Nieparlamentarnie…...

Kilka refleksji z ostatnich 24 godzin…


Wczoraj odbyliśmy dwa ważne spotkania…
Byliśmy w CZD na "rutynowej" wizycie w celu uzyskania pozwoleń i recept na kontynuację leczenia i….
Kto mi odpowie na pytanie  dlaczego chore dziecko musi ponosić  OGROMNE koszty aby móc być leczonym???
Sama podróż w jedną stron - bilans 5 napadów toniczno klonicznych…
Wizyta w CZD  2 napady TK ( cóż za zbieżność  skrótów)
Powrót  tego samego dnia  4 kolejne napady TK..

 Co było tego warte?  otóż  to koszt  uzyskania pozwolenia na dalsze leczenie.   Mam ogromny żal do CZD za to, że stawia się nas w sytuacji podbramkowej, że pomimo iż  wcześniej powiedziałam doktorowi o pogorszeniu się stanu zdrowia Maxa  i o braku leku  NIC TO NIE DAŁO I NICZEGO NE ZMIENIŁO!!!  Mało tego…musiałam podpisać zgodę na eksperyment medyczny bo w przeciwnym wypadku bym  zgody nie uzyskała… Płakać mi się chce, bierzemy udział w farsie i  jakiejś chorej tragikomedii …  musiałam "wywalczyć" zmianę w zapisach  mówiącą o tym, że Max dostaje 27 mg CBD na kg masy ciała bo  eksperyment wymaga podania maksymalnie 20 mg!!!
To żałosne… musiałam wywalczyć sobie prawo do  leczenia na ustalonym poziomie wbrew :" z palca wyssanym" normom!!  Jakim prawem  ktokolwiek , ma decydować o tym jak mamy kontynuować  ustalone, wypracowane i względnie skuteczne leczenie???
Jaka ja jestem tym wszystkim podminowana i  rozgoryczona!!!
Podpisałam ten cholerny papier bo mniej jestem aktywistą niz matką :( ale krew mnie zalewa , że muszę na takie kompromisy chodzić….

Później pojechaliśmy do  Sejmu… na spotkanie z Pawłem Kukizem i z Liroyem…

Zależało mi na tym aby  politycy zobaczyli żywego człowieka…aby nabrali  osobistego stosunku do sprawy o jaką walczymy.. Muszę  uczciwie przyznać, że  Paweł Kukiz i Liroy  naprawdę rzetelnie poświęcili nam czas i uwagę…
Paweł sam ma chore dziecko, więc  czułam Jego empatię i zaangażowanie ale co ciekawe ( dla mnie )  to było pierwsze spotkanie z politykami, którzy nie mydlili oczu i mówili w twardych słowach jak jest….

Usłyszałam między innymi radę od Pawła… Zajmij się dzieckiem i pi…..ol system !!!  ok, może nie tak to ujął semantycznie …ale dokładnie tak to zabrzmiało logicznie…
Uzyskaliśmy zapewnienie, że  jeśli złożymy projekt  ustawy obywatelskiej to uzyskamy  wsparcie dla sprawy.. i tak już wspieranej…


Tyle  wczoraj …a co dzisiaj…


Otóż dzisiaj mam mdłości….  dosłownie rzecz ujmując rzygać mi się chce….

Politykom udało się po raz kolejny podzielić naród na  tych prawdziwych Polaków i na tych nieprawdziwych…

Ludzie wychodzą na ulicę i bronią swoich przekonań jakby nie pomni jednej  rzeczy…

Politycy z każdej strony MANIPULUJĄ I UGRYWAJĄ SWOJE SPRAWY!!!

Czy naprawdę myślicie , że jakakolwiek opcja polityczna jest naprawdę nastawiona na  rzecz ludzi?????

 Czy Wy  drodzy rodacy naprawdę nie widzicie, że jesteśmy wszyscy równo ładowani od tyłu i to bez mydła ?????

Każdy  ma swoje  racje jak dziurę w tyłku- KAŻDY WŁASNĄ !!!

Bronimy demokracji?? Ok, ja jestem cholerną demokratką ale jakoś odnoszę nieodparte wrażenie, że nie o demokrację idzie a o  władzę i wpływy określonej grupy politycznej…

Wychodzimy na ulicę i manifestujemy poparcie… dla kogo??

Po każdej stronie są ludzie  dobrzy i źli, po każdej stronie są  akty światłe i akty godne schowania w najskrytszym mroku.

PO nas przewalało "ośmiorniczkami" a PiS nas raczy  katotalibanem… Oczywiście znajdą się i zwolennicy ośmiorniczek i zwolennicy  katotalibanu…ale ja  nie o tych  chcę pisać…
Mnie jako zwykłego zjadacza kapusty nie obchodzą  rozgrywki na szczycie i obrzucanie się błotem…mnie interesuje realne rozwiązywanie spraw  zwykłych ludzi…

Do takich spraw zaliczam  prawo do wybór sposobu leczenia, prawo  do terapii niestandardowych, prawo do leczenia skutecznego, taniego i LEGALNEGO!!

Na mdłości mnie bierze kiedy widzę starszych ludzi okładających  nieetycznego dziennikarza  różańcem i krzyżem!!

Rzygać mi się chce kiedy  dzisiejsza opozycja walczy o demokrację skoro  zaledwie parę miesięcy temu  mieliście  mnie jako obywatela  i przedstawicielkę innych obywateli głęboko w poważaniu!!

O co walczycie chce zapytać ???!!!  o miejsce przy korycie??
To pytanie kieruję do wszystkich!! do PiS i do PO !!

Was się pytam!!@  Kiedy pochylicie się nad losem zwykłych ludzi!!

czy nadal  PKB będziecie ratować  "szarą strefą"  ???

Kiedy  zejdziecie z piedestałów partiokracji i zajmiecie się realnymi  - choć  w waszym  mniemaniu  - nieistotnymi sprawami???

Walczycie o Trybunał Konstytucyjny - super - kiedy zatem macie zamiar  pochylić się nad  zapytaniem sygnalizacyjnym w sprawie marihuany leczniczej??

Panie Kaczyński!! przeczytał Pan moje pismo i  poprosił Pana Latosa o "należyte potraktowanie sprawy" I co???? co jest należyte?? OLANIE NAS NA CAŁEJ LINII?????


Panie Noumann… Czy  nadal będzie Pan pierdoły opowiadał o braku badań  nad marihuaną czy po prostu zechce Pan zauważyć żywych ( jeszcze ) ludzi????


Panie Petru!!! a może zamiast  gadać  zacznie Pan coś robić w sprawie  chorych i cierpiących??


Wiecie co???

Rzygam już samym słowem POLITYK - nie wspominając o  niektórych ludziach kryjących się pod tym hasłem.

ZRÓBCIE COŚ DLA LUDZI A NIE DLA SWOICH INTERESÓW…MNIEJSZYCH LUB WIĘKSZYCH!!!!

Większość  narodu  wam nie wierzy i dlatego  ( choć ja tego nie popieram ) nie chodzi na wybory… Wy nas macie w dupie po wyborach a my was mamy w dupie przed wyborami…

Zmieńcie to w końcu i zamiast mieć  gęby wypchane frazesami zacznijcie realnie działać w tych  najmniej spektakularnych  obszarach…..