Historii dzieci ciąg dalszy.... #10

Jednak nie wyrabiam z codziennym opisywaniem historii dzieci i osób starszych  w zakresie  CBD...
Doba ma jakby za mało godzin, trochę pochorowałam a najczęściej jestem w rozjazdach. Nie zmienia to jednak faktu, że ciągle trzeba pomagać Księciu Radziwiłłowi i jego świcie.
Dzisiaj wrócę do historii Emi i Filipka.

Ostatnio  MZ jakby zmienił retorykę i ogłasza , że cannabis znajdzie się w każdej aptece. Cóż... brzmi cudnie ale nierealnie        i niestety postrzegam te zapowiedzi jako kolejną porcję manipulacji i marketingu politycznego. Co jest tym bardziej obrzydliwe,              że stanowi fałszywą nadzieję bez pokrycia :( 

Jutro znowu nie odbędzie się posiedzenie podkomisji zdrowia w sprawie naszej ustawy... Nie odbędzie się bo prawdopodobnie strona rządowa musi mieć czas na wymyślenie kolejnych pokrętnych ścieżek.

Ale, dość krakania... przeczytajcie proszę co mają do powiedzenia rodzice tych cudownych dzieci  i jakie pytania chcieli by zadać stronie rządowej.

 Filip i Emilka 

Jesteśmy rodzicami dwójki wspaniałych choć śmiertelnie chorych dzieciaczków Emilki lat 6 i Filipka lat 2. Emilka jest prawie sześcioletnią dziewczynką a Filipek półtorarocznym chłopcem. Dzieci chorują na encefalopatię mitochondrialną spowodowaną mutacją w genie RARS 2. Na świecie jest kilka opisanych przypadków danej mutacji, stąd nie wiadomo jaki przebieg będzie miała ta choroba ani jak ją leczyć. Wiemy natomiast, że choroba jest postępująca i wyniszcza w zastraszającym tempie układ nerwowy dzieci. Emilka  jest dzieckiem leżącym, nie widzi i ma bardzo słaby kontakt emocjonalny z nami i otoczeniem. Jest karmiona przez PEG-a do żołądka, gdyż w 2 roku życia zatraciła umiejętność połykania. Padaczka lekooporna, która pojawiła się u niej w 4 miesiącu życia wymaga stosowania leków tradycyjnych jak i leków nowatorskich, jednak pomimo stosowanej politerapii napady padaczkowe utrzymują się w ilości kilkunastu/tydzień. 

Lekarze, którzy znają przypadek Emilki nie zostawiają nam złudzeń, przebieg choroby u dzieci będzie bardzo podobny. Filipek w chwili obecnej jest w lepszym stanie neurologicznym niż jego siostra w tym wieku. Najprawdopodobniej jest to efekt szybko postawionej diagnozy (w drugiej dobie po urodzeniu synek dostał kwasicy metabolicznej,
co zapoczątkowało szereg badań diagnostycznych i postawienie ostatecznej diagnozy dzieci. Przedtem lekarzom nie udawało się zdiagnozować choroby Emilki. Niestety, prawdy
o chorobie dzieci musieliśmy się dowiedzieć w najokrutniejszych okolicznościach. Przebieg padaczki lekoopornej u Filipa, najtrudniejszego z objawów choroby ma u niego bardzo ostry przebieg. Pomimo zastosowania politerapii farmakologicznej napady występują do kilkudziesięciu na dobę. Stałą rehabilitacją i odpowiednią pielęgnacją staramy się zminimalizować negatywne skutki jakie każdy z napadów wywołuje w organizmie Filipa. 

Emilka i Filipek to nasze jedyne, ukochane dzieci. Każdy ich uśmiech, zadowolona minka czy radosne gaworzenie przynoszą nam wiele radości i ulgi, że to co staramy się dla nich robić przynosi im ulgę w ich chorobie. Stan ich zdrowia skłania nas do szukania pomocy w różnych instytucjach, fundacjach i firmach, gdyż pomimo tego, iż obydwoje pracujemy zawodowo nie jesteśmy w stanie sprostać finansowo wszystkim ich potrzebom – drogim lekom, codziennej rehabilitacji, prywatnej opiece lekarskiej oraz zaopatrzeniu w drogi sprzęt rehabilitacyjny.

Ostatnimi czasy światełko w tunelu rozpaliła nam tak zwana medyczna marihuana a dokładniej mówiąc medyczne zastosowanie konopi indyjskich u Emilki. Z kilkuset napadów dziennie udało nam się zejść do kilku w tygodniu a są i dni bez napadów. Niestety Filip nie może stosować tego leku bo musi „sprawdzić”  wszystkie dostępne na rynku klasyczne leki farmakologiczne – które nie działają!

Mamy trzy nurtujące nas pytania: 

1) Import docelowy jako całość tematu nie zawężając tylko do MM. Dlaczego skoro procedura załatwiania importu docelowego jakiegokolwiek leku zabiera średnio ujmując 6 miesięcy - aby pacjent od momentu otrzymania papierka od lekarza prowadzącego do odebrania leku z apteki. Dlaczego nikt nie wpadł na pomysł aby, każde kolejne zapotrzebowanie na lek skrócić do minimum tworząc listę pacjentów i leków, zrobić w polskich hurtowniach zapasów na ww. leki i jeśli już raz pacjent przeszedł tą "drogę krzyżową" z importem docelowym wystarczyła recepta od lekarza prowadzącego i wizyta w aptece? Jeśli natomiast pacjent przestaje korzystać z jakiegoś leku bo np. nie działa lub się wyleczył to lekarz prowadzący wysyła pismo do MZ z informacją imię nazwisko pacjenta plus nazwa leku oraz informację o zakończeniu terapii danym lekiem. MZ wykreśla pacjenta z ww. listy a hurtownie przestają składować lek celem zabezpieczenie ww. pacjenta? Czas oczekiwania pacjenta na lek skraca się do zwykłego oczekiwania na lek który należy sprowadzić z hurtowni do punktu aptecznego.

2) Dlaczego jeśli mamy dwoje pacjentów obciążonych tą sama jednostką chorobową i na dodatek jest to rodzeństwo i u starszego stwierdzono, iż żadne leki z tak zwanej klasycznej farmacji nie działają a nawet niektóre pogarszały stan pacjenta (padaczka lekooporna - niektóre leki powodowały zupełne otępienie, zwiększoną ilość napadów, utratę umiejętności picie, jedzenia itp. itd.) to młodszy pacjent musi przejść przez całą drogę klasycznej farmacji aby na końcu wyniszczony organizm ( jeśli przeżyje) mógł starać się o MM skoro wiadomo że jest bardzo duże prawdopodobieństwo skoro u starszej siostry zadziałała MM a klasyczna farmacja spustoszyła organizm to u młodszego brata historia będzie bardzo podobna. Dlaczego to nie rodzic może decydować o sposobie leczenie i podawanych lekach dziecku?  

3) Czas realizacji importu docelowego: od 22.06.2016r. - otrzymanie od lekarki zapotrzebowania do 03.11.2016r.  - odebranie leku z apteki.  Czy prawie 5 miesięcy czekania na lek ratujący życie to jest powód do dumy dla Ministerstwa Zdrowia.

Pozdrawiamy :
Agnieszka Grodowska-Zdeb –matka
Marcin Zdeb - ojciec