Musisz to przeczytać - Krzyś

 Łzy mi płyną po twarzy... nie  zatrzymuję ich, nie ścieram...niech płyną i oczyszczają żal, gorycz, cierpienie... 

Przeczytaj przyjacielu  historię Krzysia, Jego Taty i Mamy... przeczytaj, zapłacz a później wstań i walcz z nami! walcz o godność Krzysia, Maxia, Oli, i tysięcy  dzieci, które prócz  ogromnej miłości  mają wokół siebie  tylko cierpienie... któremu można ulżyć jak zmienimy prawo!!!

Historia Krzysia

Bardzo oczekiwaliśmy na Krzysia, imię miał już na długo przed rozwiązaniem. Badania w okresie ciąży nie wskazywały żadnego niebezpieczeństwa, ryzyka czy powikłań. Chociaż zawsze byłem przeciwny uczestnictwu w porodzie dałem się namówić. Miało to być dla mnie niezapomniane przeżycie. I takie właśnie było.

Krzyś urodził się w zielonych wodach, w zamartwicy okołoporodowej z węzłem prawdziwym na pępowinie, był cały szary i nie dawał znaków życia takich jak normalnie zdrowe dziecko. Od pierwszych chwil życia miał problem z oddychaniem zdiagnozowano u niego ZD oraz ubytek przegrody międzykomorowej i międzyprzedsionkowej, niskopłytkowość i żółtaczkę hemolityczną ze znacznym wzrostem bilirubiny bezpośredniej i długo by pisać dalej.

Niezapomniane wrażenia do końca życia.

Krzyś trafił do inkubatora na światło terapię, natlenianie i farmakoterapię. Nasz przyjaciel go ochrzcił. W 4 dobie szpital który przyjął poród przekazał Krzysia do CZD. Kilka tygodni walki ustabilizowali nam chłopca i wróciliśmy do domu. Krzyś głużył, śmiał się, był w dobrym stanie i dobrym kontakcie. Cierpieliśmy ale mieliśmy nadzieję. W CZD lekarzy którzy tchnęli w nas nadzieję. Wierzyliśmy, że Krzyś przy pomocy lekarzy z CZD podniesie się i będzie żył godziwie.

W piątym miesiącu życia Krzyś podczas karmienia z pozycji półleżącej zaczął zbierać się do siadania, mnie ta aktywność bardzo ucieszyła, dla mojej żony jednak był to powód do niepokoju. Podzieliła się swoim podejrzeniem padaczki z lekarzem który nie podjął tematu. Kilka tygodni później w aktywnej padaczce dziecku podano szczepienie i koszmar się zaczął. W Przeciągu tygodnia straciliśmy kontakt z Krzysiem. Nie reagował na mówienie, nie patrzył w oczy nie skupiał się jakby ktoś wyjął baterie, Żadnych reakcji. Z podejrzeniem padaczki do CZD trafiliśmy dopiero po miesiącach. To i tak szybko bo wizytę w poradni neurologicznej CZD wyznaczono nam jeszcze 3 miesiące później. Krzyś był w ustawicznym 24h/ dobę napadzie padaczki. Nie działały na niego żadne leki, a relsed  powodował jedynie dalsze zwiotczenie nie zatrzymując napadów. Chwilę później Krzyś przestał reagować na jakiekolwiek sygnały z zewnątrz. Badanie słuchu potwierdziło brak odbioru jakichkolwiek sygnałów, brak reakcji na jakikolwiek dźwięk.

W ramach importu docelowego weszliśmy na sterydy i ……….. cud?  Napady ustały, a 72 godziny później Krzyś zareagował na dźwięk.

Terapia sterydowa trwała kilka miesięcy chłopiec znów zaczął do nas wracać zaczął zbierać zabawki wokół siebie, zainteresował się światem wokół, znów zaczął się rozwijać. Niestety badanie serca wskazało, przerost mięśniówki serca i należało natychmiast odstawić sterydy. Jeszcze kilka miesięcy mieliśmy dziecko. Nadszedł jednak dzień kiedy steryd z organizmu został kompletnie wydalony i znów zaczęła się jazda. Nikt nie dawał nam nadziei nikt nie chciał podjąć żadnego innego leczenia. Ilość napadów się zwiększała z dnia na dzień, a wszyscy mieli nas gdzieś. Zwiększanie dawek leków nie dawało nic. Ilość napadów padaczki sięgała 200 dziennie. Chłopiec znów stracił kontakt ze światem. Nie reagował na bodźce z zewnątrz znów straciliśmy nadzieję. Moja żona szukała ciągle sposobu by pomóc Krzysiowi usłyszeliśmy o diecie ketogennej, i tak trafiliśmy do doktora Marka Bachańskiego.

Człowiek ten oddał nam nadzieję i chociaż nie mieliśmy żadnych gwarancji to był jedyny człowiek który szukał rozwiązania i chciał nam pomóc. W obliczu śmierci działanie takie jest zawsze lepsze aniżeli oczekiwanie. Znów mieliśmy znaczące ograniczenie napadów, znów odzyskaliśmy kontakt z Krzysiem, znów byliśmy dobrej myśli, znów cieszyliśmy się jego dobrym stanem. Z wizyty na wizytę mieliśmy zawsze jakąś dobrą wiadomość dla doktora. A to mniej napadów, a to aktywność Krzysia większa itp.

Po blisko pół roku Krzyś nie wiedzieć skąd złapał nam jakąś infekcję która bardzo szybko przekształciła się w niewydolność oddechową, za chwilę mieliśmy niewydolne nerki, i ogólny stan zapalny organizmu na pograniczu lub już poza granicą SEPSY. Trzy doby stałem przy chłopcu z maską tlenową bowiem nie był stanie sam oddychać. Opadnięcie głowy na klatkę piersiową powodowało, że się dusił, odchylałem głowę i trzymałem przy twarzy maskę tlenową. Krzyś stał się zależny od tlenu. Osłabł do tego stopnia, że przestał łykać i zaczęło się karmienie przez sondę. W szpitalu był weekend, i żadnego decyzyjnego lekarza. W poniedziałek Krzyś nie nadawał się już do żadnego innego poza lotniczym transportu.

Wylądował na OIOM-ie  na Niekłańskiej. Przeżyliśmy kolejne tygodnie koszmaru. Lali w niego wszystko co mieli, krew, albuminy, leki. Jedną rurą oddychała za niego maszyna, drugą rurą był karmiony, ciało bez życia wyziębione transportem (była zima) bez jakiegokolwiek kontaktu w ustawicznych rzutach padaczki.

Dzień za dniem mijały i NIC LEPIEJ ………….

Umierała nadzieja i umierał Krzyś.

 I zabraliśmy Krzysia….. by umarł tam gdzie go kochają czyli w domu. Moja nadzieja już umarła, a każdy telefon od mojej żony budził we mnie tylko strach, że to już koniec.

Krzyś na przekór wszystkim po 4 tygodniach otworzył oczy, miał zainstalowanego PEGa  do karmienia i rurę tracheostomijną do oddychania respiratorem. Sam nie był w stanie utrzymać oddechu, nie był w stanie utrzymać przez dłuższą chwilę otwartych oczu ani nawet ująć w swoją małą dłoń mojego palca.

Podłączony do hospicyjnego respiratora Krzyś wrócił do domu . Lekarz hospicyjny i pielęgniarka już na niego czekali.

Cały czas szukamy możliwości pomocy naszemu synowi niestety, spotkanego przez nas neurologa     dr Marka Bachańskiego, dającego nadzieję i traktującego nas i chorobę z najwyższą uwagą odsunięto od leczenia. Wiem już o tej chorobie tyle, że nie mam zaufania do tradycyjnego leczenia lekoopornej padaczki. Takie leczenie nie daje w naszym przypadku żadnych efektów, a doktor który szuka możliwości pomocy został nam odebrany. On miał dla nas zawsze czas i cierpliwość, i nie było głupich pytań. Na każde pytanie szczegółowo udzielał odpowiedzi. Nie jest to tylko moje zdanie. Proszę sprawdzić

 http://dzieciom.pl/aktualnosc/laureaci-2-edycji-konkursu

I drugi link bardzo głęboko ukryty przez CZD, dzisiaj trudno na niego trafić http://www.czd.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=1534:medal-wyjtkowy-lekarz-dla-lek-med-marka-bachaskiego&catid=28:zwyke&Itemid=420

Oddajcie nam naszego doktora !!!!  Nie skazujcie mojego syna na śmierć !!!!!

Dorota i Artur Schewe

( Kontakt przeze mnie ;) )