Powinnam spać aby jutro mieć siły i na podkomisję i na powrót do domu..
Spać jednak nie mogę, bo w głowie milion myśli...
zisiaj rząd Beaty Szydło dokonał podsumowania roku sprawowania rządów...
nie ma zamiaru o tym pisać, zrobili to juz inni.
Nie mogę się jednak oprzeć jednej refleksji, która powstała po wystąpieniu księcia Radziwiłła naszego najjaśniej panującego ministra zdrowia...
Otóż... jako jeden z największych sukcesów rządu Bety Szydło i jego resortu została wymieniona medyczna marihuana a raczej jej dostępność dla dzieci z padaczką !!!
Nawet jak kiedykolwiek miałam wątpliwości w kwestii poczucia przyzwoitości wśród polityków to dzisiaj rozwiały się one bezpowrotnie.
Księciunio po raz kolejny okazał się kłamcą, hipokrytą, człowiekiem całkowicie pozbawionym honoru i zwykłym oszustem!!
jak inaczej można nazwać gościa, który w jednym miejscu mówi, że marihuana ( medyczna ) jest zagrożeniem dla zdrowia publicznego a w drugim chwali się sukcesem rządu - jako tego pierwszego co to się łaskawie pochylił nad losem dzieci z padaczką???!!!
Od wielu miesięcy biorę udział w jakimś festiwalu absurdu ! ja i tysiące pacjentów ! Tymczasem się dowiadujemy, że rząd przypisuję sobie sukcesy innych!!
Jakim prawe pytam się ???
Już blisko dwa lata trwa batalia o dostęp do leczenia, o godność pacjentów, o prawo do umierania w humanitarny sposób?
Mamy połowę listopada... jutro powinno się odbyć czwarte posiedzenie podkomisji, która została powołany TYLKO I WYŁĄCZNIE do prac nad ustawą o legalizacji medycznej marihuany...
Podkomisji, która miała procedować w błyskawicznym tempie bo sprawa dotyczy często śmiertelnie chorych i ogromnie cierpiących ludzi, tymczasem macki księciunia powodują obstrukcję !
Ok!! kończę bo inaczej spać nie pójdę ...ale ... przeczytajcie proszę historie rodzeństwa ; Poli i Maksia.
Niech ta historia jako kolejna ukaże rzeczywistość życia ludzi chorych i ich rodzin!!! Ich walkę o każdy dzień i każdą złotówkę!!
Niech mi rano księciunio spojrzy w oczy i raz jeszcze opowie to co mówi w świetle jupiterów do kamer ReżimTV!
Polcia i Maksiu
Witam
Jestem mamą Polci i Maksia, dzieci cierpiących na zespół Leigha. Genetyczną, nieuleczalną i szybko śmiertelną chorobę mitochondrialną. Maksiu ma 9 lat, a Polcia 2. Maksiu przez 7 miał błędną diagnozę porażenia dziecięcego, po wykluczeniu bardzo wielu chorób i wykonaniu setek badań w 3 dużych ośrodkach w Polsce. W tym w Centrum Zdrowia Dziecka. Nikt nie odkrył że jest to ta choroba. Kolejną ciążę konsultowaliśmy genetycznie i ginekologicznie z wieloma specjalistami przed jej zaistnieniem i już będąc w ciąży. Nikt nie przewidział żadnych nieprawidłowości, a szczególnie choroby genetycznej. Zdarzyło się jednak inaczej i nasze nieziemskie szczęście runęło gry Polcia miała skończone 3 miesiące. Najpierw pojawiły się lekkie problemy z jedzeniem, potem z napięciem mięśniowym, by choroba ostatecznie ujawniła się nagle silnymi dusznościami i ogromnymi napadami padaczki. Miała zaledwie 4 miesiące. Postawienie diagnozy było już dużo łatwiejsze i zajęło 4 dni. Dopiero potem pobrano materiał genetyczny od brata i potwierdzono chorobę również u niego. Choć stan dzieci jest zupełnie różny.
Dużo trudniej było od samego początku lekarzom ustawić Polci takie leczenie padaczki, by Mała nie cierpiała, by ograniczyć ich ilość z kilkudziesięciu codziennie do choć kilkunastu. W związku z silnymi dusznościami lekarze bali się wprowadzić wielu leków, które maja oddziaływanie na ośrodek oddechowy w mózgu. Również sama diagnoza wyklucza podanie kwasu walproinowego jako leku, co bardzo ogranicza możliwości doboru leków. Dopiero gdy wyszliśmy pod opiekę hospicjum, po miesiącu hospitalizacji, lekarze zaczęli eksperymentować z lekami, by spróbować dziecku pomóc. Nie było to łatwe, ale łatwiejsze o tyle, że z dzieckiem w taki stanie może się zdarzyć wszystko, a w opiece hospicyjnej trzeba być na to gotowym. W dużej klinice mieliśmy wrażenie , że lekarze wolą by dziecko cierpiało, niż podjąć ryzyko pomocy mu, bo jeśli przestanie oddychać to co? To zawsze rodzic może wystąpić z pozwem… ci sami lekarze już na telefon z domu dużo odważniej doradzali w możliwościach stosowania leków… nie ponosili już odpowiedzialności za pacjenta…
Była to jesień 2014 roku. My rodzice już czytaliśmy doniesienia, że pomaga marihuana, niestety w naszym kraju, na naszym Pomorzu lekarze patrzyli na nas jak na wariatów… co my wymyślamy…
W międzyczasie Polcią zaczęły targać dystonie, ogromna potliwość… przeszliśmy z sondy na karmienie przez peg. Pola po ogromnych dawkach leków przeciwpadaczkowych, ze stanu po kilkadziesiąt, czasem ponad 100 napadów, wielu z krzykiem mózgowym, zeszło do kilkunastu. Dziecko jednak cały czas spało. To była taka nasza lalka, bez kontaktu. Z czasem zaczęła się budzić na jedzenie, po czym od razu zasypiała… Cały czas podpięta do pulsoksymetru, z tlenem w pogotowiu, wyjścia tylko na chwilę na podwórko, organicznie wszelkich silnych bodźców, żeby nie wywoływać ataków, nie potęgować cierpienia… był czas, że spała mniej, miała lepszy kontakt, ale pojawiały się napady, co oznaczało że trzeba zwiększyć dawki leków i znów uśpić Polcię…
W kwietniu 2015 roku pojechaliśmy całą rodzina na duże konsultacje na oddział metaboliczny do Centrum Zdrowia Dziecka. Już tam zaczęliśmy rozmawiać z lekarzami o medycznej marihuanie. Mieliśmy jednak wrażenie zmowy milczenia w tym temacie. Lekarz prowadzący neurolog odrzucił Polci 1 z 2 przyjmowanych leków, po czym ona zaczęła pięknie patrzeć, śmiać się do nas, poznawać świat, zniknęły dystonie, a za kilka dni miała już napady, które momentalnie odbierały oddech i potrzebna była ingerencja wlewka i wentylacja mechaniczna workiem ambu… Zasugerowano nam, że dieta ketogenna pomoże. Pod kontrolą lekarską na oddziale czuliśmy się na tyle bezpiecznie, że zaufaliśmy i zgodziliśmy się spróbować. Już na oddziale po 4 dniach wprowadzania diety Pola dostała ogromnej kwasicy, zatrzymało się trawienie, trzeba było szybko interweniować wyrównawczo, baliśmy się, że umrze. Jeszcze ciągle lekarze uważali że może trzeba wolniej, ale na pewno dieta keto pomoże. Wypisano nas z tą dietą do domu… Przed wyjazdem jednak odnaleźliśmy dr Bachańskiego na jednym z korytarzy CZD. Już wtedy rozmawialiśmy o tym, że jak dieta nie pomoże to będziemy rozważać wprowadzenie oleju CBD.
W ciągu trwania diety pod kontrolą telefoniczną lekarza i dietetyka, i robiąc codziennie ambulatoryjnie badania RKZ i moczu, Polcia czuła się fatalnie, napady i tak były, schudła 1 kg w ciągu miesiąca. Pewnego wieczoru przestała oddychać. Karetka, OIOM… 3 dni na respiratorze i w stanie ciężkim, ale wydolną krążeniowo i oddechowo wypisano nam do domu pod dalszą opiekę hospicjum. Nikt nie pomyślał, że w chorobie, która się żywi strasem ta dieta jest zła, że może nasza mutacja nie pozwoli na takie leczenie. Na OIOM'e nikt nie pomyślał, że taki kryzys tak rozbucha chorobę podstawową, że w domu po tym, jak przestały działać leki sedacyjne i inne podawane na OIOM'e Polcia wpadnie w stan padaczkowy. Wiemy, że Ona wtedy tlenozależna, była w jednym wielkim ciągłym ataku, który co kilka godzin kończył się reanimacją. Byliśmy w amoku, OIOM już by Jej nie przyjął. Dziecko hospicyjne, ma umrzeć. Pytamy zatem lekarza z hospicjum czy my jeszcze mamy Ją reanimować w tych atakach czy przytulić i dać odejść. Pwiedział wtedy, że jeśli to padaczka to trzeba próbować Ją ogarnąć i reanimować. Przepisał luminal, kolejny lek. Trochę pomógł, ale i tak każdy napad kończył się wentylacją workiem ambu, a saturacja w napadach pokazywała 10-15 czasem 0…
Olej CBD mieliśmy już w domu. Wprowadzaliśmy po kropelce od kilku dni. Nie mogliśmy się dodzwonić do dr Bachańskiego… Sami zadzwoniliśmy do Pani Doroty Gudaniec z płaczem i prośbą o ratunek-jak stosować olej CBD? Po wprowadzeniu pierwszych 4 dawek oleju w dawce 12 mg na kg masy ciała na dobę, stan padaczkowy ustał na tyle, że nawet jak były ataki to nie reanimowaliśmy już Polci. Wystarczyło podanie tlenu. Potem już w ścisłym kontakcie z dr Bachanskim i po jego radach dobieraliśmy tak dawki CBD żeby jak najbardziej pomóc dziecku. Niestety co 8 dni potrzebowaliśmy ok 1000 zł żeby kupować ten suplement diety i podawać go dziecku… to mega trudne w tej i tak koszmarnej rzeczywistości.
Zawsze jak próbowaliśmy zejść z oleju CBD ataki wracały. Po za tym przez cały rok Polcia nie miała ani razu infekcji, co w zespole Leigha jest niespotylane, nie podnosimy dawek leków, choć ona bardzo urosła. Po kilku miesiącach od terapii na dawce 23 mg CBD na kg na dobę, wrócił Jej uśmiech, minimalne reakcje zadowolenia na naszą obecność, wygłupy, czy odwiedziny. Dla nas to bardzo dużo. Jesteśmy w stanie wyjechać razem z domu, nad morze, nad jezioro, do babci… tlen jest zawsze gdzieś obok ale mamy wiele tygodni za sobą gdy nie musimy go używać. I Najważniejsze Polcia miewa dni bez ani jednego napadu… jest stabilna. I przede wszystkim często świadoma i obudzona, co nie byłoby możliwe na ogromnych dawkach leków przeciwpadaczkowych. Wiem że olej CBD pomógł nam zawalczyć o jakość naszego życia i komfort Polci. To jest skuteczne leczenie, a przykładem jest życie naszej córeczki. Nawet jak niedawno przeszła przeziębienie, to choć każdy katar w zespole Leigha jest śmiertelnym zagrożeniem, przeszła to łagodnie i po 3 dniach było po problemie. Wiemy że to dzięki CBD. Gdyby nie nasz ruch i decyzja o wprowadzeniu CBD naszej córeczki już by nie było z nami. Wiemy też, ze dodatek nieosiągalnego teraz dla nas THC w tym leczeniu jeszcze skuteczniej pomógłby Polci. Niestety już 4 mies. czekamy na decyzję o imporcie docelowym leku Bedrocan. Nie wiemy czy w tym trybie niechęci naszego Państwa do pomocy naszemu dziecku Polcia doczeka skutecznego i cenowo dostępnego leczenia, a my rodzice będziemy mogli zająć się spędzaniem czasu z naszymi nieuleczalnie chorymi dziećmi, a nie żebraniem co miesiąc 6000 na leczenie olejem CBD w fundacjach i u ludzi dobrych serc, bo na opiekę państwa nie możemy teraz liczyć.
Może prosimy o wiele… Może dla kogoś to temat abstrakcyjny. Ale są takie rodziny jak nasza, które maja mało czasu na bycie razem, na dbanie o siebie, na miłość, bez cierpienia, walki o każdą minutę… Prosimy dajcie nam więcej czasu!!! Tak dla dostępu do medycznej marihuany w Polsce, dla Polci i każdego z nas, gdy będzie tego potrzebował…
PS. Za czerwone litery odpowiadam ja sama - nie mamcia Polci i Maksia
