Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

wtorek, 6 października 2015

Ludzie listy piszą... tez do prokuratury....

   Jestem mamą siedmioletniej dziewczynki Oliwki . Moja córeczka od urodzenia cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Mimo tak ciężkiej choroby do czwartego miesiąca życia nie zauważałam żadnych niepokojących objawów . Bardzo dobrze jadła , spała , reagowała na dźwięki , wodziła wzrokiem (mimo stwierdzonej  wady lewej gałki ocznej ). W czwartym miesiącu życia zaczęła niepokojąco przyciągać główkę do klatki piersiowej , zwijając się , zaciskając piąstki , często przy tym płacząc z bólu .Napady dodatkowo wzmagały się przy każdej infekcji , wszelkich stanach niepokoju , nadmiernego hałasu , nieznanych głosów , upałów , niekorzystnego ciśnienia i wielu innych czynników. Pani neurolog w CZD stwierdziła zespół Westa. Szybko okazało się , że jest to padaczka lekooporna . Po żadnym z wprowadzanych leków nie następowała redukcja napadów. Pani doktor skierowała nas na leczenie sterydami . Niestety , również bez efektów. Gdy wykorzystała wszystkie znane jej formy leczenia , zaproponowała nam Doktora Marka Bachańskiego . ( za co jestem jej bardzo wdzięczna )Twierdząc , że jest to dobry lekarz , który z powodzeniem stosuje dietę ketogenną u pacjentów z lekooporną padaczką . Tak trafiłyśmy do Doktora Bachańskiego , który wprowadził u Oliwki dietę ketogenną . Nastąpiła niewielka , ale jednak nastąpiła redukcja napadów . Przy każdej wizycie moje dziecko miało wykonywane cały szereg różnego rodzaju wyników (zdarzyło mi się nawet usłyszeć w punkcie pobrań krwi , że Bachański to zawsze tyle tych wyników zleca )Doktor zawsze słuchał , rozumiał , radził , ciągle szukał nowych jeszcze lepszych metod leczenia swoich pacjentów . Gdy pracował w poradni każdy jego pacjent był z Nim w stałym kontakcie .Każdemu starał się pomóc, cieszył się z każdego , nawet najmniejszego postępu. W swojej pracy kierował się tylko dobrem dziecka . Nie zgadzam się z decyzją dyrekcji CZD o odsunięciu Doktora Bachańskiego od pacjentów . Jest to nie tylko cios dla doktora ale zwłaszcza dla  ciężko chorych dzieci . Odsunięcie Doktora Marka Bachańskiego od pacjentów a także utrudnianie dostępu do terapii medyczną marihuaną , pozbawia moją córkę szansy na lepsze życie , bez bólu i redukcję napadów epilepsji .


                                                                                                              Biedrzycka Katarzyna.


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz