Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 29 lipca 2015

Pomnik z betonu.... a może z obłudy?




Dla dobra dzieci został od terapii odsunięty dr Marek Bachański. Ten sam  doktor, który w obronie życia ludzkiego miał odwagę działać poza procedurami, miał  odwagę  a nawet dzisiaj się okazuje miał czelność uratować Maxa  zamiast pozwolić na proceduralne umieranie....

Kilka miesięcy terapii która okazała się wielkim sukcesem i nagle  doktor jest "beeee" bo niby działał z naruszeniem zasad ... ale uściślijmy sobie o jakie zasady chodzi.

Otóż w moim odczuciu jedyną zasadą jaką  powinien się kierować lekarz jest zasada ratowania zdrowia i życia. Stworzono też mnóstwo zasad mających uchronić pacjenta przed doktorami szarlatanami  i ich chorymi eksperymentami (  Mengele )  i to jest zrozumiałe...
Cóż jednak zrobił doktor Bachański? złamał zasady biurokratyczne i wprowadził najbezpieczniejszą  z możliwych terapię , dobrze udokumentowaną na świecie ( wbrew opowiastkom oponentów ), terapię  skuteczną.  Objął tą terapią Maxa a za nim  kilkoro dzieci, każde z nich wykazało  pozytywy stosowania jej i nikt nie zgłaszał żadnych problemów....
Złamanie zasady  biurokratycznej jednak ma się stać  dla doktora  szafotem albo przynajmniej pręgierzem. Spotkał się nie tylko z ostracyzmem swoich kolegów i przełożonych ale i z jawnym aktem zdeprecjonowania  jego pozycji zawodowej.

Do wczoraj  wisiało nad chorymi dziećmi widmo odebrania możliwości kontynuacji  leczenia bo doktor dostał zakaz!
Media na szczęście mają silę  przemawiania do najbardziej zakutych  łbów bo dzisiaj się okazało, że  Pomnik ( na myśli mam Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka ) jednak ma inne rozwiązania...
Pierwotnie rodzice dostali propozycję  uczestnictwa w programie eksperymentalnym opartym o SATIVEX i to na koszt własny...

Przeanalizujmy leczenie Sativexem w przypadku Maxa:

Max waży 15,6 kg
Max dostaje 22 mg CBD na kg masy ciała czyli 343,2 mg  na dobę- zaokrąglimy do 343
Max dostaje 2 mg THC na kg masy ciała czyli 31,2 mg na dobę - zaokrąglimy do 31

Koszt terapii Bedrocan +  olej CBD + formy do czopków + masło kakaowe =  około 5.000 zł /mc

Propozycja, którą dostali niektórzy rodzice od Pomnika ( beton czy obłuda? )

Sativex - lek na stwardnienie rozsiane ( SM ) dedykowany dla osób dorosłych .
w jednej buteleczce producent zapewnia 48 aplikacji - zaokrąglimy do 50 i uznajemy, że jedno opakowanie ( 3  buteleczki )  to  150 aplikacji.

w jednej aplikacji znajduje się 2,5 mg CBD
w jednej aplikacji znajduje się 2,7 mg THC

zatem w przypadku Maxa należałoby podać 136 aplikacji  na dobę - 136 aplikacji aby zapewnić dobowa dawkę CBD
Pozostaje pytanie co zrobimy z THC??? którego jest  2,7 x 136 = 367,2 ?? ( Max potrzebuje 31 mg )

Wynika z tego, że  Max zużyłby 27 opakować Sativexu. Założymy, że kupimy najtaniej jak się da czyli za 2500 zł - ceny dochodzą nawet do 3900 zł!!!

Wróćmy do rachunków ...27 x 2500 = 67500 zł

Taaaak...  bardzo ciekawa  propozycja  na koszt własny rodzica...  po porostu rewelacja!!!

Oczywiście jest to czysta teoria bo co mamy zrobić z nadmiarem THC.?
Te obliczenia maja pokazać bezsens  propozycji  Pomnika  dla dzieci cierpiących na  epilepsje...ale sensu to nabiera ekonomicznie..szkoda, że  do kieszeni koncernu...

Ale ok, to była czysta teoria bo Pomnik złożył mi inną propozycję...  Otóż okazało się, że jednak mogę mieć dostęp do Bedrocanu i Bediolu ...i to pewnie już w najbliższy  wtorek bo zbiera się komisja etyczna... Mój dostęp do recepty ma być  przez Pomnik a nie przez dr Bachańskiego... ot !! taki mam wybór.

Doktor odwalił robotę z pacjentami ( ha!! uratował wielu )  ale nie odwalił  roboty z papierami więc trzeba uwalić doktora i  sukces terapeutyczny przypisać komu innemu... komu? nooo.. to się okaże.

Ja w każdym razie mam  dość :( i jakoś nie otworzę dzisiaj szampana i nie opiję sukcesu...  raz, że  nie uwierzę dopóki się nie przekonam  dwa, że nie poświęcę Doktora...

Warto by było jeszcze  przyjrzeć się sprawie bliżej ale naprawdę nie mam już dzisiaj siły...
Cieszę się tylko, że do prokuratury na tą chwile się  nie wybieram się z doniesieniem o możliwości popełnienia przestępstwa  polegającego na odcięciu dziecka od terapii...
Szkoda, że przestępstwa moralnego nie można zgłosić ... szkoda








czwartek, 23 lipca 2015

Co słychać u Maxa?

Ostatnio często słyszę to pytanie :0  dziękuję kochani za zainteresowanie i troskę  o Maxia :)
Zaniedbałam nieco  regularne wpisy bo sporo się dzieje i doby przestało starczać...dzisiaj jednak  ciut nadgonię :)

Zacznę od Misiunia....

Otóż Misiu zaskakuje wciąż...mnie,  tatusia, terapeutów a ostatnio dr Bachańskiego.
Efekty terapii są rewelacyjne a w praktyce  wygląda to tak:


  • Max już prawie siedzi
  • Max je posiłki  nie miksowane  i z coraz  większymi kawałkami do pogryzienia
  • Max pięknie pije 
  • Max płaczem komunikuje: pełna pieluchę, pragnienie  ( do głodu nie dopuszczamy :) ) 
  • Max ma ulubione zabawki - dzięki Maćku i Beatko za "szczeniaczka uczniaczka"
  • Max nie lubi tamburyna
  • Max  lubi kolorowe obrazki
  • Max lubi jak się Mu opowiada ( bajki, i każde inne dyrdymały )
  • Max uwielbia się tulić 
  • Max nie lubi być sam
  • Max gada  do siebie 
  • Max podnosi się i próbuje  wyjść ze swojego akwarium 
  • Max został odrobaczony
  • Max już prawie nie ma napadów
  • Max przytył i teraz waży 15,6 kg ( a mój kręgosłup to odczuwa )

Mogłabym tak jeszcze długo wymieniać  ale nie chcę Was zanudzić :)

Często  pada pytanie co dokładnie robimy?
Postaram się w punktach wyszczególnić główne sprawy
  • Max dostaje  olej CBD  w ilości 22mg na kg masy ciała
  • Max dostaje 2 mg THC na kg masy ciała
  • Max dostaje 4 ręcznie robione czopki na dobę o godz. 8.00, 14.00, 19.00, 00.00
  • Max jest suplementowany spiruliną i chlorellą
  • Max  każdego dnia zażywa kąpieli słonecznych dzięki czemu nie podaję suplementu wit. D3
  • Max jest regularnie codziennie rehabilitowany
To jest nasz codzienny standart ale  są czasami odstępstwa...  na przykład kiedy Maxa zaczyna "coś brać" czyli kluje się jakiś katarek, pojawia się  ropa w oczkach to natychmiast podaję Mu  18 % pastę CBD  która ma sporą zawartość CBDA -  jak wiadomo CBDA działa przeciwzapalnie :)

Z nowinek i ciekawostek... Max  ma wyregulowana tarczycę -  wdzięczna jestem za to  canabisowi bo lata  euthyroxu takich efektów nie dawały :)

Wczoraj.. 22 lipca mieliśmy rocznice  wprowadzenia Maxa w stan śpiączki farmakologicznej.. to dla mnie bardzo  trudne wspomnienie , bolesne do granic  możliwości... Dzisiaj  patrzę w oczy mojego Bohatera i widzę w nich SAMO ŻYCIE. To  niewiarygodne jak długa drogę przebyliśmy aby po roku cierpienia, strachu, walki ale i nadziei, poszukiwań, eksperymentów z dawkowaniem  dojść TU... a to "TU" to  radość  z życia, uśmiech, rozwój...

Nie było by nas TU gdyby nie wielu z Was.  Pewnie jesteście już  przyzwyczajeni do moich  podziękowań i wdzięczności ale ja z uporem maniaka będę Wam dziękować i  będę Wam wdzięczna za pomoc w walce o życie Maxa i moje szczęście.  Ja od siebie mogę Wam obiecać, że każdego dnia spłacam  dług wdzięczności i  wszystko co robię aby  doszło do legalizacji medycznej marihuany jest z myślą o Was, o Waszych dzieciach ( które kocham jak swoje )  i z myślą o  radosnej konieczności pracy  aby proces legalizacji zakończył się pomyślnie.

Pytacie czasami skąd mam energię...  ano własnie z  poczucia robienia dobrych  rzeczy i świadomości jak wielu to może pomagać,  ze świadomości ilu jeszcze czeka na  dostęp do terapii, ile dzieci może być szczęśliwie uśmiechniętych, ile matek i ojców przestanie się bać o życie swoich pociech.... 

Czasami płaczę... z bezsilności i frustracji, z niemożliwości zrozumienia  chorego systemu, który pozwala na ból, cierpienie i umierania...zamiast pozwolić na nadzieję, wyleczenie i życie....

Trzymajmy kciuki i ślijmy dobrą energię w kierunku  tych co o naszym losie decydować mogą ...

w tej chwili w  sejmie są dwa projekty nowelizacji ustawy  o przeciwdziałaniu narkomani , które jak przejdą to pozwolą  na normalność i na to aby pacjent nie był lub nie musiał być przestępcą...

Jutro jadę do Jeleniej Góry i tam na antenie  radia i na antenie TV będę kontynuowała.... nasze wspólne dzieło :) Trzymajcie kciuki co by mnie trema nie zażarła:)











sobota, 18 lipca 2015

Projekt nowelizacji ustawy - cel : dostęp do bezpiecznego i taniego leczenia medyczną marihuaną

                                                           






 USTAWA z dnia ……………… o zmianie ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii


 Art. 1. W ustawie z dnia 29 lipca 2005 r. o przeciwdziałaniu narkomanii (Dz. U. Nr 179, poz. 1485) wprowadza się następujące zmiany:
1) w art. 62 dodaje się ust. 4 w brzmieniu:
„4. Nie popełnia przestępstwa określonego w ust. 1 kto posiada w celu leczniczym żywicę lub ziele konopi innych niż włókniste oraz wyciągi, nalewki farmaceutyczne, a także wszystkie inne wyciągi z konopi innych niż włókniste, zgodnie z udokumentowanym zaleceniem lekarza, w ilości nie przekraczającej zapotrzebowania na maksymalnie 90 dni stosowania”;
2) w art. 63 dodaje się ust. 4 i 5 w brzmieniu:
„4. Nie popełnia przestępstwa określonego w ust. 1 kto uprawia w celu leczniczym na własne potrzeby konopie inne niż włókniste, zgodnie z udokumentowanym zaleceniem lekarza, w ilości nie przekraczającej zapotrzebowania na maksymalnie 90 dni stosowania.
5. Nie popełnia przestępstwa określonego w ust. 2 kto zbiera w celu leczniczym na własne potrzeby ziele konopi innych niż włókniste, zgodnie z udokumentowanym zaleceniem lekarza, w ilości nie przekraczającej zapotrzebowania na maksymalnie 90 dni stosowania”;
3)  w załączniku nr 1 do ustawy:
w części 4 "Środki odurzające grupy IV-N" skreśla się wiersze: 11 i 17.

Art. 2. Ustawi wchodzi w życie po upływie miesiąca od dnia ogłoszenia.



UZASADNIENIE
Żywica i ziele konopi wymienione zostały w tabeli I-N ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii, co zgodnie z art. 33.1 przesądza o ich zastosowaniu do celów medycznych, (a także przemysłowych i prowadzenia badań). Jednocześnie wpisanie żywicy i ziela konopi do tabeli IV-N przesądza o niemożliwości ich medycznych zastosowań (art. 33.2). Nowelizacja ma na celu usunięcie tej – zapewne niezamierzonej - sprzeczności w legislacji.
Ziele i żywica konopi, stosowane w celach terapeutycznych od tysięcy lat, są  przedmiotem rosnącego zainteresowania nowoczesnej medycyny i nauki.  Coraz więcej badań klinicznych, laboratoryjnych i przypadków kazuistycznych dowodzi ich skuteczności w leczeniu takich chorób jak padaczka, zapalne choroby jelit, jaskra, a także w łagodzeniu przebiegu chorób przewlekłych, jak choroba Altzheimera, SM czy AIDS. Preparaty konopi używane są w terapii bólu i terapii paliatywnej, nadzieję budzą doniesienia o ich antynowotworowych właściwościach. Dlatego też, wiele krajów UE, a także Kanada czy Izrael, oraz 25 stanów USA dopuściło ich używanie w celach medycznych.
Ustawa o przeciwdziałaniu narkomanii kryminalizuje i penalizuje wszelkie posiadanie konopi, niezależnie od ich przeznaczenia. Tej sytuacji nie zmienia ani dostępność na rynku jednego produkowanego z marihuany leku na SM (zwłaszcza, że koszt miesięcznej terapii sięga 3-4 tys.), ani trójstopniowa procedura tzw. importu docelowego, z której skorzystało zaledwie kilkanaście osób.
Wiadomości o właściwościach leczniczych konopi, często przesadzone, krążą po internecie. Chorzy i ich bliscy podejmują próby zdobycia marihuany i jej pochodnych poprzez zakup na czarnym rynku, nielegalny przywóz z zagranicy lub nielegalną hodowlę. Narażają się na odpowiedzialność karną i stymulują rozwój podziemnego obrotu i nielegalnej produkcji. 
Polityka zakazu jest niezrozumiała dla opinii publicznej. Jak wynika z sondażu PBS z 3-5 lipca, 68 proc. Polaków uważa, że prawo powinno zezwalać na używanie marihuany w leczeniu, przy czym 42 proc. opowiada się za jej dopuszczeniem wyłącznie ze wskazania lekarskiego, a 26 proc. - bez żadnych ograniczeń. Tylko 18 proc. jest zdania, że powinna być zakazana w leczeniu.
W wyroku z 4 listopada 2014 roku (sygn. akt SK 55/13) Trybunał Konstytucyjny potwierdził słuszność sankcjonowania zakazu uprawy konopi i posiadania marihuany co do zasady. TK uznał jednak, że „w świetle aktualnych badań naukowych marihuana może być wykorzystywana w celach medycznych, zwłaszcza w przypadku łagodzenia negatywnych objawów chemioterapii stosowanej w chorobach nowotworowych (...) Na tym tle ujawnia się niespójność regulacji mających na celu realizację prawa do ochrony zdrowia (ar. 68 ust. 1 Konstytucji)”. TK podkreślił. Że „z punktu widzenia określonej grupy obywateli korzystających ze świadczeń opieki zdrowotnej, dopuszczenie medycznego wykorzystywania marihuany wymaga rozważenia z uwagi na terapeutyczną przydatność marihuany w pewnych stanach chorobowych”.
TK zwrócił też uwagę, że możliwe jest używanie marihuany do celów medycznych, o ile została przywieziona z zagranicy, co pogłębia to niespójność między celami ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii a celami ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej. W ustnym uzasadnieniu wyroku TK sędzia Piotr Tuleja stwierdził, że „brak uzasadnienia dla zakazu posiadania marihuany, gdy jest to uzasadnione względami medycznymi np. leczenia w stanach terminalnych”.
Postanowieniem sygnalizacyjnym z 17 marca (sygn.akt S 3/15) TK „przedstawił Sejmowi RP uwagi dotyczące celowości podjęcia działań ustawodawczych, zmierzających do uregulowania kwestii medycznego wykorzystania marihuany”. TK wezwał Sejm do „zharmonizowania regulacji urzeczywistniających deklarowane przez ustawodawcę cele w taki sposób, by w analizowanym zakresie realizacja jednego z nich [przeciwdziałaniu narkomanii] nie prowadziła do całkowitego wykluczenia realizacji drugiego celu [ochrony zdrowia]”.
Także dyrektor Krajowego Biura ds. Przeciwdziałania Narkomanii stwierdził, że „ ludzie, którzy cierpią na różnego rodzaju choroby, a dla których pomocą mogą być produkty bazujące na marihuanie, powinni mieć do nich dostęp. Nie powinniśmy się kierować żadną ideologią, czy przekonaniami, tylko dobrem pacjenta”.



poniedziałek, 13 lipca 2015

Upadek przyzwoitości!!

Dzisiaj odbyła się w Jeleniej Górze rozprawa sądowa Państwa Dołeckich, którzy trafili do  aresztu z powodu przywiezienia do kraju oleju z konopi. Wynik rozprawy: utrzymanie aresztu w mocy!!!

W tym samym czasie  przez Polskę przetacza się fala  ciężkich zatruć spowodowanych  dopalaczami!  ponad 200 osób jest teraz na koszt nas wszystkich leczonych  a handlarze śmiercią  chodzą po wolności! Prokuratura nie znalazła powodów do aresztowań!!

W jakich chorym państwie żyjemy skoro za  substancję ratującą życie  ludzie siedzą w więzieniu a  inny handlujący śmiercią chodzą po wolności!!

Gdzie w tym jest sens? gdzie logika? gdzie zwykła ludzka przyzwoitość?

Nie umiem sobie tego  wytłumaczyć inaczej niż tym, że  naszemu pańswu nie opłaca się  ratować ludzi i  ich leczyć za to  świetnie kalkuluje się  przymykać oczy na mafijne zagrywki !

Kto czerpie z tego korzyści?
Kto odpowiada za  taki stan rzeczy?
Ile osób jeszcze musi  umrzeć  aby prawo zostało znowelizowane?

Umierając  ludzie bo się nie mogą leczyć !
Umierają ludzie bo zatruwają na własne życzenie i ku  bogaceniu się  drani !
Kto jest tym draniem - choćby w symbolicznym wymiarze? - politycy? prokuratorzy? rząd?

Jestem taka zdegustowana i  smutna...  jak żyć w takim absudostanie?
Jakich wartości  uczyć dzieci?
co mówić  ludziom  szukającym ratunku?

Kto mi odpowie na te i wiele innych pytania?

Gdzie jest granica  draństwa, braku rozsądku, chciwości, bezmyślności, złej woli ?

Uffff.  !!! cisną mi się na klawiaturę niecenzuralne słowa !!!!

Ludzie !! zróbmy coś  bo  niebawem sami w najmniej spodziewanej chwili obudzimy sie w oparach absurdu!!!!


Tymczasem....  patrzę na Maxa... mimo dość późnej pory uśmiech nie schodzi Mu z buzi, jest tak cudownie aktywny i tak cudownie nieświadomy tego, że leczony jest w legalny sposób nielegalna rośliną.. Jest tak cudny w swoim powrocie do zdrowia.. jest  najlepszym dowodem  na skuteczność terapii, na jej  bezpieczeństwo. Jest dowodem, że nadzieja dla Niego i wielu innych jest w zasięgu i w gestii  naszych  włodarzy... a \włodarze? no cóż...  dzisiaj nie spotkał mnie zaszczyt otrzymania jakiejkolwiek  informacji od pani Ewy Kopacz...  może jeszcze listu nie przeczytała?

Dla  przypomnienia  zamieszczam tu treść tego listu:




Warszawa  11.07.2015r
Dorota Gudaniec
Fundacja KROK PO KROKU                                                     

Szanowna Pani Premier
Ewa Kopacz

Szanowna Pani Premier,

Zwracam się do Pani - Premiera Polskiego Rządu, Lekarki, Matki - o wykazanie zainteresowania i troski o los osób chorych, którym mogłaby pomóc medyczna marihuana i o użycie swojej pozycji do przeprowadzenia takiej zmiany prawa, aby nie czyniło z nas przestępców tylko dlatego, że chcemy pomóc sobie i swoim bliskim.
Proszę o krótkie spotkanie, podczas którego będzie Pani mogła zobaczyć nas, chorych i nasze chore dzieci, spojrzeć na cierpienia, które do choroby dodaje głupie i okrutne prawo. Bo zamiast lekarzy polskie państwo, na czele którego Pani stoi, wysyła do nas policję. 
Jestem matką Maxa, który choruje na epilepsję  lekooporną od wczesnych miesięcy swojego życia, jest również dzieckiem z zespołem Downa. Niedawno obchodziliśmy jego szóste urodziny, których mogłoby nie być. Bezradna patrzyłam jak moje dziecko umiera, miał kilkaset napadów dziennie. Uratowała go kuracja medyczną marihuaną. Dziś ma kilka napadów w miesiącu, rozwija się, uśmiecha, cieszy życiem.
Przeszłam drogę przez mękę, zwaną procedurą importu docelowego. Miałam też szczęście trafić na wspaniałego i odważnego lekarza dr Marka Bachańskiego w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, który jako jedyny lekarz w Polsce podjął się terapii  i wreszcie było nas z mężem stać psychicznie i materialnie na walkę o życie Maxa. Ale są w Polsce setki dzieci chorych na padaczkę, które są bezskutecznie leczone i zatruwane innymi lekami, a ich rodzice skazani są na wybór albo zdrowie dziecka albo przestrzeganie prawa.
Szanowna Pani Premier,
Medyczna marihuana jest uznawanym sposobem leczenia w wielu krajach Unii Europejskiej, w Kanadzie, Izraelu, połowie Stanów Zjednoczonych. Coraz więcej wiemy o jej skuteczności w leczeniu jaskry, nieswoistych zapaleniach jelit, astmie, migrenie, chorobach skóry, cukrzycy... Opóźnia postęp choroby Alzheimera, Parkinsona, SM, przynosi ulgę w opiece paliatywnej, po chemioterapii, jest skuteczna w leczeniu chronicznego bólu. Badania laboratoryjne i doświadczenia wielu pacjentów – w Polsce łamiących prawo – pokazują, że potrafi zatrzymać rozwój komórek nowotworowych. Terapia cannabisowa jest przy tym bezpieczna  (nie są znane przypadki  śmiertelnego przedawkowania), a jej skutki uboczne są niewielkie, np. w porównaniu z dopuszczonymi przecież do użytku medycznego opioidami.
Oczywiście nie ma cudownych leków na wszystko, ale nasi eksperci, polscy lub zagraniczni, chętnie przedstawią Pani Premier wyniki badań i konkretne przypadki skutecznego działania marihuany i jej pochodnych w tym oleju RSO. Znany jest też mechanizm działania medycznej marihuany - wspomaga  ona układ endokanabinoidowy, który reguluje wiele podstawowych procesów życiowych.
Szanowna Pani Premier, 
Wielu polityków boi się nawet poruszyć tego tematu w przekonaniu, że opinia publiczna uzna to za propagowanie narkomanii... Wierzę, że Pani nie zabraknie odwagi. Może zresztą obawy są przesadzone? W ostatni weekend renomowana pracownia PBS wykonała na nasze zamówienie pierwszy w Polsce sondaż na temat leczenia marihuaną. Przyznam się, że sama byłam zaskoczona, jak wiele osób (68 proc.) opowiada się za dopuszczeniem jej do leczenia, a tylko 18 proc. jest za utrzymaniem obecnego zakazu! Proszę spojrzeć także na inne wyniki sondażu. Nasze społeczeństwo coraz lepiej poznaje i docenia możliwości leczenia konopiami, coraz więcej ludzi jest zdumionych, że ta terapia jest karana jakby była groźnym przestępstwem.
Pragnę Panią zapewnić, że jestem przeciwna legalizacji marihuany dla celów czysto rekreacyjnych. Wraz z innymi pacjentami walczę o to, aby przedstawiciele naszych władz zrozumieli, że trzeba zmienić okrutne i bezsensowne prawo. Empatia i zdrowy rozsądek są ponad podziałami politycznymi. Na czerwcowej konferencji „O przyszłości medycznej marihuany w Polsce” poparli nas były prezydent Aleksander  Kwaśniewski, poseł  Patryk Jaki z  Solidarnej Polski, marszałkini Wanda Nowicka, wiceminister pracy Jarosław Duda z PO, były minister zdrowia Marek Balicki.
Po  stronie pacjentów stanął również Trybunał Konstytucyjny, który w listopadzie 2014 wystosował zapytanie sygnalizacyjne do Parlamentu z zaleceniem uregulowania  kwestii prawnych wobec pacjentów medycznej marihuany. Stwierdził, że „brak uzasadnienia dla zakazu posiadania marihuany, gdy jest to uzasadnione względami medycznymi, np. leczenia w stanach terminalnych”. O niekonstytucyjności zakazu mówił też prof. Wiktor Osiatyński podczas wysłuchania obywatelskiego w Sejmie 9 czerwca. Gorąco zachęcam do wysłuchania nagrania z tego wydarzenia.
Ruch obywatelski, który reprezentuję, proponuje niewielką nowelizację ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii (w załączeniu). Zakłada ona, że posiadanie środków odurzających lub substancji psychotropowych nadal byłoby przestępstwem, ale prokurator umarzałby postępowania, jeśli przeznaczone są one na własny użytek medyczny, przy czym pacjent musiałby przedstawić odpowiednie zaświadczenie lekarza prowadzącego. Chętnie przedstawimy szczegóły tej propozycji.
Walczymy także o to, by - zanim dojdzie do zmiany prawa - osoby, które posiadały, kupowały, sprowadzały (np. olej RSO) lub hodowały marihuanę w celu ratowania siebie lub swoich bliskich, przestały być traktowane jak przestępcy. Ich miejsce nie jest w aresztach czy na salach sądowych lecz w domach i szpitalach.
Pilnie potrzebne jest też uproszczenie procedury importu docelowego i zapewnienie refundacji dostępnych już leków
Szanowna Pani Premier,
Na koniec zwracam się do Pani jako Lekarki, która składała uroczystą „Przysięgę Lekarską”. Przysięgała Pani • służyć życiu i zdrowiu ludzkiemu; • według swej najlepszej wiedzy przeciwdziałać cierpieniu i zapobiegać chorobom, a chorym nieść pomoc bez żadnych różnic, takich jak: rasa, religia, narodowość, poglądy polityczne, stan majątkowy i inne, mając na celu wyłącznie ich dobro i okazując im należny szacunek a także • stale poszerzać swą wiedzę lekarską i podawać do wiadomości świata lekarskiego wszystko to, co uda mi się wynaleźć i udoskonalić.
Proszę zatem o to, by podjęła Pani starania, by medycyna w Polsce lepiej służyła życiu i zdrowiu obywateli. Poza zmianą prawa oznacza to podjęcie badań medycznej marihuany przez instytuty niezależne od koncernów farmaceutycznych, które nie tylko w Polsce blokują dostęp do taniego i skutecznego leczenia. Konieczna jest edukacja lekarzy i pacjentów.
Codziennie otrzymuję dziesiątki listów i telefonów z prośbą o pomoc w dostępie do informacji i w zdobyciu leków dla ludzi chorych – czuję ogromny ciężar ich cierpienia , niemocy ale i nadziei….
Ja mogę zrobić niewiele, Pani znacznie więcej.
Z wyrazami szacunku,

Dorota Gudaniec














środa, 8 lipca 2015

Życie Maxa kontra tabelki

Ostatnio  miałam wątpliwą przyjemność dyskutować o wynikach badań naukowych a raczej ich braku....
Z czystej złośliwości nie podam adresu bloga  człowieka, który  chyba uważa się za zbawcę niewinnych duszyczek, które to padły ofiara  totalnej manipulacji i ściemy związanej z rzekomo leczniczym działaniem marihuany...
Bo rzekome jest działanie  u Maxa! bo rzekome jest działanie MM u Jabuba, u Oli,  u Ksawiera, u Emilki i u  dziesiątek innych osób... bo przecież  brakuje badań!

Krew mnie zalewa kiedy słyszę o tym argumencie ... miałam  okazję rozmawiać kilka dni temu z jednym z wysoko postawionych urzędników, który  stwierdził, że 2500 dzieciaków  leczonych w klinice Josha Stanleya to TEŻ żaden dowód! ... bo przecież  nie ma badań... a liczą się tabelki !

Co to znaczy że  tabelek brak?  co to oznacza w kontekście życia dzieci? życia i zdrowia każdego pacjenta.. w końcu człowiek to nie numer statystyczny  to CZŁOWIEK! ma rodzinę, bliskich, przyjaciół, sąsiadów...

Jeśli MM pomaga chociaż jednej osobie to  uzdrawia się całe  jej środowisko.

Czy  zwolennicy tabelek ( którym nie jestem zasadniczo przeciwna i tez  sobie życzę aby były przeprowadzone rzetelne  i wiarygodne badania ) maja świadomość, że najważniejszy jest żywy człowiek i to jemu ma służyć  nauka?

Czy w oczekiwaniu na tabelki mamy patrzeć na  cierpienia bliskich i nawet wiedząc, że jest lek, który pomaga mamy to odsunąć na  bliżej nie określona przyszłość i czekać na tabelki?e choć nielegalne ale jest skuteczne.


Ja się nie godzę na taki stan rzeczy i taka argumentację...  Niech się tabelki  tworzą, badania trwają ale wara od  leczenia, które choć nielegalne ale jest skuteczne.

Dla mnie codziennym dowodem  na skuteczność leczenia jest  widok mojego własnego dziecka, jego postępy w terapii, jego uśmiech, jego  BRAK NAPADÓW. Więcej  dowodów nie potrzebuje i dla przypomnienia napisze , że Max jest leczony medyczną marihuana od 28 września 2014 r. Miał kilkaset napadów dziennie i żadnych widoków na rozwój i w miarę normalne życie!

Dzisiaj max  ma kilka napadów w miesiącu ( i to nie zawsze ) , świetnie się rozwija nadrabiając ponad 5 lat  totalnej stagnacji !

Nie pozwolę sobie na  odebranie szansy na rozwój , zdrowie i godne życie nawet jeśli na świecie nie powstanie ani jedna tabelka potwierdzająca skuteczność MM