Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

wtorek, 9 lutego 2016

Po dwóch dniach ….w OREW

W sumie to  nie lubię  nazwy OREW - Ośrodek Rewalidacyjno Edukacyjno Wychowawczy…  brzmi tak  "smutno" a tymczasem to jest  SUPER szkoła dla takich dzieci jak Miś :)

Bo przecież każdy minister - kiedyś chodził do super szkoły :) Minister Mis właśnie rozpoczął swoją drogę edukacyjną :) 

Misia szkoła mieści się w naszej fundacji ( www.fundacjakrokpokroku.org.pl ) i na razie ma 6 uczniów. To naprawdę elitarna szkoła dla wyjątkowych dzieci.
Razem z Maxiem uczy się Kubuś, Daria, Marcelek, Franio i Dawid.

Nasz rok szkolny rozpoczął się nietypowo bo i uczniowie są szczególni :)

W zasadzie jednak nie o tym chciałam pisać. 

Jesteśmy w 16 miesiącu terapii medyczną marihuana ( ciągle nie mogę wyzbyć się tej zwyczajowej nazwy. ) 16 miesięcy prób, czasami błędów, radości, czasami wątpliwości… bez wątpienia to 16 miesięcy  nowego życia. Nie jest to żadna"okrągła" data, ot… naszło mnie dzisiaj na  refleksje:)

Dużo się teraz słyszy o olejkach CBD, o CBDA,  o roli THC inni polecają susz, masło czy herbatkę….
My juz mamy za sobą wszystkie albo prawie wszystkie etapy :)

Z całą pewnością i odpowiedzialnością za swoje słowa stwierdzam, że najlepszy jest czysty nie rozcieńczany i bez żadnej dosypki olej CBD z Cannabis Sativa L 
Mamy taki olej dzięki ogromnemu zaangażowaniu zaprzyjaźnionego laboratorium w którym przez całe miesiące trwały i w zasadzie nadal trwają próby i badania nad olejem, który będzie nieprzetwarzany i ulegalniany a jednocześnie legalny  i skuteczny.

Sporo osób korzysta z tego oleju z bardzo dobrym skutkiem i choć chciałoby się  pomóc wszystkim to jednak zawsze to będzie  elitarna manufaktura a nie  komercyjna fabryka.

Dlaczego tak? otóż minie zależy na marketingu i na obrotach… zależy mi natomiast na realnych rezultatach. zdaję sobie sprawę z tego, że  zaraz mnie zaatakują inni ale cóż…uważam, że  etyka ponad wszystko…. 
Do szału mnie doprowadza nabijanie ludzi w butelkę i oferowanie "cudów wianków" podczas gdy ja doskonale wiem jakie są procesy technologiczne i marketingowe… wiem co z czym i za ile…Ba!! wiem nawet kto od kogo i dla kogo!!

Nic jednak z tym nie mogę zrobić… świata nie zbawisz.. ważne abyś sama była w porządku względem siebie i świata - tak mówiła moja babunia kochana :)

Zatem .. ja mam czyste i spokojne sumienie. 

Wracając  do Ministra Misia….

Jak się Miś urodził i dowiedziałam się, że oprócz zespołu Downa nie towarzyszy Mu żadna wada  byłam przekonana, że  Max będzie wybitny, że skończy  szkoły, zrobi karierę i będzie dowodem na to, że ZD w niczym nie przeszkadza… ja przyszła padaczka to moim jedynym marzeniem było JUTRO. 
Każdy dzień zagrożenia życia zminimalizował oczekiwania i marzenia, ważne było , że Miś oddycha, że żyje, że jest z nami…  całe lata tak żyliśmy  w skrajnej codzienności…
 
16 miesięcy terapii  cannabis i znowu mam marzenia :) już nie dotyczące  uniwerku co prawda ale  zwykłości i codzienności bez strachu. Miś robi tak poważne postępy, że można mieć  nadzieję na  kawałek więcej, kawałeczek mocniej…ociupinkę lepiej :)

Dzisiaj mamy siedzącego Misia,  mówiącego MAMA no..czasami MAMMMA albo MAAAMa
Ale Mis ewidentnie ruszył z  rozwojem…  rozpoznaje twarze, głosy, pomieszczenia, nauczycielki i swoje zwierzaki :) Miś…ach ten Miś:) Tyle radości, tyle miłości ;:)

Zaczynają się w Polsce  dziwne rzeczy…  są zwolennicy, są przeciwnicy  terapii cannabis ale są i szkodnicy …

Są tacy, którzy na przykład pakują ludzi wprost w objęcia wymiaru sprawiedliwości poprzez głoszenie  tezy jakoby  cannabis  był i nadal jest w Polsce dostępny dla pacjentów?? no cóż..znam takich, którzy za takie  myślenie dzisiaj maja sprawy w sądach i wyroki na koncie… 

Uważam, że głoszenie publicznie takich tez powinno być  karalne…jeśli nie prawnie to  z kodeksu etycznego…
Ci sami ludzi oprócz głoszenia tych szkodliwych tez sami  denuncjują  pacjentów do organów ścigania. Nie dam im satysfakcji i nie wymienię z imienia i nazwiska ludzi, którzy są zwykłymi oszustami i konfidentami cierpiącymi na przerost formy nad treścią i patologicznie przerośnięte ego. 
Zaufajcie mi :) ktokolwiek się z nimi zetknie  bez pudla ich rozpozna. 
Niestety czasami  jest to bolesne…usłyszeć to co głoszą a później obudzenie się w innej rzeczywistości.

Uczulam pacjentów i ich opiekunów: Bądźcie wyczuleni i nie dajcie się zmanipulować - tu chodzi o wasze życie, zdrowie i wolność. Nie podawajcie nikomu danych personalnych, nie podpisujcie żadnych deklaracji, żadnych dokumentów bo mogą się one okazać cyrografem z diabłem albo dowodem dla prokuratury.

Tyle ode mnie  na dzisiaj:)

Idę do wanny bo mnie rwa kulszowa powaliła i jakoś nie mam czasu się tym zając :))

Dobranoc :) 






4 komentarze:

  1. (...)"Do szału mnie doprowadza nabijanie ludzi w butelkę i oferowanie "cudów wianków" podczas gdy ja doskonale wiem jakie są procesy technologiczne i marketingowe… wiem co z czym i za ile…Ba!! wiem nawet kto od kogo i dla kogo!!"(...) - Pani Doroto, co Pani ma na myśli ?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Proszę mi wybaczyć… ten blog to nie tylko miejsce informacyjne, to moje miejsce popuszczania moich emocji i moich uczuć. Pisze o sprawach, które mnie bolą ale nie mogę bardziej jasno się wyrażać, bo już tak wyrażone myśli i emocje spowodowały pogróżki… zadzwonił ktoś i powiedział, że nie rzuca się kamieniami w szklanym domu. Moim celem jest przede wszysto leczenie własnego dziecka…. czyniąc to staram się pomóc innym swoim doświadczeniem i moją "siłą". Zaczynam jednak być zmęczona ….. ie chcę brać udziału ani w wyścigu szczurów ani w wyścigu do zysków. Więcej nie napisze …ci , których to dot
      yczy wiedzą , że to do nic…inni…niech śpią spokojnie

      Usuń
  2. Pani Doroto, tak jak napisałam w poprzednim poście - popieram Panią i też chciałabym aby zioło które leczy czy choćby pomaga w ciężkich sytuacjach znieść ból było dostępne na receptę (jeśli taka potrzeba) i LEGALNE. Jednak Pani wpis brzmi bardzo enigmatycznie i nic z tego nie rozumiem. :-/
    Rozumiem, że Pani wie o czym Pani pisze, ale ludzie postronni i niewtajemniczeni po prostu nic z tego nie rozumieją. Czy może Pani trochę jaśniej? Nie musi Pani podawać nazwisk, ale o co chodzi? Z jednej strony Pani pisze, że jest jakieś laboratorium, które produkuje czysty olej z Cannabis Sativa L. i że leczy Pani syna już 16 miesięcy i że są świetne efekty, a z drugiej że to nielegalne (?!), ale są tacy którzy twierdzą, że to legalne i potem donoszą na ludzi, którzy się tak leczą. Nic z tego nie rozumiem. Bardzo Panią proszę o bardziej zrozumiałe informacje. Gdzie jest to laboratorium? W jaki sposób można się w ten olej zaopatrzyć? Jak podawać? Jak dawkować? Kto na mnie doniesie, że w ten sposób chcę leczyć dziecko, któremu medycyna konwencjonalna nie jest już w stanie pomóc? Właśnie wczoraj byłam na wizycie u kolejnego (ponoć jednego z najlepszych neurologów dziecięcych na Śląsku) i usłyszałam, że "będzie tylko co raz gorzej".... :-((((
    Bardzo proszę o odpowiedź. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń