Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

sobota, 12 marca 2016

Emocje opadają - refleksje dopadają

Wczoraj wracając z Warszawy próbowałam uporządkować emocje, nastroje, wiedzę, odczucia…  Nie wyszło mi jednak. Czułam się jak gulasz węgierski w wielkim kotle.

Dzisiaj jest już lepiej… powoli układa mi się w głowie, ale i w sercu. Zaczynam też czytać komentarze tak zwanych znawców tematu….

Ułożyło mi się w głowie coś niepokojącego.

Są w parlamencie osoby, które mają moc decydowania o ludzkim losie, ale nie mają na to wystarczająco otwartego umysłu, a serce zamienił im kawał lodu. Bardzo za to rozwinięte mają struktury, które odpowiadają za interes własny - jakkolwiek postrzegany.

Zastanawiam się czym kierował się poseł Kłopotek chcąc uwalić dalsze prace nad ustawą na czas bliżej nieokreślony? Jaki interes wiedział w tym, że ludzie cierpiący będą dłużej czekali na swój lek, na swojego lekarza, na swoje zdrowie?

Ktoś mi zarzuci, że wyolbrzymiam i dramatyzuję… może i bym się z tym zgodziła, gdybym sama nie drżała o każdą godzinę bez leku…

Niedawno przez procedury zabrakło Maxowi leku - taki był wynik:

video

To tylko 10 sekund z całej doby kryzysu, bo upał i barak leku doprowadziły do stanu padaczkowego.

Dzisiaj Max jest w dużo lepszej formie, ale padaczka nadal nie jest "przeszłością" i choć jest pod kontrolą, drżę ilekroć kończy mi się Bedrocan i drżę o to, czy znowu z powodu braku leku nie rozkręci się dramat…

Ale według posła Kłopotka to mały pikuś!

Nie chcę, aby to się kiedykolwiek powtórzyło. Ale w tym czasie, kiedy piszę te słowa, setki dzieci i dorosłych epileptyków mają napad…

Poseł Kłopotek nawet nie chciał patrzeć na nagranie napadu, a ja musiałam - bezsilna - patrzeć na setki takich napadów dziennie. Mi serce pękało, a Kłopotkowi…? No cóż, aby pękało - musiałoby być… Poseł Kłopotek też zadał pytanie: czy Medyczna Marihuana to coś, co leczy, czy TYLKO  uśmierza ból?!  LUDZIE, trzymajcie mnie, bo na samo wspomnienie tego pytania dostaję wypieków i szlag mnie chce trafić!

Marihuana poprawia jakość życia najciężej chorym ludziom! To niepodważalny fakt. Uśmierza ból i przedłuża życie. To fakt. Natomiast czy leczy? A czym jest leczenie? Jeśli procesem przywracania równowagi w organizmie to TAK, leczy… doprowadza do homeostazy, jest cytoprotekcyjna, cytoregeneracyjna, neuroporotekcyjna i neuroregeneracyjna…

Leczy, podczas gdy wiele leków stosowanych przy przewlekłych chorobach nie tylko nie leczą, ale wykańczają wręcz organizm!

5,5  roku "leczenia" Maxa ciężką chemią i psychotropami jakoś go nie WYLECZYŁY, za to upośledziły, pozbawiły wzroku na 2 lata i doprowadziły na OIOM, gdzie Max był bliski śmierci. Max i wielu, wielu innych… Zatem jak to jest z tym leczeniem? Czy pytanie Kłopotka dotyczyło  PANACEUM? Marihuana nie jest i nie będzie panaceum na wszelkie choroby, i nigdy nie będzie "pigułką" na śmierć. Ale zdecydowanie poprawia jakość życia, a nawet w umieraniu przywraca człowiekowi godność!

Inna sprawą jest poseł Pięta. Ten to już wybitny osobnik. Zastanawiam się kto go wybiera? Jaki musi mieć elektorat człowiek tak przepełniony jadem? Człowiek, który w każdym działaniu widzi coś złego? Człowiek, który zamiast skorzystać z dobrodziejstwa, jakie daje działanie innych ludzi (np.WOŚP), jawnie nawołuje do bojkotu i sączy nienawiść?

Pięta dopuścił się złamania procedury komisji tylko po to, aby nie dopuścić do dalszego procedowania ustawy o medycznej marihuanie! Zarzucili mu to członkowie komisji, a on jak ten beton albo cyborg zalany betonem, brnął w zaparte i nikogo nie słuchał, i nic sobie nie robił ani z innych ludzi, ani z samych procedur…


To zdjęcie pokazuje moment, kiedy poseł Pięta mnie dyscyplinuje. Zarzucił mi nieproceduralne zachowanie. Zarzucił też brak szacunku do procedur! Odpowiedziałam mu, że ja nie jestem na szczęście posłem, zatem mnie procedury nie dotyczą, a on niech się procedurami nie zasłania, jeśli w grę wchodzi ludzkie życie!

Uffff… jak strasznie ciężko było...

Zdumiewające czasami są sojusze… Tym razem zaskoczyła wszystkich posłanka Pawłowicz.. Wszystkich, choć nie mnie - ja już znałam jej stanowisko :).



W swoim - emocjonalnym - stylu zapytała, czy ulżenie w cierpieniu jest niekonstytucyjne.
Zażądała też natychmiastowego głosowania w sprawie dopuszczenia naszej ustawy do dalszego procedowania!

Było bardzo ostro, ale na końcu, po wielkiej awanturze,  na szczęście dotarł (wcześniej nieobecny) przewodniczący komisji - pan Ast … i w dwie minuty spawa została rozstrzygnięta na naszą - czyli społeczną - korzyść!  11 posłów zagłosowało przeciw odrzuceniu naszej ustawy - czyli w języku normalnych ludzi: 11 osób zagłosowało za  jej dalszym procedowaniem, nikt nie był przeciwny, a posłowie Pięta i Kłopotek wstrzymali się od głosu.

Wygraliśmy małą potyczkę. Komisja ustawodawcza nie ocenia samej ustawy, tylko jej konstrukcję prawną. Potyczka ta jednak jest szalenie ważna: dzięki niej nadal mamy szansę walczyć o naszą sprawę.

Proponuję nadanie tej ustawie nazwy :

Ustawa o godności życia i chorowania





5 komentarzy:

  1. Posłowie wybrancy narodu a czy dzialaja dla narodu czy przeciw narodowi , ?

    OdpowiedzUsuń
  2. Liczą sie procedury napisane przez człowieka, który może je zmienić a zapomnieli, że człowiek tu najważniejszy.

    OdpowiedzUsuń
  3. Wydaje się, że dzięki Kaczyńskiemu PIS będzie za ustawą. Sam jestem podekscytowany tym co się dzieje wokół marihuany. Trzymam kciuki. Jak teraz będzie wyglądała droga legislacyjna? Kiedy projekt będzie przedstawiony w Sejmie Rzeczpospolitej?

    OdpowiedzUsuń
  4. Teraz czekamy na decyzję marszałka Kuchcińskiego…o ile zrozumiałam to co się w Sejmie dzieje to właśnie od pana Kuchcińskiego zależy czy skieruje ustawę pod dalsze obrady w Komisji Zdrowia czy od razu do głosowania na sali plenarnej…. Oby zdecydował o tym drugim…w komisjach jak wiemy wiele ustaw przepada na lata :(

    OdpowiedzUsuń
  5. Jesli Kłpoptek bierze kase od Wielkiej Farmy to bedzie utrudniał, zeby dostac swoja działke.

    OdpowiedzUsuń