http://marihuanaleczy.pl/pocztowka-z-olawy/
poniedziałek, 2 marca 2015
Po Seminarium.... pierwsze refleksje
Jestem szalenie wdzięczna wszystkim uczestnikom i prelegentom za udział w pierwszym tego typu wydarzeniu. Ogrom wiedzy i inspiracji ale przede wszystkim nadzieja.
Zmagając się z ciężką chorobą Maxa co jakiś czas jestem głodna nadziei - teraz czuję się nasycona.
Zastanawiam się w jaki sposób uwiecznić to seminarium... jest nagranie, ale czasami trzeba słowa pisanego. Wiele osób chce też dostać prezentacje ( prelegenci zgodzili się na udostępnienie tych materiałów ) Nie wiem w jaki sposób ja je mogę udostępnić dalej.. mailem? pewnie tak ...ale muszę poszukać sposobu aby te prezentacje znalazły się również tu... na tym blogu....
Postaram się też w miarę możliwości czasowych opisać swoimi słowami każdy wykład... zachęcam do dyskusji - może się z tego wyłonić naprawdę wartościowy materiał... każdy z nas pewnie usłyszał coś innego i na co innego zwrócił szczególną uwagę :)
ja w tej chwili nie umiem powiedzieć kto na mnie wywarł największe wrażenie... każdy prelegent dał wiele do myślenia i wiele do poczucia.
Jestem też ogromnie wdzięczna burmistrzowi Oławy - Tomasz Frischmann to młody, otwarty i inteligentny człowiek. Obejmując swoim patronatem seminarium pokazał, że nie boi się kontrowersyjnych tematów a dobro człowieka stawia ponad stereotypy.
Ważne są też uwagi krytyczne - z pokorą przyjmę konstruktywną krytykę aby w przyszłości było jeszcze lepiej. Dziękuję raz jeszcze wszystkim zaangażowanym w jakimkolwiek stopniu w przygotowanie i poprowadzenie seminarium. Jednak moja szczególna wdzięczność płynie w kierunku tych osób, które pracowały cicho, bez poklasku, na zapleczu. dziękuję Magdzie Piluch, Oli Tukaj, Łukaszowi Kłykow, Przemkowi , Agnieszce Kowalskiej , Jakubowi Gajewskiemu, Małgosi Łani. Jeśli jeszcze kogoś nie wymieniłam to tylko z powodu roztargnienia i nadal wysokiego poziomu emocji.
dziękuję również mojej rodzinie za wyrozumiałość , wsparcie i dobre myśli oraz konkretne czyny :)
piątek, 27 lutego 2015
Ciekawe czy leki maja takie statystyki? tekst po angielsku ale na dole jest tłumaczenie
Report of a parent survey of cannabidiolenriched
cannabis use in pediatric treatmentresistant
epilepsy.
Abstract
Severe childhood epilepsies are characterized by frequent seizures, neurodevelopmental delays, and
impaired quality of life. In these treatment-resistant epilepsies, families often seek alternative
treatments. This survey explored the use of cannabidiol-enriched cannabis in children with
treatment-resistant epilepsy. The survey was presented to parents belonging to a Facebook group
dedicated to sharing information about the use of cannabidiol-enriched cannabis to treat their child's
seizures. Nineteen responses met the following inclusion criteria for the study: a diagnosis of
epilepsy and current use of cannabidiol-enriched cannabis. Thirteen children had Dravet syndrome,
four had Doose syndrome, and one each had Lennox-Gastaut syndrome and idiopathic epilepsy. The
average number of antiepileptic drugs (AEDs) tried before using cannabidiol-enriched cannabis was
12. Sixteen (84%) of the 19 parents reported a reduction in their child's seizure frequency while
taking cannabidiol-enriched cannabis. Of these, two (11%) reported complete seizure freedom,
eight (42%) reported a greater than 80% reduction in seizure frequency, and six (32%) reported a
25-60% seizure reduction. Other beneficial effects included increased alertness, better mood, and
improved sleep. Side effects included drowsiness and fatigue. Our survey shows that parents are
using cannabidiol-enriched cannabis as a treatment for their children with treatment-resistant
epilepsy. Because of the increasing number of states that allow access to medical cannabis, its use
will likely be a growing concern for the epilepsy community. Safety and tolerability data for
cannabidiol-enriched cannabis use among children are not available. Objective measurements of a
standardized preparation of pure cannabidiol are needed to determine whether it is safe, well
tolerated, and efficacious at controlling seizures in this pediatric population with difficult-to-treat
seizures.
Tłumaczenie
Raport z badania dominującej kanabidiolu używania konopi wzbogaconego w pediatrii odporne na leczenie padaczki.
Ciężkie padaczki dzieciństwa charakteryzuje się częstymi napadami, neurorozwojowych opóźnienia
i upośledzenia jakości życia. W tych padaczek opornych na leczenie, rodziny często poszukują
alternatywnych metod leczenia. Badanie to zbadać wykorzystanie wzbogaconego konopi
kannabidiolu u dzieci z padaczką oporną na leczenie.Badanie zostało przedstawione rodziców
należących do grupy Facebook poświęconej wymianie informacji na temat korzystania z
kanabidiolu wzbogaconego marihuany w leczeniu napadów ich dziecka. Dziewiętnaście
odpowiedzi spełnione następujące kryteria włączenia do badania: Rozpoznanie padaczki i obecnego
wykorzystania kanabidiolu wzbogaconego konopi. Trzynaście dzieci miały zespół Dravet, cztery
syndrom Doose i jeden każdy miał zespołem Lennoxa i Gastauta i idiopatycznej padaczki.Średnia
liczba leków przeciwpadaczkowych (AED) próbował przed użyciem wzbogaconego marihuany
kannabidiolu było 12. Szesnaście (84%) z 19 rodziców odnotowano zmniejszenie częstości
napadów ich dziecka, biorąc kanabidiolu wzbogaconego marihuany. Z nich, dwóch (11%)
odnotowano całkowitą swobodę napadów, osiem (42%) odnotowano spadek większy niż 80%
częstości napadów, a sześć (32%) odnotowano 25-60% redukcję napadów. Inne korzystne efekty
zawarte zwiększoną czujność, lepsze samopoczucie i poprawę snu. Działania niepożądane
obejmowały senność i zmęczenie. Nasze badanie pokazuje, że rodzice są za pomocą wzbogaconego
marihuany kannabidiolu w leczeniu dzieci z padaczką oporną na leczenie. Ze względu na rosnącą
liczbę państw, które umożliwiają dostęp do marihuany medycznej, jego zastosowanie będzie
prawdopodobnie coraz większym problemem dla społeczności padaczki. Bezpieczeństwa i
tolerancji dla kanabidiolu dane wzbogacone zażywania konopi indyjskich dzieci nie są dostępne.
Potrzebne są obiektywne pomiary standaryzowanej otrzymywania czystego kanabidiolu ustalić, czy
jest to bezpieczne, dobrze tolerowane i skuteczne w kontrolowaniu napadów w tej populacji dzieci
z napadami trudne do leczenia.
Za materiał dziękuję Agnieszce K. Aguś...proszę o więcej
Czy sprostamy?
Jesteśmy z Misiuniem w domku... za godzinę będę w Fundacji, za dwie w Sali Rycerskiej... później spokojna kolacja i o 6 rano pobudka i wielki dzień.
Mam Pietra. Czy wszystko udało się dobrze zorganizować? czy uda się wygospodarować chociaż kilka dodatkowych krzesełek na których usiądą a ludzie tak bardzo potrzebujący wiedzy o MM?
Czy Seminarium odpowie na pytania? Jest tak wiele, tak bardzo wiele kwestii, tak wiele wiedzy do przekazania, tak wiele obaw do rozwiania. Czy uda nam się przeliczyć zawartość CBD z % na mg a z mg na ml?
Czy po seminarium zniknie chociaż część obaw i czy nadzieje zostaną spełnione? Ile osób będzie zadowolonych a ile zawiedzionych? czy będzie wola i potrzeba organizacji kolejnych spotkań?
Tak dużo pytań... Mam stres ale mam też wiele wiary.
Patrząc na mojego Misia widzę inne dzieci, które mogą przestać tak strasznie cierpieć. Widzę uśmiech na buziach i łzy w oczach rodziców...ale tym razem widzę łzy wzruszenia i nadziei w miejsce łez strachu i bezsilności.
Jaką rolę w Polsce odegra to nasze seminarium?
Marzy mi się, że pacjenci nie będą musieli czuć się jak przestępcy - bo skoro przestępstwem ma być walka o godność i prawo do zdrowia to jesteśmy też recydywistami.
Marzy mi się normalność i stawiania człowieka ponad przepisy, politykę czy interesy...
Marzy mi się, że produkt roślinny, naturalny i bezpieczny stanie się lekiem pierwszego a nie ostatniego rzutu...
Marzy mi się, że lekarze też przestaną się obawiać i z ochotą poznają nowe rozwiązania.
Schodzę na ziemię... idę nakarmić Misiunia bo tak bryka, że z całą pewnością jest już głodnym Misiem :)
środa, 25 lutego 2015
Ktoś mi zrobił numer...
A teraz będę świecić oczami....
Zostałam przez jakiegoś anonimowego "ktosia" nominowana do plebiscytu Gazety Wrocławskiej na Najbardziej wpływową Kobietę Roku 2015. Z jednej strony miłe to, z drugiej zaś dziwny ten plebiscyt.. nikt mnie o nim nie powiadomił, nie miałam żadnej okazji wpłynąć na przedstawienie się ( jest tylko moje zdjęcie ) i głupio mi i miło jednocześnie...głupio bo mam tylko 21 głosów ale biorąc pod uwagę, że głosownie jest prze SMS i kosztuje jakiś pieniądz to mi miło, że ktoś już zainwestował i głos na mnie dodał...
Biję się z myślami i nadal nie wiem czy mi się to podoba czy nie... jak już tam jestem to fajnie by było być bliżej czoła niż ogona...
Może wtedy będę miała możliwość głośno mówić o MM, o Maxie, o epilepsji i o trudnościach jakie mamy...my Mamy i wy Tatusiowie...
Zatem, jak toś chce i może to zachęcam do sms'ka....:)
Dziękuję :)
Ps. Misiunio miał dzisiaj dwa dni w jednym dniu... rano dopadł Go napad, później kolejny... i tak mi serce ścisnęło, płakać mi się chciało z bezsilności i ze złości bo napady dopadły Misia ponieważ skończył nam się Bedracon... Bedracon to susz kupowany w ramach importu docelowego i zawiera dużo THC w kompilacji z Bediolem ( głownie CBD ) i Canebe ( Tylko CBD ) Max był fajnie zabezpieczony... zabrakło jednego ogniwa w łańcuchu i kicha......
A drugi dzień w tym jednym był bardzo dobry. Miś został pochwalony przez panią neurologopedkę za próbę pożarcia suszonej morelki i nie kłapanie jęzorem :)
Jęzorek mój kochany ślicznie pracował w środku pysiunia a nie na zewnątrz!! :) małe a cieszy jak diabli...no i nadady nie wróciły w ciągu dnia ani wieczorem....
Subskrybuj:
Posty (Atom)