Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.
Strony
środa, 29 lipca 2015
Pomnik z betonu.... a może z obłudy?
Dla dobra dzieci został od terapii odsunięty dr Marek Bachański. Ten sam doktor, który w obronie życia ludzkiego miał odwagę działać poza procedurami, miał odwagę a nawet dzisiaj się okazuje miał czelność uratować Maxa zamiast pozwolić na proceduralne umieranie....
Kilka miesięcy terapii która okazała się wielkim sukcesem i nagle doktor jest "beeee" bo niby działał z naruszeniem zasad ... ale uściślijmy sobie o jakie zasady chodzi.
Otóż w moim odczuciu jedyną zasadą jaką powinien się kierować lekarz jest zasada ratowania zdrowia i życia. Stworzono też mnóstwo zasad mających uchronić pacjenta przed doktorami szarlatanami i ich chorymi eksperymentami ( Mengele ) i to jest zrozumiałe...
Cóż jednak zrobił doktor Bachański? złamał zasady biurokratyczne i wprowadził najbezpieczniejszą z możliwych terapię , dobrze udokumentowaną na świecie ( wbrew opowiastkom oponentów ), terapię skuteczną. Objął tą terapią Maxa a za nim kilkoro dzieci, każde z nich wykazało pozytywy stosowania jej i nikt nie zgłaszał żadnych problemów....
Złamanie zasady biurokratycznej jednak ma się stać dla doktora szafotem albo przynajmniej pręgierzem. Spotkał się nie tylko z ostracyzmem swoich kolegów i przełożonych ale i z jawnym aktem zdeprecjonowania jego pozycji zawodowej.
Do wczoraj wisiało nad chorymi dziećmi widmo odebrania możliwości kontynuacji leczenia bo doktor dostał zakaz!
Media na szczęście mają silę przemawiania do najbardziej zakutych łbów bo dzisiaj się okazało, że Pomnik ( na myśli mam Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka ) jednak ma inne rozwiązania...
Pierwotnie rodzice dostali propozycję uczestnictwa w programie eksperymentalnym opartym o SATIVEX i to na koszt własny...
Przeanalizujmy leczenie Sativexem w przypadku Maxa:
Max waży 15,6 kg
Max dostaje 22 mg CBD na kg masy ciała czyli 343,2 mg na dobę- zaokrąglimy do 343
Max dostaje 2 mg THC na kg masy ciała czyli 31,2 mg na dobę - zaokrąglimy do 31
Koszt terapii Bedrocan + olej CBD + formy do czopków + masło kakaowe = około 5.000 zł /mc
Propozycja, którą dostali niektórzy rodzice od Pomnika ( beton czy obłuda? )
Sativex - lek na stwardnienie rozsiane ( SM ) dedykowany dla osób dorosłych .
w jednej buteleczce producent zapewnia 48 aplikacji - zaokrąglimy do 50 i uznajemy, że jedno opakowanie ( 3 buteleczki ) to 150 aplikacji.
w jednej aplikacji znajduje się 2,5 mg CBD
w jednej aplikacji znajduje się 2,7 mg THC
zatem w przypadku Maxa należałoby podać 136 aplikacji na dobę - 136 aplikacji aby zapewnić dobowa dawkę CBD
Pozostaje pytanie co zrobimy z THC??? którego jest 2,7 x 136 = 367,2 ?? ( Max potrzebuje 31 mg )
Wynika z tego, że Max zużyłby 27 opakować Sativexu. Założymy, że kupimy najtaniej jak się da czyli za 2500 zł - ceny dochodzą nawet do 3900 zł!!!
Wróćmy do rachunków ...27 x 2500 = 67500 zł
Taaaak... bardzo ciekawa propozycja na koszt własny rodzica... po porostu rewelacja!!!
Oczywiście jest to czysta teoria bo co mamy zrobić z nadmiarem THC.?
Te obliczenia maja pokazać bezsens propozycji Pomnika dla dzieci cierpiących na epilepsje...ale sensu to nabiera ekonomicznie..szkoda, że do kieszeni koncernu...
Ale ok, to była czysta teoria bo Pomnik złożył mi inną propozycję... Otóż okazało się, że jednak mogę mieć dostęp do Bedrocanu i Bediolu ...i to pewnie już w najbliższy wtorek bo zbiera się komisja etyczna... Mój dostęp do recepty ma być przez Pomnik a nie przez dr Bachańskiego... ot !! taki mam wybór.
Doktor odwalił robotę z pacjentami ( ha!! uratował wielu ) ale nie odwalił roboty z papierami więc trzeba uwalić doktora i sukces terapeutyczny przypisać komu innemu... komu? nooo.. to się okaże.
Ja w każdym razie mam dość :( i jakoś nie otworzę dzisiaj szampana i nie opiję sukcesu... raz, że nie uwierzę dopóki się nie przekonam dwa, że nie poświęcę Doktora...
Warto by było jeszcze przyjrzeć się sprawie bliżej ale naprawdę nie mam już dzisiaj siły...
Cieszę się tylko, że do prokuratury na tą chwile się nie wybieram się z doniesieniem o możliwości popełnienia przestępstwa polegającego na odcięciu dziecka od terapii...
Szkoda, że przestępstwa moralnego nie można zgłosić ... szkoda
czwartek, 23 lipca 2015
Co słychać u Maxa?
Ostatnio często słyszę to pytanie :0 dziękuję kochani za zainteresowanie i troskę o Maxia :)
Zaniedbałam nieco regularne wpisy bo sporo się dzieje i doby przestało starczać...dzisiaj jednak ciut nadgonię :)
Zacznę od Misiunia....
Otóż Misiu zaskakuje wciąż...mnie, tatusia, terapeutów a ostatnio dr Bachańskiego.
Efekty terapii są rewelacyjne a w praktyce wygląda to tak:
Zaniedbałam nieco regularne wpisy bo sporo się dzieje i doby przestało starczać...dzisiaj jednak ciut nadgonię :)
Zacznę od Misiunia....
Otóż Misiu zaskakuje wciąż...mnie, tatusia, terapeutów a ostatnio dr Bachańskiego.
Efekty terapii są rewelacyjne a w praktyce wygląda to tak:
- Max już prawie siedzi
- Max je posiłki nie miksowane i z coraz większymi kawałkami do pogryzienia
- Max pięknie pije
- Max płaczem komunikuje: pełna pieluchę, pragnienie ( do głodu nie dopuszczamy :) )
- Max ma ulubione zabawki - dzięki Maćku i Beatko za "szczeniaczka uczniaczka"
- Max nie lubi tamburyna
- Max lubi kolorowe obrazki
- Max lubi jak się Mu opowiada ( bajki, i każde inne dyrdymały )
- Max uwielbia się tulić
- Max nie lubi być sam
- Max gada do siebie
- Max podnosi się i próbuje wyjść ze swojego akwarium
- Max został odrobaczony
- Max już prawie nie ma napadów
- Max przytył i teraz waży 15,6 kg ( a mój kręgosłup to odczuwa )
Mogłabym tak jeszcze długo wymieniać ale nie chcę Was zanudzić :)
Często pada pytanie co dokładnie robimy?
Postaram się w punktach wyszczególnić główne sprawy
- Max dostaje olej CBD w ilości 22mg na kg masy ciała
- Max dostaje 2 mg THC na kg masy ciała
- Max dostaje 4 ręcznie robione czopki na dobę o godz. 8.00, 14.00, 19.00, 00.00
- Max jest suplementowany spiruliną i chlorellą
- Max każdego dnia zażywa kąpieli słonecznych dzięki czemu nie podaję suplementu wit. D3
- Max jest regularnie codziennie rehabilitowany
To jest nasz codzienny standart ale są czasami odstępstwa... na przykład kiedy Maxa zaczyna "coś brać" czyli kluje się jakiś katarek, pojawia się ropa w oczkach to natychmiast podaję Mu 18 % pastę CBD która ma sporą zawartość CBDA - jak wiadomo CBDA działa przeciwzapalnie :)
Z nowinek i ciekawostek... Max ma wyregulowana tarczycę - wdzięczna jestem za to canabisowi bo lata euthyroxu takich efektów nie dawały :)
Wczoraj.. 22 lipca mieliśmy rocznice wprowadzenia Maxa w stan śpiączki farmakologicznej.. to dla mnie bardzo trudne wspomnienie , bolesne do granic możliwości... Dzisiaj patrzę w oczy mojego Bohatera i widzę w nich SAMO ŻYCIE. To niewiarygodne jak długa drogę przebyliśmy aby po roku cierpienia, strachu, walki ale i nadziei, poszukiwań, eksperymentów z dawkowaniem dojść TU... a to "TU" to radość z życia, uśmiech, rozwój...
Nie było by nas TU gdyby nie wielu z Was. Pewnie jesteście już przyzwyczajeni do moich podziękowań i wdzięczności ale ja z uporem maniaka będę Wam dziękować i będę Wam wdzięczna za pomoc w walce o życie Maxa i moje szczęście. Ja od siebie mogę Wam obiecać, że każdego dnia spłacam dług wdzięczności i wszystko co robię aby doszło do legalizacji medycznej marihuany jest z myślą o Was, o Waszych dzieciach ( które kocham jak swoje ) i z myślą o radosnej konieczności pracy aby proces legalizacji zakończył się pomyślnie.
Pytacie czasami skąd mam energię... ano własnie z poczucia robienia dobrych rzeczy i świadomości jak wielu to może pomagać, ze świadomości ilu jeszcze czeka na dostęp do terapii, ile dzieci może być szczęśliwie uśmiechniętych, ile matek i ojców przestanie się bać o życie swoich pociech....
Czasami płaczę... z bezsilności i frustracji, z niemożliwości zrozumienia chorego systemu, który pozwala na ból, cierpienie i umierania...zamiast pozwolić na nadzieję, wyleczenie i życie....
Trzymajmy kciuki i ślijmy dobrą energię w kierunku tych co o naszym losie decydować mogą ...
w tej chwili w sejmie są dwa projekty nowelizacji ustawy o przeciwdziałaniu narkomani , które jak przejdą to pozwolą na normalność i na to aby pacjent nie był lub nie musiał być przestępcą...
Jutro jadę do Jeleniej Góry i tam na antenie radia i na antenie TV będę kontynuowała.... nasze wspólne dzieło :) Trzymajcie kciuki co by mnie trema nie zażarła:)
sobota, 18 lipca 2015
Projekt nowelizacji ustawy - cel : dostęp do bezpiecznego i taniego leczenia medyczną marihuaną
USTAWA z dnia ……………… o zmianie ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii
Art. 1. W ustawie z dnia 29 lipca 2005 r. o przeciwdziałaniu narkomanii (Dz. U. Nr 179, poz. 1485) wprowadza się następujące zmiany:
1) w art. 62 dodaje się ust. 4 w brzmieniu:
„4. Nie popełnia przestępstwa określonego w ust. 1 kto
posiada w celu leczniczym żywicę lub ziele konopi innych niż włókniste oraz
wyciągi, nalewki farmaceutyczne, a także wszystkie inne wyciągi z konopi innych
niż włókniste, zgodnie z udokumentowanym zaleceniem lekarza, w ilości nie
przekraczającej zapotrzebowania na maksymalnie 90 dni stosowania”;
2) w art. 63 dodaje się ust. 4 i 5 w brzmieniu:
„4. Nie popełnia przestępstwa określonego w ust. 1 kto
uprawia w celu leczniczym na własne potrzeby konopie inne niż włókniste,
zgodnie z udokumentowanym zaleceniem lekarza, w ilości nie przekraczającej
zapotrzebowania na maksymalnie 90 dni stosowania.
5. Nie popełnia przestępstwa określonego w ust. 2 kto
zbiera w celu leczniczym na własne potrzeby ziele konopi innych niż włókniste,
zgodnie z udokumentowanym zaleceniem lekarza, w ilości nie przekraczającej
zapotrzebowania na maksymalnie 90 dni stosowania”;
3) w załączniku nr 1 do ustawy:
w części 4 "Środki odurzające grupy IV-N"
skreśla się wiersze: 11 i 17.
Art. 2. Ustawi wchodzi w życie po upływie
miesiąca od dnia ogłoszenia.
UZASADNIENIE
Żywica i ziele konopi wymienione zostały w tabeli I-N
ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii, co zgodnie z art. 33.1 przesądza o ich
zastosowaniu do celów medycznych, (a także przemysłowych i prowadzenia badań).
Jednocześnie wpisanie żywicy i ziela konopi do tabeli IV-N przesądza o
niemożliwości ich medycznych zastosowań (art. 33.2). Nowelizacja ma na celu
usunięcie tej – zapewne niezamierzonej - sprzeczności w legislacji.
Ziele i żywica konopi, stosowane w celach terapeutycznych
od tysięcy lat, są przedmiotem rosnącego
zainteresowania nowoczesnej medycyny i nauki.
Coraz więcej badań klinicznych, laboratoryjnych i przypadków
kazuistycznych dowodzi ich skuteczności w leczeniu takich chorób jak padaczka,
zapalne choroby jelit, jaskra, a także w łagodzeniu przebiegu chorób
przewlekłych, jak choroba Altzheimera, SM czy AIDS. Preparaty konopi używane są
w terapii bólu i terapii paliatywnej, nadzieję budzą doniesienia o ich
antynowotworowych właściwościach. Dlatego też, wiele krajów UE, a także Kanada
czy Izrael, oraz 25 stanów USA dopuściło ich używanie w celach medycznych.
Ustawa o przeciwdziałaniu narkomanii kryminalizuje i
penalizuje wszelkie posiadanie konopi, niezależnie od ich przeznaczenia. Tej
sytuacji nie zmienia ani dostępność na rynku jednego produkowanego z marihuany
leku na SM (zwłaszcza, że koszt miesięcznej terapii sięga 3-4 tys.), ani
trójstopniowa procedura tzw. importu docelowego, z której skorzystało zaledwie
kilkanaście osób.
Wiadomości o właściwościach leczniczych konopi, często
przesadzone, krążą po internecie. Chorzy i ich bliscy podejmują próby zdobycia
marihuany i jej pochodnych poprzez zakup na czarnym rynku, nielegalny przywóz z
zagranicy lub nielegalną hodowlę. Narażają się na odpowiedzialność karną i
stymulują rozwój podziemnego obrotu i nielegalnej produkcji.
Polityka zakazu jest niezrozumiała dla opinii publicznej.
Jak wynika z sondażu PBS z 3-5 lipca, 68 proc. Polaków uważa, że prawo powinno
zezwalać na używanie marihuany w leczeniu, przy czym 42 proc. opowiada się za
jej dopuszczeniem wyłącznie ze wskazania lekarskiego, a 26 proc. - bez żadnych
ograniczeń. Tylko 18 proc. jest zdania, że powinna być zakazana w leczeniu.
W wyroku z 4 listopada 2014 roku (sygn. akt SK 55/13)
Trybunał Konstytucyjny potwierdził słuszność sankcjonowania zakazu uprawy
konopi i posiadania marihuany co do zasady. TK uznał jednak, że „w świetle
aktualnych badań naukowych marihuana może być wykorzystywana w celach
medycznych, zwłaszcza w przypadku łagodzenia negatywnych objawów chemioterapii
stosowanej w chorobach nowotworowych (...) Na tym tle ujawnia się niespójność
regulacji mających na celu realizację prawa do ochrony zdrowia (ar. 68 ust. 1
Konstytucji)”. TK podkreślił. Że „z punktu widzenia określonej grupy obywateli
korzystających ze świadczeń opieki zdrowotnej, dopuszczenie medycznego
wykorzystywania marihuany wymaga rozważenia z uwagi na terapeutyczną
przydatność marihuany w pewnych stanach chorobowych”.
TK zwrócił też uwagę, że możliwe jest używanie marihuany
do celów medycznych, o ile została przywieziona z zagranicy, co pogłębia to
niespójność między celami ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii a celami ustawy
o świadczeniach opieki zdrowotnej. W ustnym uzasadnieniu wyroku TK sędzia Piotr
Tuleja stwierdził, że „brak uzasadnienia dla zakazu posiadania marihuany, gdy
jest to uzasadnione względami medycznymi np. leczenia w stanach terminalnych”.
Postanowieniem sygnalizacyjnym z 17 marca (sygn.akt S
3/15) TK „przedstawił Sejmowi RP uwagi dotyczące celowości podjęcia działań
ustawodawczych, zmierzających do uregulowania kwestii medycznego wykorzystania
marihuany”. TK wezwał Sejm do „zharmonizowania regulacji urzeczywistniających
deklarowane przez ustawodawcę cele w taki sposób, by w analizowanym zakresie
realizacja jednego z nich [przeciwdziałaniu narkomanii] nie prowadziła do
całkowitego wykluczenia realizacji drugiego celu [ochrony zdrowia]”.
Także dyrektor Krajowego Biura ds. Przeciwdziałania
Narkomanii stwierdził, że „ ludzie, którzy cierpią na różnego rodzaju choroby,
a dla których pomocą mogą być produkty bazujące na marihuanie, powinni mieć do
nich dostęp. Nie powinniśmy się kierować żadną ideologią, czy przekonaniami,
tylko dobrem pacjenta”.
poniedziałek, 13 lipca 2015
Upadek przyzwoitości!!
Dzisiaj odbyła się w Jeleniej Górze rozprawa sądowa Państwa Dołeckich, którzy trafili do aresztu z powodu przywiezienia do kraju oleju z konopi. Wynik rozprawy: utrzymanie aresztu w mocy!!!
W tym samym czasie przez Polskę przetacza się fala ciężkich zatruć spowodowanych dopalaczami! ponad 200 osób jest teraz na koszt nas wszystkich leczonych a handlarze śmiercią chodzą po wolności! Prokuratura nie znalazła powodów do aresztowań!!
W jakich chorym państwie żyjemy skoro za substancję ratującą życie ludzie siedzą w więzieniu a inny handlujący śmiercią chodzą po wolności!!
Gdzie w tym jest sens? gdzie logika? gdzie zwykła ludzka przyzwoitość?
Nie umiem sobie tego wytłumaczyć inaczej niż tym, że naszemu pańswu nie opłaca się ratować ludzi i ich leczyć za to świetnie kalkuluje się przymykać oczy na mafijne zagrywki !
Kto czerpie z tego korzyści?
Kto odpowiada za taki stan rzeczy?
Ile osób jeszcze musi umrzeć aby prawo zostało znowelizowane?
Umierając ludzie bo się nie mogą leczyć !
Umierają ludzie bo zatruwają na własne życzenie i ku bogaceniu się drani !
Kto jest tym draniem - choćby w symbolicznym wymiarze? - politycy? prokuratorzy? rząd?
Jestem taka zdegustowana i smutna... jak żyć w takim absudostanie?
Jakich wartości uczyć dzieci?
co mówić ludziom szukającym ratunku?
Kto mi odpowie na te i wiele innych pytania?
Gdzie jest granica draństwa, braku rozsądku, chciwości, bezmyślności, złej woli ?
Uffff. !!! cisną mi się na klawiaturę niecenzuralne słowa !!!!
Ludzie !! zróbmy coś bo niebawem sami w najmniej spodziewanej chwili obudzimy sie w oparach absurdu!!!!
Tymczasem.... patrzę na Maxa... mimo dość późnej pory uśmiech nie schodzi Mu z buzi, jest tak cudownie aktywny i tak cudownie nieświadomy tego, że leczony jest w legalny sposób nielegalna rośliną.. Jest tak cudny w swoim powrocie do zdrowia.. jest najlepszym dowodem na skuteczność terapii, na jej bezpieczeństwo. Jest dowodem, że nadzieja dla Niego i wielu innych jest w zasięgu i w gestii naszych włodarzy... a \włodarze? no cóż... dzisiaj nie spotkał mnie zaszczyt otrzymania jakiejkolwiek informacji od pani Ewy Kopacz... może jeszcze listu nie przeczytała?
Dla przypomnienia zamieszczam tu treść tego listu:
W tym samym czasie przez Polskę przetacza się fala ciężkich zatruć spowodowanych dopalaczami! ponad 200 osób jest teraz na koszt nas wszystkich leczonych a handlarze śmiercią chodzą po wolności! Prokuratura nie znalazła powodów do aresztowań!!
W jakich chorym państwie żyjemy skoro za substancję ratującą życie ludzie siedzą w więzieniu a inny handlujący śmiercią chodzą po wolności!!
Gdzie w tym jest sens? gdzie logika? gdzie zwykła ludzka przyzwoitość?
Nie umiem sobie tego wytłumaczyć inaczej niż tym, że naszemu pańswu nie opłaca się ratować ludzi i ich leczyć za to świetnie kalkuluje się przymykać oczy na mafijne zagrywki !
Kto czerpie z tego korzyści?
Kto odpowiada za taki stan rzeczy?
Ile osób jeszcze musi umrzeć aby prawo zostało znowelizowane?
Umierając ludzie bo się nie mogą leczyć !
Umierają ludzie bo zatruwają na własne życzenie i ku bogaceniu się drani !
Kto jest tym draniem - choćby w symbolicznym wymiarze? - politycy? prokuratorzy? rząd?
Jestem taka zdegustowana i smutna... jak żyć w takim absudostanie?
Jakich wartości uczyć dzieci?
co mówić ludziom szukającym ratunku?
Kto mi odpowie na te i wiele innych pytania?
Gdzie jest granica draństwa, braku rozsądku, chciwości, bezmyślności, złej woli ?
Uffff. !!! cisną mi się na klawiaturę niecenzuralne słowa !!!!
Ludzie !! zróbmy coś bo niebawem sami w najmniej spodziewanej chwili obudzimy sie w oparach absurdu!!!!
Tymczasem.... patrzę na Maxa... mimo dość późnej pory uśmiech nie schodzi Mu z buzi, jest tak cudownie aktywny i tak cudownie nieświadomy tego, że leczony jest w legalny sposób nielegalna rośliną.. Jest tak cudny w swoim powrocie do zdrowia.. jest najlepszym dowodem na skuteczność terapii, na jej bezpieczeństwo. Jest dowodem, że nadzieja dla Niego i wielu innych jest w zasięgu i w gestii naszych włodarzy... a \włodarze? no cóż... dzisiaj nie spotkał mnie zaszczyt otrzymania jakiejkolwiek informacji od pani Ewy Kopacz... może jeszcze listu nie przeczytała?
Dla przypomnienia zamieszczam tu treść tego listu:
Warszawa 11.07.2015r
Dorota
Gudaniec
Fundacja
KROK PO KROKU
Szanowna Pani Premier
Ewa Kopacz
Szanowna
Pani Premier,
Zwracam się
do Pani - Premiera Polskiego Rządu, Lekarki, Matki - o wykazanie
zainteresowania i troski o los osób chorych, którym mogłaby pomóc medyczna
marihuana i o użycie swojej pozycji do przeprowadzenia takiej zmiany prawa, aby
nie czyniło z nas przestępców tylko dlatego, że chcemy pomóc sobie i swoim
bliskim.
Proszę o
krótkie spotkanie, podczas którego będzie Pani mogła zobaczyć nas, chorych i
nasze chore dzieci, spojrzeć na cierpienia, które do choroby dodaje głupie i
okrutne prawo. Bo zamiast lekarzy polskie państwo, na czele którego Pani stoi,
wysyła do nas policję.
Jestem
matką Maxa, który choruje na epilepsję
lekooporną od wczesnych miesięcy swojego życia, jest również dzieckiem z
zespołem Downa. Niedawno obchodziliśmy jego szóste urodziny, których mogłoby
nie być. Bezradna patrzyłam jak moje dziecko umiera, miał kilkaset napadów
dziennie. Uratowała go kuracja medyczną marihuaną. Dziś ma kilka napadów w
miesiącu, rozwija się, uśmiecha, cieszy życiem.
Przeszłam
drogę przez mękę, zwaną procedurą importu docelowego. Miałam też szczęście
trafić na wspaniałego i odważnego lekarza dr Marka Bachańskiego w Centrum
Zdrowia Dziecka w Warszawie, który jako jedyny lekarz w Polsce podjął się terapii
i wreszcie było nas z mężem stać
psychicznie i materialnie na walkę o życie Maxa. Ale są w Polsce setki dzieci
chorych na padaczkę, które są bezskutecznie leczone i zatruwane innymi lekami,
a ich rodzice skazani są na wybór albo zdrowie dziecka albo przestrzeganie
prawa.
Szanowna
Pani Premier,
Medyczna
marihuana jest uznawanym sposobem leczenia w wielu krajach Unii Europejskiej, w
Kanadzie, Izraelu, połowie Stanów Zjednoczonych. Coraz więcej wiemy o jej
skuteczności w leczeniu jaskry, nieswoistych zapaleniach jelit, astmie,
migrenie, chorobach skóry, cukrzycy... Opóźnia postęp choroby Alzheimera, Parkinsona, SM, przynosi ulgę w opiece paliatywnej, po chemioterapii, jest skuteczna w
leczeniu chronicznego bólu. Badania laboratoryjne i doświadczenia wielu
pacjentów – w Polsce łamiących prawo – pokazują, że potrafi zatrzymać rozwój
komórek nowotworowych. Terapia cannabisowa jest przy tym bezpieczna (nie są znane przypadki śmiertelnego przedawkowania), a jej skutki
uboczne są niewielkie, np. w porównaniu z dopuszczonymi przecież do użytku
medycznego opioidami.
Oczywiście
nie ma cudownych leków na wszystko, ale nasi eksperci, polscy lub zagraniczni,
chętnie przedstawią Pani Premier wyniki badań i konkretne przypadki skutecznego
działania marihuany i jej pochodnych w tym oleju RSO. Znany jest też mechanizm
działania medycznej marihuany - wspomaga
ona układ endokanabinoidowy, który reguluje wiele podstawowych procesów
życiowych.
Szanowna
Pani Premier,
Wielu
polityków boi się nawet poruszyć tego tematu w przekonaniu, że opinia publiczna
uzna to za propagowanie narkomanii... Wierzę, że Pani nie zabraknie odwagi.
Może zresztą obawy są przesadzone? W ostatni weekend renomowana pracownia PBS
wykonała na nasze zamówienie pierwszy w Polsce sondaż na temat leczenia
marihuaną. Przyznam się, że sama byłam zaskoczona, jak wiele osób (68 proc.)
opowiada się za dopuszczeniem jej do leczenia, a tylko 18 proc. jest za
utrzymaniem obecnego zakazu! Proszę spojrzeć także na inne wyniki sondażu.
Nasze społeczeństwo coraz lepiej poznaje i docenia możliwości leczenia konopiami,
coraz więcej ludzi jest zdumionych, że ta terapia jest karana jakby była
groźnym przestępstwem.
Pragnę
Panią zapewnić, że jestem przeciwna legalizacji marihuany dla celów czysto
rekreacyjnych. Wraz z innymi pacjentami walczę o to, aby przedstawiciele
naszych władz zrozumieli, że trzeba zmienić okrutne i bezsensowne prawo.
Empatia i zdrowy rozsądek są ponad podziałami politycznymi. Na czerwcowej
konferencji „O przyszłości medycznej marihuany w Polsce” poparli nas były
prezydent Aleksander Kwaśniewski,
poseł Patryk Jaki z Solidarnej Polski, marszałkini Wanda Nowicka,
wiceminister pracy Jarosław Duda z PO, były minister zdrowia Marek Balicki.
Po stronie pacjentów stanął również Trybunał
Konstytucyjny, który w listopadzie 2014 wystosował zapytanie sygnalizacyjne do
Parlamentu z zaleceniem uregulowania
kwestii prawnych wobec pacjentów medycznej marihuany. Stwierdził, że „brak uzasadnienia dla zakazu posiadania marihuany,
gdy jest to uzasadnione względami medycznymi, np. leczenia w stanach terminalnych”.
O niekonstytucyjności zakazu mówił też prof. Wiktor
Osiatyński podczas wysłuchania obywatelskiego w Sejmie 9 czerwca. Gorąco
zachęcam do wysłuchania nagrania z tego wydarzenia.
Ruch obywatelski,
który reprezentuję, proponuje niewielką nowelizację
ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii (w załączeniu). Zakłada ona, że posiadanie środków odurzających
lub substancji psychotropowych nadal byłoby przestępstwem, ale prokurator
umarzałby postępowania, jeśli przeznaczone są one na własny użytek medyczny,
przy czym pacjent musiałby przedstawić odpowiednie zaświadczenie lekarza
prowadzącego. Chętnie przedstawimy szczegóły tej propozycji.
Walczymy
także o to, by - zanim dojdzie do zmiany prawa - osoby, które posiadały,
kupowały, sprowadzały (np. olej RSO) lub hodowały marihuanę w celu ratowania
siebie lub swoich bliskich, przestały być traktowane jak przestępcy. Ich
miejsce nie jest w aresztach czy na salach sądowych lecz w domach i szpitalach.
Pilnie
potrzebne jest też uproszczenie procedury importu docelowego i zapewnienie
refundacji dostępnych już leków
Szanowna
Pani Premier,
Na koniec
zwracam się do Pani jako Lekarki, która składała uroczystą „Przysięgę
Lekarską”. Przysięgała Pani • służyć życiu i zdrowiu ludzkiemu; • według swej
najlepszej wiedzy przeciwdziałać cierpieniu i zapobiegać chorobom, a chorym
nieść pomoc bez żadnych różnic, takich jak: rasa, religia, narodowość, poglądy
polityczne, stan majątkowy i inne, mając na celu wyłącznie ich dobro i okazując
im należny szacunek a także • stale poszerzać swą wiedzę lekarską i podawać do
wiadomości świata lekarskiego wszystko to, co uda mi się wynaleźć i
udoskonalić.
Proszę
zatem o to, by podjęła Pani starania, by medycyna w Polsce lepiej służyła życiu
i zdrowiu obywateli. Poza zmianą prawa oznacza to podjęcie badań medycznej
marihuany przez instytuty niezależne od koncernów farmaceutycznych, które nie
tylko w Polsce blokują dostęp do taniego i skutecznego leczenia. Konieczna jest
edukacja lekarzy i pacjentów.
Codziennie
otrzymuję dziesiątki listów i telefonów z prośbą o pomoc w dostępie do
informacji i w zdobyciu leków dla ludzi chorych – czuję ogromny ciężar ich
cierpienia , niemocy ale i nadziei….
Ja mogę
zrobić niewiele, Pani znacznie więcej.
Z wyrazami
szacunku,
Dorota
Gudaniec
środa, 8 lipca 2015
Życie Maxa kontra tabelki
Ostatnio miałam wątpliwą przyjemność dyskutować o wynikach badań naukowych a raczej ich braku....
Z czystej złośliwości nie podam adresu bloga człowieka, który chyba uważa się za zbawcę niewinnych duszyczek, które to padły ofiara totalnej manipulacji i ściemy związanej z rzekomo leczniczym działaniem marihuany...
Bo rzekome jest działanie u Maxa! bo rzekome jest działanie MM u Jabuba, u Oli, u Ksawiera, u Emilki i u dziesiątek innych osób... bo przecież brakuje badań!
Krew mnie zalewa kiedy słyszę o tym argumencie ... miałam okazję rozmawiać kilka dni temu z jednym z wysoko postawionych urzędników, który stwierdził, że 2500 dzieciaków leczonych w klinice Josha Stanleya to TEŻ żaden dowód! ... bo przecież nie ma badań... a liczą się tabelki !
Co to znaczy że tabelek brak? co to oznacza w kontekście życia dzieci? życia i zdrowia każdego pacjenta.. w końcu człowiek to nie numer statystyczny to CZŁOWIEK! ma rodzinę, bliskich, przyjaciół, sąsiadów...
Jeśli MM pomaga chociaż jednej osobie to uzdrawia się całe jej środowisko.
Czy zwolennicy tabelek ( którym nie jestem zasadniczo przeciwna i tez sobie życzę aby były przeprowadzone rzetelne i wiarygodne badania ) maja świadomość, że najważniejszy jest żywy człowiek i to jemu ma służyć nauka?
Czy w oczekiwaniu na tabelki mamy patrzeć na cierpienia bliskich i nawet wiedząc, że jest lek, który pomaga mamy to odsunąć na bliżej nie określona przyszłość i czekać na tabelki?e choć nielegalne ale jest skuteczne.
Ja się nie godzę na taki stan rzeczy i taka argumentację... Niech się tabelki tworzą, badania trwają ale wara od leczenia, które choć nielegalne ale jest skuteczne.
Dla mnie codziennym dowodem na skuteczność leczenia jest widok mojego własnego dziecka, jego postępy w terapii, jego uśmiech, jego BRAK NAPADÓW. Więcej dowodów nie potrzebuje i dla przypomnienia napisze , że Max jest leczony medyczną marihuana od 28 września 2014 r. Miał kilkaset napadów dziennie i żadnych widoków na rozwój i w miarę normalne życie!
Dzisiaj max ma kilka napadów w miesiącu ( i to nie zawsze ) , świetnie się rozwija nadrabiając ponad 5 lat totalnej stagnacji !
Nie pozwolę sobie na odebranie szansy na rozwój , zdrowie i godne życie nawet jeśli na świecie nie powstanie ani jedna tabelka potwierdzająca skuteczność MM
Z czystej złośliwości nie podam adresu bloga człowieka, który chyba uważa się za zbawcę niewinnych duszyczek, które to padły ofiara totalnej manipulacji i ściemy związanej z rzekomo leczniczym działaniem marihuany...
Bo rzekome jest działanie u Maxa! bo rzekome jest działanie MM u Jabuba, u Oli, u Ksawiera, u Emilki i u dziesiątek innych osób... bo przecież brakuje badań!
Krew mnie zalewa kiedy słyszę o tym argumencie ... miałam okazję rozmawiać kilka dni temu z jednym z wysoko postawionych urzędników, który stwierdził, że 2500 dzieciaków leczonych w klinice Josha Stanleya to TEŻ żaden dowód! ... bo przecież nie ma badań... a liczą się tabelki !
Co to znaczy że tabelek brak? co to oznacza w kontekście życia dzieci? życia i zdrowia każdego pacjenta.. w końcu człowiek to nie numer statystyczny to CZŁOWIEK! ma rodzinę, bliskich, przyjaciół, sąsiadów...
Jeśli MM pomaga chociaż jednej osobie to uzdrawia się całe jej środowisko.
Czy zwolennicy tabelek ( którym nie jestem zasadniczo przeciwna i tez sobie życzę aby były przeprowadzone rzetelne i wiarygodne badania ) maja świadomość, że najważniejszy jest żywy człowiek i to jemu ma służyć nauka?
Czy w oczekiwaniu na tabelki mamy patrzeć na cierpienia bliskich i nawet wiedząc, że jest lek, który pomaga mamy to odsunąć na bliżej nie określona przyszłość i czekać na tabelki?e choć nielegalne ale jest skuteczne.
Ja się nie godzę na taki stan rzeczy i taka argumentację... Niech się tabelki tworzą, badania trwają ale wara od leczenia, które choć nielegalne ale jest skuteczne.
Dla mnie codziennym dowodem na skuteczność leczenia jest widok mojego własnego dziecka, jego postępy w terapii, jego uśmiech, jego BRAK NAPADÓW. Więcej dowodów nie potrzebuje i dla przypomnienia napisze , że Max jest leczony medyczną marihuana od 28 września 2014 r. Miał kilkaset napadów dziennie i żadnych widoków na rozwój i w miarę normalne życie!
Dzisiaj max ma kilka napadów w miesiącu ( i to nie zawsze ) , świetnie się rozwija nadrabiając ponad 5 lat totalnej stagnacji !
Nie pozwolę sobie na odebranie szansy na rozwój , zdrowie i godne życie nawet jeśli na świecie nie powstanie ani jedna tabelka potwierdzająca skuteczność MM
Subskrybuj:
Posty (Atom)