Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

sobota, 26 września 2015

Inne Historie - historia Ignasia

Zacznę tutaj wklejać historie pacjentów doktora Bachańskiego. Każda jest inna, każda przejmująca i każda dotyczy  ludzikiego życia.
Wiem, że blog to niewiele ale  chcę aby te historie ujrzały światło dzienne zwłaszcza, że ludzie, kryjący się za tymi historiami  są żywi, cierpiący, ale sa też kochani i  o nich toczy się walka.




Witam,

Jestem mamą Ignasia (3lata) chorego na padaczkę, jak się szybko okazało padaczkę lekooporną. Kilka miesięcy spędziliśmy w różnych szpitalach, Ignacy przyjmował ( i przyjmuje) stertę różnych leków, miał terapię sterydami, immunoglobulinami przeszedł piekło a i tak napadów do tej pory nie udało się opanować. Lekarze rozkładają ręce.. Ignacy był zdrowym, dobrze rozwijającym się dzieckiem w wieku 2,5roku zachorował ;( obecne przez leki przeciwpadaczkowe nabawił się niedoczynności tarczycy, zapalenia jelita, jadłowstrętu (efektu uboczne leków). Lekarze nie wiedzą jak mu pomóc, jedyną osobą, która chciała nam pomóc był dr. Bachański. Byliśmy w klinice neurologicznej w CZD doktor wprowadził nam dietę ketogenną. Niestety zły stan układu trawiennego Ignasia odrzucił dietę ;( Doktor zawsze poświęcał nam dużo czasu, nigdy nie odprawiał z kwitkiem. Mimo swojej trudnej sytuacji, zawsze odbierał telefony i służył pomocą. 

Próbowałam rozmawiać z dyrekcją CZD, od dr Jóźwiak słyszałam tylko, że dr nie dopełnił jakichś formalności (było to w kwietniu 2015). Pisałam maile do dyrekcji, dzwoniłam dowiedzieć się o prowadzonych terapiach, zawsze nam proponowano sativex - który nie jest lekiem na padaczkę.

35lat temu CZD uratowało życie mojej siostrze (miała skomplikowane operacje na serce). Wierzyłam, że i tym razem CZD pomoże mojej rodzinie i uratuje mojego syna z paszczy tej okrutnej, podstępnej choroby..jakże się myliłam.. 

Jestem za zdymisjonowaniem dyrekcji szpitala, która nie służy pacjentom, nie spełnia swojej podstawowej funkcji patrząc na swoje finansowe interesy. Zgadzam się na wykorzystanie historii mojego synka, wszędzie tam gdzie może to pomóc dr Bachańskiemu jedynemu lekarzowi, który nie zostawia swoich pacjentów na pastwę losu, mimo problemów jakie na Niego z tego powodu spadają. To jest chore! takie sytuacje trzeba leczyć!!

Pozdrawiam,
Agata Wójcik-Zimnoch
tel  do uzyskania u mnie ( przyp. Dorota Gudaniec )

ps. tylko ktoś kogo dziecko choruje na tak ciężką chorobę może zrozumieć bezradność rodziców..a pozbawianie lekarza możliwości pomagania ciężko chorym dzieciom powinno być karane!!!










3 komentarze:

  1. Pani Agato serce mi sie rozpada z bolu ,jak widze cierpienie Waszych pociech . Nie jestem w stanie pojac dlaczego CI ludzie ktorzy maja stac w obronie naszego zycia ,a sa jak widac calkowicie jemu przeciwni nadal sa na tych stanowiskach i ciagle dzialaja przeciwko nam.Przeciez ONI (Ci ktorzy nie wypelniaja przysiegi lekarskiej ,lamia prawo) powinni byc dawno skazani.Prosze wszystkich aby obudzili sie wreszcie z letargu i zaczeli laczyc sie w tej ciezkij walce o zdrowie NAS WSZYSTKICH bo tylko razem mozemy osiagnac cel.

    OdpowiedzUsuń
  2. Bolesne, mam nadzieję, że uda się Państwu przywrócić Ignasiowi zdrowie (szkoda, że nie ma informacji we wpisie, czy leczenie medyczną marihuaną jest skuteczne w Państwa przypadku i czy stosowali Państwo lek we własnym zakresie z powodu niemożności bycia "obsłużonym" przez CZD).

    Tymczasem zamieszczam w komentarzu ciekawą historię "z ostatniej chwili", do znalezienia w TVN24, TVP Info i ogólnie w google..:

    Jeżeli są gdzieś rodzice, którzy są w takiej sytuacji jak my, nie powinni się zastanawiać – zachęca (...) matka Łucji, która wraca do zdrowia po operacji przecięcia półkul mózgu. Lekarze (...) zrobili to, by ustąpiły ataki padaczki, której nie można wyleczyć lekami. Udało się.
    Takie operacje powinno się przeprowadzać jak najwcześniej, ponieważ do 5 roku życia mózg dziecka się rozwija - słyszymy w TV od lekarza, który operował małą Łucję.

    A więc... Polska medycyna proponuje już Państwu alternatywę. No może nie wszystkim, bo tylko młodszym dzieciom.
    Ciekaw jestem jakie piętno na świadomości pacjenta wywiera takie "odcięcie" (chodzi mi po głowie też głupia myśl o "uwięzieniu" na całe życie części świadomości człowieka w "odłączonej" (ale ciągle działającej) półkuli mózgu, brrr..).

    W każdym razie opcja LEGALNA! Państwo poleca!

    PS Nie jestem na tyle głupi, żeby nie wiedzieć, że w niektórych sytuacjach taka operacja ratuje człowieka -dlatego życzę też dziewczynce jak najlepiej. Po prostu zastanawiam się, czy w sytuacji Łucji sprawdzono wszystkie możliwości.

    OdpowiedzUsuń
  3. Lekarze wykluczyli wszystkie możliwe powiązane choroby autoimmunizacyjne?
    Wirusowe zapalenie mózgu?

    OdpowiedzUsuń