Zadzwoniła do mnie dzisiaj jedna pani...pani z telewizji. chciała się dopytać i przygotować z historii Maxa, Pytała o powody podawania MM i jakie są rezultaty. Rozmowa była miła i rzeczowa ale... uderzyło mnie jedno pytanie ( najprawdopodobniej zadane bez złych intencji ) ... Otóż jak wymieniłam po kolei co się z Maxiem dzieje na przestrzeni ostatnich miesięcy czyli:
- redukcja napadów do poziomu kilu napadów w tygodniu i to nie zawsze ( wcześniej od kilkuset do kilkunastu napadów dziennie )
- uśmiecha się
-płacze kiedy czegoś chce lub czegoś nie chce
- buduje napięcie centralne
- zaczyna siadać - potrafi kilkanaście sekund sam usiedzieć
- wyraża emocje poprzez mimikę twarzy
- rozpoznaje osoby, miejsca
- komunikuje podstawowe potrzeby ( głód, pragnienie)
- skupia uwagę na przedmiotach i dźwiękach
- nie dostaje garści leków
-dziecko które pomimo : sepsy, zakrzepicy, zapalenia płuc,zapalenia osierdzia, niewydolności krążeniowo - oddechowej, niewydolności pokarmowej, zakażenia piramidy kości skroniowej i rozwalonej w drobną kaszkę tarczycy - jest zdrowy jak rydz.
to pytanie brzmiało: tylko tyle? coś jeszcze?
No tak...w sumie to niby nic takiego ale... przed MM było tak:
- dziecko leżące
- targane wcześniej setkami, później dziesiątkami a w najlepszym czasie kilkunastoma napadami
-dziecko bez emocji
- dziecko nie komunikujące o jakichkolwiek potrzebach
- dziecko tak wiotkie, że lał się przez ręce jak "szmaciana laleczka"
- dziecko chorujące infekcyjnie kilka razy w roku ( szpital z powodu zapalenia krtani i duszności 2-3 razy w roku obowiązkowy )
No ok... może nie wszystko jest zasługą MM, pewnie wpływ ma mądra suplementacja, bioelektrody, pogoda ducha, wola życia, ect...ale to właśnie dzięki MM NIE MA NAPADÓW..a jak piorun nie grzmoci w zwoje to w końcu jest szansa na rozwój... Czy to tylko tyle?
Ta sytuacja uświadamia mi jak długa droga przed nami, jak wiele trzeba zmienić w świadomości społeczeństwa jak ciężką pracę trzeba wykonać aby uświadamiać, że medyczna marihuana daje AŻ tyle a nie TYLKO tyle...
Mam pytanie, czy przy stosowaniu MM stosowała pani leki anty padaczkowe ? Bo się zastanawiamyczy jedno z drugim można. Dziękuję za info. Pozdrawiam, życzę dużo siły i jeszcze więcej postępów synka ♥
OdpowiedzUsuńJoanna
MM stosujemy od 28 września i jesteśmy w trakcie wycofywania leków... na dzień dzisiejszy został nam ostatni lek i za kilka tygodni będziemy już bez leków farmakologicznych. Odpowiadając na Pani pytanie... myślę, że leki farmakologiczne są czynnikiem niepotrzebnym, zaryzykowałabym nawet stwierdzenie, że mogą przeszkadzać ale ponieważ nie da się ich natychmiast wycofać to robimy to bardzo powoli. Zaznaczam jednak, że to dotyczy Maxa i nie jest wyznacznikiem terapii u kogokolwiek innego. O naszej procedurze schodzenia z leków decyduje lekarz neurolog. Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrówka :)
OdpowiedzUsuńDorota
Bardzo dziękuję,za wszystko co Pani robi.Za to, że daje Pani nadzieję innym. Moja córka ma 26 lat, cierpi na padaczkę lekooporną od urodzenia .Na początku było trochę lepiej a później już tylko gorzej.Doskonale wiem, co to znaczy kilkaset ataków dziennie /niektórzy twierdzą,że to niemożliwe/. Nigdy się nie poddałam, szukałam pomocy u wielu specjalistów z całej Polski a także u energoterapeutów i zielarzy.Prosiłam o pomoc kancelarię Prezydenta w sprawie uzyskania stymulatora nerwu błędnego.Do diety ketogenicznej jej nie zakwalifikowano. Zmagałam się ze znieczulicą przez lata.Od czasu do czasu zapisywano nowe leki, które córkę tylko bardziej upośledzały. Cały czas sama szukałam informacji na temat nowych leków.Gdy dowiedziałam się o marihuanie,poprosiłam lekarza o takie leczenie.Odmówił mi.
UsuńMoże za pomocą tego blogu ktoś pomoże mi i poleci jakiegoś neurologa,który nie boi się procedur i podejmie się takiego leczenia.Jestem z Dolnego Ślaska.Za wszystkie informacje będę bardzo wdzięczna. Pani Doroto, czy synek dostaje leki na bazie marihuany czy jest to zwyczajny susz?Bardzo żałuję,że nie mieszkam blisko Warszawy i nie mogę być na bieżąco.Mam nadzieję,że z dzisiejszego spotkania ukaże się jakaś informacja na tym blogu.Jeszcze raz dziękuję i życzę zdrowia dla synka i wytrwałości dla Pani.
Pozdrawiam - Urszula.
Pani Urszulo:) My też mieszkamy na dolnym Śląsku - tuz obok Wrocławia. Max dostaje susz... kupowany legalnie na import docelowy ale to jest zwykły susz:) Ufam, że córcia upora się z napadami...naprawdę w to wierzę i wierzę, że inni lekarze też pójdą tą drogą w terapii.
OdpowiedzUsuńPozdrawiam serdecznie i jeśli mogę coś zasugerować to zachęcam do kupienia legalnych kropli z CBD najlepiej nie mniej niż 4-5 % i proszę zacząć podawanie MM właśnie w tej konfiguracji. CBD jest zupełnie legalne i jest kluczowe w padaczkach.
Pozdrawiam serdecznie
Dorota
Bardzo dziękuję za odpowiedz. Ja już od dwóch tygodni podaję córce olej CBD ; 4 %, bo tylko taki jest legalny w Polsce . Z dawkowaniem jest problem, bo nikt mi nie umie powiedzieć jak podawać,córka dostaje 2 kropelki dziennie. Na razie nie widzę różnicy, choć wiem, że trzeba poczekać. Młodzi ludzie proponowali mi nawet vaporizer , o którym nawet nie słyszałam, ale boję się , że "ta" kupiona może być niewłaściwa, nie miałabym gwarancji, że jest odpowiednio wysokie CBD. Pozostaje mi tylko dalej szukać lekarza, który podejmie się tego wszystkiego. Mam nadzieję, że ten cały rozgłos nie ucichnie i pójdzie wszystko do przodu jak w cywilizowanym kraju.
OdpowiedzUsuńSerdecznie pozdrawiam i całuski dla synka.
Urszula
Witam Pani Urszulo :)
OdpowiedzUsuńProszę zdecydowanie zwiększyć dawkę kropelek... wg. Josha Stanleya w Colorado terapię u dzieci z ciężką padaczką zaczyna się od 200 do 500 mg CBD na dobę...zatem 2 kropelki 4 % olejku mogą być niezauważalne. Drugą sprawą jest to, że efekty są zauważalne niemalże natychmiast zatem po 24-48 godzinach zauważy już Pani rezultaty. Nie można tez przedawkować CBD - naturalnie nie zachęcam do podania całej buteleczki kropli naraz ale 3 x dziennie po 20 kropli to Max przyjmuje wraz z Bediolem i za Bedrocanem każdego dnia:)
Bardzo dziękuję Pani za informacje.
OdpowiedzUsuńTak mi powiedziano w sklepie i dlatego daję córce po 2 krople. W takim
razie zwiększę wielokrotnie. Nie wiedziałam, że w takiej ilości można podawać . Zacznę od dawki trochę niższej niż u Maxa i będę zwiększać, obserwując rezultaty. Myślałam, że na efekty trzeba czekać / tak jak mówią lekarze przy zmianie leków /. Niedawno pani
epileptolog zwiększyła córce dawki leków do maximum i pomimo tego, że stan się pogorszył kazała czekać. To był horror, ataki były różne i jeden po drugim.
Sprawdzałam już wcześnie zawartość THC i CBD w Bediolu i Bedrokanie. Myślę, że Bediol byłby lepszy dla Martyny i zwróciłam się z tym do lekarza, jednak odmówił.
Cóż, jest we Wrocławiu sklep z nasionami MM o podobnym wskaźniku
co np. Bediol. I właśnie się nad tym zastanawiam.
W jakimś artykule przeczytałam, że podaje Pani susz w maśle. Czy masło Pani sama robi? Czy może zle zrozumiałam?
Jeszcze raz bardzo dziękuję za wszystkie informacje, są naprawdę bardzo przydatne dla innych.
Pozdrawiam
Pani Urszulo....z MM to jest tak, że u każdego pacjent zadziała inaczej bo każdy organizm jest inny... Bediol ma dosyć zrównoważony skład i na początek ( oby i do końca ) jest dobry... sa jednak tacy pacjenci ( jak Max ) którzy potrzebują więcej THC.... ale to nie jest żadne reguła. Jeśli chodzi o nasiona to Pani nie pomogę bo się zwyczajnie na tym nie znam.... sugeruję jednak kontakt z Panem Bogdanem Jot ... czytam właśnie Jego książki i jestem pod ogromnym wrażeniem Jego wiedzy...
OdpowiedzUsuńCo do masełka.... zaraz zrobię post i opisze procedurę jego przygotowania :)
Pozdrawiam serdecznie
Dorota
Witam, pani Doroto dopiero zaczynam zbierać informacje na temat oleju konopnego. Czy może mi Pani powiedzieć czym jest MM i jakie inne postacie marihuany stosuje Max? Czy da się powiedzieć dlaczego Bediol a nie Sativex? Pytam o to wszystko bo szukam terapii dla chorego na glejaka Taty.Szczęśliwie nic Go nie boli, ale są doniesienia, że THC i CBD mogą zahamować rozrost.Będę bardzo wdzięczna za Pani odpowiedź.Pozdrawiam Ola
OdpowiedzUsuń