Blog poświęcony Maxowi, epilepsji i medycznej marihuanie.

Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 17 sierpnia 2016

Kiedy dopada rak....










No właśnie...kiedy dopada rak... Człowiek okazuje się bezbronny i słaby w obliczu zagrożenia życia     i zdrowia.  Rak dopada bez względu na wiek, na wyznanie, na przekonania polityczne, na kolor skóry... rak dopada i wtedy człowiek zastanawia się co dalej...jak żyć?  układa sobie plany na najbliższe 2 dni... chemia?  radioterapia?  może dieta?... boli...

Idziesz do lekarza i prosisz o pomoc a możesz usłyszeć:
- Nie mamy już dla pani/pana żadnej propozycji. Wyczerpaliśmy  możliwości terapeutyczne, proponujemy chemię paliatywną....
- Doktorze, ale boli
- cóż... ból jest wpisany w pani/pani schorzenie...
- Doktorze , proszę mi pomóc
- przykro mi... medycyna nie ma już żadnych możliwości. Proszę załatwić swoje sprawy  i pogodzić się z nieuchronnym.

Po takim dialogu Ty nadal chcesz żyć ( choć może się życia odechcieć ).
Po takim dialogu Ty nadal chcesz walczyć o życie swojego najbliższego ukochanego: synka, tatusia, brata, przyjaciela; swojej ukochanej córeczki, mamusi, siostry, przyjaciółki.

Usłyszałeś gdzieś w TV, przeczytałeś gdzieś w internecie lub powiedział Ci ktoś znajomy                        o konopiach, o oleju z konopi, o medycznej marihuanie.

chcesz się tego chwycić jak tonący brzytwy bo chcesz żyć ! Chcesz walczyć o życie najbliższej osoby!

Tu niestety  ZONK...  masz wybór: humanitaryzm, miłosierdzie, ulga w cierpieniu  czy prokurator, przesłuchanie, strach przed więzieniem, ostracyzm otoczenia?

Jakiego wyboru dokonasz? co zrobisz?

Przed takim dylematem stoi w Polsce ogromna rzesza ludzi. Sprawa nie dotyczy tylko raka. Kannabinoidy sa  pomocne w leczeniu wielu schorzeń choć same w sobie nie są lekiem.

Nie ma leku na raka ( a przynajmniej ja nic o nim nie wiem ) nie ma panaceum, nie ma  cudownej  formuły mającej zdolność pokonania każdej choroby.
Ale jest  Cannabis czyli konopie nazywane też marihuaną.
 Ta roślina ma w sobie moc wspierania całego organizmu poprzez wspieranie układu endokannabinidowego.
Układ endokannabinoidowy – system organizmu biorący udział w wielu fizjologicznych procesach, między innymi regulacji gospodarki energetycznej, regulacji powiązań neurohormonalnych, neuroimmunologicznych, aktywności motorycznej, nastroju, motywacji, głodu i sytości, użytkowania energii oraz kontroli metabolizmu lipidów ...

To tylko mały akapicik z encyklopedii ale nawet z tego krótkiego zdania bije moc!
Moc nie tylko czczej nadziei ale realną poprawę stanu zdrowia, samopoczucia i poprawy komfortu życia.

Od dwóch dni media znowu informują nas o konopiach. Dzieje się tak dlatego, że rak, paskudny rak mózgu zaatakował polityka.  Jako człowieka mi go naprawdę bardzo szkoda. To młody, energiczny człowiek który w żaden sposób nie zasłużył sobie na cierpienie, na śmiertelna chorobę i na starach. 
To młody człowiek, który był energiczny...choroba niestety  zabrała Mu juz duże energii fizycznej ale na szczęście nie zabrała Mu energii serca i umysłu. 
Mam nawet wrażenie, że choroba spowodowała wzrost woli walki o normalność, o prawo wyboru, o prawo do godności !
jestem Tomkowi Kalicie wdzięczna za to, że pomimo choroby ma na tyle odwagi cywilnej aby głośno obnażać patologie systemu w jakim żyjemy.

Szkoda mi Go jako człowieka, życzę Mu z całego serca  aby wyzdrowiał. Przykro mi jedynie z tego powodu, ze każdego dnia tysiące Polaków cierpią w zaciszu domów i do nich media nie przychodzą. Nikogo nie interesuje glejak sąsiada Maćka, fibromialgia moje sąsiada, padaczka dzieci ...
Bo My jesteśmy  TYLKO społeczeństwem ..tylko mięsem dla korporacji... Co innego jak zachoruje ktoś znany, rozpoznawalny, wpływowy...OOO to jest temat! To jest sensacja!
Mam nadzieję, że dzięki  tej sensacji i odwadze Tomasza Kality coś społeczeństwo uzyska, coś  dobrego wyniknie dla nas wszystkich.  Dzisiaj w TVN powiedzieli, że wszystkie kluby parlamentarne są zgodne co to tego, że trzeba  uregulować  status medycznej marihuany.  Aby to nie były kolejne okrągłe słowa przed kamerami!

Jeśli  nadal to czytasz, to znaczy, że w jakimś stopniu sprawa dotyczy również Ciebie. 
Włącz się zatem do inicjatywy zwykłych ludzi, poprzyj  swoim i swoich najbliższych podpisem  obywatelski projekt legalizacji medycznej marihuany.
Wejdź na stronę :
www.fundacjakrokpokroku.org.pl albo
www.medycznamarihuana.org albo
www.konopielecza.pl

wydrukuj listę i zbierz chociaż 15 podpisów. Zrób to dla Siebie i dla swoich najukochańszych. Dzisiaj jesteś zdrowy, jutro może być inaczej... nie zgadzaj się na bycie mięsem. Jesteś Człowiekiem, jesteś Obywatelem, Jesteś WAŻNY i ważne jest to co zrobisz.

Pamiętaj...w obliczu choroby jesteśmy tacy sami...choć całkiem inni.













sobota, 30 lipca 2016

Apel do Papieża Franciszka

Drogi  Ojcze Święty, nie jestem nawet katoliczką ale jestem Polką i matką chorego dziecka.
Z uwagą śledzę przebieg Światowych Dni Młodzieży i wypowiedzi Ojca kierowane do ludzi, do młodzieży do Polaków do świata...
Jestem pod ogromnym wrażeniem wrażliwości Ojca na ludzką krzywdę, na niesprawiedliwości , na nieprawidłowości. Z uwagą  też śledzę reakcję na te słowa i dlatego mam do Ojca Świętego prośbę...

Proszę i apeluję : Ojcze Święty ! Zwróć uwagę na hipokryzję naszej władzy, na realne cierpienia naszych dzieci, ludzi chorych, umierających dla których często jedyną nadzieją na ulgę w cierpieniu ma zakazana roślina.

Bóg nas wszystkich obdarza sprawiedliwie swoimi darami, w tym roślinami o mocy przynoszącej ulgę. Ludzie zaś nakładają restrykcje na dzieło samego Pana Boga.

Mój syn i wielu innych żyje  godnie i z ograniczonym cierpieniem dzięki konopiom.

Od lat walczymy o legalizację medycznych konopii, które wpierają leczenie padaczki, nowotworów, SM, cukrzycy i wielu, wielu innych schorzeń.
Od prawie dwóch lat  rozmawiam z politykami, decydentami, ministrami ale nie przynosi to stosownego rezultatu.

Ojcze Święty! czy cierpienie dzieci naprawdę uszlachetnia? jeśli tak to kogo? samo dziecko? jego rodzinę?  otoczenie?
Czy patrzenie na ataki epileptyczne dodają nam szlachetności?

Przez 5 lat patrzyłam na umieranie mojego syna, który miał po kilkaset ataków padaczkowych dziennie - od prawie dwóch lat widzę uśmiech na Jego buzi. Widzę nadal  ataki epi ale kilka razy w miesiącu. To właśnie jego brak cierpienia mnie i naszą rodzinę uszlachetnia i dodaje siły i wiary.

Niestety jesteśmy przestępcami albo prawie przestępcami bo mamy czelność leczyć legalnie nielegalna rośliną!

Ojcze Święty, są wśród nas ci, których "uszlachetniła" śmierć najbliższych... Czy tak może być ? czy tak powinno być ?

Ojcze Święty, dajesz się poznać jako człowiek i Pasterz miłujący skromność, uczciwość i miłosierdzie. Pomóż nam bo chyba tylko w Tobie nasza nadzieja.

Ojcze Święty, wiem, że naiwnością jest wierzyć, że te słowa do Ciebie trafią, ale wiara czyni cuda...

Bądź pozdrowiony przez matkę wariatkę, które wierzy i żyje nadzieją na zmiany nieludzkiego prawa i do godnego życia pozbawionego zbędnego cierpienia.














czwartek, 28 lipca 2016

Po turnusie u dr Vela

Decyzja o turnusie zapadła błyskawicznie - usłyszałam o nim z ust bardzo dla mnie wiarygodnej osoby i już wiedziałam, że Max musi z tego skorzystać.

Pojechaliśmy tam pełni obaw; wielorakich obaw. Bo i droga daleka i Ukraina jawi się nam jako kraj mało bezpieczny, bo terapia dość kontrowersyjna, bo i jeszcze bo....

Podróż była bezproblemowa, Max naprawdę daje radę na długich dystansach :)
Granica trochę czasu zajęła ale też bez przesady... 2- może 3 godziny i jechaliśmy już po ukraińskich drogach.

Pierwsze refleksje jeszcze z drogi...Kraj piękny choć mocno zaniedbany. Piękny i naturalny, pełen pól zielonych i złotych łanów... drogi  takie jak u nas 25-30 lat temu ale przejezdne :) Ruch na drogach spory i pełen kontrastowych obrazków. Najnowsze fury naprzemiennie ze starymi ładami i zaporożcami ...ciężarówki zwłaszcza kamaz... ech.. sentymentalnie momentami się robiło :)

Hotel  w Truskawcu  też nas zaskoczył... olbrzymi obiekt, 11 pięter w każdym skrzydle a skrzydła 3 i całe trzy windy wielkości klatki dla kanarka:(
Pokoje zaś duże , przestronne i ciemne. Nie ma co narzekać bo wszak nie po wygody tam pojechaliśmy a po terapię dla Misia.

W poniedziałek pierwsze zajęcia.. Najpierw u Lidy. Lida przecudowna, uśmiechnięta ale jak wzięła Miśka w obroty to aż miło było patrzeć. Ręce Jej śmigały jak frygi, masowała każdy kawałeczek ciałka, umiejętnie, wprawnie, z wyczuciem  i pełnym zaangażowaniem



Po masażu u Lidy Maxa w obroty brał jeden z lekarzy; doktor Aleksiej



Kolejnego dnia :  doktor  Viktor




No i sam mistrz : doktor Vel





Każdy dzień zaczynaliśmy o terapii u Lidy a później u kolejnych doktorów.
W tym miejscu słów kilka o samej metodzie.
Doktorzy są  wertybrologami  ( mam nadzieję, że prawidłowo piszę ) to specjalizacja, która w Polsce nie występuje a zajmuje się  kręgosłupem. Dr Vel jest specjalistą, który opracował własna metodę redukcji szkód jakie powstają w wyniku uszkodzeń czy nawet mikrouszkodzeń kręgosłupa na odcinku szyi. Okazuje się, że wiele problemów zdrowotnych  rozwojowych ma swoją genezę u ucisku żyły czy żył podstawnych- to  żyły, które tez przechodzą przez szyję i jak nastąĻi nawet niewielki ucisk kręgu 1 czy 2 albo ich zespolenie czy inna patologia to mózg jest niedotleniony i niedożywiony w odpowiednim stopniu. Przyczynia się to do sukcesywnego pogarszania się stanu zdrowia.  Tak to zrozumiałam..  ale aby nie było, że doktor Vel coś wymyśla to robi się RTG szyi i wtedy widać jak na dłoni że coś z szyją jest nie halo.
RTG Maxia  potwierdziło podejrzenia doktora. Była to dla nas w zasadzie dobra wiadomość bo jak wiadomo co jest do naprawienia to można naprawiać.

Te dni intensywnej terapii zaowocowały pierwszymi efektami już w trakcie turnusu. Misiek przechodzi do klęku bez podparcia :)


Oczywiście w czasie 10 dniowego pobyty był czas na relaks :)  W ramach relaksu Misiek miał na przykład  inhalacje ze srebra koloidalnego 

czy ozokeryt - to taki ciepły wosk pomieszany z borowina i nakładany tam gdzie występują spięcia czy napięcia :) Tak się Miś relaksował z ozokerytem na stópkach :)

W między czasie odwiedzaliśmy grotę solną i chodziliśmy na spacerki do Truskawca. 





Sam Truskawiec jest przepiękny:) a będzie jeszcze piękniejszy jak tylko zostanie bardziej zadbany. Niestety Ukraina jest taka jak Polska 30 lat temu, dość zapuszczona ale... nie mnie to oceniać. W każdym razie jak już wcześniej wspomniałam wiele tam kontrastów.  Stare  choć piękne i zaniedbane budynki a obok eleganckie butiki z cenami jak w New York :) 

Moim zdaniem warto tam pojechać :)
Jedzenie naturalne i bardzo smaczne ( choć nie w naszym hotelu bo tam dietetycznie żywią ;) ) ...choć na pułkach sporo towaru 
w sklepach jak u nas za komuny :)
Sklepowe to prawdziwe mistrzyni rachowania na liczydłach :) Naprawdę :)
Ale to co mnie rozczuliło najbardziej to bazarek a na nim wszelkie dobra prosto od rolnika, bartnika, sadownika i innego rolnika. Tego mi w Polsce brakuje. 
Wrócę tam z Misiuniem z całą pewnością.. jeśli nie w tym, to w przyszłym roku:)


Pragnę z tego miejsca wyrazić ogromna wdzięczność <3

Po pierwsze wszystkim darczyńcom, którzy przekazali dla Maxia swój 1 % podatku. To dzięki tym środkom mogliśmy sobie na ten turnus pozwolić. 

Po drugie pragnę podziękować Oli Uścinowicz - szefowej Fundacji Król i Smok za determinację w poszukiwaniu pomocy  własnemu dziecku bo to dzięki temu teraz wielu rodziców może znaleźć pomoc dla swoich dzieci.
Fundacja Król i Smok "znalazła" dr Vela i teraz dzieli się z innymi dobrem jakie z tego płynie :)


Dziękuję  z całego serca :)



Ps. Dr Vel i Jego zespół jest wielkim orędownikiem medycznej marihuany. Jestem pod wrażeniem otwartości umysłu lekarzy z Ukrainy. Chciałabym aby w Polsce było więcej lekarzy takich jak na Ukrainie, lekarzy zdeterminowanych do skutecznej pomocy pacjentom, do szukania rozwiązań, do podejmowania odważnych decyzji, do nieulegania koncernom farmaceutycznym.
Lekarzy dla których dobo pacjenta jest ponad wszystko! 


Przy okazji nadal apeluję o zbieranie podpisów pod ustawa o legalizacji medycznej marihuany !!!












środa, 6 lipca 2016

RAZEM MOŻEMY WSZYSTKO!!!




KOCHANI!!!


 Dzisiaj  uzyskałam oficjalną zgodę na zbieranie podpisów pod obywatelskim projektem ustawy               o legalizacji MEDYCZNEJ MARIHUANY.

Zapraszamy na WOODSTOCK , mamy szansę zebrać wszystkie potrzebne  podpisy a nawet                   o NIEBO więcej :)!!

Od prawie 2 lat  walczymy o nasze prawo do wyboru terapii, o godność w chorobie i umieraniu! Od blisko dwóch lat jesteśmy spychani na margines, jesteśmy mamini obietnicami, jesteśmy okłamywani. 5 projektów ustaw, które miały uregulować status leczenia konopiami zostały  zamrożone  w sejmowej mega zamrażarce!

Ministerstwo Zdrowia  dało refundację z której jeszcze NIKT nie skorzystał!
Obiecuje się nam  załatwienie sprawy a tymczasem ludzie umierają nie doczekawszy leku!
Lekarze nie chcą wypisywać wniosków !
Pacjenci są segregowani ! prawo do tej niby refundacji mają TYLKO dzieci z lekooporną padaczką!
Dr Bachański  ciągle walczy  w sądzie pracy o zadośćuczynienie za zwolnienie Go z pracy!
Kuba Gajewski żyje z widmem 15 lat więzienia za sprowadzenie oleju z konopi dla chorego ojca!
Państwo Dołeccy czekają na rozprawę za sprowadzenie leku dla umierającej na raka Matki!
Ola Janowicz NIE DOŻYŁA leku!

Wzięliśmy sprawy w swoje ręce i MUSIMY jako OBYWATELE  wymóc na władzy  szacunek i  respekt wobec NASZEGO prawa do ochrony zdrowia i życia ( KONSTYTUCJA RP - par. 68 )

Jeśli rząd ciągle podkreśla, że SUWERENA wola jest najważniejsza to pokażmy, że my, ci chorzy lub ich opiekunowie tez jesteśmy SUWERENEM.

Czekam na zgłoszenia osób chcących przelać pot i łzy i pomóc w zbieraniu podpisów.
Nie zapłacimy za to i nie damy nic oprócz wdzięczności i poczucia godności płynącego z walki o słuszna sprawę.
Jak sami tego nie zrobimy to NIKT za na tego nie uczyni.

RAZEM STANOWIMY WIELKA SIŁĘ CHOĆ UWAŻA SIĘ NAS ZA SŁABYCH I POKONANYCH  ( przynajmniej przez chorobę )

Potrzebujemy też wsparcia technicznego... może ktoś może ufundować  wydruki, długopisy, podkładki pod kartki, banery, plakietki, koszulki?
Nie zapłacimy za to bo nie mamy żadnego budżetu.
Projekty dzisiaj będą zrobione, piszcie do mnie i jak możecie to pomóżcie.

dg@fundacjakrokpokroku.org.pl
tel. 516202777


TO NASZA WSPÓLNA SPRAWA 











niedziela, 3 lipca 2016

Dziękuję Artur :)

Kochani!!

Z tego miejsca pragnę serdecznie podziękować mojemu sąsiadowi i przyjacielowi Arturowi Błaszkiewicz za dopieszczenie mojego bloga:)
Ja jestem neptykiem komputerowym i sama nie potrafię zrobić wielu rzeczy. Artur  spowodował , że  łatwiej będzie sięgać do starych wpisów,  można też się ze mną kontaktować dzięki formularzowi  do maili, można się wpisać jako obserwator i w ogóle jest fajniej :)

Dzięki Artur :)