Historii dzieci ciąg dalszy.... #10

Jednak nie wyrabiam z codziennym opisywaniem historii dzieci i osób starszych  w zakresie  CBD...
Doba ma jakby za mało godzin, trochę pochorowałam a najczęściej jestem w rozjazdach. Nie zmienia to jednak faktu, że ciągle trzeba pomagać Księciu Radziwiłłowi i jego świcie.
Dzisiaj wrócę do historii Emi i Filipka.

Ostatnio  MZ jakby zmienił retorykę i ogłasza , że cannabis znajdzie się w każdej aptece. Cóż... brzmi cudnie ale nierealnie        i niestety postrzegam te zapowiedzi jako kolejną porcję manipulacji i marketingu politycznego. Co jest tym bardziej obrzydliwe,              że stanowi fałszywą nadzieję bez pokrycia :( 

Jutro znowu nie odbędzie się posiedzenie podkomisji zdrowia w sprawie naszej ustawy... Nie odbędzie się bo prawdopodobnie strona rządowa musi mieć czas na wymyślenie kolejnych pokrętnych ścieżek.

Ale, dość krakania... przeczytajcie proszę co mają do powiedzenia rodzice tych cudownych dzieci  i jakie pytania chcieli by zadać stronie rządowej.

 Filip i Emilka 

Jesteśmy rodzicami dwójki wspaniałych choć śmiertelnie chorych dzieciaczków Emilki lat 6 i Filipka lat 2. Emilka jest prawie sześcioletnią dziewczynką a Filipek półtorarocznym chłopcem. Dzieci chorują na encefalopatię mitochondrialną spowodowaną mutacją w genie RARS 2. Na świecie jest kilka opisanych przypadków danej mutacji, stąd nie wiadomo jaki przebieg będzie miała ta choroba ani jak ją leczyć. Wiemy natomiast, że choroba jest postępująca i wyniszcza w zastraszającym tempie układ nerwowy dzieci. Emilka  jest dzieckiem leżącym, nie widzi i ma bardzo słaby kontakt emocjonalny z nami i otoczeniem. Jest karmiona przez PEG-a do żołądka, gdyż w 2 roku życia zatraciła umiejętność połykania. Padaczka lekooporna, która pojawiła się u niej w 4 miesiącu życia wymaga stosowania leków tradycyjnych jak i leków nowatorskich, jednak pomimo stosowanej politerapii napady padaczkowe utrzymują się w ilości kilkunastu/tydzień. 

Lekarze, którzy znają przypadek Emilki nie zostawiają nam złudzeń, przebieg choroby u dzieci będzie bardzo podobny. Filipek w chwili obecnej jest w lepszym stanie neurologicznym niż jego siostra w tym wieku. Najprawdopodobniej jest to efekt szybko postawionej diagnozy (w drugiej dobie po urodzeniu synek dostał kwasicy metabolicznej,
co zapoczątkowało szereg badań diagnostycznych i postawienie ostatecznej diagnozy dzieci. Przedtem lekarzom nie udawało się zdiagnozować choroby Emilki. Niestety, prawdy
o chorobie dzieci musieliśmy się dowiedzieć w najokrutniejszych okolicznościach. Przebieg padaczki lekoopornej u Filipa, najtrudniejszego z objawów choroby ma u niego bardzo ostry przebieg. Pomimo zastosowania politerapii farmakologicznej napady występują do kilkudziesięciu na dobę. Stałą rehabilitacją i odpowiednią pielęgnacją staramy się zminimalizować negatywne skutki jakie każdy z napadów wywołuje w organizmie Filipa. 

Emilka i Filipek to nasze jedyne, ukochane dzieci. Każdy ich uśmiech, zadowolona minka czy radosne gaworzenie przynoszą nam wiele radości i ulgi, że to co staramy się dla nich robić przynosi im ulgę w ich chorobie. Stan ich zdrowia skłania nas do szukania pomocy w różnych instytucjach, fundacjach i firmach, gdyż pomimo tego, iż obydwoje pracujemy zawodowo nie jesteśmy w stanie sprostać finansowo wszystkim ich potrzebom – drogim lekom, codziennej rehabilitacji, prywatnej opiece lekarskiej oraz zaopatrzeniu w drogi sprzęt rehabilitacyjny.

Ostatnimi czasy światełko w tunelu rozpaliła nam tak zwana medyczna marihuana a dokładniej mówiąc medyczne zastosowanie konopi indyjskich u Emilki. Z kilkuset napadów dziennie udało nam się zejść do kilku w tygodniu a są i dni bez napadów. Niestety Filip nie może stosować tego leku bo musi „sprawdzić”  wszystkie dostępne na rynku klasyczne leki farmakologiczne – które nie działają!

Mamy trzy nurtujące nas pytania: 

1) Import docelowy jako całość tematu nie zawężając tylko do MM. Dlaczego skoro procedura załatwiania importu docelowego jakiegokolwiek leku zabiera średnio ujmując 6 miesięcy - aby pacjent od momentu otrzymania papierka od lekarza prowadzącego do odebrania leku z apteki. Dlaczego nikt nie wpadł na pomysł aby, każde kolejne zapotrzebowanie na lek skrócić do minimum tworząc listę pacjentów i leków, zrobić w polskich hurtowniach zapasów na ww. leki i jeśli już raz pacjent przeszedł tą "drogę krzyżową" z importem docelowym wystarczyła recepta od lekarza prowadzącego i wizyta w aptece? Jeśli natomiast pacjent przestaje korzystać z jakiegoś leku bo np. nie działa lub się wyleczył to lekarz prowadzący wysyła pismo do MZ z informacją imię nazwisko pacjenta plus nazwa leku oraz informację o zakończeniu terapii danym lekiem. MZ wykreśla pacjenta z ww. listy a hurtownie przestają składować lek celem zabezpieczenie ww. pacjenta? Czas oczekiwania pacjenta na lek skraca się do zwykłego oczekiwania na lek który należy sprowadzić z hurtowni do punktu aptecznego.

2) Dlaczego jeśli mamy dwoje pacjentów obciążonych tą sama jednostką chorobową i na dodatek jest to rodzeństwo i u starszego stwierdzono, iż żadne leki z tak zwanej klasycznej farmacji nie działają a nawet niektóre pogarszały stan pacjenta (padaczka lekooporna - niektóre leki powodowały zupełne otępienie, zwiększoną ilość napadów, utratę umiejętności picie, jedzenia itp. itd.) to młodszy pacjent musi przejść przez całą drogę klasycznej farmacji aby na końcu wyniszczony organizm ( jeśli przeżyje) mógł starać się o MM skoro wiadomo że jest bardzo duże prawdopodobieństwo skoro u starszej siostry zadziałała MM a klasyczna farmacja spustoszyła organizm to u młodszego brata historia będzie bardzo podobna. Dlaczego to nie rodzic może decydować o sposobie leczenie i podawanych lekach dziecku?  

3) Czas realizacji importu docelowego: od 22.06.2016r. - otrzymanie od lekarki zapotrzebowania do 03.11.2016r.  - odebranie leku z apteki.  Czy prawie 5 miesięcy czekania na lek ratujący życie to jest powód do dumy dla Ministerstwa Zdrowia.

Pozdrawiamy :
Agnieszka Grodowska-Zdeb –matka
Marcin Zdeb - ojciec

Zaufanie

Zaufanie to ciekawe zagadnienie.

Można ufać mężowi/żonie, siostrze/bratu czy przyjacielowi.

Można ufać w coś lub komuś.

W pełni ufam w medyczne właściwości konopi , czy to siewnej czy indyjskiej.

W pełni ufam własnym oczom, które patrzą na uśmiechnięta buzię Maxia :)

W pełni ufam swoim najbliższym...

W pełni ufam w wiele spraw i wielu osobom - z natury ufana po prostu jestem...ale...

To jest jednak proste zaufanie, wynikające z miłości i własnych doświadczeń.

Mam jednak problem z zaufaniem do niektórych ludzi i ich intencji. Może jestem jak ten  biblijny Tomasz..ale  za każdym razem kiedy słyszę z ust wysoko postawionego urzędnika / polityka słowa, które stoją w jawnej sprzeczności z rzeczywistością to choćbym się starała najbardziej na świecie,  nie umiem w sobie wykrzesać nawet krztyny zaufania.

Może ze mną jest coś nie tak?

Może powinnam zaufać słowom  wiceministra Pinkasa i uwierzyć, że Ministerstwo Zdrowia jest Ministerstwem nadziei, że każdy lekarz w Polsce dba o dobro pacjenta, że intencje są  TYLKO dobre ?

Może brakiem zaufania powinna obdarzyć swoje własne doświadczenia i fakt sponiewierania Maxa  wiadrami leków? 

Może mi się tylko wydawało, że padaczka jest lekooporna a coraz większa ilość medykamentów tylko Go upośledza?

Może w rzeczywistości tylko sobie wmówiłam, że nastąpiła  redukcja  napadów z kilkuset dziennie na jeden w miesiącu?

Może  wykazuję się wyjątkowym brakiem zaufania wobec tych co głoszą, że dr Bachański chciał narazić moje dziecko na utratę zdrowia i życia poprzez zastosowanie terapii MM?

Qrcze... może ja sobie już nie powinnam ufać ?

Jak jest u Was?

też Wam się wydaje, że Wasze dzieci czy Wasi bliscy są chorzy ?

Ok, koniec bajdurzenia..

Prawdę mówiąc  po dzisiejszym dniu mam prawo mieć zachwiane zaufanie do własnych  zmysłów. 

Kto nie wierzy albo nie ufa w moją ocenę sytuacji to niech sobie odsłucha i zobaczy CAŁE posiedzenie "Nadzwyczajnej Podkomisji" debatującej w sprawie legalizacji  medycznej marihuany.

http://www.sejm.gov.pl/Sejm8.nsf/transmisje.xsp?unid=69EB9267B4DBADBAC12580650041BE3D#

Pomagamy księciu Radziwiłłowi - #9 Pola i Maks ( i nie tylko ) - zespół Leigha

Lekko po północy. Jestem w Warszawie u przyjaciół ( Dzięki Beata i Maciek za gościnę ), powinnam spać bo rano pobudka i jazda do sejmu. o 10.00 rozpoczną się obrady podkomisji zdrowia w sprawie medycznej marihuany ( konopi, kannabinoidów, cannabis ...zwijcie jak chcecie ) 
Powinnam spać aby jutro mieć siły  i na podkomisję i na powrót do domu..
Spać jednak nie mogę, bo w głowie milion myśli...
zisiaj  rząd Beaty Szydło dokonał  podsumowania roku sprawowania rządów...
nie ma zamiaru o tym pisać, zrobili to juz inni.
Nie mogę się jednak oprzeć jednej refleksji, która powstała po wystąpieniu  księcia Radziwiłła naszego najjaśniej panującego ministra zdrowia...
Otóż... jako jeden z największych sukcesów rządu Bety Szydło i jego resortu została wymieniona medyczna marihuana a raczej jej dostępność dla dzieci z padaczką !!!
Nawet jak kiedykolwiek miałam wątpliwości w kwestii poczucia przyzwoitości wśród polityków to dzisiaj rozwiały się one bezpowrotnie.
Księciunio po raz kolejny okazał się kłamcą, hipokrytą, człowiekiem całkowicie pozbawionym honoru i zwykłym oszustem!!
jak inaczej można nazwać gościa, który w jednym miejscu mówi, że marihuana ( medyczna ) jest zagrożeniem dla zdrowia publicznego a w drugim  chwali się sukcesem rządu - jako tego pierwszego co to się łaskawie pochylił nad losem dzieci z padaczką???!!!
Od wielu miesięcy biorę udział w jakimś festiwalu absurdu ! ja i tysiące pacjentów ! Tymczasem się dowiadujemy, że rząd przypisuję sobie sukcesy innych!! 
Jakim prawe pytam się ???
Już blisko dwa lata trwa batalia o dostęp do leczenia, o godność pacjentów, o prawo do  umierania w humanitarny sposób?
Mamy połowę listopada... jutro powinno się odbyć czwarte posiedzenie podkomisji, która została powołany TYLKO I WYŁĄCZNIE do prac nad ustawą o legalizacji medycznej marihuany...
Podkomisji, która miała procedować w błyskawicznym tempie bo sprawa dotyczy często śmiertelnie chorych i ogromnie cierpiących ludzi, tymczasem macki  księciunia powodują obstrukcję !

Ok!! kończę bo inaczej spać nie pójdę ...ale ... przeczytajcie proszę historie rodzeństwa ; Poli i Maksia. 
Niech ta historia  jako kolejna  ukaże rzeczywistość życia ludzi chorych i ich rodzin!!! Ich walkę o każdy dzień i każdą złotówkę!!
Niech mi rano księciunio spojrzy w oczy i raz jeszcze opowie to co mówi w świetle jupiterów do kamer  ReżimTV!

Polcia i Maksiu 

Witam

Jestem mamą Polci i Maksia, dzieci cierpiących na zespół Leigha. Genetyczną, nieuleczalną i szybko śmiertelną chorobę mitochondrialną. Maksiu ma 9 lat, a Polcia 2. Maksiu przez 7 miał błędną diagnozę porażenia dziecięcego, po wykluczeniu bardzo wielu chorób i wykonaniu setek badań w 3 dużych ośrodkach w Polsce. W tym w Centrum Zdrowia Dziecka. Nikt nie odkrył że jest to ta choroba. Kolejną ciążę konsultowaliśmy genetycznie                      i ginekologicznie z wieloma specjalistami przed jej zaistnieniem            i już będąc w ciąży. Nikt nie przewidział żadnych nieprawidłowości, a szczególnie choroby genetycznej. Zdarzyło się jednak inaczej             i nasze nieziemskie szczęście runęło gry Polcia miała skończone 3 miesiące. Najpierw pojawiły się lekkie problemy z jedzeniem, potem z napięciem mięśniowym, by choroba ostatecznie ujawniła się nagle silnymi dusznościami i ogromnymi napadami padaczki. Miała zaledwie 4 miesiące. Postawienie diagnozy było już dużo łatwiejsze i zajęło 4 dni. Dopiero potem pobrano materiał genetyczny od brata i potwierdzono chorobę również u niego. Choć stan dzieci jest zupełnie różny. 

Dużo trudniej było od samego początku lekarzom ustawić Polci takie leczenie padaczki, by Mała nie cierpiała, by ograniczyć ich ilość z kilkudziesięciu codziennie do choć kilkunastu. W związku                  z silnymi dusznościami lekarze bali się wprowadzić wielu leków, które maja oddziaływanie na ośrodek oddechowy w mózgu. Również sama diagnoza wyklucza podanie kwasu walproinowego jako leku, co bardzo ogranicza możliwości doboru leków. Dopiero gdy wyszliśmy pod opiekę hospicjum, po miesiącu hospitalizacji, lekarze zaczęli eksperymentować z lekami, by spróbować dziecku pomóc. Nie było to łatwe, ale łatwiejsze o tyle, że z dzieckiem                     w taki stanie może się zdarzyć wszystko, a w opiece hospicyjnej trzeba być na to gotowym. W dużej klinice mieliśmy wrażenie , że lekarze wolą by dziecko cierpiało, niż podjąć ryzyko pomocy mu, bo jeśli przestanie oddychać to co? To zawsze rodzic może wystąpić z pozwem… ci sami lekarze już na telefon z domu dużo odważniej doradzali w możliwościach stosowania leków… nie ponosili już odpowiedzialności za pacjenta…

Była to jesień 2014 roku. My rodzice już czytaliśmy doniesienia, że pomaga marihuana, niestety w naszym kraju, na naszym Pomorzu lekarze patrzyli na nas jak na wariatów… co my wymyślamy…

W międzyczasie Polcią zaczęły targać dystonie, ogromna potliwość… przeszliśmy z sondy na karmienie przez peg. Pola po ogromnych dawkach leków przeciwpadaczkowych, ze stanu po kilkadziesiąt, czasem ponad 100 napadów, wielu z krzykiem mózgowym, zeszło do kilkunastu. Dziecko jednak cały czas spało. To była taka nasza lalka, bez kontaktu. Z czasem zaczęła się budzić na jedzenie, po czym od razu zasypiała… Cały czas podpięta do pulsoksymetru, z tlenem w pogotowiu, wyjścia tylko na chwilę na podwórko, organicznie wszelkich silnych bodźców, żeby nie wywoływać ataków, nie potęgować cierpienia… był czas, że spała mniej, miała lepszy kontakt, ale pojawiały się napady, co oznaczało że trzeba zwiększyć dawki leków i znów uśpić Polcię…

W kwietniu 2015 roku pojechaliśmy całą rodzina na duże konsultacje na oddział metaboliczny do Centrum Zdrowia Dziecka. Już tam zaczęliśmy rozmawiać z lekarzami o medycznej marihuanie. Mieliśmy jednak wrażenie zmowy milczenia w tym temacie. Lekarz prowadzący neurolog odrzucił Polci 1 z 2 przyjmowanych leków, po czym ona zaczęła pięknie patrzeć, śmiać się do nas, poznawać świat, zniknęły dystonie, a za kilka dni miała już napady, które momentalnie odbierały oddech i potrzebna była ingerencja wlewka i wentylacja mechaniczna workiem ambu… Zasugerowano nam, że dieta ketogenna pomoże. Pod kontrolą lekarską na oddziale czuliśmy się na tyle bezpiecznie, że zaufaliśmy i zgodziliśmy się spróbować. Już na oddziale po 4 dniach wprowadzania diety Pola dostała ogromnej kwasicy, zatrzymało się trawienie, trzeba było szybko interweniować wyrównawczo, baliśmy się, że umrze. Jeszcze ciągle lekarze uważali że może trzeba wolniej, ale na pewno dieta keto pomoże. Wypisano nas           z tą dietą do domu… Przed wyjazdem jednak odnaleźliśmy                          dr Bachańskiego na jednym z korytarzy CZD. Już wtedy rozmawialiśmy o tym, że jak dieta nie pomoże to będziemy rozważać wprowadzenie oleju CBD. 

W ciągu trwania diety pod kontrolą telefoniczną lekarza                          i dietetyka, i robiąc codziennie ambulatoryjnie badania RKZ i moczu, Polcia czuła się fatalnie, napady i tak były, schudła 1 kg w ciągu miesiąca. Pewnego wieczoru przestała oddychać. Karetka, OIOM… 3 dni na respiratorze i w stanie ciężkim, ale wydolną krążeniowo i oddechowo wypisano nam do domu pod dalszą opiekę hospicjum. Nikt nie pomyślał, że w chorobie, która się żywi strasem ta dieta jest zła, że może nasza mutacja nie pozwoli na takie leczenie. Na OIOM'e nikt nie pomyślał, że taki kryzys tak rozbucha chorobę podstawową, że w domu po tym, jak przestały działać leki sedacyjne i inne podawane na OIOM'e Polcia wpadnie w stan padaczkowy. Wiemy, że Ona wtedy tlenozależna, była w jednym wielkim ciągłym ataku, który co kilka godzin kończył się reanimacją. Byliśmy w amoku, OIOM już by Jej nie przyjął. Dziecko hospicyjne, ma umrzeć. Pytamy zatem lekarza z hospicjum czy my jeszcze mamy Ją reanimować w tych atakach czy przytulić i dać odejść. Pwiedział wtedy, że jeśli to padaczka to trzeba próbować Ją ogarnąć i reanimować. Przepisał luminal, kolejny lek. Trochę pomógł, ale i tak każdy napad kończył się wentylacją workiem ambu, a saturacja w napadach pokazywała 10-15 czasem 0…

Olej CBD mieliśmy już w domu. Wprowadzaliśmy po kropelce od kilku dni. Nie mogliśmy się dodzwonić do dr Bachańskiego… Sami zadzwoniliśmy do Pani Doroty Gudaniec z płaczem i prośbą                      o ratunek-jak stosować olej CBD? Po wprowadzeniu pierwszych 4 dawek oleju w dawce 12 mg na kg masy ciała na dobę, stan padaczkowy ustał na tyle, że nawet jak były ataki to nie reanimowaliśmy już Polci. Wystarczyło podanie tlenu. Potem już                   w ścisłym kontakcie z dr Bachanskim i po jego radach dobieraliśmy tak dawki CBD żeby jak najbardziej pomóc dziecku. Niestety co 8 dni potrzebowaliśmy ok 1000 zł żeby kupować ten suplement diety              i podawać go dziecku… to mega trudne w tej i tak koszmarnej rzeczywistości.

Zawsze jak próbowaliśmy zejść z oleju CBD ataki wracały. Po za tym przez cały rok Polcia nie miała ani razu infekcji, co w zespole Leigha jest niespotylane, nie podnosimy dawek leków, choć ona bardzo urosła. Po kilku miesiącach od terapii na dawce 23 mg CBD na kg na dobę, wrócił Jej uśmiech, minimalne reakcje zadowolenia na naszą obecność, wygłupy, czy odwiedziny. Dla nas to bardzo dużo. Jesteśmy w stanie wyjechać razem z domu, nad morze, nad jezioro, do babci… tlen jest zawsze gdzieś obok ale mamy wiele tygodni za sobą gdy nie musimy go używać. I Najważniejsze Polcia miewa dni bez ani jednego napadu… jest stabilna. I przede wszystkim często świadoma i obudzona, co nie byłoby możliwe na ogromnych dawkach leków przeciwpadaczkowych. Wiem że olej CBD pomógł nam zawalczyć o jakość naszego życia i komfort Polci. To jest skuteczne leczenie, a przykładem jest życie naszej córeczki. Nawet jak niedawno przeszła przeziębienie, to choć każdy katar  w zespole Leigha jest śmiertelnym zagrożeniem, przeszła to łagodnie i po 3 dniach było po problemie. Wiemy że to dzięki CBD. Gdyby nie nasz ruch i decyzja o wprowadzeniu CBD naszej córeczki już by nie było z nami. Wiemy też, ze dodatek nieosiągalnego teraz dla nas THC w tym leczeniu jeszcze skuteczniej pomógłby Polci. Niestety już 4 mies. czekamy na decyzję o imporcie docelowym leku Bedrocan. Nie wiemy czy w tym trybie niechęci naszego Państwa do pomocy naszemu dziecku Polcia doczeka skutecznego i cenowo dostępnego leczenia, a my rodzice będziemy mogli zająć się spędzaniem czasu z naszymi nieuleczalnie chorymi dziećmi, a nie żebraniem co miesiąc 6000 na leczenie olejem CBD w fundacjach i u ludzi dobrych serc, bo na opiekę państwa nie możemy teraz liczyć. 

Może prosimy o wiele… Może dla kogoś to temat abstrakcyjny. Ale są takie rodziny jak nasza, które maja mało czasu na bycie razem, na dbanie o siebie, na miłość, bez cierpienia, walki o każdą minutę… Prosimy dajcie nam więcej czasu!!! Tak dla dostępu do medycznej marihuany w Polsce, dla Polci i każdego z nas, gdy będzie tego potrzebował…

PS. Za czerwone litery odpowiadam ja sama - nie mamcia Polci i Maksia 

Pomagamy księciu Radziwiłłowi - #6, #7, #8 - Igorek, Kinga, Olivka - Epi

Dzisiaj kolejne historie dzieci i ich rodzin.

Panie ministrze Radziwiłł...czy Pana książęca krew pozwala  panu na dalsze ignorowanie tych historii? Czy pana honor nie skrzypi kiedy zaprzecza pan ewidentnemu działaniu  kannabinoidów?

Czy pana sumienie nie jest sponiewierane kiedy  usiłuje pan wmówić opinii publicznej, że nam zależy na promocji narkomanii?

Podejrzewam, że to pytania retoryczne, na które i tak pan nie odpowie.

Szkoda, bo ja nadal je będę zadawała przytaczając kolejne historie żywych ludzi, których jedyna nadzieja okazała się medyczna marihuana. Te najzwyklejsze i tak przez pana znienawidzone konopie. 

Igorek.

Lat 7,5. Od urodzenia choruje na ciężką postać lekoopornej padaczki. Przez 6 lat swego życia miał po kilkadziesiąt a nawet kilkaset róznego rodzaju napadów padaczkowych na dobę! Mimo przyjmowania 3-4 leków p/padaczkowych jednocześnie.Nie robił żadnych postępów w rozwoju.Nie mógł spać, nie mógł jeść, nie mógł nic..Tylko cierpiał. Dziś Igor jest legalnym pacjentem MM , ma kilka drobnych napadów albo nie ma ich wcale. Jest pogodnym, ciekawym świata dzieckiem.Chętnie poddaje się rehabilitacji, zbiera pochwały od fizjoterapeutów.Nie jest naćpany ani odurzony!

I to co najważniejsze-nie cierpi! Jako mama ale też jako lekarz chce głośno powiedzieć-to wielkie szczęście że jest medyczna marihuana!

Agnieszka Budner

Kinga 

" Jesteśmy rodzicami 10- cio letniej dziewczynki, która od 9 lat choruje na polimorficzną lekooporną padaczkę. Córka leczona była wszelkimi możliwymi do tego momentu metodami. Przyjmowała wszystkie dostępne w Polsce , jak również na całym świecie leki. Żaden z nich  nie przyniósł ograniczenia liczby napadów,     Zastosowano  u niej również  : 2 letnią dietę ketogenną , zabieg kallosotomi / przecięcie ciała modzelowatego/ oraz   wszczepienie stymulatora nerwu błędnego. Zabiegi te również nie pozwoliły na poprawę zdrowia córki. Nadal występowały liczne napady padaczkowe w liczbie do nawet  50 dziennie, które uniemożliwiały jej normalne funkcjonowanie i zagrażały życiu.  Chcąc ulżyć cierpieniom naszego dziecka zdecydowaliśmy się na zastosowanie u niej leczenia medyczną marihuaną , zwłaszcza , iż  liczne doniesienia medialne informowały            o skuteczności tego sposobu leczenia na świecie , w tym głównie w Stanach Zjednoczonych. Około  2 lata temu rozpczęliśmy terapię / kosztowną, bardzo trudną organizacyjnie i problematyczną / , która jednak zaczęła przynosić oczekiwane efekty. Dzisiaj również stosujemy  leczenie  preparatem na bazie marihuany . Wynikiem leczenia jest prawie 99 % redukcja napadów z ok. 900 miesięcznie do ok. 5- 10. Sądzimy, że liczby te mówią same za siebie i nie wymagają komentarza."

 

 

 

Pozdrawiam.

Beata Myśliwiec

Olivka 

Dzień dobry Wszystkim, jestem mamą 3,5-letniej Olivki z ciężką postacią lekoopornej padaczki zdiagnozowanej jako Zespół Westa. Nasza przygoda z medyczną marihuaną jest krótka, gdyż podajemy naszemu dziecku dopiero od półtora roku olej CBD. Podawanie oleju nie spowodowało redukcji napadów, aczkolwiek zachowanie i kontakt z naszym dzieckiem znacznie się poprawił. Jest to dla nas wielka nadzieja i szansa na lepsze jutro. Po 3 latach zmagania z padaczką, po przetestowaniu ponad 20stu dostępnych leków na każdy możliwy rodzaj padaczki, jesteśmy ciągle w punkcie wyjścia. Medyczna marihuana na bazie CBD oraz niewielką zawartością THC jest naszą ostatnią nadzieją w walce ze złośliwymi napadami. Nasze dziecko ma około 200 napadów dziennie. Wierzymy, że prawidłowe zadziałanie importowanego leku z układem endokannabinoidowym naszej córeczki przyniesie oczekiwane rezultaty. Proszę nie odbierajcie przyszłości naszemu dziecku, dajcie nam o nią zawalczyć. Z wyrazami szacunku, Anna Łuszczyńska.

Pomagamy Księciu Radziwiłłowi zrozumieć - #5 Damian

Dzisiaj , w przededniu wielkiego święta  - dnia niepodległości publikuję kolejna historię. Równie bolesną co każda poprzednia i każda następna. Historia Damiana, chłopaka, który tez jest suwerenem, tez jest Polakiem ale przede wszystkim jest  cierpiącym człowiekiem. Historia jego dzielnej mamy, która od lat walczy heroicznie o zdrowie , godność i brak bólu!

Ta historia tez pomagamy księciu Radziwiłłowi w zrozumieniu o co i dla kogo zabiegamy!
Zastanawiam się , czy księciu Radziwiłłowi albo komuś z jego świty starczyło by odwagi aby prosto w oczy powiedzieć Damianowi albo Jego Mamie, że chodzi im tylko o legalizację narkotyku?
Śmiało panowie!!! dacie radę?

Jestem matka 26 letniego Damiana, który cierpi na Dziecięce porażenie mózgowe
Skolioza, tracheotomia  ,Peg/pej -żywiony do jelitowo .

     Lekooporna     padaczka ,która bombarduje  kilkanaście razy na dobę ,co doprowadziło do wyłączenia kolejnej funkcji życiowej jakim jest siusiu ..Trzeba było założyć cystofikx 

 Od 5 lat mój syn cierpi na okropne bóle ,  jak się okazało jest  to ból neuropatyczny.

Przeszedł wszystkie metody zwalczania bólu od pyralginy ,po Transtec,i Doreta SR.

Nic nie pomaga, a wręcz przeciwnie stan był coraz gorszy. Dyszał charczał prężył się i strasznie wymiotował .

Zubożyło mu to sen co z powodowało   kolejne większe ataki padaczki .

Jutro idę na kolejną wizytę w poradni zwalczania bólu z której i tak dowiem się że mój syn musi cierpieć bo jest jakimś ewenementem .-te  słowa usłyszałam od lekarza .

 https://web.facebook.com/media/set/?set=vb.100005620958675&type=2

Pozdrawiam Zofia Kowalska