Blog poświęcony Maxowi, epilepsji i medycznej marihuanie.

Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 7 grudnia 2016

Podział na ...

Polska jest strasznie podzielona. Ekonomicznie, politycznie, światopoglądowo, religijnie i pewnie jeszcze w tysiącach innych aspektów.
Są jednak sprawy, które podziałom nie powinny podlegać.
Dla mnie taka sprawą jest zdrowie, życie, godność.

W obliczu choroby czy zagrożenia życia wszyscy się zrównujemy, nie ma wtedy znaczenia czy jesteśmy biali czy  kolorowi, prawicowi czy lewicowi, religijni czy nie, bogaci czy biedni.
No może  biednym jest gorzej niż bogatym... bo bogatego przynajmniej stać na leczenie. Chociaż to też złudne - jak dochodzi co do czego i trzeba wyłożyć na zagraniczną operację to i przeciętnie bogaty staje się nieprzeciętnie biedny.

Nie o tym jednak myślę...

Moje myśli zaprząta w ostatnich dniach sytuacja jaka nam zgotowała "władza"...
Zacznijmy od tego kim ta władza jest ... Nie wiem jak dla Ciebie ale dla mnie to jakiś strasznie niejasny twór.

Władzę sprawuje rząd - rząd jest wybrany spośród parlamentu - parlament wybiera lud - czyli mamy demokrację? Tak?
No właśnie mi się to kupy nie trzyma, ponieważ lud wybiera ludzi z list partyjnych zatem w ostatecznym rozrachunku rządzi partia. Partia to grupa ludzi pod wodzą jednego szefa - więc mi tu wygląda raczej na ... ( zaraz do tego wrócę )

Demokracja = Demos Kratos = władza ludu.  Czy lud faktycznie  ma w Polsce władzę?

Moim zdaniem nie, ponieważ nie lud a partia rządzi a partią rządzi prezes...zatem skoro krajem rządzi jedna osoba to  jest to dyktatura. Jeśli mamy w Polsce dyktaturę ( osobiście  tak uważam na podstawie ostatnich zdarzeń kiedy to ta jedna właśnie osoba  zablokowała i przekreśliła dążenia wielu ludzi do  legalizacji medycznego użycia konopi ), to nie ma demokracji zatem  coś jako KOD nie  powinien istnieć bo jak można powołać Komitet Obrony Demokracji w państwie, które jest pod dyktaturą ?

Nie ma też Prawa i Sprawiedliwości... W Polsce nie przestrzega się praw zawartych w Konstytucji - choćby prawa do ochrony zdrowia i życia - par.68.  Nie ma też sprawiedliwości bo jakaż to sprawiedliwość jeśli karze podlega człowiek, którego zbrodnią jest  walka o własne życie ??? Wygląda na to, że pozostało nam tylko "i" .

Nie ma też  Platformy Obywatelskiej -  o jakiej platformie dla obywateli możemy mówić skoro nie obywatel jest ( i był ) najważniejszy a interesy grupy szczególnie uprzywilejowanej - grupy kolesi?

Może Polska jest choć trochę Nowoczesna? NIE!!! i po stokroć nie!!!!

Ba! jesteśmy nie tylko mało nowocześni ale wręcz haniebnie zacofani!!!

Odnoszę się drogi czytelniku TYLKO i wyłącznie do zagadnienia konopi, ich uprawy, zastosowania  w celach medycznych. Mam na myśli jedynie cierpiących ludzi, codziennie zmagających się z bólem i  cierpieniem fizycznym i psychicznym, ludzi, którzy stoją w obliczu wyboru czy ulżyć sobie czy bliskiemu w cierpieniu czy stać się przestępcą?

Zatem, lekko podsumowując:

  • Nie ma Demokracji bo jest dyktatura
  • Nie ma Prawa i Sprawiedliwości bo jest Bezprawie i haniebna Niesprawiedliwość
  • Nie ma Platformy Obywatelskiej bo jest Platforma Koleżeńska
  • Nie ma Nowoczesnej Polski bo jest Polska Zacofana ( ciemnogród znaczy się ) 
  • Są za to kluby - Kukiz ma fajny klub :) Ale osobiście wolę Liroya :) ale najbardziej lubię Kitę Koguta  i Kitti ( naprawdę najlepsze kluby w Warszawie ) 
Zastanawiasz się dlaczego to piszę ? 

Otóż w ten sposób próbuję sobie odpowiedzieć na pytanie kto odpowiada za to, że  jedni ludzie  potrafią zafundować drugim ludziom ( i ludzikom ) taką potężną dawkę  draństwa, braku empatii, znieczulicę.  Próbuję zrozumieć jak w 38 milionowym państwie w środku Europy w XXI wieku może dojść do sytuacji, że te same osoby  kupują nie certyfikowane szczepionki, które zagrażają życiu i te same osoby blokują dostęp do rośliny, która może być tania a jest z pewnością skuteczna  i bezpieczna dla ludzi i zwierząt, co jest  doskonale udokumentowane i sprawdzone na przestrzeni lat i dziejów.
Próbuję sobie wytłumaczyć  kim jest ta niby władza, i za kogo się ma, że  w swoim majestacie ( władzy znaczy się ) skazuje ludzi na cierpienia i śmierć lub śmierć w cierpieniach?

Wiem , wiem...  podpowiesz mi przyjacielu, że tak ten świat jest tak  skonstruowany, że władza idzie w parze z pieniędzmi i tak dalej... Ok, wiem, że tak jest ale jednak nie wszędzie !
Są kraje, w których słucha się  ludzi,  w których władza stawia na  człowieka - obywatela, gdzie dobro społeczne, ekonomiczne i etyczne jest ponad ( a przynajmniej na równi ) kasą i interesami.
No...może nie jest  aż tak różowo, jednak w zakresie legalnego użycia konopi mamy z kogo czerpać wzorce. Wzorzec ostatni to Irlandia.

Jeśli  ludzie w końcu chcą być wysłuchani, szanowani i stawiani ponad interesy ( na przykład BigPharmy ) to muszą się ruszyć i sami zadbać o CUD .
C - Czas
U - Unieść
D -Dupę

Oj....zaraz mnie hejterzy przyatakują..a niech to!!! 
Jakoś przeżyję ....

A tak poważnie, jeśli nie ruszymy szanownych tyłeczków i nie weźmiemy spraw w swoje ręce to jedyne czego się możemy spodziewać to bólu, upokorzenia i pogardy !

Ból zappend nam siereg chorób na jaki nie ma chemicznego leku,
Upokorzenie zapewni nam konieczność żebrania urzędników o litość otrzymania pozwolenia na leczenie (!!!!!!!!)  - tak swoją drogą... dlaczego człowiek musi dostać POZWOLENIE na leczenie????!! To z złożenia jakiś absurd!
Pogardę mamy w pakiecie.. pogardę dla naszych praw, dla naszych potrzeb, dla naszych marzeń dla nas samych...

W naszym pięknym kraju najmniej się liczy człowiek, a już człowiek słabszy jest .... Ok, nie dokończę tej myśli. Sam to czytelniku zrób.



3-4 lutego 2017 r. odbędzie się II Konferencja Konopie w Teorii i Praktyce. 
Nie może Cie tam zabraknąć ! To element CUDu :) 

www.konferencja.fundacjakrokpokroku.org.pl

















niedziela, 4 grudnia 2016

Mój emocjonalny przekaz na żywo obejrzało prawie pól miliona osób. Jestem w szoku! Przeczytałam chyba prawie każdy komentarz i z całego serca pragnę podziękować za tak szerokie poparcie i wsparcie. Wiele osób jednak zarzuciło mi kilka spraw:

1) że wszyscy wybraliśmy PiS. Oczywiście, nie wszyscy wybieraliśmy - ja nawet na pewno :) - użyłam w emocjach pewnego skrótu myślowego - chodziło mi o to, że mają władzę nieograiczoną wynikającą z wiekszości. Na tą większość niestety składają się zarówno bezpośredni wyborcy PiS jak i ci, którzy wcale do wyborów nie poszli...czyli większość Polaków niestety :(
2) zarzucono mi zbyt wiele emocji - no cóż... jestem jaka jestem, z całą pewnością nie jestem politykiem, dyplomatką i cyborgiem. Mam wiele uczuć a w piątek były one skrajne.
3 ) zarzucono mi brzydki język bo użyłam zwrotu : Ruszcie dupska! - jeśli kogoś tym uraziłam to przepraszam. Ale kochani!! Jeśli naprawdę się nie ruszymy to nie mamy szansy na to o co zabiegamy! Jesteśmy w świadomy sposób marginalizowani, spychani na obrzeża życia społecznego, jesteśmy manipulowani!
4) Ponoć narażam się na proces o zniesławienie ! - hm... nie wymieniłam żadnego nazwiska ale nie trzeba daleko szukać aby wiedzieć komu i za co zostały postawione zarzuty korupcyjne. Jeśli to ma być powód do pozwania mnie to OK! Jestem gotowa przed sądem dochodzić swoich racji.
4) To co mnie zasmuca najbardziej to jednak brak zrozumienia niektrych środowisk istoty naszej walki. Walczymy o prawo wyboru terapii w sytuacji kiedy wszelkie inne już zawiodły ! Konopie są przedstawiany jako narkotyk podczas gdy ta roślina ma wiele bardzo dobrze udokumentowanych właściwości zdrowotnych. Walczymy nie o narkotyk tylko o lekarstwo!
5) Zarzucono mi tchórzostwo bo zasugerowałam proszenie o azyl polityczny w normalnym kraju - To oczywisty akt desperacji ale tylko tak możemy zwrócić uwagę świata na to co się w naszym kraju wyprawia!
6 ) zarzucono mi, że czepiam się tylko PiS a nie zauważam tego co zrobiła PO. Zauważam, ale przypominam, że sprawa dotyczy TU i TERAZ a tu i teraz PiS rozdaje karty i w rękach jednej osoby ( J.Kaczyński ) jest nasz los!
PO zawiodła! Nie ma co do tego wątpliwości ale PO już nie ma u władzy!!!


Tysiące ludzi dzisiaj używa konopi nielegalnie zasilając czarny rynek a robią to bo to jedyna szansa na brak bólu albo nadzieję na lepsze życie ( nawet jeśli to schyłek życia ). Mój syn żyje dzięki konopiom i czy to się komuś podoba czy nie to jest fakt! 
Pragnę żyć w kraju, który szanuje swoich obywateli i dba o ich godność!

jestem uczciwym obywatelem tego kraju, płacę podatki, nikomu nie wyrządziłam ani krzywdy ani szkody. Jedyną moją przewiną jest zaangażowanie w sprawy które uważam za ważne albo wręcz za najważniejsze!
Dlaczego to robię? nie wiem... może mam poczucie długu wobec dobrych ludzi, którzy mi pomogli uratować życie Maxia, może jestem faktycznie jestem matka - wariatka. Może... z resztą czy to ważne?
Robię to co mogę i chcę. Nie oczekuję niczego w zamian i nie liczę na żadne glorie.
Leży mi na sercu los zwykłych ludzi. Nie mogę i nie chce pogodzić się z niepotrzebnym cierpieniem, strachem, z restrykcjami.
Pragnę alby ludzie mieli prawo wyboru i dostęp do leczenia.
Ci sami ludzi dzisiaj decydują o obowiązkowych szczepieniach pomimo udokumentowanych skutkach ubocznych i braku jakiejkolwiek za nie odpowiedzialności i o zakazie wyboru bezepicznej terapii, która ratuje życie, godność i redukuje cierpienia!

Czy nie widzicie tu pewnej patologicznej prawidłowości?

Czym to jest jeśli nie zdradą narodu? czerpać zyski ze często śmiertelnie groźnych szczepionek a jednocześnie zakazywać możliwości leczenia się bezpieczną rośliną?

Ja mam dość! ale ja się nie poddam, ja nie powiedziałam jeszcze ostatniego słowa i nadal nie odpuszczę!

Nawołuję Was do przebudzenia!
Nawołuję Was do refleksji !
Nawołuję Was działania!

Musimy gromadnie dać wyraz naszemu niezadowoleniu !
Jeśli sami czegoś nie zrobimy oddolnie to NIKT TEGO ZA NAS NIE ZROBI!!!




sobota, 26 listopada 2016

Zaburzenia świadomości pana wiceministra



Czy ktoś jest w stanie podjąć się postawienia diagnozy wicemnistrowi Pinkasowi?

Nie jestem lekarzem, ale nawet bez szczególnych kwalifikacji widać, że wiceminister Pinkas cierpi na swego rodzaju zaburzenia świadomości. Może to coś w rodzaju rozdwojenia jaźni albo inne poważne schorzenie psychiczne....?
Jest tu jakiś psychiatra, który pomoże nam w zrozumieniu publicznych wypowiedzi pana Pinkasa?

W czwartek, 24 listopada odbył się Kongres Zdrowia Publicznego w ramach którego pan Pinkas po raz kolejny dał wyraz zaburzeniom.
Na moje oko kwalifikuje się to do leczenia lub do dymisji.


Pan Pinkas jako uczestnik prac podkomisji zdrowia zajmującej się umożliwieniu polskim pacjentom leczenia konopiami, składający na ręce przewodniczącego tejże podkomisji rządowego projekt wprowadzenia ziela konopi do wszystkich aptek i przepisywania go przez wszystkich lekarzy kilka dni później twierdzi, że :


„medyczna marihuana to wymysł dr google; medyczna marihuana jest oksymoronem; marihuana jest narkotykiem i tak będzie traktowana; nie ma wyleczeń z glejaka; marihuana to zło i chyba wszyscy się tu ze mną zgodzą:”


Pan Pinkas po raz kolejny w majestacie swojego stanowiska i długiego ciągu tytułów przed swoim nazwiskiem posługuje się pospolitym kłamstwem, obraża ludzi, podważa wiele autorytetów i zwyczajnie opowiada głupoty.

Kim są zatem naukowcy z całego świata zajmujący się problematyką zastosowania konopi w medycynie?

Czy profesor Guzman, Sanchez, Mechoulan, Hanus i tysiące innych naukowców są doktorami Google?
Czy polscy lekarze; dr Bachański, dr Cieżkowicz, dr Masztalerz i wielu innych są doktorami Google?

Czy pacjenci, którym konopie pomagają w zwalczaniu wielu dolegliwości takich jak redukcja napadów padaczkowych, mdłości i wymioty po chemio i radio terapii, spastyczności i sztywności w SM to są postaci z kreskówek?

Czy jeśli ktoś po konopiach lepiej śpi, mniej cierpi, lepiej znosi terapie konwencjonalne to jest mitomanem i tylko mu się WYDAJE, że jest poprawa ?

Czy osoby przekreślone przez służbę zdrowia i odesłane do domu w stanie paliatywnym po wykorzystaniu wszelkich znanych metod terapii, które stosowały konopie i dzięki temu poprawiła się jakość ich życia a często samo życie uległo przedłużeniu - są to osoby z kart powieści?

Panie Pinkas! Powiem to panu osobiście już we wtorek na kolejnym posiedzeniu podkomisji: 
Jesteś pan złym człowiekiem, złym w najgorszym tego słowa znaczeniu!
Kłamiesz pan, manipulujesz i pod przykrywką gładkich słów nie tylko odbierasz pan ludziom nadzieję ale i robisz z nich idiotów !

Jest pan urzędnikiem państwowym i aby być choć w minimalnym stopniu wiarygodnym zachęcam pana do kilku spotkań z żywymi ludźmi a nie z przedstawicielami koncernów !

Niech pan zejdzie na ziemię, bo pana też może dopaść choroba, pan też może potrzebować konopii jak już morfina nie pomoże !

Pana bliscy również mogą zachorować na epilepsję, SM, nowotwór, cukrzycę, jaskrę czy cokolwiek innego z czym koncerny mogą sobie nie poradzić!
Co wtedy? kupi pan konopie od izraelskiej firmy Tewa?

Jest to jakieś rozwiązanie ale czy nie lepiej być przyzwoitym człowiekiem i przestać zaprzeczać oczywistym faktom? wcześniej się z nimi zapoznając?

Niech pan nam i sobie odpowie jaka naprawdę jest pana wiedza w temacie?
Z iloma pacjentami pan rozmawiał ? Ilu z nich pan przebadał?

Twierdzi pan, że marihuana jest samym złem - to pan jest samym złem! Pan i panu podobni z pana szefem na czele.
Jesteście źli do szpiku kości, bo ulgę w ludzkim cierpieniu zamieniacie na strumienie kasy pod płaszczykiem troski o zdrowie społeczeństwa.!

Nie troszczcie się tak bardzo o nas! Po prostu wystarczy byście byli uczciwi!

Uczciwie zapoznajcie się z faktami - swoje zaś opinie pozostawcie sobie.

Mnie jako matkę chorego dziecka nie obchodzi pana opinia w obliczu faktu życia mojego syna!

Nie ma na świecie panaceum... słowa o takim wydźwięku padają tylko z waszych ust po to aby ośmieszyć nas - ludzi praktykujących terapię i osiągających poprawę !

My tak nie twierdzimy my tylko z nadzieją i szacunkiem używamy rośliny, która wam się wymyka z maszynki produkującej wasze apanaże...

Nawołuję do szacunku dla ludzkiego życia, cierpienia i nadziei !

Przestańcie nas taktować jak idiotów bo sami wychodzicie na tym najgorzej i coraz trudniej was szanować i postrzegać poważnie!

Piszę te słowa emocjonalnie - panu ten obszar jest już pewnie nieznany.

Zdaję sobie sprawę, że w swojej arogancji we wtorek nawet pan się ze mną nie przywita - tak jak poprzednim razem - trudno, ja to przeżyję, zatem jeśli nie zostanę dopuszczona do głosu to chcę jednak aby pan wiedział, że wszystko do nas wraca, pana kłamstwa, arogancja, brak dobrej woli wróci do pana po stokroć !


Ps... kryterium szczęśliwego człowieka : ( hahahahhahaa )

18.07.2016, 07:00) 
Jarosław Pinkas, wiceminister zdrowia, od piątku jest szczęśliwym człowiekiem. Sąd miał sprawdzać, czy przyjął ponad 40 tys. zł gotówki za sprzyjanie firmie Diagnostyka i czy przyjmował drogie prezenty. Jednak na sali rozpraw doszło do cudu. Zreformowana przez PiS prokuratura uznała, że oskarżanie ministra było pomyłką.







To przykład innego obszaru kompetencji ministra Pinkasa..........







środa, 23 listopada 2016

Uśmiechnięte buzie dzieci z ZD







































Kilka dni temu dotarła do mnie informacja, że  :


Władze francuskie odrzuciły odwołanie osób z zespołem Downa i ich bliskich w sprawie emisji reklamy społecznej przygotowanej na Światowy Dzień Zespołu Downa w 2014 r. 

W pierwszej chwili zdumiało mnie, że były jakieś odwołania bo aby się odwołać musi najpierw zapaść jakaś decyzja.
Otóż tą skandaliczną decyzją był zakaz publikacji w przestrzeni publicznej spotu reklamującego Down Syndrom Day  czyli Dnia Osób z Zespołem Downa.

Dokładnie chodzi o poniższy filmik


https://youtu.be/Ju-q4OnBtNU

Rada Stanu, która jest najwyższym organem sądownictwa administracyjnego w tym kraju, uznała, że zezwolenie na publikacje uśmiechniętych twarzy osób z zespołem Downa jest niewłaściwe, ponieważ takie wyrażanie szczęścia "prawdopodobnie narusza spokój sumienia kobiet, które legalnie dokonały innych osobistych wyborów".


Prawdę mówić tąpnęło mną potężnie bo prawo wyboru działa w dwie strony!
Nie potępiam i nie oceniam wyboru kobiet, które zdecydowały się na aborcje - nie mi je oceniać. Nie godzę się jednak na to, aby ocenie podlegał mój wybór czyli urodzenie dziecka z ZD.

Nie jestem zwolenniczką aborcji ale brałam udział w czarnym proteście solidaryzując się z koncepcją prawa wyboru.
Oburza mnie podejście Francuzów, którzy wchodzą w retorykę urażonego sumienia kobiet, które leganie dokonały swojego wyboru.
otóż moim skromnym zdaniem, jeśli się dokonuje wyboru to się ponosi jego konsekwencje. 
Mam ochotę 






wtorek, 22 listopada 2016

Historii dzieci ciąg dalszy.... #10

Jednak nie wyrabiam z codziennym opisywaniem historii dzieci i osób starszych  w zakresie  CBD...
Doba ma jakby za mało godzin, trochę pochorowałam a najczęściej jestem w rozjazdach. Nie zmienia to jednak faktu, że ciągle trzeba pomagać Księciu Radziwiłłowi i jego świcie.
Dzisiaj wrócę do historii Emi i Filipka.

Ostatnio  MZ jakby zmienił retorykę i ogłasza , że cannabis znajdzie się w każdej aptece. Cóż... brzmi cudnie ale nierealnie        i niestety postrzegam te zapowiedzi jako kolejną porcję manipulacji i marketingu politycznego. Co jest tym bardziej obrzydliwe,              że stanowi fałszywą nadzieję bez pokrycia :( 

Jutro znowu nie odbędzie się posiedzenie podkomisji zdrowia w sprawie naszej ustawy... Nie odbędzie się bo prawdopodobnie strona rządowa musi mieć czas na wymyślenie kolejnych pokrętnych ścieżek.

Ale, dość krakania... przeczytajcie proszę co mają do powiedzenia rodzice tych cudownych dzieci  i jakie pytania chcieli by zadać stronie rządowej.

 Filip i Emilka 







Jesteśmy rodzicami dwójki wspaniałych choć śmiertelnie chorych dzieciaczków Emilki lat 6 i Filipka lat 2. Emilka jest prawie sześcioletnią dziewczynką a Filipek półtorarocznym chłopcem. Dzieci chorują na encefalopatię mitochondrialną spowodowaną mutacją w genie RARS 2. Na świecie jest kilka opisanych przypadków danej mutacji, stąd nie wiadomo jaki przebieg będzie miała ta choroba ani jak ją leczyć. Wiemy natomiast, że choroba jest postępująca i wyniszcza w zastraszającym tempie układ nerwowy dzieci. Emilka  jest dzieckiem leżącym, nie widzi i ma bardzo słaby kontakt emocjonalny z nami i otoczeniem. Jest karmiona przez PEG-a do żołądka, gdyż w 2 roku życia zatraciła umiejętność połykania. Padaczka lekooporna, która pojawiła się u niej w 4 miesiącu życia wymaga stosowania leków tradycyjnych jak i leków nowatorskich, jednak pomimo stosowanej politerapii napady padaczkowe utrzymują się w ilości kilkunastu/tydzień. 
Lekarze, którzy znają przypadek Emilki nie zostawiają nam złudzeń, przebieg choroby u dzieci będzie bardzo podobny. Filipek w chwili obecnej jest w lepszym stanie neurologicznym niż jego siostra w tym wieku. Najprawdopodobniej jest to efekt szybko postawionej diagnozy (w drugiej dobie po urodzeniu synek dostał kwasicy metabolicznej,
co zapoczątkowało szereg badań diagnostycznych i postawienie ostatecznej diagnozy dzieci. Przedtem lekarzom nie udawało się zdiagnozować choroby Emilki. Niestety, prawdy
o chorobie dzieci musieliśmy się dowiedzieć w najokrutniejszych okolicznościach. Przebieg padaczki lekoopornej u Filipa, najtrudniejszego z objawów choroby ma u niego bardzo ostry przebieg. Pomimo zastosowania politerapii farmakologicznej napady występują do kilkudziesięciu na dobę. Stałą rehabilitacją i odpowiednią pielęgnacją staramy się zminimalizować negatywne skutki jakie każdy z napadów wywołuje w organizmie Filipa. 
Emilka i Filipek to nasze jedyne, ukochane dzieci. Każdy ich uśmiech, zadowolona minka czy radosne gaworzenie przynoszą nam wiele radości i ulgi, że to co staramy się dla nich robić przynosi im ulgę w ich chorobie. Stan ich zdrowia skłania nas do szukania pomocy w różnych instytucjach, fundacjach i firmach, gdyż pomimo tego, iż obydwoje pracujemy zawodowo nie jesteśmy w stanie sprostać finansowo wszystkim ich potrzebom – drogim lekom, codziennej rehabilitacji, prywatnej opiece lekarskiej oraz zaopatrzeniu w drogi sprzęt rehabilitacyjny.
Ostatnimi czasy światełko w tunelu rozpaliła nam tak zwana medyczna marihuana a dokładniej mówiąc medyczne zastosowanie konopi indyjskich u Emilki. Z kilkuset napadów dziennie udało nam się zejść do kilku w tygodniu a są i dni bez napadów. Niestety Filip nie może stosować tego leku bo musi „sprawdzić”  wszystkie dostępne na rynku klasyczne leki farmakologiczne – które nie działają!
Mamy trzy nurtujące nas pytania: 
1) Import docelowy jako całość tematu nie zawężając tylko do MM. Dlaczego skoro procedura załatwiania importu docelowego jakiegokolwiek leku zabiera średnio ujmując 6 miesięcy - aby pacjent od momentu otrzymania papierka od lekarza prowadzącego do odebrania leku z apteki. Dlaczego nikt nie wpadł na pomysł aby, każde kolejne zapotrzebowanie na lek skrócić do minimum tworząc listę pacjentów i leków, zrobić w polskich hurtowniach zapasów na ww. leki i jeśli już raz pacjent przeszedł tą "drogę krzyżową" z importem docelowym wystarczyła recepta od lekarza prowadzącego i wizyta w aptece? Jeśli natomiast pacjent przestaje korzystać z jakiegoś leku bo np. nie działa lub się wyleczył to lekarz prowadzący wysyła pismo do MZ z informacją imię nazwisko pacjenta plus nazwa leku oraz informację o zakończeniu terapii danym lekiem. MZ wykreśla pacjenta z ww. listy a hurtownie przestają składować lek celem zabezpieczenie ww. pacjenta? Czas oczekiwania pacjenta na lek skraca się do zwykłego oczekiwania na lek który należy sprowadzić z hurtowni do punktu aptecznego.
2) Dlaczego jeśli mamy dwoje pacjentów obciążonych tą sama jednostką chorobową i na dodatek jest to rodzeństwo i u starszego stwierdzono, iż żadne leki z tak zwanej klasycznej farmacji nie działają a nawet niektóre pogarszały stan pacjenta (padaczka lekooporna - niektóre leki powodowały zupełne otępienie, zwiększoną ilość napadów, utratę umiejętności picie, jedzenia itp. itd.) to młodszy pacjent musi przejść przez całą drogę klasycznej farmacji aby na końcu wyniszczony organizm ( jeśli przeżyje) mógł starać się o MM skoro wiadomo że jest bardzo duże prawdopodobieństwo skoro u starszej siostry zadziałała MM a klasyczna farmacja spustoszyła organizm to u młodszego brata historia będzie bardzo podobna. Dlaczego to nie rodzic może decydować o sposobie leczenie i podawanych lekach dziecku?  
3) Czas realizacji importu docelowego: od 22.06.2016r. - otrzymanie od lekarki zapotrzebowania do 03.11.2016r.  - odebranie leku z apteki.  Czy prawie 5 miesięcy czekania na lek ratujący życie to jest powód do dumy dla Ministerstwa Zdrowia.


Pozdrawiamy :
Agnieszka Grodowska-Zdeb –matka
Marcin Zdeb - ojciec