Maxiowy kryzys…a nawet załamanie...

Dzisiaj mam już o niebo spokojniejszy dzień , więc postanowiłam utrwalić historię ostatnich dni…
Max przeżył jeden z najpoważniejszych kryzysów zdrowotnych… Zdecydowanie najpoważniejszy od czasu leczenia medyczną marihuaną…ale po kolei.

Jak wiecie  w zasadzie od lipca nie mamy  Bedraconu i Bediolu…  właściwie bo oficjalnie.. na szczęście dzięki Andrzejowi Dołeckiemu mieliśmy zapas leku …ale do pewnego czasu… i to się skończyło.

Ponieważ Max i ta od dłuższego czasu terapię ma opartą o CBD  to w sytuacji totalnego braku Bedrocanu zaczęliśmy nieco kombinować …na różne sposoby… dawki, konfiguracja olei i skład….

Będąc w Świnoujściu podałam Maxiowi nowy olej  o proporcjach, które budziły wiele nadziei…
Zdobyłam olej o  proporcjach 25 % CBDa i 25 % CBD…  Tatuś zrobić cudne czopki  i….MASAKRA!!

Po pierwsze  te czopki  samoczynnie się z Maxa ewakuowały… początkowo wyglądało to tak jakbym miała pecha i  każdy czopek zderzał się z Misiową kupką… ale po kilku razach było  to mocno zastanawiające… To był pierwszy sygnał, że coś nie halo jest ….

O tym, że  te czopki są bardzo kiepskie przekonaliśmy się w nocy…  czopek o północy spowodował istny szał Misia…  Max dosłownie chodził po ścianach…
Tej nocy nastąpił pierwszy poważny napad…
Rano kolejny.. i z każdym dniem  coraz więcej, mocniej i groźniej drgał…

Do tego doszła pełnia księżyca, klująca się infekcja wirusowa, moja skręcona kostka i konieczność powrotu do domu … Tia..zmiana klimatu nie posłużyła….

Po powrocie do domku próbowaliśmy sytuację opanować ale  zdawało się, że nic nie działa… z każdym dniem było coraz gorzej a noce były po prostu tragiczne…

W dużym stopniu mam zal do Polski za kretyńskie przepisy, za brak woli pomocy pacjentom, za prawo albo brak prawa korzystnego dla pacjenta…:(

Gdybym miała dostęp do leków na bieżąco to by do tej sytuacji nie doszło:(

Tymczasem…. sami na własna rękę szukaliśmy rozwiązania…

Czopki CBD podawane co 3 godziny, nawodnienie+witamina C, badania laboratoryjne, kontakt z doktorem Bachańskim, doraźne podanie relsedu oraz leku przypisanego przez  dr Bachańskiego… i uffff…dzisiaj w końcu prawdziwy przełom…

Max znowu się uśmiecha ( choć bardzo nieśmiało ) , bryka sobie w swoim akwarium, i choć długo potrwa  pełny powrót do formy to i tak uważam, że nie ma i nigdy nie było lepszej terapii niż  medyczna marihuana.  Jeśli uda nam się osiągnąć normalność w kwestiach medycyny kanabisowej to  takie sytuacje nie będą miały miejsca a dzieci nie będą cierpiały…

Przesłuchanie w Sądzie Lekarskim i coś o energii

Często  jestem pytana skąd czerpię energię…? pisałam już o tym  wiele razy…Max jest moją największą motywacją ale to tylko część prawdy….
Motywację czerpię z wizji…. mam wizję normalnego życia  w normalnych warunkach w normalnym kraju.
Moja motywacja bierze się z niezgody na ponurą rzeczywistość w której ludzkie życie jest ograbione z godności i to w świetle prawa !
Może mi ktoś zarzucić przesadę…. proszę bardzo niech zarzuca…mam swoje argumenty i postaram się je wyłożyć…
Mówi się o prawach człowieka do ochrony zdrowia i życia…- mówi o tym nasza Konstytucja w paragrafie 68 ( o ile mnie pamięć nie zawiodła ) …i co? i się TYLKO mówi…
Moje życie  zostało zdeterminowane walką o  normalność mojego dziecka…reszta to skutek uboczny.
Patrzę na słodka bzie Maxa i zastanawiam się co takiego powoduje, że procedury są ważniejsze niż  zdrowie i życie..
Oczywiście procedury są potrzebne.. nie jestem anty  wszelkim  regulacjom ale regulacje mają służyć ludziom a nie ludzie  regulacjom. Coś się w tym zakresie powywracało…
Zostałam wezwana do osobistego stawiennictwa w Sądzie Lekarskim…  Proceduralne próby uwalenia dr Bachańśkiego są rozgrywane na wielu płaszczyznach… może to i dobrze bo w końcu nie wszyscy i nie wszędzie są kumplami Syczewskiej…

16 grudnia stawię się na przesłuchaniu i całym sercem będę wspiera doktora.  Ufam ( oby nie naiwnie ), że sprawiedliwość i etyka lekarska weźmie górę.  Ta wiara w etykę i przyzwoitość też mnie  nakręca…  Podkopanie tej wiary zabiera mi energię… Ostatnio niestety częściej moja wiara kopa dostaje ale szczęściem  ta moja wiara jest  mocna i taka wypasiona..na tyle, że od kilku kopów nie pada na twarz…

Ok..  rozpisałam się ale to dlatego, że Max ma kryzys…w takich chwilach tylko  ta wiara trzyma mnie przy zmysłach …wiara, że w końcu będę leczyła Misia legalnie  i bezpiecznie …w sumie jestem na legalu ale możecie mi wierzyć…do dupy z takim legalem!!

Ze wzmożoną energią będę walczyła o normalność, godność, prawo wyboru….

Tak mi dzisiaj smutno…bo Miś jest smutny (

CZD nadal szczuje pacjentów

W piątek dostałam  od CZD pismo…lekko mnie szokuje.. Pismo w którym  właściwie jestem przesłuchiwana… ale ok..  sami oceńcie..  Dostałam i ładnie odpisałam…

:

MOJA ODPOWIEDŹ : 

Szanowny Panie Doktorze,

Nie rozumiem tego pisma - przecież wszystko dokładnie wyjaśniłam Panu w rozmowie telefonicznej. Rozumiem, że jest Pan obligowany M.Syczewską, zatem ponownie Panu odpowiem, posługując się wpisem na moim blogu wraz z uzupełnieniem o to, czego na blogu nie pisałam:

1. Odpowiadając na Pana pierwsze pytanie: TAK, przekazałam wnioski (już bezużyteczne) Pani Paulinie Janowicz, ponieważ jechała na wizytę do Pana. Poprosiłam ją o przysługę ze względu na to, że nie jestem w stanie kursować na trasie Stanowice-Warszawa trzy razy w tej samej sprawie.
2. W okresie od 3 września, od kiedy miałam recepty i podpisane wnioski - szukałam apteki. Nie jest to niestety proste: większość aptek nie realizuje zamówień takich, jak te na Bediol czy Bedracon. Kiedy okazało się, że apteka wyraziła zgodzę na realizację recepty, to ta okazała się być wystawioną na niewłaściwym druku. W dniu 7. października, w dniu pikiety pod CZD, osobiście przepisał Pan receptę na właściwym druku. Całe szczęście, że tego samego dnia pan poseł Andrzej Dołecki podarował mi 30 gramów suszu Bedracon - dzięki temu byłam zabezpieczona w niezbędny dla mojego syna, Maximiliana, lek. Złożyłam receptę do realizacji, jednak nie nazajutrz. Nie przypominam sobie również Pana informacji o innej aptece. Kiedy trafiłam ponownie do apteki, która była gotowa zrealizować receptę, okazało się, że termin realizacji wyniesie 4 miesiące (załączam zdjęcie dokumentu, który to potwierdza). Zwrócono mi wówczas uwagę na fakt, że w tym czasie wnioski o import docelowy przestaną być aktualne: stracą ważność.
3. Na to pytanie odpowiedziałam wyczerpująco powyżej, Panie Prokur...o, przepraszam! Panie doktorze.
4. Szanowny Panie Doktorze: oczywiście, że stosuję terapię zgodnie z zaleceniami lekarza - Pana oraz Pana dr. Marka Bachańskiego. Przekazałam już Panu cały schemat postępowania i nadal go utrzymuję. Nie jest to jednak w żaden sposób schemat eksperymentu medycznego, ponieważ nic mi o żadnym eksperymencie nie wiadomo. Przypomnę, że przekazałam już Panu dokładnie wszelkie szczegóły prowadzonej terapii i Pan podtrzymał leczenie mojego syna w każdym detalu, nie podając ani jednej sugestii własnej.
5. Przypominam, że w dniu 19. sierpnia br. pokazałam Panu dzienniczek napadów - dołączyłam go również do dokumentacji w Prokuraturze. Aktualnie prowadzę zapiski w osobistym kalendarzu - chętnie podzielę się nimi z Panem w dniu 11. grudnia, podczas umówionej wizyty.

Proszę również o przekazanie mi wyników badania krwi, które zostało przeprowadzone w celu poznania poziomu kannabinoidów, gdyż do dzisiaj nie otrzymałam tego wyniku.

Poniżej część mojego wpisu na blogu - całość, jak sądzę, jest Państwu prawdopodobnie dobrze znana:

Dostałam zaświadczenie na piśmie ( bo ustnie nie uwierzyłam !!) że czas realizacji  zlecenia wyniesie około 4 miesięcy!!!!!!!

To jest dowód… ale w sumie nie tym chciałam pisać…

Max znowu ma nasilone napady…  bo do jasnej cholery 2 tydzień jesteśmy bez THC!!!! i co ma  do diabła zrobić? Dołecki już niczego nie przemyci bo nie jest już posłem….

Czy znowu mam nagrać dramatyczny apel do  PAD ? a może do  pani premier Beaty Szydło? a może do  Pana BOGA SAMEGO?

Moje szczęście polega na tym, że po roku  intensywnej terapii  doszliśmy do etapu w którym  organizm Max jest już mono wysycony i  dość stabilny ale na litość boska? czy ma  się cieszyć z tego , że  dziecko ma  na dobę 1-2  paskudne napady toniczno kliniczne z bezdechem skoro może mieć jeden taki napad w tygodniu albo i rzadziej??

Boże drogi!! zrób coś z sercami i umysłami naszej władzy politycznej bo w jej rękach leży los Maxa i tysięcy Maxów! Ludzie  cierpią albo umierają, nie cierpią i stają się przestępcami!!  DLACZEGO???? Co takiego jest, że człowiek człowiekowi woli być wilkiem albo raczej sępem żerującym na  nieszczęściu ? Dlaczego od zdrowia  i życia moje dziecka  ( Twojego też ) ważniejszy jest interes  polityczny,farmaceutyczny czy mafijny?

Kilka dni temu odbyła się konferencja naukowa na której jeden pan profesor nawoływał  rodziców chorych dzieci aby nie kupowali  marihuany do ich leczenia na czarnym rynku… a ja się pytam…..GDZIE ZATEM MAMY JĄ KUPOWAĆ?

Chcę normalności, chcę empatii, chcę móc decydować i nie musieć kombinować.

Czy tak dużo chcę?

Kto pochyli się nad naszym  losem ?

Taką odpowiedź uzyskał dr Kuczyński…a właściwie M.Syczewska… cała ta sprawa świadczy o tym, że Syczewska chyba powołała spec zespół zajmujący się śledzeniem wpisów na blogach i Facebooku pacjentów robionych na szaro. Mam nadzieję, że niebawem pani zostanie zwolniona z pełnienia tak zaszczytnego stanowiska jakim jest dyrektor IPCZD bo jest zwyczajnie niegodna tej funkcji

Deprecha …..i kilka pytań

Przywykłam już do tego, że Maxa napady są trzymane  krótko na smyczy… medycznej marihuany … i ilekroć  ta smycz wypada mi z ręki czuję się winna, zagubiona, bezsilna, wściekła i  zła …
Tak się stało ostatnio :( 2 tygodnie jesteśmy nad morzem… i było suuuper…ale… no właśnie  ale…..

• 19 sierpnia odbyliśmy wizytę w CZD na której dr Kuczyński  …"kontynuuje" terapię dr Bachańskeigo  czyli w mocy jest utrzymane leczenie Bediolem i Bedraconem….
• 24 sierpnia dostajemy recepty 
• 3 września dostajemy pozwolenia z Ministerstwa Zdrowia wystawione z datą 31 sierpnia
• 7 października nadal nie ma zrealizowanych recept bo… b dr na wizycie 19 sierpnia wystawił  leki na złych receptach… ale naprawiliśmy błąd...
• całe szczęście  poseł Andrzej Dołecki  podarował nam Bedrocan z przemytu! bo  słabo już było…
• czas leci…  złożyłam recepty do apteki i ??
• i Qr zapiał  znowu BRYNDZA BO…. zanim aptek się  zabrała za realizację  upłynął termin ważności pozwolenia!!! 
• ale to nie wszystko!!  dostałam zaświadczenie na piśmie ( bo ustnie nie uwierzyłam !!) że czas realizacji  zlecenia wyniesie około 4 miesięcy!!!!!!!
• 
  

To jest dowód… ale w sumie nie tym chciałam pisać…

Max znowu ma nasilone napady…  bo do jasnej cholery 2 tydzień jesteśmy bez THC!!!! i co ma  do diabła zrobić? Dołecki już niczego nie przemyci bo nie jest już posłem….

Czy znowu mam nagrać dramatyczny apel do  PAD ? a może do  pani premier Beaty Szydło? a może do  Pana BOGA SAMEGO?

Moje szczęście polega na tym, że po roku  intensywnej terapii  doszliśmy do etapu w którym  organizm Max jest już mono wysycony i  dość stabilny ale na litość boska? czy ma  się cieszyć z tego , że  dziecko ma  na dobę 1-2  paskudne napady toniczno kliniczne z bezdechem skoro może mieć jeden taki napad w tygodniu albo i rzadziej??

 Boże drogi!! zrób coś z sercami i umysłami naszej władzy politycznej bo w jej rękach leży los Maxa i tysięcy Maxów! Ludzie  cierpią albo umierają, nie cierpią i stają się przestępcami!!  DLACZEGO???? Co takiego jest, że człowiek człowiekowi woli być wilkiem albo raczej sępem żerującym na  nieszczęściu ? Dlaczego od zdrowia  i życia moje dziecka  ( Twojego też ) ważniejszy jest interes  polityczny,farmaceutyczny czy mafijny?
Kilka dni temu odbyła się konferencja naukowa na której jeden pan profesor nawoływał  rodziców chorych dzieci aby nie kupowali  marihuany do ich leczenia na czarnym rynku… a ja się pytam…..GDZIE ZATEM MAMY JĄ KUPOWAĆ?

Przez nasz kraj przetacza się teraz  tyle ważnych spraw… nowy rząd, układanki personalne, uchodźcy, frankowicze, zima się zbliża….a co z losem mojego  SYNA? ( Twojego też i Twoje matki i ojca, i brata, i przyjaciela…)  Co z losem rodzin bezsilnie patrzących na  cierpienie  albo drżących że przyjdzie ktoś w mundurze i  powie…proszę za mną…

Chcę normalności, chcę empatii, chcę móc decydować i nie musieć kombinować.

Czy tak dużo chcę?

Kto pochyli się nad naszym  losem ?

Jakie CBD w jakim schorzeniu?

Nie jestem lekarzem, jestem tylko mamą Maxa i uważnych  słuchaczem tudzież obserwatorem.  Uwielbiam też "rozumieć" dlatego na różne sposoby staram się zgłębiać wiedzę…czytam, rozmawiam, samodzielnie wnioskuję i czasami nawet mam rację :)

Ten wstęp czynię ponieważ zamierzam podzielić się swoją wiedzą z zaznaczeniem, że nie jestem alfa ani omega i przedstawiam jedynie moją skromną wiedzę.

Często odbieram telefony od  rodziców  dzieci chorych na różne schorzenia w tym na  padaczkę. Dzwonią też osoby  z nowotworami, z SM, z depresją, ze stanami lękowymi, z przewlekłym  upośledzeniem odporności i z wieloma innymi problemami. Zawsze  pada pytanie : Jaki olej CBD i  jak go dawkować?

Na rynku mamy aktualnie wiele propozycji i faktycznie można pogubić się w gąszczu nazw, stężeń, producentów.

Osobiście uważam, że nie ma jednoznacznej odpowiedzi bo naprawdę każdemu człowiekowi może "podpasować" inny olej.

Dlaczego tak się dzieje?

Ano  z wielu powodów… postaram się wymienić przynajmniej kilka …

• każdy producent  wyrabia olejek z innej odmiany konopi siewnej ( bo o takich tu piszemy ) 
• żaden producent nie pisze na  etykiecie z jakiej…
• olejki pomimo nazwy  "OLEJ CBD"  zazwyczaj zawierają CBD i CBDA 
• różnią się proporcje …na przykład jedna z firm  ma 18 %  Olej CBD który zawiera 540 mg CBD i 1328 mg CBDA a inna firma zawiera w 20 % 1300 mg CBD i 460 mg CBDA, jeszcze inna ma 2000 mg CBD 

Przy doborze olejku należy kierować się potrzebą ale aby  "umieć" ta potrzebą zaspokoić trzeba troszkę wiedzy liznąć i wiedzieć, że:

• CBD ma w śród wielu zalet kluczowe zastosowanie w padaczkach
• CBDA ma w śród wielu zalet kluczowe zastosowanie jako środek przeciwzapalny

W przypadku padaczek bardzo często czynnikiem wywołującym napad jest "klujący się " stan zapalny…zatem… najkorzystniejszym wyborem zdaje się być olejek zawierający CBD oraz CBDA w proporcjach które gwarantują przewagę CBD

Trzeba też pamiętać o dawkowaniu….  W kwietniu odbył się w USA  Kongres Neurologów Dziecięcych ( oficjalnie pewnie nosił ten kongres jakaś nazwę ale ja jej nie pamiętam ) określono tam dawkowanie  w padaczkach na poziomie od 3 mg do 30 mg na kilogram masy ciała.

Warto mieć na  względzie działanie innych  kannabinoidów…choćby CBG, CBN, CBG…. i szukać takich olejków, które zawierają więcej składników niż tylko CBD …..

Uważam ( na podstawie doświadczeń własnych ) że najlepiej działają olejki przy których producent jak najmniej  majstruje. Niestety każdy producent MUSI majstrować  przy THC bo dopuszczalne stężenie w naszym kraju to 0,2 %.

Robiąc ekstrakt  z konopi siewnej "zagęszcza się"  wszystkie  składniki; kannabinoidy, terpeny, flawonoidy, woski …. zagęszcza się tez THC i jesli ekstrakt zawiera  powyżej 0,2 % to należy się tego THC pozbyć. Można to uzyskać na kilka sposobów ale najpopularniejszy polega na rozcieńczeniu ekstraktu do stosownego poziomu a wtedy należy dodać krystalicznego CBD aby uzyskać pożądane stężenie olejku ( 20, 30, 40, czy 50 % ). Ufam, że  WSZYSCY producenci dodają  KRYSTALICZNGO CBD a nie SYNTETYCZNEGO CBD ale pewności nie mam:( 

W Polsce proceder jest nie do wykrycia z powodu braku laboratoriów mogących to stwierdzić             (  potrzebne są kolumny  chiralne ( cokolwiek to oznacza )) .

Można jeszcze inaczej poradzić sobie z THC ale nie zdradzę  KNOW HOW :) 

Reasumując… dokonując wyboru  olejku  należy dobrze przemyśleć sprawę i zastanowić się  co ten olejek ma  "zrobić" Cena nie zawsze musi oznaczać jakość,  nie każdemu potrzebne są wysokie stężenia. Niskie stężenie jeśli nie pomaga nie przekreśla terapii… Trzeba po prostu dobrać olejek, dawkę i dać sobie czas na najlepsze rezultaty.

Zdrowia życzę i pozdrawiam z pięknego w listopadzie Świnoujścia