Dlaczego MM # 3

Już jakiś czas się zbieram do napisania tej notki... dużo się ostatnio dzieje spraw ważnych i bieżących a tu  do historii trzeba wrócić...

Rok 2013...   Byliśmy już w skrajnej desperacji... Max dostawał na raz  pięć leków... Depakine, Kepprę, Lamitrin, Topamax i coś jeszcze... nie mogę sobie nazwy przypomnieć...ale to bez znaczenia.... Pojechaliśmy na wizytę do profesora Jóźwiaka - zaproponował nam  steryd Synakten ( pisownia jakaś inna  ale  nie pamiętam jaka:)  ) ...  przestraszyliśmy się bo wiedziałam jakie skutki uboczne może dawać ta terapia...dla upewnienia się  w kierunku "za" lub "przeciw" pojechaliśmy na Słowację do dr Alfreda Bohma - dr Bohm  kazał nam odstawić połowę leków i stanowczo i zdecydowanie odradził mam tą kurację  argumentując różnicami między protokołem stosowania w Polsce i na Słowacji... różnice były tak znaczne, że  w ostatecznym  rozrachunku  postanowiliśmy nie ryzykować... W sumie znowu byliśmy w punkcie wyjścia....
Wpadła mi w ręce książka pt. Nieznana Medycyna autorstwa Julii Shopick - gorąco polecam!!
Cała książka jest rewelacyjna ale rozdział o diecie ketogennej dał nam nową nadzieję.
Tak trafiliśmy pod opiekę dr Marka Bachańskiego w Centrum Zdrowia Dziecka i w listopadzie przystąpiliśmy do diety ketogennej.
Początki były  trudne ale szybko weszliśmy w nowe tryby codziennego życia i  nawet Dominika i Wiktoria potrafiły przygotować Maxowi posiłek :)
Dieta nie od razu przyniosła efekty  ale z czasem i zwiększaniem stosunku ketogennego  napady się wyciszały i naprawdę był to dobry czas dla Maxa!!
W międzyczasie  były  regularne cykle mikropolaryzacji mózgu metoda tDCS i to dzięki  tej metodzie Max odzyskał wzrok!!! :)

Wracając do diety....   dieta przynosiła rezultaty choć Max ciągle miał po kilkanaście do kilkudziesięciu napadów na dobę... Tuż przed wakacjami  facebookowa koleżanka Agnieszka zapytała, czy znamy terapię CBD? - nie znaliśmy ale za Jej sugestią kupiliśmy i sprowadziliśmy z Holanii nasz pierwszy olejek :)  Royal Quin Ceed...  Olekej z  CBD  o stężeniu 2,3 % -  ojjj.. jakie nadzieje w nim pokładałam... ale oczywiście nic się nie zadziało wielkiego ( chociaż małe zmiany były ) .... acha..miałam o diecie pisać ....
Wpadliśmy już w taka rutynę, że  pojechaliśmy na wakacje do naszych przyjaciół  aż na  Podlasie...a właściwie na Litwę :) spędziliśmy tam cudowny czas w gronie Juraty, Janka, Laisve, Dalicjii, Gintasa , Sandry i maleńkiej Aiste... były to fantastyczne wakacje... Litwa jest taka piękna a ludzie tam są  cudowni!!!

Po trzech  fantastycznych tygodniach wróciliśmy do domu a po 6 dniach  rozpoczął się  nasz najtragiczniejszy okres w życiu... Max trafił najpierw do szpitala neurologicznego...  20 lipca 2014 r.  na sali  było 43 stopnie  C a żadne leki neurologiczne nie pomagały...  Relsed szedł na zmianę z Clonozepanem i Chloranem wodzianu... a Max drgał i drgał.... pod wieczór 21 lipca  na główce Misia pokazała się jedna kropka ale to wystarczyło aby nas przetransportować w nocy do innego szpitala...  zakaźnego. Padło podejrzenie o ospę...  nikt jej ani nie potwierdził do końca ani nie wykluczył...ale  około 10 rano 22 lipca stan Max uległ tak drastycznemu pogorszeniu , że Max został  intubowany , wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej i zainstalowany w kolejnym szpitalu... Odział anestezjologii i Intensywnej Terapii czyli OIOM na Borowskiej....

Mój Mały Książe przespał  równo 4 tygodnie, na OIOMie spędził równo 5 tygodni...
Po drodze zaliczył  kolejny stan padaczkowy, sepsę, zapalenie płuc, zapalenie wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej, zakrzepicę żyły udowej, zapalenie osierdzia...  Miał  tak niewiele szans na przeżycie, że mi kazano pozwolić dziecku godnie odejść...

Wtedy po raz kolejny pojawiła się opcja na Marihuane Medyczną.... ale o tym już wiecie...

Odyseja Maxa trwała 9 tygodni...  i 28  września 2014 r. podaliśmy pierwszą dawkę MM od postacią naparu z Bediolu...

Zastanawiam ie czasem, czy to nie Maxa droga, Maxa misja doprowadziła nas do tego miejsca gdzie jesteśmy? do walki o legalizację? do zmiany postrzegania społecznego MM, do dania nadziei i wiary  całym masom ludzi... Myślę, że Max jest wielki  !  wielki w swoim cierpieniu  i ozdrowieniu, wielki w swoje misji ....

Myślę, że gdyby nie MM to bym dzisiaj nie miała o czym pisać....

wzory wniosków na import docelowy - właściwie oryginały Maxa

Światowy dzień Zespołu Downa

Wczoraj był Światowy Dzień Zespołu Downa.... mam mieszane uczucia w takie dni... Z jednej strony  pokazują  zdrowej części społeczeństwa , że takie osoby są w śród nas a z drugiej martwi mnie to, że w ogóle trzeba to robić.
Mamy coś  dziwnego w sobie skoro  aż tak trzeba  akcentować istnienie innych ludzi. Gdzieś ciągle i bardzo brakuje nam otwartości, akceptacji a często  tolerancji...  Świat jest pełen różnorodności..są ludzie wysocy, niscy, są bruneci, blondyni  czy rudzi...są  zezowaci i z wielkimi nosami ale co to tak naprawdę oznacza? czy człowiek musi i może być postrzegany przez pryzmat swojego wyglądu czy schorzenia?
Chorób jest coraz więcej a tolerancji czy zrozumienia jakoś tak  znów nie przybywa....ciekawe dlaczego?
Kiedyś w rozmowie  pewien pan powiedział, że nie wyglądam na matkę chłopca z Zespołem Downa... zreflektował się  dopiero kiedy zapytałam jak taka matka powinna wyglądać?
Czy z powodu  epilepsji jest  gorszy? Czy zespól Downa powoduje, że mniej Go kochany? ależ skąd!! ależ skąd!!!  Bez wątpienia  jest inny, bardziej wymagający ale nie mniej kochany:)

W sumie może jednak dobrze, że są takie dni? budujmy tą świadomość odmienności i nośmy częściej  dwie różne skarpetki :)

Mikrodawki...

Wczoraj  przeżyłam  zgrozę...po ponad 5 miesiącach terapii MM Maxa dopadły zmasowane napady... dobrze, że byliśmy w szpitalu... wystraszyłam się potwornie,że ...wróciły  wspomnienia i obrazy z OIOMu....  patrzyłam bezsilna jak Maxia targał napad za napadem... Lekarz zdecydował o podaniu Relsedu...  w sumie miałam cichą nadzieję, że pomoże.... niestety...  nawet się  o  jotę nie zmienił stan...

Po 2 godzinach w których  Max miał  ze 30 ( albo i więcej ) napadów postanowiłam , że biorę sprawę w swoje ręce...  patrzono na mnie dziwnie a nawet bardziej niż dziwnie ( wecie co mam na myśli? prawda?...)  ale  i tak postawiłam na swoim i zaczęłam podawać Misiowi prosto do buzi małe dawki  masełka... wcześniej je  troszkę podgrzałam..zapakowałam  cannabisowy tłuszczyk do dwóch strzykawek  - osobno Bediol i osobno  Bedrocan i co 15 minut wstrzykiwałam pod jęzorek...

Napady się powoli zmieniały...z bardzo silnych toniczno klonicznych przeszły w  takie  "spiny" krótkotrwałe...w ciągu kolejnych dwóch godzin zapodałam wprost w Misiowego buziaka 8  takich mikrodawek... W końcu Miś  zapadł w sen... miał już podłączoną kroplówkę z glukozą i mi pozostało tylko czekać...

Po prawie 4 godzinach Miś się obudził  rześki jak poranna bryza :) jakby nie było 50 napadów...jakby nie było Relsedu... jakby koszmar się nie zadział i jakbym  nie miała powodu do umierania ze strachu.... Pod wieczór tatuś wracając z Warszawy  zabrał nas na przepustkę do  domku i absolutnie nikt nie miał ochoty i powodu nam tego odmówić....

Po raz kolejny się okazało jak wielka moc jest w marihuanie medycznej!!!

Jak bardzo MM jest bezpiecznym i przede wszystkim skutecznym  lekiem... 

Nie można spocząć na laurach i zaprzestać walki o ogólną  dostępność MM dla każdego pacjenta.

.

Czy tak  wygląda dziecko po  serii 50 napadów?:) radocha w domu i  wspólna celebra 25 urodzin  Poli... :)

Masełko :)

Ponieważ wiele osób pyta mnie o masełko  podaje poniżej procedurę jaka my stosujemy :)

Do małego garnuszka  wkładamy 100 gram masła klarowanego , 100 ml wody oraz odważoną porcję suszu Bediol czy Bedrocan... w naszym przypadku jest to 2,5 gr ale  to jest ilość wypracowana metodą prób i błędów...:)
 Tak przygotowany wkład stawiamy na minimalnym natężeniu ognia lub prądu ( my mamy płytę indukcyjną i nastawiamy na 2 )
gotuje się to pod przykryciem  3 godziny...
dobrze jest mieć  garnuszek ze szklaną pokrywką  aby widzieć czy  jest woda... jeśli nastawimy na za duży ( gaz, prąd ) to woda za szybko wyparuje i należy ją dolać do masełka...Woda jest potrzebna aby nie dopuścić do usmażenia czy przypalenia leku.

Po trzech godzinach należy po delikatnym ostudzeniu przecedzić tłuszczyk tak aby w osobnym pojemniku znalazła się tylko masa tłuszczowa wraz z wodą.
Pozostałe po tym procesie  farfocle  z MM świetnie się nadają do okładów na  trudne rany, do maseczek przeciwtrądzikowych, jako dodatek do kąpieli...  nic nie powinno się zmarnować.:) Efekty są REWELACYJNE!!!:)

Opcjonalnie zamiast masła klarowanego my używamy oleju kokosowego - jest smaczniejszy i pasuje jako dodatek do deserów - oczywiście Misiowych :)

Jak masełko czy  olej kokosowy stężeje to pod warstwa tłuszczu  cannabisowego jest woda... można ją dodawać  jako uzupełnienie porcji leku:)

Powodzenia w kuchni :)!