Nadzieja umiera ostatnia

1 listopada...zawsze lubiłam ten dzień ale dzisiaj....dokładnie dzisiaj jestem smutna i przestraszona. Jestem po raz pierwszy w życiu daleko od najbliższych, od całej rodziny, od grobów przodków, krewnych i przyjaciół. Nie zdawałam sobie sprawy jakie to będzie przykre :(

Jestem z Maxiem i Markiem w Świnoujściu. 
Wczoraj Max miał jeden z najcięższych jakie do tej pory widziałam napadów. Serce mi prawie stanęło  ze strachu kiedy, Jego usteczka stały się fioletowe, kiedy bezdech zdawał się wyciskać z Niego życie a moja bezsilność była tak namacalna, że można ją było pokroić w pasterki.... A potem noc...czuwanie czy Max nie zapomni oddychać, kiedy oddech był tak słaby, że prawie niezauważalny.... Tak bardzo się bałam...
Rano, kiedy jeszcze słońce nie rozwiało do końca mroku nocy znowu napad... znowu strach...znowu łzy. 

Czy uda nam się w ten szczególny to dzień, w którym pielęgnujemy  tradycję zapalania światełka, wspomnień o tych, których nie ma już w zasięgu naszego wzroku uniknąć strachu o ...?

Zazwyczaj lubię ten dzień, kiedy wspomnienia wracają jakoś bardziej intensywnie, bardziej wyraziście ale dzisiaj czuję lęk też bardziej intensywny i bardziej wyrazisty a do tego uczucie oddzielenia. 
Zaskakuje mnie samą ta fala emocji - myślałam o sobie, że twarda jestem...
Myślę też dzisiaj o tych wszystkich których już nie ma wśród żywych a którzy odeszli  czekając na legalizację medycznej marihuany. Czekali na ustawę o którą walczyło tak wielu - nie doczekali ale chyba nie mają czego żałować. To dla mnie dzisiaj jest szczególnie ważne. Max jest leczony konopiami od ponad 3 lat ale przez to, że ciągle nie ma możliwości realnego leczenia konopiami indyjskimi to ta cholerna padaczka nie odpuszcza!. CBD z konopi siewnej daje ogromne postępy ale z tak wyjątkowo wredną padaczką trzeba walczyć konopiami indyjskimi !!!!!   :(  Od MAJA czekam na realizację recepty!!!! Zapasy ubiegłoroczne dawno się skończyły a wraz z ich końcem napadów jest coraz więcej!.  Jestem  rozgoryczona ale i rozwścieczona! 

Dzisiaj 1 listopada 2017 roku ta ustawa wchodzi w życie. Została przegłosowana w Sejmie 22 czerwca a 7 lipca podpisana przez Prezydenta. JEST ale jakby jej nie było. 

Może to zasługa mojego dzisiejszego nastroju ale czuję tak ogromną gorycz na myśl o tym jaka jest rzeczywistość, że nie osładza jej sukces jakim jest sam akt wejścia tej ustawy w życie.

Mamy ustawę - nie jesteśmy już przestępcami w oczach prawa. Zmieniło się nastawienie lekarzy ( wielu - choć nie wszystkich ) ale pacjenci nadal będą czekać na lek w nieskończoność, nadal będą penetrować czarny rynek a czarny rynek będzie drenował ich kieszenie i pozbawiał nadziei! Nadal bo ustawa jest MARTWA          i NIERZECZYWISTA.  Bo urzędnicy nie zadbali o to aby  wraz          z wejściem  ustawy w życie weszły warunki jej realizacji.

Wczoraj na antenie Radia Szczecin odbyła się kolejna dyskusja w temacie MM.  Rozmawialiśmy o blaskach i cieniach.... dla mnie blaskiem okazało się stanowisko reprezentantki Izby Aptekarskiej - aptekarze naprawdę chcą się uczyć! Chcą realizować recepty na MM , chcą pomagać pacjentom ale daleka przed nimi droga.
Przed nami też jeszcze daleka. 

Tato... chciałabym stanąć dzisiaj nad Twoim grobem i powiedzieć Ci tak wiele, tak tęsknię, tak mi Ciebie brakuje. Chciałabym Ci powiedzieć, że jestem dumna bo czegoś dokonałam, bo Twój wnuk jest bezpieczny i zdrowieje ... Nie mogę, nie ma mnie tam gdzie być powinnam a Twój wnuk jest w szponach choroby która mnie przeraża. Nie mogę Ci też powiedzieć, że wszystko jest OK, że walka jest zakończona sukcesem.
Przed oczami też mam Oleńkę i wszystkie dzieci, które odeszły nie doczekawszy leczenia i serce mi się ściska bo odejdzie jeszcze wiele dzieci które nadal czekają na leczenie.

Smutny dzisiaj mam dzień.

Pójdziemy dzisiaj na cmentarz i zapalimy światełka bo nawet kiedy mi smutno to wierzę, że będzie jeszcze normalnie. Wierzę, że śmierć nie jest końcem a początkiem nowej nadziei, że nie odchodzą Ci co  w sercach i pamięci naszej. 

Tak bardzo chcę też wierzyć że będzie dobrze, normalnie, że da się okiełznać ból i strach...
Nadzieja umiera ostatnia.

PS. Kłębi mi się w głowie wiele myśli, mam wrażenie że eksploduję. Chaotyczny to wpis po ciężkiej nocy... Wybaczcie mi proszę... Musiałam gdzieś się wyżalić a gdzie to zrobić lepiej niż na blogu?

Jesień i kolejna batalia !

Jeśli ktoś miał złudzenie, że wejście w życie ustawy o dostępie do terapii konopnej coś zmieni w życiu pacjenta to się grubo pomylił.

Przyjrzyjmy się faktom.

Import docelowy już nie istnieje. Oczywiście wielkiego żalu po nim nie ma bo działał fasadowo i tak naprawdę był mydleniem oczu dla dosłownie kilkudziesięciu osób - jednak był!
Jak się komuś udało przebrnąć przez gąszcz procedur, znaleźć mądrego i empatycznego lekarza, załatwić pozwolenia od konsultanta i zdobyć autograf z  MZ oraz przeczekał kilka miesięcy to jednak coś tam uzyskiwał... Teraz już koniec.

Tak swoją drogą w kwietniu dr Bachański wystawił Maxiowi kolejne wnioski, w połowie maja były złożone do hurtowni farmaceutycznej i do dzisiaj cisza....

Co zaś mamy?

Otóż mamy kadłubka ustawy wmyśl którego każdy lekarz ( z wyjątkiem weterynarza ) ma prawo wystawić pacjentowi receptę na susz z konopi indyjskich pospełnieniu kilku wymogów:

- Pacjent przeszedł przez wszystkie formy leczenia ( bezskutecznie ) czyli spokojnie  można przyjąć, że musi to być pacjent albo ze stwierdzoną lekoopornością lub w stanie terminalnym. W jednym i drugim przypadku musi być przećwiczony ( bez pozytywów ) przez system konwencjonalnej medycyny. Ok... ale

Aby ten lekarz nawet w takiej sytuacji chciał się podjąć
leczenia konopiami to jeszcze mus coś w tym temacie wiedzieć. Co wie?  coż... zdecydowana większość lekarzy nie wie NIC albo ma w głowie narkofobiczne przekonania o szkodliwości konopi.

Kto jest za taki stan odpowiedzialny?
Zdecydowanie w dniu dzisiejszym  Ministerstwo Zdrowia. Urzędnicy z ministerstwa nie zrobili absolutnie nic aby dać lekarzom jakiekolwiek narzędzia, jakąkolwiek wiedzę czy jakiekolwiek wsparcie !
Ale to nie wszystko...

Pacjent , nawet ten najbardziej wyedukowany i w największej potrzebie nie może liczyć tylko na lekarza ale i na swoje lekarstwo bo uprawiać nie może, w aptece polskich konopi nie kupi a innych też nie ma... bo nikt do tej pory importu nie zapewnił...

Co zatem pozostaje? ... w moim odczuciu dalsza batalia , tym razem walka już nie z ignorancją i złą wolą ale walka o realny dostęp do leczenia już w końcu legalnego...

Nasze postulaty nadal są aktualne i będziemy zabiegać o normalność.

Max w szpitalu

Kiedy jest się rodzicem niepełnosprawnego dziecka to jest się też kapitanem statku pływającego po wzburzonych wodach. dzisiaj się czuje jakbym po Trójkącie Bermudzkim płynęła.
Dzisiaj dopłynęliśmy do portu w szpitalu. Tak bardzo juz odwykłam od takich miejsc ale co by nie powiedzieć to bezpieczna przystań.

Padaczka lekooporna, nawet jak jest trzymana na krótkiej smyczy to i tak potrafi dać się we znaki, potrafi wycisnąć łzy bezsilności i złości.
Trzy lata  regularnego leczenia medyczną marihuaną spowodowało, że pływaliśmy po w miarę spokojnych wodach. Napady , które się pojawiały nie były ani tak groźne ani tak intensywne jak kiedyś. Uśpiły czujność kapitana :(

Dzisiaj sztorm, burza, pioruny i wiry.

Ciągle się zastanawiam co jeszcze można zrobić? jaki popełniam błąd? czego nie dostrzegam? A może za wiele wymagam? za wiele oczekuję?
Może trzeba się pogodzić z życiem na wysokiej fali i i starać się jedynie na niej utrzymać?

Jednak nie mogę tak, nie potrafię, nie chcę się pogodzić z chorobą, która niszczy moje dziecko, poczucie bezpieczeństwa i powoduje bezsilność !

Kiedyś powiedziałam, że nie spocznę, dopóki nie znajdę rozwiązania. Ciągle - może naiwnie - ale wierzę że gdzieś za kolejnym zakrętem czeka coś lub ktoś co rozwiąże problem padaczki. Może to zioło, lek czy suplement? może to ktoś ze szczególnymi talentami albo  jakieś wielkie odkrycie naukowe  lub coś z zamierzchłej przeszłości...ale wierzę, że to coś  istnieje.

Patrzę na mojego synusia, na mojego  Misiunia i wiem  że On wie. Wiem, że nigdy się nie poddam.  ja zaś wiem, że zrobię dla Niego wszystko co w ludzkiej mocy.

Czasami tylko ogarnia taka fala bezsilności. Taka niemoc i świadomość bycia pyłkiem albo raczej nieistotną kroplą w oceanie. W takich chwilach nie marzę o niczym innym jak tylko o tym aby zabrać to cholerne cierpienie z Jego małego ciałka i wziąć je na siebie...ale tego też zrobić nie mam jak.

On...o czym myśli On, ten mały - wielki Człowiek, który przyszedł na świat i realizuje swoją  misję?
Czy czuje w tym spokój, czy systematycznie realizuje swój plan na tym świecie ? Czy myśli o swoim losie - przeznaczeniu?  Czy ma świadomość wpływu jaki wywiera na nas ? na rodzinę, na otoczenie   i na nieznanych sobie ludzi?

Patrzę w Jego ogromne i takie rozumne oczy i wiem, że On wie ale nie powie... pozwala na to aby sprawy się działy. Aby pomino pozornej niemocy nadawać bieg przeznaczeniu - swojemu i mojemu.

Ilekroć uśpię swoją czujność i popłynę w innym niż Jego kierunek przywołuje mnie do porządku. Nie pozwala zatracić się w pracy, w innych sprawach, wskazuje, że to On jest prawdziwym kapitanem a ja jedynie  najmniejszym majtkiem pokładowym z przerośniętym ego.

Kajam się Synku i przepraszam,   wiem, że więcej muszę być przy Tobie niż koło Ciebie.  Może ta cholerna padaczka jest sterem ?

Bredzę i mam mętlik w głowie... Pokieruj Syneczku moimi działaniami ale błagam! nie w tak dramatyczny sposób...  Kiedyś, pokierowałeś nas na konopie...co dzisiaj chcesz powiedzieć? jaki kierunek nadać?

Tak bardzo bym chciała mieć  w sobie Twój spokój....

Z życia Maxa ... i nie tylko :)

Dawno nic nie napisałam, długo nie zaglądałam a dziej się tak wiele. Dni, tak szybko płyną, życie niesie nowe wyzwania a my poddajemy się temu nurtowi w całości. Moja Babcia mówiła, że z nurtem płyną tylko zdechłe ryby. Miała rację :) ale też nie do końca tak jest.  Nurt jaki nam nadał Max jest wartki i często z wirami po drodze ale przychodzą też spokojne odcinki, kiedy daje wytchnienie i przyjemność. Od wielu miesięcy mamy stabilną sytuację z napadami - co prawda przytrafiają się co jakiś czas ale w porównaniu z tym co było wcześniej mamy  błogostan.

Misiek świetnie się rozwija - choć oczywiście w swoim tempie. Zawdzięczamy to przede wszystkim medycznej marihuanie. Za kilka dni będzie równo trzecia rocznica pierwszego podania jej.

Od 22 lipca 2014 roku Max był wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej z powodu stanu padaczkowego.  W tym stanie przyplątało się Misiowi wszystko co miało zakończyć się tragicznie. Sepsa, zakrzepica, zapalenia osierdzia, zapalenie wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej, zakrzepica, niewydolność krążeniowa, wyłączony układ pokarmowy... Każda z tych przypadłości mogła się okazać śmiertelna a wszystkie na raz to już .... nawet nie chcę pisać. Sami wiecie co to mogło oznaczać. Wtedy po raz pierwszy przyszła do mas medyczna marihuana. Po rozpaczliwej walce o jej sprowadzenie i tak nie mogłam jej podać :( Procedury nie pozwalały...

Podałam ją jednak z tajniacka, po cichu, w tajemnicy... 

Czy się bałam wtedy ? nie..nie małam się o marihuanę bo bałam się o życie dziecka. 

Dzisiaj po trzech latach wiem, że to była najlepsza decyzja w moim życiu - oraz w życiu Maxia.  

Długą przeszliśmy  drogę od tamtego czasu. Wile było wyboi i zawirowań ale się udało!.

Max dzisiaj to tak fantastyczny chłopak, że popełniłabym każde wykroczenie aby Go ratować..wtedy, dzisiaj i zawsze.

 Takie wspomnienia po trzech latach... 

Naszło mnie na nie bo po raz kolejny uświadomiłam sobie jak ważny jest Max. Dla mnie, dla mojej rodziny ale i dla setek a może i tysięcy innych ludzi. 

Dzisiaj, kiedy tak dużo czasu za nami, kiedy codziennie przyjeżdżają do mnie ludzi zdesperowani, często z podciętymi skrzydłami, sponiewierani przez chorobę a jeszcze bardziej przez sytem tak zwanej "służby zdrowia", tak bardzo cierpiący ale posiadający jeszcze okruszek nadziei... Taki czasami niewielki ale jednak istotny. To dla mnie ogromy zaszczyt, że właśnie dzięki Maxowi mogę tym ludziom  tą nadzieję urzeczywistnić. Marihuana... Medyczna. Dzisiaj już nie budzi aż takich emocji ani aż takich kontrowersji ale jeszcze niedawno było ciężko.

Dzisiaj mamy już ustawę, która pozwala ludziom się legalnie leczyć. Dzisiaj lekarz i pacjent mogą dokonać takiego wyboru bez narażania się na ostracyzm czy na wręcz bycie przestępcą.  Oczywiście pisząc dzisiaj mam na myśli  wtedy kiedy przepisy wykonawcze wejdą w życie i oczywiście to jest poziom bardziej mentalny niż rzeczywisty. W rzeczywistości  lekarze są nieprzygotowani, susz nie wiadomo kiedy i skąd będzie oraz nie będzie refundacji... czyli miodu nie ma. jest jednak kierunek działań.

Mam wiele szczęścia bo otaczają mnie fantastyczni ludzie dzięki którym już niebawem  MZ ( Ministerstwo (nie) Zdrowia dostanie wsparcie...no a le o tym to może  w innym wpisie.

Ok, sobota to dzień odpoczynku, więc Was zamęczać swoimi refleksjami nie będę.

Podam kilka informacji z życia Maxia:)

Max to już 8 latek, szczuplutki bo waży 17, 8 kg . Aktualnie terapia opiera się o ekstrakt :

CBD - 18 mg / kg masy ciała

CBG - 12 mg na dobę

THC - 2 mg/kg ( tak swoją drogą to czekam na kolejny i chyba ostatni import docelowy już ponad 2 miesiące ) 

QuinoMit - 3 x 2 aplikacje - to Q10 mitochondrialny - rewelacyjny produkt!

Wit D3 5000 IU 

Wit K2MK7 - 100 mg/ dobę

Wit C - 5000 mg / dobę

Efekty są rewelacyjne!

Max wstaje, dokazuje, gadaj jak jego siostra : dużo i niezrozumiale ( heheheh prawda Dominika ?: ) 

Ma koński apetyt i super humor. Nawet ostatnie zawirowania pogodowe nie spowodowały kryzysu. 

To kochani Gosia, Jurgen, Max, Marek i ja.... Jak ten czas szybko leci.....

 

Kiepsko jest mieć potężnych wrogów...

...Ale jeszcze lepiej jest mieć potężne grono przyjaciół.


Zastanawiam się czy już wystarczająco nacisnęłam na odcisk TYM NA GÓRZE?

Tym, którym nie w graj jest jak ludzie zdrowieją jest wkoło nas wielu. Do tej grupy z całą pewnością należy zaliczyć niektórych polityków. Tym gorzej im wyżej są postawieni. Dzisiaj się dowiedziałam, że syn matki, chorej na glejaka, która leczy się ekstraktami z konopi z rewelacyjnym skutkiem był przez półtorej godziny przesłuchiwany przez CBŚ. Głównym tematem była ponoć moja skromna osoba. Tak sobie myślę, że lada dzień i ja zostanę zaproszona na przesłuchanie.

Już teraz i w tym miejscu pragnę oświadczyć, że nie mam sobie niczego do zarzucenia, wszystko co robię jest słuszne i legalne. Udzielam ludziom wsparcia w zakresie ekstraktów CBD i robię to najlepiej jak potrafię w oparciu o doświadczenie płynące z setek już rozmów z ludźmi, tysięcy przeczytanych prac i opracowań naukowych, dziesiątek przeczytanych książek, z kilkunastu konferencji naukowych, wymiany doświadczeń z grupą najlepszych na świecie lekarzy - tych co się nie boją ratować ludzkiego życia.

Nigdy i nikomu nie sprzedałam substancji nielegalnej i zabronionej typu RSO - jedyne co robię i uważam to za słuszne działanie jest uczciwe informowanie ludzi o tym w jaki sposób  to działa i jakie są możliwe skutki i możliwości.

Zdecydowanie na odcisk naciskam też ludziom bezwzględnym i złym poprzez uświadomienie ludziom, że czarny rynek jest strefą niebezpieczną i grząską oraz, że zamiast nadziei można za ciężkie pieniądze kupić jakieś świństwo... noooo... to zdecydowanie wielu jest nie na rękę. 

Jest jednak coś co trzyma mnie w pionie. Moralnym, mentalnym i psychicznym. To wdzięczność tych wszystkich, którym ekstrakty CBD pomagają. Wielu wśród nich to ludzie dzisiaj już zdrowi, jeszcze więcej to osoby które pomimo choroby żyją godnie i znacznie dłużej niż na to wskazuje wyrok lekarzy.  Są to dzieci z redukcją napadów, osoby którym zahamował się rozrost choroby nowotworowej, ludzie którzy nie patrzą na cierpienie najbliższych i ukochanych.

Otacza mnie morze wdzięczności za wsparcie, pomoc, informacje i zwyczajnie ludzkie podejścia.
To moja tarcza, moja opoka, która mnie wzmacnia i chroni. Czyni wręcz cuda.

Jestem spokojna o swoją przyszłość bo względem ludzi i prawa podatkowego jest w porządku.

Ci co mnie trachnąć chcą stoją na straży amoralnego, nieludzkiego prawa, które zabrania ludziom leczyć się w taki sposób w jaki chcą, prawa, które pozwala w świetle procedur ludzi zabijać a nie pozwala ratować. Niech niczyjej czujności nie uśpi 440 głosów posłów i 80 głosów senatorów za legalizacją medycznej marihuany!

Jeszcze daleka przed pacjentami droga do normalności i prawa wyboru. Tymczasem komuś bardzo zależy na odcięciu grogi do legalnego CBD. Legalnego bo państwo chętnie przyjmuje ode mnie podatki, chętnie zmniejsza odsetek bezrobotnych ale już niepodoba mu się to, że ktoś próbuje wyjść po za ramy chorego systemu opieki zdrowotnej i w obliczu wyroku śmierci wydanego przez lekarza ma czelność szukać dla siebie ratunku i z jeszcze większą czelnością żyje !!!

Czekajcie zatem na info o moim przesłuchaniu... ja sama doczekać się już nie mogę.

Mam nadzieję, że dzięki takiemu spotkaniu/przesłuchaniu kolejne osoby ( bo w CBŚ też ludzie pracują ) zrozumieją czym jest ludzka godność i prawo do życia wbrew procedurą.

Miłego weekendu Wam życzę kochani! niech słońce gości w waszych sercach :)