Blog poświęcony Maxowi, epilepsji i medycznej marihuanie.

Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

sobota, 12 maja 2018

Trochę odpowiedzialności...szanowni Państwo!

Obiegowa opinia głosi, że medyczna marihuana jest najlepsza na wszystko!
Na raka, sraczkę i padaczkę.

Tymczasem to nie tak!

Internet jest pełen śmieciowych informacji od rzekomych speców w temacie. Dzisiaj każdy na temat MM wie najlepiej i najwięcej a już internetowe guru ( jedno czy drugie ) pozjadało wszelkie rozumy!

Kochani!!! TO NIE TAK!!!!!!!!!!!!

Czuję się osobiście odpowiedzialna za otwarcie puszki Pandory jaką się stały wszelkie rady i porady.

Sama nie zjadłam wszystkich rozumów i po ponad 3,5 roku leczenia Maxa na padaczkę oraz po setkach rozmów z chorymi ludźmi nabywam przede wszystkim POKORY!

Staram się zgłębiać wiedzę czytają literaturę, uczestnicząc w wykładach, spotykając się z autorytetami światowymi w ich gabinetach i ich laboratoriach i coraz częściej wiem, że MAŁO wiem.

Kannabinoidy zawarte w konopi to fantastyczny  środek, naturalny, zasadniczo bezpieczny ale doświadczenie i nauka pokazując nam ich potencjał pokazuje również, że z szacunkim i ostrożnością należy je stosować.

Czy internetowe autorytety różnej maści zdają sobie sprawę z tego, że cudowne ( naprawdę cudowne ) CBD ma w zależności od dawki działanie immunomodulujące albo immunosupresyjne?!
Czy te rzekome "ałto - rytety " wiedzą o tym, że człowiekowi trawionemu na przykład toczniem układowym zasugerowanie niewłaściwej dawki może totalnie zaszkodzić?!

Czy "ałto - rytety" wiedzą, że THC ma właściwości apoptyczne i w pewnych okolicznościach można człowiekowi zafundować taką reakcję Herxhaimera, że tego zwyczajnie nie wytrzyma?!
Czy chodzi nam o wpis na akcie zgonu i udowodnienie, że konopie wygrały wojnę z rakiem czy chodzi o to, żeby człowiek żył nawet z rakiem ale dłużej i godnie?

Czy "ałto - rytety " zdają sobie sprawę z tego, że THC w określonych okolicznościach może wywołać psychozę, stany lękowe? pogorszenie stanu psychicznego?


Qrcze!!!! Przepraszam, za mój ton ale krew mnie zalewa jak czytam niektóre fora i złote rady!

Pokory i odpowiedzialności nam trzeba!
Ta roślina ma OGROMNY potencjał ale uczmy się z niego odpowiedzialnie korzystać bo w przeciwnym wypadku możemy zaszkodzić sobie, bliskim i całej sprawie!

Czy zdajecie sobie sprawę z tego jaki jest odbiór nieudolnego samoleczenia w oparciu o info od diabli wiedzą kogo?

Wiem, że zaraz wywołam burzę i posypie się na mnie hejt! zarzucą mi co poniektórzy , że ja sama gówno wiem w temacie!

Ok, przyjmuję to na klatę i z pokorą uprzejmie informuję:
Moja wiedza płynie z wielu źródeł:
literatura, badania naukowe, kontakty z lekarzami, z naukowcami, z chemikami, ale przede wszystkim z pokornego doświadczania sytuacji w jakich znajdują się prawdziwi ludzie!

Pomimo tego doświadczenia z pokorą przyznaję! wiem tyle co kot napłakał bo o tej roślinie zdecydowanie wiemy mniej niż więcej! Wiele lat jeszcze upłynie zanim zgłębimy właściwości jakimi dysponują konopie.

teraz możemy TYLKO wdrażać to co już jest udowodnione ale ODPOWIEDZIALNIE.

Zapraszam tych, którym zależy na odpowiedzialnym podejściu do konopi na najbliższą konferencję!

www.konferencja.fundacjakrokpokroku.org.pl

Ja zamierzam uważnie wysłuchać wszystkich naukowych prelekcji.  Być może zweryfikuję swoją wiedzę, być może będę musiała odstąpić od pewnych przekonań, być może dowiem się czegoś szokującego. Jestem na to gotowa bo nauka się zmienia, ewaluuje, daje nowe odpowiedzi i stawia nowe pytania.
Do nas - na tym pokręconym i nieuregulowanym rynku to jedyna szansa na odpowiedzialne podejście do człowieka i do rośliny.

Miłej soboty!






piątek, 2 marca 2018

Dzielmy się wiedzą - dzielmy się nadzieją :)

Zadzwoniła Magda.

- Cześć,  słuchaj... tak sobie pomyślałam, że dawno Cie nie było w Poznaniu, 14 kwietnia może byś wpadła z jakimś wykładem?
- Cześć... hm.... no wiesz... chętnie ale w kwietniu mam już sporo planów. 20 kwietnia Charków na Ukrainie, tydzień później Dublin w Irlandii a wcześniej...hm..wiesz... tak troszkę bym z rodziną chciała...
- Ok, szkoda ale może innym razem...
- Jasne. Możesz na mnie liczyć.
- No to Pa !
- Paaa !

Podobnych rozmów odbywam kilka w miesiącu. 

Z jednej strony czuję się dumna i zaszczycona tymi zaproszeniami. Świadczą o ogromnym zaufaniu w moją wiedzę i kompetencje ale świadczą też o ogromnej potrzebie uzyskania wiedzy, choćby podstawowej  o tym jak działają konopie.

Bo, że działają to nikt już chyba nie ma wątpliwości!

Codziennie dostaje informacje od użytkowników CBD i CBG o tym jak zmieniło się ich życie.

Ciągle jednak za mało jest rzetelnej wiedzy i badań. Za mało ale wystarczająco dużo aby walczyć i zabiegać o to aby było ich więcej i aby dostępność była dla każdego.

"...W randomizowanych, podwójnie ślepych badaniach z wykorzystaniem placebo i kannabidiolu na zdrowych ochotnikach za pomocą zróżnicowanych testów potencjału nadużywania, jak i psychologicznych przebadano działanie pojedynczych dawek kannabidiolu. [39] Podana doustnie dawka 600mg CBD nie wykazywały działania odmiennego..."

Powyższy akapit pochodzi z :

KANNABIDIOL (CBD) Raport z przeglądu wstępnego Punkt 5.2 porządku obrad Trzydzieste dziewiąte posiedzenie Komisji Eksperckiej ds. Uzależnień od Narkotyków (ECDD) 6 – 10 Listopada 2017, Genewa

Tymczasem... w Polsce pomimo setek juz użytkowników, setek informacji o działaniu, wprowadzonej do porządku prawnego nowelizacji ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii w zakresie medycznego  użytku konopi ( indyjskich ) nadal nie ma szeroko zakrojonej kampanii informacyjnej i edukacyjnej.

Pacjenci jak byli tak i nadal są skazani na siebie i na wiedzę od innych pacjentów !

Zatem ja, Paulina Janowicz, Bogdan Jot  jeździmy po Polsce, po Europie i dzielimy się wiedzą wyręczając tym samym SYSTEM !




Organizujemy też szkolenia dla lekarzy i środowisk okołomedycznych. 

Już za tydzień 10-11 marca 2018r. odbędzie się kolejne szkolenie - tym razem z udziałem dr Silviu Brilla z Kliniki Anestezjologii i Leczenia bólu w Tel Avivie.
http://centrum.maxhemp.pl/szkolenie-dla-lekarzy-2/

Pamiętajmy też o III Międzynarodowej Konferencji : Medyczna Marihuana w Teorii i Praktyce - Nauka, Medycyna, Prawo
http://konferencja.fundacjakrokpokroku.org.pl/



Rodzi się pytanie czy to MY mamy pracować na rzecz budowania świadomości i szerzenia wiedzy na temat zastosowania kannabinoidów?

Z pełnym zaangażowaniem będziemy prowadzić te działania ale bardzo liczymy też na sparcie ze strony właściwych instytucji.

Ludzie nie mogą czekać! Ludzie walczą o zdrowie i życie                                                         TU i TERAZ !


























poniedziałek, 19 lutego 2018

Nie ma końca smutnym wieściom :(

Wczoraj dostałam wiadomość o odejściu małej Kruszynki, Miriam. Słodkiej Dziewczynki, która całe swoje życie walczyła. Była ciężko chora ale ta choroba dodawała mocy i siły do walki je Mamie i Tacie. Odeszła i to nie z powodu choroby na jaką cierpiała a z powodu sepsy. Nie umiałam się z tym zmierzyć. Zabrakło mi słów, żal zalał serce. na nic zdały się logiczne słowa. Dialog wewnętrzny mi nie sprzyjał.
Umarło dziecko.
Dzisiaj dostałam wiadomość o odejściu innej bliskiej mi osoby. Odszedł z powodu nowotworu a może z powodu jego leczenia? Nie wiem, nie mogę zebrać myśli.
Od dnia kiedy Max przyszedł na świat a niedługo później zachorował mam wrażenie, że żyję w oparach śmierci. Ileż to już bliskich mi osób odeszło? Ile cierpienia, ile śmierci...
Czy można się przyzwyczaić do odchodzenia?
Niby naturalna sprawa. Wszak życie się zaczyna i kończy...śmiercią, naturalna kolej rzeczy przecież ! A jednak boli. Buzi się sprzeciw, wściekłość, żal i niedowierzanie.
To cholerne życie w lęku, że mnie dopadnie to samo, że któryś z napadów Maxa okaże się tym ostatnim ...tak  jak w przypadku Oli.
Staram się żyć codziennością, kochać i robić swoje. Staram się cieszyć każdym dniem i każdym okruchem radości.
Tak bardzo jednak ciężko przyjąć do wiadomości, że kogoś już nie zobaczymy na tym łez padole..., że dopiero kiedyś, gdzieś, w innym świcie znowu się spotkamy.



piątek, 19 stycznia 2018

Autoportret klawiaturą pisany

Kim jestem?
Co o sobie wiem?
Co myślę?


Jestem sobą. To najczęściej najtrudniejsze zadanie. Być sobą. Dać sobie przyzwolenie na wolność myślenia i swobodę wypowiedzi. To trudne kiedy maska stała się tak powszechna, że trzeba być albo bohaterem albo idiotą aby pozwolić sobie na jej zdejmowanie.

Kim zatem jestem?

Jestem matką.

Mam czworo dzieci i mam wrażenie, że nic nie wiem o macierzyństwie bo nie ma dnia kiedy mnie ono nie zaskakuje.
Inaczej jest być matką dorosłego dziecka - kobiety już dojrzałej, mającej swoje życie, swojej sprawy, swoje poglądy, swoje wzloty, swoje upadki... Kobiety, która jest dorosła a dla mnie zawsze będzie dzieckiem które chcę chronić i za nie podejmować decyzje. Kim zatem jestem jako matka? cóż...nie wiem, nie znam odpowiedzi. Żyję i cieszę się kiedy jest powód do radości i płaczę kiedy dostrzegam powód do żalu. Matka Dorosłej Kobiety też czuje się jak dziecko. Taka jestem.

Jestem matką.
Nastolatek dwóch. Kim jest matka nastolatki? wystraszoną istotą, która chce dobrze a wychodzi jak zwykle. Uczę się pokory przy tych moich nastolatkach i choć chcę aby to one się uczyły ode mnie to prawda jest taka, że musi być symbioza, równowaga w braniu i dawaniu...mądrości.
Kim zatem jestem jako matka nastolatek? jestem sobą i daję sobie prawo do popełniania błędów i do wyciągania wniosków. Jestem matką i to co potrafię najlepiej to kochać choć nie zawsze rozumieć.

Jestem matką.

Syna. Syna, który nigdy nie będzie dorosły, nawet jak dożyje 80-siątki. Jestem matką najcudowniejszej i najbardziej chłonnej miłości istoty. Jestem lwicą i dla zabezpieczenia bytu                 i dobrostanu mojego syna jestem gotowa przekroczyć każdą granicę. Kim zatem jestem?
Szaloną optymistką, linoskoczkiem nad przepaścią, lwicą i anielicą. Kim najbardziej... cóż..nie wiem.  To zależy od sytuacji.  dzisiaj jestem sobą. Wczoraj też byłam sobą i jutro.... będę.

Jestem żoną.

Jestem żoną, która nie gotuje i nie sprząta a kilkanaście razy w roku dostaje kwiaty i upominki. Żoną która nie ma czasu na sex bo pada na twarz jak wróci do domu i zamiast przytulać męża opowiada mu o cierpieniu z jakim się styka poza domem.  Jestem żoną, która ma problem z umyciem okiem i włączeniem odkurzacza. Jestem sobą. Szalona, roztargniona, wierna. Zawsze wierna.
Jestem żoną, która nie zawaha się przed niczym aby chronić swojego męża i ojca swoich dzieci. Czy to wystarczy? Musi.

Jestem kobietą.

Jestem kobietą z ograniczoną przez siebie samą przestrzenią na bycie kobietą w rozumieniu potocznym. wymykam się ze schematów a w innych momentach kocham schematy. Uwielbiam kwiaty ale nie umiem nosić biżuterii. Kim zatem jestem?  Jestem sobą ze swoimi przywarami                 i  atutami.
Lepiej dobrze zjeść niż się byle komu podobać... Tak mówiła najważniejsza kobieta w moim życiu - moja Babcia. Miała rację.
Jestem kobietą z nadwagą  i co z tego? jestem sobą.
Innym razem z przerażeniem patrzę w lustro i dałabym wszystko aby zrzucić oponę. Wtedy też jestem sobą.

Jestem odkrywcą.

Odkrywam dla siebie prawdy ogólnie znane i odkrywam to czego nie wiem.
Lubię wiedzieć i muszę rozumieć. Szukam i znajduję. Wiedza jest dla mnie jak narkotyk...pragnę jej, zgłębiam ją i rozumiem coraz więcej.
Zrozumiałam ostatnio to co jest oczywistą oczywistością. Wiem już, że nie jestem zdolna do zbawienia świata. Nie naprawię go, nie spowoduję, że zapanuje pokój na świecie, że zniknie głód          i zniewolenia.  Jak to piszę to widzę jakie to popierniczone. Skąd w ogóle myśl, że mogłabym coś takiego zrobić? Bo jestem też marzycielką. Niepoprawną optymistką, która wierzy w dobro nadrzędne, w ludzi, w świat. Ale dupa mi się też utwardza i za każdym razem kiedy doświadczam euforii z powodu zrobienia czegoś dobrego zamiast się rozpłynąć wiem, że życie to nie jest zabawa, że dobro musi tkwić we mnie, bo nie mogę go oczekiwać na zewnątrz od każdego i od wszystkiego. Jestem sobą.

Jestem przedsiębiorcza.

Taaak, jestem szefem ale nie wszystkich szefów. prowadzę biznes i też jestem w tym sobą. Wtedy kiedy wynagradzam i chwalę i wtedy kiedy opierdalam na czym świat stoi. jestem sobą.
Ponad wszystko cenię sobie uczciwość i przyzwoitość. Transparentność i czyste sumienie.
Czy coś złego jest w prowadzeniu uczciwej i legalnej działaności? - pytanie retoryczne...

Kim zatem jestem oprócz bycia sobą ?

Jestem czasami zdruzgotana a czasami niewspółmiernie zbudowana.
Co mnie buduje?
działanie, wyzwanie, odkrywanie.
Co mnie rujnuje?  Głupota , ciemnota i miernota.
Moja Babcia mówiła: " Bądź mądra bo głupich jest dość" Mówiła też , że "ciemnota, miernota                     i głupota lubią towarzystwo"
Czy to dlatego jest tak dużo zawiści ? zazdrości i złorzeczenia kiedy ktoś opuści to towarzystwo?
czy dlatego jak ktoś odniesie sukces to musi się z hejtem spotkać? cóż...pewnie dlatego..

Z nurtem płyną tylko zdechłe ryby...
Więc płynę pod prąd, ciężko czasami jest być inną, być bezczelną, stanowczą ale i otwartą i szczerą...do bólu, do kości.

Jestem.

Będę taka nadal, czy to się komuś podoba czy nie.
Kierują mnie w życiu wartości których nie poświęcę na ołtarzu spokojnego życia.

Wiem, że oberwę. Wiem, że będę krwawić i łzy poleją się strumieniem.
Wiem, ale świadomie nie odpuszczę tego co stanowi dla mnie jedynie słuszny kierunek.

Zatoczyłam wielkie koło po to aby wyrzygać z siebie żal i wkurw. Taki mój własny !
Wkurw na to, że czekam od kwietnia ubiegłego roku na cholerny import docelowy Bediolu i Bedrocanu! Max tego potrzebuje a ja czekam i już mam dość tego czekania! Czekam po raz kolejny i choć robię co mogę to patrzę na napady, na ten cholerny brak leganego wszak  leku!
Wkurw na to, że zostałam ja i setki tysięcy ludzi zmanipulowani przez polityków bo mamy ustawę, która NIC nam nie daje!  Mam mega wkurw, nie żal...żal już mam za sobą.
Wkurw na głupich, roszczeniowych i nieuczciwych ludzi ! skąd tacy się do cholery biorą?

Ok, nie powinna przeklinać. Ale tu też jestem sobą.

Jestem też sobą kiedy z bezsilnością patrzę na kolejny napad Maxa :(

Kim jestem?

Myślę sobie, że trzeba w końcu jeszcze bardziej stanąć na nogach, wcześniej wstać z kolan, nie dać się tej cholernej niemocy ! Czekam na wiosnę, na słońce i na działanie. Czekam na chwilę prawdziwego działania!

Zakładając ten blog w zamyśle miałam wymianę myśli.  Właśnie je wymieniam.

Dobranoc ( i oby była bez kolejnego napadu)










wtorek, 26 grudnia 2017

CBD, CBG, THC... Medyczna Marihuana to nie LEK!!!!

Od jakiegoś czasu przetacza się przez różne strony i fora na FB gorąca dyskusja na temat LEKU jakim jest medyczna marihuana czy produkty z konopi.

Są takie grupy, na których przeczytacie, że olejki i inne produkty to naciąganie pacjentów na kasę i są takie, które oferują  cuda wianki.

Jaka jest prawda? 
Kogo słuchać?
Gdzie szukać rzetelnej wiedzy?

To trudne pytania - ja z pewnością na wszystkie nie odpowiem ale postaram się podzielić wiedzą i ponad trzyletnim doświadczeniem.

Z całą odpowiedzialnością za własne słowa twierdzę, że MARIHUANA ( medyczna ) to  NIE lek!!!

Nie lek ale.... ale wielu osób uzna że leczy.

Organizm ludzki ( nie ludzki też ) jest wyposażony w układ endokannabiboidowy. To taki układ, którego w przeciwieństwie do układu krwionośnego, kostnego czy pokarmowego nie zobaczymy gołym okiem.
To układ RECEPTOROWY.

Receptory to jakby gniazdka sieci elektrycznej - gołym okiem prądu nie widać ale jak włożysz wtyczkę w gniazdko to urządzenie zadziała -  To takie ogrooooome uproszczenie.

GNIAZDKO - WTYCZKA - URZĄDZENIE

Układ endokannabinoidowy -  receptory - endokannabibinoidy  = równowaga biologiczna.

Jeśli z jakiegoś powodu brakuje nam endokannabinoidów to z pomocą przychodzą FITOKANNABINOIDY  a te są między innymi w konopiach. Czyli nadal idąc ścieżką uproszczenia konopie to worek z fitokannabinoidami czyli jakby z kablami zastępczymi..


Problem polega na tym, że receptorów jest od groma i ciut ciut i fitokannabinoidów jeszcze więcej!

CBD czy THC, czy CBG, CBN, CBC To tylko  nieliczne ale za to w miarę dobrze rozpoznane fitokannabinoidy zawarte w róŚlinie.

 Podaż do organizmu EKSTRAKTU  z CAŁYM SPEKTRUM  kannabinoidów, terpoenoidów, falwonoidów, kannaflawinoidów daje nam NAJWIĘKSZE SZANSE NA POZYTYWNY WPŁYW NA ORGANIZM!
Ale czy to z konopi czyni lek????

N I E !

Konopie czy raczej ekstrakty powodują proces powrotu do równowagi biologicznej a dopiero to daje szansę na proces samoleczenia organizmu.

Każdy organizm ma inne zasoby, inne możliwości i inaczej jest traktowany.
Życie, środowisko, dieta, praca i sto innych czynników powoduje, że chorujemy i czy wyzdrowiejemy.

Nie róbmy krzywdy konopiom! Nie nazywajmy ich LEKIEM czy OSZUSTWEM bo i jedno i drugie stwierdzenie jest  KŁAMSTWEM!

Oczywiście w ramach doświadczeń naukowych i doświadczeń klinicznych wiemy jakie korzyści dają określone związki ale to nadal nie jest LEK!

NIE MA NA ŚWIECIE PANACEUM!

Konopie mają wpływ na poprawę jakości życia, wspierają wiele procesów - od metaboolicznych po regeneracyjne. Ale to nie konopie odpowiadają za CAŁY proces wyzdrowienia.

Dzięki konopiom można utrzymać padaczkę w ryzach, można liczyć na spowolnienie procesu angiogenezy w chorobach nowotworowych, powodują procesy ochronne dla komórek ale NIE leczą!

To organizm jest tak stworzony czy zaprogramowany, że ma zdolność do samoregeneracji ( ale i to nie zawsze ).

Jeśli się komuś wydaje, że płacąc ciężkie pieniądze za konopie ( CBD, CBG czy RSO ) ma 100 % gwarancji na wyleczenie to jest w  MEGA BŁĘDZIE !!!!!  To nie jest kwestia KASY!  Na litość Boską! Gdyby tak było to niektórzy nigdy by nie chorowali i umierali!

CO ZATEM DAJĄ KONOPIE?

O ile są to profesjonalne ekstrakty, zawierające wszystko co natura dała i są przygotowane wedle wysokich standardów to możemy liczyć na:
- pohamowanie procesu chorobotwórczego
- łagodniejszy przebieg choroby
- złagodzenie negatywnych skutków innych terapii 
- poprawę apetytu
- lepszy sen
- poprawę samopoczucia

Te aspekty mają swoje uzasadnienie w fizjologii, w metabolizmie, w znajomości pracy poszczególnych układów.

BŁAGAM!!!

 Nie dawajcie się wkręcać w cudowne specyfiki konopne!!!

T A K !! Pisze to ja - PRODUCENT  ekstraktów z konopi siewnej!

Piszę to bo krew mnie zalewa jak czytam stek bzdur na forach....

Na sukces wsparcia terapeutycznego ma wpływ wiele czynników. W zakresie konopi chodzi TYLKO o jakość i standaryzację oraz uczciwość producenta.
Na sukces wpływa też postawa pacjenta, miłość, dieta i rzetelna edukacja.


A teraz mnie linczujecie.....


Miłego wieczoru.