********** Przepraszam ale muszę zmienić ten wpis... wybaczcie mi... zwłaszcza Emi i Filippo - O Was kochane szkraby napiszę jutro albo za kilka dni.. Dzisiaj ponieważ jestem naprawdę wściekła przedstawię historię Oli, Ola nie jest małym dzieckiem ale cierpi już bardzo długo. Może to spowoduje, że nasi włodarze drgną na mięśniu sercowym....
**********
Dzisiaj jestem wyjątkowo wkurzona!! Ba!! jestem wkurwiona do granic możliwości (nie będę przepraszać za słownictwo).
Ludzie u władzy pogrywają sobie naszym zdrowiem i życiem! Książę Radziwiłł głosi, że marihuana jest zagrożeniem dla zdrowia publicznego a jego świta, robi wszystko aby uwalić naszą ustawę! Najpierw była kontrowersyjna uprawa przez pacjentów a kiedy zrobiliśmy ukłon w stronę nam panujących i już nie mają ŻADNEGO argumentu przeciw - to co robią?? Ano, to co potrafią najlepiej! przeciągają sprawę odraczając kolejne posiedzenia! Przewodniczący Arułkowicz dał 5 tygodni na doprecyzowanie i doszlifowanie ustawy, odbyło się TYLKO jedno posiedzenie a dwa kolejne ZOSTAŁY ODWOŁANE!!!!!! Posiedzenie miało być jutro a dzisiaj pan Reczek raczył je odwołać bez podawania przyczyny! Traktowanie ludzi w tak instrumentalny sposób jest haniebne i skandaliczne!
Interesy garstki urzędników na posadkach biorą górę nad ludzim zdrowiem, życiem i godnością! Staliśmy się zwykłym mięsem do przemiału w maszynce produkującej kasę dla elyyyyty !!!!
Interesy garstki urzędników na posadkach biorą górę nad ludzim zdrowiem, życiem i godnością! Staliśmy się zwykłym mięsem do przemiału w maszynce produkującej kasę dla elyyyyty !!!!
Poniżej kolejny list. O d mamy Oli, są też zdjęcia...
Przeczytajcie to i nagłaśniajcie bo w końcu albo się nam panujący zreflektują i dupska i serca ruszą aby ludzi ratować albo czara goryczy się przeleje i dojdzie do nieszczęścia! Przekonajcie się sami jak to RZECZYWIŚCIE WYGLĄDA!!!
Obiecuję, że codziennie będę publikowała dramatyczne historie ludzi i nie odpuszczę dopóki mi sił starczy ! oświadczam też, że nie mam skłonności samobójczych tylko zwyczajnie krew mnie zalewa żyjąc w tym chorym kraju!!! - upsss.. przepraszam, kraj jest cudny tylko włodarze kanalie!!!
Ola od urodzenia choruje na Padaczkę lekooporną. Dziś kończy 22 lata i ciągle ma nadzieję, że dożyje leczenia MM.
Ma wiele chorób współistniejących: Pachygyria, MPD lewostronne, niskorosłość, małogłowie i trochę mniej istotnych schorzeń. Jak na tyle przypadłości jest w dobrej kondycji. Jednak bardzo częste napady padaczkowe strasznie wyniszczają Jej organizm, zatraca po kolei wszystkie umiejętności które nabyła przez całe życie. Ola chodzi, jednak dwieście metrów to już jest dystans który wywołuje atak , obojętnie gdzie by to było, na drodze, w domu czy w sklepie. Tak samo dłuższa podróż samochodem. Każdy atak kończy się utratą przytomności i silnymi drgawkami. Wszystko to trwa od godziny do trzech godzin. Wlewki z Relsedu nie zawsze przynoszą pożądany efekt. Czasem trzeba podać cztery wlewki żeby cokolwiek drgnęło w dobrą stronę. Po takim ataku Ola jest nieobecna przez kilka godzin, śpi. Nasze Pogotowie Ratunkowe już nas nie zabiera do Szpitala bo jak twierdzą wykorzystali już wszystkie możliwości pomocy
dla Oli. Mój kręgosłup niejednokrotnie odmówił mi posłuszeństwa. Ola waży 60 kg więc jest co dźwigać. Sama Ją wychowuję. Dwoje starszych dzieci poszło już na swoje. Ja sama cierpię na Neuralgię Nerwu Trójdzielnego. Jest to ból nie do opisania. Morfina nawet nie pomaga. Też kwalifikuję się do leczenia MM. Oprócz tego mam jeszcze oponiaka. Ola bierze cztery leki p/padaczkowe a ja biorę dwa leki. Na nasze leczenie wydajemy majątek.
Ratujemy się jak możemy, chcemy żyć. I tu prośba do Was - pozwólcie nam żyć. Błagam, zlitujcie się nad nami i nam pomóżcie. Chciałabym zaznać jeszcze życia bez bólu i bez cierpienia mojej córki Oleńki.
Życzę Wam żebyście nigdy nie musieli patrzeć tak jak my patrzymy na cierpienie Waszych najbliższych.
Jeszcze raz proszę ulitujcie się nad nami i pozwólcie na leczenie MM w wolnej Polsce, żeby to leczenie było ogólnie dostępne, dla wszystkich tego wymagających.
Będziemy Wam za to bardzo wdzięczni.
Z poważaniem
- mama cierpiącej na ciężką postać padaczki lekoopornej Oli
Krystyna Busek.
Ola od urodzenia choruje na Padaczkę lekooporną. Dziś kończy 22 lata i ciągle ma nadzieję, że dożyje leczenia MM.
Ma wiele chorób współistniejących: Pachygyria, MPD lewostronne, niskorosłość, małogłowie i trochę mniej istotnych schorzeń. Jak na tyle przypadłości jest w dobrej kondycji. Jednak bardzo częste napady padaczkowe strasznie wyniszczają Jej organizm, zatraca po kolei wszystkie umiejętności które nabyła przez całe życie. Ola chodzi, jednak dwieście metrów to już jest dystans który wywołuje atak , obojętnie gdzie by to było, na drodze, w domu czy w sklepie. Tak samo dłuższa podróż samochodem. Każdy atak kończy się utratą przytomności i silnymi drgawkami. Wszystko to trwa od godziny do trzech godzin. Wlewki z Relsedu nie zawsze przynoszą pożądany efekt. Czasem trzeba podać cztery wlewki żeby cokolwiek drgnęło w dobrą stronę. Po takim ataku Ola jest nieobecna przez kilka godzin, śpi. Nasze Pogotowie Ratunkowe już nas nie zabiera do Szpitala bo jak twierdzą wykorzystali już wszystkie możliwości pomocy
dla Oli. Mój kręgosłup niejednokrotnie odmówił mi posłuszeństwa. Ola waży 60 kg więc jest co dźwigać. Sama Ją wychowuję. Dwoje starszych dzieci poszło już na swoje. Ja sama cierpię na Neuralgię Nerwu Trójdzielnego. Jest to ból nie do opisania. Morfina nawet nie pomaga. Też kwalifikuję się do leczenia MM. Oprócz tego mam jeszcze oponiaka. Ola bierze cztery leki p/padaczkowe a ja biorę dwa leki. Na nasze leczenie wydajemy majątek.
Ratujemy się jak możemy, chcemy żyć. I tu prośba do Was - pozwólcie nam żyć. Błagam, zlitujcie się nad nami i nam pomóżcie. Chciałabym zaznać jeszcze życia bez bólu i bez cierpienia mojej córki Oleńki.
Życzę Wam żebyście nigdy nie musieli patrzeć tak jak my patrzymy na cierpienie Waszych najbliższych.
Jeszcze raz proszę ulitujcie się nad nami i pozwólcie na leczenie MM w wolnej Polsce, żeby to leczenie było ogólnie dostępne, dla wszystkich tego wymagających.
Będziemy Wam za to bardzo wdzięczni.
Z poważaniem
- mama cierpiącej na ciężką postać padaczki lekoopornej Oli
Krystyna Busek.
 |
| Ola jest po ataku jak spadła z muszli w ubikacji i uderzyła głową o ścianę a potem o podłogę. Buzia cała sina i popuchnięta. |
 |
| Ola, na drugim i trzecim zdjęciu ma więcej współczucia od zwierząt niż od ludzi |
Do Krystyny mamy Oli i innych rodziców .Ja mam też lekooporną córkę waży 60kg i nie ma żadnych siniaków i przykro patrzeć na Ole na twardej jak beton podłodze. W moim mieszkaniu włożyłem pod wykładzinę karimaty posklejane mocną taśmą klejącą i 3 centymetrową gąbkę kupione na allegro i upadek nie jest tak straszny i grożny bo podłoga jest miękka.Ponadto wszystkie ostre i twarde kanty mebli czy kaloryfery parapety i inne są osłonięte gąbką lub rurkami z gąbki (takie do ocieplania rur z wodą) i oklejone silną mocną szarą lub białą taśmą klejącą.Po bokach sedesu są stołeczki też zrobione z karimatą na miękko zabezpieczające przed upadkiem czy zsunięciem się. Wasze dzieci cierpią częściowo z waszej winy że nie zabezpieczyliście podłogi i innych kantów i twardych powierzchni. Czy ważniejszy dla was jest wygląd mieszkania czy bezpieczeństwo dziecka.Ja np przyciąłem rogi stołu piłą do drewna wygładziłem pilnikiem i zakleiłem gąbką i taśmą i na to obrus czy lepiej miękki koc... Powinniście mieć w mieszkaniu koce czy różne gąbki które można podsuwać czy podkładać w pobliżu miejsca grzie może upaść (gdy np dziecko siedzi na sedesie)(Nasza córka na sedesie leci do przodu w napadzie więc z przodu kładziemy)
OdpowiedzUsuńRodzice to od was zależy jakość życia dziecka. Moja córka ma napady ale nie ma żadnych siniaków itp.Zmieńcie swoje mieszkania lub chociaż 1 pokój dziecka chorego aby nie cierpiało .Prośba do Doroty Gudaniec- nie każdy czyta komentarze więc proszę podsuń mój pomysł miękkiej podłogi w swoim kolejnym wpisie bo to może przeczyta więcej rodziców chorych dzieci którzy te dzieci wychowują mając jakieś betonowe podłogi. Gdy podłoga jest miękka to nie tylko chore dzieci ale też i rodzice mają lepsze spokojniejsze życie bo nie stresuje ich ewentualny tragiczny upadek dziecka na twardą podłogę
Witam i wiesz co Ci napisze? Mój dom, a właściwie nie mój ma ponad sto lat. Łazienka ma szerokość 120 cm więc jak zrobisz stołeczki i inne duperele? Muszla jest na samej ścianie. Cieszę się, że udało mi się takie pomieszczenie wygospodarować, ubikacja była na dworze. Ja mam wszędzie porozkładane koce i wlewki. Ty po prostu widzisz co chcesz widzieć. Moje dziecko jest chodzące więc ma prawo tak samo ja Ty czy ja do chwili intymności chociaż w ubikacji. Zrobiłam osobiście podłogowe ogrzewanie żeby dziecko nie musiało leżeć na zimnej podłodze po atakach. Może Ty masz siłę zanieść córkę do łóżka ale ja tej siły nie mam. Jak zapewne wyczytałeś ataki Oli trwają kilka godzin, muszę podać kilka wlewek i prosić Boga by wreszcie się "to" zatrzymało. Dopiero potem mogę Ją transportować na kocu przez sień, kuchnię i dwa pokoje. Tylko mi nie pisz, żeby z sieni zrobić pokój dla córki bo Ty tak zrobiłeś. Jeszcze raz napiszę że dom nie jest mój, ja tam po prostu mieszkam. A córka jest dla mnie wszystkim i chodzę za nią jak cień.
UsuńPozdrawiam.