Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

poniedziałek, 17 sierpnia 2015

Oświadczenie dr Bachańskiego z obszernym wyjaśnieniem sytuacji

                                                                                              Warszawa, dn. 17 sierpnia 2015 r.

Pan Profesor
Marian Zembala
Minister Zdrowia

            W odpowiedzi na oświadczenie Pani Dyrektor mojego zakładu pracy Instytutu Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka z dn. 5 sierpnia 2015 roku, w którym publicznie dokonuje się linczu na mojej osobie i podważa w sposób nieludzki i niezgodny z prawdą moje kompetencje i dotychczasowe doświadczenie 21 lat pracy lekarskiej, pragnę zwrócić się do Pana w formule listu otwartego z kilkoma zagadnieniami – jako osoby odpowiedzialnej w chwili obecnej za funkcjonowanie służby zdrowia a także osoby bezpośrednio nadzorującej wspomniany Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka.
            To, co mnie spotkało w ostatnim roku ze strony Dyrekcji Instytutu i Ministerstwa Zdrowia – z tytułu tylko i wyłącznie leczenia bardzo chorych dzieci, na których tak naprawdę leczenie nikt nie miał pomysłu – stawia pod znakiem zapytania sens pracy lekarza a także stosowania innowacyjnych metod w medycynie w naszym – rzekomo otwartym na różnego rodzaju eksperymenty naukowe – kraju.
            Wspomniana sytuacja jest również ostrzeżeniem – zwłaszcza dla młodych adeptów sztuki medycznej – że warto z naszego kraju emigrować natychmiast, gdyż jakakolwiek innowacyjność i możliwość – po prostu – leczenia pacjentów będzie zabita i zduszona w zarodku.
            Przykro mi to powiedzieć, ale wspomniane oświadczenie Dyrekcji IPCZD (w znacznej mierze nierzetelne) jest – jak rozumiem – również wyrażeniem opinii Pańskiej jednostki, mimo tego, że w dn. 31 lipca br. w trakcie spotkania z Panem Wiceministrem Radziewiczem-Winnickim przedstawiłem swoje stanowisko a także dokumentację w powyższej sprawie.
            Jednakże – jak widać z oświadczenia – głos zwykłego lekarza nie został wysłuchany, natomiast lista absurdalnych zarzutów i stwierdzeń we wspomnianym oświadczeniu przekracza granicę dobrego smaku.
Publicznie więc (gdyż takową formułę narzuciła Pani Dyrektor IPCZD) pragnę odnieść się do zarzutów stawianych mi w w/w piśmie:
1.      Nie jest prawdą, że moi przełożeni nie wiedzieli o leczonych przeze mnie pacjentach – to było wiadome od początku – a pierwsze rozmowy na ten temat odbyły się jeszcze w lipcu 2014 roku. Otrzymałem od nich wtedy zgodę na leczenie nie więcej niż 10 pacjentów. Dodatkowym potwierdzeniem, że wiedziano o takim leczeniu są przecież wnioski na import docelowy, które podpisywali moi przełożeni.
2.      W trakcie całego leczenia nikt z moich przełożonych nie interesował się szczegółowo leczeniem w/w pacjentów (to czy powinien – pozostawiam ocenie Pana Ministra). Były w tej sprawie tylko bardzo pobieżne spotkania. Dowodem na to jest to, że w trakcie całego leczenia do dzisiaj (ponad 10 miesięcy) nie otrzymałem żadnych uwag ani ustnych, ani pisemnych (nawet najmniejszych) dotyczących dobrostanu pacjentów, dawkowania leków, wykonywanych badań laboratoryjnych, prowadzonej dokumentacji medycznej czy wreszcie żadnych uwag, że mam cokolwiek poprawić. Wobec tego uwagi krytyczne pod moim adresem na powyższe tematy należy traktować z dużą rezerwą. Do Pańskiej oceny pozostawiam postępowanie Dyrekcji Instytutu, która mając wątpliwości czy pretensje w przedmiotowej sprawie (o których dowiedziałem się tak naprawdę z mediów), nie poprosiła swojego pracownika o jakiekolwiek wyjaśnienia.
3.      Odrębnym zagadnieniem jest sprawa Komisji Bioetycznej, wyglądająca zupełnie inaczej niż przedstawia to Dyrekcja IPCZD w swoim oświadczeniu. Od lipca 2014 roku do marca 2015 roku nie rozmawialiśmy w ogóle na ten temat. W tym czasie nie było żadnych próśb (ani ustnych ani pisemnych) na temat zgłoszenia do Komisji Bioetycznej. W marcu br. odbyliśmy wraz z Dyrekcją IPCZD spotkanie na ten temat. Zaproponowałem większą liczbę pacjentów – około 70-80 (w pierwotnej wersji liczbę nawet jeszcze większą). Takie badanie ma walory naukowe, wnosi dużo do wiedzy medycznej i dodatkowo jest badaniem wykonanym w naszym kraju – co w przypadku nowych terapii ma znaczenie dla pacjentów leczonych w Polsce. Jednak nikt z moich przełożonych nie chciał się zgodzić na takie badanie. W kwietniu bieżącego roku opublikowano wstępne wyniki badania amerykańskiego, w którym dokonano oceny leczenia kannabinoidami 137 dzieci z padaczką oporną na leki. Wyniki te były bardzo zachęcające. Wobec tego, ponownie w maju, wielokrotnie próbowałem się kontaktować z Dyrekcją (potwierdzone na piśmie), jednak nikt nie znalazł dla mnie czasu, aby mnie wysłuchać. Nadal jestem gotowy, żeby stanąć przed Komisją Bioetyczną – ale uważam, że badanie powinno być dobrze uzasadnione merytorycznie i naukowo, a więc nie badanie w grupie 15 pacjentów tylko w grupie 70-80 jak pierwotnie planowałem. Z powodów naukowych jest mi wstyd, że mój zakład pracy zaproponował dzieciom chorym na padaczkę oporną na leki badanie z preparatem stosowanym w stwardnieniu rozsianym u osób dorosłych i mającym ostrzeżenia dotyczące stosowania u pacjentów z padaczką. Mimo, że zajmuję się problemem padaczki lekoopornej od lat – nikt nie poprosił mnie o wyrażenie zdania na ten temat. Oczywiście nie roszczę sobie prawa do opiniowania tego typu badań jako jedyny lekarz, jednakże nawet pobieżna analiza naukowa w tej materii prowadzi do stwierdzenia, że badanie należy poddać bardzo krytycznej ocenie merytorycznej i naukowej. Zupełnie nie rozumiem, jak na stronach internetowych  Ministerstwa Zdrowia można chwalić się eksperymentem naukowym, który z definicji – już po przeczytaniu ulotki stosowanego leku – naukowym być nie może.
4.      Wielokrotnie w ciągu kilku ostatnich miesięcy doświadczyłem różnego rodzaju zdarzeń takich jak szykany, szukanie tzw. haków, ograniczania wypowiedzi, ograniczania udziału w konferencjach, przeszukiwania mojego pokoju lekarskiego w trakcie mojej nieobecności. Krótko mówiąc, jako skromny lekarz, tylu „przygód”, które przydarzyły mi się od marca br., nie przeżyłem w ciągu całego mojego życia.
5.      Szukałem rozwiązania opisywanych przeze mnie problemów w wizycie w Ministerstwie Zdrowia na wspomnianym już spotkaniu w dniu 31 lipca br z Panem Wiceministrem Radziewiczem-Winnickim). Mimo przedstawienia przeze mnie dokumentów, z których dość jasno wynika, że Dyrekcja IPCZD przesłała nieprawdziwe informacje na temat dokumentacji medycznej do Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej, jedynym efektem tegoż spotkania było zamieszczone kilka dni później wspomniane już oświadczenie, w którym Dyrekcja IPCZD – jako jednostka podległa Ministerstwu Zdrowia – dokonuje na mojej pracy i mojej osobie publicznego linczu. Wobec powyższego zostałem zmuszony, aby swoje uwagi zaadresować publicznie.
6.      W Polsce nie ma ośrodka referencyjnego leczenia padaczki opornej na leki – i nie zanosi się, żeby taki powstał. Ocenia się,  że w Polsce jest około 120 tysięcy pacjentów z rozpoznaniem padaczki opornej na leki (dzieci i osób dorosłych razem). Można powiedzieć wprost, że dla większości z nich nie ma dobrego leczenia. Chciałem (i wciąż próbuję) pomóc niewielkiej grupie pacjentów z tym rozpoznaniem, w sposób taki jaki proponuje to medycyna na świecie - ale niestety mam „związane” ręce. Podobnie było również z leczeniem, które stosuję u swoich skrajnie ciężko chorych pacjentów od lat – terapią dietą ketogenną. Jest to leczenie znane i stosowane na świecie – tu również nie dostawałem od swojego Instytutu praktycznie żadnego wsparcia. Smutna konstatacja nasuwa się sama – aby kontynuować to co umiem i lubię robić – czas emigrować. Z tą wiedzą, którą nabyłem do tej pory, nie będę miał problemów z pracą w jednym z renomowanych ośrodków zagranicznych. Jedyne, kogo byłoby mi szkoda w takiej sytuacji, to moich polskich pacjentów i ich rodziców.
7.      W ostatecznym rozrachunku każdego lekarza rozlicza się według tego, jak się miewają jego pacjenci. Mimo najróżniejszych pomówień i sugerowania, że moi pacjenci mogą mieć niewłaściwą opiekę – mogę śmiało napisać, że sporej części z nich udało się mi pomóc, mimo ich wcześniejszego krytycznego stanu zdrowia, wieloletniej i najtrudniejszej do leczenia postaci choroby. Ale również mimo bardzo trudnych warunków, w których przyszło mi pracować. Zresztą tę sprawę i to, jak ci pacjenci funkcjonują, mogę śmiało poddać pod ocenę fachowców z branży, jak i opinii publicznej.


Szanowny Panie Ministrze,
Do marca br. byłem zwykłym, normalnym lekarzem, leczącym - jak najlepiej potrafię – swoich pacjentów w zaciszu swojego gabinetu lekarskiego. Nigdy też nie zabiegałem o rozgłos mediów ani sławę, co sugerował mi w rozmowie Pański zastępca Wiceminister Radziewicz-Winnicki pytając się w żenujący sposób czy jestem celebrytą czy lekarzem. Ze względu na specyfikę mojej medycznej dziedziny media same zainteresowały się tematem medycznej marihuany. Gdyby nie to, zapewne tradycyjnie dalej nikt z moich przełożonych nie interesowałby się tym, co robię od lat w Instytucie IPCZD i do czego staram się – w ramach swobody wykonywania badań naukowych – ich zachęcić.
Podsumowując, tak właśnie wygląda służba zdrowia Anno Domini 2015 pod Pańskim światłym przewodnictwem. Przepraszam, że pozwalam sobie na passus o wymowie politycznej, ale dziś jest Pan dla mnie politykiem, który wraz z usłużną armią urzędników-lekarzy próbuje mi odebrać nie tylko możliwość tego co umiem robić najlepiej, ale i również poczucie  zwykłej, ludzkiej godności. Porażające jest dla mnie to, że tego typu słowa muszę kierować pod adresem polityka, lekarza-kontynuatora działań Prof. Zbigniewa Religi, który uchodził za wzór otwartości w dziedzinie badań naukowych. W kontekście tego co piszę, za zupełnie groteskową sytuację należy uznać to, że w zeszłym roku zostałem odznaczony przez Fundację „Zdążyć z pomocą” medalem „Wyjątkowy lekarz” im Prof. Zbigniewa Religi (październik 2014, jeszcze przed badaniami z wykorzystaniem medycznej marihuany). W najbliższym czasie zwrócę ten medal, gdyż – używając nomenklatury Dyrekcji mojego zakładu pracy – ktoś, kto „leczy nielegalnie oraz… niezgodnie z wiedzą medyczną i prawem”, zapewne nie zasługuje na medal z wizerunkiem tak wybitnego poprzednika.
Mogę tylko Pana Ministra zapewnić, że tak jak walczę o życie i zdrowie swoich pacjentów, tak również będę do końca walczył o swoje dobre imię, zapewne w niezawisłym sądzie. Jestem to winien rzeszy małych pacjentów i ich rodzicom, dla których dzisiejsza Polska nie dość, że nie znajduje żadnych możliwości medycznych rozwiązań, to jeszcze w sposób bezwzględny pozbawia ich resztek ludzkiej nadziei. Gdzieś w tym zgiełku ich wielkie i skomplikowane sprawy po prostu giną – a rodzice są pozostawiani sami sobie z olbrzymimi i nierozwiązanymi problemami krańcowo chorych dzieci.
Życzę Panu dalszego spokojnego przywództwa w naszym medycznym sektorze a także dalszego skutecznego rozwoju badań naukowych w naszym świetnie rozwijającym się kraju.

Z poważaniem,
Marek Bachański
lekarz

            

13 komentarzy:

  1. Nic dodać, nic ująć i tylko dzieci żal.
    Mówi się ze "gdzie sie dwuch bije tam trzeci korzysta" - to w tym przypadku tracą prawie wszsyscy, a najbardziej tracą ciężko chore nasze dzieci i my ich rodzice. I porasz kolejny zostajemy sami z sytuacją bez wyjścia i bez możliwość skutecznego leczenia.
    Najwięcej zyskują tylko przełożeni Dr Bachańskiego, (z całą świadomością to piszę, Judyma naszych czasów!) bo wycinają , jak im się wydaje, konkurencje. Czym tylko potwierdzają ze Doktor Bachański wykonywal swoją pracę wzorowo, ratując nasze dzieci i dając nam tak potrzebną nadzieję.
    Nie mogę tylko zrozumieć jednego, dlaczego w tym cholernym kraju, ktoś się Qtwa nie dobierze do dupy tym pseudo lekarzom w CZD, którzy wycierają sobie pyski, sszklując bez podstawnie naszego Lekarza!!!!

    OdpowiedzUsuń
  2. O jejciu.

    "Wycierają" głównie dlatego, że – zwłaszcza na małych i będących w ciężkim stanie dzieciach – nie można testować tego, co nam akurat w ręce wpadnie i jak chcemy.

    Widzę, że zarówno autorka bloga jak i komentatorzy nie znają i nie zamierzają zapoznać się ze specyfiką badania klinicznego i wymaganiami, stawianymi lekarzom. Te wymagania służą ogólnie biorąc temu, żeby zminimalizować możliwość zrobienia pacjentowi krzywdy.

    A teraz odrobinę o tym, jak się to powinno robić. Kluczowe punkty pozwoliłem sobie zaznaczyć „#”:


    Szczegółowe zasady Dobrej Praktyki Klinicznej:

    # Badania kliniczne prowadzone są zgodnie z zasadami etycznymi (w tym: Deklaracja Helsińska, 1964 z późn. zm.), zgodnie ze standardami ICH GCP i zgodnie z przepisami obowiązującego prawa [także medycznego – przyp. mój]


    Korzyść dla chorego wynikająca z udziału w badaniu klinicznym winna przewyższać ryzyko z tym związane
    Bezpieczeństwo i prawa chorego są najważniejsze
    Pełna informacja o badanym leku winna być dostępna dla badacza

    # Badania winny mieć istotny cel naukowy oraz zrozumiały, jasny protokół

    # Badanie winny być prowadzone całkowicie zgodnie z protokołem, zatwierdzonym przez Komisję Bioetyczną

    Opieka medyczna nad uczestnikiem badania winna być sprawowana przez wykwalifikowanych lekarzy
    Personel wykonujący badanie winien być przygotowany i posiadać odpowiednie doświadczenie

    # Obowiązuje uzyskanie zgody chorego na udział w badaniu klinicznym przed włączeniem do badania

    # Uzyskane dane muszą zostać właściwie zapisane i przechowywane, aby umożliwić sprawozdanie, wnioski, weryfikację danych

    Należy zachować poufność danych, w tym danych osobowych uczestników
    Badany lek winien być wyprodukowany, dostarczony do ośrodka, przechowywany i wydawany zgodnie z GMP

    #Należy wdrożyć procedury zapewniające wysoką jakość we wszystkich aspektach prowadzonego badania


    Kto czuwa nad przestrzeganiem zasad GCP
    Nad przestrzeganiem GCP czuwają wewnętrzne jednostki audytowe firm prowadzących badania oraz ograny rządowe zajmujące się rejestracją leków i prowadzeniem inspekcji.

    Zgodnie wytycznymi GCP wszystkie badania kliniczne muszą mieć swoje uzasadnienie naukowe oraz plan (tzw. protokół).

    Dokument ten podlega szczegółowej ocenie pod względem etycznym i merytorycznym przez niezależne komisje bioetyczne. Ocenie podlegają nie tylko treść informacji skierowanej do pacjenta, ale również jej forma - tak, aby była ona dla pacjenta zrozumiała.
     
    Ocena etyczna badania oraz jego rejestracja przebiegają w Polsce równolegle (zgodnie z normami Unii Europejskiej). Aby rozpocząć badanie kliniczne konieczna jest spełnienie kilku warunków formalnych.

    Pierwszym z nich jest pozytywna opinia komisji bioetycznej odpowiedniej dla koordynatora badania. Wydanie zgody komisji bioetycznej na przeprowadzenie badania klinicznego oznacza pozytywną weryfikacją zarówno badacza jak i ośrodka badawczego
     

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anonimie.... znowu się zapętlasz i piszesz bzdury a do tego ewidentnie mnie nie lubisz ( i nie musisz mnie lubić na szczęście )
      Autorka bloga i komentatorzy nie muszą się znać za zasadach badań klinicznych choćby z tego prostego powodu, że terapia prowadzona przez dr Bachańskiego nie była badaniami klinicznymi ani tez eksperymentem medycznym... zatemdo czego Anonimie zmierzasz? co chesz udowodnić? Może poczytaj punk 37 Deklaracji Helsinskiej i wtedy zaniechasz swojej retoryki? Niestety odnoszę wrażenie, że chcesz Anonimie zabłysnąć i świecisz w rzeczy samej ...ale nie na tej arenie.... Jeśli chcesz zrobić na mnie wrażenie to Ci się nie udało ponieważ odbiegasz od meritum dyskusji... Piszesz nawet mądrze ale nie na temat....

      Usuń
  3. Komisja Bioetyczna


    Komisja Bioetyczna ocenia następujące aspekty badania klinicznego:

    Zasadność, wykonalność i plan badania klinicznego
    Analiza przewidywanych korzyści i ryzyka wynikających z badania
    Poprawność protokołu badania
    Poprawność wyboru badacza i członków zespołu badawczego
    Jakość broszury badacza
    Jakość ośrodka
    Poprawność i kompletność pisemnej informacji dla chorego
    Poprawność procedury uzyskania świadomej zgody chorego
    Wysokość odszkodowania lub rekompensaty dla chorego
    Wysokość wynagradzania dla badacza i ośrodka
    Zasady rekrutacji pacjentów
    Ubezpieczenie odpowiedzialności cywilnej sponsora i badacza

    (za: http://www.badaniaklinicznewpolsce.pl/o-badaniach-klinicznych/podstawowe-informacje/jak-sie-prowadzi-badania-kliniczne/)

    Pytanie za sto punktów: wyobraźmy sobie, że że któremuś z dzieci coś się stało. Kto ponosi odpowiedzialność karną? Nie tylko dr Bachański, ale jego przełożeni. Kto wypłaca odszkodowanie? CZD.

    Pytanie specjalnie dla pani Doroty: wyobraźmy sobie, że CZD dało dr Bachańskiemu wolną rękę, nich robi sobie co chce i jak chce. Za trzy lata okazuje się, że marysia faktycznie pomogła Maxowi na padaczkę, ale zaszkodziła na innym polu. Stwierdza pani filozoficznie „cóż, bywa, sama chciałam” czy pozywa pani CZD? W przypadku, gdy CZD nie wyegzekwowało na dr Bachańskim przestrzegania zasad, wygrywa pani z automatu, a przełożeni dra Bachańskiego mogą utracić prawo wykonywania zawodu.

    Ach to wstrętne CZD...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nieco się powtórzę ale co mi tam... Piszesz Anonimie mądrze ale nie na temat.... Gdyby dr Bachańśki prowadził eksperyment na dzieciach to byśmy sobie pogadali...ale nie prowadził.. użył jedynie innej metody w obliczu wyczerpania środków dostępnych... zrobił tak bo miał do tego prawo a nawet obowiązek ( szkoda, że inni lekarze nie czują sie tak obowiązkowi ) ale również uzyskał na to moją pisemna zgodę i podzielił się wynikami swoich obserwacji z innymi lekarzami ( udział doktora w konferencjach ). Ma =m wrażenie, że ciągle mówisz o chlebie a ja o niebie... nie dojdziemy w taki sposób do niczego konstruktywnego.

      Usuń
  4. Odpowiadam na pytanie.... Gdyby nie dr Bachański i Marihuana Medyczna MAX dzisiaj prawdopodobnie by nie żył... Nie było dla nas perspektywy trzech lat.... I nie bedzie bo jesli nie MM to wszelkie inne środki już zostały wykorzystane. Pana retoryka jest słuszna ale w odniesieniu do specyfików farmaceutycznych które i po przebadaniu mają dłuuuuuuuugą listę skutków ubocznych ze zgonem włącznie. W przypadku MM mamy do czynienia z rośliną o dobrze udokumentowanym niskim wskaźnikiem ryzyka powikłań i brakiem choćby jednego przypadku zgonu po jej zastosowaniu. Dane światowe mówią o tym jednoznacznie. Zatem proszę do jednego wora wszystkiego nie pakować bo sie nie zmieści.

    To nie CZD jest złe tylko niektórzy ludzie tam pracujący i nim zarządzający.... I ufam że prokurator zajmie się również panià Syczewską a nie tylko dr Bachańskim. Do czego się osobiście przysłużę składając stosowne zawiadomienie o możliwości opełnienia przestępstwa.

    OdpowiedzUsuń
  5. Bardzo mi przykro, ale moja retoryka jest słuszna do wszystkich nieprzebadanych specyfików o nieudowodnionej rzetelnie skuteczności, które w dodatku aplikuje się ciężko chorym dzieciom. Badania kliniczne mają swoje procedury i bardzo dobrze, że tak jest. Z całym szacunkiem, ale nie wie pani, o czym pisze i najwyraźniej nie zamierza się dowiedzieć – co nie przysparza pani wiarygodności.

    Dość dokładnie udokumentowany fakt, że w istocie nie można przedawkować marysi i umrzeć od tego paląc skręty nie znaczy, że ona sama i dowolne jej przetwory nie są szkodliwe w dowolnej dawce, w przypadku dowolnie chorego człowieka, biorącego dowolne leki. To wszystko nie jest "dokładnie udokumentowane" naukowo, chyba że w wersji rzeczywistości, w której zamieszkał Jakub Gajewski.

    Poza tym: skąd czerpie pani wiedzę, że prawdopodobnie by nie żył? Jakimi argumentami może to pani poprzeć? Na tym samym blogu oburzała się pani na bezdusznych lekarzy z OIOM-u, którzy informowali panią, że Max jest w bardzo ciężkim stanie i może umrzeć? Teraz robi pani to samo, w dodatku z datą ważności.

    Jeśli dobrze pamiętam, decyzję o zastosowaniu u Maxa MM podjęła tuż pani po jego wypisaniu z OIOM-u samowolnie, bez konsultacji z lekarzami, przed rozpoczęciem nielegalnego eksperymentu dr Bachańskiego. Również samowolnie odstawiła pani Maxowi wszystkie leki przeciwpadaczkowe. Rozumiem, że uważa się pani za kompetentniejszą od neurologów i lekarzy medycyny ratunkowej?

    I na koniec: co konkretnie, jakie zarzuty zamierza pani wpisać w zawiadomieniu o przestępstwie?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ponieważ wykazuje Pan/Pani olbrzymią determinację w zgłebianiu zasad leczenia epilepsji i równocześnie jest Pan/Pani ignorantem w tej dziedzinie (wnoszę na podstawie komunałów i ogólników które Pan/Pani na ten temat wypisuje), to my rodzice dzieci chorych na epi. chętnie wprowadzimy Pana/Panią w podstawy. Wystarczy się zapytać. W kwesti sporu prawnego, nie czuję się kompetenty bo biorąc pod uwagę różne opinie profesjonalistów (prawnicy, Balicki, Neumann, ) będzie to zapewne interesujący spór dla prawników, więc wopowiedzi Pana/Pani i moje (osób nie mających w tej materii profesjonalnej wiedzy) nic nie wniosą do tematu, a niechybnie będą trąciły "gimnazjalnym zaangażowaniem" ... brrr.

      Co do odstawiania leków i leków, które zabijają, to całe leczenie w epi polega na metodzie prób i błędów (chybił trafił), a ocenie skuteczności terapii (której dokonują w rzeczywistości rodzice właśnie) podlega to czy skutki uboczne leków są mniejsze czy większe, od skutków napadów którym te leki zapobiegły, o ile w ogóle znajdzie się lek który zredukuje liczbę napadów.

      Usuń
    2. No cóż... Anonimie... Twoja retoryka ni jak się ma do tematu dyskusji... ale niech Ci będzie - błyszczysz...

      Odpowiadając na pytanie skąd wiem , że Max prawdopodobnie by nie żył....: Nie wiem! takiej wiedzy się nie ma tylko się żyje w cieniu lęku o życie. Lęk ten zaś wynika ze statystyk i z rozmów z lekarzami ( w zespole Westa statystyki mówią o 25 % zgonów, 25 % wyleczenia i 50 % przekształcenia się w inny zespól padaczkowy - najczęściej w zespól Lenoxa Gaustata - co jest jednym z najgorszych rokowań w epi ) Max załapał się na L_G w wyjątkowo wrednej postaci... niestety rokowania się poniekąd potwierdziły i Max musiał być ratowany na OIOMIE... ile razy tak można? za którym nastąpi koniec? to sa pytania na które wolę nie szukać odpowiedzi!

      Przedostatnim akapitem to juz mnie Anonimie wkurzasz ! manipulujesz, jątrzysz i szerzysz przeświadczenie, że jestem nie tylko oszołomem i zła matka ale wręcz zarzucasz mi działąnie na szkodę dziecka! Gdzie przeczytałeś , że samowolnie odstawiłam leki? skąd masz wiedzę, że coś robię samowolnie!? albo jesteś wyjątkowo głupi albo wyjątkowo wredny ! Terapię podjęłam na własna rękę po wyjściu ze szpitala bo w szpitalu nie pozwolono mi ratować dziecka ale na własna rękę nie oznacza, że bez kontroli lekarza! dr Bachański od pierwszego podania towarzyszy nam w tej drodze. Leki odtsawiałam przy akceptacji doktora, po sprawdzaniu poziomów leków i pod Jego kontrolą ! krew mnie zalewa jak czytam takie wypociny! skąd na litość Boską w tobie Anonimie tyle jadu?? Lekarzem ze zranioną dumą jesteś czy co??
      Nie jestem bardziej kompetentną niż wszyscy neurolodzy ! ale jestem matką i to ja anie lekarz widzi moje dziecko 24h/7 dni w tygodniu! Jakimż durniem musisz być skoro podważasz kompetencje rodzica !! Każdy dobry neurolog przede wszystkim ceni obserwacje rodzica a tylko skończony konował ich nie docenia. Na drodze Maxa stało wielu lekarzy i to wybitnych! ale nawet Oni w swoej mądrości, trosce i naprawdę dobrej woli nie znaleźli sposobu na Jego chorobę ! czy to, że inny lekarz odważył się na niestandardowe metody , które okazały się skuteczne czyni z innych złych lekarzy? NIE! i ja w żadnym miejscu nie powiedziałam czegoś takiego. Nie wkładaj w moje usta swoich chorym myśli.

      Co wpisałam w zawiadomieniu możesz sobie Anonimie sam przeczytać...oby ze zrozumieniem....

      Usuń
  6. Ponieważ wykazuje Pan/Pani olbrzymią determinację w zgłebianiu zasad leczenia epilepsji i równocześnie jest Pan/Pani ignorantem w tej dziedzinie (wnoszę na podstawie komunałów i ogólników które Pan/Pani na ten temat wypisuje), to my rodzice dzieci chorych na epi. chętnie wprowadzimy Pana/Panią w podstawy.
    --
    Raczej w poznaniu sprawy pani Doroty, która z drugiej strony wygląda nie tylko cąłkiem inaczej, ale i dużo ciekawiej. Niemniej dziękuję za uznanie – staramy się ;-)




    Wystarczy się zapytać.
    --




    W kwesti sporu prawnego, nie czuję się kompetenty bo biorąc pod uwagę różne opinie profesjonalistów (prawnicy, Balicki, Neumann, ) będzie to zapewne interesujący spór dla prawników, więc wopowiedzi Pana/Pani i moje (osób nie mających w tej materii profesjonalnej wiedzy) nic nie wniosą do tematu, a niechybnie będą trąciły "gimnazjalnym zaangażowaniem" ... brrr.
    --
    Bardzo cenna uwaga! Myślę, że osoby pozbawione profesjonalnej wiedzy, tak jak pani Dorota Gudaniec (z zawodu handlowiec MLM), w dodatku silnie zaangażowane emocjonalnie nie powinny wypowiadać się na te tematy, zwłaszcza w agresywnym, roszczeniowym i nieznoszącym sprzeciwu tonie. Tego nawet nie można nazwać „gimnazjalnym zaangażowaniem”. Brrr w rzeczy samej.

    Co do odstawiania leków i leków, które zabijają, to całe leczenie w epi polega na metodzie prób i błędów (chybił trafił), a ocenie skuteczności terapii (której dokonują w rzeczywistości rodzice właśnie) podlega to czy skutki uboczne leków są mniejsze czy większe, od skutków napadów którym te leki zapobiegły, o ile w ogóle znajdzie się lek który zredukuje liczbę napadów.
    --
    Zachęcali mnie państwo do pytań, oto one.

    1. Kto zajmuje się diagnozowaniem państwa dzieci?

    2. Kto zajmuje się leczeniem państwa dzieci?

    3. Kto dobiera terapię, decyduje o włączeniu lub odstawieniu leków itp.?

    4. Czy stosują Państwo marihuanę lub oparte na niej leki? Jeśli tak, to dlaczego? Co zadecydowało o skorzystaniu z nich?

    5.Załóżmy, że dysponuję całkowicie nieprzebadanym, eksperymentalnym lekiem na padaczkę, attroxem. Z niepotwierdzonych doniesień wiemy, że pomógł on już kilku dzieciom z lekooporną padaczką. Nie znamy dawkowania, nie znamy skutków ubocznych, nie znam interakcji z innymi lekami. Chcieli by Państwo go przetestować, przy czym moja firma nie ponosi żadnej odpowiedzialności za skutki jefgo stosowania?

    6. „Leki zabijają moje dziecko” – co to znaczy?

    7. Na ile niebezpieczna dla życia jest lekooporna padaczka?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ad. Kwestie prawne - Dlatego Pani Dorota zacytowała opinie profesjonalisty- prawnika.

      ad.1,2,3 - Na szczęście doktor BACHAŃSKI właśnie, który w mojej opini jest lekarzem najwyższej klasy. Jedyna wątpliwość jaką mieliśmy wychodząc z jego gabinetu po pierwszej wizycie to taka, że jest doskonały we wszystkich aspektach: uważność, grzeczność, strona merytoryczna, oddanie i pasja, pytanie i słuchanie rodziców/pacjenta, ale i stawianie im granic i co tak żadkie - lubi ludzi. Niestety jak widać nie tylko u nas wzbudziło to wątpliwości: doskonały lekarz? W naszym kraju? W ramach NFZ? Trzeba z tym skończyć!

      Napisałem o jego wiedzy:
      Rodzice dzieci chorych na lekooporną padaczkę po pewnym czasie zaczynają od neurologów słyszeć to samo, więc trudno nas zaskoczyć nową wiedzą o tej chorobie(nie chodzi mi oczywiście o wiedzę profesjonalną) - w końcu myślenie o tej chorobie, czytanie o niej, próby jej leczenia to całe nasze życie, pierwsza myśl przy porannej kawie i ostatnia przed zaśnięciem. Doktor nas zaskakiwał np. sposobem na przeciwdziałanie skutkom ubocznym jednego z leków, informacją o różnicach pomiędzy teoretycznie takimi samymi lekami i w wielu innych sytuacjach.
      Uważność
      Syn leżeł w innym szpitalu, lekarze pediatrzy zdiagnozowali trzy różne choroby naraz. Gdy mieliśmy potem wizyte w poradni epi,, Doktor Bachański, mimo że jest neurologiem i teoretycznie nie musiał zgłębiać tej sprawy, zajrzał uważniej w wyniki badań naszego syna i stwierdził: zwykła mononukleoza(co zostało potwierdzone badaniami) - w chwilę zrobił coś co nie udało się wszystkim pediatrom ze szpitalnego oddziału. Było to bardzo ważne bo alternatywą były problemy z wątrobą co przy tych wszystkich lekach na epi, nas przeraziło.
      Napisałem pasja- Bo ciągle się doszkala, szuka nowych terapii, prowadzi terapię dietą ketogenną.
      O Doktorze można by tak długo jeszcze. Spotkałem na swej drodze kilku neurologów i miałem to szczęście, że wszyscy byli wyjątkowi, ale doktor Bachański to jest po prostu Doktor.
      Podsumowując moje doświadczenie jest takie:
      Leczy, diagnozuje i proponuje terapie lekarz, zawsze we współpracy z pacjentem(rodzicami). Musisz zrozumieć Panie/Pani Anonimie, że w epi. nie ma sprawdzonego leku na określone napady jest tylko szansa i statystyka i prawie zawsze to pacjenci/rodzice muszą w końcu dokonywać wyboru w ramach koncepcji nakreśloncyh przez lekarza, oni też oceniają większość skutków ubocznych, zliczają napady, itp. Lekarz widzi pacjenta tylko przez chwilę, czasem śpiącego tuż po napadzie, czasem wściekłego bo nie mógł zjeść czipsów (dieta ketogenna), a badania neurologiczne to tylko część opisu formy pacjenta.
      Ad4 Nie. Na razie nie? Jeśli truć to lepiej lekiem który ma szansę zadziałać, niż lekami które nie działają?
      Ad5 Tak ! Jeśli tylko zaleciłby nam to Doktor Bachanski (lub inny neurolog, który zdobył nasze zaufanie) ;-)
      Ad6. Nie mam prawa opisywać takich przypadków bo nie mnie dotyczyły. Słyszałem o przerywaniu skutecznych terapi bo leki/terapie dosłownie prowadziły do zagrożenia życia. Leki na epi. są wredne, mają często trwałe(nieodwracalne) skutki uboczne, upośledzają np. intelekt, wzrok.

      Usuń
    2. Nie ma zawodu handlowiec MLM.... to co piszesz świadczy o Twojej ignorancji .....
      Mogę mieć podstawówkę i kurs tańca i jednocześnie kompetencje wyższe niż Ty w dziadzinach w których się specjalizuję ! Na wiedzę na szczęście nie wpływa formalny dyplom ( dyplomu lekarza nie mam - choć mam kilka innych dyplomów )
      Jesteś Anonimie schowany za swoją anonimowością i wydaje ci się, że wszelkie rozumy pozjadałeś ale naprawdę niewiele wiesz i kiedyś życie ci o tym przypomni....

      Usuń
  7. Jesteście Państwo WIELCY , podziwiam DOKTORA , niestety tego typu wypowiedzi płynące z ust ANONIMów świadczą tylko o braku zrozumienia drugiego człowieka itp,

    OdpowiedzUsuń