Pomagamy Księciu Radziwiłłowi - #3 Bartuś - Aby umrzeć godnie i bez bólu

Dzisiaj ponownie pomagamy Księciu Radziwiłłowi w zrozumieniu o co walczymy! ( po raz kolejny i z pewnością nie ostatni...)

Ja płakałam czytając o Bartusiu - Wy też płakać będziecie. Książę Radziwiłł prawdopodobnie będzie miał to w nosie ale może moja wiara w jego sumienie i  serce jest ułomna i on też uroni łezkę nad losem tego Bohatera i Jego Dzielnej Rodziny.

Oby....

Historia Bartosza nie jest zbyt długa ale myślę, że może pokazać jak walczyć o życie i godne umieranie bez bólu.

Bartosz ur się 20.11.2010r. jako wymarzone,  "zdrowe", donoszone śliczne dzieciątko (10pkt APGAR). Niestety w 3 m-cu życia nastąpiło coś czego nikt się nie spodziewał. Na dwa dni przed kolejnym szczepieniem (pierwsze po narodzinach i w 6 tyg. życia) Bartosz przespał CAŁY dzień, to mnie zaniepokoiło i nazajutrz skontaktowałam się z pediatrą i odmówiłam przyjścia na szczepienie. Lekarka zgodziła się i odroczyła szczepienię o tydzień. Niestety lub stety dokładnie 5 dni później Bartosz wpadł w stan padaczkowy i dokładnie na koniec 3 m-ca życia w nocy z 19/20 lutego trafiliśmy do szpitala na oddział neurologii dziecięcej. Tam zdjagnozowano u naszego skarba padaczkę i od tej chwili zaczęła się nasza batalia o pełną diagnostykę. Niestety przez kilka miesięcy lekarz utrzymywał nas w mylnym przekonaniu, że to "tylko padaczka" i jest 5 leków, które możemy zastosować u maleństwa i wystarczy znaleźć kombinację dawkowania i zapanujemy nad chorobą. Dopiero kontakt z dr Bachańskim w CZD potwierdził nasze obawy, że to "coś więcej" :(. Walka o rezonans i kolejne pochody do kolejnych specjalistów doprowadziły nas do etapu, że sama postawiłam diagnozę i prywatnie wykonałam badania krwi za 70 zł (tyle oszczędził lekarz w szpitalu w którym był Bartosz 3 krotnie na oddziale i którego pytałam o ten zespół, który potwierdziłam prywatnie). Kolejne pobyty w klinice w Poznaniu, gdzie zrobiono rezonans i ponownie wykonano testy z krwi na ceruloplazminę i miedź. Potwierdzono, że nasze dzieciątko urodziło się z Chorobą Menkesa (1:300 000). Tak, można mieć 10 pkt APGAR i mieć zespół genetyczny, niestety nasz system zdrowia takie dzieci też katuje szczepionkami!!! które dodatkowo obciążają ich organizmy i skazują na nierówną walkę o przetrwanie !!!

Odkąd poznaliśmy diagnozę wiemy, że naszego Skarba nie da się uratować (nie ma leku na tę chorobę, jest suplementacja zastrzykami z histydynianu miedzi, ale ona tylko łagodzi postępujące objawy), możemy jedynie walczyć o złagodzenie cierpień naszego dziecka. Obecnie jesteśmy skazani na patrzenie na cierpienia ukochanego dziecka. Podajemy mu krople CBD 4% (zalecone po konsultacji z dr Bachańskim w Fundacji - zmniejszyła się częstotliwość napadów z kilkuset, niestety nadal występują napady padaczkowe od kilku do kilkudziecięciu dziennie.

               Jesteśmy na tyle świadomi, że stan zdrowia Bartosza będzie się pogarszał :(. Obecnie Bartosz jest dzieckiem leżącym (ma 6 lat), całe szczęście samodzielnie przełyka papkowate pokarmy i samodzielnie oddycha. Wiemy, że musimy przygotować się na czas, gdy zmiany w jego organizmie zaczną przynosić cierpienie ( napady padaczkowe, które były pod wpływem nieskutecznych leków p/padaczkowych. spowodowały spazmy, których siła doprowadziła do obustronnego zwichnięcia bioder -  co doprowadziło do trwałego przeprostu nóg i w przyszłości może przynosić ogromne cierpienia).

              Jedyną humanitarną drogę do ograniczenia cierpień widzimy w potencjale Medycznej Marihuany. Jeśli będzie trzeba wychodujemy ją w szafie czy w ogródku, wolałabym jednak mieć możliwość legalnego zakupienia na receptę sprawdzonego i przebadanego przez specjalistów leku. Gorąco wspieram wszystkich, którzy walczą o legalizację MM, decydentów proszę, by nie robili ze mnie przestępcy tylko dlatego, że chcę by moje dziecko żyło i umierało bez bólu. 

Pani Dorotko dziękuję, że Pani tak dzielnie walczy o Maksa i wszystkie nasze dzieci i o ludzi cierpiących, którzy sami cierpią po cichutku w swoich czterech kątach.

Serdecznie pozdrawiam i myślami będę jutro z Panią

- Monika i Bartosz Penczyńscy