Deprecha …..i kilka pytań

Przywykłam już do tego, że Maxa napady są trzymane  krótko na smyczy… medycznej marihuany … i ilekroć  ta smycz wypada mi z ręki czuję się winna, zagubiona, bezsilna, wściekła i  zła …
Tak się stało ostatnio :( 2 tygodnie jesteśmy nad morzem… i było suuuper…ale… no właśnie  ale…..

• 19 sierpnia odbyliśmy wizytę w CZD na której dr Kuczyński  …"kontynuuje" terapię dr Bachańskeigo  czyli w mocy jest utrzymane leczenie Bediolem i Bedraconem….
• 24 sierpnia dostajemy recepty 
• 3 września dostajemy pozwolenia z Ministerstwa Zdrowia wystawione z datą 31 sierpnia
• 7 października nadal nie ma zrealizowanych recept bo… b dr na wizycie 19 sierpnia wystawił  leki na złych receptach… ale naprawiliśmy błąd...
• całe szczęście  poseł Andrzej Dołecki  podarował nam Bedrocan z przemytu! bo  słabo już było…
• czas leci…  złożyłam recepty do apteki i ??
• i Qr zapiał  znowu BRYNDZA BO…. zanim aptek się  zabrała za realizację  upłynął termin ważności pozwolenia!!! 
• ale to nie wszystko!!  dostałam zaświadczenie na piśmie ( bo ustnie nie uwierzyłam !!) że czas realizacji  zlecenia wyniesie około 4 miesięcy!!!!!!!
• 
  

To jest dowód… ale w sumie nie tym chciałam pisać…

Max znowu ma nasilone napady…  bo do jasnej cholery 2 tydzień jesteśmy bez THC!!!! i co ma  do diabła zrobić? Dołecki już niczego nie przemyci bo nie jest już posłem….

Czy znowu mam nagrać dramatyczny apel do  PAD ? a może do  pani premier Beaty Szydło? a może do  Pana BOGA SAMEGO?

Moje szczęście polega na tym, że po roku  intensywnej terapii  doszliśmy do etapu w którym  organizm Max jest już mono wysycony i  dość stabilny ale na litość boska? czy ma  się cieszyć z tego , że  dziecko ma  na dobę 1-2  paskudne napady toniczno kliniczne z bezdechem skoro może mieć jeden taki napad w tygodniu albo i rzadziej??

 Boże drogi!! zrób coś z sercami i umysłami naszej władzy politycznej bo w jej rękach leży los Maxa i tysięcy Maxów! Ludzie  cierpią albo umierają, nie cierpią i stają się przestępcami!!  DLACZEGO???? Co takiego jest, że człowiek człowiekowi woli być wilkiem albo raczej sępem żerującym na  nieszczęściu ? Dlaczego od zdrowia  i życia moje dziecka  ( Twojego też ) ważniejszy jest interes  polityczny,farmaceutyczny czy mafijny?
Kilka dni temu odbyła się konferencja naukowa na której jeden pan profesor nawoływał  rodziców chorych dzieci aby nie kupowali  marihuany do ich leczenia na czarnym rynku… a ja się pytam…..GDZIE ZATEM MAMY JĄ KUPOWAĆ?

Przez nasz kraj przetacza się teraz  tyle ważnych spraw… nowy rząd, układanki personalne, uchodźcy, frankowicze, zima się zbliża….a co z losem mojego  SYNA? ( Twojego też i Twoje matki i ojca, i brata, i przyjaciela…)  Co z losem rodzin bezsilnie patrzących na  cierpienie  albo drżących że przyjdzie ktoś w mundurze i  powie…proszę za mną…

Chcę normalności, chcę empatii, chcę móc decydować i nie musieć kombinować.

Czy tak dużo chcę?

Kto pochyli się nad naszym  losem ?