No i kolejny rok za nami.....

Nie wiem jak Wam...ale mi na koniec roku włącza się chęć bilansowania, podliczania, analizy. Dzisiaj to taki dobry moment, leniwy dzień więc dla takiego entuzjasty pracy ( czytaj pracoholika ), jak ja to najlepszy moment aby sobie spisać blaki i cienie.

MAX

Mój kochany Synuś przeżył kolejny rok i choć był to pod względem napadów gorszy niż 2 poprzednie lata to i tak uważam, że to rok blasku.

Misiunio poczynił ogromne postępy rozwojowe, ciężko pracował z terapeutami ale dzięki temu swobodnie i prawidłowo siedzi, dość swobodnie wstaje na nóżki, jest jeszcze bardziej komunikatywny i śmieje się każdego dnia. Ten uśmiech wynagradza wszystko i uczy pokory oraz czerpania radości:)

Max jest dla mnie Wielkim Mistrzem. Dzięki temu, że pogorszył się napadowo zmusił mnie do dalszych poszukiwań i co prawda dopiero w listopadzie ale znalazłam rozwiązanie naszych problemów.

Piszę oczywiście o medycznej marihuanie w kontekście padaczki.
Życie z padaczką lekooporną to życie w ciągłym stresie bo wiadomo, że skoro padaczka lekooporna to każdy lek w końcu przestaje działać. Znacie to? Dajesz dziecku jakiś lek, masz nadzieję, nawet działa a tu nagle bęc! napady wracają więc dajesz kolejny lek i kolejny i kolejny, a po jakimś czasie dopada Cię totalna bezradność i już masz dosyć patrzenia na to, jak Twoje dziecko jest coraz bardziej sponiewierane lekami i napadami.

Medyczna Marihuana wyrwała Maxa z setek napadów dziennie, dała nadzieję na normalne życie i choć padaczka nigdy nie odpuściła, to te kilka napadów w miesiącu już tak nie straszyło.

Jednak po ponad dwóch latach sukcesu coś się zaczynało walić, pojawiało się coraz więcej napadów a ja nie wiedziałam o co chodzi! Brałam pod uwagę czynniki zewnętrzne takie jak pogoda, ciśnienie, fazy księżyca. Pod lupę znowu poszła dieta i suplementacja, szukałam przyczyn w rozwoju fizjologicznym, szukałam, analizowałam i czasami włosy z głowy rwałam!

Z jednej strony potężne postępy w rozwoju, zdolnościach poznawczych, postępy rehabilitacyjne a z drugiej strony ta cholerna padaczka!!!
Jednak ze mnie uparta cholera i jak nie miałam kogo się poradzić w Polsce to poszukałam odpowiedzi w Izraelu.

BINGO!!!  rozwiązaniem okazało się zrozumienie koncepcji działania kannabinoidów w organizmie człowieka.
Nie wiem czy to moja matczyna intuicja czy inna magia ale w Izraelu zrozumiałam "formalnie" to co czułam podskórnie czyli że za mało wiemy o MM!

Do wizyty w Izraelu wiedziałam, że TYLKO ekstrakty z konopi mogą dać najlepsze rezultaty  ale nie mogła się pogodzić z myślą, że u Maxia przestają działać -!
Na szczęście nie przestały ale trzeba było wprowadzić kilka zmian :) Po to był ten wyjazd.
Dzisiaj, po 5 tygodniach od zdobycia tej wiedzy potwierdzam z całą odpowiedzialnością za własne słowa, że działają TYLKO ekstrakty i że trzeba je zmieniać! Mamy kolejne narzędzie  terapeutyczne polegające na zmianie tła ekstraktu. Tło zmieniamy na wiele sposobów. Można przy tym samym dawkowaniu CBD zmienić stężenie ekstraktu, możemy zmienić odmianę rośliny, zrobić mieszankę ekstraktów.

Nie czas to i miejsce aby się rozpisywać bo wyszła by z tego praca naukowa ale to miejsce i czas na to aby powiedzieć: NIE TRAĆ NADZIEI !!! KONOPIE DZIAŁAJĄ :) Potrzebna jest jedynie wiedza i zaangażowanie w proces terapeutyczny.
Max też przetarł szlaki dla CBG i już dzisiaj mogę zapewnić, że na tym nie spoczniemy :)
Konopie są niesamowite i skuteczne, przede wszystkim bezpieczne ale są też wymagające. To nie panaceum!, to nie remedium na wszystkie choroby świata ale dzięki nim mamy ogromne możliwości wsparcia organizmu w walce niemalże z każdą chorobą.   Wsparcia - podkreślam to z całą mocą. WSPARCIA.  Nawet największe wsparcie nie zwalnia nas z odpowiedzialności za inne obszary; dieta, suplementacja i zdrowy styl życia.

Bardzo mi zależy na tym aby terapia konopiami była terapią prowadzoną wg najwyższych standardów. Sama tego nie uczynię ale wierzę, że z każdym miesiącem przybywać będzie lekarzy i praktyków.  W najbliższych miesiącach wprowadzimy możliwość badania poziomu zawartości kannabinoidów we krwi. Chcę wiedzieć czy podanie czopka czy doustne jest efektywne, czy to kwestia statystyki czy cech indywidualnych. Chcę aby nie było konieczności działania na ślepo i po omacku.  Pomysł jest taki aby podawać jedną metodą ekstrakt przez 2 tygodnie - zbadać poziom wysycenia i na kolejne dwa tygodnie zmienić sposób aplikacji i ponownie zbadać. Może się wtedy okazać, że dana osoba  lepiej wykorzystuje kannabinoidy podawane w określony sposób.  Pragnę aby terapią zajmowali się specjaliści i aby to nie tylko marzenia były to już 3-4 lutego odbędzie się pierwsze, certyfikowane szkolenie dla lekarzy i farmaceutów.


No i tu zaczynają się schody ... Sukcesem tego roku było wejście w życie nowelizacji ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii w zakresie legalnego zastosowania konopi indyjskich w medycynie. Brzmi cudnie! ale jakże wielkie niesie rozgoryczenie :(

mamy kolejną martwą ustawę ! w Polsce nie można uprawiać, sprowadzać nie ma ska∂ ( jak dotychczas )  w sumie to nikt nic nie wiem, nikt za nic nie odpowiada a pacjenci nadal umierają albo kupuję szlag wie co w dilerów.

To kategoria PORAŻKI!!!

Czuję moralną odpowiedzialność za to, że rozpętując burzę wkoło  MM z jednej strony doprowadziliśmy do publicznej dyskusji, do zmiany prawa i wzrostu świadomości społeczeństwa a z drugiej strony została otwarta istna puszka pandory i wypuściliśmy na światło dzienne wyjątkowe kreatury !

Ludzie kupują ekstrakty z konopi  zamiast w aptece czy punkcie konopnym u dilerów ! a ci? ....no cóż... wiarygodność, uczciwość i empatia pozostawiają wiele do życzenia :(
Pojawiło się wielu takich co to pod płaszczykiem pomocy sprzedają cierpiącym ludziom szajs za ciężkie pieniądze! Są bezwzględni i dla kasy zrobią wszystko. Kłamią, szkalują, straszą...
Niestety terapia konopiami jest droga. Ludzie jej szukają bo to często ostatnia deska ratunku i szansa na godną śmierć jeśli już nie na zdrowie :(   To doskonałe pole manewru dla szakali i hien.
Mechanizm jest prosty;  Pacjent szuka a ktoś mu oferuje. Ponieważ pomimo legalizacji nie ma dostępności to czarny rynek szaleje bez żadnej standaryzacji, bez badań, bez podatków...
Niestety przenosi się to również na rynek CBD czyli rynek legalnych ekstraktów z konopi siewnych.
Standaryzacja kosztuje więc jest wiele ofert niestandaryzowanych.
mam nadzieję, że następny rok ureguluje tą sferę.

LEKARZE

To smutny obszar. Z kilku powodów.
Po pierwsze środowisko lekarskie jest pierwszą linia frontu jeśli chodzi o zdrowie ludzi. Osobiście stoję na stanowisku, że odpowiedzialność za zdrowie i życie powinno być po stronie pacjenta ale to w zakresie świadomości - natomiast od lekarza oczekujemy znajomości chorób i sposobów ich leczenia. W idealnym świecie od lekarza oczekujemy, że zawsze będzie działał na rzecz pacjenta w najlepszym tego słowa znaczeniu. Żyjemy jednak w czasach kiedy to nie zdrowie i życia pacjenta jest w cenie tylko proces jego leczenia. Cenę płacimy za skutki, za leki , za patenty, za utrzymanie przy życiu a nie za powrót do zdrowia. Zdecydowana większość lekarzy jest urzędnikami medycznymi będącymi na liście płac korporacji. W zdecydowanej mniejszości są lekarze, którzy leczą przyczyny i w tym procesie wskazują na medycynę tradycyjną, na zioła, na profilaktykę, na witaminy.
Są też lekarze pośredni, którzy wiedzą jak zgubny dla zdrowia jest medyczny korporacjonizm, jak korzystne mogą być tradycyjne sposoby ale wolą się za bardzo nie wychylać.
18 grudnia brałam czynny udział w proteście społecznym w obronie lekarzy którym dobo pacjenta leży na sercu ponad wszystko. Przykre jest to, pacjenci muszą bronić lekarzy przed lekarzami :(
Pacjenci bronią lekarzy niepokornych ale skutecznych. Tych co się nie boją mówić prawdę o szkodliwości wielu procedur, o nieskuteczności wielu terapii a co najważniejsze lekarzy, którzy są skuteczni a nie korporacyjni....


PRAWO

Jeśli prawo stoi w sprzeczności ze sprawiedliwością to wybieramy sprawiedliwość!
Jakże ważne te słowa i jak bardzo w Polsce nieistotne.

Toczy się proces ludzi oskarżonych o zbrodnię. Za zbrodnię w naszym kraju grozi 15 lat więzienia. Ci jest zbrodnią?
Morderstwo? tak!
Gwałt ? - nie !
Ratowanie życia najbliższym ? Tak !!!!!!!!!!!!!!

Znowu wróćmy na chwilę do konopi. Jeśli umiera Ci mama albo dziecko, albo brat czy siostra - co dla nich zrobisz?

Ja jestem gotowa na wszystko! wszystko co może dać choć cień nadziei i nie zaszkodzi innym ! Dlatego Max żyje !
Tak postąpili państwo Dołeccy i tak postąpił Kuba Gajewski.  Siedzą na lawie oskarżonych i grozi im 15 lat więzienia ! Sprowadzili ekstrakt z konopi indyjskich....
Oceńcie to sami...
1 listopada weszło w życie prawo dopuszczające stosowanie konopi ale nadal nie ma jej dostępności.
Oceńcie to sami...

EDUKACJA

Oczywiście konopna ;)

Musimy nadal brać sprawy w swoje ręce bo ci, których wybraliśmy jako reprezentantów naszych interesów mają to w poważaniu.
Staliśmy się ofiarą marketingu politycznego i nie mamy nic więcej. Tymczasem aby ludzie się mogli leczyć to lekarze muszą mieć wiedzę. Gdzie się zdobywa wiedzę?
W szkole, na uczelni... kto słyszał o wydziale nauk o konopiach?
Na jakiej uczelni student medycyny dowie się o układzie endokannabinoidowym?
Gdzie się dowie czym różni się receptor CB od CB1 ?
Gdzie można zdobyć wiedzę o antagonistach, agonistach, o neuropretekcyjnym działaniu CBD albo o neurogenezie wywołanej CBG?

Niestety! nie na uczelniach!
Na szczęście oddolnie, biorąc sprawy w swoje ręce szkolić będziemy MY ! My czyli ludzie, którym zależy na tym aby ta wiedza służyła ludziom, aby lekarze mieli narzędzia i wiedzę, aby ludzie mieli wybór.




Kończę kochani... i tak za dużo napisałam. Za dużo jak na bloga a za mało aby wszystkim co ważne się podzielić. Rok się kończy i skończyły się pewne sprawy. Nowy Rok przyniesie nowe wyzwania, nowe cele, nowe działania.

Dla mnie najważniejsze jest zdrowie moich najbliższych.
Życzę Wam `zdrowia kochani.

Po wizycie w Izraelu

Z całą pewnością nie należę do normalnych ludzi... bo kto normalny by porwał się na spotkania z najważniejszymi ludźmi od cannabis w Izraelu?

dwie szalone kobiety 

Tyyyyle wiedzy przywiozę :) 

Ola, Michał i ja :) 

Kilka tygodni temu w gronie przyjaciól - zaangażowanych w sprawy medycznej marihuany pomyśleliśmy sobie, że warto by było pogadać jak to jest naprawdę z ludźmi na codzień mającymi do czynienia z konopiami.

Pomysł wydawał się szalony, ale jak to w życiu bywa jedyne ograniczenia tkwią w naszych głowach.  Kilka e-maili do osób, które już wcześniej zaszczyciły nas swoją obecnością na lutowej konferencji "Konopie w Teorii i Praktyce" we Wrocławiu.
Bogdan Jot - nieoceniony w sprawach organizacji i nawiązywania kontaktów, Maciek H. który też wysłał kilka e-maili i mieliśmy plan oficjalnej wizyty mimo, że jesteśmy tylko stroną społeczną - czytaj: jesteśmy żuczki z dalekiej Polski, nie mające żadnych plenipotencji oprócz ogromnego głodu wiedzy i ogromnej potrzeby wspierania siebie i innych, którzy zwyczajnie (albo nadzwyczajnie) potrzebują realnych rozwiazań.

I tak odbyły się następujące wizyty:

Wtorek 7 listopada : godz. 10.00 

Boaz Wachtel: bardzo ciekawy kontakt i jeszcze ciekawsza rozmowa z facetem, który od 25 lat ma doświadczenie w branży konopnej. Jest współzałożycielem międzynarodowej organizacji pacjentów konopi medycznych. Jest też izraelskim współtwórcą reformy prawa antynarkotykowego i inicjatorem medycznego zastosowania konopi w Izraelu. Można o nim jeszcze sporo napisać ale te informacje są dostępne w internecie. Ja bardziej chcę podzielić się wrażeniami. Człowiek na takim stanowisku w Polsce byłby nadęty jak balon i miał zadarty nos (opinia wynikająca z wielu spotkań z urzędnikami o wiele niższego szczebla) a tymczasem mamy kontak z bardzo otwartym, spokojnym, uprzejmym i szczerze zainteresowanym panem, który dzieli się z grupą obcych i mało znaczących osób swoim ogromym doświadczeniem, oferuje pomoc na poziomie ministerialnym i robi to z prawdziwym zaangażowaniem. Podaje namiary, nazwiska, udzieli stosownych rekomendacji. Co z tego będzie miał? Cóż.... biznesowo absolutnie nic. Moralnie ogromną satysfakcję. 
Byliśmy pod wrażeniem i zamierzamy skorzystać z wszystkich możliwych wskazówek. Wszak ciągle błądzimy jak dzieci we mgle, a na rodzimych urzędników liczyć nie możemy...póki co przynajmniej.



Godz. 14.00 
Haifa Technion - Meiri's Lab -(Dedi) Faculty of Biology, Technion, 
dr David Meiri (Dedi) 

w gabinecie Davida Meiri (Dedi'eg ) 

Zobaczcie czeje nazwisko na froncie budynku :) 

trochę zwiedzamy kampus w towarzystwie Dedi'ego

Z Tel Awiwu musimy się dostać do Haify. Na szczęście ogarniamy w miarę szybko gdzie mamy pociąg i jedziemy... 
W samej Haifir okazuje się, że do laboratorium jeszcze daleko więc jako, że czas nas goni wsiadamy w dwie taksówki (każda inaczej nas kasuje a raczej kroi na kasę) i dojeżdzamy do potężnego komplesu z osobnym wjazdem, ze strażnikami i kontrolą a za bramą: normale masteczko!, śliczne uliczki, knajpki, bary, kampusy i laboratoria...ogrom ! Odnajdujemy nie bez trudy laboratorium Dedi'ego i spędzamy tak kolejne godziny...wiele godzin na rozmowach o kannabinoidach, o badaniach, o molekułach o strategiach badawczych i o ... Polsce.  W naszej ekipie był chemik - Michał - i muszę Wam powiedzieć, że duma mnie rozpierała bo nasze laboratorium wydaje się nawet lepiej wyposażone i technologicznie nie odbiegamy od poziomu izraelskiego. Na tym moja duma się kończy bo w laboratorium Dediego od lat bada się konopie, bada się wszystkie związki i dopasowuje się je do poszczególnych schorzeń. Lab Dedi'ego jest najbardziej na świecie zaawansowanym bankiem danych o konopiach. To z tego labu płynie wiedza do szpitali, do plantatorów i później do pacjentów. W izraelu jest 8 firm, które legalnie uprawiają medyczną marihuanę i wszystkie ściśle współpracują z Dedim. To co znowu nas uderza to życzliwośc, otwartość i chęć dzielenia się wiedzą, kompetencjami i doświadczeniem. Będziemy współpracować na kilku płąszczyznach w tym na płąszczyźnie szkoleniowej. To dzięki dedi'emy do Polski będą przyjeżdżali lekarze i specjaliści, którzy będą szkolić nasze kadry. W trakcie pobytu w labie mieliśmy okazję odbyć ponad godzinną rozmowę z profesorem Elonem Eisenbergiem - specjalistą od leczenia bólu. Bardzo pouczająca i inspirująca była ta rozmowa - jestem przekonana, że dzięki tej wiedzy będziemy w stanie znacznie bardziej pomagać ludziom.



Dzień się skończył...późno. wróciliśmy do tel Awiwu zmęczeni ale pod ogromnym wrażeniem.

Środa 8 listopada, godz. 11.00 

Aby tam dotrzeć wstaliśmy o 5.30 rano i dwoma pociągami pojechaliśmi do Jerozolimy

Profesor  Raphael Mechoulam. Prawdziwa legenda konopna.
Głównym zainteresowaniem naukowym Raphaela Mechoulama jest chemia i farmakologia kannabinoidów. Wraz ze swoją grupą badawczą udało się uzyskać całkowitą syntezę głównych kanabinoidów roślinnych A ⁹ - tetrahydrokanabinolu , kanabidiolu , kanabiglolu i wielu innych. Inny zainicjowany przez niego projekt badawczy doprowadził do wyizolowania pierwszego opisanego anandamidu endokanabinoidowego, który został wyizolowany i scharakteryzowany przez dwóch jego naukowców z tytułem doktora, Lumíra Ondřeja Hanuša i Williama Devane'a.Inny endogenny kannabinoid, 2-AG , został wkrótce odkryty przez Shimona Ben-Shabata, jednego z jego doktorantów. Opublikował ponad 350 artykułów naukowych. (to tekst z Wikipedii).  
 Spotkanie z Profesorem to prawdziwa uczta dla umysłu. 87 letni profesor umysł ma jak brzytwa. Jest ciągle aktywny na polu naukowych i wraz z Dedim i grupą cudownych lekarzy cały czas prowadzi badania na rzecz ludzi. Mam nagraną całą naszą rozmowę i jak się dowiem jak to zrobić udostepnię ją na naszej stronie www.maxhemp.pl . Ja ciągle nie mogę ochłonąć po tym spotkaniu. Warto było :)

Po spotkaniu z Profesorem mieliśmy czas aby w błyskawicznym tempie zwiedzić kawałek Starego miasta wraz z jego nawiększymi atrakcjami: Bazyliką Grobu Pańskiego i Ścianą Płaczu. Po drodze bieg przez suk i pyszna kawa - najlepsza w Jerozolimie :) 

Kolejne spotkanie to  już zupełnie inny klimat ale cenne wieści. Dr Michael Dor - pieszczotliwie Miki -  lekarz, szef departamentu medycznej marihuany przy izraelskim Ministerstwie Zdrowia. Opowiedział nam jak zorganizowany jest system opieki nad pacjentem, powiedział o planach na przyszłośc i obiecał daleko posuniętą wspólpracą. Pierwsze rezultaty mamy już w ręku. Green Book. Mamy i przetłumaczymy po to aby każdy lekarz w Polsce miał dostęp do tej wiedzy. 

Powróć do Tel Avivu już po pólnocy a....

9 listopada o godz. 8.00 kolejne spotkanie.
Silviu Brill dyrektor Instytutu Leczenia Bólu, Tel Aviv Sourasky Medical Center.

Kolejna bardzo dobra rozmowa, mega wiedza, rekomendacje dla polskich pacjentów i lekarzy oraz zapowiedź współpracy i przyjazdu do polski aby naszych medyków edukować.





Po spotkaniu z dr Brillem kolejne spotkanie z lekarzem, tym razem neurologiem dziecięcym dr Urii Kramerem. Potężna dawka doświadczeń w neurologii dziecięcej. Jak leczy się dzieci chore neurologicznie przy udziale konopi, jak radzić sobie z kryzysami, statystyka i... zainteresowanie naszymi doświadczeniami. Wymiana wiedzy, zapowiedź współpracy i chęc szkolenia polskich specjalistów.

Z jednego szpitala przemieszczamysię do olbrzymiego kompleksu na drugim końcu Tel Avivu na spotkanie z kolejnym neurologiem dr Michaelą Tzadok - zajmującą się tylko padaczką dziecięcą. Kolejna dawka doświadczeńrnego"  i wiedzy. To niesamowite, że tam są tak bardzo otwarci ludzie, naprawdę szczarze zainteresowani pomocą i dostarczeniem swojej, latami wypracowanej wiedzy.

każdego z tych lekarzy pytałam o ich stosunek do "krąbnego" pacjenta. Kto to taki? Ano mama dziecka na przykład z padaczką, która po swojemu szuka rozwiązań (znamy ich w Polsce wielu), mama, która wbrew opini boga-lekarza podaje dziecku na przykłąd CBD .... Otóż...u nas to najgorsza obraza lekarskiego majstatu a w Izraelu to norma!  Makta czyli ktoś, kto przy dziecku jest najczęściej WIE NAJLEPIEJ ! dzieli się swoimi obserwacjami, oczekiwaniami, wnioskami i WSPÓLNIE z lekarzem szukają rozwiązania.. 
Może kiedyś będzie tak u nas?

Wszak kilku lekarzy; dr Bachański, Cieżkowicz, Jarosz, Czerniak, Czadankiewicz, Rożnowski i może kilku innych, których nie wymieniłam z nazwiska (bo nie wiem czy sobie tego życzą) nie zaspokoi potrzeby NORMALNOŚCI !
Wiele pracy przed nami... wiele spraw do załatwienia na poziomie organizacyjnym, urzędowym, logistycznym i mentalnym. Proces jednak się rozpocząl i nie da się go już zatrzymać. Potrzebujemy wsparcia ze strony lekarzy i pacjentów. Musimy naciskać na urzędników w Ministerstwie Zdrowia i pokazać ilu nas naprawdę jest. Samo się nie zrobi a łatwo możemy zaprzepaścić dotyczczasowe sukcesy!
Jeśli za kilka miesięcy MZ uzna, że nie ma chętnych to polegliśmy !!!!
Każdy, kto uważa, że MM może mu pomóc powinien żądać recepty na medyczną marihuanę od swojego lekarza! Nie dajcie się zbywać brakiem wiedzy - wiemy, że lakarze jej nie posiadają! ale tylko  wymuszając działania spowodujemy, że będą zmuszeni się edukować i będą się o to upominać w swoich Izbach Lekarskich i w MZ. To samo dotyczy aptekarzy. Oni chcą się uczyć ale nie mają jeszcze od kogo. My ten program przygotowaliśmy, ale oni muszą czuć, że to ma sens.

Co by nie wygładało na to, że tylko pracowaliśmy to chwalę się przejściem na własnych nogach 39 km (krokomierz to wykazał), udało się nam pochlapać w morzu, zwiedzić nieco Jerozolimę, połazić po starej Jafie i posmakować lokalnego jedzonka. Polecam falafel w jerozolimie - jest bezbłedny :) 

Pragnę z całego serca podziękować dr Markowi Bachańskiemu, Maćkowi , Oli Pezdzie, Bogusiowi Jot i Michałowi Książkiewiczowi za to, że odbyli ze mną tą podróż, zdobywali wiedzę, czerpali ze źródła doświadczeń, byli mi wsparciem lingwistycznym i stanowili najlepsze na świecie grono w jakim spędziłam 4 dni :)



Dziękuję i wyrażam wdzięczność :) 

Nadzieja umiera ostatnia

1 listopada...zawsze lubiłam ten dzień ale dzisiaj....dokładnie dzisiaj jestem smutna i przestraszona. Jestem po raz pierwszy w życiu daleko od najbliższych, od całej rodziny, od grobów przodków, krewnych i przyjaciół. Nie zdawałam sobie sprawy jakie to będzie przykre :(

Jestem z Maxiem i Markiem w Świnoujściu. 
Wczoraj Max miał jeden z najcięższych jakie do tej pory widziałam napadów. Serce mi prawie stanęło  ze strachu kiedy, Jego usteczka stały się fioletowe, kiedy bezdech zdawał się wyciskać z Niego życie a moja bezsilność była tak namacalna, że można ją było pokroić w pasterki.... A potem noc...czuwanie czy Max nie zapomni oddychać, kiedy oddech był tak słaby, że prawie niezauważalny.... Tak bardzo się bałam...
Rano, kiedy jeszcze słońce nie rozwiało do końca mroku nocy znowu napad... znowu strach...znowu łzy. 

Czy uda nam się w ten szczególny to dzień, w którym pielęgnujemy  tradycję zapalania światełka, wspomnień o tych, których nie ma już w zasięgu naszego wzroku uniknąć strachu o ...?

Zazwyczaj lubię ten dzień, kiedy wspomnienia wracają jakoś bardziej intensywnie, bardziej wyraziście ale dzisiaj czuję lęk też bardziej intensywny i bardziej wyrazisty a do tego uczucie oddzielenia. 
Zaskakuje mnie samą ta fala emocji - myślałam o sobie, że twarda jestem...
Myślę też dzisiaj o tych wszystkich których już nie ma wśród żywych a którzy odeszli  czekając na legalizację medycznej marihuany. Czekali na ustawę o którą walczyło tak wielu - nie doczekali ale chyba nie mają czego żałować. To dla mnie dzisiaj jest szczególnie ważne. Max jest leczony konopiami od ponad 3 lat ale przez to, że ciągle nie ma możliwości realnego leczenia konopiami indyjskimi to ta cholerna padaczka nie odpuszcza!. CBD z konopi siewnej daje ogromne postępy ale z tak wyjątkowo wredną padaczką trzeba walczyć konopiami indyjskimi !!!!!   :(  Od MAJA czekam na realizację recepty!!!! Zapasy ubiegłoroczne dawno się skończyły a wraz z ich końcem napadów jest coraz więcej!.  Jestem  rozgoryczona ale i rozwścieczona! 

Dzisiaj 1 listopada 2017 roku ta ustawa wchodzi w życie. Została przegłosowana w Sejmie 22 czerwca a 7 lipca podpisana przez Prezydenta. JEST ale jakby jej nie było. 

Może to zasługa mojego dzisiejszego nastroju ale czuję tak ogromną gorycz na myśl o tym jaka jest rzeczywistość, że nie osładza jej sukces jakim jest sam akt wejścia tej ustawy w życie.

Mamy ustawę - nie jesteśmy już przestępcami w oczach prawa. Zmieniło się nastawienie lekarzy ( wielu - choć nie wszystkich ) ale pacjenci nadal będą czekać na lek w nieskończoność, nadal będą penetrować czarny rynek a czarny rynek będzie drenował ich kieszenie i pozbawiał nadziei! Nadal bo ustawa jest MARTWA          i NIERZECZYWISTA.  Bo urzędnicy nie zadbali o to aby  wraz          z wejściem  ustawy w życie weszły warunki jej realizacji.

Wczoraj na antenie Radia Szczecin odbyła się kolejna dyskusja w temacie MM.  Rozmawialiśmy o blaskach i cieniach.... dla mnie blaskiem okazało się stanowisko reprezentantki Izby Aptekarskiej - aptekarze naprawdę chcą się uczyć! Chcą realizować recepty na MM , chcą pomagać pacjentom ale daleka przed nimi droga.
Przed nami też jeszcze daleka. 

Tato... chciałabym stanąć dzisiaj nad Twoim grobem i powiedzieć Ci tak wiele, tak tęsknię, tak mi Ciebie brakuje. Chciałabym Ci powiedzieć, że jestem dumna bo czegoś dokonałam, bo Twój wnuk jest bezpieczny i zdrowieje ... Nie mogę, nie ma mnie tam gdzie być powinnam a Twój wnuk jest w szponach choroby która mnie przeraża. Nie mogę Ci też powiedzieć, że wszystko jest OK, że walka jest zakończona sukcesem.
Przed oczami też mam Oleńkę i wszystkie dzieci, które odeszły nie doczekawszy leczenia i serce mi się ściska bo odejdzie jeszcze wiele dzieci które nadal czekają na leczenie.

Smutny dzisiaj mam dzień.

Pójdziemy dzisiaj na cmentarz i zapalimy światełka bo nawet kiedy mi smutno to wierzę, że będzie jeszcze normalnie. Wierzę, że śmierć nie jest końcem a początkiem nowej nadziei, że nie odchodzą Ci co  w sercach i pamięci naszej. 

Tak bardzo chcę też wierzyć że będzie dobrze, normalnie, że da się okiełznać ból i strach...
Nadzieja umiera ostatnia.

PS. Kłębi mi się w głowie wiele myśli, mam wrażenie że eksploduję. Chaotyczny to wpis po ciężkiej nocy... Wybaczcie mi proszę... Musiałam gdzieś się wyżalić a gdzie to zrobić lepiej niż na blogu?

Jesień i kolejna batalia !

Jeśli ktoś miał złudzenie, że wejście w życie ustawy o dostępie do terapii konopnej coś zmieni w życiu pacjenta to się grubo pomylił.

Przyjrzyjmy się faktom.

Import docelowy już nie istnieje. Oczywiście wielkiego żalu po nim nie ma bo działał fasadowo i tak naprawdę był mydleniem oczu dla dosłownie kilkudziesięciu osób - jednak był!
Jak się komuś udało przebrnąć przez gąszcz procedur, znaleźć mądrego i empatycznego lekarza, załatwić pozwolenia od konsultanta i zdobyć autograf z  MZ oraz przeczekał kilka miesięcy to jednak coś tam uzyskiwał... Teraz już koniec.

Tak swoją drogą w kwietniu dr Bachański wystawił Maxiowi kolejne wnioski, w połowie maja były złożone do hurtowni farmaceutycznej i do dzisiaj cisza....

Co zaś mamy?

Otóż mamy kadłubka ustawy wmyśl którego każdy lekarz ( z wyjątkiem weterynarza ) ma prawo wystawić pacjentowi receptę na susz z konopi indyjskich pospełnieniu kilku wymogów:

- Pacjent przeszedł przez wszystkie formy leczenia ( bezskutecznie ) czyli spokojnie  można przyjąć, że musi to być pacjent albo ze stwierdzoną lekoopornością lub w stanie terminalnym. W jednym i drugim przypadku musi być przećwiczony ( bez pozytywów ) przez system konwencjonalnej medycyny. Ok... ale

Aby ten lekarz nawet w takiej sytuacji chciał się podjąć
leczenia konopiami to jeszcze mus coś w tym temacie wiedzieć. Co wie?  coż... zdecydowana większość lekarzy nie wie NIC albo ma w głowie narkofobiczne przekonania o szkodliwości konopi.

Kto jest za taki stan odpowiedzialny?
Zdecydowanie w dniu dzisiejszym  Ministerstwo Zdrowia. Urzędnicy z ministerstwa nie zrobili absolutnie nic aby dać lekarzom jakiekolwiek narzędzia, jakąkolwiek wiedzę czy jakiekolwiek wsparcie !
Ale to nie wszystko...

Pacjent , nawet ten najbardziej wyedukowany i w największej potrzebie nie może liczyć tylko na lekarza ale i na swoje lekarstwo bo uprawiać nie może, w aptece polskich konopi nie kupi a innych też nie ma... bo nikt do tej pory importu nie zapewnił...

Co zatem pozostaje? ... w moim odczuciu dalsza batalia , tym razem walka już nie z ignorancją i złą wolą ale walka o realny dostęp do leczenia już w końcu legalnego...

Nasze postulaty nadal są aktualne i będziemy zabiegać o normalność.

Max w szpitalu

Kiedy jest się rodzicem niepełnosprawnego dziecka to jest się też kapitanem statku pływającego po wzburzonych wodach. dzisiaj się czuje jakbym po Trójkącie Bermudzkim płynęła.
Dzisiaj dopłynęliśmy do portu w szpitalu. Tak bardzo juz odwykłam od takich miejsc ale co by nie powiedzieć to bezpieczna przystań.

Padaczka lekooporna, nawet jak jest trzymana na krótkiej smyczy to i tak potrafi dać się we znaki, potrafi wycisnąć łzy bezsilności i złości.
Trzy lata  regularnego leczenia medyczną marihuaną spowodowało, że pływaliśmy po w miarę spokojnych wodach. Napady , które się pojawiały nie były ani tak groźne ani tak intensywne jak kiedyś. Uśpiły czujność kapitana :(

Dzisiaj sztorm, burza, pioruny i wiry.

Ciągle się zastanawiam co jeszcze można zrobić? jaki popełniam błąd? czego nie dostrzegam? A może za wiele wymagam? za wiele oczekuję?
Może trzeba się pogodzić z życiem na wysokiej fali i i starać się jedynie na niej utrzymać?

Jednak nie mogę tak, nie potrafię, nie chcę się pogodzić z chorobą, która niszczy moje dziecko, poczucie bezpieczeństwa i powoduje bezsilność !

Kiedyś powiedziałam, że nie spocznę, dopóki nie znajdę rozwiązania. Ciągle - może naiwnie - ale wierzę że gdzieś za kolejnym zakrętem czeka coś lub ktoś co rozwiąże problem padaczki. Może to zioło, lek czy suplement? może to ktoś ze szczególnymi talentami albo  jakieś wielkie odkrycie naukowe  lub coś z zamierzchłej przeszłości...ale wierzę, że to coś  istnieje.

Patrzę na mojego synusia, na mojego  Misiunia i wiem  że On wie. Wiem, że nigdy się nie poddam.  ja zaś wiem, że zrobię dla Niego wszystko co w ludzkiej mocy.

Czasami tylko ogarnia taka fala bezsilności. Taka niemoc i świadomość bycia pyłkiem albo raczej nieistotną kroplą w oceanie. W takich chwilach nie marzę o niczym innym jak tylko o tym aby zabrać to cholerne cierpienie z Jego małego ciałka i wziąć je na siebie...ale tego też zrobić nie mam jak.

On...o czym myśli On, ten mały - wielki Człowiek, który przyszedł na świat i realizuje swoją  misję?
Czy czuje w tym spokój, czy systematycznie realizuje swój plan na tym świecie ? Czy myśli o swoim losie - przeznaczeniu?  Czy ma świadomość wpływu jaki wywiera na nas ? na rodzinę, na otoczenie   i na nieznanych sobie ludzi?

Patrzę w Jego ogromne i takie rozumne oczy i wiem, że On wie ale nie powie... pozwala na to aby sprawy się działy. Aby pomino pozornej niemocy nadawać bieg przeznaczeniu - swojemu i mojemu.

Ilekroć uśpię swoją czujność i popłynę w innym niż Jego kierunek przywołuje mnie do porządku. Nie pozwala zatracić się w pracy, w innych sprawach, wskazuje, że to On jest prawdziwym kapitanem a ja jedynie  najmniejszym majtkiem pokładowym z przerośniętym ego.

Kajam się Synku i przepraszam,   wiem, że więcej muszę być przy Tobie niż koło Ciebie.  Może ta cholerna padaczka jest sterem ?

Bredzę i mam mętlik w głowie... Pokieruj Syneczku moimi działaniami ale błagam! nie w tak dramatyczny sposób...  Kiedyś, pokierowałeś nas na konopie...co dzisiaj chcesz powiedzieć? jaki kierunek nadać?

Tak bardzo bym chciała mieć  w sobie Twój spokój....