Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 1 listopada 2017

Nadzieja umiera ostatnia







1 listopada...zawsze lubiłam ten dzień ale dzisiaj....dokładnie dzisiaj jestem smutna i przestraszona. Jestem po raz pierwszy w życiu daleko od najbliższych, od całej rodziny, od grobów przodków, krewnych i przyjaciół. Nie zdawałam sobie sprawy jakie to będzie przykre :(

Jestem z Maxiem i Markiem w Świnoujściu. 
Wczoraj Max miał jeden z najcięższych jakie do tej pory widziałam napadów. Serce mi prawie stanęło  ze strachu kiedy, Jego usteczka stały się fioletowe, kiedy bezdech zdawał się wyciskać z Niego życie a moja bezsilność była tak namacalna, że można ją było pokroić w pasterki.... A potem noc...czuwanie czy Max nie zapomni oddychać, kiedy oddech był tak słaby, że prawie niezauważalny.... Tak bardzo się bałam...
Rano, kiedy jeszcze słońce nie rozwiało do końca mroku nocy znowu napad... znowu strach...znowu łzy. 

Czy uda nam się w ten szczególny to dzień, w którym pielęgnujemy  tradycję zapalania światełka, wspomnień o tych, których nie ma już w zasięgu naszego wzroku uniknąć strachu o ...?

Zazwyczaj lubię ten dzień, kiedy wspomnienia wracają jakoś bardziej intensywnie, bardziej wyraziście ale dzisiaj czuję lęk też bardziej intensywny i bardziej wyrazisty a do tego uczucie oddzielenia. 
Zaskakuje mnie samą ta fala emocji - myślałam o sobie, że twarda jestem...
Myślę też dzisiaj o tych wszystkich których już nie ma wśród żywych a którzy odeszli  czekając na legalizację medycznej marihuany. Czekali na ustawę o którą walczyło tak wielu - nie doczekali ale chyba nie mają czego żałować. To dla mnie dzisiaj jest szczególnie ważne. Max jest leczony konopiami od ponad 3 lat ale przez to, że ciągle nie ma możliwości realnego leczenia konopiami indyjskimi to ta cholerna padaczka nie odpuszcza!. CBD z konopi siewnej daje ogromne postępy ale z tak wyjątkowo wredną padaczką trzeba walczyć konopiami indyjskimi !!!!!   :(  Od MAJA czekam na realizację recepty!!!! Zapasy ubiegłoroczne dawno się skończyły a wraz z ich końcem napadów jest coraz więcej!.  Jestem  rozgoryczona ale i rozwścieczona! 

Dzisiaj 1 listopada 2017 roku ta ustawa wchodzi w życie. Została przegłosowana w Sejmie 22 czerwca a 7 lipca podpisana przez Prezydenta. JEST ale jakby jej nie było. 

Może to zasługa mojego dzisiejszego nastroju ale czuję tak ogromną gorycz na myśl o tym jaka jest rzeczywistość, że nie osładza jej sukces jakim jest sam akt wejścia tej ustawy w życie.

Mamy ustawę - nie jesteśmy już przestępcami w oczach prawa. Zmieniło się nastawienie lekarzy ( wielu - choć nie wszystkich ) ale pacjenci nadal będą czekać na lek w nieskończoność, nadal będą penetrować czarny rynek a czarny rynek będzie drenował ich kieszenie i pozbawiał nadziei! Nadal bo ustawa jest MARTWA          i NIERZECZYWISTA.  Bo urzędnicy nie zadbali o to aby  wraz          z wejściem  ustawy w życie weszły warunki jej realizacji.

Wczoraj na antenie Radia Szczecin odbyła się kolejna dyskusja w temacie MM.  Rozmawialiśmy o blaskach i cieniach.... dla mnie blaskiem okazało się stanowisko reprezentantki Izby Aptekarskiej - aptekarze naprawdę chcą się uczyć! Chcą realizować recepty na MM , chcą pomagać pacjentom ale daleka przed nimi droga.
Przed nami też jeszcze daleka. 

Tato... chciałabym stanąć dzisiaj nad Twoim grobem i powiedzieć Ci tak wiele, tak tęsknię, tak mi Ciebie brakuje. Chciałabym Ci powiedzieć, że jestem dumna bo czegoś dokonałam, bo Twój wnuk jest bezpieczny i zdrowieje ... Nie mogę, nie ma mnie tam gdzie być powinnam a Twój wnuk jest w szponach choroby która mnie przeraża. Nie mogę Ci też powiedzieć, że wszystko jest OK, że walka jest zakończona sukcesem.
Przed oczami też mam Oleńkę i wszystkie dzieci, które odeszły nie doczekawszy leczenia i serce mi się ściska bo odejdzie jeszcze wiele dzieci które nadal czekają na leczenie.

Smutny dzisiaj mam dzień.

Pójdziemy dzisiaj na cmentarz i zapalimy światełka bo nawet kiedy mi smutno to wierzę, że będzie jeszcze normalnie. Wierzę, że śmierć nie jest końcem a początkiem nowej nadziei, że nie odchodzą Ci co  w sercach i pamięci naszej. 

Tak bardzo chcę też wierzyć że będzie dobrze, normalnie, że da się okiełznać ból i strach...
Nadzieja umiera ostatnia.








PS. Kłębi mi się w głowie wiele myśli, mam wrażenie że eksploduję. Chaotyczny to wpis po ciężkiej nocy... Wybaczcie mi proszę... Musiałam gdzieś się wyżalić a gdzie to zrobić lepiej niż na blogu?







4 komentarze:

  1. Bardzo mi przykro, wiem, jak to jest, kiedy w nocy sprawdza się, czy ten słabiutki oddech wciąż jest, kiedy człowiek boi się zasnąć. Mam nadzieję, że dzień był lepszy od nocy i że Pani synek czuje się lepiej.

    OdpowiedzUsuń
  2. lata temu łódzkie pogotowie "produkowało" zmarłych pavulonem w celu zysków od firm pogrzebowych.Jaka jest różnica między tymi zbrodniarzami a zaniechaniem działań dla dobra takich chorych jak Maks?Żadna.To też najzwyklejsza zbrodnia.

    OdpowiedzUsuń
  3. Proszę się trzymać mimo wszystko

    OdpowiedzUsuń
  4. Masz rację niestety. Ustawę zrobili na odwal - tak, żeby ludzie broń borze nie mogli skorzystać. Osoby z EDS6a umierają nadal, bo nie ma dla nich THC z refundacją. :(

    OdpowiedzUsuń