piątek, 15 maja 2015
czwartek, 14 maja 2015
Seminarium NIE odbędzie się w Sejmie - Sikorski odmówił!!!
Wczoraj wieczorem odebrałam telefon... od Wandy Nowickiej.. wicemarszałka sejmu RP... osoby, dzięki której II Seminarium "Cannabis Leczy" MIAŁO się odbyć w Sali Kolumnowej Sejmu RP... miało się odbyć ale się NIE odbędzie bo marszałek Sikorski odmówił!!! Doszło do skandalicznego precedensu ! Wice Marszałkowi - Wandzie Nowickiej jako członkini prezydium sejmu PO RAZ PIERWSZY W HISTORII cofnięto zgodę na organizację firmowanej przez jej urząd inicjatywy!
Wanda Nowicka jak i szereg innych przychylnych sprawie osób próbowało dzisiaj odwrócić sytuację ale bezskutecznie! czyżby się władza wystraszyła tematu medycznej marihuany?
Jestem oburzona! ale jeśli ktokolwiek ...z p. Sikorskim na czele myśli , że się poddam to jest w błędzie!! nie poddam się i choćby się ta konferencja miała odbyć pod gołym niebem to się w POLSCE odbędzie i żaden polityk nie powie więcej że brak danych na temat właściwości Medycznej Marihuany!
Wszystko w naszych rękach! pomóżmy sobie wzajemnie i zbierzmy środki na wynajęcie sali, na katering i na przeloty! to nie małe środki ale nas też jest nie mało...
Apeluje.. mam nadzieję, że skutecznie o wsparcie tej inicjatywy.... niech pacjenci i środowiska zainteresowane Medyczna Marihuana pokażą swoją siłę!
Pieniądze - cegiełkę można wpłacać przez system Pay Pal to łatwe..
http://www.fundacjakrokpokroku.org.pl/info.php?nid=208
Niech ten apel dotrze do najszerszej liczby osób, do artystów, do ludzi kultury, nauki i mądrej polityki... nie dajmy sobie zatkać ust!
Wiele osób żyje choć lekarze wdali na nich wyrok śmierci - a żyją dzięki Medycznej Marihuanie!
Pamiętajmy! w kupie siła...a ja wierze , że jest kupa ludzi dobrej woli i ludzi o otwartych sercach, umysłach i gotowych do poświęceń.
Potrzebny nam będzie katering, poligrafia, sponsorzy, wolontariusze... każdy coś może od siebie dać... dając więcej otrzymamy!
Jak doszło do wizyty w holenderskim szpitalu?
Ponieważ wiele osób mnie pyta o procedurę i formalności związane z możliwością odbycia wizyty w Holandii postaram się jak najbardziej rzeczowo opisać co i jak...
Otóż nie ma tak naprawdę żadnych szczególnych procedur... Ponieważ Max jak wiecie jest pierwszym oficjalnie leczonym pacjentem, wymyśliłam sobie, że dobrze będzie wesprzeć dr Bachańskiego i skonsultować Maxa tam, gdzie tych doświadczeń jest więcej...
Poprosiłam znajomych mieszkających w Holandii o pomoc za którą z całego serca dziękuję ( Gadmara i Paweł Dąbrowieccy a wcześniej Piotr Szczygieł ).
Paweł wyszukał w Tilburgu lekarza, który w zakresie swoich kompetencji ma leczenie cannabisem. Udał się do szpitala, przedstawił sprawę i zwyczajnie umówił wizytę.
Zostaliśmy poproszenie o przesłanie droga elektroniczna opisu sytuacji zdrowotnej Maxia. Taką epikryzę napisał dr Bachański - wielkie dzięki cudowny Panie Doktorze :)!
Wysłalam maila do pani doktor w Tilburgu i już.... został nam wyznaczony termin badania EEG oraz wizyty.
Na miejscu zostaliśmy zapytani czy posiadamy europejską kartę pacjenta... jako, że nie mieliśmy takowej to musieliśmy zapłacić rawie 800 euro.. nie mam pojęcia czy gdybyśmy ją posiadali byłoby inaczej, czy NFZ by zrefundował koszty czy nie... w każdym razie chyba warto taką kartę sobie wyrobić... ja to zrobię przy najbliższej okazji :)
Max został wpisany w system informatyczny tego szpitala ale proszę nie pytajcie co to oznacza:) sama jeszcze nie wiem :)
Wiele osób też pyta czy pacjenci onkologiczni maja tam szanse na leczenie... uczciwie odpowiem, że nie mam pojęcia...na logikę tak ale warto zadzwonić i się upewnić...
W Tilburgu są przynajmniej dwa szpitale :
Otóż nie ma tak naprawdę żadnych szczególnych procedur... Ponieważ Max jak wiecie jest pierwszym oficjalnie leczonym pacjentem, wymyśliłam sobie, że dobrze będzie wesprzeć dr Bachańskiego i skonsultować Maxa tam, gdzie tych doświadczeń jest więcej...
Poprosiłam znajomych mieszkających w Holandii o pomoc za którą z całego serca dziękuję ( Gadmara i Paweł Dąbrowieccy a wcześniej Piotr Szczygieł ).
Paweł wyszukał w Tilburgu lekarza, który w zakresie swoich kompetencji ma leczenie cannabisem. Udał się do szpitala, przedstawił sprawę i zwyczajnie umówił wizytę.
Zostaliśmy poproszenie o przesłanie droga elektroniczna opisu sytuacji zdrowotnej Maxia. Taką epikryzę napisał dr Bachański - wielkie dzięki cudowny Panie Doktorze :)!
Wysłalam maila do pani doktor w Tilburgu i już.... został nam wyznaczony termin badania EEG oraz wizyty.
Na miejscu zostaliśmy zapytani czy posiadamy europejską kartę pacjenta... jako, że nie mieliśmy takowej to musieliśmy zapłacić rawie 800 euro.. nie mam pojęcia czy gdybyśmy ją posiadali byłoby inaczej, czy NFZ by zrefundował koszty czy nie... w każdym razie chyba warto taką kartę sobie wyrobić... ja to zrobię przy najbliższej okazji :)
Max został wpisany w system informatyczny tego szpitala ale proszę nie pytajcie co to oznacza:) sama jeszcze nie wiem :)
Wiele osób też pyta czy pacjenci onkologiczni maja tam szanse na leczenie... uczciwie odpowiem, że nie mam pojęcia...na logikę tak ale warto zadzwonić i się upewnić...
W Tilburgu są przynajmniej dwa szpitale :
https://www.tilburguniversity.edu/students/studentlife/medicalaid/hospital
oraz ten gdzie my byliśmy :
Resztę już wiecie... byliśmy i wróciliśmy... bardzo zadowoleni :)
środa, 13 maja 2015
Leczenie cannabisem w Holandii
Obiecałam i słowa dotrzymuję ( bo moje słowo droższe od pieniędzy :) )
Wróciliśmy dzisiaj z wizyty w holenderskim szpitalu w którym Max miał zrobione jednego dnia badanie EEG a drugiego odbyła się konsultacja u dr J.M Niermeijer w szpitalu Twee Staden w Tilburgu. Jestem do dzisiaj w szoku!! Zacznę od EEG.... oprócz standartowej czapeczki Maxiowi zostały podpięte dodatkowe elektrody... łącznie 8 . Na policzkach, za uszkami, 2 na czole i 2 na klatce piersiowej. Miś sobie leżał na mnie a ja na super wygodnym fotelu rodem z ekskluzywnego salonu SPA. Pokój badań w niczym nie przypominał szpitala, był kolorowy, zadbany, przestronny i dobrze klimatyzowany. Pani wykonująca badanie była sympatyczna, cierpliwa i spokojna:) samo badanie trwało grubo ponad godzinę, nikt nas nie popędzał i się nie niecierpliwił... Misiunio przeszedł wszystkie fazy... zasypianie, sen, wybudzenie, aktywność... zapis był naprawdę pełnowymiarowy :) Po badaniu zostaliśmy poinformowani, że wynik wraz z i opisem zostanie przekazany przed wizytą u pani doktor. To był dzień pierwszy....
Pozwólcie, że podzielę się wrażeniami z samego szpitala....
Ponieważ ja te fotki robiłam to mnie na nich nie ma...ale są : Marek - Tatuś Maxia, Tomek - Dzielny Tata, jasiek - twórca filmu "Podziemie Nadziei " oraz Bartek - kamerzysta i współtwórca tegoż filmu.... Miasteczko urzekało swoją urodą.. te cudne holenderskie okna w każdym z nich śliczna wystawka, te budynki maleńkie i urokliwe jakby budowane dla krasnali... ech... tak ładnie, czysto, spokojnie i z charakterem....
Po spacerze wróciliśmy do Bruchem - tam mieszka Alina z Tomkiem - dzielnym tatą - cudowni ludzie miszkający w cudownym domku :) atmosfera ich domu będzie zawsze mi bliska i na zawsze ją zpamiętam...z reszta o to nie trudno.. Cudni ludzie, którzy stworzyli cudny dom
Nadszedł wtorek...dzień badania i konsultacji neurologicznej....
W sumie nie wiedziałam na co się nastawiać... czego spodziewać.. nie chciałam się projektować bo bałam się rozczarowania...
Konsultacja rozpoczęła się o 13.30.... Przeżyłam szok !!
Ale po kolei.... Pani doktor zrobiła bardzo dokładny i szczegółowy wywiad... następnie bardzo dokładnie zbadała Maxia neurologicznie wraz ze świeceniem w oczka kilkoma latreczkami..( to pewnie jakieś skomplikowane urządzenia :D ), zbadała wcześniejsze zapisy EEG. Naturalnie w międzyczasie toczyła się bardzo rzeczowa rozmowa. Pytaliśmy o doświadczenia w zakresie leczenia dzieci MM - o rokowania, o dawkowanie, o dodatkowe badania... opowiadaliśmy z czym sie musieliśmy zmagać w Polsce i jak trudno leczyć u nas ludzi a dzieci zwłaszcza Medyczną Marihuaną.
Uzyskiwaliśmy tez odpowiedzi.. i tak... okazuje się, że Max jest w REWELACYJNEJ neurologicznie formie! Zapis EEG jest lepszy w stosunku do poprzedniego ( wykonany 27 kwietnia ) dowiedzieliśmy się, że nawet w Holandii leczenie dzieci MM jest w początkowej fazie bo dotychczas byli leczeni głównie dorośli pacjenci. Pani doktor co chwilę wpadała w zachwyt nad skutecznością terapii cannabisowej u Maxa... szczytem dla mnie było to, że przez blisko pół godziny opisywała i tłumaczyła nam zapis rezonansu magnetycznego głowy Misia... Odpowiadało wyczerpująco na każde nasze pytanie i co chwila wprawiała nas w zdumienie... Powiedziała, że Max MUSI mieć kontynuowana terapię cannabisem bo TYLKO ona mogła dać AZ takie rezultaty... dostaniemy od pani doktor specjalny glejt o konieczności stosowania długoterminowego leczenia MM. Pani doktor najbardziej nas rozczuliła pytaniem, czy damy jej 2 tygodnie czasu aby mogła przypadek Maxa omówić z jak najszerszym gronem kolegów neurologów ... Wszystko to po to aby zaproponować nam linię dalszego postępowania. Tak więc... za dwa tygodnie dostaniemy maila ( nie tylko my ale i nasz dr Bachański ) z wynikami konsultacji... wizyta trwała 2 godziny!!! ikt nas nie poganiał, ani razu nie odczuliśmy presji czasu i oczekujących na korytarzy innych pacjentów.. cała wizyta przebiegła w bardzo profesjonalnej ale i bardzo miłe i pełnej zrozumienia i empatii atmosferze.
na sam koniec pani doktor wybrała z naszego opasłego segregatora z dokumentacją medyczną cały plik zapisów EEG i wyników konsultacji, zaprowadziła nas do recepcji i zostaliśmy uprzejmie poproszeni o możliwość porobienia kopii ale aby nas nie narażać na stratę czasu ( plik naprawdę pokaźny ) pani recepcjonistka zapewniła nas, że jak tylko kopie zostaną zrobione oryginały wrócą do nas pocztą...
To my... tymczasem w holu gromadziło się już coraz więcej pacjentów ale nie było mowy o frustracji czy zrzędzeniu z powodu przedłużającego się czasu oczekiwania ponieważ szpital dba o swoich pacjentów na wiele sposobów...choćby częstując ich napojami zimnymi i gorącymi oraz drobnymi przekąskami ...
W szoku jestem, że tak można! pytanie dlaczego nie u nas?
Jestem zadowolona i mam pełna satysfakcje z leczenia Maxa, z decyzji dr Bachańskiego, który ciągle czuwa nad Maxiem, z wizyty w Holandii i z całej podróży.. to nic, że koszt jest ogromny prawie 800 euro za badania i wizytę plus koszt przejazdu , ect.... warto było, warto jest i będę kontynuowała naszą linie postępowania....
Za dwa tygodnie opiszę więcej ...
Wróciliśmy dzisiaj z wizyty w holenderskim szpitalu w którym Max miał zrobione jednego dnia badanie EEG a drugiego odbyła się konsultacja u dr J.M Niermeijer w szpitalu Twee Staden w Tilburgu. Jestem do dzisiaj w szoku!! Zacznę od EEG.... oprócz standartowej czapeczki Maxiowi zostały podpięte dodatkowe elektrody... łącznie 8 . Na policzkach, za uszkami, 2 na czole i 2 na klatce piersiowej. Miś sobie leżał na mnie a ja na super wygodnym fotelu rodem z ekskluzywnego salonu SPA. Pokój badań w niczym nie przypominał szpitala, był kolorowy, zadbany, przestronny i dobrze klimatyzowany. Pani wykonująca badanie była sympatyczna, cierpliwa i spokojna:) samo badanie trwało grubo ponad godzinę, nikt nas nie popędzał i się nie niecierpliwił... Misiunio przeszedł wszystkie fazy... zasypianie, sen, wybudzenie, aktywność... zapis był naprawdę pełnowymiarowy :) Po badaniu zostaliśmy poinformowani, że wynik wraz z i opisem zostanie przekazany przed wizytą u pani doktor. To był dzień pierwszy....
Pozwólcie, że podzielę się wrażeniami z samego szpitala....
Na zdjęciu jest Max z Tomkiem ...Dzielnym tatą , który od początku wspiera naszą walkę o zdrowie i życie Maxia. Chłopaki są na tle powitalnej ściany i gustownej recepcji... wkoło zaś było tak jak na lotnisku w strefie wolnocłowej lub w eleganckim centrum handlowy,... Kilka barów, restauracje, kawiarenki, sklepy z przeróżnym asortymentem... naprawdę robi to fajne wrażenie...bynajmniej nie szpitalne...
Po badaniu pojechaliśmy na mały spacer uliczkami ślicznego holenderskiego miasteczka ( nazwy nie umiem nawet wypowiedzieć nie wspominam już o zapamiętaniu )
Po spacerze wróciliśmy do Bruchem - tam mieszka Alina z Tomkiem - dzielnym tatą - cudowni ludzie miszkający w cudownym domku :) atmosfera ich domu będzie zawsze mi bliska i na zawsze ją zpamiętam...z reszta o to nie trudno.. Cudni ludzie, którzy stworzyli cudny dom
W sumie nie wiedziałam na co się nastawiać... czego spodziewać.. nie chciałam się projektować bo bałam się rozczarowania...
Konsultacja rozpoczęła się o 13.30.... Przeżyłam szok !!
Ale po kolei.... Pani doktor zrobiła bardzo dokładny i szczegółowy wywiad... następnie bardzo dokładnie zbadała Maxia neurologicznie wraz ze świeceniem w oczka kilkoma latreczkami..( to pewnie jakieś skomplikowane urządzenia :D ), zbadała wcześniejsze zapisy EEG. Naturalnie w międzyczasie toczyła się bardzo rzeczowa rozmowa. Pytaliśmy o doświadczenia w zakresie leczenia dzieci MM - o rokowania, o dawkowanie, o dodatkowe badania... opowiadaliśmy z czym sie musieliśmy zmagać w Polsce i jak trudno leczyć u nas ludzi a dzieci zwłaszcza Medyczną Marihuaną.
Uzyskiwaliśmy tez odpowiedzi.. i tak... okazuje się, że Max jest w REWELACYJNEJ neurologicznie formie! Zapis EEG jest lepszy w stosunku do poprzedniego ( wykonany 27 kwietnia ) dowiedzieliśmy się, że nawet w Holandii leczenie dzieci MM jest w początkowej fazie bo dotychczas byli leczeni głównie dorośli pacjenci. Pani doktor co chwilę wpadała w zachwyt nad skutecznością terapii cannabisowej u Maxa... szczytem dla mnie było to, że przez blisko pół godziny opisywała i tłumaczyła nam zapis rezonansu magnetycznego głowy Misia... Odpowiadało wyczerpująco na każde nasze pytanie i co chwila wprawiała nas w zdumienie... Powiedziała, że Max MUSI mieć kontynuowana terapię cannabisem bo TYLKO ona mogła dać AZ takie rezultaty... dostaniemy od pani doktor specjalny glejt o konieczności stosowania długoterminowego leczenia MM. Pani doktor najbardziej nas rozczuliła pytaniem, czy damy jej 2 tygodnie czasu aby mogła przypadek Maxa omówić z jak najszerszym gronem kolegów neurologów ... Wszystko to po to aby zaproponować nam linię dalszego postępowania. Tak więc... za dwa tygodnie dostaniemy maila ( nie tylko my ale i nasz dr Bachański ) z wynikami konsultacji... wizyta trwała 2 godziny!!! ikt nas nie poganiał, ani razu nie odczuliśmy presji czasu i oczekujących na korytarzy innych pacjentów.. cała wizyta przebiegła w bardzo profesjonalnej ale i bardzo miłe i pełnej zrozumienia i empatii atmosferze.
na sam koniec pani doktor wybrała z naszego opasłego segregatora z dokumentacją medyczną cały plik zapisów EEG i wyników konsultacji, zaprowadziła nas do recepcji i zostaliśmy uprzejmie poproszeni o możliwość porobienia kopii ale aby nas nie narażać na stratę czasu ( plik naprawdę pokaźny ) pani recepcjonistka zapewniła nas, że jak tylko kopie zostaną zrobione oryginały wrócą do nas pocztą...
To my... tymczasem w holu gromadziło się już coraz więcej pacjentów ale nie było mowy o frustracji czy zrzędzeniu z powodu przedłużającego się czasu oczekiwania ponieważ szpital dba o swoich pacjentów na wiele sposobów...choćby częstując ich napojami zimnymi i gorącymi oraz drobnymi przekąskami ...
W szoku jestem, że tak można! pytanie dlaczego nie u nas?
Jestem zadowolona i mam pełna satysfakcje z leczenia Maxa, z decyzji dr Bachańskiego, który ciągle czuwa nad Maxiem, z wizyty w Holandii i z całej podróży.. to nic, że koszt jest ogromny prawie 800 euro za badania i wizytę plus koszt przejazdu , ect.... warto było, warto jest i będę kontynuowała naszą linie postępowania....
Za dwa tygodnie opiszę więcej ...
piątek, 8 maja 2015
II Międzynarodowe Seminarium pn "Cannabis Leczy" już jest faktem!!
Wiele pracy ale jeszcze więcej zaangażowania i dobrej woli wielu osób wymagało i nadal wymaga zorganizowanie II Seminarium "Cannabis Leczy"
To niesamowite, ile osób na najwyższych stanowiskach się angażuje w ten projekt. Pragnę chociaż tą drogą serdecznie podziękować za pomoc i olbrzymią odwagę cywilną pani wice marszałkini Sejmu RP Wandzie Nowickiej.
To właśnie dzięki pani Nowickiej i Jej darze przekonywania zgodę na organizację w gmachu Sejmu i to w sali kolumnowej wyraził marszałek Radosław Sikorski.. Nie mam pojęcia jak to się robi, nie mam pojęcia co zaszło ale jestem szczęśliwa, że nasza sprawa sięga aż TAKICH salonów.
W seminarium swój udział już potwierdziło wielu wybitnych naukowców i naprawdę wybitne osobowości! Rick Simpson... na żywo lub na skypie...ale z nami!
profesor Vetulani, dr Marek Balicki, dr Marek Bachański... to tylko nieliczne nazwiska z plejady znakomitości!
Za kilka dosłownie dni ogłosimy agendę - czekamy na potwierdzenia :)
Pracujemy nad zaproszeniem ministra zdrowia z Czech - aby wymienił sie doświadczeniami z naszym ministrem zdrowia Bartoszem Arułkowiczem...
Ach... jestem tak bardzo ale tak bardzo podbudowana tym co się dzieje! jednocześnie mam strasznie wysoki poziom irytacji z powodu dwóch wyroków skazujących wobec pacjentów medycznej marihuany!
Moim marzeniem jest aby nikt więcej w naszym kraju nie musiał być przestępca z powodu dążenia do zdrowia i ratowania życia!
Na koniec... dzisiaj moje serce prawie wyskoczyło z piersi kiedy to Max powiedział ( i to kilka razy ) MAAA.... to kolejny , milowy krok w jego rozwoju... nowy dźwięk, nowa sylaba...
Może już niedługo usłyszę z Misiowych ust Mama?......
do zobaczenia w Sejmie :
gmach%2Bsejmu.jpg)
To niesamowite, ile osób na najwyższych stanowiskach się angażuje w ten projekt. Pragnę chociaż tą drogą serdecznie podziękować za pomoc i olbrzymią odwagę cywilną pani wice marszałkini Sejmu RP Wandzie Nowickiej.
To właśnie dzięki pani Nowickiej i Jej darze przekonywania zgodę na organizację w gmachu Sejmu i to w sali kolumnowej wyraził marszałek Radosław Sikorski.. Nie mam pojęcia jak to się robi, nie mam pojęcia co zaszło ale jestem szczęśliwa, że nasza sprawa sięga aż TAKICH salonów.
W seminarium swój udział już potwierdziło wielu wybitnych naukowców i naprawdę wybitne osobowości! Rick Simpson... na żywo lub na skypie...ale z nami!
profesor Vetulani, dr Marek Balicki, dr Marek Bachański... to tylko nieliczne nazwiska z plejady znakomitości!
Za kilka dosłownie dni ogłosimy agendę - czekamy na potwierdzenia :)
Pracujemy nad zaproszeniem ministra zdrowia z Czech - aby wymienił sie doświadczeniami z naszym ministrem zdrowia Bartoszem Arułkowiczem...
Ach... jestem tak bardzo ale tak bardzo podbudowana tym co się dzieje! jednocześnie mam strasznie wysoki poziom irytacji z powodu dwóch wyroków skazujących wobec pacjentów medycznej marihuany!
Moim marzeniem jest aby nikt więcej w naszym kraju nie musiał być przestępca z powodu dążenia do zdrowia i ratowania życia!
Na koniec... dzisiaj moje serce prawie wyskoczyło z piersi kiedy to Max powiedział ( i to kilka razy ) MAAA.... to kolejny , milowy krok w jego rozwoju... nowy dźwięk, nowa sylaba...
Może już niedługo usłyszę z Misiowych ust Mama?......
do zobaczenia w Sejmie :
Subskrybuj:
Posty (Atom)