Już jakiś czas się zbieram do napisania tej notki... dużo się ostatnio dzieje spraw ważnych i bieżących a tu do historii trzeba wrócić...
Rok 2013... Byliśmy już w skrajnej desperacji... Max dostawał na raz pięć leków... Depakine, Kepprę, Lamitrin, Topamax i coś jeszcze... nie mogę sobie nazwy przypomnieć...ale to bez znaczenia.... Pojechaliśmy na wizytę do profesora Jóźwiaka - zaproponował nam steryd Synakten ( pisownia jakaś inna ale nie pamiętam jaka:) ) ... przestraszyliśmy się bo wiedziałam jakie skutki uboczne może dawać ta terapia...dla upewnienia się w kierunku "za" lub "przeciw" pojechaliśmy na Słowację do dr Alfreda Bohma - dr Bohm kazał nam odstawić połowę leków i stanowczo i zdecydowanie odradził mam tą kurację argumentując różnicami między protokołem stosowania w Polsce i na Słowacji... różnice były tak znaczne, że w ostatecznym rozrachunku postanowiliśmy nie ryzykować... W sumie znowu byliśmy w punkcie wyjścia....
Wpadła mi w ręce książka pt. Nieznana Medycyna autorstwa Julii Shopick - gorąco polecam!!
Cała książka jest rewelacyjna ale rozdział o diecie ketogennej dał nam nową nadzieję.
Tak trafiliśmy pod opiekę dr Marka Bachańskiego w Centrum Zdrowia Dziecka i w listopadzie przystąpiliśmy do diety ketogennej.
Początki były trudne ale szybko weszliśmy w nowe tryby codziennego życia i nawet Dominika i Wiktoria potrafiły przygotować Maxowi posiłek :)
Dieta nie od razu przyniosła efekty ale z czasem i zwiększaniem stosunku ketogennego napady się wyciszały i naprawdę był to dobry czas dla Maxa!!
W międzyczasie były regularne cykle mikropolaryzacji mózgu metoda tDCS i to dzięki tej metodzie Max odzyskał wzrok!!! :)
Wracając do diety.... dieta przynosiła rezultaty choć Max ciągle miał po kilkanaście do kilkudziesięciu napadów na dobę... Tuż przed wakacjami facebookowa koleżanka Agnieszka zapytała, czy znamy terapię CBD? - nie znaliśmy ale za Jej sugestią kupiliśmy i sprowadziliśmy z Holanii nasz pierwszy olejek :) Royal Quin Ceed... Olekej z CBD o stężeniu 2,3 % - ojjj.. jakie nadzieje w nim pokładałam... ale oczywiście nic się nie zadziało wielkiego ( chociaż małe zmiany były ) .... acha..miałam o diecie pisać ....
Wpadliśmy już w taka rutynę, że pojechaliśmy na wakacje do naszych przyjaciół aż na Podlasie...a właściwie na Litwę :) spędziliśmy tam cudowny czas w gronie Juraty, Janka, Laisve, Dalicjii, Gintasa , Sandry i maleńkiej Aiste... były to fantastyczne wakacje... Litwa jest taka piękna a ludzie tam są cudowni!!!
Po trzech fantastycznych tygodniach wróciliśmy do domu a po 6 dniach rozpoczął się nasz najtragiczniejszy okres w życiu... Max trafił najpierw do szpitala neurologicznego... 20 lipca 2014 r. na sali było 43 stopnie C a żadne leki neurologiczne nie pomagały... Relsed szedł na zmianę z Clonozepanem i Chloranem wodzianu... a Max drgał i drgał.... pod wieczór 21 lipca na główce Misia pokazała się jedna kropka ale to wystarczyło aby nas przetransportować w nocy do innego szpitala... zakaźnego. Padło podejrzenie o ospę... nikt jej ani nie potwierdził do końca ani nie wykluczył...ale około 10 rano 22 lipca stan Max uległ tak drastycznemu pogorszeniu , że Max został intubowany , wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej i zainstalowany w kolejnym szpitalu... Odział anestezjologii i Intensywnej Terapii czyli OIOM na Borowskiej....
Mój Mały Książe przespał równo 4 tygodnie, na OIOMie spędził równo 5 tygodni...
Po drodze zaliczył kolejny stan padaczkowy, sepsę, zapalenie płuc, zapalenie wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej, zakrzepicę żyły udowej, zapalenie osierdzia... Miał tak niewiele szans na przeżycie, że mi kazano pozwolić dziecku godnie odejść...
Wtedy po raz kolejny pojawiła się opcja na Marihuane Medyczną.... ale o tym już wiecie...
Odyseja Maxa trwała 9 tygodni... i 28 września 2014 r. podaliśmy pierwszą dawkę MM od postacią naparu z Bediolu...
Zastanawiam ie czasem, czy to nie Maxa droga, Maxa misja doprowadziła nas do tego miejsca gdzie jesteśmy? do walki o legalizację? do zmiany postrzegania społecznego MM, do dania nadziei i wiary całym masom ludzi... Myślę, że Max jest wielki ! wielki w swoim cierpieniu i ozdrowieniu, wielki w swoje misji ....
Myślę, że gdyby nie MM to bym dzisiaj nie miała o czym pisać....
