Blog poświęcony Maxowi, epilepsji i medycznej marihuanie.

Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

niedziela, 18 listopada 2018

A u Maxa... i nie tylko :)

Nie jestem rasową blogerką. Nie robię regularnych wpisów, nie zarabiam na poczytności, nie mam reklam.

Mam za to święty spokój i możliwość pisania kiedy chcę i o czym chcę.
Zazwyczaj piszę o Maxie, o tym co mnie boli, co cieszy..  Ot, takie tam moje sobie pisanie.

Dzisiaj też będzie  o kilku sprawach.

Zacznę od Maxia :)  To mój  temat najważniejszy i najcenniejszy, to mój synuś kochany :) 

Wieści są dobre i niedobre.

Do dobrych należy to, że Max się trzyma, powoli rozwija  i zdobywa kolejne kompetencje. Nie ma szału, nie idzie tak spektakularnie jak bym sama sobie tego życzyła. Jednak idzie. Max staje na nóżkach coraz sprawniej, śmieje się coraz częściej, reaguje na większą ilość bodźców. Czyli mamy z czego się cieszyć i z czego być dumnym.

Jest jednak i druga strona medalu.

Kochani! serce mi się w plasterki kraja jak Maxa trzepią napady :(  Od ponad roku nie możemy opanować tej znienawidzonej padaczki w takim stopniu jak to było na samym początku.
Szukam rozwiązań i odpowiedzi i czasami nawet jest super !
Tak było jak rok temu wróciłam z Izraela i wprowadziłam inny - tam poznany mechanizm resetu receptorów kannabinoidowych.
Poprawa była znaczna w stosunku do kryzysu sprzed wyjazdu. Nie jestem jednak w pełni zadowolona.
Zastanawiam się ciągle co jest na rzeczy...?

Wprowadziłam długoterminowe leczenie homeopatyczne - na razie bez większego efektu.
Wprowadziłam zioła wg. chińskiej medycyny  efekt był oszałamiający ale się go przestraszyłam. Otóż wg. medycyny chińskiej za padaczkę odpowiada albo padaczce towarzyszy zaśluzowanie mózgu. 
Podałam stosowne zioła i  z Maxa zaczęła się lać ropa!. Dosłownie lać...z oczu, uszu, nosa... 
Coś poszło nie tak...albo za dobrze albo nie... nie wiem, bo z własnej winy i z przeciążenia różnymi tematami wystraszyłam się i odstąpiłam od dalszego leczenia.
Nie trafiłam na kogoś kto by się podjął kompleksowego prowadzenia Maxa z uwzględnieniem tego co już mamy wypracowane.
Pewnie za mało szukałam.. ufam, że znajdzie się w końcu ktoś taki...

Szukamy nadal... za 2 tygodnie znowu udaję się do Izraela... odbędę cykl spotkań z lekarzami i naukowcami.

Sytuacja w Polsce w końcu powoli ulega zmianie i może w końcu będzie możliwe sensowne leczenie konopiami o pełnym spectrum...czyli też indyjskimi.

Co prawda w padaczce THC jest mocno przereklamowane i z moich doświadczeń wynika, że więcej z niego szkody niż pożytku...no ale.. wybór to ważny element...choćby poszukiwania rozwiązań.

Każdego dnia, kiedy się budzę najpierw dziękuję światu za to, że noc minęła i Max żyje i każdego dnia  stawiam pytanie:
- Co jeszcze mogę zrobić?
- Czego jeszcze nie zauważam?
- Przed czym jeszcze muszę się bronić ?

Jest tyle informacji, które są często sprzeczne !

Jak wyselekcjonować te uczciwe, wiarygodne i                     z dobrymi intencjami ?

Obserwuję sobie internety na podwórku konopnym               i włosy mi dęba stają i mam ochotę krzyczeć z rozpaczy kiedy czytam taaaaaaaaaaaakie wierutne bzdury!, takie obietnice ! takie opowieści dziwnej treści o cuuuudownym i niezastąpionym i najlepszym i najcenniejszym i jedynym w swoim rodzaju rozwiązaniu konopnym! Tylko u mnie, tylko ja, tylko , tylko !!!
 Ludzie pełni nadziei albo ludzie w beznadziejne sytuacji poddają się takiej retoryce i...szybko się okazuje, że to pic na wodę fotomontaż!!!!

Nie ma na świecie panaceum!

Konopie mają szereg fantastycznych właściwości ale na litość boską! to nie panaceum i nie dajcie się ludziska wkręcić że ktoś XXX ma rozwiązanie !!! Bo  tenże XXX wie lepiej niż wszyscy wkoło ! i do tego wszyscy inni to oszołomy i na dodatek krwiopijcy!

Wiecie co jest ?

Jest ogromny potencjał, z którego ludzkość korzysta od kilkunastu tysięcy lat a od kilkudziesięciu lat zaczyna rozumieć dlaczego.

Nauka konopna odkrywa przed nami mechanizmy oddziaływania na organizm.  Odpowiada na niektóre pytania i pozwala stawiać nowe. Nauka konopna to oprócz laboratoriów, przede wszystkim ludzie i to co się nazywa nauką obywatelską. 
Każdy przypadek osoby, która ma korzyści ze stosowania konopi jest dla mnie osobiście cenny. Każda ulga w cierpieniu i każda chwila dobrostanu jest cenna  - jednak to są bardzo indywidualne mechanizmy                     i odczucia. Nie wolno nikomu obiecywać tego samego! nie wiemy czy to co służy jednej osobie tak samo posłuży innej.

Aby ten potencjał wydobywać na światło dziennie nie wystarczy  sklep z konopiami. 

Dochodzimy w tym miejscu do innej ważnej sprawy. Do pieniędzy.

Ogólnie boimy się kasy, brzydzimy się nią i mówimy, że pieniądze szczęścia nie dają...

Jednocześnie składając życzenia cioci przy okazji imienin życzymy zdrowia szczęścia i worka pieniędzy...

No to jak z tą kasą jest? Dobra ona czy nie dobra?

Brzydzimy się nią czy jej pożądamy?

Powiem Wam co ja osobiście o tym myślę.

Pieniądze nie są ani dobre ani złe. Pieniądze to energia, która krąży i pozwala na realizację potrzeb.

Pieniądze są niezbędne aby zaspokoić podstawowe potrzeby takie jak wikt i opierunek - oczywiście każdy inne wartości sobie pod to podstawi ale to grunt                   i podstawa egzystencji.

Po zaspokojeniu tych podstaw chcemy mieć bezpieczne życie, leczenie, rehabilitację i wszystko to co składa się na spokój...  i znowu  to indywidualna sprawa  chodzi mi o zasadę.

Potem mamy ochotę na wygodę i być może odrobinę luksusu... i raz jeszcze będzie to indywidualna sprawa.

Nie ma w tym absolutnie nic złego. Po to aby zaspokoić nasze potrzeby i oczekiwania musimy dysponować energią pieniądza. 
Zarabiamy albo podejmując pracę zarobkową i otrzymujemy wynagrodzenie za czas                  i kompetencje albo możemy też stać się przedsiębiorcami i poświęcając czas, zdobywając kompetencje uzyskiwać przychód. 
Można też być tak zwanym pasożytem i mając 45 lat żerować na dochodach innych...mamusi emerytki albo jakkolwiek sobie podstawimy. Oczywiście to ogromne uproszczenie ale podkreślam...chodzi mi o zasadę, bez wchodzenie w szczegóły, bez tłumaczenia, bez argumentów za czy przeciw...

U mnie to wygląda tak.  Z potrzeby jaką było leczenia Maxa, zdobyłam kompetencje i stałam się producentem ekstraktów z konopi siewnej, które stanowią rozwiązanie jakiego oczekiwałam w tamtym momencie dla Maxa. Sprzedając je tym, którzy chcą je kupić zdobywam energie pieniądza, którą przeznaczam na dalszy rozwój i zdobywanie kompetencji bo ciągle ich mam za mało aby w pełni pomóc Maxiowi. Potrzeby Maxia są ogromne ale dzięki swojej pracy i temu, że się nią dzielę z ludźmi nie muszę prosić o wsparcie a nawet spokojnie mogę tego wsparcia udzielać :)   Stać mnie na pracę i poświęcania czasu nieodpłatnie. Tylko i aż tyle... Energia krąży. 
przy okazji zyskuje państwo bo uczciwie płacę wszelkie należne podatki i inne haracze.

Najważniejsza w tym jest uczciwość. 

Uczciwość potrzeba jest również w ocenie różnych sytuacji.

Weźmy chociaż ostatni czas i debatę ( albo raczej jej brak ) w sprawie szczepionek. 
O tym pisałam w poprzednim wpisie ale napiszę to jeszcze raz. 
Nie jestem antyszczepionkowcem ale żądam bezpiecznego szczepienia i odpowiedzialności za ewentualne powikłania.
Tymczasem w obrzydliwy i nieuczciwy sposób ucina się debatę i wciska się ludziom kit o wszelkiej                              i jednoznacznej dobroci szczepionkowej... 
Najgorsze jest to, że traktuje się ludzi jak upośledzone norniczki ( nawet nie ludzi )  wciskając autorytatywną gadkę zamiast wymiany argumentów.

Kilka dni temu odbyłam na messengerze ciekawą rozmowę z jednym przedstawicielem świata nauki               o szczepionkach, o Justynie Socha i o Jerzym Ziębie oraz dr Czerniaku i dr Bachańskim.

Zwróciłam swojemu rozmówcy uwagę, że swoje opinie opiera o rewelacje przestawiane w Super Expresie ( reklama nie zamierzona ) i że warto aby pokusił się o wiarygodne źródła informacji oraz o samodzielny osąd. Poniżej wklejam część odpowiedzi :

Jestem doktorem dermatologii z dyplomem europejskiej unii specjalistów medycznych, członkiem 6 towarzystw naukowych, w tym Nowojorskiej Akademii Nauk, autorem ponad 100 publikacji naukowych, w tym polskich i zagranicznych lekarskich podręczników naukowych i laureatem 11 nagród towarzystw naukowych. Aktualnie pracuję na Rzymskim Uniwersytecie Sapienza, który jest notowany na pierwszym miejscu uczelni południowej Europy. Serdecznie dziękuję za ocenę mojego myślenia. Myślę, że lepiej dla Pani, że rozmowa toczy się prywatnie, a nie na forum pacjentów.

cóż... nie zrobiło to na mnie wrażenia bo ponad 40 lat zmagam się z łuszczycą, którą dopiero konopie poskromiły a nie osiągnięcia światowej dermatologii...ale nie o to chodzi.
Zastanawia mnie co innego..  Jak można nam kazać wierzyć w Boga, który się dzisiaj nazywa EBM ( Skrót od Evidence Based Medicine  czyli nauka oparta o fakty )  skoro :

Co najmniej 31 prac naukowych dotyczących komórek macierzystych, których autorem był prof. Piero Anversa, okazało się zawierać sfałszowane lub sfabrykowane dane – informuje Associated Press.

Takich doniesień mamy na świecie ogrom...ogrom ! Każe się nam wierzyć w badania naukowe jednocześnie informuje ( choć nie tak głośno ) o oszustwach ?

Będę tu broniła Justyny Sochy, która walczy o prawo wyboru, prawo do wiedzy rzetelnej i o odpowiedzialność za powikłania.

Będę broniła Zięby - bo przytacza nie swoje teorie a naukowe  -  ale jak mój rozmówca szeroko utytułowany napisał, że to badania z 40-60 lat... dla mnie to akurat atut, wtedy mam nadzieję nie było aż takiej korupcji w nauce powiązanej z biznesem :)

Będę broniła dr Bachańskiego bo media ściekowe Go sponiewierały ale już zapomniały oczyścić !  a kto jak kto,  ale JA DOSKONALE WIEM JAK BYŁO!  ten lekarz URATOWAŁ MAXA ŻYCIE i za to został sponiewierany przez system !!!
Dzisiaj kiedy oczyszczono Go z wszelkich zarzutów i wygrał wszystkie możliwe procesy nadal nie wszyscy o tym wiedzą :(

Będę w końcu broniła i Czerniaka, choć Bóg mi świadkiem, nie ma ze mną łatwo! 
Niezależnie od opinii utytułowanych doktorów to Czerniak ma setki pacjentów którzy podążają za jego heretyckimi metodami! Ale mimo, że heretyckie to SKUTECZNE  !

Nie musimy ze wszystkim się zgadzać, ale zwykła uczciwość i przyzwoitość wymaga aby oceniać szerzej         i obiektywniej.

Czy Czerniak jest najlepszym lekarzem na świecie? Nie..a z pewnością nie dla wszystkich ale są też pacjenci wyrwani grabarzowi spod łopaty...

Oj... rozpisałam się...

Wiecie, czasami tak mam, muszę się wygadać, wypisać, wyżalić... ale w ogólnym rozrachunku życie jest proste        o ile kieruję się kilkoma zasadami mojej Babci.

Moja Babcia mówiła:

Dorotka, nie usiądziesz jedną dupą na czterech krzesłach

Dorotka, nie przestawaj iść, bo nie wiesz co Cię spotka za zakrętem

Dorotka, ciemnota, miernota i głupota lubi towarzystwo

Dorotka... z prądem płyną tylko zdechłe ryby

Dorotka, lepiej dobrze zjeść niż się komukolwiek podobać.



Kiedyś rozwinę każdą z tych myśli.. dzisiaj kończę...

Miłej niedzieli :) 












piątek, 5 października 2018

O NOP i szczepieniach


Wczoraj rozpętała się istna burza. Wczoraj odbyło się w Sejmie przy prawie pustej sali  pierwsze czytanie propozycji ustawy dotyczącej dobrowolności szczepień. Tak w ogólnym zarysie... Inicjatorem jest Stowarzyszenie STO NOP, któremu w ramach projektu obywatelskiego udało się zebrać ponad 120 tysięcy głosów Suwerena pod projektem.
Nie zamierzam wyłuszczać teści proponowanych zmian ale zachęcam do przeczytania całego projektu - można się z nim zapoznać tu : http://stopnop.com.pl/ustawa/


Mój wpis będzie dotyczył  czego innego.

Wczoraj, po powrocie z Sejmu, jako, że ożłopałam się jak bąk redbulla nie mogłam zasnąć.... leżałam i myślałam... przeglądałam też wpisy na FB. Czytałam komentarze i zrodziła się we mnie potrzeba potrząśnięcia ludźmi nieświadomymi, nakarmionymi korporacyjnymi przekazami. Pomyślałam sobie, że parę lat temu byłam dokładnie taka sama...ale wszystko się w moim życiu zmieniło po tym co spotkało mnie, moje dziecko i moją rodzinę.


Max - znowu o Maxie, ale wszak ten blog Jemu głównie jest poświęcony.

Max się urodził z planowanej, oczekiwanej i mega kochanej od pierwszej kreseczki na teście ciąży.
Miałam wtedy 38 lat i świadomie nie poddałam się badaniom prenatalnym wychodząc z założenia, że cokolwiek Los zdecyduje to my jako Rodzina przyjmiemy to z radością i godnością.

Pięknie to brzmi ale ...Max urodził się.  4 lipca 2009 r w 32/33 tygodniu i choć jako wcześniak ważył 2640 dkg to jeszcze tego samego dnia świat się na chwilę zawalił bo usłyszeliśmy , że Miś ma zespół Downa. 
Nie towarzyszyła Mu żadna dodatkowa wada, po 10 dniach diagnostyki okazało się, że mamy wybitnie zdrowego "zespolaczka"

Idylla choć trudna trwała zaledwie kilka miesięcy bo, jako odpowiedzialni i kochający rodzice chcieliśmy Mu zapewnić wszystko co najlepsze. Szczepienia.

Pierwsze odbył w 1 dobie życia wg wpisu w książeczce zdrowia : 

4.09.2009 - HEPAROX seria 0430054
5.07.2009 -  p/gruźlicy seria  00708 
24.08.2009 HEPAROX seria 0430054
24.08.2009 PENTAXIN seria D4140-1
24.08.2009 HIBERIX seria D4140-1
24.08.2009 ROTARIX seria A41CA901A
24.08.2009 PREVENAR seria 36571
12.10.2009 PENTAXIN seria D4140 -1 - 2 dawka
12.10.2009 HIBERIX seria D4140-1 - 2 dawka
12.10.2009 ROTARIX seria A41C978B - 2 dawka
12.10.2009 PREVENAR seria D84669 - 2 dawka

To był 4 miesiąc życia Maxia, około tygodnia po drugiej dawce szczepień zauważyłam , że Max robi dziwne minki i tak zabawnie wyrzuca rączkami.... Myślałam, że jako wcześniak i zespolak ma przetrwały odruch moro....
w ostatnim tygodniu stycznia 2010 r okazało się, że to PADACZKA.....
1 lutego trafiliśmy do szpitala gdzie został potwierdzony Zespół Westa o poważnym przebiegu... Potem to już lata leczenia i strach o życie przy setkach napadów dziennie.

Czy szczepienia spowodowały ten stan? nie wiem... nie mam na to jednoznacznego dowodu...nie miałam go wtedy i nie ma do dzisiaj ale... Dzisiaj jestem o wiele bardziej świadoma tego co za sobą mogą nieść szczepienia u tak maleńkiego i genetycznie obciążonego dziecka.

Wielokrotnie rozmawiałam o tym z różnymi lekarzami i uzyskiwałam skrajne odpowiedzi... Niektórzy odrzucali koncepcję poszczepiennego odczynu a inni prywatnie i po cichu potwierdzali, że tak może być... Uzyskałam odroczenie od dalszego szczepienia ale pozostałam z padaczką.

Ci z Was, którzy śledzą naszą historię wiedzą przez co przeszliśmy i jaka była walka o życie Misia na OIOMie, kiedy to przebywał 4 - równiutko 4 tygodnie w śpiączce farmakologicznej, kiedy to zaliczył sepsę, zakrzepicę, zapalenia osierdzia, zapalenie wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej, operację, której zaniechano na stole operacyjnym uznając, że szkoda czaszkę otwierać bo i tak nic to nie da... i kiedy przez bite 4 tygodnie pomimo uśpienia nadal trwały napady. Wielu z Was towarzyszyło nam wtedy i trzymało mnie i Misia przy życiu życzeniami, wsparciem, odwiedzinami w szpitalu...
To wtedy podaliśmy medyczną marihuanę i wtedy dr Marek Bachański wykazał się ogromnym bohaterstwem podejmując próbę ratowania życia Maxia poprzez wypisanie wniosków na import docelowy...

Historia toczy się dalej... Minęły 4 lata od kiedy leczymy Misia konopiami z bardzo dobrym, rewelacyjnym a czasami jedynie zadawalającym skutkiem.
Walczymy każdego dnia o godność życia, o rozwój.
Ciągle poszukujemy rozwiązań dodatkowych bo wiecie doskonale, że nawet MM nie jest panaceum.
Udało się jednak sporo wywalczyć. Dzięki nagłośnieniu sprawy Sejm uchwalił ustawę dopuszczającą medyczne zastosowanie konopi i dzięki tej pokaleczonej i wielce niepełnosprawnej ustawie jeszcze w tym roku do aptek trafi susz z konopi indyjskich...ale ja znowu nie o tym chcę pisać. 

Wczoraj w tą bezsenną noc zapragnęłam pokazać dlaczego walczymy o inne podejście do szczepień.

Pokazałam filmik z jednym z napadów padaczkowych z jakimi się zmagamy... 

ZOBACZ,  PRZEŻYJ ZE MNĄ TE KILA MINUT BO TO JEST MOJA RZECZYWISTOŚĆ CODZIENNA, KIEDY KAŻDEGO DNIA I KAŻDEJ NOCY MOŻE SIĘ TAKI NAPAD POJAWIĆ






Bo o co tak naprawdę walka się toczy?

Otóż nie o NIE SZCZEPIENIE ale o wolność wyboru, o rzetelną informację, o wysoką jakość szczepionek,  odpowiedzialność za powikłania, o edukację lekarzy i pacjentów w zakresie korzyści          i zagrożeń.
Czy czyni to z nas / ze mnie antyszczepionkowców?

NIE!!!!

To pozwoli zbliżyć się do cywilizowanych państw w których pomimo dobrowolności szczepień nie spada odsetek zaszczepionych dzieci! natomiast szczepienia są podawane po dokładnej analizie zdrowia dziecka, nie w PIERWSZEJ DOBIE ŻYCIA, kiedy jeszcze nie ma żadnej wiedzy o potencjalnych wadach czy schorzeniach noworodka.
Czy naprawdę walka o to aby szczepienia były przeprowadzane wg międzynarodowych standardów czyni z nas niebezpiecznych?

Czy pokazując taki film czyni to ze mnie emocjonalnego potwora, który narusza godność własnego dziecka i jego prawo do prywatności?
Takich filmików mam wiele, pozwalają one na ocenę sytuacji przez lekarza, na leczenie ukierunkowane, na rozpoznanie zmian                 w przebiegu choroby.
Rażą wrażliwe oczy? pewnie tak, bo poruszają, łzy wyciskają              i skłaniają do refleksji...

Pokazuję też filmy radosne, ukazujące postępy w rozwoju, chwile radości i dumy z osiągnięć Misia. 
Pozwalają one zobaczyć jak ważne jest leczenie konopiami, jak nie wolno się poddawać i tracić nadziei jak można i należy się cieszyć z każdego osiągnięcia.

Wielu z Was towarzyszy nam od lat. Stanowicie dla mnie taką swoistą , wirtualną rodzinę, z którą wymienia się poglądy, doświadczenia, dzielę się z Wami smutkami i radościami. Wielu         z Was pamięta czy to z FB, czy z realu Maxa który leżał i nie miał sił główki unieść, targany setkami napadów.

Otrzymuję od was wiele wsparcia i siły ale i są tacy, którym solą        w oku i kością w gardle staję.

Jestem niepokorna, niezależna, bezczelna ale jestem też czuła             i wyrozumiała i niezależnie od wszystkiego i od wszystkich zawsze jestem sobą, jestem autentyczna. 

Nie kocham polityki i polityków ale potrafię wznieść się ponad podziały partyjne i docenić to co dobrze robią nawet nielubiane opcje polityczne, oraz zganić i okazać pogardę dla tego co złe niezależnie od tego czy czyni to partia którą bardziej lubię.

Jedni z  Was mnie cenią a  inni nazywają lewacką kurwą ( czego nadal nie rozumiem i nadal nie wiem kim jest lewak - do kurwy się nie odniosę ) 
Wszystkim nie dogodzę ale z samodzielnego myślenia już się nie wyleczę.

Nie popieram przymusu szczepień. Popieram odpowiedzialność,           świadomą decyzję i ponoszenie konsekwencji za NOP ,nie tylko przez pokrzywdzonego ale przez koncern czy państwo.
Aby świadomie decydować trzeba mieć rzetelną wiedzę, a żaden rodzic nie powinien być zmuszany do poczucia winy z powodu błędnie podjętej decyzji.

Dzisiaj noc mam nadzieję będzie spokojna, choć mi tego spokoju brakuje, w każdej godzinie mojego życia myślę co jeszcze mogę dla Maxa zrobić, jak Mu ułatwić życie, jak zmniejszyć cierpienie         i co by było gdybym kiedyś miała wiedzę taką jak mam dzisiaj.

Szukam, błądzę, sprawdzam. Wierzę, że nadejdzie dzień kiedy moje myśli będą tylko kolorowe, bez strachu o zdrowie i życie Synka.

Pytacie skąd we mnie siła? Ano stąd...z Maxa i misji jak przyniósł na świat i z tego, że jestem narzędziem w Jego małych rączkach. 

Wiele mi się już udało uczynić. 7 lat prowadzenia fundacji Krok Po Kroku, która zajmuje się wsparciem dla dzieci i całych rodzin, takich jak moja.

Konferencje naukowe wcześniej o chorobach genetycznych                  i niepełnosprawności a teraz o konopiach.
Seminaria, szerzenie rzetelnej wiedzy, wpływ na prawo, wpływ na setki ludzi... ale to ciągle za mało, z mało abym była spokojna o los Maxa.
Co mnie i nas jeszcze czeka? Któż wie...ale jedno wiem napewno... nie poddam się ! Będę też nadal zgłębiała zagadnienia trudne, kontrowersyjne i niewygodne bo wiem, że myślenie nie boli a konsekwencje braku wiedzy są dramatyczne i nieodwracalne. Będę się też tą wiedzą nadal dzieliła tak jak tylko potrafię, wbrew hejtom i wbrew systemowi prania naszych mózgów, emocji i przekonań.


Dobrej nocy przyjaciele i hejterzy... Bez Was, nie było by mnie :) Jesteście moim lustrem :)

Z wdzięcznością za ten dzień i nadzieją na  kolejny życzę Wam spokojnej nocy. 















czwartek, 23 sierpnia 2018

Rozwój...

Dawno nie pisałam. Czasu mi brakuje na wszystko ale się nie uskarżam. Dzieje się tak wiele choć nie wszystko widać.
Max - najważniejsza osoba w moim życiu dostarcza wielu atrakcji i tych najlepszych i tych drastycznych.
Mamy za sobą już 4 lata terapii konopiami i ciągle mnie ona zaskakuje. Mam wiele obserwacji               i wiele wniosków ale ciągle mam też poczucie, że poruszamy się po omacku.

Aktualnie Misio to już 9 letni chłopczyk, biorąc pod uwagę, że był bliski przejścia na drugą stronę to ogromny sukces.

Co słychać u Misia?

Ano Miś powoli ale uparcie kroczy do przodu :)

Udało nam się opanować padaczkę w ogromnym stopniu ale czasami daje do wiwatu :(  Wczoraj Miś miał paskudny napad a właściwie dwa napady. Po pierwszym otrząsną się i z uśmiechem brykał ale z drugiego, który nastąpił po godzinie nie mógł wyjść przez ponad 40 minut. W takich chwilach oczywiście ratujemy się chemią i podajemy wlekę - ja akurat preferuję wodzian chloralu bo mniej człowieka sponiewiera niż relsed.

Po takim napadzie Miś dochodzi do siebie jakiś czas ale w sumie tez nie trwa to aż tak długo.              W ciągu dnia nikt już nie jest w stanie rozpoznać jak było rano.

Męczy mnie to jednak i ciągle się zastanawiam co jeszcze mogę zrobić? Jaki kierunek obrać? jak pomóc bardziej?

Swojego czasu na tapecie mieliśmy robale - ale jak się okazuje to walka z wiatrakami. Niby po odrobaczaniu powinno być jakoś widocznie lepiej ale ja tego nie widzę albo nie umiem zauważyć.    W każdym razie z robalami rozprawiamy się i kurkami ( przepis prof. Tombaka ) i zapperem wg Huldy Clark i podajemy do posiłków gorzkie zioła ale czy to działa? nie wiem...sama już nie wiem ...:(

Co jakiś czas daję się oczarować jakiejś wizji... Nie tak dawno spotkałam się z Peterem Winklerem - mówiono o nim profesor - dzisiaj już wiem, że nie jest profesorem - i sam mi to powiedział :) Peter Winkler to specjalista od zeolitu - oczywiście po konsultacji z nim zakupiłam cały zestaw, zaczęłam go podawać i.... I BULBA! Zeolit rozhuśtał Maxa napadowo :(
Dlaczego? cóż ...mam wrażenie, że to co działa na innych na Maxie działa odwrotnie.

Zrobiłam też kilka miesięcy temu cholernie drogie testy na nietolerancje pokarmowe - uznałam, że to może być super wskazówka - wszak jesteśmy tym co jemy. Oj taaaak! w dosłownym tego słowa znaczeniu - okazało się, że Miś jest głównie uczulony na to co najchętniej je...kasza jaglana, żółtka, orzechy brazylijskie i całą masę innych pokarmów...czym zatem karmić Misia? Wg. testów owocami morza...:(
Pełni nadziei, że część problemów się rozwiążę zmianą diety ( Max od urodzenia nie dostaje glutenu, cukru i nabiału krowiego ) ale zamiast poprawy przyszło pogorszenie. Znowu strzał kulą w płot. Ale OK...takie życie...
Jednak uznaję, że warto było. Teraz prowadzimy dietę selaktyną ale i naprzemienną. Służy Mu ale warunek jest taki, że nie wyciągamy wniosków zbyt pochopnie  :)

Po cholerę ja to piszę?  Otóż piszę to aby samej sobie dać po łapach!! Piszę to abym sama zobaczyła ( czytając własne słowa ) że nie mogę ulegać każdej reklamie i ulegać każdemu, kto coś mądrze powie.

Gdzie zatem szukać mądrości i rozwiązań?  Komu zaufać?  Wygląda na to że TYLKO własnej intuicji... :(  Owszem...rozmawiać, czytać, zgłębiać wiedzę ale odpowiedzialność brać na siebie.

I właśnie tym sposobem  jesteśmy w trakcie leczenia homeopatycznego. Tu wiem, że cierpliwość to podstawa...działamy, kochamy i czekamy na rezultaty...

Jestem też świadoma tego, że spróbuję jeszcze wieluuuu rzeczy...aż do skutku, aż do sukcesu, aż do wyleczenia.

Oczywiście kluczowym elementem naszej terapii są konopie. Aktualnie stosujemy 24mg/kgmc ekstraktu CBD 30 % naprzemiennie z ekstraktem CBD Reset 30 %



Lubię te memowe mądrości...czasami ja sobie człowiek poczyta to mu się lepiej robi i zbiera tyłek w troki.
1 ) podąża za ciekawością... moja Babcia mówiła: idź do przodu bo nie wiesz co jest za zakrętem... a ja zawsze jestem ciekawa
2 ) Konsekwencja i upór - czasami ośli upór ale tylko będąc wytrwałym w swoich działaniach można spodziewać się rezultatów.
3 ) Nie wiem jak Wy - ale ja jestem wzrokowcem... rozumiem to co widzę  a jak czegoś nie widzę to sobie to wyobrażam... i cud się dzieje... wizualizacje nabierają realnej formy. 
4 ) OOOO... w popełnianiu błędów jestem absolutną mistrzynią świata! Dla mnie jednak błąd nie oznacza porażki tylko doświadczenie a zdolność wyciągania wniosków chroni przed powtórkami.  Moja Babcia mówiła, że błędów nie popełnia tylko ten, który NIC nie robi... 
5 )  Z Życiem tu i teraz mam największy problem... bo moje myśli i działania zazwyczaj wybiegają w przyszłość..a.le.. uczę się tego i staram się żyjąc tu i teraz uczę się cieszyć drobiazgami...pomaga :) 
6 ) Wiedza bierze się TYLKO z doświadczenia...własnego. Inne doświadczenia dają wskazówki czy inspirację. Można przeczytać milion książek a i tak głupim być... bo w realu życie pisze takie scenariusze, jakich żaden autor książek nie jest w stanie przewidzieć a nawet wymyślić.
7 ) To moje ulubione stwierdzenie...  Robienie wciąż tego samego  i oczekiwanie innych rezultatów jest przejawem szaleństwa... 


Miłego dnia kochani! 





piątek, 17 sierpnia 2018

Nie mam siły... do ludzkiej głupoty :(

Kochani!

Przyjaciele i nieprzyjaciele! 
Błagam Was!

Szukajcie wiedzy i wsparcia ale i nie ulegajcie ludzkiej głupocie, zawiści, brakowi wiedzy czy zwykłej bezmyślności.
Czytajcie ze zrozumieniem, czerpcie inspirację ale bądźcie też mądrzy!

Moja babcia mówiła : "Bądź mądra bo głupich jest dość!  A głupota, miernota i ciemnota lubi towarzystwo "

Dziwi Was ten wstęp?

Mnie też ... dziwią różne sprawy.

Dzisiaj przeczytałam, że jednemu dziecku ( pewnie jest ich więcej ) nie pomogły ekstrakty CBD ( do tego moje ) - sprawdziłam. Rodzice dziecka byli u mnie na konsultacjach 30 lipca - być może tego samego dnia się zaopatrzyli w CBD - może po kilku dniach - nie wiem. W każdym razie minęło niespełna 3 tygodnie i już opinia jest taka, że nie działa. Ok...  Nie mam pretensji o opinię.
Piszę ten tekst  aby ludzie mogli zrozumieć to co powtarzam już od lat ( tak, tak ! od lat )  

KONOPIE TO NIE PANACEUM!

Na sukces terapeutyczny składa się wiele czynników i trochę szczęścia!

Szczęście mamy wtedy kiedy jak w totolotku uda nam się idealnie trafić w potrzebę danej osoby, w potrzeby układu endokannabinoidowego. Ilu z was grając w totka wygrywa codziennie główną wygraną??

Na sukces składa się też wiele czynników na jakie wpływu nie mamy.

Zatem po kolei i na spokojnie.

CBD jaki jeden z kannabinoidów wykazujące działanie neuroprotekcyjne, neuroregeneracyjne i przeciwzapalne jest bardzo poważnym sprzymierzeńcem w walce z padaczką. CBD jednak nie rośnie na drzewie! CBD jest jednym z setek składników zawartych w konopi siewnej ( w innych odmianach również ). Skuteczność danego produktu jest ściśle powiązana z całym tłem chemicznym danego ekstraktu. Każda odmiana konopi ma ten skład rinny i nie ma jeszcze na świecie takiej wiedzy, która pozwoli w 100 % na dobór rośliny dla konkretnego pacjenta. Są badania i próby ukierunkowania ale to nadal nie jest tak zaawansowane aby każdemu pomóc w takim samym stopniu.  Nie bez znaczenia jest fakt, że nawet te nieliczne badania są przeprowadzane w zakresie konopi indyjskich. 

Jest też wiele koncepcji produkcji ekstraktów - moja jest taka ( nie moja a mojego szafa labu ) że jeśli ekstrakt będzie z kilku odmian na raz to wzbogacimy tym samym tło chemiczne. Nadal to jednak nie jest 100 % sukcesu!!

Krew mnie zalewa jak czytam reklamy różnych specyfików: Nasz jest najlepszy! nasz jest niezawodny! nasz zawsze pomaga!

Pic na wodę fotomontaż !

Chciałabym mieć taki ekstrakt który w 100 % pozbawi Maxa padaczki!!!!!!!!!
Nie mam takiego choć Bóg mi świadkiem robimy co możemy!

Mamy uczciwy produkt, produkowany w laboratorium, zbadany na każdym etapie produkcji, ale nadal to nie jest panaceum!

Nie wystarczy podać dziecku czegokolwiek przez 2 tygodnie, dwa miesiące a nawet 2 lata!

Za cholerę nie wiem z czego to wynika, uczę się, studiuję, zgłębiam wiedzę gdzie się da i obserwuję setki osób a nadal jestem w lesie!! nadal mam poczucie, że wiem tyle co zjem !

Wielką krzywdą dla konopi i dla ludzi jest przypisywanie im mocy czarodziejskiego eliksiru i wielką krzywdą dla mnie osobiście jest jak ktoś pisze, że mój produkt jest rozcieńczany....:( czy nie działający !
Nie rozcieńczamy ! 100 %  rośliny.

Tym samym produktem leczymy Maxa a On jest dla mnie największą Świętością i ten sam produkt oferujemy ludziom.

Nie mogę zrobić więcej niż mogę... poświęcam swój czas i swoją wiedzą się dzielę aby ludzie nie musieli błądzić tak jak ja... ale to za mało :(

Ktoś się naczytał nieodpowiedzialnych bredni i oczekuje cudu...  cóż... ja też go oczekuję ale jako już duża dziewczynka wiem, że cuda to nie ta kategoria.

Po 4 latach terapii wiem, że to dla Maxa jedyny kierunek - do leków nie wrócimy bo te co są na rynku nie działają a innych jeszcze nie opracowano.  Jednak nie tylko na konopiach opieram Max życie. Dieta, suplementacja, modlitwa, miłość, obserwacja, podejmowanie decyzji o zmianach, cierpliwość i czas... 

Nie na wszystko jednak mamy wpływ. 

Weźmy chociaż pogodę pod uwagę... upały, zmiany ciśnienia, burze, wiatry... zdrowego człowieka przywala... przyroda to żywy organizm a my jesteśmy jej częścią.  
Mamy kiepski rok.... kiepski pod względem napadów... może konopie przestają działać, może wpływy atmosferyczne są intensywniejsze, może okres dojrzewania...może to, może tamto... ale jedno wiem na 100 %  Wszystko co robię dla Max i przez Jego pryzmat dla innych jest  uczciwe! 
Nie ma jednak panaceum!!! Nie ma... 

Szukam, modlę się, kocham i zanim zaufam sama sprawdzam... 

Do nieprzyjaciół zaś kieruję te słowa:

Uderzając we mnie możecie mieć satysfakcję..ale krzywdy mi wielkiej nie zrobicie bo moje sumienie, intencje i działania są czyste. Krzywdzicie tych co szukając rozwiązań natykają się na wasze  oszczerstwa i być może wam uwierzą... a wiara w kłamstwo jest zwyczajnie niebezpieczna dla ciała i ducha...


Do przyjaciół i życzliwych :

Sprawdzajcie sami, wyciągajcie wnioski, nie wierzcie ślepo we wszytko co inni piszą bo nie znacie ich intencji. 
Nie ma na świecie panaceum ( a jak jest to ja do tego nie dotarłam, więc się wiedzą w tym zakresie nie podzielę ). 

Dzielmy się wiedzą i doświadczeniami - nawet tymi trudnymi ale bądźmy w tym uczciwi. Dla siebie i dla innych. Świat wtedy naprawdę będzie lepszy.










wtorek, 17 lipca 2018

Puk puk...co tam u Misia?

Kajam się, kajam się  ale czasu mi od tego nie przybywa. :)
Wiele osób ( za co jestem im ogromnie wdzięczna ) pyta co u Misia :)

Kochani!!!

U Misia różnie - raz lepiej raz gorzej ale w ogólnym rozrachunku narzekać nie możemy.

Padaczki nie udało się nam opanować do końca - jak Maxia dopada napad to ściska mnie w dołku, łzy się cisną do oczu a serce się roi w plasterki :(  Niestety ...dopadają Misiunia napady co jakiś czas. Ta bezsilność, która temu towarzyszy rozwala mnie na chwilę a potem powoduje taki potężny wqrw że mam ochotę świat przekopać aby znaleźć jakieś rozwiązanie. 
Też tak macie czasami?

Prawdą jednak jest też to, że nie mam powodu do narzekania. Wszak Miś z kilkuset dziennie ma kilka napadów w miesiącu!

Od listopada, od powrotu z Izraela udało mi się wiele zaobserwować. 
Obserwuję i wnioski wyciągam od wielu miesięcy i nadszedł czas aby się nimi podzielić. 

Zaczęłam od resetu receptorów poprzez zmianę ekstraktu - dało to bardzo fajne rezultaty ale nadal nie byłam zachwycona.  Więc wprowadziłam kolejne zmiany i w rezultacie  teraz co dwa tygodnie zmieniamy ekstrakt aby było zróżnicowane tło. Chodzi o to, że każda odmiana konopi ma swój osobisty skład chemiczny -  różnie rozkładają się kannabinoidy, terpeny, flawonoidy i wszystkie inne substancje. 

Do niedawna bazowałam tylko na jednym ekstrakcie o różnym stężeniu. Był to ekstrakt przygotowany z dziewięciu różnych odmian dla wzbogacenia tła chemicznego i maksymalnego wykorzystania zasobów każdej odmiany. W ten sposób aktywna była cała rzesza receptorów endokannabinoidowych.  To działa rewelacyjnie...ale u niektórych tylko do czasu.  Wprowadzenie resetu, który polega na użyciu ekstraktu TYLKO z dwóch odmian daje naprawdę fajny efekt ale ja nadal nie jestem w pełni usatysfakcjonowana.



Nie tak dawno też znalazłam a właściwie uzyskałam informacje o kumulacji THC w tkance mózgu - dało mi to sporo do myślenia. Max dostaje śladowe ilości THC bo przy  24 mg CBD  na kg masy ciała  - THC mamy 0,2 mg na kg więc umówmy się ...to naprawdę mikro dawka - a jednak widzę ogromna różnice od momentu kiedy  zrezygnowałam całkowicie z THC. Dla mnie płynie z tego nie tylko nauka ale i doświadczenia.  Cała rzecz polega na tym, że jak spada działanie CBD (które jak wiemy jest antagonistą do THC i blokuje receptor CB1) - to THC metabolizuje się w wątrobie i we krwi mamy tylko metabolity ale sprytne THC siedzi cicho i czeka na swoją klej w tkance mózgowej....
Przy spadku aktywności CBD - THC skumulowane w mózgu się uaktywnia i daje o sobie znać. Prawdopodobnie u osób z dużą wrażliwością na THC nawet dawka prawem dozwolona może dać objawy niespotykane przy samym CBD. 

W badaniach klinicznych nad Sativexem ( lek w oficjalnym obiegu farmaceutycznym przepisywany na receptę, który w jednej aplikacji zawiera 2,5 mg BCD i 2,7 mg THC ) wykazano, że THC może być powodem wywołania ataku padaczkowego i umieszczoną tą przestrogę na ulotce informacyjnej leku.
Długo nie dawało mi spokoju dlaczego Max pomimo już blisko 4 lat terapii konopiami ciągle ma co jakiś czas napady i może właśnie wcześniej opisany mechanizm stanowić odpowiedź... może ale wcale nie musi. To też trzeba zbadać. 

Wiele jest jeszcze do zbadania... choćby jaka metoda aplikacji jest najlepsza?
Czy jest najlepsza dla każdego?
Co z dawkowaniem?

Na niektóre pytania niebawem poznamy odpowiedzi bo będziemy to badać.

W badaniach które rozpoczniemy jesienią chcemy znaleźć odpowiedź na wiele pytań... 

Tymczasem...  Zwalczyliśmy u Maxia infekcję...wredną o tyle, że już odwykłam och chorób infekcyjnych... Max teraz naprawdę wyjątkowo rzadko coś łapie. Dopadło go zapalenie spojówek i mega zielony katar :( Na szczęście nie zeszło ani na oskrzela ani na płuca więc jest OK :)

Dzisiaj Misiunio obudził się bez zaropiałych niczym parchaty kociak oczek :)

Co zaś z napadami? ...cóż... nie chcą odpuścić nocne cholery nie są częste ale jednak ciągle się przytrafiają.  Całe dnie, tygodnie i miesiące bez żadnego napadu w dzień...ale noce czasami różne. Są nawet takie z 2 napadami:( Za cholerę nie wiem ani z czego wynikają ani jak się ich pozbyć.

Wprowadziłam ostatnio krople TODA i jeszcze w tym tygodniu mam nadzieję, że zaczniemy homeopatyczny protokół oczyszczający. czekam na leki z Anglii....

Pogoda też daje do wiwatu...bo albo za gorąco, albo za wietrznie albo za zimno albo za mokro...  

No nic to...ogólnie jest cudnie i będzie coraz lepiej.
Miłego dnia kochani!!!