Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

niedziela, 18 listopada 2018

A u Maxa... i nie tylko :)

Nie jestem rasową blogerką. Nie robię regularnych wpisów, nie zarabiam na poczytności, nie mam reklam.

Mam za to święty spokój i możliwość pisania kiedy chcę i o czym chcę.
Zazwyczaj piszę o Maxie, o tym co mnie boli, co cieszy..  Ot, takie tam moje sobie pisanie.

Dzisiaj też będzie  o kilku sprawach.

Zacznę od Maxia :)  To mój  temat najważniejszy i najcenniejszy, to mój synuś kochany :) 

Wieści są dobre i niedobre.

Do dobrych należy to, że Max się trzyma, powoli rozwija  i zdobywa kolejne kompetencje. Nie ma szału, nie idzie tak spektakularnie jak bym sama sobie tego życzyła. Jednak idzie. Max staje na nóżkach coraz sprawniej, śmieje się coraz częściej, reaguje na większą ilość bodźców. Czyli mamy z czego się cieszyć i z czego być dumnym.

Jest jednak i druga strona medalu.

Kochani! serce mi się w plasterki kraja jak Maxa trzepią napady :(  Od ponad roku nie możemy opanować tej znienawidzonej padaczki w takim stopniu jak to było na samym początku.
Szukam rozwiązań i odpowiedzi i czasami nawet jest super !
Tak było jak rok temu wróciłam z Izraela i wprowadziłam inny - tam poznany mechanizm resetu receptorów kannabinoidowych.
Poprawa była znaczna w stosunku do kryzysu sprzed wyjazdu. Nie jestem jednak w pełni zadowolona.
Zastanawiam się ciągle co jest na rzeczy...?

Wprowadziłam długoterminowe leczenie homeopatyczne - na razie bez większego efektu.
Wprowadziłam zioła wg. chińskiej medycyny  efekt był oszałamiający ale się go przestraszyłam. Otóż wg. medycyny chińskiej za padaczkę odpowiada albo padaczce towarzyszy zaśluzowanie mózgu. 
Podałam stosowne zioła i  z Maxa zaczęła się lać ropa!. Dosłownie lać...z oczu, uszu, nosa... 
Coś poszło nie tak...albo za dobrze albo nie... nie wiem, bo z własnej winy i z przeciążenia różnymi tematami wystraszyłam się i odstąpiłam od dalszego leczenia.
Nie trafiłam na kogoś kto by się podjął kompleksowego prowadzenia Maxa z uwzględnieniem tego co już mamy wypracowane.
Pewnie za mało szukałam.. ufam, że znajdzie się w końcu ktoś taki...

Szukamy nadal... za 2 tygodnie znowu udaję się do Izraela... odbędę cykl spotkań z lekarzami i naukowcami.

Sytuacja w Polsce w końcu powoli ulega zmianie i może w końcu będzie możliwe sensowne leczenie konopiami o pełnym spectrum...czyli też indyjskimi.

Co prawda w padaczce THC jest mocno przereklamowane i z moich doświadczeń wynika, że więcej z niego szkody niż pożytku...no ale.. wybór to ważny element...choćby poszukiwania rozwiązań.

Każdego dnia, kiedy się budzę najpierw dziękuję światu za to, że noc minęła i Max żyje i każdego dnia  stawiam pytanie:
- Co jeszcze mogę zrobić?
- Czego jeszcze nie zauważam?
- Przed czym jeszcze muszę się bronić ?

Jest tyle informacji, które są często sprzeczne !

Jak wyselekcjonować te uczciwe, wiarygodne i                     z dobrymi intencjami ?

Obserwuję sobie internety na podwórku konopnym               i włosy mi dęba stają i mam ochotę krzyczeć z rozpaczy kiedy czytam taaaaaaaaaaaakie wierutne bzdury!, takie obietnice ! takie opowieści dziwnej treści o cuuuudownym i niezastąpionym i najlepszym i najcenniejszym i jedynym w swoim rodzaju rozwiązaniu konopnym! Tylko u mnie, tylko ja, tylko , tylko !!!
 Ludzie pełni nadziei albo ludzie w beznadziejne sytuacji poddają się takiej retoryce i...szybko się okazuje, że to pic na wodę fotomontaż!!!!

Nie ma na świecie panaceum!

Konopie mają szereg fantastycznych właściwości ale na litość boską! to nie panaceum i nie dajcie się ludziska wkręcić że ktoś XXX ma rozwiązanie !!! Bo  tenże XXX wie lepiej niż wszyscy wkoło ! i do tego wszyscy inni to oszołomy i na dodatek krwiopijcy!

Wiecie co jest ?

Jest ogromny potencjał, z którego ludzkość korzysta od kilkunastu tysięcy lat a od kilkudziesięciu lat zaczyna rozumieć dlaczego.

Nauka konopna odkrywa przed nami mechanizmy oddziaływania na organizm.  Odpowiada na niektóre pytania i pozwala stawiać nowe. Nauka konopna to oprócz laboratoriów, przede wszystkim ludzie i to co się nazywa nauką obywatelską. 
Każdy przypadek osoby, która ma korzyści ze stosowania konopi jest dla mnie osobiście cenny. Każda ulga w cierpieniu i każda chwila dobrostanu jest cenna  - jednak to są bardzo indywidualne mechanizmy                     i odczucia. Nie wolno nikomu obiecywać tego samego! nie wiemy czy to co służy jednej osobie tak samo posłuży innej.

Aby ten potencjał wydobywać na światło dziennie nie wystarczy  sklep z konopiami. 

Dochodzimy w tym miejscu do innej ważnej sprawy. Do pieniędzy.

Ogólnie boimy się kasy, brzydzimy się nią i mówimy, że pieniądze szczęścia nie dają...

Jednocześnie składając życzenia cioci przy okazji imienin życzymy zdrowia szczęścia i worka pieniędzy...

No to jak z tą kasą jest? Dobra ona czy nie dobra?

Brzydzimy się nią czy jej pożądamy?

Powiem Wam co ja osobiście o tym myślę.

Pieniądze nie są ani dobre ani złe. Pieniądze to energia, która krąży i pozwala na realizację potrzeb.

Pieniądze są niezbędne aby zaspokoić podstawowe potrzeby takie jak wikt i opierunek - oczywiście każdy inne wartości sobie pod to podstawi ale to grunt                   i podstawa egzystencji.

Po zaspokojeniu tych podstaw chcemy mieć bezpieczne życie, leczenie, rehabilitację i wszystko to co składa się na spokój...  i znowu  to indywidualna sprawa  chodzi mi o zasadę.

Potem mamy ochotę na wygodę i być może odrobinę luksusu... i raz jeszcze będzie to indywidualna sprawa.

Nie ma w tym absolutnie nic złego. Po to aby zaspokoić nasze potrzeby i oczekiwania musimy dysponować energią pieniądza. 
Zarabiamy albo podejmując pracę zarobkową i otrzymujemy wynagrodzenie za czas                  i kompetencje albo możemy też stać się przedsiębiorcami i poświęcając czas, zdobywając kompetencje uzyskiwać przychód. 
Można też być tak zwanym pasożytem i mając 45 lat żerować na dochodach innych...mamusi emerytki albo jakkolwiek sobie podstawimy. Oczywiście to ogromne uproszczenie ale podkreślam...chodzi mi o zasadę, bez wchodzenie w szczegóły, bez tłumaczenia, bez argumentów za czy przeciw...

U mnie to wygląda tak.  Z potrzeby jaką było leczenia Maxa, zdobyłam kompetencje i stałam się producentem ekstraktów z konopi siewnej, które stanowią rozwiązanie jakiego oczekiwałam w tamtym momencie dla Maxa. Sprzedając je tym, którzy chcą je kupić zdobywam energie pieniądza, którą przeznaczam na dalszy rozwój i zdobywanie kompetencji bo ciągle ich mam za mało aby w pełni pomóc Maxiowi. Potrzeby Maxia są ogromne ale dzięki swojej pracy i temu, że się nią dzielę z ludźmi nie muszę prosić o wsparcie a nawet spokojnie mogę tego wsparcia udzielać :)   Stać mnie na pracę i poświęcania czasu nieodpłatnie. Tylko i aż tyle... Energia krąży. 
przy okazji zyskuje państwo bo uczciwie płacę wszelkie należne podatki i inne haracze.

Najważniejsza w tym jest uczciwość. 

Uczciwość potrzeba jest również w ocenie różnych sytuacji.

Weźmy chociaż ostatni czas i debatę ( albo raczej jej brak ) w sprawie szczepionek. 
O tym pisałam w poprzednim wpisie ale napiszę to jeszcze raz. 
Nie jestem antyszczepionkowcem ale żądam bezpiecznego szczepienia i odpowiedzialności za ewentualne powikłania.
Tymczasem w obrzydliwy i nieuczciwy sposób ucina się debatę i wciska się ludziom kit o wszelkiej                              i jednoznacznej dobroci szczepionkowej... 
Najgorsze jest to, że traktuje się ludzi jak upośledzone norniczki ( nawet nie ludzi )  wciskając autorytatywną gadkę zamiast wymiany argumentów.

Kilka dni temu odbyłam na messengerze ciekawą rozmowę z jednym przedstawicielem świata nauki               o szczepionkach, o Justynie Socha i o Jerzym Ziębie oraz dr Czerniaku i dr Bachańskim.

Zwróciłam swojemu rozmówcy uwagę, że swoje opinie opiera o rewelacje przestawiane w Super Expresie ( reklama nie zamierzona ) i że warto aby pokusił się o wiarygodne źródła informacji oraz o samodzielny osąd. Poniżej wklejam część odpowiedzi :

Jestem doktorem dermatologii z dyplomem europejskiej unii specjalistów medycznych, członkiem 6 towarzystw naukowych, w tym Nowojorskiej Akademii Nauk, autorem ponad 100 publikacji naukowych, w tym polskich i zagranicznych lekarskich podręczników naukowych i laureatem 11 nagród towarzystw naukowych. Aktualnie pracuję na Rzymskim Uniwersytecie Sapienza, który jest notowany na pierwszym miejscu uczelni południowej Europy. Serdecznie dziękuję za ocenę mojego myślenia. Myślę, że lepiej dla Pani, że rozmowa toczy się prywatnie, a nie na forum pacjentów.

cóż... nie zrobiło to na mnie wrażenia bo ponad 40 lat zmagam się z łuszczycą, którą dopiero konopie poskromiły a nie osiągnięcia światowej dermatologii...ale nie o to chodzi.
Zastanawia mnie co innego..  Jak można nam kazać wierzyć w Boga, który się dzisiaj nazywa EBM ( Skrót od Evidence Based Medicine  czyli nauka oparta o fakty )  skoro :

Co najmniej 31 prac naukowych dotyczących komórek macierzystych, których autorem był prof. Piero Anversa, okazało się zawierać sfałszowane lub sfabrykowane dane – informuje Associated Press.

Takich doniesień mamy na świecie ogrom...ogrom ! Każe się nam wierzyć w badania naukowe jednocześnie informuje ( choć nie tak głośno ) o oszustwach ?

Będę tu broniła Justyny Sochy, która walczy o prawo wyboru, prawo do wiedzy rzetelnej i o odpowiedzialność za powikłania.

Będę broniła Zięby - bo przytacza nie swoje teorie a naukowe  -  ale jak mój rozmówca szeroko utytułowany napisał, że to badania z 40-60 lat... dla mnie to akurat atut, wtedy mam nadzieję nie było aż takiej korupcji w nauce powiązanej z biznesem :)

Będę broniła dr Bachańskiego bo media ściekowe Go sponiewierały ale już zapomniały oczyścić !  a kto jak kto,  ale JA DOSKONALE WIEM JAK BYŁO!  ten lekarz URATOWAŁ MAXA ŻYCIE i za to został sponiewierany przez system !!!
Dzisiaj kiedy oczyszczono Go z wszelkich zarzutów i wygrał wszystkie możliwe procesy nadal nie wszyscy o tym wiedzą :(

Będę w końcu broniła i Czerniaka, choć Bóg mi świadkiem, nie ma ze mną łatwo! 
Niezależnie od opinii utytułowanych doktorów to Czerniak ma setki pacjentów którzy podążają za jego heretyckimi metodami! Ale mimo, że heretyckie to SKUTECZNE  !

Nie musimy ze wszystkim się zgadzać, ale zwykła uczciwość i przyzwoitość wymaga aby oceniać szerzej         i obiektywniej.

Czy Czerniak jest najlepszym lekarzem na świecie? Nie..a z pewnością nie dla wszystkich ale są też pacjenci wyrwani grabarzowi spod łopaty...

Oj... rozpisałam się...

Wiecie, czasami tak mam, muszę się wygadać, wypisać, wyżalić... ale w ogólnym rozrachunku życie jest proste        o ile kieruję się kilkoma zasadami mojej Babci.

Moja Babcia mówiła:

Dorotka, nie usiądziesz jedną dupą na czterech krzesłach

Dorotka, nie przestawaj iść, bo nie wiesz co Cię spotka za zakrętem

Dorotka, ciemnota, miernota i głupota lubi towarzystwo

Dorotka... z prądem płyną tylko zdechłe ryby

Dorotka, lepiej dobrze zjeść niż się komukolwiek podobać.



Kiedyś rozwinę każdą z tych myśli.. dzisiaj kończę...

Miłej niedzieli :) 












2 komentarze:

  1. Może to się przyda. https://co-nurkowy.pl/terapia-hiperbaryczna/zespol-downa-trisomia-21/

    OdpowiedzUsuń