Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 30 września 2015

Słów kilka od mamy małego pacjenta dr Bachańskiego....



Witam serdecznie,
Jestem mamą 4 letniego chłopca, który w wieku 1 roku i 4 miesięcy zachorował na wirusowe zapalenie mózgu .Choroba bardzo uszkodziła mu mózg w skutek czego cierpi na padaczkę lekooporną. Mój synek  codziennie przeżywa kilkadziesiąt napadów padaczkowych (utraty przytomności, bezdechy )  Nasza trzyletnia wędrówka po różnych szpitalach, przychodniach,  gabinet prywatnych nie przynosiła żadnych efektów w leczeniu a same skutki uboczne . Kuba był faszerowany przeróżnymi lekami w tym też sterydami . Jego zdrowie bardzo na tym ucierpiało .
W lipcu 2014 r . skonsultowaliśmy chorobę syna z dr Bachańskim  . Doktor zaproponował nam dietę ketogenną  . Z dnia na dzień  napady ustępowały . Dr Bachański bardzo skrupulatnie analizował każdy dzień  , bardzo często robiliśmy badania i tak samo często jeździliśmy na wizyty kontrolne .Nasza radość była wielka ponieważ  Kubuś coraz więcej rozumiał ,  zaczął się śmiać  i mniej się ślinił . Jednak organizm Kuby zaprotestował i odrzucił dietę . No i piekło zaczęło się od nowa .
 Jak usłyszeliśmy o medycznej marihuanie nasze życie znów nabrało sensu , nadzieje były ogromne . Szybko okazało się, że to nie będzie  takie proste . Wstrzymano import docelowy leku na bazie marihuany . Kiedy takowy import odblokowano , związano ręce dr Bachańskiemu  i zabroniono wypowiadać się  na temat leczenia konopiami indyjskimi . 
Szczytem absurdu okazało się odsunięcie doktora od leczenia dzieci.  I co ? I nic . NIE MAMY LEKARZA , KOŃCZĄ NAM SIĘ LEKI  ,NIE MAMY BADAŃ , ALE KOGO TO OBCHODZI . Przecież możemy iść do innego doktora  , który przez kolejne trzy lata będzie faszerował dziecko  lekami , które tak naprawdę nie leczą .
Płakać mi się chce , ale staram się być silna . WYJDĘ NA ULICĘ W OBRONIE DR. BACHAŃSKIEGO BO MAM PRAWO WYBRAĆ KTO BĘDZIE LECZYŁ MOJE DZIECKO .

Z wyrazami szacunku Małgorzata Kusy

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz