Blog poświęcony Maxowi, epilepsji i medycznej marihuanie.

Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

niedziela, 12 listopada 2017

Po wizycie w Izraelu

Z całą pewnością nie należę do normalnych ludzi... bo kto normalny by porwał się na spotkania z najważniejszymi ludźmi od cannabis w Izraelu?


dwie szalone kobiety 

Tyyyyle wiedzy przywiozę :) 
Ola, Michał i ja :) 





Kilka tygodni temu w gronie przyjaciól - zaangażowanych w sprawy medycznej marihuany pomyśleliśmy sobie, że warto by było pogadać jak to jest naprawdę z ludźmi na codzień mającymi do czynienia z konopiami.

Pomysł wydawał się szalony, ale jak to w życiu bywa jedyne ograniczenia tkwią w naszych głowach.  Kilka e-maili do osób, które już wcześniej zaszczyciły nas swoją obecnością na lutowej konferencji "Konopie w Teorii i Praktyce" we Wrocławiu.
Bogdan Jot - nieoceniony w sprawach organizacji i nawiązywania kontaktów, Maciek H. który też wysłał kilka e-maili i mieliśmy plan oficjalnej wizyty mimo, że jesteśmy tylko stroną społeczną - czytaj: jesteśmy żuczki z dalekiej Polski, nie mające żadnych plenipotencji oprócz ogromnego głodu wiedzy i ogromnej potrzeby wspierania siebie i innych, którzy zwyczajnie (albo nadzwyczajnie) potrzebują realnych rozwiazań.

I tak odbyły się następujące wizyty:

Wtorek 7 listopada : godz. 10.00 


Boaz Wachtel: bardzo ciekawy kontakt i jeszcze ciekawsza rozmowa z facetem, który od 25 lat ma doświadczenie w branży konopnej. Jest współzałożycielem międzynarodowej organizacji pacjentów konopi medycznych. Jest też izraelskim współtwórcą reformy prawa antynarkotykowego i inicjatorem medycznego zastosowania konopi w Izraelu. Można o nim jeszcze sporo napisać ale te informacje są dostępne w internecie. Ja bardziej chcę podzielić się wrażeniami. Człowiek na takim stanowisku w Polsce byłby nadęty jak balon i miał zadarty nos (opinia wynikająca z wielu spotkań z urzędnikami o wiele niższego szczebla) a tymczasem mamy kontak z bardzo otwartym, spokojnym, uprzejmym i szczerze zainteresowanym panem, który dzieli się z grupą obcych i mało znaczących osób swoim ogromym doświadczeniem, oferuje pomoc na poziomie ministerialnym i robi to z prawdziwym zaangażowaniem. Podaje namiary, nazwiska, udzieli stosownych rekomendacji. Co z tego będzie miał? Cóż.... biznesowo absolutnie nic. Moralnie ogromną satysfakcję. 
Byliśmy pod wrażeniem i zamierzamy skorzystać z wszystkich możliwych wskazówek. Wszak ciągle błądzimy jak dzieci we mgle, a na rodzimych urzędników liczyć nie możemy...póki co przynajmniej.



Godz. 14.00 
Haifa Technion - Meiri's Lab -(Dedi) Faculty of Biology, Technion, 
dr David Meiri (Dedi) 


w gabinecie Davida Meiri (Dedi'eg ) 

Zobaczcie czeje nazwisko na froncie budynku :) 

trochę zwiedzamy kampus w towarzystwie Dedi'ego


Z Tel Awiwu musimy się dostać do Haify. Na szczęście ogarniamy w miarę szybko gdzie mamy pociąg i jedziemy... 
W samej Haifir okazuje się, że do laboratorium jeszcze daleko więc jako, że czas nas goni wsiadamy w dwie taksówki (każda inaczej nas kasuje a raczej kroi na kasę) i dojeżdzamy do potężnego komplesu z osobnym wjazdem, ze strażnikami i kontrolą a za bramą: normale masteczko!, śliczne uliczki, knajpki, bary, kampusy i laboratoria...ogrom ! Odnajdujemy nie bez trudy laboratorium Dedi'ego i spędzamy tak kolejne godziny...wiele godzin na rozmowach o kannabinoidach, o badaniach, o molekułach o strategiach badawczych i o ... Polsce.  W naszej ekipie był chemik - Michał - i muszę Wam powiedzieć, że duma mnie rozpierała bo nasze laboratorium wydaje się nawet lepiej wyposażone i technologicznie nie odbiegamy od poziomu izraelskiego. Na tym moja duma się kończy bo w laboratorium Dediego od lat bada się konopie, bada się wszystkie związki i dopasowuje się je do poszczególnych schorzeń. Lab Dedi'ego jest najbardziej na świecie zaawansowanym bankiem danych o konopiach. To z tego labu płynie wiedza do szpitali, do plantatorów i później do pacjentów. W izraelu jest 8 firm, które legalnie uprawiają medyczną marihuanę i wszystkie ściśle współpracują z Dedim. To co znowu nas uderza to życzliwośc, otwartość i chęć dzielenia się wiedzą, kompetencjami i doświadczeniem. Będziemy współpracować na kilku płąszczyznach w tym na płąszczyźnie szkoleniowej. To dzięki dedi'emy do Polski będą przyjeżdżali lekarze i specjaliści, którzy będą szkolić nasze kadry. W trakcie pobytu w labie mieliśmy okazję odbyć ponad godzinną rozmowę z profesorem Elonem Eisenbergiem - specjalistą od leczenia bólu. Bardzo pouczająca i inspirująca była ta rozmowa - jestem przekonana, że dzięki tej wiedzy będziemy w stanie znacznie bardziej pomagać ludziom.



Dzień się skończył...późno. wróciliśmy do tel Awiwu zmęczeni ale pod ogromnym wrażeniem.

Środa 8 listopada, godz. 11.00 

Aby tam dotrzeć wstaliśmy o 5.30 rano i dwoma pociągami pojechaliśmi do Jerozolimy


Profesor  Raphael Mechoulam. Prawdziwa legenda konopna.
Głównym zainteresowaniem naukowym Raphaela Mechoulama jest chemia i farmakologia kannabinoidów. Wraz ze swoją grupą badawczą udało się uzyskać całkowitą syntezę głównych kanabinoidów roślinnych A 9 - tetrahydrokanabinolu , kanabidiolu , kanabiglolu i wielu innych. Inny zainicjowany przez niego projekt badawczy doprowadził do wyizolowania pierwszego opisanego anandamidu endokanabinoidowego, który został wyizolowany i scharakteryzowany przez dwóch jego naukowców z tytułem doktora, Lumíra Ondřeja Hanuša i Williama Devane'a.Inny endogenny kannabinoid, 2-AG , został wkrótce odkryty przez Shimona Ben-Shabata, jednego z jego doktorantów. Opublikował ponad 350 artykułów naukowych. (to tekst z Wikipedii).  
 Spotkanie z Profesorem to prawdziwa uczta dla umysłu. 87 letni profesor umysł ma jak brzytwa. Jest ciągle aktywny na polu naukowych i wraz z Dedim i grupą cudownych lekarzy cały czas prowadzi badania na rzecz ludzi. Mam nagraną całą naszą rozmowę i jak się dowiem jak to zrobić udostepnię ją na naszej stronie www.maxhemp.pl . Ja ciągle nie mogę ochłonąć po tym spotkaniu. Warto było :)

Po spotkaniu z Profesorem mieliśmy czas aby w błyskawicznym tempie zwiedzić kawałek Starego miasta wraz z jego nawiększymi atrakcjami: Bazyliką Grobu Pańskiego i Ścianą Płaczu. Po drodze bieg przez suk i pyszna kawa - najlepsza w Jerozolimie :) 

Kolejne spotkanie to  już zupełnie inny klimat ale cenne wieści. Dr Michael Dor - pieszczotliwie Miki -  lekarz, szef departamentu medycznej marihuany przy izraelskim Ministerstwie Zdrowia. Opowiedział nam jak zorganizowany jest system opieki nad pacjentem, powiedział o planach na przyszłośc i obiecał daleko posuniętą wspólpracą. Pierwsze rezultaty mamy już w ręku. Green Book. Mamy i przetłumaczymy po to aby każdy lekarz w Polsce miał dostęp do tej wiedzy. 

Powróć do Tel Avivu już po pólnocy a....

9 listopada o godz. 8.00 kolejne spotkanie.
Silviu Brill dyrektor Instytutu Leczenia Bólu, Tel Aviv Sourasky Medical Center.





Kolejna bardzo dobra rozmowa, mega wiedza, rekomendacje dla polskich pacjentów i lekarzy oraz zapowiedź współpracy i przyjazdu do polski aby naszych medyków edukować.





Po spotkaniu z dr Brillem kolejne spotkanie z lekarzem, tym razem neurologiem dziecięcym dr Urii Kramerem. Potężna dawka doświadczeń w neurologii dziecięcej. Jak leczy się dzieci chore neurologicznie przy udziale konopi, jak radzić sobie z kryzysami, statystyka i... zainteresowanie naszymi doświadczeniami. Wymiana wiedzy, zapowiedź współpracy i chęc szkolenia polskich specjalistów.

Z jednego szpitala przemieszczamysię do olbrzymiego kompleksu na drugim końcu Tel Avivu na spotkanie z kolejnym neurologiem dr Michaelą Tzadok - zajmującą się tylko padaczką dziecięcą. Kolejna dawka doświadczeńrnego"  i wiedzy. To niesamowite, że tam są tak bardzo otwarci ludzie, naprawdę szczarze zainteresowani pomocą i dostarczeniem swojej, latami wypracowanej wiedzy.







każdego z tych lekarzy pytałam o ich stosunek do "krąbnego" pacjenta. Kto to taki? Ano mama dziecka na przykład z padaczką, która po swojemu szuka rozwiązań (znamy ich w Polsce wielu), mama, która wbrew opini boga-lekarza podaje dziecku na przykłąd CBD .... Otóż...u nas to najgorsza obraza lekarskiego majstatu a w Izraelu to norma!  Makta czyli ktoś, kto przy dziecku jest najczęściej WIE NAJLEPIEJ ! dzieli się swoimi obserwacjami, oczekiwaniami, wnioskami i WSPÓLNIE z lekarzem szukają rozwiązania.. 
Może kiedyś będzie tak u nas?

Wszak kilku lekarzy; dr Bachański, Cieżkowicz, Jarosz, Czerniak, Czadankiewicz, Rożnowski i może kilku innych, których nie wymieniłam z nazwiska (bo nie wiem czy sobie tego życzą) nie zaspokoi potrzeby NORMALNOŚCI !
Wiele pracy przed nami... wiele spraw do załatwienia na poziomie organizacyjnym, urzędowym, logistycznym i mentalnym. Proces jednak się rozpocząl i nie da się go już zatrzymać. Potrzebujemy wsparcia ze strony lekarzy i pacjentów. Musimy naciskać na urzędników w Ministerstwie Zdrowia i pokazać ilu nas naprawdę jest. Samo się nie zrobi a łatwo możemy zaprzepaścić dotyczczasowe sukcesy!
Jeśli za kilka miesięcy MZ uzna, że nie ma chętnych to polegliśmy !!!!
Każdy, kto uważa, że MM może mu pomóc powinien żądać recepty na medyczną marihuanę od swojego lekarza! Nie dajcie się zbywać brakiem wiedzy - wiemy, że lakarze jej nie posiadają! ale tylko  wymuszając działania spowodujemy, że będą zmuszeni się edukować i będą się o to upominać w swoich Izbach Lekarskich i w MZ. To samo dotyczy aptekarzy. Oni chcą się uczyć ale nie mają jeszcze od kogo. My ten program przygotowaliśmy, ale oni muszą czuć, że to ma sens.

Co by nie wygładało na to, że tylko pracowaliśmy to chwalę się przejściem na własnych nogach 39 km (krokomierz to wykazał), udało się nam pochlapać w morzu, zwiedzić nieco Jerozolimę, połazić po starej Jafie i posmakować lokalnego jedzonka. Polecam falafel w jerozolimie - jest bezbłedny :) 







Pragnę z całego serca podziękować dr Markowi Bachańskiemu, Maćkowi , Oli Pezdzie, Bogusiowi Jot i Michałowi Książkiewiczowi za to, że odbyli ze mną tą podróż, zdobywali wiedzę, czerpali ze źródła doświadczeń, byli mi wsparciem lingwistycznym i stanowili najlepsze na świecie grono w jakim spędziłam 4 dni :)



Dziękuję i wyrażam wdzięczność :) 













środa, 1 listopada 2017

Nadzieja umiera ostatnia







1 listopada...zawsze lubiłam ten dzień ale dzisiaj....dokładnie dzisiaj jestem smutna i przestraszona. Jestem po raz pierwszy w życiu daleko od najbliższych, od całej rodziny, od grobów przodków, krewnych i przyjaciół. Nie zdawałam sobie sprawy jakie to będzie przykre :(

Jestem z Maxiem i Markiem w Świnoujściu. 
Wczoraj Max miał jeden z najcięższych jakie do tej pory widziałam napadów. Serce mi prawie stanęło  ze strachu kiedy, Jego usteczka stały się fioletowe, kiedy bezdech zdawał się wyciskać z Niego życie a moja bezsilność była tak namacalna, że można ją było pokroić w pasterki.... A potem noc...czuwanie czy Max nie zapomni oddychać, kiedy oddech był tak słaby, że prawie niezauważalny.... Tak bardzo się bałam...
Rano, kiedy jeszcze słońce nie rozwiało do końca mroku nocy znowu napad... znowu strach...znowu łzy. 

Czy uda nam się w ten szczególny to dzień, w którym pielęgnujemy  tradycję zapalania światełka, wspomnień o tych, których nie ma już w zasięgu naszego wzroku uniknąć strachu o ...?

Zazwyczaj lubię ten dzień, kiedy wspomnienia wracają jakoś bardziej intensywnie, bardziej wyraziście ale dzisiaj czuję lęk też bardziej intensywny i bardziej wyrazisty a do tego uczucie oddzielenia. 
Zaskakuje mnie samą ta fala emocji - myślałam o sobie, że twarda jestem...
Myślę też dzisiaj o tych wszystkich których już nie ma wśród żywych a którzy odeszli  czekając na legalizację medycznej marihuany. Czekali na ustawę o którą walczyło tak wielu - nie doczekali ale chyba nie mają czego żałować. To dla mnie dzisiaj jest szczególnie ważne. Max jest leczony konopiami od ponad 3 lat ale przez to, że ciągle nie ma możliwości realnego leczenia konopiami indyjskimi to ta cholerna padaczka nie odpuszcza!. CBD z konopi siewnej daje ogromne postępy ale z tak wyjątkowo wredną padaczką trzeba walczyć konopiami indyjskimi !!!!!   :(  Od MAJA czekam na realizację recepty!!!! Zapasy ubiegłoroczne dawno się skończyły a wraz z ich końcem napadów jest coraz więcej!.  Jestem  rozgoryczona ale i rozwścieczona! 

Dzisiaj 1 listopada 2017 roku ta ustawa wchodzi w życie. Została przegłosowana w Sejmie 22 czerwca a 7 lipca podpisana przez Prezydenta. JEST ale jakby jej nie było. 

Może to zasługa mojego dzisiejszego nastroju ale czuję tak ogromną gorycz na myśl o tym jaka jest rzeczywistość, że nie osładza jej sukces jakim jest sam akt wejścia tej ustawy w życie.

Mamy ustawę - nie jesteśmy już przestępcami w oczach prawa. Zmieniło się nastawienie lekarzy ( wielu - choć nie wszystkich ) ale pacjenci nadal będą czekać na lek w nieskończoność, nadal będą penetrować czarny rynek a czarny rynek będzie drenował ich kieszenie i pozbawiał nadziei! Nadal bo ustawa jest MARTWA          i NIERZECZYWISTA.  Bo urzędnicy nie zadbali o to aby  wraz          z wejściem  ustawy w życie weszły warunki jej realizacji.

Wczoraj na antenie Radia Szczecin odbyła się kolejna dyskusja w temacie MM.  Rozmawialiśmy o blaskach i cieniach.... dla mnie blaskiem okazało się stanowisko reprezentantki Izby Aptekarskiej - aptekarze naprawdę chcą się uczyć! Chcą realizować recepty na MM , chcą pomagać pacjentom ale daleka przed nimi droga.
Przed nami też jeszcze daleka. 

Tato... chciałabym stanąć dzisiaj nad Twoim grobem i powiedzieć Ci tak wiele, tak tęsknię, tak mi Ciebie brakuje. Chciałabym Ci powiedzieć, że jestem dumna bo czegoś dokonałam, bo Twój wnuk jest bezpieczny i zdrowieje ... Nie mogę, nie ma mnie tam gdzie być powinnam a Twój wnuk jest w szponach choroby która mnie przeraża. Nie mogę Ci też powiedzieć, że wszystko jest OK, że walka jest zakończona sukcesem.
Przed oczami też mam Oleńkę i wszystkie dzieci, które odeszły nie doczekawszy leczenia i serce mi się ściska bo odejdzie jeszcze wiele dzieci które nadal czekają na leczenie.

Smutny dzisiaj mam dzień.

Pójdziemy dzisiaj na cmentarz i zapalimy światełka bo nawet kiedy mi smutno to wierzę, że będzie jeszcze normalnie. Wierzę, że śmierć nie jest końcem a początkiem nowej nadziei, że nie odchodzą Ci co  w sercach i pamięci naszej. 

Tak bardzo chcę też wierzyć że będzie dobrze, normalnie, że da się okiełznać ból i strach...
Nadzieja umiera ostatnia.








PS. Kłębi mi się w głowie wiele myśli, mam wrażenie że eksploduję. Chaotyczny to wpis po ciężkiej nocy... Wybaczcie mi proszę... Musiałam gdzieś się wyżalić a gdzie to zrobić lepiej niż na blogu?







czwartek, 21 września 2017

Jesień i kolejna batalia !

Jeśli ktoś miał złudzenie, że wejście w życie ustawy o dostępie do terapii konopnej coś zmieni w życiu pacjenta to się grubo pomylił.

Przyjrzyjmy się faktom.

Import docelowy już nie istnieje. Oczywiście wielkiego żalu po nim nie ma bo działał fasadowo i tak naprawdę był mydleniem oczu dla dosłownie kilkudziesięciu osób - jednak był!
Jak się komuś udało przebrnąć przez gąszcz procedur, znaleźć mądrego i empatycznego lekarza, załatwić pozwolenia od konsultanta i zdobyć autograf z  MZ oraz przeczekał kilka miesięcy to jednak coś tam uzyskiwał... Teraz już koniec.

Tak swoją drogą w kwietniu dr Bachański wystawił Maxiowi kolejne wnioski, w połowie maja były złożone do hurtowni farmaceutycznej i do dzisiaj cisza....

Co zaś mamy?

Otóż mamy kadłubka ustawy wmyśl którego każdy lekarz ( z wyjątkiem weterynarza ) ma prawo wystawić pacjentowi receptę na susz z konopi indyjskich pospełnieniu kilku wymogów:

- Pacjent przeszedł przez wszystkie formy leczenia ( bezskutecznie ) czyli spokojnie  można przyjąć, że musi to być pacjent albo ze stwierdzoną lekoopornością lub w stanie terminalnym. W jednym i drugim przypadku musi być przećwiczony ( bez pozytywów ) przez system konwencjonalnej medycyny. Ok... ale

Aby ten lekarz nawet w takiej sytuacji chciał się podjąć
leczenia konopiami to jeszcze mus coś w tym temacie wiedzieć. Co wie?  coż... zdecydowana większość lekarzy nie wie NIC albo ma w głowie narkofobiczne przekonania o szkodliwości konopi.

Kto jest za taki stan odpowiedzialny?
Zdecydowanie w dniu dzisiejszym  Ministerstwo Zdrowia. Urzędnicy z ministerstwa nie zrobili absolutnie nic aby dać lekarzom jakiekolwiek narzędzia, jakąkolwiek wiedzę czy jakiekolwiek wsparcie !
Ale to nie wszystko...

Pacjent , nawet ten najbardziej wyedukowany i w największej potrzebie nie może liczyć tylko na lekarza ale i na swoje lekarstwo bo uprawiać nie może, w aptece polskich konopi nie kupi a innych też nie ma... bo nikt do tej pory importu nie zapewnił...

Co zatem pozostaje? ... w moim odczuciu dalsza batalia , tym razem walka już nie z ignorancją i złą wolą ale walka o realny dostęp do leczenia już w końcu legalnego...

Nasze postulaty nadal są aktualne i będziemy zabiegać o normalność.









sobota, 19 sierpnia 2017

Max w szpitalu

Kiedy jest się rodzicem niepełnosprawnego dziecka to jest się też kapitanem statku pływającego po wzburzonych wodach. dzisiaj się czuje jakbym po Trójkącie Bermudzkim płynęła.
Dzisiaj dopłynęliśmy do portu w szpitalu. Tak bardzo juz odwykłam od takich miejsc ale co by nie powiedzieć to bezpieczna przystań.

Padaczka lekooporna, nawet jak jest trzymana na krótkiej smyczy to i tak potrafi dać się we znaki, potrafi wycisnąć łzy bezsilności i złości.
Trzy lata  regularnego leczenia medyczną marihuaną spowodowało, że pływaliśmy po w miarę spokojnych wodach. Napady , które się pojawiały nie były ani tak groźne ani tak intensywne jak kiedyś. Uśpiły czujność kapitana :(

Dzisiaj sztorm, burza, pioruny i wiry.

Ciągle się zastanawiam co jeszcze można zrobić? jaki popełniam błąd? czego nie dostrzegam? A może za wiele wymagam? za wiele oczekuję?
Może trzeba się pogodzić z życiem na wysokiej fali i i starać się jedynie na niej utrzymać?

Jednak nie mogę tak, nie potrafię, nie chcę się pogodzić z chorobą, która niszczy moje dziecko, poczucie bezpieczeństwa i powoduje bezsilność !

Kiedyś powiedziałam, że nie spocznę, dopóki nie znajdę rozwiązania. Ciągle - może naiwnie - ale wierzę że gdzieś za kolejnym zakrętem czeka coś lub ktoś co rozwiąże problem padaczki. Może to zioło, lek czy suplement? może to ktoś ze szczególnymi talentami albo  jakieś wielkie odkrycie naukowe  lub coś z zamierzchłej przeszłości...ale wierzę, że to coś  istnieje.

Patrzę na mojego synusia, na mojego  Misiunia i wiem  że On wie. Wiem, że nigdy się nie poddam.  ja zaś wiem, że zrobię dla Niego wszystko co w ludzkiej mocy.

Czasami tylko ogarnia taka fala bezsilności. Taka niemoc i świadomość bycia pyłkiem albo raczej nieistotną kroplą w oceanie. W takich chwilach nie marzę o niczym innym jak tylko o tym aby zabrać to cholerne cierpienie z Jego małego ciałka i wziąć je na siebie...ale tego też zrobić nie mam jak.

On...o czym myśli On, ten mały - wielki Człowiek, który przyszedł na świat i realizuje swoją  misję?
Czy czuje w tym spokój, czy systematycznie realizuje swój plan na tym świecie ? Czy myśli o swoim losie - przeznaczeniu?  Czy ma świadomość wpływu jaki wywiera na nas ? na rodzinę, na otoczenie   i na nieznanych sobie ludzi?

Patrzę w Jego ogromne i takie rozumne oczy i wiem, że On wie ale nie powie... pozwala na to aby sprawy się działy. Aby pomino pozornej niemocy nadawać bieg przeznaczeniu - swojemu i mojemu.

Ilekroć uśpię swoją czujność i popłynę w innym niż Jego kierunek przywołuje mnie do porządku. Nie pozwala zatracić się w pracy, w innych sprawach, wskazuje, że to On jest prawdziwym kapitanem a ja jedynie  najmniejszym majtkiem pokładowym z przerośniętym ego.

Kajam się Synku i przepraszam,   wiem, że więcej muszę być przy Tobie niż koło Ciebie.  Może ta cholerna padaczka jest sterem ?

Bredzę i mam mętlik w głowie... Pokieruj Syneczku moimi działaniami ale błagam! nie w tak dramatyczny sposób...  Kiedyś, pokierowałeś nas na konopie...co dzisiaj chcesz powiedzieć? jaki kierunek nadać?

Tak bardzo bym chciała mieć  w sobie Twój spokój....





sobota, 12 sierpnia 2017

Z życia Maxa ... i nie tylko :)

Dawno nic nie napisałam, długo nie zaglądałam a dziej się tak wiele. Dni, tak szybko płyną, życie niesie nowe wyzwania a my poddajemy się temu nurtowi w całości. Moja Babcia mówiła, że z nurtem płyną tylko zdechłe ryby. Miała rację :) ale też nie do końca tak jest.  Nurt jaki nam nadał Max jest wartki i często z wirami po drodze ale przychodzą też spokojne odcinki, kiedy daje wytchnienie i przyjemność. Od wielu miesięcy mamy stabilną sytuację z napadami - co prawda przytrafiają się co jakiś czas ale w porównaniu z tym co było wcześniej mamy  błogostan.
Misiek świetnie się rozwija - choć oczywiście w swoim tempie. Zawdzięczamy to przede wszystkim medycznej marihuanie. Za kilka dni będzie równo trzecia rocznica pierwszego podania jej.
Od 22 lipca 2014 roku Max był wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej z powodu stanu padaczkowego.  W tym stanie przyplątało się Misiowi wszystko co miało zakończyć się tragicznie. Sepsa, zakrzepica, zapalenia osierdzia, zapalenie wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej, zakrzepica, niewydolność krążeniowa, wyłączony układ pokarmowy... Każda z tych przypadłości mogła się okazać śmiertelna a wszystkie na raz to już .... nawet nie chcę pisać. Sami wiecie co to mogło oznaczać. Wtedy po raz pierwszy przyszła do mas medyczna marihuana. Po rozpaczliwej walce o jej sprowadzenie i tak nie mogłam jej podać :( Procedury nie pozwalały...
Podałam ją jednak z tajniacka, po cichu, w tajemnicy... 
Czy się bałam wtedy ? nie..nie małam się o marihuanę bo bałam się o życie dziecka. 
Dzisiaj po trzech latach wiem, że to była najlepsza decyzja w moim życiu - oraz w życiu Maxia.  
Długą przeszliśmy  drogę od tamtego czasu. Wile było wyboi i zawirowań ale się udało!.
Max dzisiaj to tak fantastyczny chłopak, że popełniłabym każde wykroczenie aby Go ratować..wtedy, dzisiaj i zawsze.
 Takie wspomnienia po trzech latach... 
Naszło mnie na nie bo po raz kolejny uświadomiłam sobie jak ważny jest Max. Dla mnie, dla mojej rodziny ale i dla setek a może i tysięcy innych ludzi. 
Dzisiaj, kiedy tak dużo czasu za nami, kiedy codziennie przyjeżdżają do mnie ludzi zdesperowani, często z podciętymi skrzydłami, sponiewierani przez chorobę a jeszcze bardziej przez sytem tak zwanej "służby zdrowia", tak bardzo cierpiący ale posiadający jeszcze okruszek nadziei... Taki czasami niewielki ale jednak istotny. To dla mnie ogromy zaszczyt, że właśnie dzięki Maxowi mogę tym ludziom  tą nadzieję urzeczywistnić. Marihuana... Medyczna. Dzisiaj już nie budzi aż takich emocji ani aż takich kontrowersji ale jeszcze niedawno było ciężko.
Dzisiaj mamy już ustawę, która pozwala ludziom się legalnie leczyć. Dzisiaj lekarz i pacjent mogą dokonać takiego wyboru bez narażania się na ostracyzm czy na wręcz bycie przestępcą.  Oczywiście pisząc dzisiaj mam na myśli  wtedy kiedy przepisy wykonawcze wejdą w życie i oczywiście to jest poziom bardziej mentalny niż rzeczywisty. W rzeczywistości  lekarze są nieprzygotowani, susz nie wiadomo kiedy i skąd będzie oraz nie będzie refundacji... czyli miodu nie ma. jest jednak kierunek działań.
Mam wiele szczęścia bo otaczają mnie fantastyczni ludzie dzięki którym już niebawem  MZ ( Ministerstwo (nie) Zdrowia dostanie wsparcie...no a le o tym to może  w innym wpisie.

Ok, sobota to dzień odpoczynku, więc Was zamęczać swoimi refleksjami nie będę.
Podam kilka informacji z życia Maxia:)

Max to już 8 latek, szczuplutki bo waży 17, 8 kg . Aktualnie terapia opiera się o ekstrakt :
CBD - 18 mg / kg masy ciała
CBG - 12 mg na dobę
THC - 2 mg/kg ( tak swoją drogą to czekam na kolejny i chyba ostatni import docelowy już ponad 2 miesiące ) 
QuinoMit - 3 x 2 aplikacje - to Q10 mitochondrialny - rewelacyjny produkt!
Wit D3 5000 IU 
Wit K2MK7 - 100 mg/ dobę
Wit C - 5000 mg / dobę

Efekty są rewelacyjne!
Max wstaje, dokazuje, gadaj jak jego siostra : dużo i niezrozumiale ( heheheh prawda Dominika ?: ) 
Ma koński apetyt i super humor. Nawet ostatnie zawirowania pogodowe nie spowodowały kryzysu. 








To kochani Gosia, Jurgen, Max, Marek i ja.... Jak ten czas szybko leci.....