Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 11 maja 2016

Weźmiesz odpowiedzialność za kolejną śmierć? polityku....



Wróciłam z uroczej, wielkopolskiej miejscowości...  mały kościółek i mały cmentarzyk był dzisiaj miejscem kolejnego dramatu...

Mam do ciebie, polityku pytanie: czy weźmiesz  odpowiedzialność za śmierć dziecka? Za cierpienie rodziców? Dziadków? Przyjaciół?

Czy widziałeś kiedyś dziecko w małej, białej trumience?

Zobacz zatem... To Olunia, miała prawie 4 latka i ciężką postać padaczki...  na którą było lekarstwo.






Zdjęcia zamieszczono za zgodą Rodziców






Biała trumienka zamiast łóżeczka... sen wieczny...

Czy jesteś w stanie jako wybraniec narodu  odpowiedzieć mi i innym rodzicom na pytanie:   ile jeszcze dzieci straci życie nie doczekawszy się na terapię, której ty nie chcesz wesprzeć?

Czy możesz mi odpowiedzieć, polityku, co jest ważniejsze w tym chorym kraju od życia jego obywateli?

Jak się czujesz oszukując ludzi?  Mówiąc, że przecież wszystko jest OK, że są procedury i lek jest dostępny, a nawet refundowany?

Czy masz odwagę spojrzeć mi i innym rodzicom w oczy i powiedzieć: jest dobrze??!!!

Czy wstając rano i witając swoje dziecko zdajesz sobie sprawę, że być może ono też będzie potrzebowało w jakimś momencie takiego leczenia?

A może,polityku, uważasz, że cierpienie uszlachetnia? Czyni nas lepszymi? Dodaje hartu ducha? Kieruje na drogę do nieba?

Co mi odpowiesz?

Jak długo jeszcze ludzie cierpiący będą przestępcami, bo walczą o życie?

Jak długo będą umierać dzieci oczekujące na realizację twoich pustych słów ?

Masz sumienie?  Tu odpowiem za ciebie: nie masz... nie masz sumienia, nie masz moralności i nie masz jaj.

Gdybyś miał sumienie to byś walczył o życie ludzi!
Gdybyś miał moralność: nie godziłbyś się na kłamstwa i hipokryzję!
Gdybyś miał jaja to byś stanął z matkami i ojcami w jednym szeregu i byś walczył o to, co daje nadzieję i szansę na życie... albo chociaż na godną śmierć!

Tymczasem... jesteś wydmuszką. Polityczną marionetką skupioną na gierkach! Na swoich interesach, na małostkowym obrzucaniem się fekaliami i zrzucaniem odpowiedzialności!

Piotrze Marzec!! Liroy! Jako jedyny polityk byłeś dzisiaj na pożegnaniu Oli i było Ci naprawdę źle... nie udawałeś...bo sam jesteś ojcem i walczysz z nami, z matkami i ojcami.
Walczysz o dzieci z padaczką, z nowotworem,  z SM i Crohnem...

Polityku! Obudź się zanim nie będzie za późno.. nawet w wydmuszce czasami tli się odrobina przyzwoitości! Wzbij się ponad małostkowość i interesowność...
Zawalcz z nami o życie naszych dzieci!
My nie żądamy pieniędzy - żądamy USTAWY o MEDYCZNEJ MARIHUANIE!!!! 

Ola umarła, bo nie dostała leku na czas! Bo została okłamana....Polityku...masz to życie na sumieniu... 


Możesz mnie pozwać do sądu za to, że cię wydmuszką, miernotą, niemoralnym pustakiem nazywam...mam to gdzieś... dzisiaj płaczę i przed oczami mam  Olunię, która już się do nikogo nie uśmiechnie...




Powiem ci więcej....  nie odpuszczę walki, nie pozwolę ci od siebie odpocząć, bo mój syn jeszcze żyje, a ja będę walczyć o każdy jego uśmiech, każdy dzień, każdą chwilę bez napadu i bez cierpienia!!!

Nie wymawiaj się też brakiem wiedzy, badań, dowodów!

Dowody są! wiedza jest !

Przekonaj się sam, stań na wysokości zadania i weź udział w międzynarodowej konferencji 20-21 maja we Wrocławiu. Autorytetów tam nie zabraknie!















27 komentarzy:

  1. Dorotko... Kliknelam w komenarz choć nie wiem co napisać. Łzy odebrały mi mowę i serce pękło. Trudno nawet sklecić słowa otuchy dla rodziców. Bardzo mi przykro. Trzymam kciuki za Was wszystkich Walczących. Z niesprawiedliwością. Z tępotą. A nawet z ignorancją. Wierzę w Was. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  2. Dorotko... Kliknelam w komenarz choć nie wiem co napisać. Łzy odebrały mi mowę i serce pękło. Trudno nawet sklecić słowa otuchy dla rodziców. Bardzo mi przykro. Trzymam kciuki za Was wszystkich Walczących. Z niesprawiedliwością. Z tępotą. A nawet z ignorancją. Wierzę w Was. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  3. Na pewno zakazy rodzą patologie. W internecie olej konopny jest w ofertach ale jest to olej z pestek, co jest zupełnie legalne. Oszuści podbijają cenę do ponad 1000 zł za małe buteleczki aby było to wiarygodne. Nieświadomi rodzice kupują i dają się wciągnąc w cały ten syf. Produkcja oleju jest tak naprawdę nie tyle skomplikowana (aparat Soxhleta niewiele kosztuje) co zwyczajnie długo trwa a niewiele jest materiału po ekstrakcji. Dlatego istotne aby działać dwutorowo, walczcie z systemem ale przy okazji uświadamiajcie rodziców o oszustach. Pozdrawiam i życzę zdrowych dzieciaków. Grzegorz Stachowiak.

    OdpowiedzUsuń
  4. Dają bezmyślnie 500+ w imię "bezsensownego rozmnażania", a te Istoty które już SĄ są olewane, ignorowane, tępione, niepoznane, lekceważone, dyskryminowane, zaniedbywane.
    To się tyczy NIE TYLKO obecnych rządów. Głupota ludzka ciągle jest. Ciągle te same błędy.

    MĄDRZEJ GATUNKU LUDZKI!!!!!!!!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Polityczny atak tu jest ohydny. Co ma piernik do wiatraka? 500+ zł pomaga wielu rodzinom i jest nieraz wybawieniem. Z biedą, chorobami i nieszczęściami trzeba walczyć - ale rozsądnie, bo potrzeby zawsze przekraczają możliwości pomocy.

      Usuń
    2. 500+ jest nieprzemyślane.
      "Pomaga" często Ludziom, którzy mają więcej kasy nie dla Dziecka, a na głupotę.
      Samotni Rodzice z jednym Dzieckiem nadal nic nie mają.
      Biedni z jednym Dzieckiem nadal nic nie mają.
      Ci, których stać na więcej Dzieci - mają więcej (nie żałuję Im).
      W DAWANIU kasy, za które Wszyscy "bekniemy" i bezsensownym "pomyśle", który już skutkuje ohydnymi działaniami w ramach którego kasa jest zabierana z innych WAŻNYCH celów - nie ma NIC dobrego.
      To metoda kija i marchewki i pustych słów.
      Rozmnażanie dla idei rozmnażania jest BEZ SESNU. Ludzi jest wielu i mnóstwo Ludzkiej głupoty szkodzącej całej Planecie i Wszystkim Istotom.
      Żeby się rozmnażać, trzeba mieć w sercu miłość, mądrość, otwartość i poza poczęciem i trwaniem trzeba być, żyć. Mieć czas, chęć, ochotę, możliwość. Dać Dziecku czas, miłość, wsparcie, zrozumienie, mądrość, dystans, wiedzę. Czyli to, co nie jest związane z 500+ lub 500-...
      Natura nie przemyślała tego dobrze.
      A Ludzka głupota poraża...

      Usuń
  5. Bardzo przykro...
    Współodczuwam...
    Wspieram!!!!

    Pięknej Przestrzeni Olu.
    Świat Ludzi nie jest obecnie godnym miejscem do przyjmowania nowych Istot.

    OdpowiedzUsuń
  6. Boze wyrazy wspolczucia ...nie moge przestac plakac.Bardzo bardzo mi przykro dlaczego taki tn swiat jest pokrecony brak mi slow w gardle scisk przeciez tak nie moze byc.

    OdpowiedzUsuń
  7. Boze wyrazy wspolczucia ...nie moge przestac plakac.Bardzo bardzo mi przykro dlaczego taki tn swiat jest pokrecony brak mi slow w gardle scisk przeciez tak nie moze byc.

    OdpowiedzUsuń
  8. Małgorzata.
    Wyrazy współczucia, bo nic już nie mogę więcej powiedzieć :-(((

    OdpowiedzUsuń
  9. Witam serdecznie,
    Rozumiem Pani dzialanosc oraz podejmowane dzialania w walce o zycie chorych dzieci i jak najbardziej popieram to co Pani robi.
    Jednak nie potrafie zrozumiec jednego, walczy Pani o godnosc, a zdjeciami ktore wrzucila Pani, pozbawila Pani godnosci Ole.
    Czy uwaza Pani, ze zdjecie dziecka w trumnie jest najodpowieniejszym zdjeciem do walki z system i z politykami? Uwazam ze posunela sie Pani za daleko, rozumiem ogromne emocje, zlosc, zal, bol i tesknote. Jednak sa pewne granice przyzwoitosci...


    Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Rozumiem Pana/Pani stanowisko ale po pierwsze zostało to uzgodnione z rodzicami a po drugie dopiero taki akt jest wstanie wstrząsnąć ludźmi i pokazać, że walka się naprawdę toczy o ludzkie życie a nie tylko o rację. Dla mnie to najbardziej bolesny wpis i proszę mi wierzyć..nie chodzi o tanią sensację...ale ja tam wczoraj byłam i wiem co przeżywają rodzice i jak bardzo liczyli na to, że walka będzie przynajmniej równa. Ola straciła życie nie tylko przez właśnie choroby ale przez system, który lekceważy człowieka.

      Również pozdrawiam,

      Dorota Gudaniec

      Usuń
    2. Mam jeszcze jedną refleksję.... W czasie obrad komisji ustawodawczej, na której projekt ustawy o medycznej marihuanie był rozpatrywany, niektórzy politycy dopiero po ZOBACZENIU napadu padaczkowego zrozumieli o co walczymy lub co oni lekceważą... To przerażające, że dopiero takie gesty, obrazy, filmy są w stanie poruszyć niektórych... Cokolwiek Pan czy Pani ( nie wiem bo anonim jest płci nieokreślonej ) myśli o moim postępowaniu to nie ma znaczenia... znaczenia mają fakty - a te są przerażające.

      Usuń
  10. Rozumie to ktoś kto stracił lub walczy o bliską osobę. Strach myśleć co będzie dalej jak nic się nie zmieni....Wyrazy współczucia.

    OdpowiedzUsuń
  11. Szczera prawda to co przechodzi ta rodzina dla mnie niewyobrazalne.Czytajac artykul o Olence nie plakalam a wylam choc osobiscie jej nie znalam.Sama mam 4 dzieci nie wyobrazam sobie ktores stracic.Olunia miala cudowna mame ktorej to jej jest najtrudniej.Powiemy czas leczy rany moze z biegiem lat tak ale ta rana nigdy sie nie zagoi bo Ona zawsze juz w sercach najblizszych pozostanie.Szczere kondolencje dla rodziny a przede wszystkim sily.Aniolek czuwa nad Wami.

    OdpowiedzUsuń
  12. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  13. Mala Ola byla leczona olejem CBD od kilku lat ,matka dziecka odstawila leki przeciwpadaczkowe ,dziecko czulo sie coraz lepiej .W czym problem Pani Doroto .Lek jest i byl dostepny.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W 20 % przypadków padaczek lekoopornych niezbędna jest niewielka doza THC... Olunia dostawała olej CBD i był rewelacyjne postępy...ale skala problemu była ogromna... Sam CBD nie dał rady a na legalne THC Oleńka się nie doczekała...

      Usuń
    2. Acha... Olunia nie była leczona kilka lat tylko lekko ponad rok... za krótko... niestety :(

      Usuń
    3. Nie wiem czy dobrze rozumiem ,sp Ola zmarla z powodu braku dodatku thc ,do cbd ? Jesli tak ,to ktos powinien odpowiedziec za to .

      Usuń
    4. Olunia zmarła bo dostała uogólniony napad padaczki podczas którego doszli do zatrzymania krążenia. Ola miała zapalenie płuc,u dzieci z padaczka oporna każda infekcj, choroba a nawet gwałtowna zmiana pogody może spowodować silny napad padaczki. Ważne jest aby były dobrze ustawione leki przeciwpadaczkowe. Ola swojego się nie doczekała :-( mama Oli zrobiła wszystko co mogła aby dać córce wszystko co najlepsze. Sama mam córkę z padaczka oporna na leki i jest to najbardziej "dziwna" padaczka jaka znam:-( wystarczy katar aby córka miała większą liczbę napadów w ciągu dnia.. Bardzo dziękuję Dorocie G. I Paulinie J. za każdą minute poświęcona w walce o lepsze życie naszych ciężko chorych dzieci.. :-)

      Usuń
  14. Śpij Aniołku. �� Rodzice badzcie silni I walczcie dalej o ten cel jestem z wami. Niech przypadek Oleńki uslysza wszyscy I niech jej tragedia przyczyni sie do zmian I ratunku dla wszystkich innych potrzebujacych!! Szkoda kazdego zycia!!

    OdpowiedzUsuń
  15. W koncu kiedy mamy pomoc na wyciągnięcie ręki,pomoc ktora moze uratowac życie najbardziej bezbronnych istot to sa jakieś procedury?!jakies zakazy z resztą niepotwierdzone żadnymi badaniami pomijajac te,ktore firmy,koncerny farmakologiczne rozpowszechniaja z wiadomych przyczyn...co trzeba jeszcze zrobic zeby politycy w końcu zaczeli chronić nasze dzieci!!...???

    OdpowiedzUsuń
  16. Polityku nie interesuje Cię ochrona naszego dziecka,trudno jakoś przeżyjemy ale pozwól nam ratowac zycie i zdrowie naszych dzieci w prosty legalny sposób,z pełną świadomością moich słów a zarazem prośby podpisuje się w imieniu mojego chorego dziecka:
    Hajkowska Magda mama Zuzi

    OdpowiedzUsuń
  17. Politykow nic nie interesuje procz wlasnych tylkow widac nie ich to spotkalo ale zycze by ktorys z nich zachorowal na podobna chorobe byc moze nie mam serca ale gdzie oni je mieli

    OdpowiedzUsuń
  18. Brak słów ! Skur-wysyny ! Politycy ! Nie jesteście wcale lepsi od Kim Dzong Una ! Żeby was Hiszpański byk wydymał ! Przepraszam jak kogoś uraziłem , ale to i tak za delikatnie pojechałem .

    OdpowiedzUsuń