Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

poniedziałek, 1 kwietnia 2019

Max i jego mitochondria

Czas na podzielenie się z Wami naszymi najnowszymi obserwacjami.


Oczywiście tematem przewodnim jest ( i zawsze będzie Max ) :) 

Mieliśmy dość poważny kryzys...ale po kolei.

Tuż przed feriami zimowymi Maxio poczęstował się w szkole jakimś wirusem. Lekki katarek, lekki stan podgorączkowy i sporo napadów...

Po kilku dniach wysypka na klatce piersiowej i brzuszku - po wizycie lekarskiej okazało się, że to enterowirus. Na szczęście nie doszło do najgorszego powikłania czyli zapalenia opon mózgowo - rdzeniowych czy zapalenia osierdzia. Misio został przeleczony            i teoretycznie wszystko było OK...

Niestety tylko teoretycznie. 

Od początku infekcji towarzyszyły wzmożone napady padaczkowe. Boże jedyny! czego myśmy nie wypróbowali aby ta cholerna padaczka odpuściła!!!
Oporna jednak była jak sam diabeł... noc w noc i dzień w dzień były serie napadów...po 4m 6 8... byłam już bliska wykończenia nerwowego. Przy zdrowych zmysłach trzymała mnie tylko jedna myśl... 
Nie możemy się poddać bo jak my Misiowi nie pomożemy to kto lub co?
Dni mijały, noce bezsenne się ciągnęły a ja i Marek szukaliśmy inspiracji.

Moja Babcia mówiła: Dorotka! idź do przodu bo nie wiesz co cię spotka za zakrętem...

Jak zwykle miała rację. - Dzięki mój Aniele, dzięki Babuniu :) 

Za nie wiem którym już zakrętem potknęłam się o...medycynę mitochondrialną (dzięki Dorotko K.:) )

Po blisko 2 miesiącach zmagań mamy 99 % SUKCESU!                  (ten 1 % to sporadyczne, lajtowe napadziki :))

Dzięki podążaniu w kierunku usprawnieniu pracy mitochondriów Misio dzisiaj jest znowu dawnym Misiem :)

Posiłkowałam się głównie kompetencjami Dorotki K oraz dr Lucjanny M. :) stokrotne dzięki kochane dziewczyny oraz tą oto księgą : 






Oczywiście w trakcie terapii mitochondrialnej nie zaprzestaliśmy podawania konopi :)

Ale efekt jest CUUUUUDOWNY :) z resztą zobaczcie sami:








Tak więc kochani!!! 

Nigdy ale to przenigdy nie traćcie nadziei, szukajcie rozwiązania niezłomnie i z pewnością, że za którymś zakrętem ono czeka. 

Od naszej postawy zależy wszystko. Możemy mieć 100 % skuteczności w braku rozwiązania albo w znajdywaniu go wszędzie. 

Ufajcie i nie poddawajcie się. Wszak najtrudniejsze zadania dostają najlepsi :) 


Miłego wieczoru :) 




poniedziałek, 18 marca 2019

Chcesz rezultatu? stosuj prawidłowo





Bardzo często czytam wpisy typu :

Stosuję produkt CBD "X" % od "X" firmy  2 x dziennie po  2-3 krople i nie widzę żadnego rezultatu....


I nie zobaczysz... bo nie ma opcji na terapię jeśli jest ona tylko teoretyczna.

Pamiętaj!!! Kannabinoidy metabolizują się w czasie od 4 do 6 godzin. jak zatem ma działać terapia stosowana 2 x dziennie? jaką masz przerwę między kolejnymi dawkami?

Złość mnie ogarnia! nie na pacjentów rzecz jasna ale na handlarzy, sklepikarzy, marketingowców...
Z czego to się bierze? ano z kilku przyczyn
- z braku kompetencji  
- z braku szacunku ( przejawem tego jest brak kompetencji i chęci ich nabywania )
- z błędnego poczucia, że lepiej sprzedać drogi produkt z informacją, że na dłuuuuuuugo wystarczy
- z głupoty!!!


Wiem, że zaraz się narażę i znowu falę hejtu zbiorę ale mam to w głębokim poważaniu. Zbyt bardzo kocham ludzi aby spokojnie potrzeć jak są robieni w bambuko.


DRODZY NABYWCY WSZELKICH PRODUKTÓW ZAWIERAJĄCYCH KANNABINOIDY!!!

Zadawajcie pytania przed zakupem, sprawdzajcie kompetencje oferentów, szukajcie wiedzy na własną rękę. Kannabinoid naprawdę dają szerokie spektrum rezultatów ale....

Zapraszam na konferencję , medyczną, merytoryczną, potrzebną aby nie być wrabianym...

https://konferencja.fundacjakrokpokroku.org.pl


Zdrowia kochani Wam życzę :)














czwartek, 31 stycznia 2019

Hello ! co u was? bo u nas.....

Czas tak szybko płynie, że postanowiłam w końcu zasiąść i co nie co napisać. 
Trochę się tego nazbierało i nie wiem czy zdołam o wszystkim napisać....co by nudno nie było.

Przede wszystkim ostatnio jakoś łatwiej mi się komunikować ze światem za pośrednictwem  nagrań na żywo. Można to zrobić tu i teraz kiedy sprawy się dzieją.
Forma pisana też ma sporo korzyści, bo pozwala się na spokojnie ( hahahah ) zastanowić nad treścią.


Zatem... co się dzieje?

Można to podzielić na kilka obszarów :

- MAX
- Konopie
- Ludzie
- Edukacja

Zatem do rzeczy i po kolei :)

Max

Misiek jak zwykle zaskakuje.  Są momenty ogromnych wzruszeń i łez szczęścia, choćby jak w przypadku nauki chodzenia.
Są niestety też łzy bezradności, kiedy to z niewiadomej przyczyny Maxa  znowu dopada padaczka.
Niestety dopada... pomimo ponad 4 lat leczenia konopiami ciągle przytrafiają się gorsze momenty.
Staramy się je analizować, szukać przyczyny w drobnej infekcji, w zmianie pogody, ciśnienia atmosferycznego,                w ruszającym się zębie , gorszym nastroju wynikającym            z tęsknoty kiedy to mama wyjeżdża... ale tak naprawdę nie wiem co się dzieje.  
Coż zatem pozostaje? szukać dalej rozwiązania i wspomagania. 
Aktualnie na tapecie mamy  hupercynę i czarnuszkę. Pokładam w tych ziołach wiele nadziei ponieważ mają ogromną, i zdaje się "skrywaną" przed nami moc.  Świat korporacyjny nie chwali się właściwościami tych roślin, bo stanowią spore zagrożenie dla leków chemicznych. Nie to abym była przeciwna wszystkim lekom, jednak jakoś sercem i rozumem bliżej mi do natury.  Z czasem zrobię osobny wpis o tym jak hupercyna i czarnuszka wpływają na Maxia ale teraz...obserwujemy.






Konopie

Polska od paru tygodni żyje możliwością zakupu pierwszego surowca farmaceutycznego pod postacią suszu konopi indyjskich z wysoką zawartością THC.
Tak! mamy to! jednak za wiele powodów do radości nadal nie ma...  Cena zaporowa, znacznie wyższa niż ten sam susz, od tego samego producenta w innych krajach. U nas 65 zł w Holandii 30 zł...ciekawe, jak to jest, że u nas zawsze wszystko bardziej drogie?
Dostępność na tą chwilę mocno ograniczona bo zaledwie klika aptek w kraju posiada susz.
Jednak to co w moim odczuciu jest najgorsze to brak szerokiej akcji uświadamiającej środowiska medyczne. To nie do wiary ale każdego dnia dzwonią do mnie ludzie, którzy słyszą od lekarzy taki stek bzdur na temat MM że włos się na głowie jeży!
Ludzie są straszeni rzekomymi powikłaniami, konsekwencjami i za diabła nie widzę w tym niczego co miałoby wspierać pacjenta!
Nie do końca się temu dziwię. Wszak nadal instytucje nadrzędne nie promują wiedzy w należyty sposób. NIL, MZ, MN - zamiast edukować to cichutko siedzi albo głośno lekceważy. 
Plus ma Naczelna Izba Aptekarska, ta w chociaż niewielkim stopniu ale coś w sprawie robi na rzecz swojego środowiska zawodowego. Nadal to kropla w morzu potrzeb.
Tymczasem ludzie jak byli w czarnej dziurze tak nadal są :(
Moja teoria marketingu politycznego nadal jest nie do obalenia :(

Są w tym miejscu też pozytywy.  Osobiste. Sukcesy osobiste, nie korporacyjne. Działanie konopi u zwykłych ludzi, ich historie, ich rezultaty. 

Mały Filip z chorobą rzadką, który żyje, ma się świetnie, wprawia w zdumienie cały świat medyczny.
Mama Pani Beaty, która po 13 cyklach chemii i wieku 80 lat czuje się świetnie i nie cierpi.
Mama 35 letniego Bartka chorującego na ciężką epilepsję ( i nie tylko )  -  która po raz pierwszy od wielu lat przespała całą noc.
Tata , mama, siostra, brak, mąż, żona, córka, syn...  każdy ma kogoś bliskiego, komu pomogły konopie.  To nie cud...to działanie natury.

Wszystko o co musimy walczyć to prawo wyboru i o to aby nam pozwolono się leczyć nie tylko korporacyjnie.


LUDZIE

OOOO to temat rzeka.
Ostatnio wiele się dzieje w przestrzeni międzyludzkiej. WOŚP Jurek Owsiak, Prezydent Adamowicz, Jarosław Kaczyński.... to ludzie, którzy  wywołują w nas ogrom emocji. Dobrych i złych. Jednak czy są emocje dobre czy złe? NIE! Są po prostu emocje, które wywołuje w nas naruszenie wartości jakimi się kierujemy.
Chcę wierzyć - i wierzę w to, że jesteśmy wszyscy dobrzy tylko na różne , czasami mocno pokrętne sposoby realizujemy swoje wartości.
Jest wśród nas tak wielu frustratów, ludzi, którzy sobie nie radzą z własnym życiem ( bo ich nikt tego nie nauczył )                 i wyrzygują swoje frustracje na innych, często pod osłoną anonimowych kont, bez objawienia swojej twarzy, bez podstawowej odwagi cywilnej. Czy jednak mamy się godzić na hejt? w moim odczuciu nie. Warto jednak zrobić rachunek sumienia i się zastanowić czy sami też nie hejtujemy w najlepszym tego słowa znaczeniu. Biję się w pierś i przyznaję, że czasami w obronie WOŚP czy Jurka Owsiaka miałam ochotę brzydko się wypowiedzieć wobec przeciwników. Pewnie ktoś mógł się poczuć dotknięty moimi wypowiedziami...przepraszam za to. Intencje miałam dobre...
Aby zmienić świat trzeba zawsze zacząć od siebie.
To największe dzieło życia każdego człowieka. Uczynić swój świat najpiękniejszym.
Mój świat jest piękny między innymi dzięki Orkiestrze. 





EDUKACJA

Zaczynam od siebie...ale na razie cicho sza :) 
Pod hasłem edukacja kryje się u mnie misja edukowania  ludzi w zakresie zastosowania konopi.
Osobiście realizuję to na kilka sposobów- i tych osobistych          i tych bardziej ogólnych.
W maju ( 18-19 ) odbędzie się kolejna organizowana przez naszą Fundację Krok Po Kroku  Międzynarodowa Konferencja pn : Medyczna Marihuana ; Medycyna, Nauka, Prawo. 
I znowu zaprosiliśmy najwybitniejsze osobistości ze świata nauki i medycyny konopnej.
Tym razem idziemy krok do przodu i organizujemy międzynarodowe konsylium neurologiczne. Chcemy aby eksperci ze świata ( USA, Izrael, Słowenia ) wypowiedzieli się w temacie najtrudniejszych przypadków chorób neurologicznych w których zastosowania mają konopie.
Moim marzeniem jest aby udział w tej konferencji wzięli lekarze i urzędnicy ministerialni. Chcemy odczarować konopie w medycynie. Pokazać blaski i cienie. Rzetelnie, naukowo, bez dawania fałszywych nadziei i złudzeń ale i pokazując potencjał. 



Edukacja to też praca nad sobą. Ostatnio sporo czasu na to poświęcam i z całą odpowiedzialnością za własne słowa stwierdzam, że warto :) W toku takiej pracy można się wiele      o sobie dowiedzieć, nie zawsze jest to wygodna wiedza - przynajmniej w pierwszej chwili...ale jak się wszystko ułoży to same z tego korzyści. 
Wszystko jest do zmiany, każda rzecz, o wszystkim sami decydujemy i od nas zależy czym karmimy swoje emocje.

FUNDACJA
Po 7 latach działaności po raz kolejny zmieniliśmy siedzibę, oczywiście na większą, na piękniejszą, na lepiej dostosowaną i wyposażoną. Potrzeby naszych podopiecznych rosną wraz z nimi :) 
Teraz jesteśmy w budynku parterowym  z zewnątrz jeszcze niepozornie wyglądającym ale w środku ??!! cud, miód i orzeszki! piękne sale rewalidacyjne, piękne sale rehabilitacyjne, trawniczek i tarasik :) Kuchnia i pomieszczenie socjalne oraz przestronne i dostosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnością toalety.  Będzie też sala doświadczania świata !  :) Wszystko na jednym poziomie, z dobrym dojazdem i parkingiem. 
Cuda się dzieją na naszych oczach ale w rzeczywistości nie są to cuda tylko zaangażowanie, kreatywność, serca i umysły oraz chętne do pracy ręce wielu osób. Mamy najcudowniejszą na świecie kadrę i cudownych współpracowników oraz grono życzliwych wolontariuszy. Życia mi nie starczy aby wszystkim okazać wdzięczność :) 

Zapraszam do naszej nowej-cudnej siedziby w Oławie,              ul. 3 Maja 14 :) 

PODSUMOWANIE

Wiele się dzieje wkoło nas, bodźców wszelakich nam nie brakuje. Różnych.... tych wspierających i tych destrukcyjnych.
Świat się kręci wkoło wielu spraw ale na koniec dnia,                   i w ostatecznym rozrachunku pozostajemy sami z własnymi myślami, ich jakością, ich wartością. To co możemy zrobić to nadać sobie najwyższy priorytet. Nie pozwalać zalewać się żółci i dawać dostęp miłości. 
Ja łatwo się odpalam kiedy coś mnie złości lub naruszy moje wartości... uczę się jednak równie szybko wygaszać.  Do perfekcji pewnie nigdy nie dojdę ale uczę się :)

Życzę Wam cudownego dnia, cudownego tygodnia i cudownego życia :) 



niedziela, 18 listopada 2018

A u Maxa... i nie tylko :)

Nie jestem rasową blogerką. Nie robię regularnych wpisów, nie zarabiam na poczytności, nie mam reklam.

Mam za to święty spokój i możliwość pisania kiedy chcę i o czym chcę.
Zazwyczaj piszę o Maxie, o tym co mnie boli, co cieszy..  Ot, takie tam moje sobie pisanie.

Dzisiaj też będzie  o kilku sprawach.

Zacznę od Maxia :)  To mój  temat najważniejszy i najcenniejszy, to mój synuś kochany :) 

Wieści są dobre i niedobre.

Do dobrych należy to, że Max się trzyma, powoli rozwija  i zdobywa kolejne kompetencje. Nie ma szału, nie idzie tak spektakularnie jak bym sama sobie tego życzyła. Jednak idzie. Max staje na nóżkach coraz sprawniej, śmieje się coraz częściej, reaguje na większą ilość bodźców. Czyli mamy z czego się cieszyć i z czego być dumnym.

Jest jednak i druga strona medalu.

Kochani! serce mi się w plasterki kraja jak Maxa trzepią napady :(  Od ponad roku nie możemy opanować tej znienawidzonej padaczki w takim stopniu jak to było na samym początku.
Szukam rozwiązań i odpowiedzi i czasami nawet jest super !
Tak było jak rok temu wróciłam z Izraela i wprowadziłam inny - tam poznany mechanizm resetu receptorów kannabinoidowych.
Poprawa była znaczna w stosunku do kryzysu sprzed wyjazdu. Nie jestem jednak w pełni zadowolona.
Zastanawiam się ciągle co jest na rzeczy...?

Wprowadziłam długoterminowe leczenie homeopatyczne - na razie bez większego efektu.
Wprowadziłam zioła wg. chińskiej medycyny  efekt był oszałamiający ale się go przestraszyłam. Otóż wg. medycyny chińskiej za padaczkę odpowiada albo padaczce towarzyszy zaśluzowanie mózgu. 
Podałam stosowne zioła i  z Maxa zaczęła się lać ropa!. Dosłownie lać...z oczu, uszu, nosa... 
Coś poszło nie tak...albo za dobrze albo nie... nie wiem, bo z własnej winy i z przeciążenia różnymi tematami wystraszyłam się i odstąpiłam od dalszego leczenia.
Nie trafiłam na kogoś kto by się podjął kompleksowego prowadzenia Maxa z uwzględnieniem tego co już mamy wypracowane.
Pewnie za mało szukałam.. ufam, że znajdzie się w końcu ktoś taki...

Szukamy nadal... za 2 tygodnie znowu udaję się do Izraela... odbędę cykl spotkań z lekarzami i naukowcami.

Sytuacja w Polsce w końcu powoli ulega zmianie i może w końcu będzie możliwe sensowne leczenie konopiami o pełnym spectrum...czyli też indyjskimi.

Co prawda w padaczce THC jest mocno przereklamowane i z moich doświadczeń wynika, że więcej z niego szkody niż pożytku...no ale.. wybór to ważny element...choćby poszukiwania rozwiązań.

Każdego dnia, kiedy się budzę najpierw dziękuję światu za to, że noc minęła i Max żyje i każdego dnia  stawiam pytanie:
- Co jeszcze mogę zrobić?
- Czego jeszcze nie zauważam?
- Przed czym jeszcze muszę się bronić ?

Jest tyle informacji, które są często sprzeczne !

Jak wyselekcjonować te uczciwe, wiarygodne i                     z dobrymi intencjami ?

Obserwuję sobie internety na podwórku konopnym               i włosy mi dęba stają i mam ochotę krzyczeć z rozpaczy kiedy czytam taaaaaaaaaaaakie wierutne bzdury!, takie obietnice ! takie opowieści dziwnej treści o cuuuudownym i niezastąpionym i najlepszym i najcenniejszym i jedynym w swoim rodzaju rozwiązaniu konopnym! Tylko u mnie, tylko ja, tylko , tylko !!!
 Ludzie pełni nadziei albo ludzie w beznadziejne sytuacji poddają się takiej retoryce i...szybko się okazuje, że to pic na wodę fotomontaż!!!!

Nie ma na świecie panaceum!

Konopie mają szereg fantastycznych właściwości ale na litość boską! to nie panaceum i nie dajcie się ludziska wkręcić że ktoś XXX ma rozwiązanie !!! Bo  tenże XXX wie lepiej niż wszyscy wkoło ! i do tego wszyscy inni to oszołomy i na dodatek krwiopijcy!

Wiecie co jest ?

Jest ogromny potencjał, z którego ludzkość korzysta od kilkunastu tysięcy lat a od kilkudziesięciu lat zaczyna rozumieć dlaczego.

Nauka konopna odkrywa przed nami mechanizmy oddziaływania na organizm.  Odpowiada na niektóre pytania i pozwala stawiać nowe. Nauka konopna to oprócz laboratoriów, przede wszystkim ludzie i to co się nazywa nauką obywatelską. 
Każdy przypadek osoby, która ma korzyści ze stosowania konopi jest dla mnie osobiście cenny. Każda ulga w cierpieniu i każda chwila dobrostanu jest cenna  - jednak to są bardzo indywidualne mechanizmy                     i odczucia. Nie wolno nikomu obiecywać tego samego! nie wiemy czy to co służy jednej osobie tak samo posłuży innej.

Aby ten potencjał wydobywać na światło dziennie nie wystarczy  sklep z konopiami. 

Dochodzimy w tym miejscu do innej ważnej sprawy. Do pieniędzy.

Ogólnie boimy się kasy, brzydzimy się nią i mówimy, że pieniądze szczęścia nie dają...

Jednocześnie składając życzenia cioci przy okazji imienin życzymy zdrowia szczęścia i worka pieniędzy...

No to jak z tą kasą jest? Dobra ona czy nie dobra?

Brzydzimy się nią czy jej pożądamy?

Powiem Wam co ja osobiście o tym myślę.

Pieniądze nie są ani dobre ani złe. Pieniądze to energia, która krąży i pozwala na realizację potrzeb.

Pieniądze są niezbędne aby zaspokoić podstawowe potrzeby takie jak wikt i opierunek - oczywiście każdy inne wartości sobie pod to podstawi ale to grunt                   i podstawa egzystencji.

Po zaspokojeniu tych podstaw chcemy mieć bezpieczne życie, leczenie, rehabilitację i wszystko to co składa się na spokój...  i znowu  to indywidualna sprawa  chodzi mi o zasadę.

Potem mamy ochotę na wygodę i być może odrobinę luksusu... i raz jeszcze będzie to indywidualna sprawa.

Nie ma w tym absolutnie nic złego. Po to aby zaspokoić nasze potrzeby i oczekiwania musimy dysponować energią pieniądza. 
Zarabiamy albo podejmując pracę zarobkową i otrzymujemy wynagrodzenie za czas                  i kompetencje albo możemy też stać się przedsiębiorcami i poświęcając czas, zdobywając kompetencje uzyskiwać przychód. 
Można też być tak zwanym pasożytem i mając 45 lat żerować na dochodach innych...mamusi emerytki albo jakkolwiek sobie podstawimy. Oczywiście to ogromne uproszczenie ale podkreślam...chodzi mi o zasadę, bez wchodzenie w szczegóły, bez tłumaczenia, bez argumentów za czy przeciw...

U mnie to wygląda tak.  Z potrzeby jaką było leczenia Maxa, zdobyłam kompetencje i stałam się producentem ekstraktów z konopi siewnej, które stanowią rozwiązanie jakiego oczekiwałam w tamtym momencie dla Maxa. Sprzedając je tym, którzy chcą je kupić zdobywam energie pieniądza, którą przeznaczam na dalszy rozwój i zdobywanie kompetencji bo ciągle ich mam za mało aby w pełni pomóc Maxiowi. Potrzeby Maxia są ogromne ale dzięki swojej pracy i temu, że się nią dzielę z ludźmi nie muszę prosić o wsparcie a nawet spokojnie mogę tego wsparcia udzielać :)   Stać mnie na pracę i poświęcania czasu nieodpłatnie. Tylko i aż tyle... Energia krąży. 
przy okazji zyskuje państwo bo uczciwie płacę wszelkie należne podatki i inne haracze.

Najważniejsza w tym jest uczciwość. 

Uczciwość potrzeba jest również w ocenie różnych sytuacji.

Weźmy chociaż ostatni czas i debatę ( albo raczej jej brak ) w sprawie szczepionek. 
O tym pisałam w poprzednim wpisie ale napiszę to jeszcze raz. 
Nie jestem antyszczepionkowcem ale żądam bezpiecznego szczepienia i odpowiedzialności za ewentualne powikłania.
Tymczasem w obrzydliwy i nieuczciwy sposób ucina się debatę i wciska się ludziom kit o wszelkiej                              i jednoznacznej dobroci szczepionkowej... 
Najgorsze jest to, że traktuje się ludzi jak upośledzone norniczki ( nawet nie ludzi )  wciskając autorytatywną gadkę zamiast wymiany argumentów.

Kilka dni temu odbyłam na messengerze ciekawą rozmowę z jednym przedstawicielem świata nauki               o szczepionkach, o Justynie Socha i o Jerzym Ziębie oraz dr Czerniaku i dr Bachańskim.

Zwróciłam swojemu rozmówcy uwagę, że swoje opinie opiera o rewelacje przestawiane w Super Expresie ( reklama nie zamierzona ) i że warto aby pokusił się o wiarygodne źródła informacji oraz o samodzielny osąd. Poniżej wklejam część odpowiedzi :

Jestem doktorem dermatologii z dyplomem europejskiej unii specjalistów medycznych, członkiem 6 towarzystw naukowych, w tym Nowojorskiej Akademii Nauk, autorem ponad 100 publikacji naukowych, w tym polskich i zagranicznych lekarskich podręczników naukowych i laureatem 11 nagród towarzystw naukowych. Aktualnie pracuję na Rzymskim Uniwersytecie Sapienza, który jest notowany na pierwszym miejscu uczelni południowej Europy. Serdecznie dziękuję za ocenę mojego myślenia. Myślę, że lepiej dla Pani, że rozmowa toczy się prywatnie, a nie na forum pacjentów.

cóż... nie zrobiło to na mnie wrażenia bo ponad 40 lat zmagam się z łuszczycą, którą dopiero konopie poskromiły a nie osiągnięcia światowej dermatologii...ale nie o to chodzi.
Zastanawia mnie co innego..  Jak można nam kazać wierzyć w Boga, który się dzisiaj nazywa EBM ( Skrót od Evidence Based Medicine  czyli nauka oparta o fakty )  skoro :

Co najmniej 31 prac naukowych dotyczących komórek macierzystych, których autorem był prof. Piero Anversa, okazało się zawierać sfałszowane lub sfabrykowane dane – informuje Associated Press.

Takich doniesień mamy na świecie ogrom...ogrom ! Każe się nam wierzyć w badania naukowe jednocześnie informuje ( choć nie tak głośno ) o oszustwach ?

Będę tu broniła Justyny Sochy, która walczy o prawo wyboru, prawo do wiedzy rzetelnej i o odpowiedzialność za powikłania.

Będę broniła Zięby - bo przytacza nie swoje teorie a naukowe  -  ale jak mój rozmówca szeroko utytułowany napisał, że to badania z 40-60 lat... dla mnie to akurat atut, wtedy mam nadzieję nie było aż takiej korupcji w nauce powiązanej z biznesem :)

Będę broniła dr Bachańskiego bo media ściekowe Go sponiewierały ale już zapomniały oczyścić !  a kto jak kto,  ale JA DOSKONALE WIEM JAK BYŁO!  ten lekarz URATOWAŁ MAXA ŻYCIE i za to został sponiewierany przez system !!!
Dzisiaj kiedy oczyszczono Go z wszelkich zarzutów i wygrał wszystkie możliwe procesy nadal nie wszyscy o tym wiedzą :(

Będę w końcu broniła i Czerniaka, choć Bóg mi świadkiem, nie ma ze mną łatwo! 
Niezależnie od opinii utytułowanych doktorów to Czerniak ma setki pacjentów którzy podążają za jego heretyckimi metodami! Ale mimo, że heretyckie to SKUTECZNE  !

Nie musimy ze wszystkim się zgadzać, ale zwykła uczciwość i przyzwoitość wymaga aby oceniać szerzej         i obiektywniej.

Czy Czerniak jest najlepszym lekarzem na świecie? Nie..a z pewnością nie dla wszystkich ale są też pacjenci wyrwani grabarzowi spod łopaty...

Oj... rozpisałam się...

Wiecie, czasami tak mam, muszę się wygadać, wypisać, wyżalić... ale w ogólnym rozrachunku życie jest proste        o ile kieruję się kilkoma zasadami mojej Babci.

Moja Babcia mówiła:

Dorotka, nie usiądziesz jedną dupą na czterech krzesłach

Dorotka, nie przestawaj iść, bo nie wiesz co Cię spotka za zakrętem

Dorotka, ciemnota, miernota i głupota lubi towarzystwo

Dorotka... z prądem płyną tylko zdechłe ryby

Dorotka, lepiej dobrze zjeść niż się komukolwiek podobać.



Kiedyś rozwinę każdą z tych myśli.. dzisiaj kończę...

Miłej niedzieli :) 












piątek, 5 października 2018

O NOP i szczepieniach


Wczoraj rozpętała się istna burza. Wczoraj odbyło się w Sejmie przy prawie pustej sali  pierwsze czytanie propozycji ustawy dotyczącej dobrowolności szczepień. Tak w ogólnym zarysie... Inicjatorem jest Stowarzyszenie STO NOP, któremu w ramach projektu obywatelskiego udało się zebrać ponad 120 tysięcy głosów Suwerena pod projektem.
Nie zamierzam wyłuszczać teści proponowanych zmian ale zachęcam do przeczytania całego projektu - można się z nim zapoznać tu : http://stopnop.com.pl/ustawa/


Mój wpis będzie dotyczył  czego innego.

Wczoraj, po powrocie z Sejmu, jako, że ożłopałam się jak bąk redbulla nie mogłam zasnąć.... leżałam i myślałam... przeglądałam też wpisy na FB. Czytałam komentarze i zrodziła się we mnie potrzeba potrząśnięcia ludźmi nieświadomymi, nakarmionymi korporacyjnymi przekazami. Pomyślałam sobie, że parę lat temu byłam dokładnie taka sama...ale wszystko się w moim życiu zmieniło po tym co spotkało mnie, moje dziecko i moją rodzinę.


Max - znowu o Maxie, ale wszak ten blog Jemu głównie jest poświęcony.

Max się urodził z planowanej, oczekiwanej i mega kochanej od pierwszej kreseczki na teście ciąży.
Miałam wtedy 38 lat i świadomie nie poddałam się badaniom prenatalnym wychodząc z założenia, że cokolwiek Los zdecyduje to my jako Rodzina przyjmiemy to z radością i godnością.

Pięknie to brzmi ale ...Max urodził się.  4 lipca 2009 r w 32/33 tygodniu i choć jako wcześniak ważył 2640 dkg to jeszcze tego samego dnia świat się na chwilę zawalił bo usłyszeliśmy , że Miś ma zespół Downa. 
Nie towarzyszyła Mu żadna dodatkowa wada, po 10 dniach diagnostyki okazało się, że mamy wybitnie zdrowego "zespolaczka"

Idylla choć trudna trwała zaledwie kilka miesięcy bo, jako odpowiedzialni i kochający rodzice chcieliśmy Mu zapewnić wszystko co najlepsze. Szczepienia.

Pierwsze odbył w 1 dobie życia wg wpisu w książeczce zdrowia : 

4.09.2009 - HEPAROX seria 0430054
5.07.2009 -  p/gruźlicy seria  00708 
24.08.2009 HEPAROX seria 0430054
24.08.2009 PENTAXIN seria D4140-1
24.08.2009 HIBERIX seria D4140-1
24.08.2009 ROTARIX seria A41CA901A
24.08.2009 PREVENAR seria 36571
12.10.2009 PENTAXIN seria D4140 -1 - 2 dawka
12.10.2009 HIBERIX seria D4140-1 - 2 dawka
12.10.2009 ROTARIX seria A41C978B - 2 dawka
12.10.2009 PREVENAR seria D84669 - 2 dawka

To był 4 miesiąc życia Maxia, około tygodnia po drugiej dawce szczepień zauważyłam , że Max robi dziwne minki i tak zabawnie wyrzuca rączkami.... Myślałam, że jako wcześniak i zespolak ma przetrwały odruch moro....
w ostatnim tygodniu stycznia 2010 r okazało się, że to PADACZKA.....
1 lutego trafiliśmy do szpitala gdzie został potwierdzony Zespół Westa o poważnym przebiegu... Potem to już lata leczenia i strach o życie przy setkach napadów dziennie.

Czy szczepienia spowodowały ten stan? nie wiem... nie mam na to jednoznacznego dowodu...nie miałam go wtedy i nie ma do dzisiaj ale... Dzisiaj jestem o wiele bardziej świadoma tego co za sobą mogą nieść szczepienia u tak maleńkiego i genetycznie obciążonego dziecka.

Wielokrotnie rozmawiałam o tym z różnymi lekarzami i uzyskiwałam skrajne odpowiedzi... Niektórzy odrzucali koncepcję poszczepiennego odczynu a inni prywatnie i po cichu potwierdzali, że tak może być... Uzyskałam odroczenie od dalszego szczepienia ale pozostałam z padaczką.

Ci z Was, którzy śledzą naszą historię wiedzą przez co przeszliśmy i jaka była walka o życie Misia na OIOMie, kiedy to przebywał 4 - równiutko 4 tygodnie w śpiączce farmakologicznej, kiedy to zaliczył sepsę, zakrzepicę, zapalenia osierdzia, zapalenie wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej, operację, której zaniechano na stole operacyjnym uznając, że szkoda czaszkę otwierać bo i tak nic to nie da... i kiedy przez bite 4 tygodnie pomimo uśpienia nadal trwały napady. Wielu z Was towarzyszyło nam wtedy i trzymało mnie i Misia przy życiu życzeniami, wsparciem, odwiedzinami w szpitalu...
To wtedy podaliśmy medyczną marihuanę i wtedy dr Marek Bachański wykazał się ogromnym bohaterstwem podejmując próbę ratowania życia Maxia poprzez wypisanie wniosków na import docelowy...

Historia toczy się dalej... Minęły 4 lata od kiedy leczymy Misia konopiami z bardzo dobrym, rewelacyjnym a czasami jedynie zadawalającym skutkiem.
Walczymy każdego dnia o godność życia, o rozwój.
Ciągle poszukujemy rozwiązań dodatkowych bo wiecie doskonale, że nawet MM nie jest panaceum.
Udało się jednak sporo wywalczyć. Dzięki nagłośnieniu sprawy Sejm uchwalił ustawę dopuszczającą medyczne zastosowanie konopi i dzięki tej pokaleczonej i wielce niepełnosprawnej ustawie jeszcze w tym roku do aptek trafi susz z konopi indyjskich...ale ja znowu nie o tym chcę pisać. 

Wczoraj w tą bezsenną noc zapragnęłam pokazać dlaczego walczymy o inne podejście do szczepień.

Pokazałam filmik z jednym z napadów padaczkowych z jakimi się zmagamy... 

ZOBACZ,  PRZEŻYJ ZE MNĄ TE KILA MINUT BO TO JEST MOJA RZECZYWISTOŚĆ CODZIENNA, KIEDY KAŻDEGO DNIA I KAŻDEJ NOCY MOŻE SIĘ TAKI NAPAD POJAWIĆ







Bo o co tak naprawdę walka się toczy?

Otóż nie o NIE SZCZEPIENIE ale o wolność wyboru, o rzetelną informację, o wysoką jakość szczepionek,  odpowiedzialność za powikłania, o edukację lekarzy i pacjentów w zakresie korzyści          i zagrożeń.
Czy czyni to z nas / ze mnie antyszczepionkowców?

NIE!!!!

To pozwoli zbliżyć się do cywilizowanych państw w których pomimo dobrowolności szczepień nie spada odsetek zaszczepionych dzieci! natomiast szczepienia są podawane po dokładnej analizie zdrowia dziecka, nie w PIERWSZEJ DOBIE ŻYCIA, kiedy jeszcze nie ma żadnej wiedzy o potencjalnych wadach czy schorzeniach noworodka.
Czy naprawdę walka o to aby szczepienia były przeprowadzane wg międzynarodowych standardów czyni z nas niebezpiecznych?

Czy pokazując taki film czyni to ze mnie emocjonalnego potwora, który narusza godność własnego dziecka i jego prawo do prywatności?
Takich filmików mam wiele, pozwalają one na ocenę sytuacji przez lekarza, na leczenie ukierunkowane, na rozpoznanie zmian                 w przebiegu choroby.
Rażą wrażliwe oczy? pewnie tak, bo poruszają, łzy wyciskają              i skłaniają do refleksji...

Pokazuję też filmy radosne, ukazujące postępy w rozwoju, chwile radości i dumy z osiągnięć Misia. 
Pozwalają one zobaczyć jak ważne jest leczenie konopiami, jak nie wolno się poddawać i tracić nadziei jak można i należy się cieszyć z każdego osiągnięcia.

Wielu z Was towarzyszy nam od lat. Stanowicie dla mnie taką swoistą , wirtualną rodzinę, z którą wymienia się poglądy, doświadczenia, dzielę się z Wami smutkami i radościami. Wielu         z Was pamięta czy to z FB, czy z realu Maxa który leżał i nie miał sił główki unieść, targany setkami napadów.

Otrzymuję od was wiele wsparcia i siły ale i są tacy, którym solą        w oku i kością w gardle staję.

Jestem niepokorna, niezależna, bezczelna ale jestem też czuła             i wyrozumiała i niezależnie od wszystkiego i od wszystkich zawsze jestem sobą, jestem autentyczna. 

Nie kocham polityki i polityków ale potrafię wznieść się ponad podziały partyjne i docenić to co dobrze robią nawet nielubiane opcje polityczne, oraz zganić i okazać pogardę dla tego co złe niezależnie od tego czy czyni to partia którą bardziej lubię.

Jedni z  Was mnie cenią a  inni nazywają lewacką kurwą ( czego nadal nie rozumiem i nadal nie wiem kim jest lewak - do kurwy się nie odniosę ) 
Wszystkim nie dogodzę ale z samodzielnego myślenia już się nie wyleczę.

Nie popieram przymusu szczepień. Popieram odpowiedzialność,           świadomą decyzję i ponoszenie konsekwencji za NOP ,nie tylko przez pokrzywdzonego ale przez koncern czy państwo.
Aby świadomie decydować trzeba mieć rzetelną wiedzę, a żaden rodzic nie powinien być zmuszany do poczucia winy z powodu błędnie podjętej decyzji.

Dzisiaj noc mam nadzieję będzie spokojna, choć mi tego spokoju brakuje, w każdej godzinie mojego życia myślę co jeszcze mogę dla Maxa zrobić, jak Mu ułatwić życie, jak zmniejszyć cierpienie         i co by było gdybym kiedyś miała wiedzę taką jak mam dzisiaj.

Szukam, błądzę, sprawdzam. Wierzę, że nadejdzie dzień kiedy moje myśli będą tylko kolorowe, bez strachu o zdrowie i życie Synka.

Pytacie skąd we mnie siła? Ano stąd...z Maxa i misji jak przyniósł na świat i z tego, że jestem narzędziem w Jego małych rączkach. 

Wiele mi się już udało uczynić. 7 lat prowadzenia fundacji Krok Po Kroku, która zajmuje się wsparciem dla dzieci i całych rodzin, takich jak moja.

Konferencje naukowe wcześniej o chorobach genetycznych                  i niepełnosprawności a teraz o konopiach.
Seminaria, szerzenie rzetelnej wiedzy, wpływ na prawo, wpływ na setki ludzi... ale to ciągle za mało, z mało abym była spokojna o los Maxa.
Co mnie i nas jeszcze czeka? Któż wie...ale jedno wiem napewno... nie poddam się ! Będę też nadal zgłębiała zagadnienia trudne, kontrowersyjne i niewygodne bo wiem, że myślenie nie boli a konsekwencje braku wiedzy są dramatyczne i nieodwracalne. Będę się też tą wiedzą nadal dzieliła tak jak tylko potrafię, wbrew hejtom i wbrew systemowi prania naszych mózgów, emocji i przekonań.


Dobrej nocy przyjaciele i hejterzy... Bez Was, nie było by mnie :) Jesteście moim lustrem :)

Z wdzięcznością za ten dzień i nadzieją na  kolejny życzę Wam spokojnej nocy.