Potrafię Pomóc? - komu? i jak? - rzecz o fundacjach i 1 %

Postanowiłam w tym miejscu i w tym czasie wyżalić się i dać upust rozgoryczeniu.

Jak  wiele osób korzystam z  fundacji a właściwie z jej oferty dotyczącej  subkonta a tym samym zbierania środków z 1 % podatku.  Dzisiaj mam już  możliwość  prowadzenia takiej zbiórki w swojej fundacji bez obaw o jej uczciwość czy transparentność ale do tego czasu musiałam korzystać z innej…. Nazywa się wdzięcznie "Potrafię Pomóc".

Zakładając tam subkonto kierowałam się  przede wszystkim zasada transparentności…ponieważ  już raz się spotkałam z odmową podania listy darczyńców ( aby im podziękować ) przeszłam do fundacji Potrafię Pomóc bo tam było NORMALNIE.
Niestety…było….

Problem się pojawił już rok temu…. zaksięgowano na koncie Maxa  jakieś  pieniądze a po dokładnej weryfikacji znalazło się blisko 2 razy tyle…cóż z tego skoro nadal  nie są dodane do konta Maxa?

Fundacja tłumaczy to  tym, że  rubryka w PIT była źle wypełniona…  i ciężko zidentyfikować dla kogo jest ta wpłata…  To nic, że w  fundacji jest tylko JEDEN Max Gudaniec, Maximilan Gudaniec, Maxiu Gudaniec. Maks Gudaniec czy po prostu Gudaniec….

Poproszono nas o napisanie podania o dofinansowanie…wtedy odzyskamy "odszukane" pieniądze!!

Jestem zdegustowana bo te pieniądze  mają służyć Maxowi! na rehabilitację, na leki, na sprzęt, na turnusy…tymczasem  korzysta z nich fundacja… Jest mi głupi wobec darczyńców. Każdy przekazując swój 1 % ma na myśli konkretne działania, konkretne wsparcie i to  raczej nie jest wspieranie  administracji  fundacji…. Ale OK… jestem to w stanie jeszcze zrozumieć taką akcję  ale NIC Nie usprawiedliwia OPIESZAŁOŚCI i zwyczajnej obstrukcji urzędniczej w zakresie  refundowania  kosztów ponoszonych na rehabilitację czy inne wydatki dla dziecka!!

KAŻDA ale to dosłownie każda faktura jest  rozliczana dopiero  po miesiącu ( 14 -21 dni roboczych )  a do tego  prawie ZAWSZE na koniec tego terminu okazuje się, że coś jest jednak nie  tak z danym dokumentem….  Szlag człowieka trafia na takie dictum!!!

Aby nie było, że tylko ja się żalę….

"My już w zeszłym roku przenieśliśmy się z Potrafię Pomóc do Fundacji Zdążyć z Pomocą

Ciągle problemy robili tam

Choć i tak w tym roku jeszcze wpłynęły nam środki tam, bo niektórzy nie wiedzieli i wpłacali

Wypłacili mi, choć nie wiem czy rzeczywistą sumę

Żądali jednak zaświadczenia od lekarza o obniżonej odpornosci

Faktury ważne tylko 1 miesiąc

Nawet nie przysłali wykazu kto przekazał 1%

Do sąsiadów cały czas wydzwaniają i proszę o wsparcie ich fundacji

Proszę zmienić fundację jak najszybciej

Pozdrawiam serdecznie

Tak to działa owa fundacja… Tych rozżalonych jest więcej … Niestety….
W dziwny sposób  to się dzieje.

Ja zadaję sobie pytanie…. ? komu  taka fundacja służy?  czy interesom swoim ?  czy powstali po to aby ułatwić życie niepełnosprawnym dzieciom ( w tym przypadku ).

Jestem rozżalona…
Sama prowadzę fundację…  subkonta mamy dopiero od kilku miesięcy, podopiecznych mamy  ponad 400 rodzin, spora część ma  u nas subkonto.  Każda faktura jest rozliczona  w ciągu tygodnia, każdy  rodzic czy pełnomocnik jest traktowany z szacunkiem,  administracja to zaledwie 2 osoby a jednak się ze WSZYSTKIM wyrabiają i nie robią NIKOMU 'pod górkę" …można? MOŻNA!!!

"Potrafię Pomóc" to cholernie wymowne hasło….  tylko komu ? i czego oczekuję w zamian…

Mnie współpraca z tamtą fundacją  dużo kosztuje!!

Tłumaczą się tym, że mają tak wielu podopiecznych… może zatem czas aby mieli ich mniej  ale się  nimi serdecznie, profesjonalnie i z oddaniem zajęli??

Prowadzenie subkont nie może być INTERESEM dla fundacji!!!

Moje rozumienie polityki I PROJEKT USTAWY

Trudno mnie podejrzewać o spolaryzowane poglądy polityczne. Nikomu też się raczej nie uda przypisać mi nawet częściowej przynależności do jakiejkolwiek partii. Moje myślenie polityczne jest bardzo proste. Jako przeciętny zjadacz kapusty w naszym pięknym kraju oceniam to co widzę, słyszę i co sama przetwarzam w swoim sercu i umyśle. 
Dwa ostatnie dni dały mi sporo materiału do przemyśleń i z całą odpowiedzialnością za własne słowa mówię : BRAWO PRAWICA!! przedwczoraj spotkanie z posłem Jarosławem Sachejko z Kukiz 15 - bardzo rzeczowe, merytoryczne i pragmatyczne spotanie. 
Wczoraj bardzo rzeczowe, merytoryczne i pragmatyczne spotaknie z wiceministrem Patrykiem Jaki z Solidarnej Polski a dzisiaj choć po czasie bardzo rzeczowe i w mojej ocenie sensowne wystąpienie Beaty Szydło.  
Polska naprawdę może i powinna być dumna i niezależna i ma prawo do samostanowienia. Moze faktycznie niektórzy z nas ( w tym ja) niepotrzebnie ulegamy zbiororowej histerii ? może rządy prawicowe zdołają być naprawdę bliżej ludzkich problemów ? Przypominam sobie falę frustracji kiedy rozmawiałam z wiceministrem Radziewiczem Winnickim czy z Noumannem… pamietam frustrację jakiej doznałam kiedy Ewa Kopacz nawet nie odpowiedziała w nawet najbardziej zdawkowy sposób na mój apel o pomoc w leczeniu dziecka. 
Dzisiaj czytam, że Beata Szydło odpowiada 9 letniej dziewczynce i jestem dumna z tego - choć pewnie może ( choć nie musi ) być to świetne zagranie marketingowe…ale na liość boską…całe nasze życie jest sterwane dobrym albo gorzym marketingiem.

Popełniam błędy - jak każdy - przynaję się do nich jak niektórzy…

Nie jestem prawicowa, nie jestet lewakiem, nie jestem katolikiem…. nie jestem drugim sortem i nie jestem prima sort, nie mam monopolu na wiedzę jedynie….
Patrzę i widzę, że kiedyś mnie olewano a dzisiaj są Ci co mnie słuchają…mnie, a za moim pośrednictwem tych co cierpią i chcą legalnej terapii, prawa do wyboru, poszanowania godności. 
Ci - My wszyscy dopiero teraz zaczynamy być słuchani. Zasługę za ten stan rzeczy trzeba jednak podzielić i oddać pokłon tym co zaczęli i choć nie dane im było skończyć, to się przyczynili do dzisiejszego postrzegania sprawy. Mam na mysli Marka Balickiego - poznałam Go prawie rok temu nie jako Ministra Zdrowia ale jako lekarza i senatora walczącego o legalizację lekarstwa - Medycznej Marihuany. Penie więcej osób należałoby tu wymienić ale nie jest to tablica pamiątkowa tylko mój blog :) Wybaczcie - i nie gniewajcie się :)

mam takie dzisiaj przemyslenia bo znowu patrzę na uśmiechniętego Miśka, widzę, jak bardzo pomaga Mu MM i tak bardzo, bardzo wierzę, że poniższy projekt ustawy będzie przyjęty i dzisiajsza opozycja nie będzie przeciwko TYLKO dlatego , że to nie oni pomogą Polakom żyć lepiej. Oni mieli swoją szanse i ją zdeptali i zbrukali….

Apeluję zatem do opozycji…. TO USTAWA DLA NASZ WSZYSTKICH - PONAD WSZELKIMI PODZIAŁAMI - ZDROWIE I GODNOŚĆ NIE MA BARWY POLITYCZNEJ!! PAMIĘTAMY TYM WSZYSCY.

Oto USTAWA :

Projekt ustawy ……………………….

o zmianie ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii

Art. 1. W ustawie z dnia 29 lipca 2005r. o przeciwdziałaniu narkomanii (Dz. U….) wprowadza się następujące zmiany:

Po rozdziale 4 dodaje się Rozdział 4a, art. 30a – 30c w następującym brzmieniu:

Rozdział 4a

Narodowy System monitorowania niedopuszczonych do obrotu produktów konopi
 stosowanych w celach medycznych.

Art. 30a

1. Tworzy się Narodowy system monitorowania niedopuszczonych do obrotu produktów konopi stosowanych w celach medycznych, zwany dalej Narodowym Systemem.

2. Zadaniem Narodowego Systemu jest monitorowanie i nadzór nad stosowaniem konopi w celach medycznych oraz wspieranie badań naukowych w zakresie oceny skuteczności i bezpieczeństwa prowadzonych terapii i stosowanych produktów, na zasadach określonych w niniejszym rozdziale.

3. Bez uszczerbku dla postanowień art. 2 - 3 ustawy zadania Narodowego Systemu realizuje się w szczególności poprzez:

pozyskiwanie danych epidemiologicznych temat używania przetworów z konopi w celach medycznych oraz informacji na temat ich skuteczności oraz bezpieczeństwa stosowania w terapii, 

prowadzenie centralnego rejestru podmiotów prowadzących terapie z zastosowaniem niedopuszczonych do obrotu preparatów i przetworów konopi,

nadzór nad zaopatrzeniem i obrotem przetworami konopi w ramach prowadzonych badań i terapii.

Art. 30b

1. Nie stanowią obrotu produktami leczniczymi, o którym mowa w przepisach ustawy z dnia 6 września 2001r. prawo farmaceutyczne (Dz.U. …) prowadzone na podstawie przepisów niniejszego rozdziału uprawa konopi oraz zbiór ziela i żywicy konopi przetwarzanych, przerabianych i stosowanych pod nadzorem lekarza zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, w celu łagodzenia objawów działań niepożądanych stosowanych produktów leczniczych dopuszczonych do obrotu lub jako alternatywy terapeutycznej dla produktów leczniczych dopuszczonych do obrotu, których skuteczność w indywidualnych przypadkach nie jest wystarczająca.

2. Uprawa, zbiór ziela i żywicy konopi oraz ich przetwarzanie, przerób i stosowanie na zasadach określonych przepisami niniejszego rozdziału nie stanowi działalności gospodarczej w rozumieniu art. 38 ust. 1 ustawy, o której mowa w ust. 1. 

3. Do badań naukowych w zakresie monitorowania terapii w rozumieniu art. 30a ust. 2  w ramach Narodowego Systemu nie stosuje się przepisów Rozdziału 2a ustawy, o której mowa w ust. 1. Dane uzyskane w ramach tych badań nie mogą być wykorzystane w celu uzyskania pozwolenia na dopuszczenie do obrotu produktu leczniczego, dokonania zmian w istniejącym pozwoleniu lub w celach marketingowych.

4. Bez uszczerbku dla przepisów rozdziału 2 – 4 ustawy oraz przepisów ustawy, o której mowa w ust. 1, zadania w ramach Narodowego Systemu mogą być wspólnie realizowane i współfinansowane również przez grupy samopomocy osób uzależnionych, jednostki naukowe, fundacje, stowarzyszenia i inne podmioty zainteresowane działaniem w ramach Narodowego Systemu. Współpraca instytucjonalna może być podejmowana na podstawie porozumień, wytycznych i innych aktów prawa wewnętrznego określonych w ustawach.

5. Grupy samopomocy osób uzależnionych w ramach Narodowego Systemu działają na zasadach określonych w ustawie Prawo o stowarzyszeniach.

6. Zasady prowadzenia i nadzorowania terapii z zastosowaniem niedopuszczonych do obrotu preparatów i przetworów konopi określa art. 30c.

7. Przepisów art. 35 - 36 oraz przepisów Rozdziału 6 ustawy nie stosuje się do uprawy konopi, zbioru oraz przetwarzania i stosowania ziela i żywicy konopi innych niż włókniste w zakresie uregulowanym w art. 30d.

Art. 30c 

1.Prowadzenie terapii z zastosowaniem niedopuszczonych do obrotu przetworów konopi dozwolone jest zgodnie z oceną lekarza we wskazaniach określonych w art. 30b ust.1 pod warunkiem zgłoszenia do rejestru, o którym mowa w ust.6.

2. Bez uszczerbku dla przepisów odrębnych, terapię, o której mowa w ust. 1 może prowadzić lekarz posiadający prawo wykonywania zawodu oraz specjalizację w dziedzinie dotyczącej danego schorzenia, lub jeśli takiej specjalizacji brak – w dziedzinie psychiatrii, a w przypadku małoletnich – w dziedzinie pediatrii, w ramach praktyki zawodowej albo umowy lub zatrudnienia w podmiocie leczniczym.

3. Podmioty, o których mowa ust. 2 są obowiązane:

zapewniać udzielenie pacjentom zgodnych z aktualną wiedzą medyczną informacji na temat bezpieczeństwa i skuteczności terapii a przed jej rozpoczęciem uzyskać pisemną zgodę pacjenta lub jego prawnego opiekuna,

wystawiać dokumenty zapotrzebowania na stosowane przetwory z uwzględnieniem postaci i dawkowania, w ilości niezbędnej na 90‑dniową kurację, zgodnie z urzędowym wzorem albo za pośrednictwem urzędowego systemu teleinformatycznego,

prowadzić dokumentację medyczną pacjenta zgodnie z odrębnymi przepisami,

zapewniać odpowiednie warunki udzielania świadczeń w ramach prowadzonej terapii, w szczególności możliwość niezwłocznego kontaktu z lekarzem dla uzyskania informacji, możliwość zgłoszenia działań niepożądanych, uzyskania pomocy w związku z zakończeniem lub rezygnacją z udziału w terapii,

prowadzić ewidencję zużycia, zapotrzebowania i źródeł zaopatrzenia oraz zgłaszać te dane do wykazu w okresach kwartalnych - na podstawie wystawionych dokumentów zapotrzebowania lub za pośrednictwem urzędowego systemu teleinformatycznego,

zgłaszać informacje o działaniach niepożądanych produktów leczniczych zgodnie z wymogami art. 36b-f ustawy, o której mowa w art. 30b ust. 1, ze szczególnym uwzględnieniem zdarzeń niespodziewanych

umożliwiać wymianę informacji z jednostkami naukowymi prowadzącymi badania rozumieniu art. 30b ust. 3, oraz z podmiotami, o których mowa art. 36u ustawy, o której mowa w art. 30b ust. 1.

4. Jednostki naukowe mogą w ramach prowadzonych badań zawierać umowy z podmiotami prowadzącymi terapie, o których mowa w ust. 1 w celu realizacji zadań Narodowego Systemu.

5. W przypadku wystąpienia w ramach terapii ciężkiego niepożądanego działania produktu leczniczego lub działań niepożądanych spowodowanych przez zastosowane przetwory konopi lekarz prowadzący obowiązany jest, niezależnie od obowiązków wynikających z odrębnych przepisów, zgłosić do rejestru szczegółowe informacje na temat zdarzenia w ciągu 24 godzin od powzięcia informacji, a organ prowadzący rejestr niezwłocznie zamieszcza informację w odpowiednim wykazie.

6. Minister właściwy do spraw zdrowia prowadzi rejestr w postaci bazy danych zapisanej na informatycznych nośnikach danych w rozumieniu przepisów ustawy z dnia 17 lutego 2005 r. o informatyzacji działalności podmiotów realizujących zadania publiczne (Dz. U. Nr 64, poz. 565). Rejestr jest jawny. Podmiotem odpowiedzialnym za funkcjonowanie systemu teleinformatycznego rejestru jest jednostka podległa ministrowi właściwa w zakresie systemów informacyjnych w ochronie zdrowia. 

7. W rejestrze umieszcza się dla każdego podmiotu:

1) adres placówki, 

2) liczbę pacjentów w bieżącym kwartale z uwzględnieniem wskazań, 

3) dane lekarzy według specjalizacji,

4) podsumowanie kwartalne zużycia ziela i żywicy konopi na potrzeby terapii,

5) informacje o ujawnionych działaniach niepożądanych zgłoszonych zgodnie z ust. 3 i 5.

8. Zgłoszenia dokonuje lekarz lub podmiot leczniczy, o których mowa w ust. 2, podając:

1) dane zgłaszającego,

2) dane lekarzy prowadzących terapię z uwzględnieniem specjalizacji,

3) liczbę pacjentów uczestniczących w terapii w bieżącym kwartale z uwzględnieniem wskazań,

4) szacowane średnie zapotrzebowanie surowców w bieżącym kwartale.

9. Zgłoszenie ujawnionych działań niepożądanych zawiera informacje wymagane przepisami odrębnymi.  

10. Podmiot wpisany do wykazu jest obowiązany niezwłocznie zgłaszać aktualizację danych, o których mowa w ust. 7 – 9.

11. Zgłoszenie składa się na urzędowym formularzu albo za pośrednictwem urzędowego systemu teleinformatycznego. Zgłoszenie podlega opłacie, która stanowi dochód budżetu państwa. Wniosek o wykreślenie z wykazu oraz zgłoszenie działań niepożądanych są wolne od opłat.

12. W przypadku stwierdzenia w zgłoszeniu braków formalnych, organ prowadzący rejestr wzywa podmiot dokonujący zgłoszenia do usunięcia braków. W przypadku nieusunięcia, w terminie 7 dni, pomimo wezwania organu prowadzącego rejestr, braków formalnych zgłoszenia, organ prowadzący rejestr odmawia dokonania wpisu.

13. Organ prowadzący rejestr odmawia dokonania wpisu, jeśli podmiot zgłaszający nie jest podmiotem leczniczym albo lekarzem posiadającym prawo wykonywania zawodu spełniającym warunki określone w ust. 2, jak również w przypadku oczywistej bezzasadności zgłoszenia.

14. W przypadku powzięcia informacji o tym, że podmiot wpisany do wykazu działa w sposób niezgodny z przepisami regulującymi działalność objętą wpisem, organ prowadzący rejestr wyznacza niezwłocznie termin do usunięcia tych nieprawidłowości.

15. Organ prowadzący rejestr dokonuje wykreślenia wpisu:

1) w razie stwierdzenia, że podmiot przestał spełniać warunki wymagane do wykonywania działalności określonej w zezwoleniu, lub nie usunął, w terminie wyznaczonym zgodnie z ust. 11  stanu faktycznego lub prawnego niezgodnego z przepisami ustawy,

2) na wniosek podmiotu lub w razie stwierdzenia, że podmiot nie prowadzi terapii.

16. Odmowa dokonania wpisu podmiotu i wykreślenie podmiotu następuje w drodze decyzji administracyjnej. Podmiot wykreślony z przyczyn, o których mowa w ust. 12 pkt 1, może ponownie dokonać zgłoszenia w takim samym zakresie nie wcześniej niż po upływie 3 lat od dnia wydania decyzji o wykreśleniu.

17. Minister właściwy do spraw zdrowia po zasięgnięciu opinii ministra właściwego do spraw cyfryzacji określi w drodze rozporządzenia szczegółowy sposób prowadzenia rejestru i udostępniania danych z rejestru, w tym wzór urzędowego formularza zgłoszenia i aktualizacji danych wraz z wykazem dołączonych dokumentów, wzór zapotrzebowania, o którym mowa w ust. 3 pkt 2, mając na uwadze wymogi dostępności i właściwego funkcjonowania urzędowego systemu teleinformatycznego, wymogi ochrony danych osobowych oraz standardy prowadzenia baz danych dla celów monitorowania zgodnych z przepisami o systemie informacji w ochronie zdrowia, kierując się potrzebą ułatwienia dokonywania zgłoszeń i dostępu do informacji.

18. Minister właściwy do spraw zdrowia po zasięgnięciu opinii ministra właściwego do spraw finansów publicznych określi w drodze rozporządzenia wysokość opłat za zgłoszenie i aktualizację danych, mając na uwadze koszty prowadzenia wykazu i funkcjonowania urzędowego systemu teleinformatycznego.

Art. 30d 

1. Uprawa konopi oraz zbiór ziela i żywicy konopi innych niż włókniste przez osobę, grupę samopomocy lub podmiot leczniczy w celu stosowania na potrzeby terapii w ramach Narodowego Systemu jest dozwolona po uzyskaniu zezwolenia wojewódzkiego inspektora farmaceutycznego właściwego ze względu na miejsce uprawy i zbioru.

2. Powierzchnia uprawy konopi oraz ilość zbioru ziela i żywicy konopi innych niż włókniste w ramach Narodowego Systemu nie mogą przekraczać zapotrzebowania osób uczestniczących w terapii na okres 90 dni kuracji. Zapotrzebowanie określa indywidualnie dla każdej osoby lekarz prowadzący terapię, z uwzględnieniem obowiązków określonych w art. 30c ust. 1-3.

3. Nie wymaga zezwolenia przetwarzanie i przerób ziela i żywicy konopi innych niż włókniste uzyskanych z zachowaniem warunków określonych w ust. 1 i 2 na potrzeby zastosowania w ramach terapii.

4. Osoba uzyskująca środki odurzające na podstawie ust. 1 – 3, ust. 8 oraz przepisów wydanych na podstawie ust. 12 jest osobą uprawnioną do ich posiadania w rozumieniu art. 34 ust. 1.

5. Zezwolenie, o którym mowa w ust. 1 wydaje się na wniosek, po stwierdzeniu, że podmiot ubiegający się o wydanie:

1) uczestniczy w terapii albo jest podmiotem leczniczym prowadzącym taką terapię zgodnie z art. 30c, i wykaże udokumentowane zapotrzebowanie w rozumieniu ust. 2,

2) posiada stałe zameldowanie lub siedzibę w województwie i nie korzysta z uprawnień określonych w ust. 1 i 2 na podstawie wydanego już w tym samym zakresie zezwolenia,

3) zawarł umowę z jednostką naukową w przedmiocie zagwarantowania kontroli norm produkcyjnych i jakościowych surowców i przetworów uzyskiwanych na cele terapii, archiwizację próbek i dokumentację oceny spełnienia tych warunków zezwolenia dla każdej partii surowca i przetworów;

4) zapewnia warunki uprawy, zbioru i przechowywania uniemożliwiające osobom nieupoważnionym dostęp do surowców i przetworów,

5) zapewnia sposób i warunki należytego ewidencjonowania zbioru i zużycia,

6) posiada środki o udokumentowanym pochodzeniu przeznaczone na finansowanie działalności określonej zezwoleniem,

7) w przypadku osób fizycznych – jest osobą ubezpieczoną w rozumieniu ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych bądź posiada ubezpieczenie zdrowotne na podstawie innego tytułu prawnego.

6. Zezwolenie wydaje się na czas określony, nie dłuższy niż 12 miesięcy.

7. Zezwolenie określa:

1) miejsce uprawy i przechowywania zbiorów,

2) dozwoloną powierzchnię uprawy oraz ilość surowców objętych zbiorem w rozumieniu ust. 2,

3) osoby odpowiedzialne i uprawnione do czynności określonych w zezwoleniu,  

4) termin ważności zezwolenia.

8. Zezwolenie na uprawę i zbiór na potrzeby wskazanej imiennie osoby lub grupy samopomocy osób uczestniczących w terapii może uzyskać osoba fizyczna będąca opiekunem prawnym lub faktycznym osoby, organizacja społeczna na rzecz swoich członków lub fundacja prowadząca działalność na rzecz pacjentów, a także jednostka naukowa w ramach działalności statutowej, które zapewniają warunki określone przepisami niniejszego rozdziału.

9. Do zezwoleń wydawanych w trybie określonym w ust. 1-2, art. 39 ust. 1-2 i 7-8 stosuje się odpowiednio. Organem wyższego stopnia jest Główny Inspektor Farmaceutyczny. Do podmiotów posiadających zezwolenie, o których mowa w ust. 1, art. 44 ust. 1 i art. 44a ustawy stosuje się odpowiednio.

10. Za udzielenie i zmianę zezwolenia pobierane są opłaty, które stanowią dochód budżetu państwa.

11. Osoba odpowiedzialna w rozumieniu ust. 7 prowadzi indywidualną ewidencję uprawy, zbioru i zużycia, którą przechowuje w miejscu zbioru i udostępnia na każde żądanie organu zezwalającego.

12. Minister właściwy do spraw zdrowia po zasięgnięciu opinii Komendanta Głównego Policji oraz Głównego Inspektora Farmaceutycznego określi w drodze rozporządzenia szczegółowe dane objęte wnioskiem o wydanie zezwolenia, o którym mowa w ust. 1, w tym wzór wniosku i wykaz dokumentów dołączonych do wniosku, warunki uprawy, zbioru i przechowywania i niszczenia środków odurzających, szczegółowe warunki działania grup samopomocy, obowiązkowy zakres usług jednostki naukowej, w tym w zakresie niezbędnym warunki i sposób przeprowadzania kontroli seryjnej, norm jakościowych i produkcyjnych, a także wzór i sposób prowadzenia ewidencji, szczegółowy sposób gromadzenia, przechowywania i przekazywania informacji, kierując się potrzebą zapewnienia odpowiedniej kontroli uprawy i zbioru oraz zabezpieczenia środków odurzających przed dostępem osób nieupoważnionych, wymogi kontroli jakości i bezpieczeństwa stosowanych przetworów zgodne z aktualnym stanem wiedzy, mając na względzie poszanowanie prac pacjenta oraz zasadę sprawności postępowania.

14. Minister właściwy do spraw zdrowia po zasięgnięciu opinii ministra właściwego do spraw finansów publicznych określi w drodze rozporządzenia wysokość i sposób pobierania opłat za wydanie zezwolenia, mając na względzie koszty funkcjonowania Narodowego Systemu oraz potrzeby polityki społecznej w dziedzinie przeciwdziałania narkomanii.

W załączniku nr 1 do ustawy „Wykaz środków odurzających” w części 4 „Środki odurzające grupy IV-N” skreśla się wyrazy:

KONOPI ZIELE innych niż 

włókniste

Żywica konopi.

Art. 2. Kierownicy urzędów obsługujących organy podległe ministrowi właściwemu do spraw zdrowia, spraw wewnętrznych oraz ministrowi sprawiedliwości, a także jednostek organizacyjnych prokuratury, każdy w zakresie swojego działania, określą szczegółowy sposób postępowania pracowników urzędu z osobami podejmującymi czynności określone w art. 30c-d, jak również wobec podejrzenia, że czynności są wykonywane naruszeniem przepisów ustawy, mając na uwadze pierwszeństwo ochrony zdrowia i praw pacjenta przed innymi celami postępowań prowadzonych przez te urzędy. Postanowienia określające sposób postępowania pracowników nie mogą naruszać przepisów ustaw.

Art. 3. Rada Ministrów na podstawie informacji uzyskanych od organów administracji rządowej przedstawi Sejmowi i Senatowi Rzeczypospolitej Polskiej w terminie do dnia 30 czerwca 2018 r. sprawozdanie z działania przepisów ustawy za okres od dnia ich wejścia w życie do dnia 31 grudnia 2017 r.

Art. 4

Ustawa wchodzi w życie z upływem 3 miesięcy od dnia ogłoszenia, za wyjątkiem art. 2, który wchodzi w życie z upływem 14 dni od dnia ogłoszenia.

Po wizycie w Ministerstwie Sprawiedliwości

Późno już…północ mnie dopadła a ja zamiast spać i odpoczywać przed powrotem do domu rozpamiętuje spotkanie w MS…

Jestem naładowana optymizmem bardziej niż chcę się świadomie do tego przyznać.. Jednak moja optymistyczna  natura bierze górę i każe mi się z wami podzielić wrażeniami, nadziejami i… w sumie radością.

Zostaliśmy z doktorem Bachańśkim  i Jędrzejem zaproszeni przez wiceministra Patryka Jakiego na rozmowę… naprawdę merytoryczną rozmowę o przyszłości  MM w Polsce. Pierwsze zdanie padło z ust  ministra… jakie  zmiany legislacyjne musimy wprowadzić aby  doprowadzić do szybkiej legalizacji??

No może nie zacytowałam słowo w słowo ale taki był sens tego pytania…..

Mamy na to rozwiązanie… mamy świetny projekt ustawy, mamy propozycję zapisów, które  się wpisują w prawo  europejskie, polskie i prawo farmaceutyczne.

Z resta… sami przeczytajcie streszczenie… ja jestem duma z naszej koalicji i ogromu  pracy jaką wkłąda w to aby  nam wszystkim żyło się lepiej…

Projekt ustawy Koalicji Medycznej Marihuany

 „Narodowy system monitorowania niedopuszczonych do obrotu produktów konopi
stosowanych w celach medycznych”

STRESZCZENIE

Projekt przewiduje: 

ustawowe wyłączenie zastosowania konopi w celach medycznych spod reżimu prawa farmaceutycznego zarówno w zakresie ordynowania i terapii, jak i zaopatrzenia pacjentów,

instrumenty wsparcia badań naukowych nad konopiami stosowanymi w lecznictwie;

Równocześnie wprowadza instrumenty dedykowanego nadzoru w formie:

centralnej ewidencji podmiotów leczniczych prowadzących terapie z zastosowaniem Cannabis,

zezwoleń Państwowej Inspekcji Farmaceutycznej na prowadzenie punktów zaopatrzenia w surowiec roślinny do sporządzania preparatów na użytek terapii.

Ad. 1 

Stosowanie zgodnie z wiedzą medyczną i pod nadzorem lekarza, niedopuszczonych do obrotu przetworów konopi (napary, wyciągi, krople, maści itp. - według potrzeb pacjenta) zostaje wyłączone spod reżimu prawa farmaceutycznego w ten sposób, że jest realizowane na podstawie szczególnych przepisów ujętych w Rozdział IVa ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii, kompleksowo regulujących materialne, formalne i techniczne kwestie.

Produkty stosowane w tym trybie nie mogą być przedmiotem handlu (obrotu).

Zasady:

wyłącznie pod nadzorem lekarza, 

wyłącznie w celu łagodzenia skutków ubocznych lub w sytuacji gdy leki dopuszczone do obrotu nie działają, 

wyłącznie obrót pozaapteczny w ramach zamkniętego systemu zaopatrzenia.

Ad.2

Badania naukowe dotyczą przede wszystkim bezpieczeństwa stosowania konopi w ustawowo określonych wskazaniach, a w drugiej kolejności – skuteczności czy efektywności. Nie są to badania kliniczne prowadzące do rejestracji leku, a badania obserwacyjne istotne dla państwa z punktu widzenia polityki ochrony zdrowia. Pewne instrumenty wsparcia mają na celu również wsparcie działalności trzeciego sektora w nauce i ochronie zdrowia. 

Ad.3
Centralna ewidencja (rejestr publiczny) podmiotów prowadzących terapie z zastosowaniem niedopuszczonych do obrotu przetworów konopi służy monitorowaniu sytuacji zdrowotnej populacji pacjentów stosujących konopie, zbieraniu informacji istotnych z punktu widzenia polityki ochrony zdrowia (w tym dane na temat działań niepożądanych) a także kontroli nad tymi podmiotami. 

Dane zbierane i udostępniane w rejestrze nie mogą służyć do rejestracji leków na bazie marihuany w komercyjnym obrocie.

Ad. 4

Punkty zaopatrzenia prowadzone są przez podmioty lecznicze, pacjentów i ich organizacje na podstawie zezwoleń udzielanych przez Państwową Inspekcję Farmaceutyczną – zamknięty system produkcji i zaopatrzenia, we współpracy z jednostkami naukowymi, których zadaniem w Systemie są działania szkoleniowe, wdrażające, analityczne na rzecz bezpieczeństwa pacjentów i wzmocnienia systemu kontroli nad zaopatrzeniem. 

Cele:

Uniezależnienie pacjenta i lekarza od rynku leków poprzez alternatywny system zaopatrzenia

Rzeczywiste sprawowanie kontroli nad stosowaniem konopi w celach medycznych

Wsparcie aktywności naukowej w realizacji celów polityki ochrony zdrowia

Model funkcjonowania: 

Lekarz chcący prowadzić terapię z zastosowaniem niedopuszczonych do obrotu konopi zgłasza fakt do centralnego rejestru prowadzonego przez Ministra Zdrowia zgodnie z wymogami branżowymi w ochronie zdrowia.

Pacjent uzyskuje dokument, z którego wynika zapotrzebowanie na ilość surowca (przetworu), postać, dawkę itp. 

Zdefiniowane podmioty (jednostki naukowe, podmioty lecznicze, fundacje, jak i sami pacjenci) na podstawie zapotrzebowania uzyskują zezwolenie Wojewódzkiego Inspektora Farmaceutycznego na uprawę, zbiór i stosowanie w terapii w ramach Narodowego Systemu. 

Lekarz aktualizuje dane w rejestrze o informacje wymagane z punktu widzenia celów Systemu (ewidencja zużycia i zapotrzebowania, informacje o działaniach niepożądanych), w tym uzyskane w trakcie terapii.

Pacjent, podmiot leczniczy lub organizacja pacjentów prowadzi punkt zaopatrzenia na podstawie zezwolenia Inspekcji oraz umowy z jednostką naukową w zakresie „certyfikacji” (kontrola jakości, prowadzenie ewidencji itp.).

Wszystkie podmioty korzystają z publicznej bazy danych (centralnego rejestru), w której gromadzone i publikowane są informacje na temat funkcjonowania Systemu.

Całość funkcjonuje w ramach badań naukowych (obserwacyjnych, epidemiologicznych) komplementarnych z instrumentami nadzoru nad bezpieczeństwem leczenia określonymi w prawie polskim i europejskim.

Projekt przewiduje 2-letni okres sprawozdawczy, po upływie którego Rząd dokona oceny skutków regulacji i przedstawi Parlamentowi sprawozdanie.

Z uzasadnienia:

Trybunał Konstytucyjny zwrócił uwagę na konieczność uregulowania kwestii medycznego zastosowania marihuany, zwłaszcza we wskazaniach paliatywnych i nowotworowych; pojawiają się doniesienia o skuteczności marihuany w leczeniu padaczki, raka mózgu, innych poważnych chorób uznanych za nieuleczalne.

Państwo ma obowiązek zagwarantować obywatelom prawo do ochrony zdrowia, w tym do świadczeń zgodnych z aktualną wiedzą medyczną, a nie tylko z aktualną polityką rządową.  

Możliwości medycznego zastosowania w Polsce są ograniczone do procedury importu docelowego lub zastosowania leku Sativex (w wąskim zakresie). Obie procedury są kosztowne i czasochłonne, nie uwzględniają potrzeb i preferencji pacjenta, bywają niemożliwe do realizacji (brak refundacji, ograniczona możliwość importu docelowego.  Lekarze w obawie przed oskarżeniami i komplikacjami, także tymi spowodowanymi potencjalną „samowolą” pacjentów unikają możliwości stosowania marihuany nawet w legalnej procedurze. 

*

II. Występują obiektywne przeszkody w rejestracji marihuany i jej przetworów jako produktu leczniczego:

problem standaryzacji surowca zgodnie z oczekiwaniami rynku leków, 

brak usystematyzowanej i powszechnie dostępnej wiedzy z zastosowania w praktyce
(np. na temat dawkowania) ,

słaba ochrona patentowa producenta – leki na bazie marihuany bardzo łatwo podrobić; producentów może chronić tylko prawo karne i prohibicja, która w żadnym stopniu nie gwarantuje zwrotu inwestycji w produkt leczniczy, 

trudności z uzyskaniem i przedstawieniem wymaganych dowodów klinicznych o dostatecznej mocy w najważniejszych wskazaniach potwierdzonych empirycznie (rak, padaczka, AIDS, opieka paliatywna),

konieczność rejestracji w procedurze scentralizowanej UE (Komisja Europejska),

uznanie medycznych właściwości marihuany to kwestia czysto polityczna – przekonywanie o szkodliwości i braku badań to tylko argumenty racjonalizujące patową sytuację polityczną.

*

Projekt wprowadza rozwiązania wychodzące naprzeciw oczekiwaniom pacjentów lekarzy i władz. 

Przewiduje zamknięty krajowy system zaopatrzenia i terapii. Decyzja o zastosowaniu należy do lekarza, jeżeli jest to zgodne z wiedzą medyczną i prawami pacjenta. Lekarz po zbadaniu potrzeb pacjenta określa zapotrzebowanie, a pacjent uzyskuje lek z uprawy prowadzonej na podstawie zezwolenia Państwowej Inspekcji Farmaceutycznej, co zapewnia „szczelność” systemu. System jest wyłączony spod regulacji prawa farmaceutycznego w celu uniknięcia zakłócenia konkurencji na rynku leków w sposób zgodny z prawem Unii Europejskiej. Dodatkowo system realizuje zadania z zakresu polityki ochrony zdrowia i badań naukowych nad bezpieczeństwem leczenia. 

Prawda , że mamy powód do dumy i prawo do nadziei ?

Dobranoc… dobranoc…dobranoc :)

Wdzięczność to potężne narzędzie

Wdzięczność to potężne uczucie i  rewelacyjne narzędzie, dzięki któremu budujemy nasz świat.
Każdego dnia mam powody do wdzięczności.
Dzisiaj jestem wdzięczna mojej córce za zrobienie ślicznej grafiki z apelem 1 %  na rzecz Maxia.

Wczoraj była wdzięczna za to, że Max  nie rozchorował się bardziej i że CBDa naprawdę działa przeciwzapalnie.
Byłam też wdzięczna dr Bachańskiemu za Jego  zaangażowanie w zdrowie Maxia.
Przedwczoraj była wdzięczna za wizytę Jerzego Zięby w moich skromnych progach i naprawdę bardzo konstruktywny wieczór :)

Mogłabym tak wymieniać i wymieniać bo powodów do wdzięczności naprawdę jest  wiele.

Problem polega jednak na tym, że  czasami  ciężko być wdzięcznym  za niektóre rzeczy.

Czy powinniśmy być wdzięczni za to, że sąd ukarał bestialskie zakonnice, latami terroryzujące dzieci na karę 2 lat pozbawienia wolności? hm… może i tak ale jakoś tej wdzięczności nie umiem poczuć… tylko 2 lata za  gwałty, przemoc, upokorzenia?….

Czy mam czuć wdzięczność za to, że nasz rząd tak się troszczy o  swoich obywateli , że aż przymusowe szczepienia im funduje?  no cóż… tu też jakoś wdzięczności nie odczuwam….

Czy mam być wdzięczna za nową ustawę pozwalającą na  prewencyjne śledzenie  obywateli w internecie?  …pewnie jestem  niewdzięcznicą ale i tu jakoś nie umiem tej wdzięczności wykrzesać…

Wolę jednak wrócić do wdzięczności…

Za  kilka dni spotkam się z wiceministrem sprawiedliwości na rozmowie  o legalizacji medycznego zastosowania marihuany.

Wraz z dr Bachańskim oraz  młodym i ambitnym prawnikiem Jędrzejem przedstawimy projekt  ustawy dotyczącym medycznej marihuany.

Jeśli wiceminister się pochyli nad  naszą propozycją to:

• pacjent przestanie być przestępca
• o terapii będzie decydował lekarz w oparciu o stan zdrowia pacjenta
• nie będziemy czekać na wyniki badań klinicznych jako, że już dzisiaj i bez nich wiemy, że marihuana leczy
• osoby  wcześniej uzależnione od  substancji  psychoaktywnych również mogą być pacjentem MM o ile cierpią na  chorobę , którą można leczyć MM 
• to lekarz zadecyduje waz z pacjentem o formie stosowania konopi
• status prawny marihuany jako produktu leczniczego pozostanie nie zmieniony ( w stosunku do istniejącej ustawy ) 
• skończy się fikcja zwana "importem docelowym"
• pacjent będzie miał prawo do uprawy swojego leku
• nasz projekt reguluje i naprawia sytuację

Jeśli minister  będzie przychylny to wdzięczność moja i  setek tysięcy ludzi nie zazna granic… 

Wdzięczna też będę kiedy  opublikujemy projekt  i uzyskamy komentarze :) 

Oczywiście projekt ustawy jest o wiele bogatszy i bardzo precyzyjny - i regulujący każdy aspekt związany z marihuaną. 

Taaak…  wdzięczna jestem i lubię być.

Prz okazji … jestem wdzięczna każdemu kto  odda na Maxa swój 1 % … moja wdzięczność nie zna słów bo choć pieniądze to nie wszystko to bez pieniędzy wielu spraw się nie załatwi.. zwłaszcza w naszym  kraju, gdzie ciężko być wdzięcznym  za opiekę państwa nad osobami niepełnosprawnymi.