Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

poniedziałek, 21 marca 2016

Po półtora roku leczenia… i kolorowe skarpetki

Max właśnie przechodzi infekcję…  taki czas… wszyscy wkoło smarkają, gorączkują i czują się fatalnie… Maxia też dopadło…
 3 dni paskudnej gorączki…leczenie typowo domowe bo innego od dłuższego czasu nie uznaję..         ( choć ortodoksem nie jestem :) )

Podaję CBDA, DMSO, witaminy, omegi… ot…domówka…
Łatwo mi przychodzi pisanie o tym bo pomimo infekcji nie mamy ANI JEDNEGO NAPADU…

Z resztą…popatrzcie sami… oto Miś :) - który co prawda jeszcze kaszle dziś….


To filmik z ostatnich dni..  Max na nim prezentuje i swój humor i swoją formę…dodajmy, że każdego dnia coraz lepszą:)




video


Najbardziej zdumiewa mnie to, że obserwując rozwój Maxia zauważam, że  On ruszył  niejako od momentu kiedy  się zatrzymał… Max urodził się z  zespołem Downa, ale nie miał żadnej wady towarzyszącej, rozwijał się zupełnie prawidłowo do 7 miesiąca życia - czyli do czasu  wystąpienia padaczki :(

Po TYLU latach walki o Maxia dzisiaj widzę, że  moje dziecko ruszyło z rozwojem znowu…  
Popatrz na Maxia… On się zachowuje jak  wyrośnięty niemowlak :)  Pomimo tego, że to już naprawdę duży chłopczyk  ma w sobie radość bobasa - bo w rzeczy samej jest tym bobasem…chichra się,  turla, siada…jak taki kilkumiesięczny brzdąc..

Napawa mnie to nadzieją…ogromną nadzieją na przyszłość..  skoro ruszył to już  tylko do przodu  może iść. Może za kilka miesięcy po etapie raczkowania nadejdzie dzień chodzenia i "rozumienia"…?

Oczyma wyobraźni ale i wiarą serca widzę jak moje dziecko rozwija się, nabiera umiejętności, zaczyna być  urwisem a ja biegam za nim jak za maluszkiem aby bezpiecznie się  uczył świata…

Pamiętasz …?  jak dzieci są maleńkie.. to ciągłe  uczucie, że masz oczy dookoła głowy  aby nadążyć za ciekawością malucha…  te  rączki na  ekranie, te pootwierane szuflady..  wysypane  makarony :)

Pamiętam jak kiedyś Polcia  będąc półtorarocznym brzdącem wysypała mąkę, sól i cukier a na koniec polała to olejem….  to było blisko 25 lat temu a do dziś pamiętam  ja byłam zdumiona szybkością działania i kreatywnością  córci…. kilka godzin sprzątania…tak, kilka godzin bo wysypała wszystko na wykładzinę w  "dużym pokoju"… 

Widzę już siebie jak  zasuwam za Maxiem i pilnuję szuflad, garów,  mąki i soli…  o olejach nie wspominając :)

Zapytasz…co dokładnie Max dostaje?
 24 mg CBD na każdy kilogram masy ciała…  no…dostaje jeszcze 2 mg  THC - na pełnym legalu:)
realnie to dostaje 4 czopki  w pupkę..  nie buntuje się i nawet przez sen  porcję leku dostaje :)

Tak trochę z innej beczki….

dzisiaj ( 21 marca )  założymy wszyscy kolorowe skarpetki …w ten sposób  będziemy świętować dzień Osób z Zespołem Downa...




No i na koniec…. taki kolorowy Miś… filmik ze szkoły… bo Misio jak wiecie "chodzi" do szkoły dla wyjątkowych dzieci :) 

video


Wiele zawdzięczamy medycznej marihuanie i nadal nie mogę zrozumieć dlaczego aż tak bardzo trzeba walczyć o jej legalizację. Nie umiem zrozumieć dlaczego lekarstwo, które tak bardzo pomogło Maxowi jest  zdemonizowane i nielegalne…? dlaczego  nie każdy  chory  człowiek może się tak leczyć?  
Nie umiem pojąć jak to możliwe aby ludzie w potrzebie musieli być  przestępcami - gdzie jedyną ich "zbrodnią" jest wola życia…

Prosta ze mnie kobieta.. nie ogarniam wielkiej polityki, nie ogarniam wielkiego biznesu, nie ogarniam, nie ogarniam…Jezus Maria …nie ogarniam….


Ps.

Dla przypomnienia… tak to
wyglądało kiedyś:





Brak komentarzy:

Prześlij komentarz