Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 29 lipca 2015

Pomnik z betonu.... a może z obłudy?




Dla dobra dzieci został od terapii odsunięty dr Marek Bachański. Ten sam  doktor, który w obronie życia ludzkiego miał odwagę działać poza procedurami, miał  odwagę  a nawet dzisiaj się okazuje miał czelność uratować Maxa  zamiast pozwolić na proceduralne umieranie....

Kilka miesięcy terapii która okazała się wielkim sukcesem i nagle  doktor jest "beeee" bo niby działał z naruszeniem zasad ... ale uściślijmy sobie o jakie zasady chodzi.

Otóż w moim odczuciu jedyną zasadą jaką  powinien się kierować lekarz jest zasada ratowania zdrowia i życia. Stworzono też mnóstwo zasad mających uchronić pacjenta przed doktorami szarlatanami  i ich chorymi eksperymentami (  Mengele )  i to jest zrozumiałe...
Cóż jednak zrobił doktor Bachański? złamał zasady biurokratyczne i wprowadził najbezpieczniejszą  z możliwych terapię , dobrze udokumentowaną na świecie ( wbrew opowiastkom oponentów ), terapię  skuteczną.  Objął tą terapią Maxa a za nim  kilkoro dzieci, każde z nich wykazało  pozytywy stosowania jej i nikt nie zgłaszał żadnych problemów....
Złamanie zasady  biurokratycznej jednak ma się stać  dla doktora  szafotem albo przynajmniej pręgierzem. Spotkał się nie tylko z ostracyzmem swoich kolegów i przełożonych ale i z jawnym aktem zdeprecjonowania  jego pozycji zawodowej.

Do wczoraj  wisiało nad chorymi dziećmi widmo odebrania możliwości kontynuacji  leczenia bo doktor dostał zakaz!
Media na szczęście mają silę  przemawiania do najbardziej zakutych  łbów bo dzisiaj się okazało, że  Pomnik ( na myśli mam Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka ) jednak ma inne rozwiązania...
Pierwotnie rodzice dostali propozycję  uczestnictwa w programie eksperymentalnym opartym o SATIVEX i to na koszt własny...

Przeanalizujmy leczenie Sativexem w przypadku Maxa:

Max waży 15,6 kg
Max dostaje 22 mg CBD na kg masy ciała czyli 343,2 mg  na dobę- zaokrąglimy do 343
Max dostaje 2 mg THC na kg masy ciała czyli 31,2 mg na dobę - zaokrąglimy do 31

Koszt terapii Bedrocan +  olej CBD + formy do czopków + masło kakaowe =  około 5.000 zł /mc

Propozycja, którą dostali niektórzy rodzice od Pomnika ( beton czy obłuda? )

Sativex - lek na stwardnienie rozsiane ( SM ) dedykowany dla osób dorosłych .
w jednej buteleczce producent zapewnia 48 aplikacji - zaokrąglimy do 50 i uznajemy, że jedno opakowanie ( 3  buteleczki )  to  150 aplikacji.

w jednej aplikacji znajduje się 2,5 mg CBD
w jednej aplikacji znajduje się 2,7 mg THC

zatem w przypadku Maxa należałoby podać 136 aplikacji  na dobę - 136 aplikacji aby zapewnić dobowa dawkę CBD
Pozostaje pytanie co zrobimy z THC??? którego jest  2,7 x 136 = 367,2 ?? ( Max potrzebuje 31 mg )

Wynika z tego, że  Max zużyłby 27 opakować Sativexu. Założymy, że kupimy najtaniej jak się da czyli za 2500 zł - ceny dochodzą nawet do 3900 zł!!!

Wróćmy do rachunków ...27 x 2500 = 67500 zł

Taaaak...  bardzo ciekawa  propozycja  na koszt własny rodzica...  po porostu rewelacja!!!

Oczywiście jest to czysta teoria bo co mamy zrobić z nadmiarem THC.?
Te obliczenia maja pokazać bezsens  propozycji  Pomnika  dla dzieci cierpiących na  epilepsje...ale sensu to nabiera ekonomicznie..szkoda, że  do kieszeni koncernu...

Ale ok, to była czysta teoria bo Pomnik złożył mi inną propozycję...  Otóż okazało się, że jednak mogę mieć dostęp do Bedrocanu i Bediolu ...i to pewnie już w najbliższy  wtorek bo zbiera się komisja etyczna... Mój dostęp do recepty ma być  przez Pomnik a nie przez dr Bachańskiego... ot !! taki mam wybór.

Doktor odwalił robotę z pacjentami ( ha!! uratował wielu )  ale nie odwalił  roboty z papierami więc trzeba uwalić doktora i  sukces terapeutyczny przypisać komu innemu... komu? nooo.. to się okaże.

Ja w każdym razie mam  dość :( i jakoś nie otworzę dzisiaj szampana i nie opiję sukcesu...  raz, że  nie uwierzę dopóki się nie przekonam  dwa, że nie poświęcę Doktora...

Warto by było jeszcze  przyjrzeć się sprawie bliżej ale naprawdę nie mam już dzisiaj siły...
Cieszę się tylko, że do prokuratury na tą chwile się  nie wybieram się z doniesieniem o możliwości popełnienia przestępstwa  polegającego na odcięciu dziecka od terapii...
Szkoda, że przestępstwa moralnego nie można zgłosić ... szkoda








16 komentarzy:

  1. To się wszystko po prostu W GŁOWIE NIE MIEŚCI!

    OdpowiedzUsuń
  2. http://www.czd.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=1534:medal-wyjtkowy-lekarz-dla-lek-med-marka-bachaskiego&catid=28:zwyke&Itemid=420

    szkoda, że dyrekcja ma krótką pamięć....

    OdpowiedzUsuń
  3. Doktor Bachański nie spełnił warunków koniecznych do przeprowadzenia badania klinicznego – wcześniejszej zgody komisji bioetycznej oraz systematycznego przedstawiania jej dokumentacji przebiegu badania.

    Przykro mi – tak się testuje leki. Chyba, że wolicie państwo, żeby każdy lekarz mógł podawać waszym dzieciom co tylko uważa, nawet jesli nie wiadomo, czy w ogóle działa i jakie są skutki uboczne.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przykro mi , że rozmawiam z anonimem.... i przykro mi, że pana /pani wypowiedź opiera się tylko na jednostronnym przekazie. Ja mam inny zestaw danych ..... a słowo doktora cenię bardziej niz słowa karierowiczów z CZD

      Usuń
    2. Przykro mi, że Pani odpowiedź opiera się tylko na jednostronnym przekazie. Rozumiem, że wierzy Pani we wszystko, co powie pani dr Bachański?

      Usuń
  4. W bardziej cywilizowanym kraju za takie coś trafiłby do więzienia... życzę Pani i Pani dziecku jak najlepiej, ale to pan doktor wykazał się nieodpowiedzialnością, "cichaczem" podając pacjentowi eksperymentalny środek. Zaintrygowało mnie w Pani wpisie jedno stwierdzenie, że terapia ta "jest dobrze udokumentowana na świecie" - naprawdę? Czy mogłaby Pani podać jakieś linki?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pan doktor URATOWAŁ MAXA ! inaczej postrzegamy znaczenie słowa nieodpowiedzialność.

      Usuń
    2. Uratował przed czym konkretnie?

      OK, co dla Pani znaczy słowo nieodpowiedzialność? Załóżmy, że jestem korpem ze Złego Farmakonu i oferuję Pani nieprzetestowany lek, który może gdzieś tam kiedyś tam komuś pomógł. Skutki uboczne - nieznane. Przeciwwskazania - nieznane. Pani dziecko jako królik doświadczalny, bez żadnych praw.

      Chce Pani ten lek?

      Usuń
  5. "Miał odwagę działać poza procedurami"? A czy coś mu przeszkadzało działać zgodnie z nimi? Wykazał się raczej niechlujstwem zawodowym i nieposzanowaniem prawa, które wcale nie uniemożliwiało tej terapii. Autorem całego zamieszania i "odcięcia" pacjentów od być może skutecznej metody leczenia jest sam pan doktor. Gdyby dopilnował procedur, nie byłoby tej sytuacji. I proszę nie mówić, że papier jest ważniejszy od człowieka, że procedury są złe, że biurokracja itp.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Proszę zajrzeć na www.pubmed.com, prześledzić historię 2500 dzieci leczonych w klinice w Kolorado.. materia jest dość o ile chce się przyjąć do wiadomości

      Usuń
    2. Slwstr szukał w necie i znalazł, że w zasadzie nie ma konkretnych badań, potwierdzających wyjątkową medyczną skuteczność marihuany.

      Co do tych 2500 dzieci... opublikowano wyniki badań?

      Na koniec przykład: załóżmy, że przetwory marihuany prawie cakowicie eliminują u Maksa napady padaczki... ale ich nieprzebadane skutki uboczne spowodują, że umrze za trzy lata. Co Pani na to, kogo wtedy będzie chciała obciążyć odpowiedzialnością za jego śmierć?

      Usuń
    3. Ojoj, to pojechałeś z tą śmiercią za 3 lata. Bardzo nieprzyjemnie. Ale nie martw już tak się tak tym Maxem, nie umrze od "przetworów marihuany". Martw się sobą, bo znacznie bardziej prawdopodobne jest, że to ty wykitujesz po swojej porannej dawce kofeiny.

      Usuń
    4. Widzę, że masz problemy ze zrozumieniem słowa 'przykład'. Z grubsza chodzi o to, że podajemy komuś mocno choremu substancję o nieznanych skutkach ubocznych: wtedy potencjalnie może zdarzyć się _wszystko_.

      Skąd czerpiesz pewność, że przetwory marihuany są absolutnie bezpiecznie? Mamy dowodzące tegoż badania?

      Acha, nie jestem Slwstr'em. Ale bardzo mi pochlebiłeś, dziękuję.

      Usuń
    5. Doskonale rozumiem słowo przykład. Ale jeśli chcesz zakładać pewną fikcję, to raczej nie powinieneś posługiwać się przykładem marihuany, przypisując jej śmiercionośnośc, bo wtedy twoj przykład jest z d..y. Max jest leczony substancją, której bezpieczeństwo zostało stwierdzone w setkach badań, i wynika z nich na pewno, że nie jest śmiertelna nawet w gigantycznych dawkach. Piszesz "Skąd czerpiesz pewność, że przetwory marihuany są absolutnie bezpiecznie? Mamy dowodzące tegoż badania?" . Przepraszam, czy ktoś mówi (oprócz świrów, ale na nich nie patrzmy?) że konopie są ABSOLUTNIE BEZPIECZNE? I czy uważasz, że tylko, gdyby były ABSOLUTNIE bezpieczne (jest taka substancja?), mogłyby być stosowane jako lek?
      Odwrócę twoje pytanie: czy mamy (masz) dowody, że marihuana powoduje poważne zagrożenie zdrowia i życia, śmiercionośne interakcje z lekami (jakimikolwiek, benzodiazepiny, nlpz, antybiotyki,...), cokolwiek, co zostało stwierdzone przez lata jej stosowania medycznie i rekreacyjnie, co dawałoby przeciwwskazania do leczenia nią np. lekoodpornej padaczki albo bólu?
      Wielokrotnie prosiłeś tu o dowody medyczne, więc może chciałoby Ci się dać przykład dla swoich oponentów?

      To może ja też "na przykładzie".
      Wyobraź sobie sytuację, że przez 100 lat znaczna grupa ludzi używa nielegalnie do różnych celów zioła - nazwę je paprosznik. Przez 100 lat nikt nie przedawkował śmiertelnie paprosznika, wprawdzie powoduje on u niektórych ludzi wysypkę na łokciach, ale nie stwierdzono niebezpiecznych interakcji z innymi substancjami (choć przy stosowaniu Inhibitorów MAO wysypka robi się też na kolanach) - więc jest chętnie stosowany jako używka, antydepresant i lek na osteoporozę. Naturalnie są też przeciwnicy stosowania rośliny, niektórzy twierdzą (choć tego nie udowodniono), że prowadzi do rozbojów. Po tych 100 latach niektórzy reprezentanci medycyny w Bantustanie zaczynają prosić swój rząd o uregulowanie leczenia paprosznikiem, podpierając się światowym i własnym dorobkiem naukowym. Niestety rząd odmawia, stwierdzając, że NIE UDOWODNIONO JEDNOZNACZNIE BRAKU NIEBEZPIECZNYCH INTERAKCJI I NIEZNANYCH SKUTKÓW UBOCZNYCH. Nie pomaga tłumaczenie lekarzy, że skoro doświadczenia i lata stosowania paprosznika nie ujawniły istnienia niebezpiecznych interakcji i innych zagrożeń, to może rzeczywiście one nie występują, a nawet jeśli, to nie przeważają nad korzyściami dla pacjentów. Tymczasem rząd dopuszcza do leczenia inne zioło - farfocnik - które posiada znaczne skutki uboczne i reaguje z niektórymi lekami. Rząd mówi, że INTERAKCJE I NIEBEZPIECZEŃSTWA FARFOCNIKA SĄ ZNANE, DLATEGO MOŻE ON BYĆ DOPUSZCZONY DO LECZENIA. Taki przykład - wydaje mi się lepszy niż twój typu "a gdyby chleb powodował bezpłodność, to czy jadłbyś chleb".

      Acha, to że tu napiszesz, że nie jesteś Slwstr'em, to nie ma żadnego znaczenia (czy nim jesteś, czy nie jesteś), jednak jeśli np. czyta to Slwstr to wolałbym, żeby raczej działał na poletku, które uprawia z sensem i pożytkiem, czyli ekonomii. Oczywiście wolność wypowiedzi i poglądów jest ważniejsza niż moje marzenia (i dobrze).

      Usuń
  6. Po pierwsze to są tylko i wyłącznie Twoje dywagacje. Inhibitory MAO są już w zasadzie nie stosowane właśnie ze względu na swoje skutki uboczne, mimo, że posiadają doskonale UDOKUMENTOWANĄ skuteczność w leczeniu ciężkich i lekoopornych depresji i innych zaburzeń o podłożu depresyjnym. W Polsce i Europie dostępne są dwa leki zawierające IMAO - moklobemid i selegilinę, ale tylko i wyłącznie dlatego, że są to IMAO wysoce selektywne bądź selektywne i odwracalne. Pozostałe leki niedostępne nawet w ramach importu docelowego choć skuteczne, mogą wywołać poważne skutki uboczne (w tym śmierć) po zjedzeniu bardzo wielu podstawowych produktów spożywczych! Z powodu skutków ubocznych coraz rzadziej stosowane są również TLPD chociaż są skuteczne i o wiele skuteczniejsze od powszechnie stosowanych SSRI. I nie zmieni tego fakt, że i IMAO i TLPD stosowane były przez dziesięciolecia i ich działanie jest bogato udowodnione KLINICZNIE.

    Nie macie zatem pojęcia, ani co najważniejsze DOWODÓW jakie skutki uboczne ma długotrwałe przyjmowanie "medycznej" marihuany na dane schorzenie! Udowodniono (i są na to badania!), że długotrwałe palenie zioła od wczesnej młodości w przypadkach osób obciążonych schorzeniami psychicznymi, zwłaszcza schizofrenią znacznie szybciej doprowadza do rozwoju schizofrenii i sprawia, że jej przebieg jest znacznie cięższy niż u osób, które nie paliły przewlekle zioła! A przecież te Wasze chore na padaczkę dzieci mają zazwyczaj inne współistniejące schorzenia! Jaką więc macie pewność, że nie dokładacie im kolejnego syfu? Nie wymagajcie zatem od ludzi, że będą brali odpowiedzialność za coś, co nie jest przebadane pod danym kątem, nie przeszło odpowiednich badań klinicznych, a stosowanie leku jest wyłącznie umotywowane subiektywnymi ocenami użytkowników substancji. MDMA (ecstasy) jest stosowane przez wielu terapeutów na świecie do leczenia PTSD, ale jest to legalne leczenie eksperymentalne, prowadzona jest dokumentacja kliniczna, oceniane są skutki uboczne. Nie jestem przeciwna "medycznej" marihuanie, ale niech ona przejdzie badania kliniczne pod kątem łagodzenia objawów danych schorzeń, a póki ich nie ma i nie ma OBIEKTYWNYCH, KLINICZNYCH dowodów jej skuteczności i bezpieczeństwa, więc nie wymagajcie od innych ponoszenia odpowiedzialności za stosowanie specyfików, załatwiajcie je sobie we własnym zakresie.

    OdpowiedzUsuń