Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 8 lipca 2015

Życie Maxa kontra tabelki

Ostatnio  miałam wątpliwą przyjemność dyskutować o wynikach badań naukowych a raczej ich braku....
Z czystej złośliwości nie podam adresu bloga  człowieka, który  chyba uważa się za zbawcę niewinnych duszyczek, które to padły ofiara  totalnej manipulacji i ściemy związanej z rzekomo leczniczym działaniem marihuany...
Bo rzekome jest działanie  u Maxa! bo rzekome jest działanie MM u Jabuba, u Oli,  u Ksawiera, u Emilki i u  dziesiątek innych osób... bo przecież  brakuje badań!

Krew mnie zalewa kiedy słyszę o tym argumencie ... miałam  okazję rozmawiać kilka dni temu z jednym z wysoko postawionych urzędników, który  stwierdził, że 2500 dzieciaków  leczonych w klinice Josha Stanleya to TEŻ żaden dowód! ... bo przecież  nie ma badań... a liczą się tabelki !

Co to znaczy że  tabelek brak?  co to oznacza w kontekście życia dzieci? życia i zdrowia każdego pacjenta.. w końcu człowiek to nie numer statystyczny  to CZŁOWIEK! ma rodzinę, bliskich, przyjaciół, sąsiadów...

Jeśli MM pomaga chociaż jednej osobie to  uzdrawia się całe  jej środowisko.

Czy  zwolennicy tabelek ( którym nie jestem zasadniczo przeciwna i tez  sobie życzę aby były przeprowadzone rzetelne  i wiarygodne badania ) maja świadomość, że najważniejszy jest żywy człowiek i to jemu ma służyć  nauka?

Czy w oczekiwaniu na tabelki mamy patrzeć na  cierpienia bliskich i nawet wiedząc, że jest lek, który pomaga mamy to odsunąć na  bliżej nie określona przyszłość i czekać na tabelki?e choć nielegalne ale jest skuteczne.


Ja się nie godzę na taki stan rzeczy i taka argumentację...  Niech się tabelki  tworzą, badania trwają ale wara od  leczenia, które choć nielegalne ale jest skuteczne.

Dla mnie codziennym dowodem  na skuteczność leczenia jest  widok mojego własnego dziecka, jego postępy w terapii, jego uśmiech, jego  BRAK NAPADÓW. Więcej  dowodów nie potrzebuje i dla przypomnienia napisze , że Max jest leczony medyczną marihuana od 28 września 2014 r. Miał kilkaset napadów dziennie i żadnych widoków na rozwój i w miarę normalne życie!

Dzisiaj max  ma kilka napadów w miesiącu ( i to nie zawsze ) , świetnie się rozwija nadrabiając ponad 5 lat  totalnej stagnacji !

Nie pozwolę sobie na  odebranie szansy na rozwój , zdrowie i godne życie nawet jeśli na świecie nie powstanie ani jedna tabelka potwierdzająca skuteczność MM



22 komentarze:

  1. DZIĘKUJĘ Pani Bardzo w imieniu swoim jak i zapewne licznego grona osób , które zapewne nie wiedzą że to dzięki Pani ciężkiej pracy poświęceniu, zaangażowaniu , uporowi i walce z przeciwnościami możemy mieć dostęp do wiedzy ,informacji, kontaktów i lekarzy dzięki którym mamy nadzieję na lepsze życie, ...to są tylko słowa ale bardzo szczere....pozdrawiam , s z y m o n

    OdpowiedzUsuń
  2. Etam, proszę nie dać się prowokować. Wystarczy uważnie poczytać, aby ogarnąć kto to jest, oraz co chce osiągnąć i dlaczego. Pewnie goście tam pękają ze śmiechu, że udało im się ściągnąć wierchuszkę z WK.
    Tylko ignorować...

    \Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  3. http://www.tokfm.pl/Tokfm/1,103454,18328285,dwoch-na-trzech-badanych-chce-legalizacji-medycznej-marihuany.html#MT

    OdpowiedzUsuń
  4. Życzymy zdrowia Maxowi.
    Sił mamie.
    Ważna sprawa została tu napisana:uzdrawia się całe środowisko,nie tylko osoba leczona.

    OdpowiedzUsuń
  5. Witam!

    1. 'Tabelki', czyli badania kliniczne służą wyłącznie bezstronnemu ustaleniu, czy dana substancja w ogóle działa, jeśli tak, to na jakie schorzenia, z jakimi lekami daje interakcje (czasami takowe bywają bardzo groźne), no i jakie są jej skutki uboczne (występują zawsze – jeśli coś nie ma skutków ubocznych, to znaczy że w ogóle nie działa).

    Dlaczego nie wystarczają nam Świadectwa Matek™ (co uważa pani za główny dowód)? Z bardzo prostej przyczyny: wyeliminowania autosugestii (chciałabym, żeby pomogło, więc widzę, że pomaga), wyeliminowania możliwości pomyłki typu 'myślałam, że pomaga CBD, a tymczasem pomagał całkiem inny lek' oraz zwykłego przypadku (poprawa nie miała nic wspólnego z CBD).

    Dzięki 'tabelkom' mamy pewność, że podajemy pacjentom lek, a nie placebo, lek o znanym zakresie stosowalności i znanych skutkach ubocznych.

    2. Artykuł Slwstr'a, bo jak się domyślam, o niego tu chodzi, był przeglądem badań na temat medycznych zastosowań marihuany – wskazywał tylko ostrożnie, że pewne przesłanki do jej stosowania istnieją, ale szału nie ma, badań jest mało a ich wyniki niespecjalnie zachwycają. To, że ludzie z Wolnych Konopii robią z siebie idiotów, to problem ich, a nie jego.

    Nb. w badaniach omawianych w artykule pojawiają się wątki skutków ubocznych wywoływanych przez marihuanę w różnych postaciach – na tyle dolegliwych, że pacjenci rezygnują z udziału w badaniach.

    Kolejna sprawa – są poważne przesłanki do uznania, że marihuana dość szkodliwie wpływa na rozwój mózgu u młodzieży. Domniemywam, że u pięciolatka tym bardziej?

    3. Pisała pani (bez podawania dat), że kiedy Maksymilian trafił na OIOM, lekarze dawali mu 10% szans na przeżycie? Niemniej jednak przeżył i został wypisany, w jakim stanie? Bo zastosowanie MM nastąpiło dużo później, tak?

    4. Jeśli chodzi o poprawę po zastosowani MM – czy ktokolwiek to monitorował, ktokolwiek może potwierdzić, mamy jakikolwiek dowody poza pani obserwacjami? Poza tym poprawa nie jest stabilna – sama pani pisze, że przy pogorszeniu się pogody następują nawroty. Czy w jakichkolwiek innych okolicznościach też?

    5. Napisała pani, że leki przeciwpadaczkowe 'go zabijają'. Co to konkretnie znaczy? Czy podczas stosowania MM odstawiła pani leki przeciwpadaczkowe i inne, czy nadal je stosuje.

    6. Co sprawiło, że zainteresowała się pani akurat MM jako potencjalnym lekiem na padaczkę?


    Pozdrawiam – M.Lewicki

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ad 1 ) Nie jestem przeciwniczką tabelek o ile służą ludziom a nie interesom koncernów... jak panu z pewnością wiadomo jest na rynku wiele badań które się albo wzajemnie wykluczają ( masło versus margaryna - do niedawna mega propaganda naukowa o właściwościach ( cudownych ) margaryny a ostatnio nakaz wycofania z produkcji w całych USA - bo i okazało się, że margaryna jednak jest bardziej szkodliwa niż masło ) .... Badania są tak prowadzone aby ten, kto za nie płaci mógł zrefundować poniesiony koszt i na tym jeszcze zarobić... Oczywiście nie dziej się tak zawsze. W przypadku MM nie dojdzie do uczciwych badań bo to się zwyczajnie nie kalkuluje...w ich wyniku nie da się opatentować rośliny.
      To co pan ironicznie nazywa świadectwem matki jest de facto jedyna wiarygodna miara skuteczności danego specyfiku. Z tej prostej przyczyny, że matka dąży do dobrostanu swojego dziecka i nie naciąga rzeczywistości po to aby coś komuś udowadniać kosztem swojego dziecka... normalna matka rzecz jasna. Nie ma tez mowy o autosugestii bo idą tym tokiem rozumowania ZAWSZE bardzo wierzyłam w każdy lek - inaczej bym tej trucizny do ust dziecku nie podała. Tabelki zaś nie gwarantują , że podajemy coś co pomaga... chyba, że dla pana wyniki badań które wykazują dziesięć razy więcej skutków ubocznych niż leczniczych są powodem do uznania bezpieczeństwa leku .... pan wybaczy ale z powodu wydrukowania ulotki o leku nie czuję się szczęśliwsza kiedy moje dziecko straciło wzrok.
      Ad 2) Nie obchodzi mnie Sylwester...ale zło jakie czyni nie rozgraniczając leczniczych właściwości marihuany od jej rekreacyjnego zastosowania... To skomplikowana roślina a umysł Sylwestra jest zbyt ciasny a do tego strasznie zawistny. On prowadzi jakąś chorą prywatna wojenkę z Wolnymi Konopiami i tym samym do jednego wora pakuje użytkowników i pacjentów. To przejaw ograniczenia i złej woli!
      A wracając do tematu.... jeśli pan zastosuje rekreacyjnie lek na wątrobę , serce czy nerki to mniema, że panu zaszkodzi... ale gdyby był pan chory na wątrobę serce czy nerki to ten sam lek panu może żucie uratować. Tak samo rzecz się ma z marihuaną.... MY TU O LEKU MÓWIMY a nie o jaraniu prze 5 latka. Ile słów trzeba aby ludziom uświadomić, że nie ma tu podwójnej gry! Lek używa się zgodnie z przeznaczeniem a nie z powodu widzimisię! Argumentów medycznych jest wiele ale trzeba chcieć je dostrzec. Mózg mojego dziecka był niszczony setkami napadów i masą chemicznych specyfików po których nie tylko napady nie ustąpiły ale z dziecka zrobiły ZOMBIE! Dzisiaj moje dziecko się cieszy, rozwija powoli ale nadal walczymy z samą chorobą bo jej tak łatwo pokonać się nie da... 5 lat ciężkiej farmakologii nie dało rady a pan ma odwagę zarzucać że marihuana nie zadziałała po kilku miesiącach? coś mi tu nie gra.....

      Usuń
    2. Ad 3 ) Maximilian ( bo tak na imię ma mój syn ) trafił na OIOM 22 lipca opuścił go po równo 4 tygodniach po przeżyciu stanu padaczkowego, sepsy, zakrzepicy żyły głębokiej, zapaleniu wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej, zapaleniu płuc, zapaleniu osierdzia i rozwalonej w drobną kaszkę tarczycy ( TSH 48,5 ) - przeżył bo dr Bachański się włączył w terapię, miał ogromna wolę życia i ja tam byłam w każdej możliwiej minucie - na noc mnie wywalali ale każdego ranka wracałam ) Nie dawano Mu nawet 1 % ( jak się później okazało ) . Wypisano Maxa z OIOMU z CRP 186 ! i trafiliśmy na oddział neurologiczny gdzie przeżył kolejne 3 tygodnie a po nich spędziliśmy znowu tydzień na oddziale chorób zakaźnych bo CRP ciągle było wysokie a dziecko wykończone lekami, terapiami i padaczką.... W dniu wyjścia ze szpitali podałam 28 września marihuanę i zaczęło się dziać dobrze. Szpitale nie pozwoliły na podawanie marihuany bo to niezgodne z procedurami... Max po raz pierwszy w życiu przez cały miesiąc nie miał ani jednego napadu - koszmar wrócił wraz z koniecznością operowania ucha - po zapaleniu wyrostka sutkowatego lekarz spartolił sprawę pozostawiając ognisko zapalne... mimo, że Max był na stole operacyjnym nie zrobiono całej operacji bo za słabo ROKOWAŁ!!! Ale dzięki marihuanie jego stan był tylko zły a nie KRYTYCZNY jak wcześniej.
      Ad 4 ) Obraża pan moją inteligencję pytając czy KTOKOLWIEK monitorował i ktokolwiek może potwierdzić stan Maxa. Potwierdzić może KAŻDY lekarz, który z Maxem ma do czynienia: dr Bachańki, dr, Donata Olszowiec, dr Małgorzata Kuzior Płąwiak ,dr Kańska,, Każdy terapeuta : logopedzi, rehabilitanci, terapeuci zajęciowi, krewni, znajomi i przyjaciele, przedszkolanki, pielęgniarki i każdy, kto go choć raz w życiu widział.
      Ad 5 ) jak inaczej nazwie pan stan wegetatywny dziecka? czy nie zabijaniem? jeśłi dziecko jest jak roślina, zombie , żywa lalka , i pomimo masy leków nadal jest targane setkami napadów to czym jeśli nie powolnym zabijaniem są takie leki? leki NIE SKUTECZNE - dodajmy, że nie mam nic przeciwko lekom skutecznym.
      Nie, Max dzisiaj nie dostaje leków przeciwpadaczkowych. Powiem więcej...nigdy ich juz nie dostanie!
      Ad 6) DESPERACJA - to był czynnik najważniejszy. Nie dawno mi nadziei , na OIOMIE lekarze mają alergię na nadzieję... desperacja i wola walki każdym możliwym sposobem o życie ukochanego dziecka ! Nie szukałam inspiracji... walczyłam o ŻYCIE i tą walkę WYGRAŁAM a nawet więcej... odzyskuje dziecko, jego radość, uśmiech i rozwój... Nie pozwolę sobie aby ktokolwiek to deprecjonował nie mając bladego pojęcia o co chodzi albo uprawiając politykę kosztem zdrowia i życia dzieci!

      Usuń
    3. -----
      Ad 1 ) Nie jestem przeciwniczką tabelek o ile służą ludziom a nie interesom koncernów... jak panu z pewnością wiadomo jest na rynku wiele badań które się albo wzajemnie wykluczają ( masło versus margaryna - do niedawna mega propaganda naukowa o właściwościach ( cudownych ) margaryny a ostatnio nakaz wycofania z produkcji w całych USA - bo i okazało się, że margaryna jednak jest bardziej szkodliwa niż masło )
      -----

      Nauka popełnia błędy. To, że się o nich dowiadujemy, dowodzi istnienia sprawnych mechanizmów autokorekty.

      Jak odróżniamy, kiedy badania służą ludziom a kiedy koncernom?
      -----
      Badania są tak prowadzone aby ten, kto za nie płaci mógł zrefundować poniesiony koszt i na tym jeszcze zarobić...
      -----
      Dowody tej tezy?


      -----
      Oczywiście nie dziej się tak zawsze. W przypadku MM nie dojdzie do uczciwych badań bo to się zwyczajnie nie kalkuluje...w ich wyniku nie da się opatentować rośliny.
      -----

      Jest Pani w błędzie – to, że nie można mieć na coś wyłączności, nie znaczy, że nie można na tym zarabiać. Przykłady w postaci np. Bedrocanu i Sativexsu ma Pani przed oczyma. Witamin, aspiryny (koncern Bayer ma wyłączność na nazwę, a nie substancję) też nie można opatentować – a ile jej w aptekach.
      -----

      -----
      To co pan ironicznie nazywa świadectwem matki jest de facto jedyna wiarygodna miara skuteczności danego specyfiku. Z tej prostej przyczyny, że matka dąży do dobrostanu swojego dziecka i nie naciąga rzeczywistości po to aby coś komuś udowadniać kosztem swojego dziecka... normalna matka rzecz jasna.
      -----

      Nie, nie jest. Inaczej nie potrzebowalibyśmy badań klinicznych. Co do dążenia do dobrostanu – to, że chcemy gdzieś dojść, nie znaczy jeszcze, że na pewno idziemy w dobrą stronę. Owszem, Pani doświadczenie może znaczyć, że olej RSO jest skuteczna w przypadku Maxa ale nie ma żadnego znaczenia w ogólnej ocenie jego skuteczności.


      -----
      Nie ma tez mowy o autosugestii bo idą tym tokiem rozumowania ZAWSZE bardzo wierzyłam w każdy lek - inaczej bym tej trucizny do ust dziecku nie podała.
      -----

      Miałem na myśli autosugestię w stosunku do działania oleju RSO.


      -----
      Tabelki zaś nie gwarantują , że podajemy coś co pomaga... chyba, że dla pana wyniki badań które wykazują dziesięć razy więcej skutków ubocznych niż leczniczych są powodem do uznania bezpieczeństwa leku .... pan wybaczy ale z powodu wydrukowania ulotki o leku nie czuję się szczęśliwsza kiedy moje dziecko straciło wzrok.
      -----

      Niezbyt rozumiem. Badania kliniczne nie gwarantują, że dany lek pomoże zawsze i każdemu. Służą do ustalenia jak działa i na ile jest skuteczny.

      Jeśli chodzi o skutki boczne dziesięciokrotnie przewyższające korzyści – o jaki lek Pani chodzi? Bo przy takim działaniu raczej nie byłby dopuszczony do obrotu.

      Jeśli podaje Pani (a raczej lekarze) lek, to znaczy że akceptuje Pani możliwość wystąpienia podanych w ulotce skutków ubocznych.


      ---
      Ad 2) Nie obchodzi mnie Sylwester...ale zło jakie czyni nie rozgraniczając leczniczych właściwości marihuany od jej rekreacyjnego zastosowania...
      ---

      Mam wrażenie, że rozgranicza on to aż nazbyt dokładnie. Przypominam: informował on głównie, że w świetle obecnej wiedzy nie ma żadnych dowodów, na to, co propagują Wolne Konopie – że marihuana to nieomal panaceum.



      ---
      To skomplikowana roślina a umysł Sylwestra jest zbyt ciasny a do tego strasznie zawistny. On prowadzi jakąś chorą prywatna wojenkę z Wolnymi Konopiami i tym samym do jednego wora pakuje użytkowników i pacjentów. To przejaw ograniczenia i złej woli!
      ---

      Wykazenie, że WK głoszą bzdury nie jest wojenką. Btw. Pod jego tekstem pisał komentarze Jakub Gajewski – mówiąc ogólnie, nie wykazał się wiedzą na żaden temat. Kiedy pomyśleć, że usiłuje on leczyć raka RSO, a przynajmniej do tego zachęca – włosy stają dęba na głowie.

      Czy Pani w ogóle czytała tekst Slwstr'a?


      Usuń
    4. ---
      A wracając do tematu.... jeśli pan zastosuje rekreacyjnie lek na wątrobę , serce czy nerki to mniema, że panu zaszkodzi... ale gdyby był pan chory na wątrobę serce czy nerki to ten sam lek panu może żucie uratować.
      ---

      Przykro mi. Jeśli marihuana destrukcyjnie działa na mózg ale hamuje u Pani dziecka napady padaczkowe, to nadal działa destrukcyjnie na mózg. Tak przy okazji.

      ---
      Tak samo rzecz się ma z marihuaną.... MY TU O LEKU MÓWIMY a nie o jaraniu prze 5 latka. Ile słów trzeba aby ludziom uświadomić, że nie ma tu podwójnej gry! Lek używa się zgodnie z przeznaczeniem a nie z powodu widzimisię!
      ---

      Ja mówię o podawaniu ciężko choremu dziecku substancji o nieznanym dawkowaniu i skutkach ubocznych. Podawanie na podstawie niesprawdzonych wiadomości z internetu.


      ---
      Argumentów medycznych jest wiele ale trzeba chcieć je dostrzec.
      ---

      Jakich?

      ---
      Mózg mojego dziecka był niszczony setkami napadów i masą chemicznych specyfików po których nie tylko napady nie ustąpiły ale z dziecka zrobiły ZOMBIE!
      ---

      To jest Pani opinia. A lekarzy?

      ---
      Dzisiaj moje dziecko się cieszy, rozwija powoli ale nadal walczymy z samą chorobą bo jej tak łatwo pokonać się nie da... 5 lat ciężkiej farmakologii nie dało rady a pan ma odwagę zarzucać że marihuana nie zadziałała po kilku miesiącach? coś mi tu nie gra.....
      ---

      Mam, bo sporo mi tu nie gra.


      ---
      d 3 ) Maximilian ( bo tak na imię ma mój syn ) trafił na OIOM 22 lipca opuścił go po równo 4 tygodniach po przeżyciu stanu padaczkowego, sepsy, zakrzepicy żyły głębokiej, zapaleniu wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej, zapaleniu płuc, zapaleniu osierdzia i rozwalonej w drobną kaszkę tarczycy ( TSH 48,5 ) - przeżył bo dr Bachański się włączył w terapię, miał ogromna wolę życia i ja tam byłam w każdej możliwiej minucie - na noc mnie wywalali ale każdego ranka wracałam ) Nie dawano Mu nawet 1 % ( jak się później okazało ) . Wypisano Maxa z OIOMU z CRP 186 ! i trafiliśmy na oddział neurologiczny gdzie przeżył kolejne 3 tygodnie a po nich spędziliśmy znowu tydzień na oddziale chorób zakaźnych bo CRP ciągle było wysokie a dziecko wykończone lekami, terapiami i padaczką.... W dniu wyjścia ze szpitali podałam 28 września marihuanę i zaczęło się dziać dobrze. Szpitale nie pozwoliły na podawanie marihuany bo to niezgodne z procedurami... Max po raz pierwszy w życiu przez cały miesiąc nie miał ani jednego napadu - koszmar wrócił wraz z koniecznością operowania ucha - po zapaleniu wyrostka sutkowatego lekarz spartolił sprawę pozostawiając ognisko zapalne... mimo, że Max był na stole operacyjnym nie zrobiono całej operacji bo za słabo ROKOWAŁ!!! Ale dzięki marihuanie jego stan był tylko zły a nie KRYTYCZNY jak wcześniej.
      ---

      Jeśli można wiedzieć – co spowodowało, że Max znalazł się w tak fatalnym stanie, jak to Pani opisuje?

      Na razie wiem tyle, że pani dziecko zostało wypisane z OIOM-u w dobrym stanie, po czym poprawę jego zdrowia przypisuje pani marihuanie a nie leczeniu, mimo że tak naprawdę nie wiemy, co mu pomogło. A może jednak leczenie?


      ---
      Ad 4 ) Obraża pan moją inteligencję pytając czy KTOKOLWIEK monitorował i ktokolwiek może potwierdzić stan Maxa. Potwierdzić może KAŻDY lekarz, który z Maxem ma do czynienia: dr Bachańki, dr, Donata Olszowiec, dr Małgorzata Kuzior Płąwiak ,dr Kańska,, Każdy terapeuta : logopedzi, rehabilitanci, terapeuci zajęciowi, krewni, znajomi i przyjaciele, przedszkolanki, pielęgniarki i każdy, kto go choć raz w życiu widział.
      ---

      Pytanie nie jest obrazą, nie miałem takich intencji.

      Usuń
    5. ---
      Ad 5 ) jak inaczej nazwie pan stan wegetatywny dziecka? czy nie zabijaniem? jeśłi dziecko jest jak roślina, zombie , żywa lalka , i pomimo masy leków nadal jest targane setkami napadów to czym jeśli nie powolnym zabijaniem są takie leki? leki NIE SKUTECZNE - dodajmy, że nie mam nic przeciwko lekom skutecznym.
      ---

      Stan wegetatywny, to znaczy Max był bez świadomości? Nieskuteczność leków oznacza po prostu ich nieskuteczność a nie zabójczość. Rozumiem, że bez leków i z lekami Max miał tyle samo napadów i tak samo poważnych?

      Moje wiadomości nt. leków przeciwpadaczkowych są skromne, ale z tego co wiem, na ogół nie mają one zbyt morderczych skutków ubocznych.

      ---
      Nie, Max dzisiaj nie dostaje leków przeciwpadaczkowych. Powiem więcej...nigdy ich juz nie dostanie!
      ---

      A jeśli takie będą zalecenia lekarzy?


      ---
      Ad 6) DESPERACJA - to był czynnik najważniejszy. Nie dawno mi nadziei , na OIOMIE lekarze mają alergię na nadzieję... desperacja i wola walki każdym możliwym sposobem o życie ukochanego dziecka ! Nie szukałam inspiracji... walczyłam o ŻYCIE i tą walkę WYGRAŁAM a nawet więcej... odzyskuje dziecko, jego radość, uśmiech i rozwój... Nie pozwolę sobie aby ktokolwiek to deprecjonował nie mając bladego pojęcia o co chodzi albo uprawiając politykę kosztem zdrowia i życia dzieci!
      ---

      Alergia na nadzieję? A może po prostu jasne poinformowanie Pani jak wygląda w danej chwili sytuacja?

      Nie neguję, że być może w przypadku Maxa olej RSO pomaga – ale jednostkowy przypadek niczego nie dowodzi, niestety (innymi słowy, to co jest lekiem dla niego może być substancją obojętną dla innych).

      Usuń
    6. Nie będę się ustosunkowała do każdej pana wypowiedzi... niech o fakcie czytania bez zrozumienia świadczy chociaż ten jeden drobny szczegół jak to, że Max nie dostaje RSO tylko CBD z niewielką domieszką THC w proporcjach 22mg CBD\2 mg THC na kg masy ciała... RSO proszę pana to silny kondensat THC.... CBD zaś jest udokumentowane w swoim działaniu teraputycznym... OIOM zaś nie leczy tylko ratuje życie kosztem wielu problemów zdrowotnych ale oczywiście w sytuacji walki o przeżycie drugoplanowe jest leczenie żywego człowieka w dalszym ciągu... Proszę się nieco poorientować w stytuacji zanim zacznie Pan oceniać ... Pozdrawia,
      Dorota Gudaniec

      Usuń
    7. Nie będzie się Pani ustosunkowywała, dlaczego?

      Co do oleju RSO – bardzo przepraszam, mój błąd, dziękuję za zwrócenie mi uwagi.

      Co do pozostałych pytań: dalej nie wiem, czemu Max trafił na OIOM.

      Dalej nie wiem, czy poda Pani Maxowi leki przeciwpadaczkowe, jesli takie będzie zalecenie lekarzy?

      Dalej nie wiem, co ma Pani na myśli mówiąc 'stan wegetatywny'.

      Usuń
  6. Szanowny panie Lewicki,nie życzę panu aby doświadczył pan tragedii i widoku ukochanego dziecka,które ma 200 napadów na dobę.I przeleczenia jego klasycznymi lekami p/padaczkowymi i to w końskich dawkach.Nikt ale to absolutnie nikt mi nie wmówi,że nie są śmiercionośne leki.Pana pytania są żenujące i okrutne.Jeżeli nie jest pan w stanie pomóc naszym tak okrutnie cierpiącym dzieciom to niech pan chociaż nie przeszkadza i zamilknie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nieskuteczność nie oznacza śmiercionośności. Jeśli dany lek jest śmiercionośny, dobrze jest poinformować o tym np. Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych.

      Gdybym miał nieuleczalnie chore dziecko, starałbym się po prostu pogodzić z nieuchronnym – że jest nieuleczalnie chore i przy obecnym stanie wiedzy nie można na to nic poradzić. Na pewno nie testowałbym na nim rozmaitych 'terapii' z Google Univesity oraz Medical School of YouTube, o nieznanych podstawach, skutkach ubocznych i nie potwierdzonej skuteczności.

      Starałbym się też pamiętać, że mam rodzinę i nie mogę mu poświęcać całej swojej energii i czasu kosztem innych jej członków. Zwłaszcza ewentualnych innych dzieci.

      Usuń
    2. Cieszę się, że nie ma pan chorego dziecka...ze względu na to dziecko a nie na pana... Biedne dzieciątko byłoby skazane na śmieć tylko dlatego, że stanowiłoby dla pana zbyt wielkie obciążenie... Smutne to... Ja mam czworo dzieci i kazde z nich jest dla mnie najcenniejsze i o każde z nch walczyłabym do samego końca i każdym sposobem...ale może własnie dlatego los podarował mi dziecko, które w mojej rodzinie ma szansę.. u pana by poszło do aniałków....:(

      Usuń
    3. Zarzucanie mi bycia potencjalnym mordercą własnych dzieci w sytuacji, gdy najwyraźniej kończą się Pani argumenty jest bardzo nieładne.

      Przypominam więc: nie bawiłbym się w lekarza i nie testowałbym na nich procedur i środków o niepotwierdzonej skuteczności i nieznanych skutkach ubocznych, co Pani właśnie robi.

      Moje ewentualne biedne dzieciątko (cóż za emo) nie poszłoby do aniołków i nie byłoby na nic skazane. Epilepsja, ani zespół Downa nie są śmiertelne.

      Nadal nie wyjaśniliśmy sobie kwestii śmiercionośności leków. Jak to z nimi jest?

      Usuń
    4. Pani Gudaniec nic Panu nie zarzuca. Zacytuję Pana, bo chyba Pan nie widzi, co sam napisał..
      1. "Gdybym miał nieuleczalnie chore dziecko, starałbym się po prostu pogodzić z nieuchronnym – że jest nieuleczalnie chore i przy obecnym stanie wiedzy nie można na to nic poradzić. Na pewno nie testowałbym na nim rozmaitych 'terapii' z Google Univesity oraz Medical School of YouTube, o nieznanych podstawach, skutkach ubocznych i nie potwierdzonej skuteczności."
      2. "Epilepsja, ani zespół Downa nie są śmiertelne"

      Cytuję, bo to w kontekście tego bloga (a to jest blog nie tylko o wyjątkowo skutecznej i bezpiecznej terapii, ale także o macierzyństwie, polityce, stanie medycyny w ogóle) dowodzi, że jest Pan skończonym idiotą. Niechże Pan już wraca na swojego "fantastycznego", "oświeconego" bloga i dalej obnaża ciemnogród, walczy z ćpunami, etc, ale niech Pan już da sobie spokój z tym żenującym spektaklem tutaj.

      Usuń
    5. Spróbujmy innego przykładu: jestem przedstawicielem farmakonu – złym, cynicznym i bezwzględnym. Przychodzę do zrozpaczonej pani Doroty i mówię „mamy mattrax, nowy lek na lekooporną padaczkę, chciałaby pani przetestować go na swoim dziecku, oczywiście nie za darmo – musi go pani od nas kupić?”.

      – A skąd pan wie, że on w ogóle działa?

      – No, paru osobom pomógł... podobno. Jest coś na ten temat w internecie, pani sobie poszuka.

      – A skąd mam wiedzieć, że to nie wy to napisaliście?

      Wzruszam ramionami.

      – A badania?

      – Nie ma. Chcemy go przebadać na pani i innych dzieciach, bo szkoda nam pieniędzy na porządny eksperyment, zresztą komisje bioetyczne niezbyt chcą nam na to pozwolić.

      – Jakie są skutki uboczne i możliwe interakcje z lekami?

      – Nie wiem, sama się pani przekona. Tego akurat jesteśmy bardzo ciekawi...

      – A jeśli to zaszkodzi Maksowi? Jeśli oślepnie albo umrze?

      – To państwa problem. Tylko proszę nie liczyć na żadne odszkodowanie, bo przecież to nie jest żadne oficjalne badanie.

      ---

      Raczej obrzydliwe, prawda? Skorzystałby pan z takiej oferty? Nie? Proszę więc mi wskazać różnice między powyższą anegdotką a sytuacją dzieci 'leczonych' przetworami marihuany w ramach... właściwie na wiadomo czego.

      Acha, nie jest tak, że 'naturalne' to automatycznie 'dobre, zdrowe, bezpieczne'. Może bielunia albo zupę z borowików-szatanów?

      Usuń
    6. Oczywiście, że nie wszystko, co naturalne jest automatycznie zdrowe, nie wiem zresztą skąd ta teza, może ma Pan na myśli niektórych zwolenników legalizacji, którzy krzyczą "jak można zabronić roślinie rosnąć". Oczywiście, że można zabronić uprawy niektórych niebezpiecznych roślin, ale powinno się to regulować racjonalnie.
      Dlatego konsumpcja zupa z bielunia, która w najlepszym wypadku skończy się na ostrych omamach, a w najgorszym (ale jednak całkiem realnym) - śmiercią konsumenta - ma się nijak do konsumpcji konopi - które spożyte nawet w największej ilości do śmierci nie doprowadzają. Może i Pan słyszał o jakichś anegdotycznych śmertelnych ofiarach trawki, ale nauka ma już na ten temat wyrobione zdanie.
      Pańska anegdotka również trąci manipulacją. Nie rozumiem porównania - odpowiednikiem przedstawiciela "farmakonu" miałby być dr Bachański? W czyim interesie? Holenderskich rolników? A marihuanę, której bezpieczeństwo (i "niebezpieczeństwo" oczywiście też) jest doskonale poznane (przede wszystkim z długiej i szerokiej historii stosowania jej jako używki, co wykluczyło także istnienie jakichś niebezpiecznych interakcji) - porównuje pan z jakimś tajemniczym specyfikiem od szemranego typa? Na jakim poziomie toczy się ta dyskusja? Bo takie chwyty dowodzą tylko, że jest pan sprawny w dyskusji, ale nic nie wnoszą do sprawy. Konopi naprawdę nie "wymyślono" wczoraj. Niech Pan poda przykład zagrożenia, które przeważyłoby nad korzyściami, które mały Max odnosi w terapii. Osłabienie pamięci krótkotrwałej? Ryzyko ujawnienia się choroby psychicznej? Uzależnienie? Pan wybaczy. Pisze Pan: "są poważne przesłanki do uznania, że marihuana dość szkodliwie wpływa na rozwój mózgu u młodzieży. Domniemywam, że u pięciolatka tym bardziej?". Jakie to ma znaczenie w tym przypadku? Oczywiście mogłoby mieć znaczenie w przypadku leczenia nieupośledzonego dziecka, gdyby "poważne przesłanki" o których Pan gdzieś słyszał, czyli badanie ilorazu inteligencji u młodzieży (jeśli się mylę może mnie Pan wyprowadzić z błędu) nie były mocno wątpliwe. A sądzę tak dlatego, że podobnie przeprowadzonym badaniem łatwo udowodnilibyśmy, że kartofle obniżają iloraz inteligencji - bo ludzie żywiący się główne kartoflami niewątpliwie mają niższy iloraz, niż jedzący białe trufle. Tak i młodzież "ćpająca" to pewien typ młodzieży (oczywiście statystycznie). Mam nadzieję, że napisałem zrozumiale.

      Pozwolę sobie na koniec napisać co jest dla mnie tu problemem - a mianowicie to, że wszyscy patrzymy na problem z perspektywy doniesień mediów. Pan w tych mediach widzi, że dr Bachański prowadzi nielegalny eksperyment i nie dostarcza dokumentów oraz dowodów skuteczności terapii, w związku z czym łamie prawo, a ja widzę, że wbrew środowisku, kontrowersyjną metodą, legalnie (import docelowy w celu ratowania zdrowia jest legalny), skutecznie leczy grupkę dzieci, ale NIE w ramach eksperymentu - tylko "indywidualnie". Pan widzi, że CZD daje Bachańskiemu możliwość prowadzenia eksperymentu, a on odmawia i nie jest łaskaw nawet uzupełnić papierów, a ja widzę, że CZD chce go "skłonić" do prowadzenia formalnego eksperymentu na małej grupce dzieci (ok 15, co nie miałoby praktycznie i tak znaczenia naukowego), drogim lekiem na koszt rodziców (zamiast Bedrocanu, czyli "ziela jak prosto z krzaka" - Sativex, czyli elegancki specyfik od koncernu). Pan pewnie widzi, że Bachański podejrzanie milczy, a ja widzę, że dostał od swojego pracodawcy zakaz wypowiedzi w mediach (dotąd myślałem, że to domena kleru). Pan może widzi, że dyrekcja CZD kieruje się dobrem dzieci, a ja, że kieruje się narkofobią. A to nie służy niczyjemu dobru. Pozdrawiam.

      Usuń
  7. 1. Absolutnie nikomu nie życzę padaczki u dziecka, zwłaszcza lekoopornej. Nie próbuję też Pani / Panu czegokolwiek wmówić, chciałbym się natomiast dowiedzieć, na czym polega śmiercionośność stosowanych w padaczce leków (oraz jakich leków – karbamazepiny, walproinianów, lamotryginy, innych?)

    2. Które z moich pytań są żenujące i okrutne oraz dlaczego? Przykro mi: upubliczniając pewne tematy w formie bloga należy spodziewać się m.in. pytań, komentarzy itp.

    3. W jaki sposób przeszkadzam chorym dzieciom? Zadając pytania?

    OdpowiedzUsuń
  8. A uprzedzałem, żeby nie dać się sprowokować. Nie posłuchała Pani...

    \Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  9. Moja żona cierpi na raka tarczycy, która została potwierdzona na etapie czwartym, lekarz powiedział mi, że niewiele może zrobić, ponieważ nie reaguje na leczenie, ale mój szwagier przyszedł do naszej pomocy, kazując ten olej konopny z rick Fundacja Simpson, która powiedziała, pomagała niektórym pacjentom walczyć z rakiem różnych typów, więc postanowiliśmy dać mu szansę, do tej pory moja żona doskonale się poprawiła i obecnie może sama chodzić po domu. Czułem, że to konieczne i pozwolę innym, którzy cierpią z powodu tej ostrej choroby, że kiedy masz dobry olej z konopi, może to naprawdę dać drugą szansę na życie. Jeśli potrzebujesz tego oleju konopnego, skontaktuj się z fundacją, która dostarczyła mojego szwagra z tym e-mailem: drricksimpsoncannabisoil@hotmail.com

    OdpowiedzUsuń