Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

sobota, 9 kwietnia 2016

Marketing polityczny

Mam nieodparte wrażenie, że padłam ofiarą...marketingu politycznego.

Media  od miesiąca trąbią o wielkoduszności prezesa Kaczyńskiego, o tym jak matka poruszyła jego serce historią ciężko chorego dziecka i jak to w skutek tego poruszenia prezesowi zrobiło się smutno i odmienił los  pacjentów!!!

Mam też nieodparte wrażenie, że ktoś mocno manipuluje emocjami, faktami i moim synem!
Wszystko to zaś dlatego, że napisałam, że Jarosław Kaczyński jest miłym panem, którzy z uwagą wysłuchał naszej historii i poczynił  kroki ku  normalizacji poprzez  zapowiedź refundacji leków na bazie Cannabis.

Moja uczciwość i brak trolla w sercu teraz  wprowadza ludzi w błąd!

Otóż moi drodzy nie do końca jest tak różowo!

Zapowiedziana refundacja jest juz okrojona - o Sativex wbrew zapowiedziOm WCALE nie jest refundowany a  refundacja Bedrocanu jest  nierozłączną częścią importu docelowego, który
JEST FIKCJĄ LITERACKO POLITYCZNĄ!!!!

Nadal podtrzymuję  prawdziwy przekaz ze spotkania z J.Kaczyńskim -  było miłe i merytoryczne ale na litość BOSKĄ  nie oznaczało LEGALIZACJI.

Mało tego! jesteśmy jako pacjenci w głębokim poważaniu bo Biuro Analiz Sejmowych skierowało nasz projekt do NOTYFIKACJI przez WSZYSTKIE PAŃSTWA UNII EUROPEJSKIEJ!!!!

To dla pacjentów może oznaczać, że będziemy czekać na  analizę może i kilka lat!!!

To skandal! To zdrada polskich pacjentów! To kolejny  dowód na to, że człowiek jest w "poważaniu" władzy !

Natomiast pięknie kwitnie marketing polityczny! tak ładnie na łamach  kolorowej prasy wygląda Kaczyński ze mną i Maxiem???

Panie Prezesie Kaczyński!!

Proszę się ze mną raz jeszcze spotkać, poświęcić kilka dodatkowych minut  a wykażę Panu jak  jesteśmy oboje wkręcani i jak manipuluje się Panem i mną...a przez nas  setkami tysięcy pacjentów:(

W środę i w czwartek - 13 i 14 kwietnia jestem w Warszawie.









3 komentarze:

  1. Witam,
    Sativex jest bardzo drogi, w Poznaniu kosztuje 2.500 zl (3 fiolki). Tak się składa że nie stosuje go u syna z ZD, miał dotąd 2 ataki, a więc przepisano mu Depakine Chronosphere. Sativex zakupiłam dla ojca, jednak zbyt późno została podana. Nie pomoglam Mu...odszedł na raka niestety....Zostala 1 fiolka, która utracila termin ważności oficjalnie w lutym, ale z wiedzy farmaceutycznej lek ma jeszcze rękojmię 3 miesiące...Jeśli miałby pomóc to proszę o kontakt tel. 608 240 653 prześlę bez żadnych kosztów. Jeżeli Pani cały czas ja stosuje i są efekty to dobrze. Jedna fiolka to zbyt mala ilość aby wprowadzić go dla mojego syna.
    Pozdrawiam
    Anna Tomlik-Wyremblewska
    P.S wiedziałam że to wprowadzenie marihuany do Polski nie będzie proste. Pierwsza "legalizacja" była w 2012 roku i nadal stosowanie jej należy do metod eksperymentalnych.

    OdpowiedzUsuń
  2. 12 lat napadów co dzień ,żaden lek ani cbd nie działa i teraz ma nie być THC ??? życzę tym posłom którzy są przeciw leczeniu dzieci aby im samym się epilepsja trafiła bo starzeją się więc będzie z ich zdrowiem na pewno coraz gorzej.....będziecie niepełnosprawni czy tego chcecie czy nie chcecie to na pewno będziecie i wtedy się dowiecie ludzkie śmiecie bo jak was nazwać skoro nie macie litości dla cierpiących co dzień dzieci

    OdpowiedzUsuń