Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 5 sierpnia 2015

Małgorzata Syczewska odpowie za utratę zdrowia Maxa!!!!!

No i klops!!!! CZD nie zamierza wystawić recepty jeśli nie zobaczy Maxa a nie zobaczy Maxa bo ja Go nie narażę na podróż do Warszawy w 40 * upale nawet w klimatyzowanej karetce przypiętego 5 godzin pasami do noszy!!! Małgorzata Syczewska jest odpowiedzialna za stan zdrowia Maxa! jest odpowiedzialna za przerwanie terapii ratującej zdrowie i życie mojego syna! jest moralnie a mam nadzieję, że i karnie będzie odpowiadać! na wszelkie moje zapewnienia, że jak tylko pogoda pozwoli na transport chorego dziecka do Warszawy się stawię na te badania odpowiedziała, że to mój wybór bo ona prawa nie złamie wystawiając receptę ! Jestem w szoku ! płaczę i wściekam się jednocześnie bo już raz postawiono mnie i życie Maxa pod ścianą procedur a tylko odwaga cywilna dr Bachańskiego i Jego wyjście po za procedury uratowało Maxa... Teraz znowu stoimy pod murem i znowu Jego życie ma być zagrożone bo Małgorzata Syczewska chce się trzymać chorych i nieludzkich procedur!!! CO MAM ZROBIĆ!!! Narazić Maxa na utratę zdrowia poprzez nieodpowiedzialną decyzję urzędników czy narazić zdrowie Maxa brakiem leków?? czym to jest jeśli nie szantażem moralnym????

Jestem zdruzgotana, mam zaświadczenie od Maxa  pediatry o ryzyku wynikającym z  takiej podróży, mam  opinię matek chorych dzieci, mam opinie dr Bachańskiego, mam w końcu doświadczenie z 6 lat  życia Maxa i Wiem ponad wszelką wątpliwość, że taka podróż Mu zaszkodzi!!! Każda podróż Mu szkodzi, zawsze jest  w gorszej kondycji , dlatego też zawsze decyzję o podróżach podejmujemy w racjonalny sposób, w okolicznościach optymalnych i w miarę bezpiecznych! Ileż to już razy po  klimatyzacji Max miał zapalenie krtani, które się kończyło zapaleniem płuc? ileż to razy przy załamaniu pogody wracały napady? ileż to razy  musiałam patrzeć na cierpienie dziecka z powodów na które nie miałam wpływu??!! a teraz co?! mam świadomie narazić Go  na napady bo Małgorzata Syczewska nie pozwoli  wystawić recepty na kontynuację  leczenia? 

Zaproponowałam, że dojadę..., że sama przyjadę... że się jakoś spotkamy w połowie drogi...ale nie.... nie ma woli ratowania dzieci w CZD!! jest za to wola  uwalenia  doktora Bachańskiego!!!!




6 komentarzy:

  1. 1. Nie ma żadnego 'przerwania terapii;, albowiem wyczytałem w newsach, że podawanie pacjentom dr Bachańskiego leków konopnych będzie kontynuowane. Prawda to czy nieprawda?

    2. Pisała Pani wcześniej, że syn jest obecnie w świetnej formie, czyli jak jest z tym transportem karetką? Tudzież, czym został dostarczony wcześniej do CZD? Tudzież, czyja opinia dot. zdolności pacjenta do transportu jest bardziej miarodajna: Pani czy lekarza?

    Bardzo przepraszam za trudne pytania, ale stała się Pani osobą publiczną. To daje pewne przywileje, ale niesie też ze sobą pewne koszty.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. "Z początkiem roku zmianie uległ art. 42 ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty, w którym określone zostały warunki udzielenia tzw. porady receptowej.

      Zmiany te umożliwiają wystawienie recepty bez uprzedniego, osobistego zbadania pacjenta (tzw. recepta zaoczna), bez styczności z pacjentem, jak również wprowadzają obowiązek dokonania odpowiednich wpisów w dokumentacji medycznej oraz zasady wydania wystawionej recepty w ramach porady receptowej - podaje Rzecznik Praw Pacjenta.

      Aby udzielenie porady receptowej nastąpiło zgodnie z prawem, muszą jednak zostać spełnione następujące warunki:
      - recepta musi być niezbędna do kontynuacji leczenia,
      - porada receptowa musi być uzasadniona stanem zdrowia pacjenta,
      - stan zdrowia pacjenta uzasadniający zastosowanie porady receptowej musi być odzwierciedlony w dokumentacji medycznej pacjenta."

      CZD odmawiając wystawienia recepty łamie prawo i naraża pacjenta na utratę zdrowia i życia. Działania dyrekcji CZD są absolutnie niedopuszczalne - także moralnie. Upały sięgają 38 stopni (to nie jest niczyj wymysł!!!) i twierdzenie, że 10 godzin transportu chorego dziecka nie będzie miało wpływu na jego zdrowie, a "badanie" jest konieczne dla kontynuacji leczenia, świadczy o tym, jak ogromne pokłady złej woli ma w sobie dyrekcja CZD!

      Usuń
    2. CZD przerwało terapię ! co innego mówi wiceminister \Winnicki do kamer a inna jest rzeczywistość. CZD sam się miesza w swoich kowaniach... raz mówią , że terapia będzie kontynuowana a w innym miejscu, twierdzą, że nie może być mowy o kontynuacji bo dotychczasowa terapia prowadzona przez dr Bachańskiego była nielegalna ( ciekawe czy każdy konsultant i samo ministerstwo brało udział w nielegalnym procesie terapeutycznym ? ) Zatem Max musi wejść w nowy program badawczy. Nie uchylam sie przed wizyta w CZD ale nie może ona nastąpić w okolicznościach pogodowych jakie aktualnie panują. Max do wczoraj...był w dobrej formie jak na ciężko chore dziecko - transport karetką ponad 360 km jest uzasadniony kiedy ma ratować życie a w naszym przypadku byłby tylko rujnowaniem zdrowia. CZD łamie prawo w kilu miejscach ale o tym napiszę w poniedziałek wieczorem po otrzymaniu stosownych dokumentów od specjalistów. Wracając do pytania... czy moje zdanie jest ważniejsze czy lekarza - odpowiem...jest rónorzędne i dlatego mam zaświadczenia od naszego pediatry, lekarza z hospicjum, lekarza z pogotowia ratunkowego ( które wczoraj musiało być wezwane z powodu pogorszenia się stanu Maxa ) i od Maxa rehabilitantki. Każde z tych zaświadczeń jednoznacznie i kategorycznie mówi o ZAKAZIE podróżowania Maxa w takie upały... Ci lekarze Maxa znają i widzą w przeciwieństwie do lekarzy z CZD.
      Zatem... mam nadzieję, że rozwiałam pana/pani ( nie wiem jak się zwracać do anonima ) wątpliwości?
      Nie obawiam się trudnych pytań, z uczciwością na nie odpowiem.....

      Pozdrawiam

      Usuń
  2. Dzień dobry, nie miałem jeszcze przyjemności zamieszczać komentarzy na Pani i Maxa blogu. Mój syn też ma epilepsję, na razie eksperymentujemy z innym leczeniem, ale z uwagą i pewną nadzieją, ostatnio niestety ze zdziwieniem i smutkiem, śledzimy rozwój koncepcji leczenia mm. Nie wiem jakie są specjalne wymogi przy wypisywaniu recept na kontynuację leczenia preparatami z mm, ale ja wielokrotnie otrzymywałem recepty na leki również z grupy psychotoropów bez niepotrzebnego męczenia syna i wszyscy lekarze zawsze doskonale rozumieli sytuację. Bardzo Szanuję CZD, nie umiem jednak zrozumieć tej sytuacji, bo zaczyna to wyglądać na jakąś wojnę której ofiarami padają pacjenci. Nie jest chyba normalnym załatwianie problemów z dokumentacją medyczną na konferencjach prasowych; przerywnie terapii tylko dlatego, że dyrekcja nie umie porozumieć się z lekarzem; potem proponowanie terapi tak żeby jednak realnie jej nikt nie mógł kontynuować (bo kosztującej dziesiątki tys. złotych miesięcznie), czy teraz absurdalne żądanie stawienia się ciężko chorego dziecka w trakcie fali rekordowychw skali dwudziestolecia upałów - nie można poczekać kilkunastu dni? Jeśli to zwykła niezręczność w rozwiązywaniu problemów nazwijmy to "kadrowych" to stwarza olbrzymie pole do poszukiwania drugiego dna.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Doroto proponuję poinformować o sprawie media,rzecznika praw dziecka i rz.praw obywatelskich.Trzeba porozmawiać z adwokatem,bo wg mnie narażenie dziecka na utratę zdrowia czy życia to też podlega pod prokuraturę.O Maxa trzeba walczyć-jednocześnie uratuje Pani wielu ludzi tych małych i tych dużych.Wydaje mi się że bardzo ale to bardzo komuś przeszkadza MM.

      Usuń
    2. Niestety Max i inne dzieci padły ofiara personalnych rozgrywek.. Prawda, trudno się tu nie dopatrywać drugiego dna i ufam, że prokuratura i CBA to dno znajdą albo rozwieją wszelkie wątpliwości i okaże się, że ego pani Kotulskiej Jóźwiak i pani Małgorzaty Syczewskiej nie jest tu najważniejsze....

      Usuń