Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

wtorek, 21 lutego 2017

Mordor mami a my czekamy

Rano znowu ruszam do Mordoru... (Sejm ) 

W czwartek będzie kolejne posiedzenie Komisji Zdrowia : 

Rozpatrzenie i zatwierdzenie projektu formularza notyfikacyjnego w sprawie notyfikacji poselskiego projektu ustawy o zmianie ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii oraz ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (druki nr 812, 812-A i 1270).

Sprawa jest o tyle dziwna, że na ostatnim posiedzeniu Komisji Zdrowia ( KZ ) wszyscy usłyszeli, że notyfikacja nie jest niezbędna. Zatem rodzi się pytanie czy nie jest to kolejna ściema i gra na zwłokę oraz ewidentne i świadome igranie zdrowiem i życiem pacjentów medycznej marihuany (MM ) ?

Jutro , czyli dzień przed posiedzeniem postaram się dowiedzieć co w trawie piszczy i dam Wam znać.

Mi osobiście wyglada to na taki scenariusz ze strony władzy:

My ( Władza ) jesteśmy ZA ale wiecie... będąc członkiem UE musimy być w zgodzie z jej prawami.

Dla pacjentów niestety może to oznaczać kolejne miesiące a być może lata w zawieszeniu.

Zawieszeniu, które skutkować będzie rozkwitem czarnego rynku, strachem, upokorzeniem a co najgorsze brakiem możliwości podjęcia leczenia wspierającego proces powrotu do zdrowia w sytuacji najcięższych chorób.

Chciałoby się zapytać...Panowie o co wam chodzi?
Chcecie naprawdę pomóc czy chcecie sobie pijar robić kosztem ludzkiego życia?

Dajcie nam w końcu jasny przekaz i przestańcie mydlić oczy....

Tymczasem u nas fajnie jest :)

Max zakończył trzeci turnus u dr Vela.
Wykonał gigantyczną pracę i to już przynosi skutki.
Maxio jest coraz aktywniejszy, sztuki wyczynia wręcz karkołomne :)
Jestem głęboko przekonana, że ten rok będzie przełomowy i Misiunio stanie w końcu na własnych nóżkach :)
redukcja napadów nam się utrzymuje. Po ciężkim dość początku roku aktualnie tylko katar Misiowi troszkę dokucza.
nadal jesteśmy na dawce:
CBD 24 mg/kg
THC 2 mg/kg ( w przybliżeniu )
CBG 10 mg na dobę



Zainteresowanym jak wygląda terapia u Vela dedykuję krótki filmik :

video


Powiem Wam jeszcze, że ukraińscy lekarze są za leczeniem MM. Ciekawe skąd taka obstrukcja w Polsce





ps. Niemcy przeszli jednak notyfikację, ale uproszczoną - 3 miesięczną. Ciekawe jak to będzie z nami?

4 komentarze:

  1. Mi w całej tej dyskusji brakuje wątku ekonomicznego w skali micro. Byli rodzice, którzy mówili o kosztach oficjalnego leczenia, tysiące złotych miesięcznie. Padały słowa które mówiły, że czarny rynek jest tańszy, ale nie zostało powiedziane o ile. Z tego co Pamiętam (mogę się mylić) to przy imporcie docelowym bez refundacji to koszt ponad 2000zł za 30g suszu (innym razem słyszałem 2400). Na forach widnieje, iż kiedy kupuje się hurtowo na czarnym rynku jest to koszt 25zł za gram, czasem mniej czasem wiecej, jednak daje to 750zł za wagowo taką samą ilość. W innych wątkach można wyczytać, że hodowla w domu odmian medycznych z użyciem nawozów organicznych, pod lampami, z szerokim spektrum swiatłam w tym z UV kosztuje 3-7zł za gram suszu. co daje nam od 90-210zł za wagowo tożsamą ilośc co produkt sprowadzany z holandii (tak piszę produkt, bo w moim mniemaniu większośc lekó sprzedawanych są produktami). 10-20x mniej to kosztuje. Z tego co pamiętam z obrad komisji i podkomisji MM sprowadzana ma nie być refundowana, zatem moje pytanie brzmi: Ile będzie kosztować susz w aptece?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. 5 gr suszu Bedrocanu ( różne odmiany ) kosztuje w Holenderskiej aptece 39 euro - to jest około 170 zł aktualnie. Polskie apteki dorzucają minimum 100 % marży. Refundacja dotyczy tylko nielicznych. Aspekt ekonomiczny był wielokrotnie poruszany ale bez echa ze strony rządu :(

      Usuń
    2. 2x przebitka niz na czarnym rynku, pięknie, nawet jeśli byłoby to dostępne w aptekach to kogo na to stać? czarny rynek będzie w rozkwicie, może więcej ludzi zacznie hodować po domach... ku uciesze statystyk policyjnych...

      Zmieniając na krótko temat. Czy planujecie Państwo skłądać projekt obywatelski w kszatłcie w ajkim podpisywaliśmy go? Czy macie już wystarczającą ilość poddpisów a jak nie to ile brakuje?

      Usuń
  2. Pani Doroto a ile Pani daje cbda ? Czy ta ilośc 24mg cbd na kg masy ciała to samo cbd czy łącznie z cbda ?

    OdpowiedzUsuń