Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

wtorek, 7 czerwca 2016

Kto jest za, a kto przeciw?


20 miesięcy trwa moja osobista, personalna batalia o legalizację medycznej marihuany. Piszę, że moja, bo dotyczy Maxa - walka toczyła się oczywiście już wcześniej, ale ja, jak wielu innych Polaków, nie miałam o niej zielonego pojęcia.

Przez ten czas wiele się wydarzyło na różnych płaszczyznach. Osobiście najbardziej mnie interesuje zdrowie i życie Maxa.  Przez pryzmat osobistych doświadczeń postrzegam to, co się dzieje wokół tej rośliny (cannabis).

O Maxie pisać nie będę tym razem, bo - Opatrzności dziękować - jest z Nim dobrze :) Czasami trochę gorzej, ale w większości czasu zdecydowanie lepiej.

Zastanawiam się natomiast nad inną sprawą:

Komu tak naprawdę zależy na legalnym i godnym dostępie do leczenia MM, a kto jest tego głównym przeciwnikiem?

Sprawa wydaje się być prosta jak budowa przysłowiowego cepa. Jest roślina o właściwościach pomagających ludziom w różnych stanach chorobowych i - z czysto ludzkiego punktu widzenia - trzeba ją po prostu wykorzystać. Jeśli jest szansa na to, że pomoże - należy z tej szansy skorzystać.

Na przestrzeni ostatnich 20 miesięcy spotkałam dosłownie setki ludzi, którzy odczuwają mniejsze lub większe korzyści ze stosowania cannabis.

Zatem...kto jest za? Odpowiedź jest banalna i oczywista: wszyscy, którym może to pomóc. Jest ich naprawdę sporo! Nawet, jeśli nie da się choroby opanować w 100 % to najczęściej nawet 50 % daje szansę na zwyczajnie lepsze życie, mniej cierpienia, więcej godności. Proste i oczywiste!

Jednak nie dla wszystkich... kim zatem są przeciwnicy legalizacji MM?

Jest ich wielu niestety.  Kim jednak są? Czyje i jakie interesy reprezentują? Dlaczego im zależy na utrzymaniu aktualnego stanu rzeczy?

Po pierwsze: to POLITYCY.

Nie jacyś tam, anonimowi i bezosobowi politycy, tyko ci, co stanowią o naszym (obywateli) losie i jednocześnie reprezentują interesy poszczególnych grup.

Spróbuję uporządkować własne myśli:

Polityk stojący na straży prawa - brzmi dumnie. Kim tymczasem jest ów polityk? Ano jest strażnikiem prawa, dzięki któremu prokuratura i policja może się wykazać statystyką wykrywalności przestępstw. BRAWO, przecież o to nam chodzi! Ale czy na pewno...? 

Otóż te statystyki są nie tylko cyframi w tabelkach, ale przede wszystkim, są ludzkim życiem. Aby jednak cyferki się zgadzały to policja namiętnie łapie bezbronnych i spokojnych ludzi na posiadaniu odrobiny marihuany i BACH! Mamy przestępcę! A jaki on GROŹNY!? Miał przy sobie pól grama maryśki, zatem wtrąćmy go do pierdla i poprawmy statystyki. Bo po jaką cholerę łapać złodziei, oszustów, malwersantów, zboczeńców? Wszak to wymaga  wielkiej siły, inteligencji i nakładów kosztów, na jakie nasze państwo nie stać! Zamknijmy też ludzi, którzy wbrew przepisom mają czelność ratować życie niezgodnie z prawem!

Polityk stojący na straży dóbr naukowych - brzmi jeszcze dumniej... Kim tymczasem jest ów polityk? Ano 
zwolennikiem nauki, a właściwie chodzi nam o zwolennika nauki płynącej wprost z uniwersytetów sponsorowanych przez  firmy farmaceutyczne. Teoria spisku? No chyba nie...  Po korytarzach sejmowych krążą pogłoski, że ustawa ma swoją cenę... bagatela kilkanaście milionów i mamy to, co chcemy! Kto ma? Ten, którego na to stać. Zaraz, zaraz... czy ja sugeruję korupcję wśród polityków??NIEEE, gdzież bym śmiała!  To tylko fundusze, które firmy farmaceutyczne przekazują na przeróżne, szczytne cele: na kampanie społeczne, wbijające do głowy konieczność szczepień noworodków, na kampanie społeczne namawiające do badań mammograficznych (co w konsekwencji wróci pod postacią pacjentek z rakiem) i tak dalej... Moment, przecież miałam pisać o politykach w kontekście MM… dobra, zniosło mnie na bagna, ale już wracam.

Chodzi o to, że ze stanu dzisiejszej wiedzy wynika, że wiele leków farmakologicznych straci rację bytu, jak tylko będzie możliwość dokonania wyboru pomiędzy farmakologią a marihuaną.
Nie wierzycie? Zachęcam do poszperania w sieci... 

Polityk humanista - ooo, to dopiero brzmi dumnie. To ten polityk, który tak bardzo dba o pacjenta, że absolutnie nie pozwoli, aby jakikolwiek pacjent był narażony na NIESPRAWDZONĄ terapię! Bo jak można komuś podać marihuanę, nawet jeśli się ów nieszczęśnik zwija z bólu, a morfina nie działa? No jak można, skoro marihuana nie ma zrandomizowanych badań?

Panie polityku, a może jednak warto? Bo skoro można pomóc nie szkodząc… ? NIEEE! Nie warto! Bo przecież firma farmaceutyczna nie zrobiła badań! A jak firma nie zrobiła badań to znaczy, że marihuana nie leczy! Bo jakby leczyła to by firma badania zrobiła… Niestety nie jest to prawdą i oczywistością, ponieważ firmy farmaceutyczne badania robią z powodów również komercyjnych, a marysieńki nie da się przecież opatentować...
Upraszczam? Tak, oczywiście, że upraszczam, ale tak to właśnie wygląda w uproszczeniu, a na rozwinięcie niech każdy sam zada sobie trud.

Polityk Katolik - a raczej polityk pod wpływem instytucji kościelnej.  Nie wiem czy to brzmi dumnie... dla mnie raczej słabo. Kościół jednak wywiera ogromny wpływ na nasze życie, nawet jeśli nie jesteśmy katolikami. Polityk-katolik jednak biskupa słuchać musi, a ten zazwyczaj twierdzi, że cierpienie uszlachetnia. Zazwyczaj samego księdza ani polityka nie, bo oni to mają różne opcje bycia szlachetnymi.  Owieczka w stadzie jednak niechaj dba o zbawienie duszy i cierpi, ile wlezie! Wszak nieważne, że roślina przez samego Boga namaszczona i nawet w Biblii o niej piszą (katolicy często słabo Biblię czytają, to mogą o tym nie wiedzieć), ale przecież to też narkotyczna roślina, a narkotyki to GRZECH! Nic to, że legalne, farmaceutyczne narkotyki zabijają szybko i skutecznie… To przecież ma podłoże NAUKOWE.

Polityk wpływowy - to taki, co ma wpływy na czarnym rynku. Oj.... mafii w Polsce wszak nie ma... hm… jest jednak cała szara sfera, której legalizacja medycznej marihuany też nie w smak. Dzisiaj zdesperowany pacjent kupi olej czy susz choćby od dilera. A jak będzie mógł kupić w aptece, to kto dilerowi byt zapewni? W końcu  ZUSu on nie płaci... Toteż polityk bardzo dba, aby dilerzy byli potrzebni, bo co by się stało, jakby dilerzy zaczęli palić opony pod sejmem? Smród i wstyd! Obciach na całego! Interesy szarej strefy mogą być zagrożone, zatem polityk wpływowy bardzo dba o swoje wpływy i wypływy.

Pomięłam jakiegoś polityka? Z całą pewnością. Proszę o sugestie - dopiszemy do listy.

Tymczasem co pozostaje matce chorego dziecka? Bratu  cierpiącej siostry? Córce umierającej matki?

Otóż pozostaje nam albo walczyć o swoje prawa do godności i wyboru, albo zdychać w oczekiwaniu na cud przemiany umysłów polityków.

Pozostaje jeszcze pewna nadzieja... że polityk też człowiekiem zdaje się jest, zatem może go dopaść to samo! Politycy też miewają matki, żony, kochanki, dzieci z prawego i lewego łoża...  może jak zaczną chorować to sami się obudzą? 

Trochę  wyobraźnia mi popuściła... Polityk - empatyk. To pewnie mało realne, ale ja nadal jestem niepoprawną optymistką i nadal w cuda wierzę.











środa, 1 czerwca 2016

Dzień Dziecka :)











Kochane Dzieci :)

Dzisiaj jest Wasz dzień...choć codzienni być powinien.
Życzę Wam uśmiechu i radości, czasu, który Wam poświęcą dorośli i ogromu miłości.
Zdrowia życzę przede wszystkim i wytrwałości w radości :)
Bo nie ma nic cenniejszego niż Wasz uśmiech, Wasza radość, Wasze zdrowie i szczęście... Wasze i nasze z wami.

Drodzy dorośli... życzę Wam abyście umieli odszukać w sobie dziecko. Jego wrażliwość, prostolinijność i dziecięcy wigor.

Może niektórym z Was pomoże to w dostrzeżeniu problemów z jakimi  dzieci się zmagają a wy udajecie, że ich niema....?

Wy.. w zasadzie my..  ja też już z wieku dziecięcego wyrosłam ale do dzisiaj nie rozumiem ( jak dziecko ) dlaczego pewne sprawy są skomplikowane choć proste być powinny?

Czuję się jak dziecko we mgle  rozmawiając z  wami ( niby dorosłymi i poważnymi ) i nie umiem zrozumieć, że wy nie  umiecie zrozumieć, że dzieci jak są chore to rodzice chcą je leczyć i zrobią to za wszelką cenę i na przekór wszelkim paragrafom.

Nie umiem zrozumieć dlaczego komplikujecie rzeczy proste i zamiast szukać rozwiązań  zasłaniacie się procedurami?
Hm... może warto posłuchać dzieci bo one, nie skażone jeszcze są polityką, chęcią manipulacji i są naprawdę mądre... lepiej niż dorośli potrafią oddzielić dobro od zła, rzeczy słuszne od tych szkodliwych i mają otwarte serca na innych ludzi...

Dzień Dziecka jest dla dziecka...każdego.
Tego słabszego i chorego szczególnie bo te dzieci są niczym Herosi.  Pamiętajcie o tym  wielcy panowie i wielkie panie... ( włodarze nasi ), nie tylko w dniu dziecka ale każdego dnia, pamiętajcie szczególnie o tych dzieciach, którym  dzięki waszej  opieszałości, złej woli i "dorosłości" nie ma już wśród nas....





środa, 25 maja 2016

Matką być !

Mama, mamusia, mateczka, matka...
Każdy z nas ją ma, nie da się inaczej...

W naszym pięknym kraju ostatnio mówi się o ochronie rodziny, o macierzyństwie o wsparciu dla matek i dla dzieci... Tych nienarodzonych również...

Piękne idee ...niestety tylko idee.

Chcę z tego miejsca chcę zadać pytań - może ktoś  będzie  w stanie udzielić mi odpowiedzi.

Jak się mają te szczytne hasła do rzeczywistości?

Rzeczywistości w której dziecko umiera na rękach matki, bo nie dostało na czas leku ?
Rzeczywistości w której matka  musi prosić o pieniądze obcych ludzi aby móc leczyć dziecko?
Rzeczywistości w której matka marzy o tym aby jej ( niepełnosprawne ) dziecko umarło o jeden dzień przed nią ?
Rzeczywistości w której matka jest traktowana jak 168 sort po śmierci dziecka ( niepełnosprawnego ) którym opiekowała się całe jego życie ?
Rzeczywistości w której matka na krzesełku koczuje przy łóżku dziecka w państwowym szpitalu?
Rzeczywistości w której matce zabiera się dzieci bo jest biedna lub bezradna?
Rzeczywistości w której matka nie ma ochrony przed mężem oprawcą?
Rzeczywistości w której matka nie ma czasu na  radość bycia matką bo haruje 14 godzin na dobę aby dziecku zapewnić godne życie?
Rzeczywistości w której matka staje się przestępcą chcąc ratować życie dziecka w nielegalny ( ale skuteczny i bezpieczny sposób) ?
Rzeczywistości w której matka  musi tłumaczyć jednemu dziecku, że jest pierwsze i dlatego nie dostanie  wsparcia od rządu ( 500+ dla niektórych ) 
Rzeczywistości w której 15 letnia dziewczyna staje się matką w wyniku gwałtu lub kazirodztwa?
Rzeczywistości w której.....

Ok,

Nie chcę być marudą...nie o to chodzi...ale... w Dzień Matki nie tylko kwiatki... nie tylko czekoladki...nie tylko słodkie gadki...


Tak czy owak... wszystkiego najlepszego  już dzisiaj drogie Mamuśki !!!









środa, 11 maja 2016

Weźmiesz odpowiedzialność za kolejną śmierć? polityku....



Wróciłam z uroczej, wielkopolskiej miejscowości...  mały kościółek i mały cmentarzyk był dzisiaj miejscem kolejnego dramatu...

Mam do ciebie, polityku pytanie: czy weźmiesz  odpowiedzialność za śmierć dziecka? Za cierpienie rodziców? Dziadków? Przyjaciół?

Czy widziałeś kiedyś dziecko w małej, białej trumience?

Zobacz zatem... To Olunia, miała prawie 4 latka i ciężką postać padaczki...  na którą było lekarstwo.






Zdjęcia zamieszczono za zgodą Rodziców






Biała trumienka zamiast łóżeczka... sen wieczny...

Czy jesteś w stanie jako wybraniec narodu  odpowiedzieć mi i innym rodzicom na pytanie:   ile jeszcze dzieci straci życie nie doczekawszy się na terapię, której ty nie chcesz wesprzeć?

Czy możesz mi odpowiedzieć, polityku, co jest ważniejsze w tym chorym kraju od życia jego obywateli?

Jak się czujesz oszukując ludzi?  Mówiąc, że przecież wszystko jest OK, że są procedury i lek jest dostępny, a nawet refundowany?

Czy masz odwagę spojrzeć mi i innym rodzicom w oczy i powiedzieć: jest dobrze??!!!

Czy wstając rano i witając swoje dziecko zdajesz sobie sprawę, że być może ono też będzie potrzebowało w jakimś momencie takiego leczenia?

A może,polityku, uważasz, że cierpienie uszlachetnia? Czyni nas lepszymi? Dodaje hartu ducha? Kieruje na drogę do nieba?

Co mi odpowiesz?

Jak długo jeszcze ludzie cierpiący będą przestępcami, bo walczą o życie?

Jak długo będą umierać dzieci oczekujące na realizację twoich pustych słów ?

Masz sumienie?  Tu odpowiem za ciebie: nie masz... nie masz sumienia, nie masz moralności i nie masz jaj.

Gdybyś miał sumienie to byś walczył o życie ludzi!
Gdybyś miał moralność: nie godziłbyś się na kłamstwa i hipokryzję!
Gdybyś miał jaja to byś stanął z matkami i ojcami w jednym szeregu i byś walczył o to, co daje nadzieję i szansę na życie... albo chociaż na godną śmierć!

Tymczasem... jesteś wydmuszką. Polityczną marionetką skupioną na gierkach! Na swoich interesach, na małostkowym obrzucaniem się fekaliami i zrzucaniem odpowiedzialności!

Piotrze Marzec!! Liroy! Jako jedyny polityk byłeś dzisiaj na pożegnaniu Oli i było Ci naprawdę źle... nie udawałeś...bo sam jesteś ojcem i walczysz z nami, z matkami i ojcami.
Walczysz o dzieci z padaczką, z nowotworem,  z SM i Crohnem...

Polityku! Obudź się zanim nie będzie za późno.. nawet w wydmuszce czasami tli się odrobina przyzwoitości! Wzbij się ponad małostkowość i interesowność...
Zawalcz z nami o życie naszych dzieci!
My nie żądamy pieniędzy - żądamy USTAWY o MEDYCZNEJ MARIHUANIE!!!! 

Ola umarła, bo nie dostała leku na czas! Bo została okłamana....Polityku...masz to życie na sumieniu... 


Możesz mnie pozwać do sądu za to, że cię wydmuszką, miernotą, niemoralnym pustakiem nazywam...mam to gdzieś... dzisiaj płaczę i przed oczami mam  Olunię, która już się do nikogo nie uśmiechnie...




Powiem ci więcej....  nie odpuszczę walki, nie pozwolę ci od siebie odpocząć, bo mój syn jeszcze żyje, a ja będę walczyć o każdy jego uśmiech, każdy dzień, każdą chwilę bez napadu i bez cierpienia!!!

Nie wymawiaj się też brakiem wiedzy, badań, dowodów!

Dowody są! wiedza jest !

Przekonaj się sam, stań na wysokości zadania i weź udział w międzynarodowej konferencji 20-21 maja we Wrocławiu. Autorytetów tam nie zabraknie!















niedziela, 1 maja 2016

Zadaniowo zamiast roszczeniowo

1 maja ... święto pracy...szkoda tylko, że nikt w naszym państwie nie docenia a nawet nie dostrzego pracy  wielu osób... cichych, zepchniętych na margines,  zapomnianych przez system ...
Mysle to o rodzicach niepełnosprawnych dzieci i opiekunów dorosłych osób nie zdolnych do samodzielnego życia.

Wielu z nas żyje na krawędzi nędzy i nie dlatego, że są to osoby  roszczeniowe !! nie!! to zadaniowcy, którzy codziennie, całymi latami, w ciszy i z pokorą  opiekują się tymi  których kochają.
Jesteśmy nadal zepchnięci na krawędź  Europy..  Co prawda poprzedni rząd rzucił nam niewielki ochłap i  mamy juz  ciut więcej...zamiast na  same pampersy wystarcza nam teraz na  pieluchy, chusteczki i krem do smarowania pupy!

Co robi dzisiejszy rząd  dla środowisk osób niepełnosprawnych i ich opiekunów?
Ja osobiście nie zauważyłam jakiś konkretnych zmian...

Gdyby nie aktywność  samych zainteresowanych to nie stać nas na  leczenie, na rehabilitacje, na godne życie a często nawet na godne umieranie...

Czy decydenci naprawdę nie zdają sobie sprawy ile kosztuje w naszym pięknym kraju utrzymanie osoby niepełnosprawnej  i ze szczególnymi potrzebami?

Dlaczego  24 godzinna praca siedem dni w tygodniu, 12 miesięcy w roku i  wiele lat jest traktowana z taka pogardą?

Dlaczego nawet kiedy mamy szansę poprawić los naszych ukochanych na przykład skuteczna terapią to jesteśmy  albo żebrakami albo przestępcami?

Jak długo będzie  eksponowany etos pracy zarobkowej a nie pracy jako takiej?

Czy skoro jesteśmy w stanie  dokonać wyboru na rzecz samodzielnej opieki nad naszymi dziećmi czy starszymi rodzicami to ma to być  zawsze pomijane a nas jako "zasiłkowiczów traktuje się jak nierobów??!!

Ok, nie będę pomstować...  w śród nas jest wielu cudownych i jeszcze bardziej zadaniowych ludzi...

Ilu ich znasz w swoim otoczeniu?

Ja sporo... Asia Mądrzak -założycielka i właścicielka  wydawnictwa MANAWA - to dzięki jej zaangażowaniu wielu ludzi ma szansę na rozwój osobisty a ja mam szanse na wydanie  fantastycznej książki Davida Casaretta.

Ewa Błaszczyk - w drodze przez cierpienie  i mękę patrzenia na dziecko w śpiączce zbudowała Budzik

Tadeusz Woźniak - propagator  normalności i godności osób z zespołem Downa - Dzięki za utwór MAMELA

Cudni rodzice zakładający stowarzyszenia, fundacje, grupy wsparcia : Razem, Bardziej Kochani, Synapsis.. i setki innych..

Czy tak wyglądają ludzie roszczeniowi? czy tak działają?O swojej skromnej osobie nie wspomnę ale tez pracuję na 24 h/7 

W dniu święta pracy...  Zauważcie pracę, która nie generuje PKB ( Produkt Krajowy Brutto ) ale która generuje 100 % PKB ( produkt Kochania Bliskich ) To właśnie my,  rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnością uczymy Was, że trzeba być zadaniowcem .....