Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 13 maja 2015

Leczenie cannabisem w Holandii

Obiecałam i słowa dotrzymuję ( bo moje słowo droższe od pieniędzy :) )

Wróciliśmy dzisiaj z wizyty w holenderskim szpitalu  w którym Max miał zrobione jednego dnia badanie EEG a drugiego odbyła się konsultacja u dr J.M Niermeijer w szpitalu Twee Staden w Tilburgu. Jestem do dzisiaj w szoku!!  Zacznę od EEG....  oprócz standartowej czapeczki  Maxiowi zostały podpięte dodatkowe elektrody... łącznie  8 . Na policzkach, za uszkami, 2 na czole i 2 na klatce piersiowej. Miś  sobie leżał na mnie a ja na  super wygodnym fotelu rodem z ekskluzywnego salonu SPA. Pokój  badań w niczym nie przypominał szpitala, był kolorowy,  zadbany, przestronny i dobrze klimatyzowany. Pani wykonująca badanie była sympatyczna, cierpliwa i spokojna:) samo badanie trwało  grubo ponad godzinę, nikt nas nie popędzał i się nie niecierpliwił...  Misiunio przeszedł wszystkie fazy... zasypianie, sen, wybudzenie, aktywność... zapis był naprawdę pełnowymiarowy :) Po badaniu zostaliśmy poinformowani, że  wynik wraz z i opisem zostanie przekazany przed  wizytą u pani doktor. To był dzień pierwszy....

Pozwólcie, że  podzielę się  wrażeniami z samego szpitala....

Na zdjęciu jest Max  z Tomkiem ...Dzielnym tatą , który od początku wspiera naszą walkę  o zdrowie i życie Maxia. Chłopaki są na tle  powitalnej ściany i  gustownej recepcji...  wkoło zaś było  tak jak na  lotnisku w strefie wolnocłowej lub w eleganckim centrum handlowy,...  Kilka barów,  restauracje, kawiarenki, sklepy z przeróżnym asortymentem...  naprawdę robi to  fajne wrażenie...bynajmniej nie szpitalne...

Po badaniu pojechaliśmy na mały spacer uliczkami  ślicznego holenderskiego miasteczka ( nazwy nie umiem nawet wypowiedzieć nie wspominam już o zapamiętaniu ) 





Ponieważ ja te fotki robiłam to mnie na nich nie ma...ale są : Marek - Tatuś Maxia, Tomek - Dzielny Tata,  jasiek - twórca filmu "Podziemie Nadziei " oraz  Bartek - kamerzysta i współtwórca  tegoż  filmu.... Miasteczko urzekało swoją urodą.. te  cudne holenderskie okna w każdym z nich śliczna wystawka, te  budynki  maleńkie i urokliwe jakby budowane  dla  krasnali...  ech...  tak ładnie, czysto, spokojnie i z charakterem....
Po spacerze wróciliśmy do Bruchem - tam mieszka  Alina z Tomkiem - dzielnym tatą - cudowni ludzie miszkający w cudownym domku :) atmosfera ich domu będzie  zawsze mi bliska i na zawsze ją zpamiętam...z reszta o to nie trudno.. Cudni ludzie, którzy stworzyli cudny dom










Nadszedł  wtorek...dzień badania i konsultacji neurologicznej....
W sumie nie wiedziałam na co się  nastawiać... czego spodziewać..  nie chciałam się projektować bo bałam się rozczarowania...
Konsultacja rozpoczęła się o 13.30....  Przeżyłam  szok !!
Ale po kolei....  Pani doktor zrobiła bardzo dokładny i szczegółowy wywiad... następnie bardzo dokładnie  zbadała Maxia  neurologicznie  wraz ze świeceniem w oczka kilkoma latreczkami..( to pewnie jakieś skomplikowane urządzenia :D ), zbadała  wcześniejsze zapisy EEG. Naturalnie w międzyczasie toczyła się  bardzo rzeczowa rozmowa. Pytaliśmy o doświadczenia w zakresie leczenia dzieci MM - o rokowania, o  dawkowanie, o  dodatkowe badania...  opowiadaliśmy  z czym sie musieliśmy zmagać w Polsce i jak trudno leczyć u nas  ludzi  a dzieci zwłaszcza  Medyczną Marihuaną.
Uzyskiwaliśmy tez odpowiedzi.. i tak... okazuje się, że  Max jest w REWELACYJNEJ neurologicznie formie!  Zapis EEG jest lepszy w stosunku do poprzedniego ( wykonany 27 kwietnia ) dowiedzieliśmy się, że nawet w Holandii leczenie dzieci MM jest w początkowej fazie bo dotychczas  byli leczeni głównie  dorośli pacjenci. Pani doktor co chwilę wpadała w zachwyt nad  skutecznością terapii cannabisowej u Maxa...  szczytem dla mnie było to, że przez blisko pół godziny  opisywała i tłumaczyła nam  zapis  rezonansu magnetycznego głowy Misia...  Odpowiadało  wyczerpująco na każde nasze pytanie i co chwila wprawiała nas w zdumienie... Powiedziała, że  Max MUSI mieć kontynuowana  terapię cannabisem bo TYLKO  ona mogła dać AZ takie rezultaty...  dostaniemy od  pani doktor specjalny glejt  o konieczności stosowania długoterminowego  leczenia MM. Pani doktor najbardziej nas rozczuliła  pytaniem, czy damy jej 2 tygodnie czasu aby mogła przypadek Maxa omówić z jak najszerszym gronem kolegów neurologów ... Wszystko to po to aby  zaproponować nam linię dalszego postępowania. Tak więc... za dwa tygodnie dostaniemy maila  ( nie tylko my ale i nasz dr Bachański ) z wynikami konsultacji... wizyta trwała 2 godziny!!! ikt nas nie poganiał, ani razu nie odczuliśmy presji czasu i oczekujących na korytarzy innych pacjentów..  cała wizyta  przebiegła w bardzo profesjonalnej ale i bardzo miłe i pełnej zrozumienia i empatii atmosferze.
na sam koniec pani doktor wybrała z naszego opasłego segregatora z dokumentacją medyczną  cały plik zapisów EEG i wyników konsultacji, zaprowadziła nas do recepcji i  zostaliśmy uprzejmie poproszeni  o możliwość porobienia kopii ale aby nas nie narażać na stratę czasu ( plik naprawdę pokaźny )  pani recepcjonistka  zapewniła nas, że  jak tylko kopie zostaną zrobione oryginały wrócą do nas pocztą...

To my... tymczasem w holu gromadziło się już coraz więcej pacjentów ale  nie było mowy o frustracji czy  zrzędzeniu z powodu  przedłużającego się czasu oczekiwania ponieważ szpital dba o swoich pacjentów na wiele sposobów...choćby  częstując ich  napojami zimnymi i gorącymi oraz drobnymi przekąskami ...
W szoku jestem, że tak można!  pytanie dlaczego nie u nas?

Jestem zadowolona i mam pełna satysfakcje z  leczenia Maxa, z  decyzji dr Bachańskiego, który  ciągle czuwa nad Maxiem, z wizyty w Holandii i z całej podróży.. to nic, że koszt jest ogromny prawie 800 euro za badania i wizytę plus koszt  przejazdu , ect.... warto było, warto jest i będę kontynuowała naszą linie postępowania....

Za dwa tygodnie opiszę więcej ...


11 komentarzy:

  1. Fantastyczna relacja! Gratuluję uporu i osiągniętych celów terapeutycznych. Bardzo chciałbym posłuchać jak dr opisywała aktualny stan Maksa i jestem niezwykle zainteresowany ustaleniami dotyczącymi dalszego leczenia, mam wielką nadzieję ze podzielisz się z nami tymi informacjami.
    Pozdrawiam i życzę jak najwiecej siły do dzialania :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oczywiście, że się podzielę :)

      Usuń
  2. Za 800 euro i u nas się da.
    Trzymam kciuki za dalsze etapy leczenia!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety mam wrażenie, że nie o kasę tu idzie co raczej o standardy. 800 euro to ogromna kasa dla nas....ale tam pacjent nic nie płaci albo jeśli nawet zapłaci te 800 euro to go to nie rozkłada na łopatki... Za żadne jednak pieniądze w Polsce nie ma takiego podejścia do pacjenta. Ufam jednak, że to się zmieni :)

      Usuń
  3. u nas tez tak jest

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Taaaak? a gdzie? może jeszcze nie dotarłam....?

      Usuń
    2. U nas też tak jest???? Chyba w podziemiu... jak to mawia Jerzy Zięba. Bo ja też jakoś nie zauważyłam... A do podziemia nie jest chyba łatwo trafić..

      Usuń
  4. Miasto zwiedzane to Kerkdriel.

    OdpowiedzUsuń
  5. Gratuluję Kochana i dziękuje za relacje, niesamowite przykłady, tylko się uczyć i naśladować:)

    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  6. Potrzebny lek na raka już jest, pisz do mnie NIE jest potrzebna hemoterapia rak jest uleczalny jak i inne choroby mój email 1zdrowiej@wp.pl

    OdpowiedzUsuń
  7. Potrzebny lek na raka już jest, pisz do mnie NIE jest potrzebna hemoterapia rak jest uleczalny jak i inne choroby mój email 1zdrowiej@wp.pl

    OdpowiedzUsuń