Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

piątek, 17 kwietnia 2015

Medyczna Marihuana to nie Maryśka

 Leczniczna Marihuana to nie "Marycha"!!!!


Zapraszam Przede wszystkim pacjentów i opiekunów osób stosujących lub chcących zastosować terapię cannabisem na godz. 12.00 w poniedziałek 20 kwietnia pod Ministerstwo Zdrowia na ul. Miodową w Warszawie. Dokładnie o 12.00 zostanie wręczona na ręce mimista petycja w sprawie legalnej terapii!
Niezwykle ważne jest aby środowisko pacjentów stawiło się pod ministerstwem w licznym gronie ponieważ musimy zasygnalizować naszą determinację w walce o zdrowie i życie nasze i naszych bliskich. W tym samym dniu o godz. 16.20 pod gmachem Sejmu odbędzie się również pokojowe zgromadzenie  ludzi dążących do legalizacji marihuany jako takiej. Uważam, że nie należy łączyć tych dwóch wydarzeń ! Prawo pacjentów do leczenia nie jest tym samym co prawo do ogólnego stosowania cannabisu. Dlatego raz jeszcze proszę i zapraszam ludzi leczących się do wspólnego przekazania petycji.
       Choć historia pokazuje, że żadna prohibicja nie wyszła narodom na dobre my w dniu dzisiejszym musimy szczególnie zwracać uwagę na rozdzielenie tych  kwestii:  marihuany stosowanej jako lek  i marihuany stosowanej jako  używka.


Musimy szczególnie zadbać o prawa  do leczenia  dla dzieci, dla osób starszych, dla osób na początku a nie tylko u schyłku choroby! 

       Nie możemy sobie pozwolić na wrzucenie do jednego wora pacjentów  i reszty  zwolenników konopi. Dlaczego nie możemy? otóż dlatego, że nasz cudny kraj jest pełen ignorantów gotowych z  kilkuletniego dziecko  zrobić narkomana! bo  wśród rządzących elit są nadal osoby o ujemnym  ilorazie inteligencji gotowych swoimi nakofobicznymi przekonaniami zablokować  dostęp do  leczenia  padaczki, nowotworów, SM i wielu innych  ciężkich schorzeń  ludziom w obawie o ich  uzależnienie ( sic!!!)

Jeśli my sami ( pacjenci ) nie zadbamy o  rozróżnienie zastosowania cannabisu to kto to zrobi za nas? czy mamy pozwolić aby  pani Beata Kempa stała na straży naszego zdrowia???  

Ojjjj... ja nie mam na to ochoty!

Zachęcam zatem pacjentów do wizyty na Miodowej o 12.00 a popołudnie spędzajcie jak chcecie!

Z całego serca popieram protest wobec represji jakich doświadcza Jakub Gajewski ale  właśnie w hołdzie dla Jego ofiary nie dajmy się zaszufladkować jako  zwolennicy "maryśki" bo nie o maryśkę  a o terapię ratującą życie tu chodzi!!!

czwartek, 16 kwietnia 2015

Posłuchanie Obywatelskie



                                                            






Wanda Nowicka, marszałkini Sejmu we współpracy z Polską Siecią Polityki Narkotykowej i Fundacja Krok Po Kroku
zaprasza na wysłuchanie obywatelskie na temat medycznego zastosowania kannabinoidów w kontekście obowiązującego ustawodawstwa, w tym ustawy o przeciwdziałania narkomanii.

Zdrowie czy więzienie? Medyczna marihuana w Polsce.

09 czerwca 2015, godz. 12:00
Sala nr 102
Sejm RP



Program:

12:00 – 12:10 Wanda Nowicka, otwarcie spotkania

12:10 – 12:25 dr Marek Bachański, doświadczenia w stosowaniu kannabonoidów w Centrum Zdrowia Dziecka

12:25 – 12:40 Dorota Gudaniec, mama Maxa, 5-letniego pacjenta leczonego medyczną marihuaną z lekoopornej padaczki

12:40 – 12:55 dr Marek Balicki, komentarz i przedstawienie propozycji rozwiązania problemu w kontekście zmiany prawa

12:55 -13:10 prof. Wiktor Osiatyński, komentarz / kontekst prawny

13:10 – 13:20 Agnieszka Sieniawska, propozycje rozwiązań legislacyjnych

13:20 – 13:30 Jakub Gajewski, zatrzymany za posiadanie oleju z konopi

13:30 – 13:40 Wanda Nowicka, komentarz i otwarcie dyskusji

13:40 – 14:00 Dyskusja i zamknięcie spotkania


Zgłoszenia proszę przesyłać na a.sieniawska@o2.pl . Zgłoszenie umożliwi wejście do Sejmu.

A jednak Ludzie maja głos w tym naszym kochanym kraju.

Po wpisie o obrzydliwej manipulacji TVN - który ja osobiście w pełni podtrzymuję -  zrodziła się tak ogromna fala protestu, że mi się miło na sercu zrobiło:)  wiem, że wiele osób pisało  i dzwoniło do  redakcji, wiem kto z osób wpływowych  się wypowiedział i  na szczęście  zobaczyłam wczoraj  "uzupełnienie" tego materiału  na antenie TVN. Jakże inny w swoim przekazie był wczorajszy  news? Gdzie  pokazano wypowiedź Huberta Bartola i Adama Wierzby, gdzie  ten sam lekarza już w zupełnie innym toinie przyznał o zaletach  konopi , gdzie  szefowa oddziału onkologii paliatywnej przyznała, że ludzie maja prawo do takiego leczenia...
Czy nie można było od razu pokazać rzetelnego  reportażu ? czy trzeba było  jednego dnia dyskredytować a drugiego dnia pokazać silę terapii olejem z konopi?
Oczywiście wszystko podlega subiektywnej ocenie... nie mniej jednak to  media są odpowiedzialne za kreowanie światopoglądu mas społecznych ( a szkoda, szkoda...) dlatego to na mediach spoczywa obowiązek rzetelnego i uczciwego przedstawiania  sprawy.
Ciesze się w każdym razie  z tego, że  drugi dzień pokazał prawdziwe oblicze :)

Zainteresowanych odsyłam do strony i zachęcam do obejrzenia :

http://fakty.tvn24.pl/ogladaj-online,60/lekarz-jesli-marihuana-komus-pomaga-to-mowie-niech-pan-sprobuje,533794.html

środa, 15 kwietnia 2015

Walczymy o leczenie MM w Centrum Zdrowia dziecka w Warszawie !!!







Drodzy rodzice!!!


 Jeśli chcemy aby nasz doktor Marek Bachański nadal leczył nasze dzieci i był wsparciem w terapii MM to musimy Mu pomóc!!!   Każdy rodzic chcący uzyskać wsparcie medyczne powinien napisać maila do dyrekcji Centrum Zdrowia Dziecka z żądaniem możliwości przystąpienia do programu leczenia MM. Chodzi o to aby dyrekcja CZD wiedziała jaka jest skala zapotrzebowania na taką formę leczenia.

 Adresy e-mail :
Dyrektor IPCZD
dr hab. n. med. Małgorzata Syczewska
Sekretariat Dyrektora Instytutu: +48 22 815 16 00, +48 22 815 19 00,    
fax: +48 22 815 15 10
Adres e-mail Dyrektora Instytutu:  dyrektor@ipczd.pl
 oraz :

Z-ca Dyrektora ds. Klinicznych
prof. nadzw. dr hab. n. med. Katarzyna Dzierżanowska-Fangrat
Sekretariat: +48 22 815 16 02, fax: +48 22 815 15 12
Adres e-mail: dyr.kliniczny@czd.pl

 i jeszcze :

Z-ca Dyrektora ds. Nauki
prof. nadzw. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
Sekretariat Zastępcy Dyrektora ds. Nauki: +48 22 815 16 03,                        
fax: +48 22 815 15 13
Adres e-mail Zastępcy Dyrektora ds. Nauki: dyr.naukowy@czd.pl

wtorek, 14 kwietnia 2015

OBRZYDLIWA MANIPULACJA TVN !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :(

Dużo się ostatnio mówi i pisze na temat  oleju z konopi. właściwie to nie ma dnia w którym nie byłoby jakiejś informacji w mediach...dzisiaj też.
Od wczoraj wiedziałam, że  pacjenci  tacy ja Hubert Bartol , Adam Wierzba czy  mama Oleńki - Paulina będą dzisiaj mieli okazję wypowiedzieć się w TVN na temat terapii...
Jestem zniesmaczono, zdegustowana aby nie powiedzieć , że mocno wkurzona  potężna manipulacja jak dzisiaj zaistniała.
Pacjenci opowiedzieli o swoich  doświadczeniach, o walce z chorobami o drodze jaką musieli przejść od  wyroku śmierci do wyzdrowienia...
co tymczasem pokazał TVN?
Pokazali wyrwane z kontekstu wypowiedzi tylko jednej osoby - matki walczącej o życie dziecka -   zmontowane tak aby zdyskredytować  terapię  olejem z konopi, Jakuba Gajewskiego przedstawiono jako  dealera - hochsztaplera , a Huberta Bartola i Adama Wierzby  wcale nie pokazano!!

jaki był ce  tego materiału?  czym kierował się wydawca  wieczornych Faktów a może  naczelny redakcji??
Czy aby nie chodziło o to aby społeczeństwo  zobaczyło czarny obraz niepewnej terapii, stosowanej w podziemiu? Czy przypadkiem nie stanęły za tym materiałem koncerny farmaceutyczne, które poczuły się zagrożone falą  społecznego żądania  dostępu do  terapii skutecznej i ratującej życie ale nadal nielegalnej w naszym pięknym kraju?
A może to jakiś polityk  dostał  prikaz od tych co mu kieszeń zasilają , że coś trzeba zrobić z tym tematem bo się robi niewygodny???

Jak można na  eksperta powołać lekarza, który NIC nie wie o terapii?  skoro nic nie wie to po cholerę sie wypowiada!!

Jak można  w następnym materiale pokazać parę  nieodpowiedzialnych ludzi stosujących dopalacze  ( w Polsce legalne ) i komentować to w sposób sugerujący użycie  marihuany?

Jak można pokazać zdjęcia Jakuba Gajewskiego z  heppeningu mającego na celu  zwrócenie uwagi na rekreacyjne użycie  cannabisu?? i zaraz potem  wypowiedź która zdawała się wyrwana z kontekstu ?

Pytań pojawia się wiele...  Jednak ja ma swoją teorię....

Żyjemy w kraju w którym  są  ludzie, którzy zrobią absolutnie wszystko  co im każą i absolutnie wszystko przeciwko  zwykłemu człowiekowi!!

Jestem smutna... ale i z jeszcze większą determinacja do działania , do  opowiadania ludziom prawdy i do walki o naszą godność!

Takimi materiałami jak  dzisiaj w TVN  całe rzesze pacjentów zostało ośmieszonych i pozbawionych wiary i nadziei na  wyzdrowienie. Tylko Ci co już stosują terapię i czują jej dobroczynne skutki  nie dadzą się zmanipulować ale ,wiele osób  nie odważy się podjąć  terapii w obawie  O.....

Każdy może sobie sam wypunktować te obawy...  

Zastanawiam się ile  ton nadziei dzisiaj zostało  wdeptanych w bruk?
Zastanawiam się ile to kosztowało? Na ile ktoś wycenił  tak obrzydliwą manipulację ?
Zastanawiam się czy  ten tajemniczy ktoś  poczuł satysfakcję?



A jednak marihuana leczy, leczyła i leczyć będzie... na przekór wszelkim  manipulacjom, politykom, koncernom farmaceutycznym!!!