Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

piątek, 22 kwietnia 2016

Po spotkaniu z lekarzami i praktykami - rekomendacje

a10 kwietnia 2016 w Oławie odbyło się nieformalne spotkanie paru osób. Wynikiem kilkugodzinnej  dyskusji jest niniejszy dokument traktujący

O MEDYCZNEJ MARIHUANIE

DLACZEGO?
W Polsce marihuany do celów leczniczych używają nielegalnie tysiące, a prawdopodobnie dziesiątki tysięcy ludzi. Część z nich ma dostęp do w miarę ugruntowanej wiedzy, pochodzącej czy to od osób posiadających już jakieś doświadczenie, czy to od znających temat lekarzy (głównie zagranicznych, a jeśli polskich, to głęboko zakonspirowanych). Jednak przeważająca część pacjentów jest skazana na znajdowane w internecie informacje, którym bardzo często brak choćby podstaw rzeczowości. W tej sytuacji używanie marihuany, choć samo w sobie nie jest obarczone większym ryzykiem dala zdrowia, może się przyczynić do pogorszenia stanu zdrowia zainteresowanego. Stąd pomysł, by w jednym dokumencie zebrać garść podstawowych informacji i zasad, które mogłyby pomóc chorym w ich zmaganiach z chorobą i z wciąż mało znanym lekarstwem.

KTO?
Jesteśmy grupą osób przekonanych o dużej skuteczności działania marihuany w różnych chorobach i mających już pewne doświadczenia praktyczne. Są wśród nas lekarze, opiekunowie chorych, aktywiści i propagatorzy marihuanowej wiedzy. Lista osób (w kolejności alfabetycznej): Marek Bachański, Hubert Bartol, Jacek Cieżkowicz, Jakub Gajewski, Dorota Gudaniec, Marek Gudaniec, Bogdan Jot, Arkadiusz Uznański. Chcemy podzielić się naszą wiedzą i doświadczeniem i pomóc tym chorym, którzy wierzą, że marihuana może być dla nich skutecznym lekiem, ale nie mają na jej temat żadnych wiadomości.

WSKAZÓWKI
Kannabinoidy (substancje typowe dla konopi) działają na organizm w sposób bardzo zindywidualizowany, bardziej niż farmaceutyki, dlatego nie ma możliwości opracowania zasad używania marihuany / RSO, które byłyby uniwersalne, odpowiednie dla każdego chorego. Z drugiej strony toksyczność marihuany jest nieporównanie niższa niż toksyczność leków produkowanych przez firmy farmaceutyczne, a więc i ryzyko związane z używaniem marihuany jest nieporównanie niższe. Wynika stąd, że nie ma ani możliwości, ani potrzeby precyzyjnego określania dawek dla wszystkich pacjentów. Poniższe wskazówki nie są zatem pomyślane jako dokładna „instrukcja obsługi”, lecz jako orientacyjny punkt wyjścia i sposób na znalezienie odpowiedniej dla siebie drogi.
1. metody podawania
Medyczną marihuanę można zażywać na wiele sposobów: drogą wziewną (palenie/waporyzacja), doustnie (zjadanie odpowiednio przygotowanych przetworów), doodbytniczo/dopochwowo (czopki), naskórnie (maści, oleje), podjęzykowo (krople, spraye). 
Wybór odpowiedniej drogi zależy przede wszystkim od choroby. Jeśli problem jest zlokalizowany w konkretnym miejscu ciała, najlepszą drogą podawania marihuany wydaje się ta, która wprowadza ją najbliżej chorego miejsca. Np. przy raku mózgu najkrótsza droga to podawanie podjęzykowe lub wmasowywanie oleju w dziąsła; przy raku odbytu lub prostaty – czopki doodbytnicze; rak wątroby – podawanie doustne (przez przewód pokarmowy); rak płuc – wdychanie oparów.
Wydaje się, że dobrym pomysłem jest łączenie różnych dróg podawania, a ta najkrótsza powinna być jedną z nich. Łączenie może być szczególnie korzystne wtedy, gdy drogą najkrótszą można podać ograniczoną ilość kannabinoidów (np. wziewnie albo podjęzykowo). Wielu pacjentów łączy np. przyjmowanie czopków ze zjadaniem oleju RSO i waporyzacją.
2. marihuana a RSO
Kwestią często sprawiającą chorym trudność jest odróżnienie oleju RSO od marihuany. Marihuana to susz odpowiednich odmian konopi, zwykle bogatych w THC (standardowo 10-20% THC w suchej masie). RSO to wyciąg zrobiony z takiej marihuany, zawierający o wiele więcej THC (dobrej jakości olej RSO powinien mieć nie mniej niż ok. 70% THC). W większości chorób tak duża koncentracja nie jest niezbędna, RSO jest zażywany głównie przez chorych na nowotwory. 
Z racji o wiele większej mocy RSO, przy jego dawkowaniu należy zachować szczególną ostrożność, zwłaszcza na początku terapii, gdy organizm nie jest jeszcze przyzwyczajony do dużej ilości kannabinoidów. 
3. THC a CBD
To dwa kannabinoidy występujące w marihuanie w największej ilości. Oba mają właściwości terapeutyczne, choć w odmienny sposób oddziałują na organizm.
THC (tetrahydrokannabinol) jest psychoaktywny (czyli odpowiada za uczucie oszołomienia po spożyciu marihuany), ma też istotne działanie prozdrowotne, w tym np. antynowotworowe, rozluźniające (przeciwspastyczne), antydepresyjne (w niezbyt dużych dawkach).
CBD (kannabidiol) nie jest psychoaktywny, a wręcz ogranicza psychoaktywność THC (choć nie jego działanie prozdrowotne). Wspomaga działanie układu odpornościowego, jest zalecany jako suplement diety. W niektórych rodzajach raka (np. piersi) działa przeciwnowotworowo. Wykazuje działanie przeciwpadaczkowe, nawet w przypadkach padaczek lekoopornych – choć pewna część epileptyków potrzebuje niewielkiego dodatku THC. 
Nie ma jednoznacznych wskazań dotyczących optymalnego stosunku THC:CBD w lekarstwie. Zależy on od konkretnej choroby i konkretnego pacjenta. Wydaje się, że dobrym punktem wyjścia jest proporcja 1:1 w leku głównym i ewentualne dodatkowe zażywanie CBD dla wzmocnienia układu odpornościowego i większego ograniczenia „haju” (przy stosunku 1:1 „haj” jest wciąż dość prawdopodobny).
Dobrym pomysłem może być rozpoczęcie kuracji kannabinoidowej od podawania samego CBD przez 1, 2, 3 tygodnie (w ilości 300 mg / dzień albo więcej). Jeśli ze względów medycznych niezbędne jest szybkie rozpoczęcie podawania THC, powinna to być mieszanka z CBD ( 1:1 lub więcej CBD). 
4. ustalenie odpowiedniej dawki
Dla wielu osób wadą medycznej marihuany, a dla wielu jej zaletą jest to, że chory może samodzielnie ustalić optymalną dla siebie dawkę. Trzeba pamiętać, że różne choroby potrzebują bardzo różnych ilości kannabinoidów: podczas gdy przy uporczywej migrenie może nawet na kilka dni wystarczyć, że chory 2-3 razy zaciągnie się skrętem, kuracja antyrakowa może wymagać dawek rzędu 1 g THC dziennie.
Ogólne zasady są następujące:
a) jeżeli z chorobą wiążą się konkretne odczuwalne objawy (ból, napady, skurcze mięśni), należy przyjmować najmniejszą skuteczną dawkę. Trzeba przy tym pamiętać, że może ona podlegać sporym wahaniom w zależności od wielu czynników takich jak stan pacjenta w danym dniu, postęp choroby, wpływ innych substancji (leków czy nawet pożywienia), jakość leku;
b) jeżeli choroba postępuje bezobjawowo (jak wiele nowotworów, zwłaszcza we wcześniejszych stadiach), przyjmuje się maksymalną dawkę tolerowaną przez organizm, zaczynając jednak od dawki bardzo małej i stopniowo ją zwiększając. 
Należy zawsze mieć na uwadze, że jeżeli lek nie pochodzi ze stałego sprawdzonego źródła, każda nowa dostawa może oznaczać inną jakość i w konsekwencji konieczność nowego określenia dawki.
5. częstotliwość przyjmowania
Biorąc pod uwagę, że proces metabolizowania (i magazynowania w tkance tłuszczowej) kannabinoidów trwa kilka godzin, dla utrzymania odpowiedniego ich poziomu w organizmie najlepsze byłoby przyjmowanie leku 4 razy na dobę w mniej więcej równych odstępach, czyli co ok. 6 godzin. To jednak oznacza, że osoby śpiące 8 godzin musiałyby przerywać sen. Dlatego częstotliwość można ograniczyć do 3 razy, zwiększając nieco dawkę przyjmowaną przed snem.
Duże znaczenie wydaje się mieć regularność przyjmowania, znane są przypadki „protestowania” organizmu już przy opóźnieniach wynoszących 1-2 godziny.
Dość często spotyka się opinie, że przy długotrwałym przyjmowaniu marihuany (czy to w postaci suszu, czy RSO) dobrze jest robić okresowo krótkie przerwy mające na celu przywrócenie pierwotnej wrażliwości  receptorów. Może to być kilka dni (do tygodnia) przerwy po każdych 3 miesiącach przyjmowania. Po zakończeniu takiej przerwy trzeba pamiętać o ponownym przyzwyczajeniu organizmu do kannabinoidów (czyli o rozpoczynaniu przyjmowania od zmniejszonej dawki).
6. problemy mogące wystąpić w trakcie kuracji
To, że marihuana nie jest dla ludzi toksyczna, nie oznacza, że z jej używaniem nie mogą być związane problemy czy dyskomfort u pacjentów. Zwykle nie są to problemy nie do przezwyciężenia, ale pacjent powinien być świadom możliwości ich wystąpienia, bo bywa, że brak tej świadomości jest przyczyną zakończenia terapii („coś poszło nie tak”, „u mnie źle działa”).
  • efekt psychoaktywny („haj”), zwłaszcza prawdopodobny przy zażywaniu RSO i marihuany w dużych dawkach
Ten efekt uboczny nie przez wszystkich i nie w każdych warunkach musi to być uznany za niepożądany. U wielu pacjentów „haj” oznacza parę godzin relaksu, odprężenia, lepszego nastroju. Są jednak osoby, które boją się (i wolałyby uniknąć) takich doznań. Mogą to osiągnąć przez rozpoczynanie od bardzo niewielkich dawek i bardzo powolne ich zwiększanie. Również dobrym sposobem jest używanie CBD równolegle z THC (CBD przeciwdziała efektom psychoaktywnym powodowanym przez THC.)
Podanie zbyt dużej dawki THC może w nieprzyzwyczajonym organizmie wywołać uczucie nieokreślonego lęku, atak paniki, a w skrajnych przypadkach nawet myśli samobójcze. Nie jest to przyjemne i lepiej tego unikać, ale ważne, żeby pacjent wiedział, że taka reakcja jest normalna, że nie pozostawia długotrwałych skutków i że samoczynnie przechodzi po kilku godzinach. Dobrze jest, żeby pacjent nie był wtedy sam, obecność kogoś życzliwego pomaga w najtrudniejszych momentach. Poprawę samopoczucia można uzyskać już zwykłą rozmową czy innym odwróceniem uwagi, można też podać coś słodkiego (bardziej niż tradycyjne słodycze polecany jest miód lub gorzka czekolada). 
  • długotrwała (kilkunastogodzinna) śpiączka
Zapadnięcie przez chorego w wielogodzinny sen jest dość często spotykane, szczególnie po dużych dawkach. Nie jest to powód do obaw – sen sam w sobie ma właściwości terapeutyczne i regeneracyjne. Niektórzy opiekunowie pozwalają choremu spać aż do samodzielnego obudzenia się. Inni budzą go, żeby załatwił potrzeby fizjologiczne, wziął kolejną dawkę lekarstwa, uzupełnił płyny i coś zjadł. Później często chory znowu zasypia. 
  • nieprzyjemny smak lekarstwa
Wyciągi z konopi mają charakterystyczny aromat i bardzo gorzki smak, który dla niektórych chorych jest niemożliwy do zaakceptowania. Dotyczy to zwłaszcza podawania podjęzykowego, kiedy pewne ilości leku roznoszą się ze śliną po całej jamie ustnej, drażniąc kubki smakowe. Można próbować ten smak zamaskować, np. rozpuszczając wyciąg w niewielkiej ilości naturalnego oleju kokosowego. Jeżeli te starania nie przyniosą rezultatu i pacjent wciąż źle reaguje na smak wyciągu, należy zmienić drogę podawania, aby uniknąć całkowicie negatywnego nastawienia pacjenta do leku.
  • niemożliwość utrzymania czopka
Kannabinoidy wchłaniają się przez błonę śluzową odbytu / pochwy dość szybko (od kilkunastu minut do pół godziny). Jednak u niektórych pacjentów przyjmujących lek w postaci czopków mogą pojawić się problemy z wystarczająco długim utrzymaniu czopka w organizmie. Może mieć to postać występującej krótko po aplikacji biegunki albo upławów przy podawaniu dopochwowym. Czasami pojawia się krwawienie z odbytu. W takich przypadkach można próbować różnych sposobów rozwiązania problemu: aplikacja czopka krótko po wypróżnieniu; zwiększenie głębokości; używanie twardszych czopków (zaraz po wyjęciu z lodówki); zmiana nośnika substancji czynnej (np. z oleju kokosowego na masło kakaowe); pozostanie w bezruchu zaraz po aplikacji. 

UWAGI KOŃCOWE
1. W Polsce posiadanie marihuany jest nielegalne. Nie została ona jeszcze także dopuszczona do użytku medycznego poza przypadkami tzw. importu docelowego (http://maxepiimm.blogspot.com/2015/03/import-docelowy-procedura.html, http://marihuanaleczy.pl/import-docelowy/). Ale nielegalność, jak wspomniano na wstępie, nie powstrzymuje tysięcy chorych od sięgania po marihuanę. Autorzy tego tekstu nie są zwolennikami łamania prawa i nikogo do tego nie namawiają. Ale uważamy, że skoro ludzie i tak łamią prawo, powinni mieć choćby minimum wiedzy, która pozwoli im zmaksymalizować efekt terapeutyczny i zminimalizować ryzyko. Nie ulega jednak dyskusji, że najlepszym rozwiązaniem byłoby to, żeby chorzy mogli leczyć się marihuaną oficjalnie, legalnie i przy współudziale znającego temat lekarza. Wszyscy współautorzy tego tekstu są o tym przekonani i dlatego w taki czy inny sposób zaangażowali się w walkę o legalizację w naszym kraju marihuany do celów medycznych.
2. Mimo że marihuana wiele razy wykazała swą skuteczność w leczeniu / łagodzeniu wielu chorób, chorzy muszą cały czas być świadomi, że nie jest to panaceum, które pomaga zawsze, wszystkim i na wszystko. Może się zdarzyć, że w pewnych konkretnych przypadkach nie pomoże wcale lub że efekt jej działania będzie mniejszy od oczekiwanego. Nie jest to oczywiście powód, by całkowicie ją dyskwalifikować jako środek terapeutyczny.

DODATEK 1
Dopóki nie zostaną przeprowadzone oficjalne, uznawalne przez środowisko medyczne badania naukowe spełniające wszystkie wymagania formalne, chcemy przeprowadzać „badania obywatelskie” przez gromadzenie doświadczeń jak największej liczby pacjentów. W tym celu prosimy o pobranie przykładowego dzienniczka pacjenta [podziękowania dla Łukasza L.], dokonanie w nim odpowiednich zmian dostosowujących go do własnego przypadku i wypełnianie w trakcie trwania kuracji. Wypełnione dzienniczki (po zakończeniu całej kuracji lub jakiegoś jej etapu) prosimy przesyłać do Fundacji Krok po kroku na specjalnie przeznaczony do tego adres dziennik@fundacjakpk.org.pl .

DODATEK 2
W drugim załączniku znajduje się arkusz kalkulacyjny pomocny w obliczeniach dawek przy podawaniu czopków, past i olejów.
Ilości podane w tabelce są orientacyjne. Może się zdarzyć, że niektórzy pacjenci będą bardzo dobrze tolerowali lek i wtedy można zwiększyć podawaną ilość, dla innych zaś te ilości mogą być za duże i wtedy można je zmniejszyć (ewentualnie uzupełniając dzienną dawkę w inny sposób).

DODATEK 3


Wobec dużego zainteresowania pacjentów olejami CBD, do niniejszego dokumentu załączona jest informacja producenta oleju marki Dr. Hemp.

wtorek, 12 kwietnia 2016

Ignorancja jest szkodliwa!


Ignorancja jest szkodliwa i groźna, zwłaszcza kiedy ignorantem jest polityk mający dostęp do mediów.
Głoszenie niekompetentnych bzdur w autorytecie władzy ( nawet utraconej) powinno być zabronione prawem!
Polityk ( nawet upadły ) nie powinien głosić herezji, nie powinien być nieprzygotowany, nie powinien jawnie szkodzić społeczeństwu!

Poniżej   zacytuję kilka "mondrości"  polityka Sławomira Neumanna- które je wygłosił wczoraj na antenie radia TOK FM

Cytaty S.Neumann TOK FM 11 kwietnia 2016 7:40
Wywiad prowadziła redaktor Dominika Wielowieyska

1 ) S.N.: Nie, nie zmieniłem (zdania na temat medycznej marihuany), jeżeli dzisiaj medyczna marihuana jest dostępna, a jest w formie leków z marihuaną, to można ją przepisywać. Ja nie rozumiem takiego myślenia, przypiszemy marihuanę jak morfinę. Rozumiem, że przepiszemy skręta zamiast morfiny? To jest trochę naiwne myślenie.
2 ) S.N.: Badania prowadzone we Francji nad nowym lekiem z marihuaną doprowadziły do śmierci kilku pacjentów. To naprawdę nie jest zabawa. Każdy lek musi być bezpiecznie podany.
3) S.N.: Leki na bazie marihuany są podawane w Polsce, jest procedura. Wiem, że są osoby, które chcą ją rozszczelnić. Te leki, które istnieją są dostępne w Polsce. Ja wiem o czym mówię, ja naprawdę wiem. Leki z marihuaną są w Polsce dostępne.

4 ) S.N.: Jeżeli ktoś myśli, że marihuana w suszu, albo marihuana w kompocie, marihuana w oleju jest dostępna gdziekolwiek na świecie jako lekarstwo, to mówię, że nie jest. Nie oszukujmy siebie nawzajem. Mówmy prawdę, tak jak jest.


Pozwoli pan, panie pośle, że się odniosę do pana "mondrości" i uświadomię pana jak jest - bo pan żyje chyba w innym niż my kraju....

1)   nie odniosę się do pana zmiany czy też nie zmiany pana zdania ale.... uprzejmie Pana informuję, że medyczna marihuana  NIE jest dostępna dla polskich pacjentów. Głosi pan niezmiennie od ponad roku  pogląd jakoby było tak różowo podczas, gdy  aby zdobyć możliwość leczenia medyczną marihuaną trzeba przebić się przez trójstopniowy  proces...
- po pierwsze  trzeba znaleźć lekarza, który w ogóle podejmie się  terapii  konopiami - to w dniu dzisiejszym graniczy z cudem, ponieważ w całym naszym pięknym kraju znajdzie pan zaledwie kilku lekarzy posiadających  chęć, wolę i kompetencje pozwalające na taką terapię.
- po drugie musimy zabiegać o przychylność  urzędnika, który piastuje funkcję konsultanta krajowego czy wojewódzkiego...niestety często konsultant tej zgody nie wyraża
- po trzecie ( to najłatwiejsze ) musimy zdobyć pozwolenie Ministerstwa Zdrowia.
- po czwarte  pacjent,któremu nawet się udało przebrnąć przez ta nieludzką procedurę i nadal żyje musi zaczekać od 6 do 12 tygodni na sprowadzenie leku z Holandii!!

Jeśli pan w swojej łaskawości nazywa to   dostępnością  to ja panu gratuluję poczucia humoru i totalnej niekompetencji!

Po za tym....nie panie  polityku, nie przepiszemy skręta tylko surowiec farmaceutyczny lub olej CBD, który  na  całym świecie  ( nawet  w Polsce) jest legalny.

2) Kolejny raz  wykazuje się pan nie tylko niekompetencją i złą wolą,  ale świadomie wprowadza pan zamęt szerząc nieprawdziwe informacje ( to chyba karalne? ) 
otóż w ślad za doniesieniami o nieudanych badaniach klinicznych z udziałem kannabinoidów poszła informacja dementująca te rewelacje i  francuski Minister Zdrowia  zdementował te wieści potwierdzjąc, że  w tym leku nie występowała marihuana.  Jednak nie pofatygował się pan aby z tym dementi również się zapoznać.


Jeżeli interesuje pana  posiadanie pzrynajmniej podstawowych informacji o leczeniu preparatami z konopi i medyczną marihuaną , polecam poniższą  stroninę.  znajdzie pan na niej również wiele dowodów na to, że konopie są bezpieczne!


Po za tym, zwracam uwagę na taki drobny szczegół jak  legalizacja medycznych konopi w  wielu państwach na świecie. – Przez pana wypowiedzi rozumiem, że podważa pan kompetencje urzędników, polityków, naukowców, medyków i działaczy z Kanady, Izralea, Niemiec, Czech, Holandii, Urugwaju, Meksyku, Hiszpanii, Portugalii, 24 stanów USA??
Pozwoli pan, że zapytam, kto panu dał legitymację do tego aby podważać ich kompetencje?

3)  Zapewniem pana i mogą zapewnić tysiące pacjentów, że  NIE WIE PAN O CZYM MÓWI!  opisałam to w punkcie 1 ) 

Kolejny raz powtórzę panu i będe to robiła tak długo jak będzie to konieczne,  że NIE WIE pan o czym mówi. Oleje CBD jak i wiele innych przetworów są dostępne w wielu państwach w Europie i na świecie.  Wyjątek stanowi jedynie  olej RSO - ale i od tej reguły wyjatkiem jest Kanada.

Zachęcam pana do  merytorycznej i rzeczowej rozmowy na temat FAKTÓW a pana opinie pozostawmy do pana osobistej dyspozycji. Na pana opinię nie mam wpływu ale pana publiczne wypowiedzi mają realny wpływ na ludzi, którzy dzisiaj ratując się przed śmiertelnymi chorobami narażają się na konflikt z  przestarzałym i nieludzkim prawem walcząc o szansę na życie!
Popierając delegalizację rośliny , która leczy , popiera pan między innymi  lobby farmaceutyczne i mafię , którym zależy na  tym aby  utrzymać zakaz uzywania konopi, poniewaz to te organizacje najwecej na delegalizacji zarabiają.

Zachęcam pana do spotkania się ze mną, z innymi rodzicami, z pacjentami i z lekarzami....  wtedy  patrząc nam prosto w oczy niech pan spróbuje głosić swoje  przekonania.

Z wyrazami.....

Dorota Gudaniec
matka dziecka, które dzięki marihuanie  ma  6 napadów w miesiącu zamiast kilkuset dziennie!!!






sobota, 9 kwietnia 2016

Marketing polityczny

Mam nieodparte wrażenie, że padłam ofiarą...marketingu politycznego.

Media  od miesiąca trąbią o wielkoduszności prezesa Kaczyńskiego, o tym jak matka poruszyła jego serce historią ciężko chorego dziecka i jak to w skutek tego poruszenia prezesowi zrobiło się smutno i odmienił los  pacjentów!!!

Mam też nieodparte wrażenie, że ktoś mocno manipuluje emocjami, faktami i moim synem!
Wszystko to zaś dlatego, że napisałam, że Jarosław Kaczyński jest miłym panem, którzy z uwagą wysłuchał naszej historii i poczynił  kroki ku  normalizacji poprzez  zapowiedź refundacji leków na bazie Cannabis.

Moja uczciwość i brak trolla w sercu teraz  wprowadza ludzi w błąd!

Otóż moi drodzy nie do końca jest tak różowo!

Zapowiedziana refundacja jest juz okrojona - o Sativex wbrew zapowiedziOm WCALE nie jest refundowany a  refundacja Bedrocanu jest  nierozłączną częścią importu docelowego, który
JEST FIKCJĄ LITERACKO POLITYCZNĄ!!!!

Nadal podtrzymuję  prawdziwy przekaz ze spotkania z J.Kaczyńskim -  było miłe i merytoryczne ale na litość BOSKĄ  nie oznaczało LEGALIZACJI.

Mało tego! jesteśmy jako pacjenci w głębokim poważaniu bo Biuro Analiz Sejmowych skierowało nasz projekt do NOTYFIKACJI przez WSZYSTKIE PAŃSTWA UNII EUROPEJSKIEJ!!!!

To dla pacjentów może oznaczać, że będziemy czekać na  analizę może i kilka lat!!!

To skandal! To zdrada polskich pacjentów! To kolejny  dowód na to, że człowiek jest w "poważaniu" władzy !

Natomiast pięknie kwitnie marketing polityczny! tak ładnie na łamach  kolorowej prasy wygląda Kaczyński ze mną i Maxiem???

Panie Prezesie Kaczyński!!

Proszę się ze mną raz jeszcze spotkać, poświęcić kilka dodatkowych minut  a wykażę Panu jak  jesteśmy oboje wkręcani i jak manipuluje się Panem i mną...a przez nas  setkami tysięcy pacjentów:(

W środę i w czwartek - 13 i 14 kwietnia jestem w Warszawie.









piątek, 25 marca 2016

Aby Baranek nie stał się baranem....

Święta, ponoć to najbardziej szczególny i uduchowiony czas....pewnie coś w tym jest.

Obserwuję jednak świat wkoło siebie i jakoś tego miłosierdzia i uduchowienia nie dostrzegam...
Nie mniej jednak, pragnę złożyć życzenia..

Życzę nam wszystkim  spojrzenia w głąb siebie, zastanowienia się jakie treści głosimy, czy  słowa choć czasami przemieniają się w czyny i czy  dobrze innym życzymy?
Życzę nam wszystkim wytchnienia od  pogoni  dnia codziennego.
Życzę nam wszystkim  więcej miłości do siebie i do bliźnich....co trudne jest ostatnio ale i tak tylko miłość może dać radę temu co się dzieje....
Życzę refleksji i krytyki ...tej konstruktywnej - dającej  odskocznię  a nie zapadnię...
Życzę nam wszystkim zdrowia a przy jego braku życzę możliwość leczenia w duchu miłosierdzia.

Do życzeń dołączam garść własnych refleksji...

Jeśli ludzie nie zaczną się  o prostu szanować w swojej odmienności a nie tylko w swojej zaślepione zgodności to daleko nie zajdziemy!

Przeraża mnie  fala hejtu, manipulacji, małostkowości, krytykanctwa, zwykłej albo i niezwykłej nienawiści!

Nic nie jest jednoznacznie dobre i jednoznacznie  złe. Nikt nie ma monopolu na prawdę, rację i jedynie słuszny punkt widzenia.

Życie składa się z milionów klocków i nie wszystkie do siebie idealnie pasują ale mam wrażenie, że ostatnio  cholernie brakuje dobrej woli aby  łączyć...natomiast jest  wyjątkowo podkreślane dzielenie.

Zawsze byłam idealistką wierzącą w siłę ludzkiego umysłu i serca i  taką chcę pozostać... usilnie jednak  życie poprzez  gatunek ludzki próbuje zweryfikować mój idealizm.

Patrzę na miłosiernych chrześcijan, którzy ochoczo nawołują do  zarzynania islamistów i strach mnie ogarnia skalą ich miłosierdzia!!!
Patrzę na liberałów, którzy ochoczo nawołują do przygarniania każdej ilości uchodźców i też mnie strach ogarnia skalą ich ignorancji !!

Za cholerę nie widzę równowagi i rozsądku.

Nie umiem pojąć jak ktoś mieniący się chrześcijaninem ma  chęć mordu i umiem pojąć jak  inni nie dostrzegają zagrożenia napływem ludzi innej kultury i mentalności.

Czuję się w mentalnym rozkroku  a powinnam mieć poczucie komfortu płynące ze zdrowego rozsądku.

W moim rozumieniu świata człowiek nie powinien zabijać innego człowieka i człowiek nie powinien usprawiedliwiać zbrodni dokonywanej na innych ludziach.

Gdzie nasza empatia? gdzie szacunek dla  gatunku ludzkiego i dla odmiennych poglądów?
gdzie szacunek  dla godności ludzkiego istnienia?

Nie rozumien nienawiści w żadnym wydaniu ale szczególnie boli mnie  taka  utajona nienawiść skierowana  na "swoich".
Bo czymże innym jest  jeśli nie nienawiścią  utrudnianie chorym leczenia ?  karanie więzieniem ludzi, których jedyną zbrodnią jest  chęć walki o zdrowie i życie? Czy szczególną formą nienawiści nie jest karanie ludzi za NIELEGALNE ZDROWIENIE????!!!

Marihuana... stała się w moim życiu symbolem... zdrowia, godności i miłosierdzia.
Trafiają do mnie ludzie, którzy nie świąt oczekują ale miłosierdzia ustania bólu... ale to jest nielegalne...

Marihuana ...stała się dla mnie symbolem miłosierdzia właśnie i choć to może brzmi na wyrost i nieco dziwnie to w tej roślinie widzę przejaw boskiej miłości i miłosierdzia...a nie w ofierze Baranka...



Alleluja!! chciałoby się ogłosić...i ogłoszę w dniu legalizacji....:)


Ps.  Nie chcę być bluźniercą i nie mam zamiaru urażać niczyich uczuć religijnych - to moje mysli i za nie biorę pełną odpowiedzialność.















poniedziałek, 21 marca 2016

Po półtora roku leczenia… i kolorowe skarpetki

Max właśnie przechodzi infekcję…  taki czas… wszyscy wkoło smarkają, gorączkują i czują się fatalnie… Maxia też dopadło…
 3 dni paskudnej gorączki…leczenie typowo domowe bo innego od dłuższego czasu nie uznaję..         ( choć ortodoksem nie jestem :) )

Podaję CBDA, DMSO, witaminy, omegi… ot…domówka…
Łatwo mi przychodzi pisanie o tym bo pomimo infekcji nie mamy ANI JEDNEGO NAPADU…

Z resztą…popatrzcie sami… oto Miś :) - który co prawda jeszcze kaszle dziś….


To filmik z ostatnich dni..  Max na nim prezentuje i swój humor i swoją formę…dodajmy, że każdego dnia coraz lepszą:)






Najbardziej zdumiewa mnie to, że obserwując rozwój Maxia zauważam, że  On ruszył  niejako od momentu kiedy  się zatrzymał… Max urodził się z  zespołem Downa, ale nie miał żadnej wady towarzyszącej, rozwijał się zupełnie prawidłowo do 7 miesiąca życia - czyli do czasu  wystąpienia padaczki :(

Po TYLU latach walki o Maxia dzisiaj widzę, że  moje dziecko ruszyło z rozwojem znowu…  
Popatrz na Maxia… On się zachowuje jak  wyrośnięty niemowlak :)  Pomimo tego, że to już naprawdę duży chłopczyk  ma w sobie radość bobasa - bo w rzeczy samej jest tym bobasem…chichra się,  turla, siada…jak taki kilkumiesięczny brzdąc..

Napawa mnie to nadzieją…ogromną nadzieją na przyszłość..  skoro ruszył to już  tylko do przodu  może iść. Może za kilka miesięcy po etapie raczkowania nadejdzie dzień chodzenia i "rozumienia"…?

Oczyma wyobraźni ale i wiarą serca widzę jak moje dziecko rozwija się, nabiera umiejętności, zaczyna być  urwisem a ja biegam za nim jak za maluszkiem aby bezpiecznie się  uczył świata…

Pamiętasz …?  jak dzieci są maleńkie.. to ciągłe  uczucie, że masz oczy dookoła głowy  aby nadążyć za ciekawością malucha…  te  rączki na  ekranie, te pootwierane szuflady..  wysypane  makarony :)

Pamiętam jak kiedyś Polcia  będąc półtorarocznym brzdącem wysypała mąkę, sól i cukier a na koniec polała to olejem….  to było blisko 25 lat temu a do dziś pamiętam  ja byłam zdumiona szybkością działania i kreatywnością  córci…. kilka godzin sprzątania…tak, kilka godzin bo wysypała wszystko na wykładzinę w  "dużym pokoju"… 

Widzę już siebie jak  zasuwam za Maxiem i pilnuję szuflad, garów,  mąki i soli…  o olejach nie wspominając :)

Zapytasz…co dokładnie Max dostaje?
 24 mg CBD na każdy kilogram masy ciała…  no…dostaje jeszcze 2 mg  THC - na pełnym legalu:)
realnie to dostaje 4 czopki  w pupkę..  nie buntuje się i nawet przez sen  porcję leku dostaje :)

Tak trochę z innej beczki….

dzisiaj ( 21 marca )  założymy wszyscy kolorowe skarpetki …w ten sposób  będziemy świętować dzień Osób z Zespołem Downa...




No i na koniec…. taki kolorowy Miś… filmik ze szkoły… bo Misio jak wiecie "chodzi" do szkoły dla wyjątkowych dzieci :) 



Wiele zawdzięczamy medycznej marihuanie i nadal nie mogę zrozumieć dlaczego aż tak bardzo trzeba walczyć o jej legalizację. Nie umiem zrozumieć dlaczego lekarstwo, które tak bardzo pomogło Maxowi jest  zdemonizowane i nielegalne…? dlaczego  nie każdy  chory  człowiek może się tak leczyć?  
Nie umiem pojąć jak to możliwe aby ludzie w potrzebie musieli być  przestępcami - gdzie jedyną ich "zbrodnią" jest wola życia…

Prosta ze mnie kobieta.. nie ogarniam wielkiej polityki, nie ogarniam wielkiego biznesu, nie ogarniam, nie ogarniam…Jezus Maria …nie ogarniam….


Ps.

Dla przypomnienia… tak to
wyglądało kiedyś: