Blog poświęcony Maxowi, epilepsji i medycznej marihuanie.

Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

wtorek, 17 grudnia 2019

Pełna historia....


Choroba mojego syna pokazała mi, że w Polsce można proceduralnie umierać, ale nie można nieproceduralnie się leczyć. Postanowiłam z tym walczyć.

Od kiedy pamiętam, babcia mówiła: jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie. Powtarzała, że z prądem płyną tylko śnięte ryby. Pytałam więc: Babciu, a jak płynąć pod prąd ? Co mam zrobić? Odpowiadała wówczas: To ty jesteś zmianą, będziesz wiedziała, kiedy przyjdzie na to pora.
Szczęśliwie jeszcze przez długi czas nie wiedziałam, z czym przyjdzie mi się zmierzyć. Marzyłam o byciu lekarką, jednak ta ścieżka edukacji była poza moim zasięgiem. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że leczyć można na wiele, innych sposobów. Że leczeniem jest umiejętne użycie dziurawca, mięty czy rumianku, że leczenie to wiedza o babce lancetowatej, jaskółczym zielu czy o właściwościach lipowej herbatki. Nie wiedziałam, choć codziennie na to patrzyłam…

***

Zawsze wydawało mi się, że jestem mała, nic nie znaczę i nic nie mogę. Dorastałam w biednej rodzinie robotniczej, gdzie nie było za wiele pieniędzy, za to na pierwszym miejscu zawsze stawiało się wartości. Od dziecka słyszałam, że liczy się człowiek, a nie jego status materialny, że każdy zasługuje na szacunek z samej racji bycia człowiekiem. Zgodnie z ówczesnym etosem, uczono mnie bycia grzeczną i ułożoną dziewczynką, która każdemu powie coś miłego, pomoże w potrzebie, podzieli się kanapką czy się po prostu uśmiechnie. Paradoksalnie, zawsze miałam swoje zdanie. Zdzierałam kolana, łażąc po dachach i wspinając się po drzewach. Gdy tylko mogłam, stawałam w obronie ideałów, którymi się kierowałam. Wbrew dzieciakom z podwórka odwiedzałam staruszkę – kociarę, brałam w obronę chłopaka z zespołem Downa, pomagałam zbierać makulaturę, leczyłam okaleczone ptaki i potrafiłam pobić się ze znacznie starszym i silniejszym kolegą, bo ten kopnął psa czy rzucił kamieniem w rudą koleżankę.
Byłam też podwórkową nianią. Uwielbiałam młodsze dzieci, a one uwielbiały mnie. Niektóre nawet nazywały mnie mamcią. Marzyłam, aby być taka jak Marusia z „Czterech pancernych”: leczyć, pomagać i walczyć jak lwica, mieć wpływ i być przy tym ładna. Chciałam zostać pielęgniarką, a najlepiej lekarką.
Chciałam zmieniać świat i nieść ludziom nadzieję.
Sprawy potoczyły się inaczej. Wyszłam za mąż, urodziłam córkę, po 10 latach na świat przyszła druga córka, a 3 lata później trzecia. Pragnęłam mieć jednak syna. Moje marzenie się spełniło. W wieku 38 lat urodziłam wyczekiwanego, upragnionego chłopca.
Jeszcze gdy byłam w ciąży, wspólnie z mężem zdecydowaliśmy, że nie zrobimy żadnych inwazyjnych badań prenatalnych. Trochę z poczucia, że przecież nic złego nie może się stać, po trosze z lęku o dziecko, ale w zdecydowanej większości z gotowości na to, co los nam szykuje. Uznaliśmy, że nie mamy w sobie przestrzeni na ewentualną aborcję i każdą sytuację przyjmiemy z pokorą i miłością.
Jednak, kiedy maleństwo przedwcześnie pojawiło się na świecie i w pierwszych chwilach po porodzie przyszła lekarka, trzymając ręce w kieszeni i nie patrząc nam w oczy oznajmiła: Państwa syn ma prawdopodobnie zespół Downa, bardzo mi przykro. Świat mi się zawalił.
Jednak nie byłam na to tak bardzo gotowa, jak sobie wmawiałam. Ogarnęła mnie fala niedowierzania, rozpaczy, niemocy. Poczułam się winna, za stara, nieodpowiednia. Znowu widziałam siebie małą i nic nieznaczącą. Tak strasznie się bałam. W głowie miałam wspomnienia chłopca z zespołem Downa, tego samego, którego broniłam w dzieciństwie. Widziałam, jak tym razem za moim synkiem wołają Ty Downie!, ty głupku… jak się wyśmiewają, jak rzucają ogryzkiem…Tak po prostu, dla zabawy. Płakałam nad losem swoim i swojego syna. Widziałam tylko te straszne, wykrzywione szyderstwem twarze, ludzi nietolerancyjnych, złych. Tak bardzo się wtedy bałam o Maxa, o siebie, o nas. Bałam się, że zwyczajnie nie podołam, że jestem za słaba. Nie wiedziałam, jak powiedzieć córkom, że ich braciszek jest inny, niepełnosprawny, że ma zespół Downa.
Szybko przyszło opamiętanie. Wystarczyło spojrzeć w te cudne, lekko skośne oczka, przytulić Maxa do piersi, aby zalała mnie zupełnie inna fala. Fala miłości, waleczności, sensu. Poczułam, że to, co mówiła babcia jest prawdą, że dowiem się kiedy przyjdzie zmiana, że ta zmiana nastąpi we mnie. Choć tak wiele było jeszcze przede mną...

Szybko się stałam specem od własnego dziecka, specjalistką od zespołu Downa, specjalnego żywienia, rehabilitacji, życia codziennego. Życie postanowiło jednak nas znowu zaskoczyć. Siedem miesięcy po narodzinach Maxa, musieliśmy się zmierzyć z kolejną diagnozą: padaczka, zespół Westa.
Szok był mniejszy niż przy informacji o zespole Downa – jeszcze wtedy wydawało mi się, że każdą chorobę można zwyczajnie wyleczyć. Trafiliśmy do szpitala i po kilku tygodniach już było wiadomo, że tak łatwo się nie da. Padaczka okazała się lekooporna.
Przyszło nam zmierzyć się z nowa falą przerażenia, pomieszaną z nadzieją i wiarą. Niestety, dzień po dniu, tydzień po tygodniu, miesiąc po miesiącu i rok po roku było coraz gorzej. Mój słodki synek, który przed diagnozą padaczki, pomimo zespołu Downa, był określany przez lekarzy jako przykład “Downa bez Downa”, tracił swoje zasoby. Jako 6-miesięczne niemowlę gaworzył, śmiał się w głos, próbował samodzielnie siadać, bawił się grzechotkami – jednym słowem był zwyczajnym bobasem. Jednak z każdym miesiącem leczenia padaczki stawał się coraz bardziej chory i niepełnosprawny. Już się nie śmiał, nie gaworzył, nie był w stanie nawet samodzielnie utrzymać główki. Jak dziś pamiętam moment w trakcie rehabilitacji na basenie: terapeutka Ada chciała wyzwolić w Maxie odruchy bezwarunkowe. Zanurzyła go całego pod wodą i czekała, kiedy zacznie walczyć o oddech. Niestety, nie zaczął. Płakałam na brzegu basenu nad nim i nad sobą.

Leczenie padaczki to nie bułka z masłem. Max dostał wszelkie możliwe i dostępne w Polsce leki w najróżniejszych konfiguracjach, momentami pięć podawanych równolegle. Jaki był tego rezultat? Niestety, coraz gorszy. Napady hulały jak halny w Zakopanem, od kilkudziesięciu do kilkuset dziennie, w dzień i w nocy. Max tak zasypiał i się budził.

Pomimo tego, staraliśmy się żyć normalnie. Wypracowaliśmy sobie system. Rehabilitacja, spacer, karmienie. Niestety, los nie oszczędził nam, ale przede wszystkim Maxowi, dodatkowych niespodzianek. W wyniku przyjmowania leków zapadł na polekową ślepotę korową, polekową głuchotę. O wzrok walczyliśmy ponad 2 lata, udało się dzięki cyklom mikropolaryzacji mózgu metodą tDCS. Pierwszy cykl trochę wymusiłam na pani doktor, naszej ówczesnej neurolożce. Max miał niespełna dwa lata, a sama metoda była w Polsce innowacją sprowadzoną z Rosji. Pierwszy, drugi, a nawet trzeci cykl nie przyniosły znaczącej poprawy.  Nie poddawaliśmy się jednak. Walczyliśmy dalej.

******
1 maja 2011 roku spędzamy na Suwalszczyźnie. Pada deszcz, jest wściekle zimno, a my wybieramy się do Stańczyków zwiedzać najwyższe zabytkowe mosty drogowe w Europie. Turystów jest niewielu, pogoda nie zachęca. Na jednym z mostów stoi grupka kilku przemoczonych osób. Okazuje się, że to ekipa skoków na bungee – podchodzę do nich i….
Przyszła mi do głowy spontaniczna myśl : Skoczę!
Mam lęk wysokości, czwórkę dzieci, mam odpowiedzialność za Maxa i całe jego życie. Mam tyle obaw. Ale mam też nadzieję.
Wbrew woli męża, postanowiłam, że to zrobię. Zostałam upięta w uprząż, przeszłam przez barierkę i patrząc 46 m w dół, wsłuchałam się w dialog diabła i anioła. Diabeł szeptał : Skacz! Co Ci zależy, jesteś wolna!
Anioł szeptał o odpowiedzialności, pokazywał wizje, co będzie, gdy lina się urwie, jak się połamię. Diabeł w tym czasie kusił: Skocz. To takie piękne.
Ja… ja kazałam się im obu zamknąć!
Chciałam po prostu poznać odpowiedź na pytanie: Co zrobisz, gdy przestaniesz się bać?
Zamknęłam oczy i… skoczyłam. Niewiele pamiętam do momentu szarpnięcia. Żyję!Udało się! Znam odpowiedź! Wiem, co zrobię, gdy przestanę się bać!
Po skoku z 46 metrów wszystko stało się realne. WSZYSTKO. Bo wszystko jest w zasięgu, a Babcia mówiła, że jak idea jest dobra, gwiazdy sprzyjają.

***********
Trudno nam było pogodzić turnusy mikropolaryzacji z codzienną rehabilitacją, z prowadzeniem domu i codziennością, dlatego postanowiłam, że muszę mieć tę aparaturę na miejscu. W 2011 roku założyłam fundację Krok Po Kroku, sprowadziłam mikropolaryzację, Max po dziewiątym cyklu odzyskał wzrok. Nadal był jednak głuchy. Wszelkie próby dobrania aparatu słuchowego, a nawet pomysł implantacji okazały się nietrafione. Syn za każdym razem był głuchy inaczej. Badania słuchu wykazywały różne wyniki – zawsze złe, ale przez swoje zróżnicowanie niemożliwe było dobranie właściwych parametrów urządzeń. Pogodziliśmy się zatem z cichym światem Maxa.
Prawie pięć lat terapii przeciwpadaczkowej nie przyniosło nic, prócz dodatkowego cierpienia i pogłębiania się niepełnosprawności Maxa, nie był to jednak czas stracony. Jeśli się szuka, zawsze się coś znajdzie. Szukaliśmy rozwiązań, czasami w dziwnych miejscach. Próbowaliśmy kursów radiestezyjnych, bioenergoterapii, wyspecjalizowanej suplementacji. Dodatkowo wieczorami wprowadziliśmy coś na kształt praktyki mentalnej, wizualizowaliśmy sobie postępy leczenia. Postawiliśmy na przesyłanie pozytywnej energii, na myśleniu o tym, co chcemy osiągnąć, a nie o tym, co się nie udało. Brzmi dziwnie? Tak, ale te alternatywne metody są cennym doświadczeniem, rozszerzającym światopogląd.
Pierwszym przełomem w leczeniu Maxa był kontakt z dr Markiem Bachańskim i wprowadzenie diety ketogennej, która pozwoliła na redukcję napadów o 80%! To był cud, dzięki któremu pierwszy raz pojechaliśmy na prawdziwe rodzinne wakacje!
Zapakowaliśmy całą masę sprzętu : koncentrator tlenu, ssak medyczny, glukometr, aparat do mierzenia ciśnienia, termometr, wagę medyczną, specjalne składniki diety, adrenalinę w penie, leki, suplementy, wlewki, trochę ubrań na zmianę. Przeżyliśmy cudowne wakacje: słońce, woda, spacery.  Po 2 tygodniach wróciliśmy do domu. Max po podróży miał wzmożone napady, na które nie pomagało nic. Zaniepokojona zadzwoniłam po karetkę, która zabrała nas do szpitala. Diagnoza: stan padaczkowy. W mojej głowie kłębiły się myśli. Może to moja wina? Może niepotrzebnie wyjechaliśmy? Może podróż była dla niego zbyt obciążająca? Może? Może?
Po dwóch dniach pobytu w szpitalu nie udało się opanować stanu padaczkowego, przewieźli nas do drugiego szpitala. Po kilku godzinach Max się „zawalił”. W żargonie medycznym oznacza to niewydolność oddechową. Został zaintubowany i przewieziony na sygnale na dziecięcy OIOM.

22 lipca 2014 roku trafiliśmy na oddział intensywnej terapii.Siedzieliśmy na korytarzu, a za drzwiami sali lekarze walczyli o życie mojego syna. Nagle, kilka metrów ode mnie usłyszałam rozpaczliwy szloch. Inna matka właśnie się dowiedziała , że jej dziecko odeszło. Usłyszałam, że to dziewczynka, Maja. To była pierwsza śmierć tak blisko mnie, poczułam jej oddech na swoim karku. Za drzwiami mój syn, moje dziecko… Walka trwała.
Pobyt na oddziale intensywnej opieki medycznej to wydarzenie, które zmieniło mnie i cały mój świat. W czasie tych pięciu tygodni doznałam wszelkich stanów fundamentalnych. Lęk o życie dziecka, codzienne obserwowanie toczącej się walki i kompletna bezsilność. Sepsa, zakrzepica, zapalenie osierdzia, niewydolność wieloukładowa, przetaczanie krwi, planowanie operacji głowy i decyzja o nieotwieraniu czaszki – bo to już i tak nie ma sensu. Śmierć dzieci leżących na tej samej sali. Maja, Marysia, Błażej, Zuzia. Rozpacz osieroconych rodziców.
Max jednak postanowił żyć, a ja musiałam jedynie szukać i się nie poddawać. Lekarze robili swoje, a ja szukałam rozwiązań w internecie. Tak trafiłam na wzmiankę o medycznej marihuanie. Uczepiłam się tej myśli jak tonący brzytwy, z wydrukowanym artykułem pobiegłam do lekarzy.
-Błagam! Zastosujcie tę terapię, inne dziecko zostało uratowane… Proszę, błagam!
-Pani jest nienormalna! Nie mamy na to procedur, nie wiemy, jak to wdrożyć, to niemożliwe.
- Ale jak to? Przecież w USA to możliwe, spróbujcie chociaż, dajcie Maxowi szansę!
-Nie ma takiej możliwości
- Co musiałoby się stać, aby ta możliwość zaistniała?
-Musi być zgoda Ministerstwa Zdrowia i cały szereg innych procedur i dokumentów.


Nie rozumiałam tego, nie rozumiałam, że muszę mieć zgodę od ministra, abym mogła ratować życie dziecka. Nie rozumiałam, że można proceduralnie umierać, a nie można nieproceduralnie życia ratować. Znienawidziłam wtedy słowo „procedura”.
Zdobyliśmy jednak potrzebne zgody i, dzięki doktorowi Bachańskiemu oraz życzliwości obcych wtedy ludzi, lek. Medyczna marihuana przyjechała do nas busem z Holandii, mój mąż odebrał ją z autostrady A4 o 5 rano, nie wiedząc o tym, że stał się przestępcą.
Pomimo posiadania dokumentów i leku, okazało się, że nie możemy wdrożyć leczenia w szpitalu. Lekarze nie wiedzieli, jak to zrobić, zabrakło im procedur. Ja jednak postanowiłam na własną rękę, bez wiedzy lekarzy, ale i własnej rodziny, zaryzykować i podać Maxowi napar z konopi. Sama nie miałam pojęcia, jak to zrobić, moje dotychczasowe myślenie o marihuanie sprowadzało się do palenia skrętów. Wyszłam więc z założenia, że skoro lekiem jest susz roślinny i palenie nie wchodzi w rachubę, to zaparzę go jak każde inne ziółko - rumianek czy miętę. Tak zrobiłam i przemyciłam substancję w strzykawce lekarskiej na OIOM. Wcześniej zdobyłam na tyle zaufania pielęgniarek, że pozwalano mi samodzielnie podawać Maxowi wodę przez sondę – tym razem zamiast wody podałam napar z marihuany. Nie miałam pojęcia, co z tego wyniknie – przyświecała mi tylko jedna myśl. Muszę spróbować, bo w przeciwnym wypadku nigdy nie wybaczę sobie, że nie dałam mu szansy, że zaniechałam jednej na milion możliwości uratowania jego życia.
Efekt przerósł wszelkie oczekiwania. Podawałam ten napar przy każdej sposobności, kiedy nikt nie widział i Max zaczął się stabilizować. Najpierw poprawie uległy parametry ciśnienia, potem parametry morfologiczne, wygaszało się zapalenie, spadały wykładniki stanu zapalnego, a po równo czterech tygodniach został wybudzony ze śpiączki. Przeżył. To było najważniejsze.

Doświadczenie ciężkiej choroby dziecka, doświadczenie ratowania życia, spowodowało przekroczenie wielu granic. Po wyjściu ze szpitala wiedziałam, że mam skarb w rękach, skarb, który może być ratunkiem dla wielu ludzi, może uratować ich tak, jak uratował Maxa, ale potrzebna była wiedza na ten temat. Dzięki tak ciężkiemu stanowi zdrowia mojego syna, zrozumiałam, że nic nie dzieje się bez powodu, że każde, nawet najtrudniejsze doświadczenie ma ogromny sens i doprowadza zawsze do czegoś dobrego.
Zaczęłam zgłębiać wiedzę na temat konopi, ich działania, ich właściwości, ich ograniczeń. Od pierwszych dawek w postaci naparu do wiedzy, jak korzystać z tej rośliny, przeszłam długą drogę. Chcąc rozumieć i brać odpowiedzialność, chcąc znać odpowiedzi na milion pytań, postanowiłam się tego uczyć i wiedzę przekazywać dalej.
W pierwszej kolejności uświadomiłam sobie, że w Polsce nie ma na ten temat żadnej wiedzy, zatem trzeba ją sprowadzić z zagranicy. W lutym 2015 roku zorganizowałam pierwsze seminarium poświęcone Medycznej Marihuanie, zaprosiłam kilka osób ze świata medycyny, prawa oraz publicystyki z Polski i ze Słowenii. Rezultatem tego seminarium było zrodzenie się inicjatywy powołania Koalicji Medycznej Marihuany. Wraz z aktywistami, doktorem Bachańskim, kilkoma dziennikarzami, politykami i prawnikiem udało się stworzyć projekt zmiany prawa w Polsce.
Powstała poprawka do ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii, która z pacjenta zdejmowała odium przestępcy. Umożliwiała ludziom chorym, cierpiącym, pozbawionym nadziei na zdrowie czy choćby godną śmierć bez bólu i upokorzenia. Pozwalała korzystać z rośliny, której kiedyś postanowiono zakazać i uczyniono z niej jedynie narkotyk, zapominając o właściwościach i zbawiennym wpływie, jaki ma na ludzki organizm.
Dzisiaj, po kilku latach usilnych starań, prawo w Polsce zezwala ludziom na leczenie medyczną marihuaną – właściwie po prostu konopiami. Już żaden pacjent nie musi czuć się przestępcą i narażać siebie czy swoich bliskich na konflikt z prawem tylko dlatego, że wybrał inną ścieżkę ratowania zdrowia i życia.
Dzisiaj jesteśmy o wiele bogatsi w doświadczenia dzięki sześciu międzynarodowym konferencjom, sympozjom, spotkaniom z naukowcami i lekarzami, praktykami z całego świata. Mamy nie tylko nadzieję, ale i wybór.
Obecnie Max jest szczęśliwym chłopcem z zespołem Downa, uczy się chodzić, komunikuje się ze światem, mówi “mama” i uśmiecha się radośnie.
Życie Maxa, moje, mojej rodziny zmieniło się diametralnie. Padaczka, dzięki konopiom, jest trzymana w ryzach. Napady, z kilkuset w ciągu dnia, zredukowały się do pojedynczych incydentów. Bywają gorsze okresy, w których padaczka próbuje atakować, ale są też kilkumiesięczne okresy beznapadowe.

Uczę się tej rośliny nieustannie, ale posiadam już wiedzę, która pozwala na realną pomoc w leczeniu ludzi. Powstało Centrum Terapeutyczne Max Hemp, miejsce, w którym każdy uzyska pomoc i wsparcie oraz najwyższej klasy ekstrakty z konopi. Moje marzenie, aby być lekarką spełniło się, choć w nieco odmienny sposób. Lekarką nie jestem, ale posiadam klinikę i inni lekarze realizują moją misję. To znacznie więcej niż sobie wymarzyłam.

Po tych dziesięciu latach jestem zupełnie inną osobą. Mam jeszcze dużo do zrobienia, skupiam się przede wszystkim na edukowaniu, działalności inspiracyjnej. Często, podczas medytacji lub we śnie, pojawia mi się taka wizja:  stoję na ogromnej scenie, pod sceną dziki tłum. Max stoi tuż obok mnie. I tym wszystkim zebranym ludziom pokazujemy, że można, że nasze życie jest w naszych rękach i to my podejmujemy decyzje. A jeśli czasami musimy się poddać to nie po to, żeby przegrać, ale żeby iść dalej przed siebie.

*******
Moja Babcia mówiła: Dorotka, idź do przodu, cokolwiek Cię nie spotka. Nigdy nie wiesz, co jest za zakrętem. Każdy kryzys, każda trudna sytuacja, każde wyzwanie ma swój sens. Życie jest najcenniejszym darem i niedaleko czekają na nas wielkie rzeczy. Jestem szczęśliwa, że pokonując ostre wiraże, umocniłam się jako człowiek, jako mama, jako kobieta. Poznałam swoje możliwości i mam siłę, aby wejść w zakręt, bo wiem, że tam czeka coś większego, coś piękniejszego, coś, o co warto zabiegać. Choroba to nie tylko stan ciała, ale przede wszystkim ducha i umysłu. Jeśli potraktujemy chorobę swoją, czy kogoś bliskiego jako dar od losu i walkę przeciwko niej potraktujemy jako szansę na coś wielkiego, uzyskamy spokój, harmonię i dobrostan. Wszyscy kiedyś odejdziemy. Ważne, aby zrobić to w sposób godny, pozostawiając po sobie wartości, na których inni zbudują swój świat lepiej.

Dzisiaj rozumiem, co Babcia miała na myśli mówiąc : bądź zmianą w świecie.

Dorota Gudaniec






Projekt Fundacja Małgosi Braunek “Bądź”, pt. “Jestem i Będę”
Bohaterka: Dorota Gudaniec, Max Hemp
Fotografowie: Agata Grzybowska, Grzegorz Welnickii/ RATS Agency
Partnerzy projektu: Vogue Polska, Storytel.pl
Prowadzenie podcastu w Storytel: Orina Krajewska, Fundacja Małgosi Braunek Bądź
Wsparcie redakcyjne: Marta Malik-Ryl, Fundacja Bądź
Projekt „Jestem i Będę” Fundacji Małgosi Braunek “Bądź” przybliża autentycznych bohaterów, ich historie poradzenia sobie z kryzysem zdrowotnym i doświadczenia z holistycznym podejściem do leczenia.
Partnerem projektu jest Vogue.pl, na łamach którego od listopada aż do kwietnia 2020 roku czytelnicy będą mogli przeczytać historię 12 bohaterów, które dopełnią fotografie zrealizowane specjalnie do projektu przez wyjątkowych fotografów. Całości towarzyszą podcasty na platformie Storytel, która jest drugim ważnym partnerem projektu. Rozmów z bohaterami prowadzonych przez Orinę Krajewską wysłuchać można w Storytel.