Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

poniedziałek, 23 marca 2015

Dlaczego MM # 3

Już jakiś czas się zbieram do napisania tej notki... dużo się ostatnio dzieje spraw ważnych i bieżących a tu  do historii trzeba wrócić...

Rok 2013...   Byliśmy już w skrajnej desperacji... Max dostawał na raz  pięć leków... Depakine, Kepprę, Lamitrin, Topamax i coś jeszcze... nie mogę sobie nazwy przypomnieć...ale to bez znaczenia.... Pojechaliśmy na wizytę do profesora Jóźwiaka - zaproponował nam  steryd Synakten ( pisownia jakaś inna  ale  nie pamiętam jaka:)  ) ...  przestraszyliśmy się bo wiedziałam jakie skutki uboczne może dawać ta terapia...dla upewnienia się  w kierunku "za" lub "przeciw" pojechaliśmy na Słowację do dr Alfreda Bohma - dr Bohm  kazał nam odstawić połowę leków i stanowczo i zdecydowanie odradził mam tą kurację  argumentując różnicami między protokołem stosowania w Polsce i na Słowacji... różnice były tak znaczne, że  w ostatecznym  rozrachunku  postanowiliśmy nie ryzykować... W sumie znowu byliśmy w punkcie wyjścia....
Wpadła mi w ręce książka pt. Nieznana Medycyna autorstwa Julii Shopick - gorąco polecam!!
Cała książka jest rewelacyjna ale rozdział o diecie ketogennej dał nam nową nadzieję.
Tak trafiliśmy pod opiekę dr Marka Bachańskiego w Centrum Zdrowia Dziecka i w listopadzie przystąpiliśmy do diety ketogennej.
Początki były  trudne ale szybko weszliśmy w nowe tryby codziennego życia i  nawet Dominika i Wiktoria potrafiły przygotować Maxowi posiłek :)
Dieta nie od razu przyniosła efekty  ale z czasem i zwiększaniem stosunku ketogennego  napady się wyciszały i naprawdę był to dobry czas dla Maxa!!
W międzyczasie  były  regularne cykle mikropolaryzacji mózgu metoda tDCS i to dzięki  tej metodzie Max odzyskał wzrok!!! :)

Wracając do diety....   dieta przynosiła rezultaty choć Max ciągle miał po kilkanaście do kilkudziesięciu napadów na dobę... Tuż przed wakacjami  facebookowa koleżanka Agnieszka zapytała, czy znamy terapię CBD? - nie znaliśmy ale za Jej sugestią kupiliśmy i sprowadziliśmy z Holanii nasz pierwszy olejek :)  Royal Quin Ceed...  Olekej z  CBD  o stężeniu 2,3 % -  ojjj.. jakie nadzieje w nim pokładałam... ale oczywiście nic się nie zadziało wielkiego ( chociaż małe zmiany były ) .... acha..miałam o diecie pisać ....
Wpadliśmy już w taka rutynę, że  pojechaliśmy na wakacje do naszych przyjaciół  aż na  Podlasie...a właściwie na Litwę :) spędziliśmy tam cudowny czas w gronie Juraty, Janka, Laisve, Dalicjii, Gintasa , Sandry i maleńkiej Aiste... były to fantastyczne wakacje... Litwa jest taka piękna a ludzie tam są  cudowni!!!

Po trzech  fantastycznych tygodniach wróciliśmy do domu a po 6 dniach  rozpoczął się  nasz najtragiczniejszy okres w życiu... Max trafił najpierw do szpitala neurologicznego...  20 lipca 2014 r.  na sali  było 43 stopnie  C a żadne leki neurologiczne nie pomagały...  Relsed szedł na zmianę z Clonozepanem i Chloranem wodzianu... a Max drgał i drgał.... pod wieczór 21 lipca  na główce Misia pokazała się jedna kropka ale to wystarczyło aby nas przetransportować w nocy do innego szpitala...  zakaźnego. Padło podejrzenie o ospę...  nikt jej ani nie potwierdził do końca ani nie wykluczył...ale  około 10 rano 22 lipca stan Max uległ tak drastycznemu pogorszeniu , że Max został  intubowany , wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej i zainstalowany w kolejnym szpitalu... Odział anestezjologii i Intensywnej Terapii czyli OIOM na Borowskiej....

Mój Mały Książe przespał  równo 4 tygodnie, na OIOMie spędził równo 5 tygodni...
Po drodze zaliczył  kolejny stan padaczkowy, sepsę, zapalenie płuc, zapalenie wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej, zakrzepicę żyły udowej, zapalenie osierdzia...  Miał  tak niewiele szans na przeżycie, że mi kazano pozwolić dziecku godnie odejść...

Wtedy po raz kolejny pojawiła się opcja na Marihuane Medyczną.... ale o tym już wiecie...

Odyseja Maxa trwała 9 tygodni...  i 28  września 2014 r. podaliśmy pierwszą dawkę MM od postacią naparu z Bediolu...

Zastanawiam ie czasem, czy to nie Maxa droga, Maxa misja doprowadziła nas do tego miejsca gdzie jesteśmy? do walki o legalizację? do zmiany postrzegania społecznego MM, do dania nadziei i wiary  całym masom ludzi... Myślę, że Max jest wielki  !  wielki w swoim cierpieniu  i ozdrowieniu, wielki w swoje misji ....

Myślę, że gdyby nie MM to bym dzisiaj nie miała o czym pisać....





7 komentarzy:

  1. Dorotko pomimo tego, że znam Wasza historie, to poplakałam czytając Twoj wpis:((
    Jestescie niesamowici i Ty i Maks!!! Jestem szczesliwa, ze moglam Was poznac:***
    paulina j.

    OdpowiedzUsuń
  2. Trzymamy kciuki !!!

    OdpowiedzUsuń
  3. To jest piękna misja, tylu osobom można pomóc, jestem z Tobą i Maksem Doroto:)

    OdpowiedzUsuń
  4. Konopie powinny być już dawno zalegalizowane, w dodatku ostatnimi czasy, przeprowadzono sporo badań, które potwierdzają medyczne zastosowanie jak i nie tylko medyczne. Wasza historia jest prawdziwa i dla mnie jako pierwszy krok kultury obaleniu stereotypu w Polsce, który po prostu uważa marihuanę za narkotyk, co jest karygodne. Życzę zdrówka, zdrówka i jeszcze raz zdrówka Maksowi :) Pozdrawiam Szymon :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Także mam synka z zespołem Downa i od urodzenia szukam alternatyw bo medycyna akademicka mnie przeraża... Krzyś ma 21 miesięcy i od urodzenia nie podałam mu ani jednego leku choć wypisana jest cała lista i to nawet na choroby których nie ma..lekarze twierdzą że powinien je brać zapobiegawczo( masakra jakaś)moją alternatywą są bioelektrody Lifewave dzięki nim jest zdrowy nawet się nie przeziębił ani razu w tym roku. Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrówka dla Maksia . Wiola

    OdpowiedzUsuń
  6. Udostępniłam Pani Blog. O tym muszą dowiadywać inni. Ileż jest cierpiących dzieci , ludzi...

    OdpowiedzUsuń