Blog poświęcony Maxowi, epilepsji i medycznej marihuanie.

Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

piątek, 17 sierpnia 2018

Nie mam siły... do ludzkiej głupoty :(

Kochani!

Przyjaciele i nieprzyjaciele! 
Błagam Was!

Szukajcie wiedzy i wsparcia ale i nie ulegajcie ludzkiej głupocie, zawiści, brakowi wiedzy czy zwykłej bezmyślności.
Czytajcie ze zrozumieniem, czerpcie inspirację ale bądźcie też mądrzy!

Moja babcia mówiła : "Bądź mądra bo głupich jest dość!  A głupota, miernota i ciemnota lubi towarzystwo "

Dziwi Was ten wstęp?

Mnie też ... dziwią różne sprawy.

Dzisiaj przeczytałam, że jednemu dziecku ( pewnie jest ich więcej ) nie pomogły ekstrakty CBD ( do tego moje ) - sprawdziłam. Rodzice dziecka byli u mnie na konsultacjach 30 lipca - być może tego samego dnia się zaopatrzyli w CBD - może po kilku dniach - nie wiem. W każdym razie minęło niespełna 3 tygodnie i już opinia jest taka, że nie działa. Ok...  Nie mam pretensji o opinię.
Piszę ten tekst  aby ludzie mogli zrozumieć to co powtarzam już od lat ( tak, tak ! od lat )  

KONOPIE TO NIE PANACEUM!

Na sukces terapeutyczny składa się wiele czynników i trochę szczęścia!

Szczęście mamy wtedy kiedy jak w totolotku uda nam się idealnie trafić w potrzebę danej osoby, w potrzeby układu endokannabinoidowego. Ilu z was grając w totka wygrywa codziennie główną wygraną??

Na sukces składa się też wiele czynników na jakie wpływu nie mamy.

Zatem po kolei i na spokojnie.

CBD jaki jeden z kannabinoidów wykazujące działanie neuroprotekcyjne, neuroregeneracyjne i przeciwzapalne jest bardzo poważnym sprzymierzeńcem w walce z padaczką. CBD jednak nie rośnie na drzewie! CBD jest jednym z setek składników zawartych w konopi siewnej ( w innych odmianach również ). Skuteczność danego produktu jest ściśle powiązana z całym tłem chemicznym danego ekstraktu. Każda odmiana konopi ma ten skład rinny i nie ma jeszcze na świecie takiej wiedzy, która pozwoli w 100 % na dobór rośliny dla konkretnego pacjenta. Są badania i próby ukierunkowania ale to nadal nie jest tak zaawansowane aby każdemu pomóc w takim samym stopniu.  Nie bez znaczenia jest fakt, że nawet te nieliczne badania są przeprowadzane w zakresie konopi indyjskich. 

Jest też wiele koncepcji produkcji ekstraktów - moja jest taka ( nie moja a mojego szafa labu ) że jeśli ekstrakt będzie z kilku odmian na raz to wzbogacimy tym samym tło chemiczne. Nadal to jednak nie jest 100 % sukcesu!!

Krew mnie zalewa jak czytam reklamy różnych specyfików: Nasz jest najlepszy! nasz jest niezawodny! nasz zawsze pomaga!

Pic na wodę fotomontaż !

Chciałabym mieć taki ekstrakt który w 100 % pozbawi Maxa padaczki!!!!!!!!!
Nie mam takiego choć Bóg mi świadkiem robimy co możemy!

Mamy uczciwy produkt, produkowany w laboratorium, zbadany na każdym etapie produkcji, ale nadal to nie jest panaceum!

Nie wystarczy podać dziecku czegokolwiek przez 2 tygodnie, dwa miesiące a nawet 2 lata!

Za cholerę nie wiem z czego to wynika, uczę się, studiuję, zgłębiam wiedzę gdzie się da i obserwuję setki osób a nadal jestem w lesie!! nadal mam poczucie, że wiem tyle co zjem !

Wielką krzywdą dla konopi i dla ludzi jest przypisywanie im mocy czarodziejskiego eliksiru i wielką krzywdą dla mnie osobiście jest jak ktoś pisze, że mój produkt jest rozcieńczany....:( czy nie działający !
Nie rozcieńczamy ! 100 %  rośliny.

Tym samym produktem leczymy Maxa a On jest dla mnie największą Świętością i ten sam produkt oferujemy ludziom.

Nie mogę zrobić więcej niż mogę... poświęcam swój czas i swoją wiedzą się dzielę aby ludzie nie musieli błądzić tak jak ja... ale to za mało :(

Ktoś się naczytał nieodpowiedzialnych bredni i oczekuje cudu...  cóż... ja też go oczekuję ale jako już duża dziewczynka wiem, że cuda to nie ta kategoria.

Po 4 latach terapii wiem, że to dla Maxa jedyny kierunek - do leków nie wrócimy bo te co są na rynku nie działają a innych jeszcze nie opracowano.  Jednak nie tylko na konopiach opieram Max życie. Dieta, suplementacja, modlitwa, miłość, obserwacja, podejmowanie decyzji o zmianach, cierpliwość i czas... 

Nie na wszystko jednak mamy wpływ. 

Weźmy chociaż pogodę pod uwagę... upały, zmiany ciśnienia, burze, wiatry... zdrowego człowieka przywala... przyroda to żywy organizm a my jesteśmy jej częścią.  
Mamy kiepski rok.... kiepski pod względem napadów... może konopie przestają działać, może wpływy atmosferyczne są intensywniejsze, może okres dojrzewania...może to, może tamto... ale jedno wiem na 100 %  Wszystko co robię dla Max i przez Jego pryzmat dla innych jest  uczciwe! 
Nie ma jednak panaceum!!! Nie ma... 

Szukam, modlę się, kocham i zanim zaufam sama sprawdzam... 

Do nieprzyjaciół zaś kieruję te słowa:

Uderzając we mnie możecie mieć satysfakcję..ale krzywdy mi wielkiej nie zrobicie bo moje sumienie, intencje i działania są czyste. Krzywdzicie tych co szukając rozwiązań natykają się na wasze  oszczerstwa i być może wam uwierzą... a wiara w kłamstwo jest zwyczajnie niebezpieczna dla ciała i ducha...


Do przyjaciół i życzliwych :

Sprawdzajcie sami, wyciągajcie wnioski, nie wierzcie ślepo we wszytko co inni piszą bo nie znacie ich intencji. 
Nie ma na świecie panaceum ( a jak jest to ja do tego nie dotarłam, więc się wiedzą w tym zakresie nie podzielę ). 

Dzielmy się wiedzą i doświadczeniami - nawet tymi trudnymi ale bądźmy w tym uczciwi. Dla siebie i dla innych. Świat wtedy naprawdę będzie lepszy.










wtorek, 17 lipca 2018

Puk puk...co tam u Misia?

Kajam się, kajam się  ale czasu mi od tego nie przybywa. :)
Wiele osób ( za co jestem im ogromnie wdzięczna ) pyta co u Misia :)

Kochani!!!

U Misia różnie - raz lepiej raz gorzej ale w ogólnym rozrachunku narzekać nie możemy.

Padaczki nie udało się nam opanować do końca - jak Maxia dopada napad to ściska mnie w dołku, łzy się cisną do oczu a serce się roi w plasterki :(  Niestety ...dopadają Misiunia napady co jakiś czas. Ta bezsilność, która temu towarzyszy rozwala mnie na chwilę a potem powoduje taki potężny wqrw że mam ochotę świat przekopać aby znaleźć jakieś rozwiązanie. 
Też tak macie czasami?

Prawdą jednak jest też to, że nie mam powodu do narzekania. Wszak Miś z kilkuset dziennie ma kilka napadów w miesiącu!

Od listopada, od powrotu z Izraela udało mi się wiele zaobserwować. 
Obserwuję i wnioski wyciągam od wielu miesięcy i nadszedł czas aby się nimi podzielić. 

Zaczęłam od resetu receptorów poprzez zmianę ekstraktu - dało to bardzo fajne rezultaty ale nadal nie byłam zachwycona.  Więc wprowadziłam kolejne zmiany i w rezultacie  teraz co dwa tygodnie zmieniamy ekstrakt aby było zróżnicowane tło. Chodzi o to, że każda odmiana konopi ma swój osobisty skład chemiczny -  różnie rozkładają się kannabinoidy, terpeny, flawonoidy i wszystkie inne substancje. 

Do niedawna bazowałam tylko na jednym ekstrakcie o różnym stężeniu. Był to ekstrakt przygotowany z dziewięciu różnych odmian dla wzbogacenia tła chemicznego i maksymalnego wykorzystania zasobów każdej odmiany. W ten sposób aktywna była cała rzesza receptorów endokannabinoidowych.  To działa rewelacyjnie...ale u niektórych tylko do czasu.  Wprowadzenie resetu, który polega na użyciu ekstraktu TYLKO z dwóch odmian daje naprawdę fajny efekt ale ja nadal nie jestem w pełni usatysfakcjonowana.



Nie tak dawno też znalazłam a właściwie uzyskałam informacje o kumulacji THC w tkance mózgu - dało mi to sporo do myślenia. Max dostaje śladowe ilości THC bo przy  24 mg CBD  na kg masy ciała  - THC mamy 0,2 mg na kg więc umówmy się ...to naprawdę mikro dawka - a jednak widzę ogromna różnice od momentu kiedy  zrezygnowałam całkowicie z THC. Dla mnie płynie z tego nie tylko nauka ale i doświadczenia.  Cała rzecz polega na tym, że jak spada działanie CBD (które jak wiemy jest antagonistą do THC i blokuje receptor CB1) - to THC metabolizuje się w wątrobie i we krwi mamy tylko metabolity ale sprytne THC siedzi cicho i czeka na swoją klej w tkance mózgowej....
Przy spadku aktywności CBD - THC skumulowane w mózgu się uaktywnia i daje o sobie znać. Prawdopodobnie u osób z dużą wrażliwością na THC nawet dawka prawem dozwolona może dać objawy niespotykane przy samym CBD. 

W badaniach klinicznych nad Sativexem ( lek w oficjalnym obiegu farmaceutycznym przepisywany na receptę, który w jednej aplikacji zawiera 2,5 mg BCD i 2,7 mg THC ) wykazano, że THC może być powodem wywołania ataku padaczkowego i umieszczoną tą przestrogę na ulotce informacyjnej leku.
Długo nie dawało mi spokoju dlaczego Max pomimo już blisko 4 lat terapii konopiami ciągle ma co jakiś czas napady i może właśnie wcześniej opisany mechanizm stanowić odpowiedź... może ale wcale nie musi. To też trzeba zbadać. 

Wiele jest jeszcze do zbadania... choćby jaka metoda aplikacji jest najlepsza?
Czy jest najlepsza dla każdego?
Co z dawkowaniem?

Na niektóre pytania niebawem poznamy odpowiedzi bo będziemy to badać.

W badaniach które rozpoczniemy jesienią chcemy znaleźć odpowiedź na wiele pytań... 

Tymczasem...  Zwalczyliśmy u Maxia infekcję...wredną o tyle, że już odwykłam och chorób infekcyjnych... Max teraz naprawdę wyjątkowo rzadko coś łapie. Dopadło go zapalenie spojówek i mega zielony katar :( Na szczęście nie zeszło ani na oskrzela ani na płuca więc jest OK :)

Dzisiaj Misiunio obudził się bez zaropiałych niczym parchaty kociak oczek :)

Co zaś z napadami? ...cóż... nie chcą odpuścić nocne cholery nie są częste ale jednak ciągle się przytrafiają.  Całe dnie, tygodnie i miesiące bez żadnego napadu w dzień...ale noce czasami różne. Są nawet takie z 2 napadami:( Za cholerę nie wiem ani z czego wynikają ani jak się ich pozbyć.

Wprowadziłam ostatnio krople TODA i jeszcze w tym tygodniu mam nadzieję, że zaczniemy homeopatyczny protokół oczyszczający. czekam na leki z Anglii....

Pogoda też daje do wiwatu...bo albo za gorąco, albo za wietrznie albo za zimno albo za mokro...  

No nic to...ogólnie jest cudnie i będzie coraz lepiej.
Miłego dnia kochani!!!





sobota, 12 maja 2018

Trochę odpowiedzialności...szanowni Państwo!

Obiegowa opinia głosi, że medyczna marihuana jest najlepsza na wszystko!
Na raka, sraczkę i padaczkę.

Tymczasem to nie tak!

Internet jest pełen śmieciowych informacji od rzekomych speców w temacie. Dzisiaj każdy na temat MM wie najlepiej i najwięcej a już internetowe guru ( jedno czy drugie ) pozjadało wszelkie rozumy!

Kochani!!! TO NIE TAK!!!!!!!!!!!!

Czuję się osobiście odpowiedzialna za otwarcie puszki Pandory jaką się stały wszelkie rady i porady.

Sama nie zjadłam wszystkich rozumów i po ponad 3,5 roku leczenia Maxa na padaczkę oraz po setkach rozmów z chorymi ludźmi nabywam przede wszystkim POKORY!

Staram się zgłębiać wiedzę czytają literaturę, uczestnicząc w wykładach, spotykając się z autorytetami światowymi w ich gabinetach i ich laboratoriach i coraz częściej wiem, że MAŁO wiem.

Kannabinoidy zawarte w konopi to fantastyczny  środek, naturalny, zasadniczo bezpieczny ale doświadczenie i nauka pokazując nam ich potencjał pokazuje również, że z szacunkim i ostrożnością należy je stosować.

Czy internetowe autorytety różnej maści zdają sobie sprawę z tego, że cudowne ( naprawdę cudowne ) CBD ma w zależności od dawki działanie immunomodulujące albo immunosupresyjne?!
Czy te rzekome "ałto - rytety " wiedzą o tym, że człowiekowi trawionemu na przykład toczniem układowym zasugerowanie niewłaściwej dawki może totalnie zaszkodzić?!

Czy "ałto - rytety" wiedzą, że THC ma właściwości apoptyczne i w pewnych okolicznościach można człowiekowi zafundować taką reakcję Herxhaimera, że tego zwyczajnie nie wytrzyma?!
Czy chodzi nam o wpis na akcie zgonu i udowodnienie, że konopie wygrały wojnę z rakiem czy chodzi o to, żeby człowiek żył nawet z rakiem ale dłużej i godnie?

Czy "ałto - rytety " zdają sobie sprawę z tego, że THC w określonych okolicznościach może wywołać psychozę, stany lękowe? pogorszenie stanu psychicznego?


Qrcze!!!! Przepraszam, za mój ton ale krew mnie zalewa jak czytam niektóre fora i złote rady!

Pokory i odpowiedzialności nam trzeba!
Ta roślina ma OGROMNY potencjał ale uczmy się z niego odpowiedzialnie korzystać bo w przeciwnym wypadku możemy zaszkodzić sobie, bliskim i całej sprawie!

Czy zdajecie sobie sprawę z tego jaki jest odbiór nieudolnego samoleczenia w oparciu o info od diabli wiedzą kogo?

Wiem, że zaraz wywołam burzę i posypie się na mnie hejt! zarzucą mi co poniektórzy , że ja sama gówno wiem w temacie!

Ok, przyjmuję to na klatę i z pokorą uprzejmie informuję:
Moja wiedza płynie z wielu źródeł:
literatura, badania naukowe, kontakty z lekarzami, z naukowcami, z chemikami, ale przede wszystkim z pokornego doświadczania sytuacji w jakich znajdują się prawdziwi ludzie!

Pomimo tego doświadczenia z pokorą przyznaję! wiem tyle co kot napłakał bo o tej roślinie zdecydowanie wiemy mniej niż więcej! Wiele lat jeszcze upłynie zanim zgłębimy właściwości jakimi dysponują konopie.

teraz możemy TYLKO wdrażać to co już jest udowodnione ale ODPOWIEDZIALNIE.

Zapraszam tych, którym zależy na odpowiedzialnym podejściu do konopi na najbliższą konferencję!

www.konferencja.fundacjakrokpokroku.org.pl

Ja zamierzam uważnie wysłuchać wszystkich naukowych prelekcji.  Być może zweryfikuję swoją wiedzę, być może będę musiała odstąpić od pewnych przekonań, być może dowiem się czegoś szokującego. Jestem na to gotowa bo nauka się zmienia, ewaluuje, daje nowe odpowiedzi i stawia nowe pytania.
Do nas - na tym pokręconym i nieuregulowanym rynku to jedyna szansa na odpowiedzialne podejście do człowieka i do rośliny.

Miłej soboty!






piątek, 2 marca 2018

Dzielmy się wiedzą - dzielmy się nadzieją :)

Zadzwoniła Magda.

- Cześć,  słuchaj... tak sobie pomyślałam, że dawno Cie nie było w Poznaniu, 14 kwietnia może byś wpadła z jakimś wykładem?
- Cześć... hm.... no wiesz... chętnie ale w kwietniu mam już sporo planów. 20 kwietnia Charków na Ukrainie, tydzień później Dublin w Irlandii a wcześniej...hm..wiesz... tak troszkę bym z rodziną chciała...
- Ok, szkoda ale może innym razem...
- Jasne. Możesz na mnie liczyć.
- No to Pa !
- Paaa !

Podobnych rozmów odbywam kilka w miesiącu. 

Z jednej strony czuję się dumna i zaszczycona tymi zaproszeniami. Świadczą o ogromnym zaufaniu w moją wiedzę i kompetencje ale świadczą też o ogromnej potrzebie uzyskania wiedzy, choćby podstawowej  o tym jak działają konopie.

Bo, że działają to nikt już chyba nie ma wątpliwości!

Codziennie dostaje informacje od użytkowników CBD i CBG o tym jak zmieniło się ich życie.

Ciągle jednak za mało jest rzetelnej wiedzy i badań. Za mało ale wystarczająco dużo aby walczyć i zabiegać o to aby było ich więcej i aby dostępność była dla każdego.

"...W randomizowanych, podwójnie ślepych badaniach z wykorzystaniem placebo i kannabidiolu na zdrowych ochotnikach za pomocą zróżnicowanych testów potencjału nadużywania, jak i psychologicznych przebadano działanie pojedynczych dawek kannabidiolu. [39] Podana doustnie dawka 600mg CBD nie wykazywały działania odmiennego..."

Powyższy akapit pochodzi z :

KANNABIDIOL (CBD) Raport z przeglądu wstępnego Punkt 5.2 porządku obrad Trzydzieste dziewiąte posiedzenie Komisji Eksperckiej ds. Uzależnień od Narkotyków (ECDD) 6 – 10 Listopada 2017, Genewa

Tymczasem... w Polsce pomimo setek juz użytkowników, setek informacji o działaniu, wprowadzonej do porządku prawnego nowelizacji ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii w zakresie medycznego  użytku konopi ( indyjskich ) nadal nie ma szeroko zakrojonej kampanii informacyjnej i edukacyjnej.

Pacjenci jak byli tak i nadal są skazani na siebie i na wiedzę od innych pacjentów !

Zatem ja, Paulina Janowicz, Bogdan Jot  jeździmy po Polsce, po Europie i dzielimy się wiedzą wyręczając tym samym SYSTEM !




Organizujemy też szkolenia dla lekarzy i środowisk okołomedycznych. 

Już za tydzień 10-11 marca 2018r. odbędzie się kolejne szkolenie - tym razem z udziałem dr Silviu Brilla z Kliniki Anestezjologii i Leczenia bólu w Tel Avivie.
http://centrum.maxhemp.pl/szkolenie-dla-lekarzy-2/

Pamiętajmy też o III Międzynarodowej Konferencji : Medyczna Marihuana w Teorii i Praktyce - Nauka, Medycyna, Prawo
http://konferencja.fundacjakrokpokroku.org.pl/



Rodzi się pytanie czy to MY mamy pracować na rzecz budowania świadomości i szerzenia wiedzy na temat zastosowania kannabinoidów?

Z pełnym zaangażowaniem będziemy prowadzić te działania ale bardzo liczymy też na sparcie ze strony właściwych instytucji.

Ludzie nie mogą czekać! Ludzie walczą o zdrowie i życie                                                         TU i TERAZ !


























poniedziałek, 19 lutego 2018

Nie ma końca smutnym wieściom :(

Wczoraj dostałam wiadomość o odejściu małej Kruszynki, Miriam. Słodkiej Dziewczynki, która całe swoje życie walczyła. Była ciężko chora ale ta choroba dodawała mocy i siły do walki je Mamie i Tacie. Odeszła i to nie z powodu choroby na jaką cierpiała a z powodu sepsy. Nie umiałam się z tym zmierzyć. Zabrakło mi słów, żal zalał serce. na nic zdały się logiczne słowa. Dialog wewnętrzny mi nie sprzyjał.
Umarło dziecko.
Dzisiaj dostałam wiadomość o odejściu innej bliskiej mi osoby. Odszedł z powodu nowotworu a może z powodu jego leczenia? Nie wiem, nie mogę zebrać myśli.
Od dnia kiedy Max przyszedł na świat a niedługo później zachorował mam wrażenie, że żyję w oparach śmierci. Ileż to już bliskich mi osób odeszło? Ile cierpienia, ile śmierci...
Czy można się przyzwyczaić do odchodzenia?
Niby naturalna sprawa. Wszak życie się zaczyna i kończy...śmiercią, naturalna kolej rzeczy przecież ! A jednak boli. Buzi się sprzeciw, wściekłość, żal i niedowierzanie.
To cholerne życie w lęku, że mnie dopadnie to samo, że któryś z napadów Maxa okaże się tym ostatnim ...tak  jak w przypadku Oli.
Staram się żyć codziennością, kochać i robić swoje. Staram się cieszyć każdym dniem i każdym okruchem radości.
Tak bardzo jednak ciężko przyjąć do wiadomości, że kogoś już nie zobaczymy na tym łez padole..., że dopiero kiedyś, gdzieś, w innym świcie znowu się spotkamy.