Czy jeszcze to kogoś dziwi? ależ oczywiście!
Na szczęście coraz mniej osób...
Max... Max ciągle nas zaskakuje i ciągle pozytywnie.
Ostanie 10 dni stoi pod znakiem kataru i zapalenia ucha...tymczasem ... spodziewana intensyfikacja napadów nie nastąpiła!
Ba!! nie może być mowy o natężeniu skoro NIC SIĘ NIE DZIEJE! nie ma ANI JEDNEGO napadu padaczkowego!
Z tego faktu nasuwa się kilka wniosków....
Po pierwsze i najważniejsze : MARIHUANA LECZY
Do niedawna w różnych rozmowach z różnymi ważnymi osobami przewijał się wątek "łagodzenia skutków choroby" co w rzeczy samej już stanowiło olbrzymi sukces. Łagodniejszy przebieg oznacza mnie cierpienia, większe szanse na rozwój i lepsze życie... Oczywiście to bardzo ogólnikowe stwierdzenia.
Od niedawna jestem gotowa głowę pod topór położyć i poddać Maxia wszelkim badaniom klinicznym, które udowodnią, że blisko roczny okres leczenia kannabinoidami daje nie tylko łagodzenia ale i konkretne leczenie padaczki!
Zaraz padną zarzuty - że jeszcze badań nie przeprowadziłam a już tak stanowczo twierdzę! ale TAK, twierdzę stanowczo bo aby móc tak twierdzic wystarczy WIDZIEĆ to co ja widzę codziennie.
Po drugie: CZAS
Wygląda na to, że terapia medyczną marihuana wymaga czasu i cierpliwości. Tak jest w przypadku niemalże każdej terapii ( no może wyjątek stanowią cud terapie odchudzające :D:D:D ) ale my tu się zajmujemy poważnymi sprawami.....
Terapia Maxia trwa od 28 września 2014 r. W Tym czasie wielokrotnie dokonywaliśmy zmian i korekt w zakresie konfiguracji kannabinoidów i w zakresie dawkowania oraz częstotliwości i formy podawania.
Zaczynaliśmy od herbatki z Bediolu a dzisiaj jesteśmy na.... ( niestety szczegółów nie zdradzę ku uciesze prokuratora )
w każdym razie czas i cierpliwość odgrywa tu kluczową rolę.
Po trzecie : ZAUFANIE DO ROŚLINY I DO SIEBIE.....
To dziwny punkt ale uważam, że jedne z ważniejszych...
Zachęcam każdego potencjalnego pacjenta lub jego opiekuna do kilku lektur obowiązkowych traktujących o Cannabis. Mnie osobiście bardzo pomogły książki Bogdana Jot pt. Marihuana Leczy oraz Odkłamywanie Marihuany. Ważną pozycja jest też książka Zrozumieć Marihuanę i dla rozszerzenia horyzontów polecam pozycję Kamila Sipowicza ( tak, tego od Kory ) pt. Czy Marihuana jest z Konopi?
Niebawem pojawi się na polskim rynku kilka nowych pozycji wydawniczych.... Niesamowita książka dr Davida Cassareta STONED a w planach mamy wydanie książki dr Doroty Szadkowskiej Rogowskiej... no i....:) Chcemy wydać KOMPENDIUM WIEDZY O RSO :)
Nabranie zaufania do rośliny oraz do siebie ma bardzo wymierny skutek....: nie boimy się terapii i czerpiemy z niej maximum korzyści. Przecież o to chodzi? prawda?:)
Po czwarte: ŹRÓDŁO .....
"Kto ma dostęp do źródła nie czerpie z kałuży...." to słowa klasyka ale ja się pod nimi podpisuję z całego serca i czterema rękami :)
W przypadku źródła medycznej marihuany jest to strasznie ważny punkt!
Przez brak legalności można się naciąć na oszustów , złodziei, hieny w ludzkiej postaci i inne mendy i kreatury!!!!
Można tez trafić na uczciwych i rzetelnych dostawców ( choć działających na czarnym rynku ).
W każdym przypadku pamiętajmy o naszych prawach!
Ostatnio Jedna Pani nacięła się i kupiła barwiony smalec z jakimiś przyprawami!!! Oszust już jest aresztowany! dobrze, że smalec a nie olej silnikowy sprzedał!! nie zmienia to faktu, że chciał żerować na ludzkim nieszczęściu i nadziei!
jak rozpoznać uczciwego i nie dać się oszustowi?,.... no cóż...nie zawsze to łatwa sprawa... Ja się kieruję kryteriami transparentności... Jeśli ktoś ma odwagę ujawnić swoją twarz, swoje nazwisko , pojawiać się na konferencjach, dawać próbki do badania i mieć kontakt ze swoimi podopiecznymi to dla mnie jest to mega plus i świadectwo uczciwości...
Każdy też niech sam ocenia po jakości kontaktu :)
Po piąte : WSPARCIE
Kto nie ma wsparcia ten czuje się samotny i zagubiony. Bardzo istotne jest to aby mieć z kim porozmawiać o terapii, o jej skuteczności lub jego braku. Warto powymieniać doświadczenia bo lekarze tego jeszcze nie wiedzą. Dla mnie ogromną pomocą jest facebook.... tak, tak, możecie się śmiać ale to właśnie na FB jest największa wymiana doświadczeń i źródło inspiracji....
Fora, grupy, ale i możliwość spotkania twarzą w twarz to daje silę i energię...
Ok, koniec na dzisiaj.... Mam Mamę na OIOMIe. Muszę do Niej pojechać i wspierać....
Ps.... Max dzisiaj GADA jak nakręcony... składa już sylaby i co prawda nie potrafi ich połączyć w słowa ale ja jestem cierpliwa.... czas tym razem działa na nasza korzyść:)
Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.
Strony
wtorek, 15 września 2015
środa, 2 września 2015
Dochodzą do nas nowi lekarze :)
Jestem dumna, jestem podbudowana ale jestem też zachłanna i pazerna na więcej...
Niedawno podjął się współpracy z nami dr Jacek Cieżkiowicz - chirurg klatki piersiowej. Lekarz, który ma odwagę leczyć pacjentów onkologicznych leczących się cannabis.
Teraz do naszego zespołu doktorów dołączy lekarz internista i lekarz psychiatra.
To bardzo budujące, że są lekarze nastawieni na wyleczenie pacjentów z ich schorzeń wszelkimi dostępnymi metodami.
To budujące, że są lekarze, którzy mają odwagę cywilną i nie boją się ostracyzmu swojego środowiska a jedyny lęk jaki posiadają to lęk o zdrowie i życie pacjentów.
To budujące, bo wierzę, że dołączy do nas jeszcze wielu fantastycznych doktorów
Jestem zachłanna i pazerna na każdego medyka, który chce leczyć i wyleczyć :) Zapraszam ich bardzo serdecznie do współpracy :)
Więcej szczegółów w wkrótce tu oraz na FB i stronach fundacji Krok Po Kroku (www.fundacjakrpokpokroku.org.pl )
Niedawno podjął się współpracy z nami dr Jacek Cieżkiowicz - chirurg klatki piersiowej. Lekarz, który ma odwagę leczyć pacjentów onkologicznych leczących się cannabis.
Teraz do naszego zespołu doktorów dołączy lekarz internista i lekarz psychiatra.
To bardzo budujące, że są lekarze nastawieni na wyleczenie pacjentów z ich schorzeń wszelkimi dostępnymi metodami.
To budujące, że są lekarze, którzy mają odwagę cywilną i nie boją się ostracyzmu swojego środowiska a jedyny lęk jaki posiadają to lęk o zdrowie i życie pacjentów.
To budujące, bo wierzę, że dołączy do nas jeszcze wielu fantastycznych doktorów
Jestem zachłanna i pazerna na każdego medyka, który chce leczyć i wyleczyć :) Zapraszam ich bardzo serdecznie do współpracy :)
Więcej szczegółów w wkrótce tu oraz na FB i stronach fundacji Krok Po Kroku (www.fundacjakrpokpokroku.org.pl )
wtorek, 1 września 2015
Wnioski, recepty i ciąg dalszy......
19 sierpnia odbyła się wizyta w CZD - w wyniku tej wizyty mamy kontynuację leczenia Maxa Bedraconem i Bediolem....
24 sierpnia dostałam recepty - Huuurraa! ale co z tego skoro bez potwierdzonych wniosków nie mogę ich zrealizować???
1 września kurier przywozi podpisane wnioski _ Brawo!!!
Mamy tu już prawie 2 tygodnie... a teraz minumum 6 tygodni na realizację recepty przez polską aptekę ogólnodostępną.....
Leku nam zabrakło 8 sierpnia......
Nie mam siły na komentowanie tej sytuacji... może dodam tylko tyle, że Max i tak jest MEGA uprzywilejowany.... do tej pory z całęj grupy pacjentów MM naszego doktora TYLKO my byliśmy na wizycie.....
Wczoraj natomiast prokuratura oficjalnie wszczęła śledztwo wobec doktora Bachańskiego.....
Mam wrażenie, że powinna wszcząć z automatu śledztwo wobec Małgorzacie Syczewkiej... bo to jej działania naraziły i nadal narażają dzieci na utratę zdrowia!!
Ciekawe kiedy prokuratura odpowie na moje doniesienie z dnia 20 sierpnia 2015r.
24 sierpnia dostałam recepty - Huuurraa! ale co z tego skoro bez potwierdzonych wniosków nie mogę ich zrealizować???
1 września kurier przywozi podpisane wnioski _ Brawo!!!
Mamy tu już prawie 2 tygodnie... a teraz minumum 6 tygodni na realizację recepty przez polską aptekę ogólnodostępną.....
Leku nam zabrakło 8 sierpnia......
Nie mam siły na komentowanie tej sytuacji... może dodam tylko tyle, że Max i tak jest MEGA uprzywilejowany.... do tej pory z całęj grupy pacjentów MM naszego doktora TYLKO my byliśmy na wizycie.....
Wczoraj natomiast prokuratura oficjalnie wszczęła śledztwo wobec doktora Bachańskiego.....
Mam wrażenie, że powinna wszcząć z automatu śledztwo wobec Małgorzacie Syczewkiej... bo to jej działania naraziły i nadal narażają dzieci na utratę zdrowia!!
Ciekawe kiedy prokuratura odpowie na moje doniesienie z dnia 20 sierpnia 2015r.
czwartek, 27 sierpnia 2015
Leczenie Maxa
Minęły ponad 2 tygodnie od załamania Maxia zdrowia, od koszmaru nieustających napadów...
Dzisiaj sytuacja jest prawie opanowana choć do stanu z przed kryzysu jeszcze w pełni nie wróciliśmy.
Aktualnie zmagamy się znowu z napadami około sennymi, W dzień jest spokój, w nocy też ale potraafi Misiunia trzasnąć przy zasypianiu i tuż przed przebudzeniem...niestety codziennie.
zwiększyliśmy dawkę CBD i THC - od ponad dwóch tygodni podajemy 5 czopków a w każdym z nich mg CBD oraz THC. Mamy już recepty z CZD ......
Obserwuję co się z Miśkiem jeszcze dzieje i uczciwie przyznaję, że :
Dzisiaj sytuacja jest prawie opanowana choć do stanu z przed kryzysu jeszcze w pełni nie wróciliśmy.
Aktualnie zmagamy się znowu z napadami około sennymi, W dzień jest spokój, w nocy też ale potraafi Misiunia trzasnąć przy zasypianiu i tuż przed przebudzeniem...niestety codziennie.
zwiększyliśmy dawkę CBD i THC - od ponad dwóch tygodni podajemy 5 czopków a w każdym z nich mg CBD oraz THC. Mamy już recepty z CZD ......
Obserwuję co się z Miśkiem jeszcze dzieje i uczciwie przyznaję, że :
- Nie wiedzę negatywnych zmian pomino tych codziennych napadów około sennych
- Nie widzę zaburzeń koncentracji i braku chęci do rehabilitacji
- Max coraz bardziej kombinuje ruchowo i regularnie ucieka ze swojego basenu :)
- Max gorzej je... albo bardziej zwraca uwagę na menu... są potrawy, którymi. pluje dalej niż widzi
- Misiek dał się ostrzyc... taaaak.. to nie lada wyczyn :)
- Max więcej ćwiczy w pozycjach wysokich
Jeszcze można by było powymieniać kila spraw ale są codzienne i nie będę nimi zawracała głowy :)
Wracając jednak do leczenia.... mam strach w oczach... co będzie jak znowu z takiej czy innej przyczyny zabraknie leku? recepty? pozwolenia? czy dam radę jechać na CBD i tych legalnych porcji THC ( O,2%) zwielokrotniając to kupując male stężenia CBD? to jakiś koszmar nie tylko finansowy.....
Powinien się na rynku pojawić olej z konopi siewnej zawierający większe stężenie THC! to wtedy będzie całkiem sensowna terapia ... wiem, bo w kryzysie to zastosowałam i dało radę... co prawda konopie indyjskie mają inny profil kannabinoidów ale siewna tez ma bardzo dużo właściwości i wystarczy je skondensować....
Czas pokaże... w jakim kierunku to pójdzie... dla nas najważniejsze jest aby mieć stały dostęp do sensownego leczenia.
Wróbelki ćwierkają, że od września będzie w Polsce dostępny olejek Charlotte Web... ale coś mi się nie chce wierzyć aby to był ten właściwy olej... chociażby z powodu zawartości THC...
natomiast z powodu nazwy będzie mamił i dużo kosztował.... Oby chociaż był z Cannabis Indica....ale o tym na razie wróbelki ćwierkać nie chcą....
Wiadomo ponad wszelką wątpliwość, że tylko całe spektrum rosliny daje najlepsze rezultaty... efekt synergii...
No nic... jak już wspomniałam czas pokaże.... My tymczasem wybieramy się na szkolne zakupy...wszak wrzesień za pasem a z nim Witaj Szkoło !!!
niedziela, 23 sierpnia 2015
Brakuje mniej niż 3 tysiące podpisów ...proszę o nie z całego serca...
....dla Maxa i dla każdego, małego i dużego pacjenta.
Max został zaopatrzony w leczenie po długiej batalii ale inni nadal nie! Pomimo obietnic nie wszyscy zostali nawet zaproszeni na wizytę do CZD ! Mówimy tu o zaledwie kilu dzieciach ....a co z tymi , co nie byli w grupie pacjentów dr Bachańskiego? co z dziećmi które mogłyby być leczone MM? co z pacjentami chorymi na nowotwory? jaskrę? cukrzycę? SM?, bóle neuropatyczne? .... ta petycja dotyczy każdego - bo każdy z nas może zachorować ....
https://secure.avaaz.org/pl/medical_marijuana_pl_/?csMKldb
Podpis nic nie kosztuje a daje nam szanse na dalsze i być może w końcu konstruktywne rozmowy z Ministerstwem Zdrowia.
Max został zaopatrzony w leczenie po długiej batalii ale inni nadal nie! Pomimo obietnic nie wszyscy zostali nawet zaproszeni na wizytę do CZD ! Mówimy tu o zaledwie kilu dzieciach ....a co z tymi , co nie byli w grupie pacjentów dr Bachańskiego? co z dziećmi które mogłyby być leczone MM? co z pacjentami chorymi na nowotwory? jaskrę? cukrzycę? SM?, bóle neuropatyczne? .... ta petycja dotyczy każdego - bo każdy z nas może zachorować ....
https://secure.avaaz.org/pl/medical_marijuana_pl_/?csMKldb
Podpis nic nie kosztuje a daje nam szanse na dalsze i być może w końcu konstruktywne rozmowy z Ministerstwem Zdrowia.
Subskrybuj:
Posty (Atom)