Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

piątek, 24 kwietnia 2015

Pan Misio jest chory i leży w łóżeczku...:(

Chciałoby się zapytać:
- Co jest mój koteczku?

Misio jednak nie odpowie bo nie potrafi mówić a to samo pytanie zadane  doktorom tez pozostaje bez odpowiedzi....

Wczoraj wieczorem jak co dzień Misiunio miał świetny humorek, śmiał się, brykał i dokazywał... z czasem śmiech stał się  upiorny a serduszko Misia chciało wyskoczyć niczym skowronek ze złotek klatki....

Wezwałam pogotowie bo tętno było strasznie wysokie...tachykardia to się fachowo nazywa.. podchodziło nawet do 200 uderzeń na minutę.
Aby Misiowi ulżyć podałam 2 wlewki z relsedu  w odstępie 30 minut... początkowo nie dało to żadnej poprawy  jednak jak już pogotowie do nas dotarło to po półtorej godzinie Miś zasnął snem  sprawiedliwego i spał prawie jednym ciągiem 18 godzin...

Tymczasem ..  oczywiście na szpitalnym oddziale oczywiście, w tych krótkich przerwach w śni nie obyło się bez atrakcji...

Około 10 rano Misiunio dostał śniadanie i całe je  oddał na siebie, pościel i naturalnie na mnie. Oczywiście nie mieliśmy ubranek na zmianę,  ani Mis ani ja  - Miś przynajmniej dostał szpitalną flanelę a ja musiałam się  o poranku przebrać w piżamie.:(  Bo o piżamkę dla mamy zadbała Dominisia pakując nas na  szybko   do szpitala...
Marek mógł dojechać dopiero wieczorem bo  w Pradze udzielał się intelektualnie... ech..  tak to zazwyczaj bywa.. Cały dzień paradowałam w piżamie i  kozaczkach ...

Po 20.00 Max znowu zwymiotowała a jako, że  nic nie jadł bo spał to  czysta żółć  zalała podłogę przed  gabinetem  kardiologa.. Bo w końcu   zaproszono Misia  na konsultacje kardiologiczne - wszak z tachykardią do szpitala został przyjęty.
Całe szczęście z serduszkiem  Misiowym wszystko gra -  uwzględniając, że pani kardiolog  badała  serce na aparacie USG służącym do  badania i ciemiączka i brzuszka i bioderek...  ( bez  dodatkowego komentarza to pozostawię )

Co zatem jest odpowiedzialne za stan Misia?  płuca? tarczyca?

Zrobiono RTG klatki piersiowej  - dzięki doświadczonej kochanej  doktor Kańskiej  było w pozycji siedzącej - razem z Markiem trzymaliśmy misia za barki i głowę aby  siad był względnie prawidłowy... i znowu szczęście.. Płuca czyste - skąd zatem  spadki saturacji??

Teraz kolej na tarczycę.. wszystko wskazuje na to, że to ona odpowiada za zamieszanie..wyników badań jeszcze jednak nie ma...

Uderzyło mnie za to co innego -  terapia cannabisowa już nie budzi sensacji a jedynie szczere i otwarte zainteresowanie. Przeprowadziłam na jej temat  bardzo ciekawą  rozmowę z lekarzami i muszę przyznać, że po raz pierwszy od X czasu nie miałam wrażenia, że mnie  uważają za  oszołoma i  nawiedzoną matkę.
Może to wynik tego, że pomimo  dziwnego stanu Misia  napadów nie ma? może to  zasługa tego, że moja wiedza jest już na takim poziomie, że upoważnia mnie do rzeczowej i logicznej wymiany argumentów.. w każdym razie  widzę ogromna różnicę w podejściu  lekarzy i to mnie bardzo cieszy. To pewnie niewiele ale zmiana jest  naprawdę odczuwalna...wszak niedawno przebywałam w gościnnych progach tego szpitala na turnusie rehabilitacyjnym i aż tak dobrze jak dzisiaj nie było.

A teraz troszkę  informacji o kuracji...

W końcu udało nam się osiągnąć pułap terapeutyczny w  leczeniu Misia MM.
Robimy czopki z MM i podajemy Misiowi trzy czopi na dobę - łacznie 230 mg CBD i 20 mg THC -
 Efekty są zdumiewające !  napadów  nie mamy , Max  funkcjonuje radośnie ( no...może nie dzisiaj )  i nawet te cholerna napady okołosenne się wycofały.
Postanowiliśmy w terapii pójść na całość i zamiast łagodzić skutki padaczki  zacząć ją leczyć..  wg doświadczeń Josha Stnleya dawki terapeutyczne to  200-500 mg  CBD na dobę... zaczęliśmy wobec tego od  220 i mamy nadzieję, że to w zupełności wystarczy.

Będąc teraz na oddziale neurologicznym mam nadzieję na wykonanie EEG i MRI
Jak się nie da to trudno - 11 maja mamy  konsultacje w klinice w Holandii....

Zbliża się północ...czas na Misiowego czopka i czas  spróbować się nieco przespać...choć  szansa na to raczej znikoma - Misiunio jest wyspany i  pomimo choroby całkiem już rzeźki :)











1 komentarz:

  1. Jesteście wspaniała inspiracją miłości rodzicielskiej ... i w ogóle wszystkiego!! Nie będę pisać " trzymajcie się", bo jesteście tak silni i zdecydowani w działaniu, że tylko brać przykład. Świat potrzebuje takich ludzi! :)

    OdpowiedzUsuń