Nieparlamentarnie…...

Kilka refleksji z ostatnich 24 godzin…


Wczoraj odbyliśmy dwa ważne spotkania…
Byliśmy w CZD na "rutynowej" wizycie w celu uzyskania pozwoleń i recept na kontynuację leczenia i….
Kto mi odpowie na pytanie  dlaczego chore dziecko musi ponosić  OGROMNE koszty aby móc być leczonym???
Sama podróż w jedną stron - bilans 5 napadów toniczno klonicznych…
Wizyta w CZD  2 napady TK ( cóż za zbieżność  skrótów)
Powrót  tego samego dnia  4 kolejne napady TK..

 Co było tego warte?  otóż  to koszt  uzyskania pozwolenia na dalsze leczenie.   Mam ogromny żal do CZD za to, że stawia się nas w sytuacji podbramkowej, że pomimo iż  wcześniej powiedziałam doktorowi o pogorszeniu się stanu zdrowia Maxa  i o braku leku  NIC TO NIE DAŁO I NICZEGO NE ZMIENIŁO!!!  Mało tego…musiałam podpisać zgodę na eksperyment medyczny bo w przeciwnym wypadku bym  zgody nie uzyskała… Płakać mi się chce, bierzemy udział w farsie i  jakiejś chorej tragikomedii …  musiałam "wywalczyć" zmianę w zapisach  mówiącą o tym, że Max dostaje 27 mg CBD na kg masy ciała bo  eksperyment wymaga podania maksymalnie 20 mg!!!
To żałosne… musiałam wywalczyć sobie prawo do  leczenia na ustalonym poziomie wbrew :" z palca wyssanym" normom!!  Jakim prawem  ktokolwiek , ma decydować o tym jak mamy kontynuować  ustalone, wypracowane i względnie skuteczne leczenie???
Jaka ja jestem tym wszystkim podminowana i  rozgoryczona!!!
Podpisałam ten cholerny papier bo mniej jestem aktywistą niz matką :( ale krew mnie zalewa , że muszę na takie kompromisy chodzić….

Później pojechaliśmy do  Sejmu… na spotkanie z Pawłem Kukizem i z Liroyem…

Zależało mi na tym aby  politycy zobaczyli żywego człowieka…aby nabrali  osobistego stosunku do sprawy o jaką walczymy.. Muszę  uczciwie przyznać, że  Paweł Kukiz i Liroy  naprawdę rzetelnie poświęcili nam czas i uwagę…
Paweł sam ma chore dziecko, więc  czułam Jego empatię i zaangażowanie ale co ciekawe ( dla mnie )  to było pierwsze spotkanie z politykami, którzy nie mydlili oczu i mówili w twardych słowach jak jest….

Usłyszałam między innymi radę od Pawła… Zajmij się dzieckiem i pi…..ol system !!!  ok, może nie tak to ujął semantycznie …ale dokładnie tak to zabrzmiało logicznie…
Uzyskaliśmy zapewnienie, że  jeśli złożymy projekt  ustawy obywatelskiej to uzyskamy  wsparcie dla sprawy.. i tak już wspieranej…


Tyle  wczoraj …a co dzisiaj…


Otóż dzisiaj mam mdłości….  dosłownie rzecz ujmując rzygać mi się chce….

Politykom udało się po raz kolejny podzielić naród na  tych prawdziwych Polaków i na tych nieprawdziwych…

Ludzie wychodzą na ulicę i bronią swoich przekonań jakby nie pomni jednej  rzeczy…

Politycy z każdej strony MANIPULUJĄ I UGRYWAJĄ SWOJE SPRAWY!!!

Czy naprawdę myślicie , że jakakolwiek opcja polityczna jest naprawdę nastawiona na  rzecz ludzi?????

 Czy Wy  drodzy rodacy naprawdę nie widzicie, że jesteśmy wszyscy równo ładowani od tyłu i to bez mydła ?????

Każdy  ma swoje  racje jak dziurę w tyłku- KAŻDY WŁASNĄ !!!

Bronimy demokracji?? Ok, ja jestem cholerną demokratką ale jakoś odnoszę nieodparte wrażenie, że nie o demokrację idzie a o  władzę i wpływy określonej grupy politycznej…

Wychodzimy na ulicę i manifestujemy poparcie… dla kogo??

Po każdej stronie są ludzie  dobrzy i źli, po każdej stronie są  akty światłe i akty godne schowania w najskrytszym mroku.

PO nas przewalało "ośmiorniczkami" a PiS nas raczy  katotalibanem… Oczywiście znajdą się i zwolennicy ośmiorniczek i zwolennicy  katotalibanu…ale ja  nie o tych  chcę pisać…
Mnie jako zwykłego zjadacza kapusty nie obchodzą  rozgrywki na szczycie i obrzucanie się błotem…mnie interesuje realne rozwiązywanie spraw  zwykłych ludzi…

Do takich spraw zaliczam  prawo do wybór sposobu leczenia, prawo  do terapii niestandardowych, prawo do leczenia skutecznego, taniego i LEGALNEGO!!

Na mdłości mnie bierze kiedy widzę starszych ludzi okładających  nieetycznego dziennikarza  różańcem i krzyżem!!

Rzygać mi się chce kiedy  dzisiejsza opozycja walczy o demokrację skoro  zaledwie parę miesięcy temu  mieliście  mnie jako obywatela  i przedstawicielkę innych obywateli głęboko w poważaniu!!

O co walczycie chce zapytać ???!!!  o miejsce przy korycie??
To pytanie kieruję do wszystkich!! do PiS i do PO !!

Was się pytam!!@  Kiedy pochylicie się nad losem zwykłych ludzi!!

czy nadal  PKB będziecie ratować  "szarą strefą"  ???

Kiedy  zejdziecie z piedestałów partiokracji i zajmiecie się realnymi  - choć  w waszym  mniemaniu  - nieistotnymi sprawami???

Walczycie o Trybunał Konstytucyjny - super - kiedy zatem macie zamiar  pochylić się nad  zapytaniem sygnalizacyjnym w sprawie marihuany leczniczej??

Panie Kaczyński!! przeczytał Pan moje pismo i  poprosił Pana Latosa o "należyte potraktowanie sprawy" I co???? co jest należyte?? OLANIE NAS NA CAŁEJ LINII?????


Panie Noumann… Czy  nadal będzie Pan pierdoły opowiadał o braku badań  nad marihuaną czy po prostu zechce Pan zauważyć żywych ( jeszcze ) ludzi????


Panie Petru!!! a może zamiast  gadać  zacznie Pan coś robić w sprawie  chorych i cierpiących??


Wiecie co???

Rzygam już samym słowem POLITYK - nie wspominając o  niektórych ludziach kryjących się pod tym hasłem.

ZRÓBCIE COŚ DLA LUDZI A NIE DLA SWOICH INTERESÓW…MNIEJSZYCH LUB WIĘKSZYCH!!!!

Większość  narodu  wam nie wierzy i dlatego  ( choć ja tego nie popieram ) nie chodzi na wybory… Wy nas macie w dupie po wyborach a my was mamy w dupie przed wyborami…

Zmieńcie to w końcu i zamiast mieć  gęby wypchane frazesami zacznijcie realnie działać w tych  najmniej spektakularnych  obszarach…..

Farsę utrzymajmy przy życiu...

Zasadniczo jestem wściekła…  

Wkurza mnie  farsa w jakiej biorę udział…

Boli mnie  koszt  farsy jaki poniesie Max…

Czekam na dzień, kiedy ta farsa się  skończy…

Jutro  skoro świt  wyrwę Maxia ze snu, nakarmię ledwie przytomnego i zaspanego brzdąca, zapakuję Jego , siebie i Tatusia do samochodu i cała rodzina wybierzemy się w  podróż do Warszawy  na  wizytę w CZD!

To właśnie nazywam farsą !

Jedziemy tam po kolejne recepty i pozwolenie na kontynuację leczenia!

Zastanawiam się po kiego diabła biorę udział w tej farsie skoro recepty z 19 sierpnia do dzisiaj nie mogę zrealizować!! 

Aaaaaa…no wiem po co jadę! przecież dostanę nowe POZWOLENIA na  ratowanie zdrowia dziecka!!

Jeśli krew mnie nie zaleje od tego cyrku to będzie dobrze!

Do tego dr Kuczyński się na  mnie obraził bo poprosiłam abyśmy byli przyjęci możliwie najpóźniej skoro jedziemy TYLKO po pozwolenia i recepty. 

Do Warszawy jedziemy ponad 4 godziny…wizyta jest na 12.00. Maxa obdzę około 5.30-6.00  aby się wyrobić ze wszystkim….  gdyby wizyta mogła być o 14.00 Max by nie musiał być zrywany ze snu…  OK, Ok… ktoś powie!! wielka mi sprawa obudzić dzieciaka trochę wcześniej…. 

Niestety …w przypadku Maxa to naprawdę wielka sprawa bo po ostatnim kryzysie znowu Misiunio zasypia około 2 w nocy…..

No dobra… Doktor się obraził, bo powiedziałam, że wizyta będzie bardzo krótka bo i tak niczego nowego nie wniesie….  Tak niestety jest.. kiedy Max się  zaczął sypać i powiedziałam o tym doktorowi przez telefon to usłyszałam jedynie, że nic nie może zrobić  tylko mamy przyjechać po receptę 11 grudnia….

Jak ja mam dość tego wszystkiego!!! Gdzie my do cholery żyjemy????!!!

Kiedy się obudzimy w kraju, w którym nie tylko symbole maja wymierna wartość ale realne ludzkie życie  będzie szanowane i cenione???

Przed chwilą zadzwonił do mnie redaktor Piotr Pacewicz…  i "W kategorii "Wywiad" Grand Press wygrał tekst "Zupa z maryśki" - wywiad Piotra Pacewicza z "Gazety Wyborczej" z Dorotą Gudaniec, matką Maksa, pierwszego dziecka leczonego w Polsce marihuaną medyczną.

Cały tekst: http://wyborcza.pl/1,75478,19326291,dzis-rozdanie-nagrod-grand-press-przedstawiamy-nominowane-teksty.html#ixzz3txAFyHmj

Rozczuliłam się, pogratulowałam i…  zrobiło mi się smutno….

Po wielu miesiącach walki nadal trzeba brać udział w cholernej farsie…  Polska udaje, że  dba o  Maxa i innych pacjentów a ja udaję, że żyję w normalnym kraju :(

Po fali medialnego zainteresowania teraz wszyscy udają, że nie ma tematu… Minister  zdrowia ma nas w poważaniu, politycy nie odbierają telefonów…. Kuczyński się obraża,  Syczewska nadal szczuje ludzi…

Pacjenci nadal leczą się nielegalnie… i jest jak jest chociaż miało być tak pięknie…

Jutro mam się spotać w Sekmie z Piotrem Marcem( Liroy) , z Pawłem Kukizem i z KOrnelem Morawieckim… Czy jednak panowie mimo umówionego spotkania  poświęcą czas i uwagę Maxowi i mi?

Oby…

Maxiowy kryzys…a nawet załamanie...

Dzisiaj mam już o niebo spokojniejszy dzień , więc postanowiłam utrwalić historię ostatnich dni…
Max przeżył jeden z najpoważniejszych kryzysów zdrowotnych… Zdecydowanie najpoważniejszy od czasu leczenia medyczną marihuaną…ale po kolei.

Jak wiecie  w zasadzie od lipca nie mamy  Bedraconu i Bediolu…  właściwie bo oficjalnie.. na szczęście dzięki Andrzejowi Dołeckiemu mieliśmy zapas leku …ale do pewnego czasu… i to się skończyło.

Ponieważ Max i ta od dłuższego czasu terapię ma opartą o CBD  to w sytuacji totalnego braku Bedrocanu zaczęliśmy nieco kombinować …na różne sposoby… dawki, konfiguracja olei i skład….

Będąc w Świnoujściu podałam Maxiowi nowy olej  o proporcjach, które budziły wiele nadziei…
Zdobyłam olej o  proporcjach 25 % CBDa i 25 % CBD…  Tatuś zrobić cudne czopki  i….MASAKRA!!

Po pierwsze  te czopki  samoczynnie się z Maxa ewakuowały… początkowo wyglądało to tak jakbym miała pecha i  każdy czopek zderzał się z Misiową kupką… ale po kilku razach było  to mocno zastanawiające… To był pierwszy sygnał, że coś nie halo jest ….

O tym, że  te czopki są bardzo kiepskie przekonaliśmy się w nocy…  czopek o północy spowodował istny szał Misia…  Max dosłownie chodził po ścianach…
Tej nocy nastąpił pierwszy poważny napad…
Rano kolejny.. i z każdym dniem  coraz więcej, mocniej i groźniej drgał…

Do tego doszła pełnia księżyca, klująca się infekcja wirusowa, moja skręcona kostka i konieczność powrotu do domu … Tia..zmiana klimatu nie posłużyła….

Po powrocie do domku próbowaliśmy sytuację opanować ale  zdawało się, że nic nie działa… z każdym dniem było coraz gorzej a noce były po prostu tragiczne…

W dużym stopniu mam zal do Polski za kretyńskie przepisy, za brak woli pomocy pacjentom, za prawo albo brak prawa korzystnego dla pacjenta…:(

Gdybym miała dostęp do leków na bieżąco to by do tej sytuacji nie doszło:(

Tymczasem…. sami na własna rękę szukaliśmy rozwiązania…

Czopki CBD podawane co 3 godziny, nawodnienie+witamina C, badania laboratoryjne, kontakt z doktorem Bachańskim, doraźne podanie relsedu oraz leku przypisanego przez  dr Bachańskiego… i uffff…dzisiaj w końcu prawdziwy przełom…

Max znowu się uśmiecha ( choć bardzo nieśmiało ) , bryka sobie w swoim akwarium, i choć długo potrwa  pełny powrót do formy to i tak uważam, że nie ma i nigdy nie było lepszej terapii niż  medyczna marihuana.  Jeśli uda nam się osiągnąć normalność w kwestiach medycyny kanabisowej to  takie sytuacje nie będą miały miejsca a dzieci nie będą cierpiały…

Przesłuchanie w Sądzie Lekarskim i coś o energii

Często  jestem pytana skąd czerpię energię…? pisałam już o tym  wiele razy…Max jest moją największą motywacją ale to tylko część prawdy….
Motywację czerpię z wizji…. mam wizję normalnego życia  w normalnych warunkach w normalnym kraju.
Moja motywacja bierze się z niezgody na ponurą rzeczywistość w której ludzkie życie jest ograbione z godności i to w świetle prawa !
Może mi ktoś zarzucić przesadę…. proszę bardzo niech zarzuca…mam swoje argumenty i postaram się je wyłożyć…
Mówi się o prawach człowieka do ochrony zdrowia i życia…- mówi o tym nasza Konstytucja w paragrafie 68 ( o ile mnie pamięć nie zawiodła ) …i co? i się TYLKO mówi…
Moje życie  zostało zdeterminowane walką o  normalność mojego dziecka…reszta to skutek uboczny.
Patrzę na słodka bzie Maxa i zastanawiam się co takiego powoduje, że procedury są ważniejsze niż  zdrowie i życie..
Oczywiście procedury są potrzebne.. nie jestem anty  wszelkim  regulacjom ale regulacje mają służyć ludziom a nie ludzie  regulacjom. Coś się w tym zakresie powywracało…
Zostałam wezwana do osobistego stawiennictwa w Sądzie Lekarskim…  Proceduralne próby uwalenia dr Bachańśkiego są rozgrywane na wielu płaszczyznach… może to i dobrze bo w końcu nie wszyscy i nie wszędzie są kumplami Syczewskiej…

16 grudnia stawię się na przesłuchaniu i całym sercem będę wspiera doktora.  Ufam ( oby nie naiwnie ), że sprawiedliwość i etyka lekarska weźmie górę.  Ta wiara w etykę i przyzwoitość też mnie  nakręca…  Podkopanie tej wiary zabiera mi energię… Ostatnio niestety częściej moja wiara kopa dostaje ale szczęściem  ta moja wiara jest  mocna i taka wypasiona..na tyle, że od kilku kopów nie pada na twarz…

Ok..  rozpisałam się ale to dlatego, że Max ma kryzys…w takich chwilach tylko  ta wiara trzyma mnie przy zmysłach …wiara, że w końcu będę leczyła Misia legalnie  i bezpiecznie …w sumie jestem na legalu ale możecie mi wierzyć…do dupy z takim legalem!!

Ze wzmożoną energią będę walczyła o normalność, godność, prawo wyboru….

Tak mi dzisiaj smutno…bo Miś jest smutny (

CZD nadal szczuje pacjentów

W piątek dostałam  od CZD pismo…lekko mnie szokuje.. Pismo w którym  właściwie jestem przesłuchiwana… ale ok..  sami oceńcie..  Dostałam i ładnie odpisałam…

:

MOJA ODPOWIEDŹ : 

Szanowny Panie Doktorze,

Nie rozumiem tego pisma - przecież wszystko dokładnie wyjaśniłam Panu w rozmowie telefonicznej. Rozumiem, że jest Pan obligowany M.Syczewską, zatem ponownie Panu odpowiem, posługując się wpisem na moim blogu wraz z uzupełnieniem o to, czego na blogu nie pisałam:

1. Odpowiadając na Pana pierwsze pytanie: TAK, przekazałam wnioski (już bezużyteczne) Pani Paulinie Janowicz, ponieważ jechała na wizytę do Pana. Poprosiłam ją o przysługę ze względu na to, że nie jestem w stanie kursować na trasie Stanowice-Warszawa trzy razy w tej samej sprawie.
2. W okresie od 3 września, od kiedy miałam recepty i podpisane wnioski - szukałam apteki. Nie jest to niestety proste: większość aptek nie realizuje zamówień takich, jak te na Bediol czy Bedracon. Kiedy okazało się, że apteka wyraziła zgodzę na realizację recepty, to ta okazała się być wystawioną na niewłaściwym druku. W dniu 7. października, w dniu pikiety pod CZD, osobiście przepisał Pan receptę na właściwym druku. Całe szczęście, że tego samego dnia pan poseł Andrzej Dołecki podarował mi 30 gramów suszu Bedracon - dzięki temu byłam zabezpieczona w niezbędny dla mojego syna, Maximiliana, lek. Złożyłam receptę do realizacji, jednak nie nazajutrz. Nie przypominam sobie również Pana informacji o innej aptece. Kiedy trafiłam ponownie do apteki, która była gotowa zrealizować receptę, okazało się, że termin realizacji wyniesie 4 miesiące (załączam zdjęcie dokumentu, który to potwierdza). Zwrócono mi wówczas uwagę na fakt, że w tym czasie wnioski o import docelowy przestaną być aktualne: stracą ważność.
3. Na to pytanie odpowiedziałam wyczerpująco powyżej, Panie Prokur...o, przepraszam! Panie doktorze.
4. Szanowny Panie Doktorze: oczywiście, że stosuję terapię zgodnie z zaleceniami lekarza - Pana oraz Pana dr. Marka Bachańskiego. Przekazałam już Panu cały schemat postępowania i nadal go utrzymuję. Nie jest to jednak w żaden sposób schemat eksperymentu medycznego, ponieważ nic mi o żadnym eksperymencie nie wiadomo. Przypomnę, że przekazałam już Panu dokładnie wszelkie szczegóły prowadzonej terapii i Pan podtrzymał leczenie mojego syna w każdym detalu, nie podając ani jednej sugestii własnej.
5. Przypominam, że w dniu 19. sierpnia br. pokazałam Panu dzienniczek napadów - dołączyłam go również do dokumentacji w Prokuraturze. Aktualnie prowadzę zapiski w osobistym kalendarzu - chętnie podzielę się nimi z Panem w dniu 11. grudnia, podczas umówionej wizyty.

Proszę również o przekazanie mi wyników badania krwi, które zostało przeprowadzone w celu poznania poziomu kannabinoidów, gdyż do dzisiaj nie otrzymałam tego wyniku.

Poniżej część mojego wpisu na blogu - całość, jak sądzę, jest Państwu prawdopodobnie dobrze znana:

Dostałam zaświadczenie na piśmie ( bo ustnie nie uwierzyłam !!) że czas realizacji  zlecenia wyniesie około 4 miesięcy!!!!!!!

To jest dowód… ale w sumie nie tym chciałam pisać…

Max znowu ma nasilone napady…  bo do jasnej cholery 2 tydzień jesteśmy bez THC!!!! i co ma  do diabła zrobić? Dołecki już niczego nie przemyci bo nie jest już posłem….

Czy znowu mam nagrać dramatyczny apel do  PAD ? a może do  pani premier Beaty Szydło? a może do  Pana BOGA SAMEGO?

Moje szczęście polega na tym, że po roku  intensywnej terapii  doszliśmy do etapu w którym  organizm Max jest już mono wysycony i  dość stabilny ale na litość boska? czy ma  się cieszyć z tego , że  dziecko ma  na dobę 1-2  paskudne napady toniczno kliniczne z bezdechem skoro może mieć jeden taki napad w tygodniu albo i rzadziej??

Boże drogi!! zrób coś z sercami i umysłami naszej władzy politycznej bo w jej rękach leży los Maxa i tysięcy Maxów! Ludzie  cierpią albo umierają, nie cierpią i stają się przestępcami!!  DLACZEGO???? Co takiego jest, że człowiek człowiekowi woli być wilkiem albo raczej sępem żerującym na  nieszczęściu ? Dlaczego od zdrowia  i życia moje dziecka  ( Twojego też ) ważniejszy jest interes  polityczny,farmaceutyczny czy mafijny?

Kilka dni temu odbyła się konferencja naukowa na której jeden pan profesor nawoływał  rodziców chorych dzieci aby nie kupowali  marihuany do ich leczenia na czarnym rynku… a ja się pytam…..GDZIE ZATEM MAMY JĄ KUPOWAĆ?

Chcę normalności, chcę empatii, chcę móc decydować i nie musieć kombinować.

Czy tak dużo chcę?

Kto pochyli się nad naszym  losem ?

Taką odpowiedź uzyskał dr Kuczyński…a właściwie M.Syczewska… cała ta sprawa świadczy o tym, że Syczewska chyba powołała spec zespół zajmujący się śledzeniem wpisów na blogach i Facebooku pacjentów robionych na szaro. Mam nadzieję, że niebawem pani zostanie zwolniona z pełnienia tak zaszczytnego stanowiska jakim jest dyrektor IPCZD bo jest zwyczajnie niegodna tej funkcji