Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

sobota, 26 września 2015

PIkieta ! Żądamy powrotu doktora Marka Bachańskiego do PORADNI CZD !!! - 7.10.2015. godz.13.30

Nie trzeba być pacjentem doktora aby zawalczyć o prawa pacjentów! Mamy moralny obowiązek stanąć w obronie odważnego człowieka i lekarza, dla którego liczy się pacjent a nie procedury!. Będę tam ja, bądź i TY! nie pozwól aby sprawy się toczyły bez Ciebie, nie pozwól aby Twoje dziecko cierpiało i nie uzyskało pomocy bo to WBREW PROCEDUROM!!!! Wstań z kolan i pokaż , że jesteś CZŁOWIEKIEM a nie numerem statystycznym!
pamiętaj!!! Kto nie walczy o swoje prawa ten ich nie posiada!
Masz prawo do godności!


Grupa rodziców :


Organizujemy Pikietę ponieważ chcemy przywrócenia Dr Marka Bachańskiego Jego pacjentom.
Serdecznie zapraszam wszystkich zainteresowanych tą sprawą. będziemy protestować w obronie Doktora, ponieważ nie godzimy się z decyzja dyrekcji CZD.


7 października 2015 r. godzina 13.30 Centrum Zdrowia dziecka - Warszawa , Aleja dzieci Polskich 20  

Inne Historie - historia Ignasia

Zacznę tutaj wklejać historie pacjentów doktora Bachańskiego. Każda jest inna, każda przejmująca i każda dotyczy  ludzikiego życia.
Wiem, że blog to niewiele ale  chcę aby te historie ujrzały światło dzienne zwłaszcza, że ludzie, kryjący się za tymi historiami  są żywi, cierpiący, ale sa też kochani i  o nich toczy się walka.




Witam,

Jestem mamą Ignasia (3lata) chorego na padaczkę, jak się szybko okazało padaczkę lekooporną. Kilka miesięcy spędziliśmy w różnych szpitalach, Ignacy przyjmował ( i przyjmuje) stertę różnych leków, miał terapię sterydami, immunoglobulinami przeszedł piekło a i tak napadów do tej pory nie udało się opanować. Lekarze rozkładają ręce.. Ignacy był zdrowym, dobrze rozwijającym się dzieckiem w wieku 2,5roku zachorował ;( obecne przez leki przeciwpadaczkowe nabawił się niedoczynności tarczycy, zapalenia jelita, jadłowstrętu (efektu uboczne leków). Lekarze nie wiedzą jak mu pomóc, jedyną osobą, która chciała nam pomóc był dr. Bachański. Byliśmy w klinice neurologicznej w CZD doktor wprowadził nam dietę ketogenną. Niestety zły stan układu trawiennego Ignasia odrzucił dietę ;( Doktor zawsze poświęcał nam dużo czasu, nigdy nie odprawiał z kwitkiem. Mimo swojej trudnej sytuacji, zawsze odbierał telefony i służył pomocą. 

Próbowałam rozmawiać z dyrekcją CZD, od dr Jóźwiak słyszałam tylko, że dr nie dopełnił jakichś formalności (było to w kwietniu 2015). Pisałam maile do dyrekcji, dzwoniłam dowiedzieć się o prowadzonych terapiach, zawsze nam proponowano sativex - który nie jest lekiem na padaczkę.

35lat temu CZD uratowało życie mojej siostrze (miała skomplikowane operacje na serce). Wierzyłam, że i tym razem CZD pomoże mojej rodzinie i uratuje mojego syna z paszczy tej okrutnej, podstępnej choroby..jakże się myliłam.. 

Jestem za zdymisjonowaniem dyrekcji szpitala, która nie służy pacjentom, nie spełnia swojej podstawowej funkcji patrząc na swoje finansowe interesy. Zgadzam się na wykorzystanie historii mojego synka, wszędzie tam gdzie może to pomóc dr Bachańskiemu jedynemu lekarzowi, który nie zostawia swoich pacjentów na pastwę losu, mimo problemów jakie na Niego z tego powodu spadają. To jest chore! takie sytuacje trzeba leczyć!!

Pozdrawiam,
Agata Wójcik-Zimnoch
tel  do uzyskania u mnie ( przyp. Dorota Gudaniec )

ps. tylko ktoś kogo dziecko choruje na tak ciężką chorobę może zrozumieć bezradność rodziców..a pozbawianie lekarza możliwości pomagania ciężko chorym dzieciom powinno być karane!!!










wtorek, 15 września 2015

Marihuana leczy !

Czy jeszcze to kogoś dziwi?  ależ oczywiście!
Na szczęście coraz mniej osób...

         Max... Max  ciągle nas zaskakuje i ciągle pozytywnie.
Ostanie 10 dni stoi pod znakiem kataru i zapalenia ucha...tymczasem ...  spodziewana intensyfikacja napadów nie nastąpiła!
Ba!! nie może być mowy o natężeniu skoro NIC SIĘ NIE DZIEJE! nie ma  ANI JEDNEGO napadu padaczkowego!
Z tego faktu nasuwa się kilka wniosków....

Po pierwsze i najważniejsze : MARIHUANA LECZY

          Do niedawna  w różnych rozmowach z różnymi ważnymi osobami przewijał się wątek "łagodzenia skutków choroby" co w rzeczy samej już stanowiło  olbrzymi sukces. Łagodniejszy  przebieg oznacza mnie cierpienia,  większe szanse na rozwój i lepsze życie... Oczywiście to  bardzo ogólnikowe stwierdzenia.
         Od niedawna jestem  gotowa  głowę pod topór położyć i poddać Maxia wszelkim  badaniom klinicznym, które  udowodnią, że blisko roczny okres  leczenia kannabinoidami daje nie tylko łagodzenia ale i  konkretne leczenie padaczki!
         Zaraz padną zarzuty - że jeszcze badań nie przeprowadziłam a już tak  stanowczo twierdzę! ale TAK, twierdzę stanowczo bo  aby móc tak twierdzic  wystarczy WIDZIEĆ  to co ja widzę  codziennie.

Po drugie: CZAS
 
        Wygląda na to, że  terapia  medyczną marihuana wymaga czasu i cierpliwości. Tak jest w przypadku niemalże każdej terapii ( no może wyjątek stanowią cud terapie odchudzające :D:D:D )  ale  my tu się zajmujemy poważnymi sprawami.....
Terapia Maxia trwa od 28 września 2014 r. W Tym czasie wielokrotnie  dokonywaliśmy  zmian i korekt w zakresie konfiguracji kannabinoidów i w zakresie dawkowania oraz częstotliwości i formy podawania.
      Zaczynaliśmy od  herbatki z Bediolu a dzisiaj jesteśmy na.... ( niestety szczegółów nie zdradzę ku uciesze  prokuratora )
      w każdym razie czas i cierpliwość odgrywa tu kluczową rolę.

Po trzecie : ZAUFANIE DO ROŚLINY I DO SIEBIE.....

To dziwny punkt ale uważam, że  jedne z ważniejszych...
Zachęcam każdego potencjalnego pacjenta lub jego opiekuna do kilku lektur obowiązkowych traktujących o  Cannabis.  Mnie osobiście bardzo pomogły książki Bogdana Jot  pt. Marihuana Leczy oraz Odkłamywanie Marihuany. Ważną pozycja jest też  książka Zrozumieć Marihuanę  i dla  rozszerzenia horyzontów  polecam  pozycję Kamila Sipowicza ( tak, tego od Kory ) pt. Czy Marihuana jest z Konopi?
Niebawem pojawi się na polskim rynku kilka nowych pozycji wydawniczych....  Niesamowita książka dr Davida Cassareta  STONED  a w planach mamy wydanie książki dr Doroty Szadkowskiej Rogowskiej... no i....:)  Chcemy wydać  KOMPENDIUM  WIEDZY O RSO :)
Nabranie zaufania do rośliny oraz do siebie ma bardzo wymierny  skutek....:  nie boimy się  terapii     i czerpiemy z niej maximum korzyści.  Przecież o to chodzi? prawda?:)

Po czwarte: ŹRÓDŁO .....

"Kto ma dostęp do źródła nie czerpie z kałuży...."  to słowa klasyka ale ja się pod nimi podpisuję z całego serca i  czterema rękami :)

W przypadku źródła  medycznej marihuany jest to  strasznie ważny punkt!
Przez  brak legalności można się naciąć na oszustów , złodziei, hieny w ludzkiej  postaci i  inne  mendy i  kreatury!!!!
Można tez trafić na  uczciwych  i rzetelnych dostawców ( choć  działających na czarnym rynku ).
W każdym przypadku pamiętajmy o naszych prawach!
Ostatnio  Jedna Pani  nacięła się i kupiła  barwiony smalec  z jakimiś przyprawami!!!  Oszust  już jest aresztowany! dobrze, że smalec a nie  olej silnikowy sprzedał!!  nie zmienia to faktu, że chciał żerować na ludzkim nieszczęściu i nadziei!
jak rozpoznać  uczciwego i nie dać się oszustowi?,.... no cóż...nie zawsze  to łatwa sprawa... Ja się kieruję kryteriami  transparentności...  Jeśli ktoś ma odwagę ujawnić swoją twarz, swoje nazwisko ,  pojawiać się na konferencjach, dawać  próbki do badania  i mieć kontakt ze swoimi podopiecznymi to dla mnie jest to  mega plus i  świadectwo  uczciwości...
Każdy też niech sam ocenia  po jakości kontaktu :)

Po piąte :  WSPARCIE

Kto nie ma wsparcia ten czuje się  samotny i zagubiony.  Bardzo istotne jest to aby mieć z kim porozmawiać o terapii, o jej skuteczności  lub jego braku. Warto powymieniać doświadczenia bo  lekarze tego jeszcze nie wiedzą. Dla mnie ogromną pomocą jest  facebook....  tak, tak, możecie się śmiać ale to właśnie na FB jest największa wymiana doświadczeń i  źródło inspiracji....
Fora,  grupy,  ale i możliwość spotkania  twarzą w twarz to daje   silę i energię...


Ok, koniec na dzisiaj.... Mam Mamę na OIOMIe. Muszę do Niej pojechać i wspierać....

Ps.... Max  dzisiaj GADA jak nakręcony... składa już  sylaby i co prawda nie potrafi ich połączyć  w słowa ale  ja jestem cierpliwa....  czas  tym razem działa na nasza korzyść:)







środa, 2 września 2015

Dochodzą do nas nowi lekarze :)

Jestem dumna, jestem podbudowana ale jestem też  zachłanna i pazerna na więcej...


Niedawno  podjął się współpracy z nami dr Jacek Cieżkiowicz - chirurg klatki piersiowej. Lekarz, który ma odwagę  leczyć pacjentów onkologicznych leczących się  cannabis.

Teraz do naszego zespołu  doktorów dołączy lekarz internista i lekarz psychiatra.

To bardzo budujące, że są lekarze nastawieni na  wyleczenie pacjentów z ich schorzeń wszelkimi dostępnymi metodami.
To  budujące, że są lekarze, którzy mają odwagę cywilną i nie boją się ostracyzmu swojego środowiska  a jedyny lęk jaki  posiadają to lęk o  zdrowie i życie pacjentów.

To budujące, bo wierzę, że dołączy do nas  jeszcze wielu fantastycznych  doktorów

Jestem zachłanna i pazerna na każdego medyka, który  chce leczyć i wyleczyć :) Zapraszam ich bardzo serdecznie do współpracy :)

Więcej szczegółów w wkrótce tu oraz na FB i stronach  fundacji Krok Po Kroku (www.fundacjakrpokpokroku.org.pl )




wtorek, 1 września 2015

Wnioski, recepty i ciąg dalszy......

19 sierpnia odbyła się  wizyta w CZD - w wyniku tej wizyty mamy  kontynuację leczenia Maxa  Bedraconem i Bediolem....

24 sierpnia dostałam recepty - Huuurraa!  ale co z tego skoro bez  potwierdzonych wniosków nie mogę ich zrealizować???

1 września  kurier przywozi podpisane wnioski _ Brawo!!!

Mamy tu już  prawie 2 tygodnie...  a teraz  minumum 6 tygodni na realizację recepty  przez polską  aptekę ogólnodostępną.....

Leku nam zabrakło 8 sierpnia......

Nie  mam siły na  komentowanie tej sytuacji... może dodam tylko tyle, że Max i tak jest  MEGA uprzywilejowany....  do tej pory  z całęj grupy pacjentów  MM naszego  doktora TYLKO my  byliśmy na wizycie.....

Wczoraj natomiast  prokuratura oficjalnie wszczęła śledztwo  wobec doktora  Bachańskiego.....

Mam wrażenie, że  powinna wszcząć z automatu śledztwo  wobec Małgorzacie Syczewkiej... bo to  jej działania  naraziły i nadal narażają dzieci na utratę zdrowia!!

Ciekawe kiedy  prokuratura odpowie na moje doniesienie z dnia 20 sierpnia 2015r.