Matką być !

Mama, mamusia, mateczka, matka...

Każdy z nas ją ma, nie da się inaczej...

W naszym pięknym kraju ostatnio mówi się o ochronie rodziny, o macierzyństwie o wsparciu dla matek i dla dzieci... Tych nienarodzonych również...

Piękne idee ...niestety tylko idee.

Chcę z tego miejsca chcę zadać pytań - może ktoś  będzie  w stanie udzielić mi odpowiedzi.

Jak się mają te szczytne hasła do rzeczywistości?

Rzeczywistości w której dziecko umiera na rękach matki, bo nie dostało na czas leku ?

Rzeczywistości w której matka  musi prosić o pieniądze obcych ludzi aby móc leczyć dziecko?

Rzeczywistości w której matka marzy o tym aby jej ( niepełnosprawne ) dziecko umarło o jeden dzień przed nią ?

Rzeczywistości w której matka jest traktowana jak 168 sort po śmierci dziecka ( niepełnosprawnego ) którym opiekowała się całe jego życie ?

Rzeczywistości w której matka na krzesełku koczuje przy łóżku dziecka w państwowym szpitalu?

Rzeczywistości w której matce zabiera się dzieci bo jest biedna lub bezradna?

Rzeczywistości w której matka nie ma ochrony przed mężem oprawcą?

Rzeczywistości w której matka nie ma czasu na  radość bycia matką bo haruje 14 godzin na dobę aby dziecku zapewnić godne życie?

Rzeczywistości w której matka staje się przestępcą chcąc ratować życie dziecka w nielegalny ( ale skuteczny i bezpieczny sposób) ?

Rzeczywistości w której matka  musi tłumaczyć jednemu dziecku, że jest pierwsze i dlatego nie dostanie  wsparcia od rządu ( 500+ dla niektórych ) 

Rzeczywistości w której 15 letnia dziewczyna staje się matką w wyniku gwałtu lub kazirodztwa?

Rzeczywistości w której.....

Ok,

Nie chcę być marudą...nie o to chodzi...ale... w Dzień Matki nie tylko kwiatki... nie tylko czekoladki...nie tylko słodkie gadki...

Tak czy owak... wszystkiego najlepszego  już dzisiaj drogie Mamuśki !!!

Weźmiesz odpowiedzialność za kolejną śmierć? polityku....

Wróciłam z uroczej, wielkopolskiej miejscowości...  mały kościółek i mały cmentarzyk był dzisiaj miejscem kolejnego dramatu...

Mam do ciebie, polityku pytanie: czy weźmiesz  odpowiedzialność za śmierć dziecka? Za cierpienie rodziców? Dziadków? Przyjaciół?

Czy widziałeś kiedyś dziecko w małej, białej trumience?

Zobacz zatem... To Olunia, miała prawie 4 latka i ciężką postać padaczki...  na którą było lekarstwo.

Zdjęcia zamieszczono za zgodą Rodziców

Biała trumienka zamiast łóżeczka... sen wieczny...

Czy jesteś w stanie jako wybraniec narodu  odpowiedzieć mi i innym rodzicom na pytanie:   ile jeszcze dzieci straci życie nie doczekawszy się na terapię, której ty nie chcesz wesprzeć?

Czy możesz mi odpowiedzieć, polityku, co jest ważniejsze w tym chorym kraju od życia jego obywateli?

Jak się czujesz oszukując ludzi?  Mówiąc, że przecież wszystko jest OK, że są procedury i lek jest dostępny, a nawet refundowany?

Czy masz odwagę spojrzeć mi i innym rodzicom w oczy i powiedzieć: jest dobrze??!!!

Czy wstając rano i witając swoje dziecko zdajesz sobie sprawę, że być może ono też będzie potrzebowało w jakimś momencie takiego leczenia?

A może,polityku, uważasz, że cierpienie uszlachetnia? Czyni nas lepszymi? Dodaje hartu ducha? Kieruje na drogę do nieba?

Co mi odpowiesz?

Jak długo jeszcze ludzie cierpiący będą przestępcami, bo walczą o życie?

Jak długo będą umierać dzieci oczekujące na realizację twoich pustych słów ?

Masz sumienie?  Tu odpowiem za ciebie: nie masz... nie masz sumienia, nie masz moralności i nie masz jaj.

Gdybyś miał sumienie to byś walczył o życie ludzi!

Gdybyś miał moralność: nie godziłbyś się na kłamstwa i hipokryzję!

Gdybyś miał jaja to byś stanął z matkami i ojcami w jednym szeregu i byś walczył o to, co daje nadzieję i szansę na życie... albo chociaż na godną śmierć!

Tymczasem... jesteś wydmuszką. Polityczną marionetką skupioną na gierkach! Na swoich interesach, na małostkowym obrzucaniem się fekaliami i zrzucaniem odpowiedzialności!

Piotrze Marzec!! Liroy! Jako jedyny polityk byłeś dzisiaj na pożegnaniu Oli i było Ci naprawdę źle... nie udawałeś...bo sam jesteś ojcem i walczysz z nami, z matkami i ojcami.

Walczysz o dzieci z padaczką, z nowotworem,  z SM i Crohnem...

Polityku! Obudź się zanim nie będzie za późno.. nawet w wydmuszce czasami tli się odrobina przyzwoitości! Wzbij się ponad małostkowość i interesowność...

Zawalcz z nami o życie naszych dzieci!

My nie żądamy pieniędzy - żądamy USTAWY o MEDYCZNEJ MARIHUANIE!!!! 

Ola umarła, bo nie dostała leku na czas! Bo została okłamana....Polityku...masz to życie na sumieniu... 

Możesz mnie pozwać do sądu za to, że cię wydmuszką, miernotą, niemoralnym pustakiem nazywam...mam to gdzieś... dzisiaj płaczę i przed oczami mam  Olunię, która już się do nikogo nie uśmiechnie...

Powiem ci więcej....  nie odpuszczę walki, nie pozwolę ci od siebie odpocząć, bo mój syn jeszcze żyje, a ja będę walczyć o każdy jego uśmiech, każdy dzień, każdą chwilę bez napadu i bez cierpienia!!!

Nie wymawiaj się też brakiem wiedzy, badań, dowodów!

Dowody są! wiedza jest !

Przekonaj się sam, stań na wysokości zadania i weź udział w międzynarodowej konferencji 20-21 maja we Wrocławiu. Autorytetów tam nie zabraknie!

www.konferencja.fundacjakrokpokroku.org.pl

Zadaniowo zamiast roszczeniowo

1 maja ... święto pracy...szkoda tylko, że nikt w naszym państwie nie docenia a nawet nie dostrzego pracy  wielu osób... cichych, zepchniętych na margines,  zapomnianych przez system ...

Mysle to o rodzicach niepełnosprawnych dzieci i opiekunów dorosłych osób nie zdolnych do samodzielnego życia.

Wielu z nas żyje na krawędzi nędzy i nie dlatego, że są to osoby  roszczeniowe !! nie!! to zadaniowcy, którzy codziennie, całymi latami, w ciszy i z pokorą  opiekują się tymi  których kochają.

Jesteśmy nadal zepchnięci na krawędź  Europy..  Co prawda poprzedni rząd rzucił nam niewielki ochłap i  mamy juz  ciut więcej...zamiast na  same pampersy wystarcza nam teraz na  pieluchy, chusteczki i krem do smarowania pupy!

Co robi dzisiejszy rząd  dla środowisk osób niepełnosprawnych i ich opiekunów?

Ja osobiście nie zauważyłam jakiś konkretnych zmian...

Gdyby nie aktywność  samych zainteresowanych to nie stać nas na  leczenie, na rehabilitacje, na godne życie a często nawet na godne umieranie...

Czy decydenci naprawdę nie zdają sobie sprawy ile kosztuje w naszym pięknym kraju utrzymanie osoby niepełnosprawnej  i ze szczególnymi potrzebami?

Dlaczego  24 godzinna praca siedem dni w tygodniu, 12 miesięcy w roku i  wiele lat jest traktowana z taka pogardą?

Dlaczego nawet kiedy mamy szansę poprawić los naszych ukochanych na przykład skuteczna terapią to jesteśmy  albo żebrakami albo przestępcami?

Jak długo będzie  eksponowany etos pracy zarobkowej a nie pracy jako takiej?

Czy skoro jesteśmy w stanie  dokonać wyboru na rzecz samodzielnej opieki nad naszymi dziećmi czy starszymi rodzicami to ma to być  zawsze pomijane a nas jako "zasiłkowiczów traktuje się jak nierobów??!!

Ok, nie będę pomstować...  w śród nas jest wielu cudownych i jeszcze bardziej zadaniowych ludzi...

Ilu ich znasz w swoim otoczeniu?

Ja sporo... Asia Mądrzak -założycielka i właścicielka  wydawnictwa MANAWA - to dzięki jej zaangażowaniu wielu ludzi ma szansę na rozwój osobisty a ja mam szanse na wydanie  fantastycznej książki Davida Casaretta.

Ewa Błaszczyk - w drodze przez cierpienie  i mękę patrzenia na dziecko w śpiączce zbudowała Budzik

Tadeusz Woźniak - propagator  normalności i godności osób z zespołem Downa - Dzięki za utwór MAMELA

Cudni rodzice zakładający stowarzyszenia, fundacje, grupy wsparcia : Razem, Bardziej Kochani, Synapsis.. i setki innych..

Czy tak wyglądają ludzie roszczeniowi? czy tak działają?O swojej skromnej osobie nie wspomnę ale tez pracuję na 24 h/7 

W dniu święta pracy...  Zauważcie pracę, która nie generuje PKB ( Produkt Krajowy Brutto ) ale która generuje 100 % PKB ( produkt Kochania Bliskich ) To właśnie my,  rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnością uczymy Was, że trzeba być zadaniowcem .....

Życie to śmiertelna choroba.....

... przenoszona drogą płciową.

Dla tysięcy ludzi medyczna marihuana jawi się jako ostatnia deska ratunku, ostatni promyk nadziei kiedy już wszystkie drogi a nawet wąskie ścieżynki zostały przebyte.

Dla wielu tak się stało i wygrali  kilka potyczek, czasami  nawet  potężną bitwę, niektórzy wygrywają wręcz wojnę z chorobą.
Jest jednak wielu , którym nie pomogła i ich bliscy mają żal.

Tymczasem sama marihuana nie jest i nigdy nie była panaceum. Na to, czy mamy szansę wygrać z chorobą  ma wpływ bardzo dużo czynników.

Niektóre są banalne a niektóre nie do pokonania.

Czynnikami na które mamy wpływ jest  odpowiedni styl życia, odżywianie a właściwie zmiana jego nawyków.
Dieta - to z starogreckiego diaita - tłumaczymy jako styl życia.
Nie bez powodu dopiero w obliczu choroby  zastanawiamy się  co zmienić, a zmienić najczęściej trzeba wszystko. Nie będę się tu rozwodzić na konkretnymi dietami stosowanymi w chorobach bo jest  ich setki, chodzi mi jedynie o sam czynnik zmiany. 

Komfort psychiczny - pod tym pojęciem  kryje się bezmiar możliwości. Dla każdego może to oznaczać coś innego. Jedni będą się świetnie czuć  w otoczeniu świeżych kwiatów, inni słuchać ulubionej muzyki, ktoś woli ciszę a ktoś porządek wkoło siebie. Niezależnie od tego co czyni pacjenta szczęśliwszym i spokojniejszym- rolą opiekuna jest  to zapewnić. 

Miłość - nie ma potężniejszego oręża do walki z chorobą niż miłość. Znowu jest to bardzo względne pojęcie.Troska, czułość, empatia, zaangażowanie, dbałość. Nazywajmy sobie to jak chcemy ale prawda jest taka, że nie ważne ile wydamy kasy na leki, oleje, suplementy  to jak zabraknie w tym miłości to terapia będzie jedną z wielu ślepych ścieżek.

Wola życia - to już coś na co  wpływ ma sam pacjent. Nie przeżyjesz życia za swojego męża, za swoją żonę, za brata , siostrę, przyjaciela...  Możesz się dwoić i troić ale jeśli ktoś nie ma w sobie woli życia, woli walki, woli przetrwania to nic nie zrobisz. Lekarstwem tu jest miłość. 

Nawet jak spełnimy wszystkie kryteria to może się okazać że choroba jest  w takim stadium, że jedyne co możemy zrobić to  spowodować, że ostatni czas będzie godny, pozbawiony bólu i pełen miłości.

Są jednak sprawy na jakie nie mamy wpływu.

Nikt jeszcze nie wymyślił pigułki na śmierć.

Mamy jednak narzędzia pomocne w lepszym życiu - na każdym etapie.

Medyczna Marihuana jest szczególnym lekiem zwłaszcza w naszym kraju. Olej z konopi  czyni z Ciebie przestępcę - musisz mieć w sobie wiele miłości i ogromną wolę walki o życie aby się nim leczyć.


Zawalcz o legalizację, pomóż w tym procesie na miarę swoich możliwości. Wspieraj, edukuj, walcz           o swoje podstawowe prawa. Dzisiaj jesteś  opiekunem kogoś kogo kochasz - jutro możesz stać się pacjentem.

Jeśli czytasz te słowa to znaczy, że  albo bardzo kochasz albo jesteś bardzo kochany. 
Doceń to, że albo masz kogoś dla kogo jesteś gotowy stać się przestępcą.
Doceń to, że jest ktoś gotowy dla Ciebie stać się przestępcą.

Niezależnie od tego kim dzisiaj jesteś pomóż walczyć z chorym systemem który  nas zmusza do dokonywania tak trudnych wyborów i stawia nas w tak poniżającej pozycji.

Po 18 miesiącach leczenia Maxia medyczną marihuaną

Miną równy rok od ostatniego pobytu w szpitalu... Maxia pobytu. Ci co czytają blog  cześciej może pamiętają jak Max rok temu w 2 dzień Wielkiejnocy  trafił do szpitala z rozpoznaniem zapalenia płuc... po jednej dobie pakowani w Niego jak w kaczy kuper ogromnych  ilości CBD  nie był śladu zapalenia ....


To pierwszy cały rok w życiu Misia kiedy nie był w szpitalu..  właśnie sobie to uświadomiłam i  łezka mi z oka poleciała.

Wiele się w naszym życiu zmieniło w tym czasie, przeszliśmy długą, naprawdę długa drogę od momentu  pierwszego podania medycznej marihuany. Herbatki, zupa na maryście, masełko,  kilkanaście różnych olejków CBD, różne konfiguracje, stężenia...
Nie mogę jeszcze napisać, że Max jest w pełni zdrowy. Trafiają się nam napady...czasami  kilka czasami kilkanaście razy w miesiącu.  Pogoda ma wpływ ale i pewnie wiele innych czynników.
Padaczka to ciężka i podstępna choroba, w wielu przypadkach niemożliwa do okiełznania ale nam się udało.

Od kiedy wypracowaliśmy stosowny dla Misia standard dawkowana to każdy miesiąc jest lepszy i lepszy.

Przekażę teraz garść konkretów - może się komuś przyda :)

Max waży 17,3 kg
Terapię opieramy na oleju  DR.HEMP 24 % CBD,
wspieramy ją niewielką ilością THC w proporcjach 12:1
4 czopki na dobę, każdy czopek to 99mg CBD /8,6 mg THC

Max jest na diecie bezglutenowej i bardzo niskocukrowej. Jedyne cukry pochodzą z suszonych owoców i kasz.  Miś nie lubi słodkiego smaku.  Dużo je warzyw, kasz różnistych, jajek, błonnika oraz koktajl proteinowy. Unikamy mleka :)

Suplementacja Misia to Wit. C, Wit D3 ( okresowa i po badaniach poziomu ), wit. K2MK7, Q10, Omega 3.


Doraźnie Miś dostaje inne  specyfiki takie jak Laminina.

Z leków  właściwie udało się nam zejść.. Max dostaje Letrox z powodu wrodzonej niedoczynności tarczycy. Kiedy dopadają nas  napadowe kryzysy podajemy  Phenhydan.  Podajemy jeszcze 25 mg na dobę Lamitrin S -  jako lek psychiatryczny podnoszący zdolności poznawcze. Kiedyś Lamitrin S był jednym z leków przeciwpadaczkowych w dawce 150 - 200 mg na dobę.

Często pytacie mnie jak dojść do właściwej dawki  CBD?

Ja wypracowałam taki schemat :
3 dni dawka X - obserwacja czy to coś daje, czy zmienia? ...jeśli jest zmiana to obserwuję kolejne 4 dni i sprawdzam, czy zmiana była przypadkowa czy też rysuje se jakaś tendencja - jeśli to był przypadek to  zwiększam dawkę na kg masy ciała... i powtarzam obserwację. Jeśli jednak to wyraźna tendencja ku dobremu to nadal na tej samej dawce  obserwuję  w ciągu dalszym... i tak aż do uzyskania pożądanego rezultatu...
My doszliśmy do 24 mg / kg... to dużo ale  był czas, że byliśmy na 27 mg :)

Czasami warto zrobić "reset" - wstrzymać się z terapią na 1-3 dni i zacząć od początku. Receptory kannabinoidowe  na nowo są w świetnej formie :)


Wracając do Maxia  i Jego postępów :)

Misiunio chodzi do szkoły :) uczy się pilnie  samodzielności. Sam już siada, sam się różnych rzeczy i spraw domaga :) Mówi mama i parę innych po swojemu wymawianych sówek. Czaruje uśmiechem zaraz po przebudzeniu i ma takie słodkie , kochane oczka :)  Każdy dzień przynosi coś dobrego :)

Są tez czasami  gorsze momenty...katar a zaraz za nim napad...wtedy serce się ściska, wraca strach...czy to będzie jeden napad czy seria? :(

Wracają wtedy obrazy ze szpitali i ten straszny lęk... 

Na szczęście  nie ma serii i mam nadzieję, że nigdy juz nie wrócą....

Dzisiaj Miś miał napad... 4 w tym miesiącu ale może ostatni? 

W każdym razie bilans po 5,5 latach leczenia farmakologicznego versus 1,5 roku leczenia  naturą jest jednoznacznie na korzyść konopi :)