Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

wtorek, 17 lipca 2018

Puk puk...co tam u Misia?

Kajam się, kajam się  ale czasu mi od tego nie przybywa. :)
Wiele osób ( za co jestem im ogromnie wdzięczna ) pyta co u Misia :)

Kochani!!!

U Misia różnie - raz lepiej raz gorzej ale w ogólnym rozrachunku narzekać nie możemy.

Padaczki nie udało się nam opanować do końca - jak Maxia dopada napad to ściska mnie w dołku, łzy się cisną do oczu a serce się roi w plasterki :(  Niestety ...dopadają Misiunia napady co jakiś czas. Ta bezsilność, która temu towarzyszy rozwala mnie na chwilę a potem powoduje taki potężny wqrw że mam ochotę świat przekopać aby znaleźć jakieś rozwiązanie. 
Też tak macie czasami?

Prawdą jednak jest też to, że nie mam powodu do narzekania. Wszak Miś z kilkuset dziennie ma kilka napadów w miesiącu!

Od listopada, od powrotu z Izraela udało mi się wiele zaobserwować. 
Obserwuję i wnioski wyciągam od wielu miesięcy i nadszedł czas aby się nimi podzielić. 

Zaczęłam od resetu receptorów poprzez zmianę ekstraktu - dało to bardzo fajne rezultaty ale nadal nie byłam zachwycona.  Więc wprowadziłam kolejne zmiany i w rezultacie  teraz co dwa tygodnie zmieniamy ekstrakt aby było zróżnicowane tło. Chodzi o to, że każda odmiana konopi ma swój osobisty skład chemiczny -  różnie rozkładają się kannabinoidy, terpeny, flawonoidy i wszystkie inne substancje. 

Do niedawna bazowałam tylko na jednym ekstrakcie o różnym stężeniu. Był to ekstrakt przygotowany z dziewięciu różnych odmian dla wzbogacenia tła chemicznego i maksymalnego wykorzystania zasobów każdej odmiany. W ten sposób aktywna była cała rzesza receptorów endokannabinoidowych.  To działa rewelacyjnie...ale u niektórych tylko do czasu.  Wprowadzenie resetu, który polega na użyciu ekstraktu TYLKO z dwóch odmian daje naprawdę fajny efekt ale ja nadal nie jestem w pełni usatysfakcjonowana.



Nie tak dawno też znalazłam a właściwie uzyskałam informacje o kumulacji THC w tkance mózgu - dało mi to sporo do myślenia. Max dostaje śladowe ilości THC bo przy  24 mg CBD  na kg masy ciała  - THC mamy 0,2 mg na kg więc umówmy się ...to naprawdę mikro dawka - a jednak widzę ogromna różnice od momentu kiedy  zrezygnowałam całkowicie z THC. Dla mnie płynie z tego nie tylko nauka ale i doświadczenia.  Cała rzecz polega na tym, że jak spada działanie CBD (które jak wiemy jest antagonistą do THC i blokuje receptor CB1) - to THC metabolizuje się w wątrobie i we krwi mamy tylko metabolity ale sprytne THC siedzi cicho i czeka na swoją klej w tkance mózgowej....
Przy spadku aktywności CBD - THC skumulowane w mózgu się uaktywnia i daje o sobie znać. Prawdopodobnie u osób z dużą wrażliwością na THC nawet dawka prawem dozwolona może dać objawy niespotykane przy samym CBD. 

W badaniach klinicznych nad Sativexem ( lek w oficjalnym obiegu farmaceutycznym przepisywany na receptę, który w jednej aplikacji zawiera 2,5 mg BCD i 2,7 mg THC ) wykazano, że THC może być powodem wywołania ataku padaczkowego i umieszczoną tą przestrogę na ulotce informacyjnej leku.
Długo nie dawało mi spokoju dlaczego Max pomimo już blisko 4 lat terapii konopiami ciągle ma co jakiś czas napady i może właśnie wcześniej opisany mechanizm stanowić odpowiedź... może ale wcale nie musi. To też trzeba zbadać. 

Wiele jest jeszcze do zbadania... choćby jaka metoda aplikacji jest najlepsza?
Czy jest najlepsza dla każdego?
Co z dawkowaniem?

Na niektóre pytania niebawem poznamy odpowiedzi bo będziemy to badać.

W badaniach które rozpoczniemy jesienią chcemy znaleźć odpowiedź na wiele pytań... 

Tymczasem...  Zwalczyliśmy u Maxia infekcję...wredną o tyle, że już odwykłam och chorób infekcyjnych... Max teraz naprawdę wyjątkowo rzadko coś łapie. Dopadło go zapalenie spojówek i mega zielony katar :( Na szczęście nie zeszło ani na oskrzela ani na płuca więc jest OK :)

Dzisiaj Misiunio obudził się bez zaropiałych niczym parchaty kociak oczek :)

Co zaś z napadami? ...cóż... nie chcą odpuścić nocne cholery nie są częste ale jednak ciągle się przytrafiają.  Całe dnie, tygodnie i miesiące bez żadnego napadu w dzień...ale noce czasami różne. Są nawet takie z 2 napadami:( Za cholerę nie wiem ani z czego wynikają ani jak się ich pozbyć.

Wprowadziłam ostatnio krople TODA i jeszcze w tym tygodniu mam nadzieję, że zaczniemy homeopatyczny protokół oczyszczający. czekam na leki z Anglii....

Pogoda też daje do wiwatu...bo albo za gorąco, albo za wietrznie albo za zimno albo za mokro...  

No nic to...ogólnie jest cudnie i będzie coraz lepiej.
Miłego dnia kochani!!!





Brak komentarzy:

Prześlij komentarz