Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

sobota, 12 grudnia 2015

Nieparlamentarnie…...



Kilka refleksji z ostatnich 24 godzin…


Wczoraj odbyliśmy dwa ważne spotkania…
Byliśmy w CZD na "rutynowej" wizycie w celu uzyskania pozwoleń i recept na kontynuację leczenia i….
Kto mi odpowie na pytanie  dlaczego chore dziecko musi ponosić  OGROMNE koszty aby móc być leczonym???
Sama podróż w jedną stron - bilans 5 napadów toniczno klonicznych…
Wizyta w CZD  2 napady TK ( cóż za zbieżność  skrótów)
Powrót  tego samego dnia  4 kolejne napady TK..

 Co było tego warte?  otóż  to koszt  uzyskania pozwolenia na dalsze leczenie.   Mam ogromny żal do CZD za to, że stawia się nas w sytuacji podbramkowej, że pomimo iż  wcześniej powiedziałam doktorowi o pogorszeniu się stanu zdrowia Maxa  i o braku leku  NIC TO NIE DAŁO I NICZEGO NE ZMIENIŁO!!!  Mało tego…musiałam podpisać zgodę na eksperyment medyczny bo w przeciwnym wypadku bym  zgody nie uzyskała… Płakać mi się chce, bierzemy udział w farsie i  jakiejś chorej tragikomedii …  musiałam "wywalczyć" zmianę w zapisach  mówiącą o tym, że Max dostaje 27 mg CBD na kg masy ciała bo  eksperyment wymaga podania maksymalnie 20 mg!!!
To żałosne… musiałam wywalczyć sobie prawo do  leczenia na ustalonym poziomie wbrew :" z palca wyssanym" normom!!  Jakim prawem  ktokolwiek , ma decydować o tym jak mamy kontynuować  ustalone, wypracowane i względnie skuteczne leczenie???
Jaka ja jestem tym wszystkim podminowana i  rozgoryczona!!!
Podpisałam ten cholerny papier bo mniej jestem aktywistą niz matką :( ale krew mnie zalewa , że muszę na takie kompromisy chodzić….

Później pojechaliśmy do  Sejmu… na spotkanie z Pawłem Kukizem i z Liroyem…

Zależało mi na tym aby  politycy zobaczyli żywego człowieka…aby nabrali  osobistego stosunku do sprawy o jaką walczymy.. Muszę  uczciwie przyznać, że  Paweł Kukiz i Liroy  naprawdę rzetelnie poświęcili nam czas i uwagę…
Paweł sam ma chore dziecko, więc  czułam Jego empatię i zaangażowanie ale co ciekawe ( dla mnie )  to było pierwsze spotkanie z politykami, którzy nie mydlili oczu i mówili w twardych słowach jak jest….

Usłyszałam między innymi radę od Pawła… Zajmij się dzieckiem i pi…..ol system !!!  ok, może nie tak to ujął semantycznie …ale dokładnie tak to zabrzmiało logicznie…
Uzyskaliśmy zapewnienie, że  jeśli złożymy projekt  ustawy obywatelskiej to uzyskamy  wsparcie dla sprawy.. i tak już wspieranej…


Tyle  wczoraj …a co dzisiaj…


Otóż dzisiaj mam mdłości….  dosłownie rzecz ujmując rzygać mi się chce….

Politykom udało się po raz kolejny podzielić naród na  tych prawdziwych Polaków i na tych nieprawdziwych…

Ludzie wychodzą na ulicę i bronią swoich przekonań jakby nie pomni jednej  rzeczy…

Politycy z każdej strony MANIPULUJĄ I UGRYWAJĄ SWOJE SPRAWY!!!

Czy naprawdę myślicie , że jakakolwiek opcja polityczna jest naprawdę nastawiona na  rzecz ludzi?????

 Czy Wy  drodzy rodacy naprawdę nie widzicie, że jesteśmy wszyscy równo ładowani od tyłu i to bez mydła ?????

Każdy  ma swoje  racje jak dziurę w tyłku- KAŻDY WŁASNĄ !!!

Bronimy demokracji?? Ok, ja jestem cholerną demokratką ale jakoś odnoszę nieodparte wrażenie, że nie o demokrację idzie a o  władzę i wpływy określonej grupy politycznej…

Wychodzimy na ulicę i manifestujemy poparcie… dla kogo??

Po każdej stronie są ludzie  dobrzy i źli, po każdej stronie są  akty światłe i akty godne schowania w najskrytszym mroku.

PO nas przewalało "ośmiorniczkami" a PiS nas raczy  katotalibanem… Oczywiście znajdą się i zwolennicy ośmiorniczek i zwolennicy  katotalibanu…ale ja  nie o tych  chcę pisać…
Mnie jako zwykłego zjadacza kapusty nie obchodzą  rozgrywki na szczycie i obrzucanie się błotem…mnie interesuje realne rozwiązywanie spraw  zwykłych ludzi…

Do takich spraw zaliczam  prawo do wybór sposobu leczenia, prawo  do terapii niestandardowych, prawo do leczenia skutecznego, taniego i LEGALNEGO!!

Na mdłości mnie bierze kiedy widzę starszych ludzi okładających  nieetycznego dziennikarza  różańcem i krzyżem!!

Rzygać mi się chce kiedy  dzisiejsza opozycja walczy o demokrację skoro  zaledwie parę miesięcy temu  mieliście  mnie jako obywatela  i przedstawicielkę innych obywateli głęboko w poważaniu!!

O co walczycie chce zapytać ???!!!  o miejsce przy korycie??
To pytanie kieruję do wszystkich!! do PiS i do PO !!

Was się pytam!!@  Kiedy pochylicie się nad losem zwykłych ludzi!!

czy nadal  PKB będziecie ratować  "szarą strefą"  ???

Kiedy  zejdziecie z piedestałów partiokracji i zajmiecie się realnymi  - choć  w waszym  mniemaniu  - nieistotnymi sprawami???

Walczycie o Trybunał Konstytucyjny - super - kiedy zatem macie zamiar  pochylić się nad  zapytaniem sygnalizacyjnym w sprawie marihuany leczniczej??

Panie Kaczyński!! przeczytał Pan moje pismo i  poprosił Pana Latosa o "należyte potraktowanie sprawy" I co???? co jest należyte?? OLANIE NAS NA CAŁEJ LINII?????


Panie Noumann… Czy  nadal będzie Pan pierdoły opowiadał o braku badań  nad marihuaną czy po prostu zechce Pan zauważyć żywych ( jeszcze ) ludzi????


Panie Petru!!! a może zamiast  gadać  zacznie Pan coś robić w sprawie  chorych i cierpiących??


Wiecie co???

Rzygam już samym słowem POLITYK - nie wspominając o  niektórych ludziach kryjących się pod tym hasłem.

ZRÓBCIE COŚ DLA LUDZI A NIE DLA SWOICH INTERESÓW…MNIEJSZYCH LUB WIĘKSZYCH!!!!

Większość  narodu  wam nie wierzy i dlatego  ( choć ja tego nie popieram ) nie chodzi na wybory… Wy nas macie w dupie po wyborach a my was mamy w dupie przed wyborami…

Zmieńcie to w końcu i zamiast mieć  gęby wypchane frazesami zacznijcie realnie działać w tych  najmniej spektakularnych  obszarach…..












11 komentarzy:

  1. Podziwiam i pozdrawiam .

    OdpowiedzUsuń
  2. Jesteśmy z panią a poniżej petycja do podpisania:
    http://www.petycje.pl/petycjePodglad.php?petycjeid=11640

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Proszę raz jeszcze o link bo ten nie jest aktywny…
      Pozdrawiam serdecznie.

      Usuń
  3. Witam jeszcze raz link z petycją Jerzego Zięba: http://www.petycje.pl/petycjePodglad.php?petycjeid=11640
    Jeśli link się nie podświetla należy go skopiować i wkleić do wyszukiwarki na pewno działa sam sprawdziłem

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie wiem dlaczego się to tak rozjechało nic z tym nie mogę zrobić ale najważniejsze link działa tylko trzeba skopiować i wkleić w wyszukiwarkę

      Usuń
  4. Brawo Pani Doroto, dokładnie tak jest i zawsze było. Politycy i lekarze wypełniają obowiązki które narzuca im góra...czyli Illuminaci. Szkoda, że dopiero teraz ludzie pooowooli zaczynają to dostrzegać.Rok 2016 energetycznie jest rokiem BUDZENIA SIĘ! tak tak pobudka my wszyscy! Nami się RZĄDI, steruje, ogłupia żeby władza miała zawsze władzę. Swierdlow to pięknie tłumaczy na YT. Dużo sił Pani Doroto. Jestem z Panią sercem. p.s. z historii świata wiadomo że całą medycyną rządzą macki min. Rockefelera...i 12ście innych rodzin, które rządzą nami.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Człowieki, co ty pier...sz? To nie jest kółko wsparcia dla schizofreników, tylko blog ludzi, których przekleństwem jest LUDZKA GŁUPOTA I BEZDUSZNOŚĆ. Interesy też wchodzą w to wszystko, ale iluminatów, Rockefelerów i inne swoje fantazje zostaw dla siebie, bo to brednie. A tej sprawie potrzeba zdrowego rozsądku.

      Usuń
  5. Bardzo mądry i trafny tekst. CZD jak widzę trwa przy swoim "eksperymencie".. szkoda, że Pani musi w tym uczestniczyć.. A może właśnie nie musi? A co z THC? Czy Syn bez niego dobrze funkcjonuje? Czy eksperyment dopuszcza odejście od wyznaczonej dawki leku? Czy jeśli Pani będzie leczyć Syna skutecznie, to czy zostaniecie z niego (eksperymentu) wykluczeni? Podejrzewam, że musicie wszystko raportować? Bo jeśli ten "eksperyment" ma swobodne ramy, to to nie jest żaden eksperyment tylko fasada. A jeśli z kolei mielibyście zatajać prawdę, to to byłaby farsa.
    Fasada i farsa, za którymi kryją się mali ludzie - dla których przyznanie się do błędu i próba naprawieniea wyrządzonego zła jest czymś niewyobrażalnym. Ministrowie, dyrektorzy, kierownicy, posłowie, lekarze.
    Napady, które przeszliście przez tę eskapadę to ich bezpośrednia wina. W każdym niepotrzebnym cierpieniu Pani syna oni powinni zobaczyć swój udział.
    Ale nie zobaczą, bo tak zbudowany jest system. Nie ma odpowiedzialnych, każdy z nich ma wyższą instancję, do której może się odwołać, a im wyżej tym bardziej sprawa się rozmywa - nie ma ludzkiego problemu tylko jest jakiś pesel czy numer, albo obca siła czy lobby.
    Chyba jednak w tym kraju brakuje funkcji króla, który zamknąłby gęby awanturnikom, uwalił każdą złą ustawę i opiekował się zwykłymi ludźmi. Może tylko reprezentacyjnego, jak w wielu krajach, ale MĄDREGO. A jeśli nikt właściwie nie rządzi, to panuje nierząd.
    Słowo "prezydent" kojarzy mi się od pewnego czasu tylko z szefem bandy albo plemienia - z bossem, a nie ojcem narodu.
    Kukiz ma w tym wszystkim oczywiście rację. Jeśli ten chory system chciałby Panią i Pani rodzinę zniszczyć (mam na myśli jakąś nagłe represje, bo "podkopywania" doświadczacie na codzień) - to jestem przekonany, że stoi za Panią potężna siła. Która także się objawia teraz w tych "demokratycznych" marszach, ale jest zdecydowanie źle ukierunkowana. Jest z Wami ogrom ludzi, proszę pamiętać, każdy z nich coś robi, choćby mówi o Was innym. Pozdrawiam i dziękuję.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak… ten program to i fasada i farsa w jednym…aby nie kłamać na wstępie musiałam wywalczyć zapis o rzeczywistym poziomie podaży leku… monitoring programu nie istnieje… THC podajemy w ilości 7 mg na kg :) Pozdrawiam serdecznie. Mama Maxa

      Usuń
  6. Witam chcialbym die jakos skontaktowac z mama maksa zebyz nia porozmawiac przez chwile bo tez mam takie dziecko z takim schorzeniem podam swoj nr tel 695018612

    OdpowiedzUsuń