Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

czwartek, 16 kwietnia 2015

Posłuchanie Obywatelskie



                                                            






Wanda Nowicka, marszałkini Sejmu we współpracy z Polską Siecią Polityki Narkotykowej i Fundacja Krok Po Kroku
zaprasza na wysłuchanie obywatelskie na temat medycznego zastosowania kannabinoidów w kontekście obowiązującego ustawodawstwa, w tym ustawy o przeciwdziałania narkomanii.

Zdrowie czy więzienie? Medyczna marihuana w Polsce.

09 czerwca 2015, godz. 12:00
Sala nr 102
Sejm RP



Program:

12:00 – 12:10 Wanda Nowicka, otwarcie spotkania

12:10 – 12:25 dr Marek Bachański, doświadczenia w stosowaniu kannabonoidów w Centrum Zdrowia Dziecka

12:25 – 12:40 Dorota Gudaniec, mama Maxa, 5-letniego pacjenta leczonego medyczną marihuaną z lekoopornej padaczki

12:40 – 12:55 dr Marek Balicki, komentarz i przedstawienie propozycji rozwiązania problemu w kontekście zmiany prawa

12:55 -13:10 prof. Wiktor Osiatyński, komentarz / kontekst prawny

13:10 – 13:20 Agnieszka Sieniawska, propozycje rozwiązań legislacyjnych

13:20 – 13:30 Jakub Gajewski, zatrzymany za posiadanie oleju z konopi

13:30 – 13:40 Wanda Nowicka, komentarz i otwarcie dyskusji

13:40 – 14:00 Dyskusja i zamknięcie spotkania


Zgłoszenia proszę przesyłać na a.sieniawska@o2.pl . Zgłoszenie umożliwi wejście do Sejmu.

A jednak Ludzie maja głos w tym naszym kochanym kraju.

Po wpisie o obrzydliwej manipulacji TVN - który ja osobiście w pełni podtrzymuję -  zrodziła się tak ogromna fala protestu, że mi się miło na sercu zrobiło:)  wiem, że wiele osób pisało  i dzwoniło do  redakcji, wiem kto z osób wpływowych  się wypowiedział i  na szczęście  zobaczyłam wczoraj  "uzupełnienie" tego materiału  na antenie TVN. Jakże inny w swoim przekazie był wczorajszy  news? Gdzie  pokazano wypowiedź Huberta Bartola i Adama Wierzby, gdzie  ten sam lekarza już w zupełnie innym toinie przyznał o zaletach  konopi , gdzie  szefowa oddziału onkologii paliatywnej przyznała, że ludzie maja prawo do takiego leczenia...
Czy nie można było od razu pokazać rzetelnego  reportażu ? czy trzeba było  jednego dnia dyskredytować a drugiego dnia pokazać silę terapii olejem z konopi?
Oczywiście wszystko podlega subiektywnej ocenie... nie mniej jednak to  media są odpowiedzialne za kreowanie światopoglądu mas społecznych ( a szkoda, szkoda...) dlatego to na mediach spoczywa obowiązek rzetelnego i uczciwego przedstawiania  sprawy.
Ciesze się w każdym razie  z tego, że  drugi dzień pokazał prawdziwe oblicze :)

Zainteresowanych odsyłam do strony i zachęcam do obejrzenia :

http://fakty.tvn24.pl/ogladaj-online,60/lekarz-jesli-marihuana-komus-pomaga-to-mowie-niech-pan-sprobuje,533794.html

środa, 15 kwietnia 2015

Walczymy o leczenie MM w Centrum Zdrowia dziecka w Warszawie !!!







Drodzy rodzice!!!


 Jeśli chcemy aby nasz doktor Marek Bachański nadal leczył nasze dzieci i był wsparciem w terapii MM to musimy Mu pomóc!!!   Każdy rodzic chcący uzyskać wsparcie medyczne powinien napisać maila do dyrekcji Centrum Zdrowia Dziecka z żądaniem możliwości przystąpienia do programu leczenia MM. Chodzi o to aby dyrekcja CZD wiedziała jaka jest skala zapotrzebowania na taką formę leczenia.

 Adresy e-mail :
Dyrektor IPCZD
dr hab. n. med. Małgorzata Syczewska
Sekretariat Dyrektora Instytutu: +48 22 815 16 00, +48 22 815 19 00,    
fax: +48 22 815 15 10
Adres e-mail Dyrektora Instytutu:  dyrektor@ipczd.pl
 oraz :

Z-ca Dyrektora ds. Klinicznych
prof. nadzw. dr hab. n. med. Katarzyna Dzierżanowska-Fangrat
Sekretariat: +48 22 815 16 02, fax: +48 22 815 15 12
Adres e-mail: dyr.kliniczny@czd.pl

 i jeszcze :

Z-ca Dyrektora ds. Nauki
prof. nadzw. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
Sekretariat Zastępcy Dyrektora ds. Nauki: +48 22 815 16 03,                        
fax: +48 22 815 15 13
Adres e-mail Zastępcy Dyrektora ds. Nauki: dyr.naukowy@czd.pl

wtorek, 14 kwietnia 2015

OBRZYDLIWA MANIPULACJA TVN !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :(

Dużo się ostatnio mówi i pisze na temat  oleju z konopi. właściwie to nie ma dnia w którym nie byłoby jakiejś informacji w mediach...dzisiaj też.
Od wczoraj wiedziałam, że  pacjenci  tacy ja Hubert Bartol , Adam Wierzba czy  mama Oleńki - Paulina będą dzisiaj mieli okazję wypowiedzieć się w TVN na temat terapii...
Jestem zniesmaczono, zdegustowana aby nie powiedzieć , że mocno wkurzona  potężna manipulacja jak dzisiaj zaistniała.
Pacjenci opowiedzieli o swoich  doświadczeniach, o walce z chorobami o drodze jaką musieli przejść od  wyroku śmierci do wyzdrowienia...
co tymczasem pokazał TVN?
Pokazali wyrwane z kontekstu wypowiedzi tylko jednej osoby - matki walczącej o życie dziecka -   zmontowane tak aby zdyskredytować  terapię  olejem z konopi, Jakuba Gajewskiego przedstawiono jako  dealera - hochsztaplera , a Huberta Bartola i Adama Wierzby  wcale nie pokazano!!

jaki był ce  tego materiału?  czym kierował się wydawca  wieczornych Faktów a może  naczelny redakcji??
Czy aby nie chodziło o to aby społeczeństwo  zobaczyło czarny obraz niepewnej terapii, stosowanej w podziemiu? Czy przypadkiem nie stanęły za tym materiałem koncerny farmaceutyczne, które poczuły się zagrożone falą  społecznego żądania  dostępu do  terapii skutecznej i ratującej życie ale nadal nielegalnej w naszym pięknym kraju?
A może to jakiś polityk  dostał  prikaz od tych co mu kieszeń zasilają , że coś trzeba zrobić z tym tematem bo się robi niewygodny???

Jak można na  eksperta powołać lekarza, który NIC nie wie o terapii?  skoro nic nie wie to po cholerę sie wypowiada!!

Jak można  w następnym materiale pokazać parę  nieodpowiedzialnych ludzi stosujących dopalacze  ( w Polsce legalne ) i komentować to w sposób sugerujący użycie  marihuany?

Jak można pokazać zdjęcia Jakuba Gajewskiego z  heppeningu mającego na celu  zwrócenie uwagi na rekreacyjne użycie  cannabisu?? i zaraz potem  wypowiedź która zdawała się wyrwana z kontekstu ?

Pytań pojawia się wiele...  Jednak ja ma swoją teorię....

Żyjemy w kraju w którym  są  ludzie, którzy zrobią absolutnie wszystko  co im każą i absolutnie wszystko przeciwko  zwykłemu człowiekowi!!

Jestem smutna... ale i z jeszcze większą determinacja do działania , do  opowiadania ludziom prawdy i do walki o naszą godność!

Takimi materiałami jak  dzisiaj w TVN  całe rzesze pacjentów zostało ośmieszonych i pozbawionych wiary i nadziei na  wyzdrowienie. Tylko Ci co już stosują terapię i czują jej dobroczynne skutki  nie dadzą się zmanipulować ale ,wiele osób  nie odważy się podjąć  terapii w obawie  O.....

Każdy może sobie sam wypunktować te obawy...  

Zastanawiam się ile  ton nadziei dzisiaj zostało  wdeptanych w bruk?
Zastanawiam się ile to kosztowało? Na ile ktoś wycenił  tak obrzydliwą manipulację ?
Zastanawiam się czy  ten tajemniczy ktoś  poczuł satysfakcję?



A jednak marihuana leczy, leczyła i leczyć będzie... na przekór wszelkim  manipulacjom, politykom, koncernom farmaceutycznym!!!







poniedziałek, 13 kwietnia 2015

Czopki

Jednym z problemów ze stosowaniem oleju z konopi może być wystąpienie problemów gastrycznych. Zaczyna bolec brzuch, czasami nawet bardzo... rozmawiam z wieloma  osobami i ten temat często się pojawia. Doświadczenia  Onej.info  jednoznacznie wskazują na to, że najlepszą metodą  przyjmowania oleju z konopi są czopki doodbytnicze.
Najprostszą metodą na zrobienie czopków jest zakupienie foremek do czopków http://zamowienie.eprus.pl/produkty/unguator-system-miksujacy/formy-do-czopkow,2,999
 ( koszt około 40 zł za ponad 300 foremek ) i stojaczka za 11 zł ułatwiającego  przygotowanie czopków. Sam czopek wykonać można metodą chałupniczą  obliczając  proporcje oleju i ..oleju kokosowego.  Olej kokosowy świetnie  się rozpuszcza i jeszcze lepiej zastyga. Odmierzoną ilość obu olei pięknie mieszamy i na ciepło nabieramy do strzykawki po czym uzupełniamy foremki...po kilku chwilach  w lodówce czopek jest gotowy do aplikacji :)
Powodzenia