Dochodzą do nas nowi lekarze :)

Jestem dumna, jestem podbudowana ale jestem też  zachłanna i pazerna na więcej...


Niedawno  podjął się współpracy z nami dr Jacek Cieżkiowicz - chirurg klatki piersiowej. Lekarz, który ma odwagę  leczyć pacjentów onkologicznych leczących się  cannabis.

Teraz do naszego zespołu  doktorów dołączy lekarz internista i lekarz psychiatra.

To bardzo budujące, że są lekarze nastawieni na  wyleczenie pacjentów z ich schorzeń wszelkimi dostępnymi metodami.
To  budujące, że są lekarze, którzy mają odwagę cywilną i nie boją się ostracyzmu swojego środowiska  a jedyny lęk jaki  posiadają to lęk o  zdrowie i życie pacjentów.

To budujące, bo wierzę, że dołączy do nas  jeszcze wielu fantastycznych  doktorów

Jestem zachłanna i pazerna na każdego medyka, który  chce leczyć i wyleczyć :) Zapraszam ich bardzo serdecznie do współpracy :)

Więcej szczegółów w wkrótce tu oraz na FB i stronach  fundacji Krok Po Kroku (www.fundacjakrpokpokroku.org.pl )

Wnioski, recepty i ciąg dalszy......

19 sierpnia odbyła się  wizyta w CZD - w wyniku tej wizyty mamy  kontynuację leczenia Maxa  Bedraconem i Bediolem....

24 sierpnia dostałam recepty - Huuurraa!  ale co z tego skoro bez  potwierdzonych wniosków nie mogę ich zrealizować???

1 września  kurier przywozi podpisane wnioski _ Brawo!!!

Mamy tu już  prawie 2 tygodnie...  a teraz  minumum 6 tygodni na realizację recepty  przez polską  aptekę ogólnodostępną.....

Leku nam zabrakło 8 sierpnia......

Nie  mam siły na  komentowanie tej sytuacji... może dodam tylko tyle, że Max i tak jest  MEGA uprzywilejowany....  do tej pory  z całęj grupy pacjentów  MM naszego  doktora TYLKO my  byliśmy na wizycie.....

Wczoraj natomiast  prokuratura oficjalnie wszczęła śledztwo  wobec doktora  Bachańskiego.....

Mam wrażenie, że  powinna wszcząć z automatu śledztwo  wobec Małgorzacie Syczewkiej... bo to  jej działania  naraziły i nadal narażają dzieci na utratę zdrowia!!

Ciekawe kiedy  prokuratura odpowie na moje doniesienie z dnia 20 sierpnia 2015r.

Leczenie Maxa

Minęły ponad  2 tygodnie od  załamania Maxia zdrowia, od koszmaru  nieustających napadów...
Dzisiaj  sytuacja jest prawie opanowana choć  do stanu z przed kryzysu jeszcze w pełni nie wróciliśmy.
Aktualnie zmagamy się  znowu z napadami około sennymi, W dzień jest spokój, w nocy też ale potraafi Misiunia trzasnąć  przy zasypianiu i tuż przed przebudzeniem...niestety codziennie.
zwiększyliśmy dawkę CBD  i THC  - od  ponad dwóch tygodni podajemy 5 czopków  a w każdym z nich  mg CBD oraz  THC.  Mamy już recepty z CZD ......

Obserwuję  co się z Miśkiem jeszcze dzieje i  uczciwie przyznaję, że :

• Nie wiedzę  negatywnych zmian pomino tych  codziennych napadów około sennych
• Nie widzę zaburzeń koncentracji i braku chęci do  rehabilitacji
• Max coraz bardziej kombinuje ruchowo i regularnie ucieka ze swojego basenu :)
• Max  gorzej je...  albo bardziej zwraca uwagę na menu... są potrawy, którymi. pluje dalej niż widzi 
• Misiek dał się ostrzyc... taaaak.. to nie lada wyczyn :)
• Max więcej ćwiczy w pozycjach wysokich 

Jeszcze można by było powymieniać kila spraw ale są codzienne i nie będę nimi zawracała  głowy :)

Wracając jednak do leczenia.... mam  strach w oczach... co będzie jak znowu z takiej czy innej przyczyny  zabraknie leku? recepty? pozwolenia?   czy dam radę jechać  na CBD i tych   legalnych porcji THC ( O,2%)  zwielokrotniając  to   kupując  male stężenia CBD? to jakiś koszmar  nie tylko finansowy.....

Powinien się na rynku pojawić  olej  z konopi siewnej zawierający większe stężenie  THC! to wtedy będzie całkiem sensowna terapia ...  wiem, bo w kryzysie to zastosowałam i  dało radę... co prawda  konopie indyjskie mają inny profil kannabinoidów ale  siewna tez  ma bardzo dużo właściwości  i wystarczy je skondensować....

Czas pokaże...  w jakim kierunku  to pójdzie...  dla nas najważniejsze jest aby mieć stały dostęp do sensownego leczenia. 

Wróbelki ćwierkają, że od września będzie w Polsce dostępny  olejek Charlotte Web... ale coś mi się nie chce wierzyć aby to był ten właściwy olej...  chociażby z  powodu zawartości THC... 

natomiast z powodu  nazwy będzie mamił i dużo kosztował.... Oby chociaż był z Cannabis Indica....ale o tym na razie wróbelki ćwierkać nie chcą....

Wiadomo ponad wszelką wątpliwość, że tylko  całe spektrum rosliny daje najlepsze rezultaty... efekt synergii...

No nic... jak już wspomniałam czas pokaże....  My tymczasem wybieramy się na szkolne zakupy...wszak  wrzesień za pasem a z nim Witaj Szkoło !!!

Brakuje mniej niż 3 tysiące podpisów ...proszę o nie z całego serca...

....dla Maxa i dla każdego, małego i dużego pacjenta.
Max został zaopatrzony  w leczenie  po długiej batalii ale inni nadal nie! Pomimo obietnic nie wszyscy  zostali nawet zaproszeni  na wizytę do CZD  ! Mówimy tu o zaledwie  kilu dzieciach ....a co z tymi , co nie byli w grupie pacjentów dr Bachańskiego? co z dziećmi które mogłyby być leczone MM? co z pacjentami  chorymi na nowotwory? jaskrę? cukrzycę? SM?, bóle neuropatyczne? ....  ta petycja dotyczy każdego - bo każdy z nas może zachorować ....

https://secure.avaaz.org/pl/medical_marijuana_pl_/?csMKldb

Podpis nic nie kosztuje a daje nam szanse na  dalsze i być może w końcu konstruktywne rozmowy z Ministerstwem Zdrowia.

Max BEZPIECZNY ale jakim kosztem???

Wczoraj przeżyłam swego rodzaju wstrząs.... ale po kolei...

Od wczoraj w Centrum Zdrowia Dziecka każdy pacjent, u którego lekarze stwierdzą taką potrzebę, uzyska receptę na import docelowy medycznej marihuany w wybranej przez siebie postaci i dawce. Terapia medyczną marihuaną prowadzona jest na takich samych warunkach jak dotąd.

Tak, tak....  odbyliśmy planowaną i  wymagana  wizytę i bez absolutnie żadnych dodatkowych wymogów dostaliśmy  kontynuacje leczenia... O co zatem tutaj chodzi?

Czyli dokładnie to samo dotyczy innych ośrodków – wszędzie tam gdzie wskazania wiedzy medycznej uzasadniają stosowanie medycznej marihuany, lekarz bądź szpital ma prawo i obowiązek wypisania zapotrzebowania na import docelowy!

Owszem, uzyskanie pozytywnej opinii od choćby wewnątrzzakładowej komisji bioetycznej ułatwia przejście procedury i dodaje powagi przedsięwzięciu medycznemu, ale nie jest to warunkiem uzyskania dostępu do medycznej marihuany na indywidualne zapotrzebowanie pacjenta w trybie importu docelowego.

Błędy komunikacji ze strony kierownictwa CZD, które wywołały medialny i personalny zamęt:

1)  kierownictwo CZD nie konsultuje wypowiedzi, korespondencji ani podejmowanych działań z dr Bachańskim, wszystko odbywa się poprzez publiczne oświadczenia niepołączone z personalnymi ustaleniami/rozstrzygnięciami o wiążącej mocy prawnej a na dodatek  za plecami doktora bo w trakcie  albo jego pobytu za  granicą albo w czasie urlopu....

2)  kierownictwo CZD wprowadza w błąd opinię publiczną, pacjentów i innych lekarzy, jakoby warunkiem importu docelowego medycznej marihuany była zgoda komisji bioetycznej na badanie kliniczne/eksperyment medyczny; A NIE JEST czego dowodem sa wydane  przez MZ  pozwolenia na import dla innych jednostek medycznych oraz lekarzy z prywatnej praktyki.

3) ani dotychczasowa terapia medyczną marihuaną ani obecna możliwość uzyskania importu docelowego medycznej marihuany nie jest prowadzona w formie eksperymentalnej ani w ramach klinicznych (podpisana świadoma zgoda, protokół) - czego dowodem jest to, że  WCZORAJ nie musiałam  podpisywać żadnej zgody !

4)  każdy lekarz może zapisać medyczną marihuanę firmy Bedrocan według własnej oceny, nie potrzebuje ani zgody komisji bioetycznej ani kierownictwa CZD - może to zrobić w ramach własnej  praktyki prywatnej.

Wypowiedzi i oświadczenia dr Syczyńskiej sprawiają wrażenie, jakby były publikowane z zamiarem wywoływaniem u innych lekarzy nieuzasadnionej prawnie obawy przed stosowaniem niepopularnej terapii pomimo wskazań medycznych – co może prowadzić do narażenia na uszczerbek na zdrowiu pacjentów, którzy dotąd z tej terapii korzystali z dobrymi efektami.

Kierowanie szczególnie pod moim adresem publicznie i prywatnie sugestii o udziale w nielegalnym leczeniu dziecka traktuję jako próbę wymuszenia na mnie zaniechania kontynuowania skutecznej terapii czy też do zmiany lekarza prowadzącego, czy też warunków i metod terapii syna.

Nie wspominając, iż takie postępowanie w przedsięwzięciu medycznym firmowanym przez komisję bioetyczną nie może mieć miejsca ze względów czysto etycznych, w interesie publicznym jest też sprawdzenie przez prokuratora, czy działanie kierownictwa CZD nie nosi znamion podstępnego kierowania ścigania karnego przeciwko dr Bachańskiemu.

Zawiadomienie do prokuratury składam z niesmakiem i żalem…

choć pełna wdzięczności dla lekarza, który mimo rozpętanego przez kierownictwo zamętu, po zbadaniu Maxa jednoznacznie potwierdził potrzebę kontynuacji leczenia rozpoczętego przez dr Bachańskiego, wypisując zapotrzebowanie na import docelowy bez zbędnych komplikacji.

Prokurator Generalny
Andrzej Seremet

w nawiązaniu do informacji przekazanych przez media na temat zawiadomienia o popełnieniu przestępstw przez dr Marka Bachańskiego z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, zgłaszam podejrzenie popełnienia przestępstw przez kierownictwo CZD z dr Syczewską w roli kierowniczej.

Zniesławienie dr Marka Bachańskiego poprzez uczynione za pomocą środków masowego komunikowania (strona internetowa CZD) zarzuty działania sprzecznie z prawem przy wykonywaniu zawodu lekarza, prowadzenie nielegalnych eksperymentów na dzieciach – z powodu podjęcia się leczenia m.in. mojego syna, dziecka chorego na lekooporna padaczkę, medyczną marihuaną sprowadzaną legalnie w trybie importu docelowego za zgodą Ministra Zdrowia.

Nie są prawdziwe ogłaszane publicznie w oświadczeniach dr Syczewskiej zarzuty jakoby dr Marek Bachański prowadził niezgodnie z prawem badania kliniczne czy jakiekolwiek inne eksperymenty. Podanie marihuany w postaci suszu roślinnego marki Bedrocan to zwykła praktyka medyczna, którą dr Bachański wykonywał zgodnie z prawem, sztuką lekarską i za moją zgodą.

Uzasadnieniem zwrócenia się do oskarżyciela publicznego o ściganie tego zniesławienia jest  interes publiczny - dobro pacjentów CZD (państwowy instytut badawczy wykonujący działalność leczniczą – wizerunek renomowanej państwowej placówki leczniczej o szczególnym profilu - dzieci) zagrożone poprzez zamierzone działania mające na celu zablokowanie bądź zniechęcenie rodziców pacjentów do korzystania z alternatywnej terapii, naruszenie dobrego imienia wybitnego lekarza prowadzącego w ramach państwowej placówki ochrony zdrowia terapię niosącą nadzieję dla tysięcy chorych.

Działania kierownictwa szpitala, w tym wspomniane wyżej doniesienie do prokuratury mogą narazić doktora na utratę zaufania i poparcia społecznego, którym  cieszy się jako lekarz, zdeprecjonowanie skuteczności medycznej marihuany w leczeniu lekoopornej padaczki, a przez to wywoływać u innych lekarzy nieuzasadnione prawnie obawy przed stosowaniem niepopularnej terapii pomimo wskazań medycznych – co może prowadzić do narażenia na uszczerbek na zdrowiu pacjentów, którzy dotąd z tej terapii korzystali z dobrymi efektami.

Kierowanie pod moim adresem publicznie i prywatnie sugestii o udziale w nielegalnym leczeniu dziecka traktuję jako próbę wymuszenia na mnie zaniechania kontynuowania skutecznej terapii czy też do zmiany lekarza prowadzącego, czy też warunków i metod terapii syna.

W interesie publicznym jest też sprawdzenie przez prokuratora, czy działanie kierownictwa CZD nie nosi znamion podstępnego kierowania ścigania karnego pzeciwko dr Bachańskiemu.

Jednocześnie zgłaszam się w charakterze świadka na okoliczność:

1) Wyrażenia kompletnej i świadomej zgody na leczenie syna przez doktora Marka Bachańskiego z zastosowaniem medycznej marihuany w postaci suszu roślinnego sprowadzanej w trybie importu docelowego –  w przypadku pacjentów dr Bachańskiego leczonych tą metodą nie można mówić o eksperymentowaniu a o zwykłej praktyce medycznej;

Potwierdziła to dzisiejsza wizyta w CZD, w ramach której inny lekarz, zatrudniony w tym podmiocie, bez konieczności postępowania zgodnie z określoną procedurą eksperymentowania, której przestrzegania domaga się od doktora Bachańskiego kierownictwo szpitala – wypisał zapotrzebowanie na import docelowy.

2) Przebiegu leczenia i dbania o stan zdrowia Maxa zarówno z punktu widzenia medycznego jak i proceduralnego – w okresie przed publicznym oświadczeniem szefowej CZD i obecnie - po zmianie lekarza wystawiającego zapotrzebowanie – leczenie medyczną marihuaną Bedrocan zarówno przed oświadczeniem jak i teraz, wbrew ogłaszanym publicznie informacjom - nie wymagało formuły eksperymentu medycznego, czy też - jak to próbuje się w innym miejscu przedstawiać - badania klinicznego.

W/w okoliczności są istotne  w prowadzonym postępowaniu, dla oceny legalności działania dr Marka Bachańskiego, jak i oceny prawdziwości informacji przekazanych prokuraturze przez szefową CZD z zawiadomieniem o popełnieniu przestępstwa.

Proszę o skierowanie zgodnie z właściwością prokuratury.

Takie zawiadomienie wpłynie do Prokuratury Generalnej i każdy, kto poczuwa się do odpowiedzialności za dalszy los dr Bachańskiego,  możliwości terapii cannabisowej  może takie zawiadomienie wysłać .