Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

wtorek, 15 września 2015

Marihuana leczy !

Czy jeszcze to kogoś dziwi?  ależ oczywiście!
Na szczęście coraz mniej osób...

         Max... Max  ciągle nas zaskakuje i ciągle pozytywnie.
Ostanie 10 dni stoi pod znakiem kataru i zapalenia ucha...tymczasem ...  spodziewana intensyfikacja napadów nie nastąpiła!
Ba!! nie może być mowy o natężeniu skoro NIC SIĘ NIE DZIEJE! nie ma  ANI JEDNEGO napadu padaczkowego!
Z tego faktu nasuwa się kilka wniosków....

Po pierwsze i najważniejsze : MARIHUANA LECZY

          Do niedawna  w różnych rozmowach z różnymi ważnymi osobami przewijał się wątek "łagodzenia skutków choroby" co w rzeczy samej już stanowiło  olbrzymi sukces. Łagodniejszy  przebieg oznacza mnie cierpienia,  większe szanse na rozwój i lepsze życie... Oczywiście to  bardzo ogólnikowe stwierdzenia.
         Od niedawna jestem  gotowa  głowę pod topór położyć i poddać Maxia wszelkim  badaniom klinicznym, które  udowodnią, że blisko roczny okres  leczenia kannabinoidami daje nie tylko łagodzenia ale i  konkretne leczenie padaczki!
         Zaraz padną zarzuty - że jeszcze badań nie przeprowadziłam a już tak  stanowczo twierdzę! ale TAK, twierdzę stanowczo bo  aby móc tak twierdzic  wystarczy WIDZIEĆ  to co ja widzę  codziennie.

Po drugie: CZAS
 
        Wygląda na to, że  terapia  medyczną marihuana wymaga czasu i cierpliwości. Tak jest w przypadku niemalże każdej terapii ( no może wyjątek stanowią cud terapie odchudzające :D:D:D )  ale  my tu się zajmujemy poważnymi sprawami.....
Terapia Maxia trwa od 28 września 2014 r. W Tym czasie wielokrotnie  dokonywaliśmy  zmian i korekt w zakresie konfiguracji kannabinoidów i w zakresie dawkowania oraz częstotliwości i formy podawania.
      Zaczynaliśmy od  herbatki z Bediolu a dzisiaj jesteśmy na.... ( niestety szczegółów nie zdradzę ku uciesze  prokuratora )
      w każdym razie czas i cierpliwość odgrywa tu kluczową rolę.

Po trzecie : ZAUFANIE DO ROŚLINY I DO SIEBIE.....

To dziwny punkt ale uważam, że  jedne z ważniejszych...
Zachęcam każdego potencjalnego pacjenta lub jego opiekuna do kilku lektur obowiązkowych traktujących o  Cannabis.  Mnie osobiście bardzo pomogły książki Bogdana Jot  pt. Marihuana Leczy oraz Odkłamywanie Marihuany. Ważną pozycja jest też  książka Zrozumieć Marihuanę  i dla  rozszerzenia horyzontów  polecam  pozycję Kamila Sipowicza ( tak, tego od Kory ) pt. Czy Marihuana jest z Konopi?
Niebawem pojawi się na polskim rynku kilka nowych pozycji wydawniczych....  Niesamowita książka dr Davida Cassareta  STONED  a w planach mamy wydanie książki dr Doroty Szadkowskiej Rogowskiej... no i....:)  Chcemy wydać  KOMPENDIUM  WIEDZY O RSO :)
Nabranie zaufania do rośliny oraz do siebie ma bardzo wymierny  skutek....:  nie boimy się  terapii     i czerpiemy z niej maximum korzyści.  Przecież o to chodzi? prawda?:)

Po czwarte: ŹRÓDŁO .....

"Kto ma dostęp do źródła nie czerpie z kałuży...."  to słowa klasyka ale ja się pod nimi podpisuję z całego serca i  czterema rękami :)

W przypadku źródła  medycznej marihuany jest to  strasznie ważny punkt!
Przez  brak legalności można się naciąć na oszustów , złodziei, hieny w ludzkiej  postaci i  inne  mendy i  kreatury!!!!
Można tez trafić na  uczciwych  i rzetelnych dostawców ( choć  działających na czarnym rynku ).
W każdym przypadku pamiętajmy o naszych prawach!
Ostatnio  Jedna Pani  nacięła się i kupiła  barwiony smalec  z jakimiś przyprawami!!!  Oszust  już jest aresztowany! dobrze, że smalec a nie  olej silnikowy sprzedał!!  nie zmienia to faktu, że chciał żerować na ludzkim nieszczęściu i nadziei!
jak rozpoznać  uczciwego i nie dać się oszustowi?,.... no cóż...nie zawsze  to łatwa sprawa... Ja się kieruję kryteriami  transparentności...  Jeśli ktoś ma odwagę ujawnić swoją twarz, swoje nazwisko ,  pojawiać się na konferencjach, dawać  próbki do badania  i mieć kontakt ze swoimi podopiecznymi to dla mnie jest to  mega plus i  świadectwo  uczciwości...
Każdy też niech sam ocenia  po jakości kontaktu :)

Po piąte :  WSPARCIE

Kto nie ma wsparcia ten czuje się  samotny i zagubiony.  Bardzo istotne jest to aby mieć z kim porozmawiać o terapii, o jej skuteczności  lub jego braku. Warto powymieniać doświadczenia bo  lekarze tego jeszcze nie wiedzą. Dla mnie ogromną pomocą jest  facebook....  tak, tak, możecie się śmiać ale to właśnie na FB jest największa wymiana doświadczeń i  źródło inspiracji....
Fora,  grupy,  ale i możliwość spotkania  twarzą w twarz to daje   silę i energię...


Ok, koniec na dzisiaj.... Mam Mamę na OIOMIe. Muszę do Niej pojechać i wspierać....

Ps.... Max  dzisiaj GADA jak nakręcony... składa już  sylaby i co prawda nie potrafi ich połączyć  w słowa ale  ja jestem cierpliwa....  czas  tym razem działa na nasza korzyść:)







środa, 2 września 2015

Dochodzą do nas nowi lekarze :)

Jestem dumna, jestem podbudowana ale jestem też  zachłanna i pazerna na więcej...


Niedawno  podjął się współpracy z nami dr Jacek Cieżkiowicz - chirurg klatki piersiowej. Lekarz, który ma odwagę  leczyć pacjentów onkologicznych leczących się  cannabis.

Teraz do naszego zespołu  doktorów dołączy lekarz internista i lekarz psychiatra.

To bardzo budujące, że są lekarze nastawieni na  wyleczenie pacjentów z ich schorzeń wszelkimi dostępnymi metodami.
To  budujące, że są lekarze, którzy mają odwagę cywilną i nie boją się ostracyzmu swojego środowiska  a jedyny lęk jaki  posiadają to lęk o  zdrowie i życie pacjentów.

To budujące, bo wierzę, że dołączy do nas  jeszcze wielu fantastycznych  doktorów

Jestem zachłanna i pazerna na każdego medyka, który  chce leczyć i wyleczyć :) Zapraszam ich bardzo serdecznie do współpracy :)

Więcej szczegółów w wkrótce tu oraz na FB i stronach  fundacji Krok Po Kroku (www.fundacjakrpokpokroku.org.pl )




wtorek, 1 września 2015

Wnioski, recepty i ciąg dalszy......

19 sierpnia odbyła się  wizyta w CZD - w wyniku tej wizyty mamy  kontynuację leczenia Maxa  Bedraconem i Bediolem....

24 sierpnia dostałam recepty - Huuurraa!  ale co z tego skoro bez  potwierdzonych wniosków nie mogę ich zrealizować???

1 września  kurier przywozi podpisane wnioski _ Brawo!!!

Mamy tu już  prawie 2 tygodnie...  a teraz  minumum 6 tygodni na realizację recepty  przez polską  aptekę ogólnodostępną.....

Leku nam zabrakło 8 sierpnia......

Nie  mam siły na  komentowanie tej sytuacji... może dodam tylko tyle, że Max i tak jest  MEGA uprzywilejowany....  do tej pory  z całęj grupy pacjentów  MM naszego  doktora TYLKO my  byliśmy na wizycie.....

Wczoraj natomiast  prokuratura oficjalnie wszczęła śledztwo  wobec doktora  Bachańskiego.....

Mam wrażenie, że  powinna wszcząć z automatu śledztwo  wobec Małgorzacie Syczewkiej... bo to  jej działania  naraziły i nadal narażają dzieci na utratę zdrowia!!

Ciekawe kiedy  prokuratura odpowie na moje doniesienie z dnia 20 sierpnia 2015r.






czwartek, 27 sierpnia 2015

Leczenie Maxa

Minęły ponad  2 tygodnie od  załamania Maxia zdrowia, od koszmaru  nieustających napadów...
Dzisiaj  sytuacja jest prawie opanowana choć  do stanu z przed kryzysu jeszcze w pełni nie wróciliśmy.
Aktualnie zmagamy się  znowu z napadami około sennymi, W dzień jest spokój, w nocy też ale potraafi Misiunia trzasnąć  przy zasypianiu i tuż przed przebudzeniem...niestety codziennie.
zwiększyliśmy dawkę CBD  i THC  - od  ponad dwóch tygodni podajemy 5 czopków  a w każdym z nich  mg CBD oraz  THC.  Mamy już recepty z CZD ......

Obserwuję  co się z Miśkiem jeszcze dzieje i  uczciwie przyznaję, że :

  • Nie wiedzę  negatywnych zmian pomino tych  codziennych napadów około sennych
  • Nie widzę zaburzeń koncentracji i braku chęci do  rehabilitacji
  • Max coraz bardziej kombinuje ruchowo i regularnie ucieka ze swojego basenu :)
  • Max  gorzej je...  albo bardziej zwraca uwagę na menu... są potrawy, którymi. pluje dalej niż widzi 
  • Misiek dał się ostrzyc... taaaak.. to nie lada wyczyn :)
  • Max więcej ćwiczy w pozycjach wysokich 

Jeszcze można by było powymieniać kila spraw ale są codzienne i nie będę nimi zawracała  głowy :)

Wracając jednak do leczenia.... mam  strach w oczach... co będzie jak znowu z takiej czy innej przyczyny  zabraknie leku? recepty? pozwolenia?   czy dam radę jechać  na CBD i tych   legalnych porcji THC ( O,2%)  zwielokrotniając  to   kupując  male stężenia CBD? to jakiś koszmar  nie tylko finansowy.....

Powinien się na rynku pojawić  olej  z konopi siewnej zawierający większe stężenie  THC! to wtedy będzie całkiem sensowna terapia ...  wiem, bo w kryzysie to zastosowałam i  dało radę... co prawda  konopie indyjskie mają inny profil kannabinoidów ale  siewna tez  ma bardzo dużo właściwości  i wystarczy je skondensować....

Czas pokaże...  w jakim kierunku  to pójdzie...  dla nas najważniejsze jest aby mieć stały dostęp do sensownego leczenia. 
Wróbelki ćwierkają, że od września będzie w Polsce dostępny  olejek Charlotte Web... ale coś mi się nie chce wierzyć aby to był ten właściwy olej...  chociażby z  powodu zawartości THC... 
natomiast z powodu  nazwy będzie mamił i dużo kosztował.... Oby chociaż był z Cannabis Indica....ale o tym na razie wróbelki ćwierkać nie chcą....

Wiadomo ponad wszelką wątpliwość, że tylko  całe spektrum rosliny daje najlepsze rezultaty... efekt synergii...

No nic... jak już wspomniałam czas pokaże....  My tymczasem wybieramy się na szkolne zakupy...wszak  wrzesień za pasem a z nim Witaj Szkoło !!!












niedziela, 23 sierpnia 2015

Brakuje mniej niż 3 tysiące podpisów ...proszę o nie z całego serca...

....dla Maxa i dla każdego, małego i dużego pacjenta.
Max został zaopatrzony  w leczenie  po długiej batalii ale inni nadal nie! Pomimo obietnic nie wszyscy  zostali nawet zaproszeni  na wizytę do CZD  ! Mówimy tu o zaledwie  kilu dzieciach ....a co z tymi , co nie byli w grupie pacjentów dr Bachańskiego? co z dziećmi które mogłyby być leczone MM? co z pacjentami  chorymi na nowotwory? jaskrę? cukrzycę? SM?, bóle neuropatyczne? ....  ta petycja dotyczy każdego - bo każdy z nas może zachorować ....

https://secure.avaaz.org/pl/medical_marijuana_pl_/?csMKldb

Podpis nic nie kosztuje a daje nam szanse na  dalsze i być może w końcu konstruktywne rozmowy z Ministerstwem Zdrowia.