- Co jest mój koteczku?
Misio jednak nie odpowie bo nie potrafi mówić a to samo pytanie zadane doktorom tez pozostaje bez odpowiedzi....
Wczoraj wieczorem jak co dzień Misiunio miał świetny humorek, śmiał się, brykał i dokazywał... z czasem śmiech stał się upiorny a serduszko Misia chciało wyskoczyć niczym skowronek ze złotek klatki....
Wezwałam pogotowie bo tętno było strasznie wysokie...tachykardia to się fachowo nazywa.. podchodziło nawet do 200 uderzeń na minutę.
Aby Misiowi ulżyć podałam 2 wlewki z relsedu w odstępie 30 minut... początkowo nie dało to żadnej poprawy jednak jak już pogotowie do nas dotarło to po półtorej godzinie Miś zasnął snem sprawiedliwego i spał prawie jednym ciągiem 18 godzin...
Tymczasem .. oczywiście na szpitalnym oddziale oczywiście, w tych krótkich przerwach w śni nie obyło się bez atrakcji...
Około 10 rano Misiunio dostał śniadanie i całe je oddał na siebie, pościel i naturalnie na mnie. Oczywiście nie mieliśmy ubranek na zmianę, ani Mis ani ja - Miś przynajmniej dostał szpitalną flanelę a ja musiałam się o poranku przebrać w piżamie.:( Bo o piżamkę dla mamy zadbała Dominisia pakując nas na szybko do szpitala...
Marek mógł dojechać dopiero wieczorem bo w Pradze udzielał się intelektualnie... ech.. tak to zazwyczaj bywa.. Cały dzień paradowałam w piżamie i kozaczkach ...
Po 20.00 Max znowu zwymiotowała a jako, że nic nie jadł bo spał to czysta żółć zalała podłogę przed gabinetem kardiologa.. Bo w końcu zaproszono Misia na konsultacje kardiologiczne - wszak z tachykardią do szpitala został przyjęty.
Całe szczęście z serduszkiem Misiowym wszystko gra - uwzględniając, że pani kardiolog badała serce na aparacie USG służącym do badania i ciemiączka i brzuszka i bioderek... ( bez dodatkowego komentarza to pozostawię )
Co zatem jest odpowiedzialne za stan Misia? płuca? tarczyca?
Zrobiono RTG klatki piersiowej - dzięki doświadczonej kochanej doktor Kańskiej było w pozycji siedzącej - razem z Markiem trzymaliśmy misia za barki i głowę aby siad był względnie prawidłowy... i znowu szczęście.. Płuca czyste - skąd zatem spadki saturacji??
Teraz kolej na tarczycę.. wszystko wskazuje na to, że to ona odpowiada za zamieszanie..wyników badań jeszcze jednak nie ma...
Uderzyło mnie za to co innego - terapia cannabisowa już nie budzi sensacji a jedynie szczere i otwarte zainteresowanie. Przeprowadziłam na jej temat bardzo ciekawą rozmowę z lekarzami i muszę przyznać, że po raz pierwszy od X czasu nie miałam wrażenia, że mnie uważają za oszołoma i nawiedzoną matkę.
Może to wynik tego, że pomimo dziwnego stanu Misia napadów nie ma? może to zasługa tego, że moja wiedza jest już na takim poziomie, że upoważnia mnie do rzeczowej i logicznej wymiany argumentów.. w każdym razie widzę ogromna różnicę w podejściu lekarzy i to mnie bardzo cieszy. To pewnie niewiele ale zmiana jest naprawdę odczuwalna...wszak niedawno przebywałam w gościnnych progach tego szpitala na turnusie rehabilitacyjnym i aż tak dobrze jak dzisiaj nie było.
A teraz troszkę informacji o kuracji...
W końcu udało nam się osiągnąć pułap terapeutyczny w leczeniu Misia MM.
Robimy czopki z MM i podajemy Misiowi trzy czopi na dobę - łacznie 230 mg CBD i 20 mg THC -
Efekty są zdumiewające ! napadów nie mamy , Max funkcjonuje radośnie ( no...może nie dzisiaj ) i nawet te cholerna napady okołosenne się wycofały.
Postanowiliśmy w terapii pójść na całość i zamiast łagodzić skutki padaczki zacząć ją leczyć.. wg doświadczeń Josha Stnleya dawki terapeutyczne to 200-500 mg CBD na dobę... zaczęliśmy wobec tego od 220 i mamy nadzieję, że to w zupełności wystarczy.
Będąc teraz na oddziale neurologicznym mam nadzieję na wykonanie EEG i MRI
Jak się nie da to trudno - 11 maja mamy konsultacje w klinice w Holandii....
Zbliża się północ...czas na Misiowego czopka i czas spróbować się nieco przespać...choć szansa na to raczej znikoma - Misiunio jest wyspany i pomimo choroby całkiem już rzeźki :)
